Handreiking Kiesgerust

Transcriptie

1 Handreiking Kiesgerust Begeleiding bij het maken van een bewust keuze Quirine van Rossum, internist-oncoloog Vlietland ziekenhuis Ingeborg Mares, chirurg Vlietland ziekenhuis Jorien van den Doel, huisarts Rene Koop, huisarts en medisch adviseur ZEL Marianne Pruijssers, adviseur ZEL November 2015

2 Inhoudsopgave 1. INLEIDING HET KIESGERUST GESPREK BEGELEIDING BIJ HET MAKEN VAN EEN BEWUSTE KEUZE DOELEN VAN HET KIESGERUST-GESPREK DEFINITIE PATIËNTEN WERKWIJZE STROOMSCHEMA INHOUD KIESGERUST-GESPREK COMMUNICATIE EN OVERDRACHT ZELFMANAGEMENT ZORGGIDS SFVG PATIËNTENFOLDER KIESGERUST-GESPREK BORSTKANKERKLINIEK RIJNMOND NOORD MEDISCH PSYCHOLOOG... 9 GERAADPLEEGDE LITERATUUR BIJLAGE 1. GEBRUIKTE AFKORTINGEN BIJLAGE 2. NORMEN RELEVANT VOOR DE BORSTKANKERZORG BIJLAGE 3. PATIËNTFOLDER BIJLAGE 4. WERKWIJZE (SAMENVATTING)

3 1. Inleiding Gedurende het diagnostische traject bij mamacarcinoom komt er veel op een vrouw af; het is een emotionele periode waarin op basis van complexe informatie keuzes gemaakt worden voor een behandeltraject. Generalistische begeleiding, zoals door een huisarts geboden, kan de patiënt (en naasten) steun bieden bij de belangrijke beslissingen in deze fase. Het NHG standpunt Oncologische zorg in de huisartsenpraktijk, 2014 (verder genaamd: NHG standpunt) stelt: Het is (nog) geen gemeengoed dat de huisarts wordt betrokken bij het opstellen van het behandelplan voor de patiënt en op de hoogte gehouden wordt van aanpassingen in het behandelbeleid en medicatie. De huisarts houdt hierdoor soms weinig zicht op wat er met de patiënt in welk ziekenhuis gebeurt. Hierdoor raakt de patiënt in de behandelfase vaak uit het zicht van de huisarts en kan oncologische zorg gefragmenteerd raken. Dit kan ook negatieve effecten hebben voor de behandeling van andere chronische aandoeningen. Onder meer om deze reden zet het NHG standpunt in op versterking van continuïteit, samenhang en persoonsgerichtheid in de oncologische zorg. In de diagnostiekfase uit dit zich o.a. door: - Huisarts heeft een belangrijke rol in de opvang van de patiënt (en naasten) in de diagnostische fase en de begeleiding in het vervolgtraject; - Behandeling van co morbiditeit blijft in de diagnostische fase in handen van de huisarts. Dit is de aanleiding voor een aantal huisartsen en het Vlietland ziekenhuis om samenwerkingsafspraken te ontwikkelen. Deze samenwerkingsafspraken hebben geresulteerd in deze handreiking Kiesgerust-gesprek 1. 1 Kiesgerust is geïnitieerd door Kanker.nl. In een zogenaamd Kiesgerust-gesprek kan de patiënt met een vertrouwenspersoon, een huisarts of andere zorgverlener, praten over de keuzemogelijkheden. Dit helpt de patiënt in het komen tot de juiste keuzes. 3

4 2. Het Kiesgerust gesprek Het samen (huisarts-ziekenhuis) zorg verlenen aan complexe patiënten en gezamenlijke besluitvorming (huisarts-patiënt-specialist) zijn belangrijke sleutelwoorden in dit project. In dit hoofdstuk wordt stilgestaan bij de aard van het gesprek, de doelen van het gesprek en de doelgroep. 2.1 Begeleiding bij het maken van een bewuste keuze Nadat de specialist de uitkomst van het onderzoek en een voorstel tot behandeling met de patiënt heeft besproken gaat u samen met de patiënt een Kiesgerust-gesprek aan. Belangrijk hierbij is dat u de zorg organiseert rondom de fysieke, sociale en emotionele behoeften en wensen van de patiënt. Daarnaast is het een moment waarin de patiënt betrokken wordt bij de besluitvorming van haar eigen behandeling. Ofwel het Kiesgerust-gesprek is een moment voor de patiënt om met haar huisarts stil te staan bij de impact van de diagnose voor het dagelijks leven. 2.2 Doelen van het Kiesgerust-gesprek De patiënt heeft een moment om vragen te stellen aan haar huisarts; De patiënt heeft een moment van bezinning over de diagnose bij haar huisarts; De patiënt is goed geïnformeerd over de diagnose en het behandelvoorstel van de medisch specialist; De patiënt is in staat om zelf een beslissing te nemen over het behandeltraject en heeft vertrouwen in de behandeling; De patiënt weet dat de huisarts naast haar staat in het vervolgtraject; De huisarts koppelt relevante informatie met toestemming van de patiënt terug aan de medisch specialist; De huisarts ondersteunt de patiënt om een weloverwogen besluit te nemen over het behandelvoorstel. 2.3 Definitie patiënten De huisarts heeft in de praktijk patiënten in verschillende fasen van oncologische zorg: Patiënten in diagnostische fase Patiënten die kanker hebben en hiervoor behandeld zijn of nog worden Oncologische patiënten in palliatieve en terminale fase Het Kiesgerust-gesprek richt zich primair op de patiënten uit de eerste twee fasen. Het Franciscus, locatie Vlietland kent circa 200 nieuwe incidenties per jaar. 4

5 3. Werkwijze 3.1 Stroomschema Dit stroomschema beperkt zich tot de samenwerkingsmomenten huisarts-ziekenhuis. Dit stroomschema is aanvullend op het zorgpad mammacarcinoom van het SFVG waarin dieper op het interne proces (MDO, opname) wordt ingegaan. Relevante normen die van invloed zijn op dit proces zijn opgenomen in bijlage 2. 5

6 3.2 Inhoud Kiesgerust-gesprek De patiënt wordt gestimuleerd om het Kiesgerust-gesprek voor te bereiden (zie hoofdstuk 4). Belangrijk is om stil te staan bij de fysieke, sociale en emotionele behoeften en wensen van de patiënt. Hieronder zijn een aantal suggesties opgenomen die u kunt bespreken tijdens het Kiesgerust-gesprek: Is de informatie die de patiënt heeft gekregen over de diagnose en het behandelvoorstel van de medisch specialist helder? (hoe verwacht de patiënt er na de operatie uit te gaan zien, herstelduur). Kan de patiënt zich vinden in het behandelvoorstel? Samenhang met andere aandoeningen die bij de patiënt zijn vastgesteld. Pas op de plaats: wat betekent borstkanker voor de patiënt. Bespreken van de emoties en de gedachten die de diagnose en behandelvoorstel bij haar oproepen (gezamenlijke besluitvorming). Wat betekent wel behandelen voor de patiënt, wat betekent niet behandelen voor de patiënt? Stimuleren van de patiënt om te onderzoeken wat zij zelf kan doen om zo goed mogelijk met deze diagnose en behandelvoorstel om te gaan (zelfmanagement). Denk hierbij aan: de mindset Ik heb borstkanker in plaats van Ik ben kankerpatiënt, in beweging blijven (zoals fysiek als qua werk). Voorbereiding op het volgende contact, bespreken van de verwachtingen in de behandelrelatie. 3.3 Communicatie en overdracht In het proces rondom het Kiesgerust-gesprek zijn er zowel overdrachtsmomenten van het ziekenhuis naar de huisarts als van de huisarts naar het ziekenhuis. Per moment is uitgewerkt hoe de communicatie verloopt en welke gegevens minimaal opgenomen moeten zijn. Fase Communicatielijn Middel Minimale informatie Verwijzing mammapoli bij verdenking mammacarcinoom Hoofdbehandelaar: chirurg Huisarts chirurgie Verwijsbrief Reden van verwijzing Familieanamnese Medicatieoverzicht Ziektegeschiedenis Co-morbiditeit Hormonale geschiedenis (ivt) Voedingstoestand (LESA) Diagnostiek Chirurg huisarts Huisartsenbrief via edifact - zorgmail Aanvraag Kiesgerust-gesprek Uitkomst Kiesgerust-gesprek 6 Diagnose Behandelmogelijkheden (irt leeftijd) incl. te verwachten resultaten Mogelijke complicaties Medicatiegegevens Psychisch welbevinden Patiëntnummer (noodzakelijk ivm terugkoppeling HA-MCV) Wens tot Kiesgerust-gesprek Chirurg huisarts Telefonisch Focus Kiesgerust-gesprek Huisarts MCV (obv pt. nummer in mirador en geboortedatum) Uitkomst visie en keuze behandelvoorstel Kanttekeningen bij voorgestelde behandelplan HA

7 Kanttekeningen bij voorgestelde behandelplan pt. Adviezen begeleiding vervolgtraject Relevante andere zaken (bv mantelzorg) MCV chirurg Face to face Beleid nav terugkoppeling HA Chirurgische behandeling Chirurg huisarts Huisartsenbrief via edifact zorgmail Informatie uitslaggesprek (laatste uitslagen en gekozen behandelplan) Medicatieoverzicht Eventueel ingeschakelde thuiszorg Fysieke/psychosociale klachten Indien her-ok Chirurg huisarts Hoofdbehandelaar: Internist Adjuvante Internist - huisarts behandeling Aanvraag Kiesgerust-gesprek Uitkomst Kiesgerust-gesprek Huisartsenbrief via edifact zorgmail Huisartsenbrief via edifact zorgmail Keuze her-ok en gemaakte afspraken Behandelmogelijkheden Te verwachten resultaten Mogelijke complicaties Verwijzing SIB website voor kuur specifieke informatie en bijwerkingen Patiëntnummer (noodzakelijk ivm terugkoppeling HA-secretariaat interne) Internist-huisarts Telefonisch Focus Kiesgerust-gesprek Huisartssecretariaat interne oncologie (obv pt. nummer in mirador en geboortedatum) Uitkomst visie en keuze behandelvoorstel Kanttekeningen bij voorgestelde behandelplan HA Kanttekeningen bij voorgestelde behandelplan pt. Adviezen begeleiding vervolgtraject Relevante andere zaken (bv mantelzorg) In alle onderling communicatie worden directe contact- en bereikbaarheidsgegevens opgenomen. 7

8 4. Zelfmanagement Steeds meer mensen met kanker overleven. Kwaliteit van leven rondom de ziekte wordt daarom steeds belangrijker. Hoe gaat de patiënt om met de behandeling in combinatie met het werk? Kan de patiënt overzien wat de behandeling betekent voor het gezin? Hoe helpt u uw patiënt bij het maken van keuzes die passen bij haar gezondheid en haar behandeling. 4.1 Zorggids SFVG Alle patiënten krijgen van de mammacareverpleegkundige een zorggids mee. De zorggids is opgebouwd uit de volgende hoofdstukken: - Algemene informatie - Informatie over behandelmogelijkheden - Anti-hormonale therapie - Bestraling - Nazorg en controles Deze informatie staat ook op de website van de Borstkliniek Rijnmond Noord. 4.2 Patiëntenfolder Kiesgerust-gesprek Aanvullend op deze zorggids krijgt de patiënt ook een folder mee om zich voor te bereiden op het Kiesgerust gesprek (bijlage 3). Hiermee wordt de patiënt gestimuleerd zich voor te bereiden op het gesprek met de huisarts. 8

9 5. Borstkankerkliniek Rijnmond Noord Ontwikkelingen in de oncologie gaan snel en het aantal behandelmogelijkheden neemt toe. De diagnostiek en behandeling van patiënten met kanker zijn vaak complex, mede door een combinatie met een of meer andere aandoeningen. De borstkankerkliniek werkt met een multidisciplinair behandelteam, zie hierbij. De behandeld arts en verpleegkundigen zijn voor u en de patiënt het eerste aanspreekpunt. U kunt soms inschatten dat er meer gespecialiseerde hulp nodig. 5.1 Medisch psycholoog Huisartsen mogen patiënten met angst voor borstkanker doorverwijzen naar de medisch psycholoog. Dit gebeurt middels een verwijzing van de medisch specialist. De financiering van de inzet van de medisch psycholoog verplaats via de DBC. 9

10 Geraadpleegde literatuur NHG Standaard Oncologie in de huisartsenpraktijk, 2014 Richtlijnen Landelijke richtlijn mammacarcinoom, versie

11 Bijlage 1. Gebruikte afkortingen Pt: patiënt C: chirurg HA: huisarts I: Internist-oncoloog RT: radiotherapeut MCV: mammacare verpleegkundige SIO: secretariaat interne oncologie Mamma MDO: wekelijks multidisciplinair overleg waarbij minimaal de volgende specialismen zijn vertegenwoordigd: chirurg, internist, radioloog, radiotherapeut, patholoog, mammacare verpleegkundige, eventueel vertegenwoordiger referentiecentrum (EMC) en plastisch chirurg. 11

12 Bijlage 2. Normen relevant voor de borstkankerzorg De borstkankerzorg in Nederland dient te voldoen aan normen. In deze handleiding wordt rekening gehouden met de multidisciplinaire set kwaliteitsindicatoren zoals ontwikkeld door de NABON Breast Cancer Audit (NBCA), Bevolkingsonderzoek Nederland (BVN) en de SONCOS normen. Het Kiesgerust-gesprek kan van invloed zijn op normen die toegangs- en doorlooptijden betreffen. Onderstaand zijn deze opgenomen: Verwijsfase NABON 90% van de patiënten krijgt binnen vijf werkdagen toegang tot de polikliniek SONCOS De wachttijd voor een eerste polikliniekbezoek voor een patiënt met de vraagstelling maligniteit is maximaal een week. Diagnostiek NABON 90% van de patiënten weet binnen 5 werkdagen na eerste polibezoek de diagnose. Behandeling NABON Wachttijd tussen diagnose en aanvang neo-adjuvante chemotherapie is maximaal vijf weken; Wachttijd tussen diagnose en eerste operatie (inclusief directe reconstructie) is maximaal vijf weken; 90% van de patiënten met een indicatie voor postoperatieve radiotherapie start binnen vier weken na de laatste operatieve ingreep (of chemo); 90% van de patiënten met een indicatie voor adjuvante chemotherapie start binnen vier weken na de lokale therapie met de chemotherapie. SONCOS Doorlooptijd tussen eerste polikliniekbezoek en start behandeling is maximaal zes weken. BVN Gesprek omtrent uitslag PA vindt plaats maximaal zeven werkdagen na de operatie. 12

13 Bijlage 3. Patiëntfolder Klik hier voor de digitale versie van de patiëntenfolder 13

14 Bijlage 4. Werkwijze (samenvatting)

15 15

16 16

17 17