Hoe is de sarcomenzorg geregeld binnen Nederland en wat is daarbij de rol van de verpleegkundig specialist Nicolette Leijerzapf, verpleegkundig specialist MAJ van de Sande, PDS Dijkstra, RJP vd Wal oncologische orthopedie HH Hartgrink, GJ Liefers, JA vd Hage oncologische chirurgie,
Centra bottumoren in Nederland LUMC AMC AMC Commissie voor Beentumoren UMCG UMCG Radboud UMC
Geregistreerde patiënten bottumoren 1600 1440 1433 1400 1236 1293 1366 1346 1265 1200 1159 1056 1042 1000 800 600 400 945 917 914 927 831 800 527 528 455 470 376 390 386 330 682 689 544 519 592 577 464 465 477 547 401 408 870 423 917 931 449 509 981 452 948 398 968 297 radiology radiology + histology TOTAL 200 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016
Centra wekedelen tumoren in Nederland
Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief Omvang 2 databanken 67 miljoen pathologieonderzoeken 12 miljoen patiënten Ondersteuning patiëntzorg Historie patiënt beschikbaar stellen koppeling naar Kankerregistratie Gegevensaanvragen Evaluatie en monitoring bevolkingsonderzoeken Aanvragen gegevens en weefsel Koppeling datasets, o.a. met kankerregistratie
Epidemiologie= frequentie optreden ziekten Sarcoom = tumor die uitgaat van bind-, steun-, spierweefsel Carcinoom = tumor die uitgaat van epitheelcellen (frequent) b.v. mammaca 16.000 p jaar Botsarcomen 200 p jaar 0,2% Wekedelen sarcomen 600-700 p jaar 0,5%
Delay dokter en patiënt, zeldzaam! Aspecifieke klachten Zwelling, pijn, bewegingsbeperking (hoeft niet) Tumor in bekken geeft pas laat klachten! Pijn geen graadmeter voor kwaadaardigheid!
Casemanager bij eerste contact op de polikliniek Diagnostiek sarcoom, bij eerste contact niet altijd duidelijk dat het om een kwaadaardige aandoening gaat.
Aanvullend onderzoek Sneldiagnose traject röntgenfoto MRI met contrast CT Thorax bloedafname (geen tumormarkers) PET CT Biopsie (uitslag kan ruim week duren, kleuringen MD, sample error) Vruchtbaarheid
Biologische rustig benigne goedaardig Periostaal = botvlies reactie Biologisch actief maligne kwaadaardig Solide
Behandelprincipe
Operatieve behandeling gesprek poli Uitgebreid operatie gesprek, mondeling en met beeldvorming Evt contact lotgenoot Mobilitiet na operatie benoemen, werk, sport etc. Shared decision making, gezamenlijke besluitvorming. Keuzehulp
waarom casemanager? 2009 rapport Inspectie voor de Gezondheidszorg Zorgketen voor kankerpatienten moet verbeteren Zorg gefragmenteerd en regie ontbreekt Complexe zorg rondom kankerpatienten: Kanker heeft grote invloed op lichamelijk, emotioneel en sociaal welzijn Verschillende professionals betrokken bij diagnose, behandeling en follow up
Wat is casemanagement Is een samenwerkingsproces waarbij de zorg die door verschillende hulpverleners wordt geleverd op elkaar wordt afgestemd door één centrale hulpverlener. Hierbij wordt rekening gehouden met de wensen en mogelijkheden van de patiënt en zijn familie. (Hussein e.a., 1999)
Doel Patiëntveiligheid (daling complicaties) Patiënttevredenheid, verbetert Qol (kwaliteit van leven) Kwalitatief hoogwaardige, uniforme zorg en evt. kostenbesparing (Latour e.a. 2007) Voor veel patiënten geeft informatie een gevoel van controle in een oncontroleerbare situatie
Patiënt desm
Multidisciplinair overleg (MDO) Het bespreken van patiënten in een MDO wordt aanbevolen in oncologische richtlijnen!
MDO Patholoog Radioloog Oncoloog Orthopeed Chirurg Radiotherapeut Neurochirurg Casemanager
Begeleiding tijdens en na ontslag iedere 8 weken controle op multidisciplinaire poli in 1ste jaar bij botsarcoom daarna interval ruimer. Bij wekedelen sarcoom interval eerste jaar om de 3 maanden websites; www.verwijsgidskanker.nl, www.oncoline.nl www.patientenplatformsarcomen.nl E- book leven met kanker LUMC Oncologie Centrum AYA community (adolescents and young adults) 18-35 jaar Vragen over coping, nieuw uiterlijk, relatie, opleiding, werk, vruchtbaarheid. AYA poli s, Radboud UMC, UMCU, LUMC contact met casemanager ook na behandeling
Integraal holistisch AYA-zorgconcept wie ben jij en wat heb jij nodig? Luisteren: Wie ben jij en wat heb jij nodig?
Kennis over sarcomen up to date houden! Internationale congressen Wetenschappelijk onderzoek (trials) vaak groots opgezet met vooraanstaande centra uit de hele wereld Onderzoek kost geld!
Alpe d HuZes team LUMC 2016
dank voor uw aandacht n.a.c.leijerzapf@lumc.nl