Frauke Thomsen diëtist St. Maartenskliniek Coby Wijnen diëtist VSN

Transcriptie

1 netwerk diëtisten voor spierziekten Frauke Thomsen diëtist St. Maartenskliniek Coby Wijnen diëtist VSN

2 Voeding bij PPS/LS/HSP Vragen Femke Belder diëtist Sorgente

3 voeding groei en onderhoud weerstand en conditie lekker en gezellig

4

5 secundaire gevolgen spierziekten minder bewegen gevolgen voor voeding: gewicht botdichtheid obstipatie metabool syndroom

6 vaak gewichtstoename en wijziging lichaamssamenstelling: verlies van spiermassa en stapeling van vet nadelig: extra belasting zwakke spieren extra belasting botten en gewrichten extra belasting ademhalingsspieren (extra belasting verzorgers) beperking mobiliteit

7 onderzoek oa mensen met pps: vaak gewichtstoename, ondanks minder eten dan gezonde controlegroep vaak verkeerd voedingspatroon: te weinig (complexe) koolhydraten te veel (verzadigd) vet te weinig vezels te weinig mineralen vooral kalk en ijzer te weinig vitamine D Bertoli 2006

8 tips: vermijd tussendoortjes vermijd suiker in koffie, thee, limo enz kies magere ipv volvette produkten niet aankomen is al belangrijke winst goede voeding als leefwijze

9 botdichtheid nog onderbelicht aspect bij spierziekten osteopenie = leeftijdgebonden daling van botmassa osteoporose = zo sterke afname van botmassa dat makkelijk fracturen optreden

10 osteopenie heup bij pps (n=164) bij 45 % mannen 37,5 % vrouwen voor menopauze 34 % vrouwen na menopauze dit is meer dan bij gezonde bevolking osteoporose heup bij pps (n=164) 32 % mannen 12,5 % vrouwen voor menopauze 27 % vrouwen na menopauze Haziza 2007

11 conclusies: geïncludeerde (n=164) ernstiger spierzwakte dan niet-geïncludeerde groep (n=215) tussen beide groepn geen relatie leeftijd, geslacht, spierzwakte in acute fase, tijd sinds acute fase en BMI hoe sterker de spier hoe minder risico op osteoporose, ook lokaal Haziza 2007

12 tips: beweeg naar wat mogelijk is gewichtdragende belasting (staan is al voldoende) voldoende kalk in voeding zonlicht voor vitamine D

13 obstipatie komt vaak voor door oa minder beweging niet-optimaal voedingspatroon met weinig vezels en vocht

14 adviezen goed toiletgebruik min. 2 ltr. vocht per dag voedingsvezelverrijkte voeding: vers fruit, gedroogde geweekte vruchten peulvruchten, bonen (rauwe) groente noten grove bindmiddelen bruin en volkoren brood zilvervliesrijst eventueel medicatie

15 metabool syndroom heeft niets te maken met metabole spierziekten metabool syndroom = optelsom risicofactoren h&v en diabetes 3 van de 5 items gestoord: nuchtere bloedsuiker, HDL-cholesterol, triglyceriden, bloeddruk, buikomvang > 88 cm vrouwen, 102 cm mannen. Aitkens 2005

16 metabool syndroom al bekend bij enkele erfelijke spierziekten ook onderzocht bij PPS geldt waarschijnlijk ook voor LS/HSP, want: minder beweging (moeheid, spierzwakte, pijn) verlies conditie gewichtstoename, met vetophoping in buik

17 onderzoek bij PPS (n=88) 61 % dyslipidemie (=verstoord vetmetabolisme) 50 % verhoogde bloeddruk 8 % diabetes of verhoogde nuchtere bloedsuiker 28 % overgewicht (BMI > 25) slechts bij 20% dyslipidemie bekend Gawne 2003

18 tips: gewichtsbeheersing dieet verhoging fysieke inspanning (ook klein beetje helpt!) eventueel medicatie Gawne 2003

19 dysfagie = slikproblematiek bekend bij PPS en LS weinig in literatuur

20 bekend dat symptomen kunnen bestaan zonder klachten bij PPS (n=32) 14 symptomatisch, 18 niet-symptomatisch, maar: bij 31 milde tot matige stoornissen van tong, lip, verhemelte en kaak Sonies 1991

21 latere onderzoeken melden dysfagie, maar beschrijven alleen zwakte spieren strottenhoofd, met meer spraak- dan slik-problemen Robinson 1998, Abaza 2001, EFNS Taskforce 2006

22 dysfagie bij LS geen specifieke literatuur gevonden deels vergelijkbaar als bij ALS, minder ernstig, in veel langzamer tempo en zonder verlies van spraak stoornissen zowel voor in mond, als richting keel, als achter in keel.

23 waarom van belang? dysfagie kan leiden tot: ongewenst gewichtsverlies aspiratie (voedsel / vocht in luchtpijp ipv slokdarm), risico op aspiratie-longontsteking

24 rol diëtist: voorkomen aspiratie: advisering samenstelling voeding voorkomen gewichtsverlies: voldoende energie-inname

25