Voedingskundige ondersteuning bij ALS

Voedingskundige ondersteuning bij ALS Post-HBO cursus Voeding bij Spierziekten 4 juni 2009 Nicole Broekman-Peters, diëtist UMCU en De Hoogstraat Contact: n.broekman-peters@umcutrecht.nl

Inhoud Diëtistisch/methodisch handelen bij ALS Conclusies en aanbevelingen

ALS richtlijn Elsevier Netwerk DvS Eerste taak: Dieetbehandelingsrichtlijn bij ALS In sept 2007 uitgegeven door Elsevier = basis voor deze presentatie Nu: bezig met Dieetbehandelingsrichtlijn bij Duchenne

Diëtistisch / Methodisch handelen stap 1: aanmelding stap 2: diëtistisch onderzoek stap 3: diëtistische diagnose stap 4: behandelplan en behandeling stap 5: evaluatie stap 6: afsluiting

Stap 2 Diëtistisch Onderzoek bij ALS Medische gegevens Functionele stoornissen Psychosociale gegevens Hulpvraag Bevindingen diëtist

Diëtistisch Onderzoek bij ALS Medische gegevens Medische gegevens Soort ALS Medicatie Stadium van de ziekte Prognose Meting vitale longcapaciteit Medische voorgeschiedenis

Diëtistisch Onderzoek bij ALS Functionele stoornissen Functionele stoornissen Beperking van de arm/hand functie Mondmotoriek Kauw- en slikklachten Veel speeksel of (taai) slijm Vermoeidheid / verminderde conditie Gebrek aan perskracht Vertraagde passagetijd in het colon

Diëtistisch Onderzoek bij ALS Psychosociale gegevens Psychosociale gegevens Woonsituatie, leefvorm Opleiding, werk Emotionele status Invloed van functionele stoornissen

Diëtistisch Onderzoek bij ALS Hulpvraag Hulpvraag Patiënt, partner, omgeving Verwachtingen van de diëtist Motivatie voor de behandeling

Diëtistisch Onderzoek bij ALS Bevindingen diëtist Bevindingen diëtist Lengte, gewicht, gewichtsverloop Antropometrie Voedingsanamnese, voedingsgewoonten Behoefteberekening

Diëtistisch Onderzoek bij ALS Bevindingen diëtist Gewicht, gewichtsverloop en antropometrie Gewicht neemt in het begin van de ziekte soms nog toe Elk gewichtsverlies geeft verlies van spiermassa (die onomkeerbaar is) Gewichtsbehoud betekent betere levensverwachting BMI geeft beeld van gewicht, niet van verdeling vet/vetvrije massa Bio-impedantiemeting

Diëtistisch Onderzoek bij ALS Bevindingen diëtist Voedingsanamnese en behoefteberekening Anamnese: energie, eiwit, vocht, vezel Anamnese uitgangspunt voor behoefteberekening Reeds bestaande diëten Voedingsgewoonten die van invloed zijn

Stap 3 Diëtistische diagnose ALS De diëtistische diagnose wordt gesteld op basis van informatie over de functionele stoornissen, het gewichtsverloop en de actuele voedingstoestand in samenhang met ademhalingsfunctie, de informatiebehoefte van de patiënt en externe factoren zoals leefomstandigheden.

Stap 4 Behandelplan en behandeling bij ALS Hoofddoel: streven naar verbetering of behouden van de kwaliteit van leven van de patiënt en zijn direct betrokkenen Subdoelen: -Voedingstoestand (handhaven of verbeteren) -Verminderen van of kunnen om gaan met klachten voortkomend uit bestaande functionele stoornissen (dysfagie, speekselvloed, obstipatie)

Behandelplan en behandeling bij ALS Adviezen Energiebehoefte Eiwitbehoefte Vezels en vocht Consistentie Adviezen bij speekselvloed Adviezen bij taai slijm

Behandelplan en behandeling bij ALS Adviezen Energiebehoefte H&B: foutmarge tot 20% overschatting! (Sherman, 2004) Verhoogd metabolisme (Desport, 2001) Indirecte caloriemetrie (Sherman, 2004) Monitoring voortdurend (Heffernan, 2004)

Behandelplan en behandeling bij ALS Adviezen Energiebehoefte Uitgangspunten DvS: Bij sterke gewichtstoename (BMI >30): 20 kcal/kg, berekend volgens BMI 27 Bij streven naar handhaven voedingstoestand: 25 kcal/kg actueel lichaamsgewicht Streven naar verbeteren voedingstoestand: 30-35 kcal/kg ideaal lichaamsgewicht volgens BMI 22,5 Praktijk: in combinatie met berekening voedingsanamnese als uitgangspunt

Behandelplan en behandeling bij ALS Adviezen Eiwitbehoefte Uitgangspunt DvS: 0,8 gram per kg gewenst lichaamsgewicht Meer niet nodig want: Geen koorts / infecties, geen spieropbouw, meer voorkomt geen spierafbraak

Behandelplan en behandeling bij ALS Adviezen Vezels Afhankelijk van de fase van de ziekte! Vezelverrijkte voeding, 14 gram per 1000 kcal = meestal niet haalbaar Macrogolbevattende laxantia Vezelarme voeding aangevuld met sennosiden Bij beademing: altijd laxeerbeleid met klysma s Vocht Algemene richtlijn van 1500 ml per dag Voor ouderen (65+) 1700 ml per dag

Stap 5 Evaluatie Variabelen Klachten voortkomend uit functionele stoornissen Voedselinname Altijd afhankelijk van: ziektestadium, prognose op korte termijn, wens van de patiënt

Sondevoeding bij ALS Mogelijkheden tijdig bespreken met patiënt Tijdstip van PEG plaatsing Indicatie Aanlegmethode: PEG of PRG Toedieningsmethode: van portie naar continue Soort voeding: -aanvullend of volledig -vocht en vezels

Conclusies en aanbevelingen Diëtist in behandelteam, kwaliteit van leven beter behouden bij multidisciplinair team (van den Berg, 2006) Voeding en voedingstoestand invloed op kwaliteit van leven Tijdig signaleren indicaties PEG Factsheets over ALS: www.vsn.nl spierziekten ALS meest gestelde vragen ALS en Voeding

Vragen