Ondraaglijk lijden uw oordeel als SCEN-arts Dr. Marianne Dees, Huisarts, SCEN-arts, onderzoeker
Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Geen Geen Geen
Leerdoelen Inzicht in het perspectief waarmee u tot een oordeel over ondraaglijk lijden komt In staat zijn ondraaglijk lijden systematisch in kaart te brengen
Mevrouw den Hollander Damen, 84 jaar Mei 2017 consultatie verzoek Weduwe 2015, G2P2, 1 dochter: hoogopgeleid, alleenstaand, Caraiben, 2 maandelijks bezoek 1984 mammectomie, lymfklier dissectie en nabestraling, lymfoedeem, neuropathie, IDDM type 2 2008 ernstige psychotische depressie, opname GGZ 2013 pacemaker tegen haar wens 2015 overlijden echtgenoot, ½ jaar later recidief depressie Toenemende ADL en IADL afhankelijkheid, deliergevoeligheid, valrisico, afnemende inprenting 2016 euthanasie wens: ik ben dit leven moe
Uw reactie als Wat is uw eerste reactie bij deze casus Wat zou u doen als behandelend arts Hoe pakt u deze casus als SCEN-arts op 5-10 min
Taak SCEN-arts bij tweede zorgvuldigheidseis Toetsen of de uitvoerend arts tot de overtuiging is gekomen dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt Perspectief van de behandelend arts op het lijden Perspectief van de patiënt op het lijden Komen deze perspectieven overeen PM: vanuit het perspectief van de patiënt geen redelijke andere oplossingen
Ondraaglijk lijden Wat is dat?
Lijden* Suffering is the distress brought about by an actual or perceived impending threat to the integrity or continued existence of the whole person. It requires a sense of the future and of the past. Lijden is het leed dat veroorzaakt wordt door een actueel of ervaren aanhoudende bedreiging van de integriteit of het voortbestaan van de persoon. Het vereist bewustzijn van toekomst en verleden. *E.J. Casell 1992
Ondraaglijk lijden bij euthanasie Is een diepgaande persoonlijke beleving die veroorzaakt wordt door een werkelijke of ervaren aanhoudende bedreiging van de integriteit of het voortbestaan van de persoon in kwestie. Het vereist bewustzijn van heden, toekomst en verleden. Psycho-Oncology 19: 339 352 (2010)
Thema s lijden Medisch Psychoemotioneel Sociaal Existentiëel Spiritueel M. Dees 2010
Ondraaglijk lijden en euthanasie Resultaat van een intensief proces dat zijn oorsprong vindt in de symptomen van ziekte en/of veroudering Voor patiënten is uitzichtloosheid een essentieel element van ondraaglijk lijden Medische en sociale elementen kunnen lijden veroorzaken maar vooral als deze vergezeld worden door psycho-emotionele en existentiële problemen kan lijden ondraaglijk worden Persoonlijkheidskenmerken en biografische aspecten hebben grote invloed op de lijdensdruk Ondraaglijk lijden kan alleen begrepen worden in het continuüm van het perspectief dat de patiënt heeft op verleden, heden en toekomst
Lijden gefundeerd in het mensbeeld Universele menselijke ervaring Doorleefde ervaring van de totale mens, meer dan lichaam, geest, sociale omgeving: existentie. Alle lijden is existentieel? Dynamisch ervaring. De mens als lichamelijk, geestelijk en sociaal existerend wezen, levend in de tijd, met een verleden, een heden en een toekomst, die betekenis wil/moet geven aan gebeurtenissen
Lijden in het algemeen Mensen verschillen in hun beleving van lijden bij identieke oorzaken: persoonlijke reactie/emotie Lijden kent vele oorzaken: pijn, verdriet, ziekte, angst, armoede, honger, vrijheid, marteling, verwaarlozing etc. Lijden verschilt in diepte en ernst van mild tot ondraaglijk Lijden is een persoonlijke ervaring, zoals geluk, liefde of hoop: betekenis van persoon en biografie Lijden is een negatieve ervaring tegen gesteld aan gelukkig zijn
SCEN-verslag Mevrouw den Hollander Damen Mevrouw is gekleed in nachtpon en kamerjas, loopt moeilijk, haar linkerarm beweegt nauwelijks mee Ik heb behoorlijk wat meegemaakt, wat ziektes betreft, heb pijn, ben dit leven moe Waar heeft mijn lijden uit bestaan gedurende mijn leven? Mijn man is plotseling overleden. Hoe heb ik alle verdriet in mijn leven kunnen verwerken. Bij het begin van ons huwelijk heb ik een keizersnede gehad en een kindje verloren. Ik ben nooit een sterke vrouw geweest. Als ik wat mankeerde, dan mankeerde ik het dubbel. Conclusie SCEN-arts voldaan: Het lijden van patiënte komt voor een gedeelte voort uit lichamelijke toestand haar. De existentiële problematiek, de gebrekkige coping, het verlies van haar eerste kind, en het overlijden van haar echtgenoot, maakt haar lijden ondraaglijk
Diagnostiek van ondraaglijk lijden Het perspectief van de patiënt: Waaruit bestaat voor deze persoon het lijden Wat maakt het voor hem of haar ondraaglijk Welke klachten, symptomen, aftakeling worden ervaren Welke verwachtingen over beloop klachten, symptomen, aftakeling zijn er Hoe ervaart hij of zij deze actuele of verwachte klachten, symptomen, aftakeling Hoe ziet hij of zij de zorgcontext de belasting voor anderen Hoe ging hij of zij in het verleden om met heftige gebeurtenissen
Betekenis ondraaglijk lijden voor patiënt Actueel lijden: huidige klachten/symptomen/functieverlies Toekomstig lijden: ontwikkeling van klachten/symptomen/ functieverlies Welke klachten vindt deze persoon ondraaglijk Zorgcontext, belasting voor anderen Draagkracht versus draaglast Wat betekenen deze voor de patiënt, hoe ervaart de hij/zij dit Hoe beleeft hij/zij verwachte toename klachten/symptomen/ functieverlies Welke klachten/functieverlies vindt patiënt niet meer aanvaardbaar Wanneer vindt de patiënt de zorgcontext onaanvaardbaar Hoe heeft hij/zij gefunctioneerd en gereageerd op dreigingen Kimsma G. Het lijden beoordeeld. MC 2000:1757-9
Vervolg Mevrouw den Hollander Damen Uitnodiging Rte: toelichting medische grondslag lijden, datum uitvoering vastgelegd voor komst SCEN-arts Voorbereiding: lijden in kaart gebracht middels schema Kimsma Oordeel Rte: zorgvuldig, transparantie over perspectief op lijden van patiënte en de scheiding met medische onderbouwing (benoemen klaar met leven als het lijden van de patiënt i.p.v. wegschrijven onder stapeling van ouderdomsziekten) Opmerking Rte: toevoegen systematisch in kaart gebracht lijden door uitvoerend arts en/of SCEN-arts
SCEN-arts en ondraaglijk lijden Toetsen overtuiging consult vragend arts van ondraaglijk lijden patiënt Systematisch in kaart brengen perspectief van consult vragend arts op lijden van patiënt en van aspecten die het ondraaglijk maken Systematisch in kaart brengen van het lijden van de patiënt en de aspecten die het voor hem of haar ondraaglijk maken Bewustzijn van betrekkelijkheid van uw eigen visie op ondraaglijk lijden
Door de dood buiten zijn leven te sluiten, leeft men niet een volledig leven; door deze binnen zijn leven op te nemen, verruimt en verrijkt men zijn leven -Etty Hillesum