ROM bij Yulius Autisme Van dataverzameling naar praktijkgericht onderzoek

Transcriptie

1 ROM bij Yulius Autisme Van dataverzameling naar praktijkgericht onderzoek Drs. Annette Slager, Yulius Dr. Sylvana Robbers, Yulius Academie 18 november 2015

2 Disclosure belangen Annette Slager (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Geen Geen

3 Disclosure belangen Sylvana Robbers (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Zie hieronder Geen lid ER Volwassenen Cure SBG; lid ER&WAR Kenniscentrum K&J; lid Onderzoekswerkgroep SynQuest

4 Voorstelrondje Op welke manier heb je zelf met ROM te maken? Wat wil je leren van deze workshop?

5 Opzet workshop Wat meten we? Discussie: instrumentarium en meetdomeinen bij ASS Resultaten Discussie: wat is de betekenis voor de praktijk? Naar leren van vergelijken Discussie: verklaringen voor variatie in uitkomsten en ideeën voor vervolgonderzoek

6 Yulius Autisme Topklinische zorg voor mensen met autisme Klinische behandeling (ca. 40 bedden) (6-25 jaar) Deeltijdbehandeling (6-25 jaar) Ca. 50 deeltijdbehandelingsplekken Samenwerking met onderwijs Polikliniek (0-99 jaar) Capaciteit ca cliënten Beschermde woonvormen (ca. 70 plekken)

7 Behandelingen PRT (Pivotal Response Treatment) PEERS (sociale vaardigheidstraining) Cognitieve Gedragstherapie Systeemtherapie Psychomotore therapie Creatieve therapie Muziektherapie ROM uitkomsten zijn vooralsnog gericht op het hele pakket van geboden zorg: zorgtrajecten.

8 Voortgangsmetingen bij Yulius Autisme Gestart in 2008 op kliniek de Steiger met hulp van testassistenten Face-to-face afname Wisselingen in vragenlijsten van 2008 tot 2015 Nu: digitale afname via QuestManager Druk op responspercentages Nog beperkte mogelijkheden voor structurele terugkoppeling van uitkomsten

9 Gebruik van ROM in de praktijk 1. Op niveau van de patiënt: bij het opstellen en evalueren van het behandelplan 2. Bij evalueren van effecten per team of diagnosegroep 3. Bij evalueren van effecten van behandelprogramma s 4. Voor vergelijken van behandelprogramma s tussen afdelingen of instellingen 5. Als prestatie-indicator

10 Hoe meten we de voortgang bij cliënten met autisme? Hoe meet je behandelresultaat? Welke meetdomeinen zijn belangrijk voor de doelgroep Autisme? Welke ASS kenmerken hebben invloed op de implementatie van ROM?

11 Medewerkersenquête (N=47) Welke meetdomeinen worden belangrijk gevonden? kwaliteit van leven 23% dagelijks functioneren 19,5% belasting/stress ouders 16,5% gevoel van eigenwaarde/competen tiebeleving 15,5% klachten en symptomen 15% stoornisspecifieke symptomen 5% executieve functies 4,5% alle genoemde 1,5%

12 Criteria voor instrumenten De instrumenten moeten: Verschillende niveaus van functioneren kunnen meten Gevoelig zijn voor verandering Duidelijk zijn voor welke leeftijd ze toepasbaar zijn Bij voorkeur getoetst zijn door de COTAN op validiteit en betrouwbaarheid Bij voorkeur waarde hebben bewezen in ander onderzoek Lage testbelasting vormen voor cliënt, therapeut en gezin Aansluiten bij hulpverlening én wetenschap Auti-vriendelijk zijn qua taal Weinig kosten en digitaal af te nemen

13 Vragenlijsten bij Yulius Autisme Vragenlijst Leeftijdsbereik Informant Meetdomein Kidscreen Ouder + cliënt Kwaliteit van Leven MANSA 18+ Cliënt Kwaliteit van Leven OQ Cliënt Functioneren OBVL 0 18 Ouder Opvoedbelasting Aseba CBCL 1,5 5 en 6 18 Ouder lijsten ABCL 18+ Derde TRF 1,5 5 en 6 18 Leerkracht Psychopathologie YSR Cliënt ASR 18+ Cliënt CBSK / CBSA 8 12 en Cliënt Competentiebeleving SRS Vanaf 4 jaar Ouder/derde/ cliënt Sociale responsiviteit BRIEF Vanaf 4 jaar Ouder/derde/ cliënt Executief functioneren

14 Pilot i.s.m. Kenniscentrum KJP Doel: opleveren SPSS onderzoeksbestanden Kenniscentrum verwerkt geleverde databestanden/databases tot onderzoeksfiles Periode: voorjaar 2015

15 Ontwikkeling prototype

16 Databewerking Onderzoeksbestanden per instrument Selectie van 1 zorgtraject per cliënt Hoofddiagnose autismespectrumstoornis Selectie van max 4 metingen o.b.v. datums: voormeting (T1), tussenmeting na 6 maanden (T2), tussenmeting na 12 mnd (T3), eindmeting (T4) Van metingen verdeeld over 28 meetinstrumenten met itemscores en schaalscores naar een dataselectie van 2969 unieke cliënten

17 Data-analyse Waar mogelijk analyses apart voor kliniek, deeltijd en ambulante zorg Gepaarde T-toetsen voor verschil tussen meetmomenten Effectgrootte Percentage cliënten dat in klinisch gebied scoort Percentage cliënten dat betrouwbare verandering bereikt (reliable change)

18 Resultaten CBCL (psychopathologie) 915 zorgtrajecten van unieke cliënten % reliable change op T4 (totaalscore) = 16% (N=128) Nauwelijks effecten op Internaliseren, matige effecten op Externaliseren N Mean Sd Effect grootte % klinisch gebied Totaalscore T Totaalscore T Totaalscore T Totaalscore T

19 Psychopathologie: Zien we andere effecten bij verschillende leeftijdsgroepen? Kinderen (tot 12 jaar) Jongeren (>12 jaar) Volwassenen (ABCL) N Mean ES N Mean ES N Mean ES Totaal score T1 Totaal score T2 Totaal score T3 Totaal score T

20 Psychopathologie M1 M2 M3 M Kinderen tot 12 jaar Jongeren vanaf 12 jaar Volwassenen (ABCL)

21 Resultaten CBCL per zorgtype Kliniek Deeltijd N Mean Sd ES N Mean Sd ES Totaalscore T1 Totaalscore T2 Totaalscore T3 Totaalscore T

22 Resultaten CBCL per zorgtype M_1 M_2 M_3 M_ Kliniek Deeltijd Ambulant

23 YSR N Mean ES % klinisch gebied Totaalscore T Totaalscore T Totaalscore T Totaalscore T

24 YSR versus CBCL >12 jaar M1 M2 M3 M CBCL YSR

25 Resultaten OBVL (opvoedbelasting) 494 zorgtrajecten van unieke cliënten Hoge opvoedbelasting bij beginmeting, vooral bij Kliniek % cliënten reliable change op T4 = 32% (N=34) Effectgrootte T1-T4 = 0.26 N T1 N T4 Leeftijd T1 (M, sd) % klinisch T1 Mean (sd) T1 Mean (sd) T4 Kliniek (87% man) (3.8) 91% (5.82) (12.10) Deeltijd (81% man) (3.8) 68% (13.16) (11.89) Ambulant (81% man) (4.1) 57% (9.72) (11.20)

26 Resultaten OBVL per zorgtype M_1 M_2 M_3 M_ Kliniek Deeltijd Ambulant

27 Resultaten Kidscreen Kwaliteit van leven, ouderrapportage 720 zorgtrajecten van unieke cliënten Effectgrootte Kliniek = op T4 N Mean Sd Effect grootte Totaal T Totaal T Totaal T Totaal T

28 Resultaten Kidscreen per zorgtype M_1 M_2 M_3 M_ Kliniek Deeltijd Ambulant

29 Resultaten BRIEF (executief functioneren) 311 zorgtrajecten van unieke cliënten Gemiddelde behandelduur 14 maanden (sd=9.6) % cliënten reliable change op T4 = 14% (N=43) N Mean Sd Effect grootte % klinisch gebied Totaalscore T Totaalscore T Totaalscore T Totaalscore T

30 Resultaten BRIEF Ouderversie per zorgtype N=85 N=25 N=20 N=39 N=70 N=39 N=37 N=31 Kliniek Deeltijd M_1 M_2 M_3 M_4

31 Resultaten SRS ouderrapportage sociale responsiviteit Ouders rapporteren forse beperkingen op het gebied van de sociale responsiviteit bij kinderen < 18 jaar N Mean Sd Effect grootte % klinisch gebied Totaalscore T1 Totaalscore T2 Totaalscore T3 Totaalscore T , , ,09 69

32 Resultaten SRS ouderversie per zorgtype Kliniek Deeltijd Ambulant M_1 M_2 M_3 M_4

33 Betekenisgeving In hoeverre zijn deze resultaten van waarde voor de praktijk? Blijken de gekozen onderzoeksmiddelen geschikt voor de vragen uit de praktijk? Komt een succesvolle behandeling terug in de metingen? Hoe betrouwbaar zijn de bronnen die de informatie moeten aanleveren: ouders, derden, de cliënt zelf?

34 ROM-databewerking: lessons learned Voorbereiding onderzoeksbestanden tijdrovende klus Samenwerking tussen datamanagers, onderzoekers en behandelaars noodzakelijk Moeilijkheden met vertalen administratieve werkelijkheid ( administratieve knipjes ) Hoeveelheid data afhankelijk van inhoudelijke keuzes en afbakening Onderzoek is nodig of (altijd) op meerdere aspecten gemeten moet worden of dat meten van bijv. óf sociaal-emotioneel functioneren óf executief functioneren volstaat.

35 Naar een betere vergelijking

36 Benchmarken Leren van vergelijken: bijv. tussen afdelingen of tussen behandelaren Momenteel: Informatie verzamelen over de mogelijke verklaringen voor de variatie van uitkomsten (o.a. in de Benchmark Rapportage Module) Aanbevelingen over de interpretatie van de gegevens: welke stappen je moet ondernemen voordat je kunt zeggen dat de data voldoende bruikbaarheid en zeggingskracht hebben en je kunt spreken van betekenisvolle verschillen

37 Verschillen gelijk trekken Van verschillen leren

38 Variatie in uitkomsten binnen ASS Patiëntkenmerken: Zorgvraagzwaarte Co-morbiditeit Etniciteit Reden einde behandeling Instroom: Sociale context regio (verwijsbeleid, wat doet 1e lijn? etc ) Meetkenmerken: Meetmethode (instrumenten en meetmomenten tov intake en tov start behandeling + mate van inbedding in de behandeling) Meetinstrumenten Proceskenmerken: Wachttijd Type behandeling Duur en intensiteit van de behandeling Behandelsetting Lange termijn effect (follow up)

39 Conclusies

40 Dank voor de aandacht Sylvana Robbers: Annette Slager: