Jeannette Pals Januari 2005 Sociale risico s bij kinderen met PDD-NOS Inleiding In mijn werk als pedagogisch gezinsbegeleidster kom ik veel in aanraking met kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis (PDD-NOS). Een van de grootste problemen die ouders noemen in de ontwikkeling van hun kind is het gebrekkige en vaak moeizame contact dat deze kinderen hebben met andere kinderen (broertjes en zusjes, leeftijdgenoten). Kinderen met PDD-NOS hebben vaak ruzie, vinden moeilijk aansluiting bij leeftijdgenoten en spelen liever alleen of met jongere kinderen. Wat betekent dit voor hun verdere ontwikkeling op sociaal en emotioneel gebied? Na kort stil te staan bij wat PPD-NOS is en welke problemen daarbij horen, wil ik nagaan wat dit betekent voor hun mogelijkheden om contact te leggen en te onderhouden. Vervolgens wil ik kort weergeven wat de risico s zijn van de problemen die deze kinderen ondervinden in het contact met leeftijdgenootjes en waarom het zo belangrijk is hen te helpen om vrienden te maken en te houden. PDD-NOS Net als autisme behoort PDD-NOS tot de pervasieve ontwikkelingsstoornissen. De belangrijkste kenmerken van deze waaier van stoornissen (er wordt ook wel gesproken van stoornissen in het autistisch spectrum) zijn: problemen op sociaal, verstandelijk en taalgebied. Ze worden pervasief genoemd omdat de stoornissen verstrekkende gevolgen kunnen hebben. Genetische invloeden kunnen een rol spelen, maar er zijn ook neurobiologische aanwijzingen (Barlow & Durand, 2002). PDD-NOS is eigenlijk een verzamelnaam voor die ontwikkelingsstoornissen die lijken op autisme, maar minder ernstig zijn. De symptomen zijn niet in een ander syndroom in het autistisch spectrum te vatten (zoals syndroom van Asperger of Rett), maar behoren duidelijk tot dezelfde familie. Daarom worden ze genoemd: Pervasive Developmental Disorders Not Otherwise Specified. 1
De problemen waarmee de kinderen kampen kunnen per domein variëren van mild tot ernstig. Minderaa (2002) noemt als belangrijkste problemen die in het sociale domein. Hij noemt dit de kernproblemen: alle kinderen met PDD-NOS (hoe verschillend ze verder ook mogen zijn) hebben deze problemen. Zij hebben moeite met het contact met anderen, met het aanvoelen en begrijpen van sociale informatie, met het sturen van het sociale gedrag zodat het past bij de context en met het flexibel en gemakkelijk kunnen reageren op veranderende informatie. Andere problemen komen voor in bijvoorbeeld de reactie op interne en externe prikkels, praten en taal, intelligentie en motoriek.. Risico s in omgang met leeftijdgenoten Om tot goede en bevredigende vriendschappen te komen, heeft het kind een aantal vaardigheden nodig, waaronder emotionele vaardigheid: het ervaren, uitdrukken en begrijpen van emotie. Onder ervaren wordt niet alleen verstaan het bewustzijn en kunnen benoemen van een bepaalde emotie, maar ook het effectief reguleren in een sociale interactie (Halberstadt et al. in Denham et al, 2002). Maar een kind moet ook weten hoe en wanneer hij zijn emoties kan uiten. En als laatste zal hij de emoties van anderen moeten kunnen begrijpen. Denham toont aan de hand van verschillende onderzoeken aan dat in de basisschoolleeftijd de emotionele vaardigheid van een kind steeds belangrijker wordt. Hoe beter een kind zijn emoties kan reguleren, hoe hoger zijn sociale competentie. Kinderen met PDD-NOS hebben al deze vaardigheden niet of beperkt tot hun beschikking. Ze ervaren wel emoties, maar hebben moeite met het reguleren ervan. In hun emotionele uitingen zijn ze vaak extreem: te heftig, te lang (of te kort), te veel, te eenzijdig. En wat iedereen ziet (namelijk dat het extreem is) zien ze zelf niet door hun gebrek aan een sociale antenne. Hun voor andere kinderen onvoorspelbare driftbuien zullen ervoor zorgen dat ze eerder gemeden dan gezocht worden. Ze hebben minder neiging tot interactie, zijn meer in zichzelf gekeerd dan andere kinderen. Soms zoeken ze wel intensief het contact, maar in beide gevallen is er sprake van weinig echte of vluchtige aandacht voor de ander, laat staan dat zij de emoties van andere kinderen zouden begrijpen (Minderaa, 2002). Ze begrijpen niet of slechts gebrekkig wat er in anderen omgaat, kunnen zich niet of moeizaam verplaatsen in anderen. Het initiëren van contact is voor hen al heel moeilijk, maar het verder ontwikkelen van vriendschappen of werken aan acceptatie door leeftijdgenoten is nog moeilijker. Kinderen vanaf een jaar of 8,9 gaan steeds meer hun gevoelens verbergen: je laten kennen wordt door algemeen gezien als een van de ergste reacties op negatieve emotionele 2
ervaringen met leeftijdgenoten. Zo worden de uitingen van hun emoties wel steeds minder oprecht, maar de positieve kant is dat kinderen zo niet afgaan en kunnen overleven in een mogelijk vijandige omgeving (Denham et al. 2002). Een van de kernproblemen bij PDD- NOS sers is de ontwikkeling van gevoel en begrip voor sociale informatie, het gevoel voor dat doe je niet of je houdt je groot. Logisch dat deze kinderen in de bovenbouw van de basisschool steeds minder gaan begrijpen van hun leeftijdgenoten, die vaak iets anders zeggen dan ze bedoelen en hun emoties verbergen. Bij grapjes snappen ze de clou niet, dubbele bodems in opmerkingen begrijpen ze niet, ze nemen de taal vaak letterlijk. Voorbeeld: Karel van vier jaar ziet op tv een tijger, hoort de commentator zeggen: Dit is een koningstijger en reageert verontwaardigd: Niet waar, want hij heeft geen kroon op. Omdat kinderen met PDD-NOS vaak geen antenne voor sociale informatie hebben, kunnen ze hun gedrag ook niet aanpassen aan de situatie. Ze voelen het verschil niet aan tussen hoe je omgaat met een klasgenoot, je oma en een vreemde die je op straat tegenkomt. Ze weten niet wat wel en niet bij hen past. Voorbeeld: Lara van 12 komt een winkel binnen en vraagt beleefd aan de winkelier: En, hoe gaat het met de zaken? Vaak zijn ze, eenmaal op gang, niet te stoppen. Maar ook missen ze de hints die andere kinderen al lang begrepen hebben, bijvoorbeeld de ondertoon in moeders stem als ze zegt: En nu is het afgelopen! Omdat ze de dubbele bodem van grapjes vaak niet begrijpen, worden ze gemakkelijk geplaagd. Dit alles leidt nog meer tot een gevoel van machteloosheid om de wereld om hen heen te begrijpen. Ze neigen steeds meer tot op eigen kompas varen, gaan steeds sterker hechten aan rituelen. Ze kunnen niet omgaan met snelle veranderingen bij het spelen, of werken op school of doorbreking van de routine. Wanneer ze bijvoorbeeld met een aantal kinderen rondjes fietsen en een stelt voor om nu te gaan schommelen, is er grote kans dat het kind met PDD-NOS door blijft fietsen of boos naar huis gaat. Een laatste belangrijk aspect voor de ontwikkeling van vriendschap is dat een kind kan spelen met anderen en dat het conflicten kan oplossen. Het goed kunnen omgaan met conflicten oftewel prosociaal gedrag vertonen (bijv. tegemoetkomen aan de behoefte van beide partijen) is positief gecorreleerd aan acceptatie door leeftijdgenoten (Chung & Asher in Cillessen & Bellmore, 2002). Tenslotte is ook de manier waarop een kind leeftijdgenoten tegemoet treedt, een belangrijke indicator van sociale vaardigheid: een kind dat er in slaagt op een goede manier contact te leggen en geaccepteerd wordt door zijn leeftijdgenoten, heeft meer kans op het ontwikkelen van stabiele sociale relaties. 3
In navolging van Johnson, die gebrek aan theory of mind het centrale probleem bij autisme noemt, zou ik willen stellen dat hetzelfde probleem geldt voor kinderen met PDD- NOS. Zij kunnen zich niet of moeizaam inleven en verplaatsen in anderen, en als ze dat al wel kunnen hebben ze er vaak meer tijd en persoonlijke ervaringen voor nodig. Greta (10) heeft een afspraak met een vriendinnetje. Eigenlijk heeft ze niet zoveel zin, maar ze wil de afspraak niet afzeggen, want toen ik met Florine had afgesproken en die kon niet, was ik ook verdrietig. Gevolgen Het belang van vriendschap, of op zijn minst goede relaties met leeftijdgenoten, wordt door allerlei onderzoeken onderstreept. Kinderen die al vroeg door hun klasgenootjes worden uitgestoten, vertonen later in hun schoolcarrière veel problemen, zoals negatieve houding ten opzichte van school, spijbelen en onderpresteren (Ladd in Ladd, Buhs & Troop, 2002). Vanaf de basisschoolleeftijd is er een verband tussen uitgestoten worden en eenzaamheid (Parker & Ashes in Ladd, Buhs & Troop, 2002), moeizaam omgaan met leeftijdgenoten, lager emotioneel welbevinden en slechte schoolprestaties (Ladd, et al. in Ladd, Buhs & Troop, 2002). Omgekeerd blijkt dat kinderen die vrienden hebben en maken positiever tegen school aankijken en ook betere prestaties behalen dan kinderen met minder vrienden (Ladd in Ladd, Buhs & Troop, 2002). Het gevoel van eigenwaarde hangt in belangrijke mate af van de positieve bevestiging die kinderen krijgen van voor hen belangrijke personen: hun ouders en hun vrienden en/of leeftijdgenoten. Sociale acceptatie, het door vrienden aardig gevonden worden levert een belangrijk aandeel in het gevoel van eigenwaarde. Kinderen die zichzelf laag inschatten op dit vlak lopen een verhoogd risico op een laag gevoel van zelfwaarde en daarmee samenhangende emotionele problemen, zoals depressiviteit, gevoelens van hopeloosheid en als uiterste consequentie (denken over) zelfmoord (Harter, 1999). Conclusie Omdat het spontane sociale contact moeizaam en beperkt op gang komt, lopen kinderen met PDD-NOS een verhoogd risico op: afgewezen worden door leeftijdgenoten, gepest worden, slecht presteren op school (nog los van eventuele leerproblemen), vaak ruzies hebben en weinig kansen krijgen om tot het leren van emotionele vaardigheden van 4
leeftijdgenoten. Kinderen met PDD-NOS, die van zichzelf al meer op zichzelf dan op de buitenwereld gericht zijn, zullen door hun negatieve ervaringen zich steeds minder of steeds agressiever/angstiger gaan richten op de buitenwereld, met alle problemen van dien. Het is van het grootste belang dat deze kinderen zo vroeg mogelijk ondersteuning krijgen bij het aangaan en onderhouden van vriendschappen, om zo te voorkomen dat ze in de negatieve spiraal van afwijzing en zich afzonderen terechtkomen. Vanwege het soms afwezige, vaak gebrekkige concept van theory of mind is het nodig deze kinderen veel tijd en oefening te geven in het leren omgaan met leeftijdgenoten. 5
Referenties Barlow, D.H. & Durand, V.M. (2002): Abnormal psychology: an integrative approach (pp 464-467). Belmont, USA: Wadsworth,. Cillessen, A.H.N. & Bellmore, A.D. (2002): Social skills and interpersonal perception in early and middle childhood. In Smith P.K. & Hart, C.H. (Ed.), Blackwell Handbook of childhood social development (pp 355-370). Oxford, UK: Blackwell Publishers Ltd. Denham, S., Salisch, M. von, Olfhof, T. Kochanoff, A. & Caverly, S. (2002): Emotional and social development in childhood. In In Smith P.K. & Hart, C.H. (Ed.), Blackwell Handbook of childhood social development (pp 307-328). Oxford, UK: Blackwell Publishers Ltd. Harter, S. (1999): The construction of the self. A developmental perspective. New York: The Guilford Press. Johnson, M.H. (1997): Developmental cognitive neuroscience: an introduction (pp117-125). Oxford, UK: Blackwell Publishers Ltd. Ladd, G.W., Buhs, E.S. & Troop, W. (2002): Children s interpersonal skills and relationships in school settings: adaptive significance and implications for school-based prevention and intervention programs. In Smith P.K. & Hart, C.H. (Ed.), Blackwell Handbook of childhood social development (pp 394-410). Oxford, UK: Blackwell Publishers Ltd. Minderaa, R.B., Oosterhoff M.D., Serra M. e.a. (2002): Sociaal onhandig; de opvoeding van kinderen met PDD-NOS en ADHD (pp 1-29). Assen: Koninklijke van Gorcum. 6