Vraag: Hoe is de zorg rond anti hormonale therapie in jouw ziekenhuis georganiseerd?

Transcriptie

1 Samenvatting Anti-hormonale therapie bij mammacarcinoom: Vraag: Hoe is de zorg rond anti hormonale therapie in jouw ziekenhuis georganiseerd? Vraagsteller: Marieke Schreuder-Cats Verpleegkundig specialist i.o UMC Utrecht 1. Wie schrijft de antihormonale therapie voor? 5 VS schrijven voor Internist-oncoloog: 11 volgens richtlijn Chirurg: - Internist-oncoloog of chirurg: 6 (2 x alleen postmenopauzale patiënten bij chirurg) Verpleegkundig specialist of internist-oncoloog: 3 Verpleegkundig specialist: 1 ook de switch Internist,chirurg, Radiotherapeut of VS: 2 VS1: Internist -oncoloog VS2: Oncoloog of chirurg VS3: De behandelende oncoloog VS4: De oncoloog VS5: oncoloog VS6: Meestal de internist-oncoloog aansluitend aan de chemotherapie. Chirurg bij palliatieve behandeling VS7: RT, Chirurg, VS, Internist. VS8: Sinds kort alleen de internist- oncoloog/ verpleegkundig specialist en niet meer de chirurg VS10; oncoloog VS11: De medisch specialist VS12: VS i.s.m. internist VS13: Ip de medisch oncoloog, deze bespreekt ook met de patiënt de uitkomsten van Adjuvant Online. Geeft daarnaast de patiënt hier een kopie van mee en reikt schriftelijke informatie (op maat gemaakt) uit aan de patiënt ter voorbereiding op gesprek bij VS (enkele dagen later) VS14: Oncoloog (en soms de chirurg als patiënt niet op oncologie is geweest voor chemotherapie). VS15: internist oncoloog VS16:internist-oncoloog VS17: alle premenopauzale patiënten blijven bij de internist-oncoloog en postmenopauzale patiënten bij de chirurg. VS mammachirurgie en oncologie zijn vast aanspreekpunt voor support, advies en tips. VS18: Behandelaar: Premenopauzale vrouwen: internist oncoloog, Postmenopauzale vrouwen: chirurg. Vervolgrecept door VS HLK VS19: VS MO zelfstandig, ook switch VS20: Internist-oncoloog en VS MO vpk1: Internist-oncoloog vpk2: Medisch oncoloog Vpk3: internist-oncoloog 2. Wie geeft de voorlichting? VS1: Verpleegkundig specialist oncologie VS2: Oncoloog of chirurg VS3: De behandelende oncoloog VS4: De mammacare verpleegkundige of VS oncologie VS5: oncoloog of verpleegkundig specialist VS6: Internist oncoloog en de chirurg VS7: VS chirurgie, VS interne en voorlichtingscentrum. VS8: de eigen casemanager/ verpleegkundig specialist VS10: VS VS11: Dat is niet duidelijk geregeld zoals eerder beschreven.

2 VS12: Meestal de Vs en soms de internist VS13: De medisch oncoloog (zie hierboven) en hierna naar de VS (interne oncologie) VS14: Oncoloog (Chirurg?) VS15: Internist oncoloog en regieverpleegkundige. Regieverpleegkundige is gespecialiseerd oncologie verpleegkundige of met al dan niet aangevuld met opleiding vs VS16: internist-oncoloog VS17: VS mammachirurgie en oncologie en chirurg en internist-oncoloog. VS18: VS, nu nog alleen door mij, maar in toekomst ook door VS oncologie VS19: beiden VS20: beiden vpk1: Proberen we te standaardiseren naar de verpleegkundigen op het oncologiespreekuur vpk2: Medisch oncoloog en evt chirurg als patiënt eventueel vragen heeft tijdens controles. Vpk3: beiden 3. Hoe ziet de voorlichting eruit? VS1: Mondeling en schriftelijk VS2: Geen idee, maar kan nooit uitgebreid zijn gezien de politijd die beschikbaar is VS3: De voorlichting wordt gegeven in combinatie met een gesprek ter afsluiting van chemotherapie of een diagnosegesprek. Er wordt geen gebruik gemaakt van schriftelijk informatiemateriaal. VS4: Veelal mondeling omdat we vaak alleen telefonisch contact hebben of indien wenselijk schriftelijk door de VS. Ik weet niet hoe de mammacare dit doet VS5: afhankelijk van oncoloog die deze geeft. Kort bondig enkele bijwerkingen en medicatie voorschrift VS6: Zeer minimaal, folder KWF en dat het gaat om 1 pilletje per dag VS7: Mondeling en folders KWF VS8: Iedere patiënt heeft een casemanager/ aanspreekpunt. Goede voorlichting bij start van de hormonale therapie: mondeling, schriftelijke informatie via supplement informatiewijzer borstkanker, lifestylegids, filmpje via digitaal borstinformatiecentrum. Therapietrouw bespreken in FU gesprekken. Bij bijwerkingen extra consult om de bijwerking uit te vragen en advies te geven over evt interventie VS10: Mondeling, nog niet op schift, wil dit wel tzt gaan doen als SIB op maat VS11: Folder materiaal als het mee zit, maar ook dat wordt moeilijker aangezien een farmaceut gestopt is met het maken van folders over tamoxifen en arimidex. Bij ons is de keuze gemaakt om deze nu zelf te maken. VS12: Mondelinge uitleg en een anamnese en soms lab controle VS13: Nagaan gesprek medisch oncoloog, zo nodig herhalen. Nagaan begrip AdjuvantOnline, zo nodig herhalen. Nagaan schriftelijke informatie en voorbereiding patiënt Mondelinge voorlichting middels QPS (behoefte patiënt) VS14: Doel en bijwerkingen therapie, adviezen t.a.v. zuivelproducten en bewegen. VS15: Mondeling door internist oncoloog, schriftelijk door middel van informatie in patiënten informatie dossier, soms aangevuld met specifieke folders zoals bij bestaande problematiek (afhankelijk van de aard) VS16: mondeling door internist oncoloog m.b.v. adjuvant online. Bij afrondingsgesprek CHT. VS17: mondeling aan het einde van de chemotherapie + schriftelijk middels eerder genoemde folders. VS18: Powerpoint met uitleg over werking en bijwerkingen VS19: groepsvoorlichting en individuele voorlichting. Ook patiënten uit andere ziekenhuizen komen naar groepsvoorlichting van Gelre ziekenhuizen VS20: spreekuur bij VS vpk1: Werking en symptomen van het betreffende middel vpk2: Patiënten op de hoogte brengen van de meerwaarde van hormoontherapie, wat de werking van het medicijn is en wat de bijwerkingen zijn. Vpk3: bij start uitgebreide voorlichtingsfolder, 1mnd na start tel. Consult a.h.v. klachtenscorelijst. 4. Hoe vaak komt de patiënt terug voor follow up van de antihormonale therapie en bij wie? VS1: 1 e jaar iedere drie maanden afwisselend bij de internist oncoloog en de verpleegkundig specialist VS2: Pt komt standaard voor follow up terug voor het ziektebeeld, niet vanwege evaluatie HT. Komt terug bij specialist. De patienten komen ook 1 maal per jaar bij ons als verpleegkundig specialisten voor de jaarcontrole mamma. Wij proberen dan zeker ook aandacht te hebben voor klachten rondom het gebruik van de HT, maar patienten zijn dan al wel een jaar verder

3 VS3: Patiënten worden "gecontroleerd" door de oncoloog veelal drie maanden na aanvang van de behandeling en verder jaarlijks. VS4: Volgens de richtlijn afgewisseld bij de mammacareverpleegkundige en de oncoloog VS5: jaarlijks bij oncoloog of verpleegkundig specialist. Na start belafspraak na 1 maand VS6: Premenopauzale vrouwen 3 maandelijks bij de internist oncoloog Postmenopauzale vrouwen tijdens de jaarlijkse follow-up bij de chirurg VS7: Vaak bij de VS chirurgie. Bij VS interne 3 mnd na start en bij eventuele switch en bij klachten/vragen. VS8: Het bespreken van dd therapietrouw en de aandacht voor bijwerkingen is onderdeel van het gewone FU schema. Iedere pte krijgt in nazorggesprek een individueel FU schema afhankelijk van welke behandelingen er gegeven zijn. Als pte alleen HT krijgt zonder chemo wordt er gecontroleerd door chirurg, verpleegkundig specialist en internist- oncoloog. Waarbij de internist oncoloog pte pas weer terug ziet bij de hormoonswitch. Tussentijds tel. contact, 6 weken na start. in eerste jaar 4x 2x oncoloog, 2x VS. daarna jaarlijks zo mogelijk i.c.m. chirurgische f-up. VS10: Volgens landelijke richtlijn. Enkele pat zijn vast bij stafleden. Overige pat worden overgedragen aan de VSio VS11; Volgens FU-schema bij adjuvante patiënten. Bij gem. ziekte à 6-8 weken bij oncoloog. VS12: Belafspraak 6 weken na start, 3 maanden na start consult poli. Daarna alleen bij de switch of bij klachten. VS13: Volgens de richtlijn. 1x bij VS 6-9 weken na start, hierna ip bij medisch specialist (in geval van endocriene therapie altijd bij oncoloog, afwisselend met de chirurg of radiotherapeut). N.a.v. casemanagement misschien andere rol in FU voor VS? Echter deze moet mi dan wel het bezoek van de arts vervangen, anders komt de pat te vaak terug of wordt de zorg teveel versnipperd. VS14: 6 weken na start bij oncoloog/vs oncologie. Daarna i.p. 1 keer per jaar bij oncoloog. Als chirurg hormonale therapie voorschrijft vallen controles samen met reguliere follow-up controle bij chirurg/ VS-chirurgie. VS15: Standaard eenmaal na ongeveer 3 maanden, switch en eind, In studie afhankelijk v prot. VS16: 2 keer per jaar VS17: eens in de 3 a 6 mnd bij de internist-oncoloog of bij de chirurg / VS mammachirurgie VS18: I.p. een maal na 2-3 mnd bij mij. Afhankelijk van de klachten vaker. VS19: alle hoog-risico (premenopauzaal, positieve okselklieren) patiënten komen bij de VS MO Eerst voorlichtingsgesprek en voorschrift bij start, dan na 6 weken consult poli en na 12 weken. Daarna 2 x per jaar. Frequentie is afhankelijk van wens patiënt. VS20: 3 maandelijks bij internist-oncoloog vpk1: Nu bij start en 8 weken nadien, zijn nog bezig om uit te kristalliseren welke termijn vasthoudend wenselijk is als follow-up. (verpleegkundig) vpk2: De patiënten komen het eerste jaar terug om de 3 maanden afwisselend bij medisch oncoloog, chirurg en evt radiotherapeut. Daarna elk half jaar en 2 jaar ieder jaar. 5. Heb je ervaring met groepsconsulten t.a.v. AHT? Nee: 23 Ja: - VS1: nee VS2: nee, VS3: nee VS4: nee VS5: nee VS6: nee VS7: Ja, voor de uitleg van mammaoperaties. VS8: nee VS9: - VS10: nee VS11: nee VS12: nee VS13: nee, niet bij endocriene therapie, wel wel bij Herstel &Balans VS14: nee VS15: nee, zelf niet Harderwijk wel/avl ook voor bepaalde voorlichting

4 VS16: nee, we hebben wel een groepsinformatie avond 5x per jaar waarbij gerelateerde onderwerpen zoals oncologische revalidatie, gewichtsbeheersing, psych. Soc. Hulp worden besproken. Iedere patiënt die start met chemotherapie gaat zo n avond meestal bijwonen. Hormoontherapie is ook een van de onderwerpen. VS17:nee VS18:nee vpk1: nee vpk2: nee 6. Heb je ervaring met gezamenlijke medische consulten? Nee: 22 Ja: 1 Wel 2 groepsvoorlichting. VS1: nee Vs2: nee VS3: nee VS4: nee VS5: nee VS6: nee VS7: nee VS8: nee VS9: nee VS10: nee VS11: nee VS12: nee VS13: nee VS14: nee VS15: nee VS16: nee VS17: ja, Door de VS-mammachirurgie chirurg worden wel groepsconsulten gedaan in de follow-up na mammachirurgie VS18: nee VS19: nee, maar in het Rivierenland ziekenhuis in Tiel worden GMC s gedaan met ongeveer 6-8 patiënten gelijk. Zij laten patiënten 1 keer per jaar op de poli komen voor een GMC s. Zowel artsen, VS als patiënten zijn heel tevreden hierover. Voor meer informatie contact opnemen met Tineke Kempees VS20: nee VS21: nee vpk1: nee vpk2: nee 7. Opmerkingen VS3: Mijn enquête zal inhoudelijk weinig bijdragen omdat de internist-oncologen zich hier bezig houden met voorlichting en controle bij hormoontherapie. De contacten die ik sporadisch heb met deze patiënten ervaar ik zelf als zinvol. Op een of andere manier lukt het echter niet om de artsen te overtuigen van de zin van doorverwijzing naar mij. In ieder geval vond ik dat ik mijn goede wil moest tonen naar aanleiding van jouw verzoek. VS6: ik hoop dat er een mooie landelijke richtlijn uit voort komt over de begeleiding van deze groep patiënten want dat is hard nodig. VS19: deze groep is echt een ondergeschoven kindje. VS19: Ik merk dat door de komst van de Alexander Monro kliniek patiënten meer gaan onderhandelen. Als bijvoorbeeld de operatie niet snel genoeg gepland wordt dan horen we regelmatig dat patiënten dan naar dat ziekenhuis willen. VS19: Celine Zoetbrood werkt in de Gelre ziekenhuizen in Zutphen haar MANP eindopdracht gaat ook over AHT.

5 VS19: het valt mij op dat de groep borst kankerpatiënten veeleisender is dan patiënten met andere tumoren. Er zijn meer contactmomenten. Vooral gericht op behoefte aan begeleiding maar ook op extra controles op terugkeer van de ziekte i.v.m. angst hiervoor. VS19: ik doe zelf ook LO tijdens alle consulten om bekwaam te blijven.