Patiënteninformatiedossier (PID) Longkanker (longcarcinoom) onderdeel HERSTEL EN NAZORG. LONGKANKER Herstel en nazorg

Transcriptie

1 Patiënteninformatiedossier (PID) Longkanker (longcarcinoom) onderdeel HERSTEL EN NAZORG LONGKANKER

2 Inhoud Nazorg... 3 Telefonisch verpleegkundig consult... 4 Praten over wat u bezighoudt... 4 Vermoeidheid en algehele malaise... 5 Herstel en Balans... 6 Veranderde relaties... 7 Werk... 8 Leven met kanker

3 Nazorg De meeste patiënten vinden het prettig om alle behandelingen te kunnen afsluiten. Toch wordt thuis vaak de veiligheid van het ziekenhuis gemist. In de periode na de behandeling kunnen er veel vragen ontstaan. Dit kunnen medische vragen zijn, bijvoorbeeld over de aard en duur van bepaalde bijwerkingen, of over mogelijk nieuwe klachten. Ook kunt u vragen hebben over uw toekomst of vooruitzichten. Kan ik nog wel op vakantie? Hoe weet ik of de ziekte terug is? Hoe kan ik mijn leven zo inrichten dat ik meer ruimte heb om tot rust te komen en dingen te doen die ik leuk vind? Blijf niet met deze vragen rondlopen. Medische vragen kunt u stellen aan uw behandelend arts tijdens uw polikliniekbezoek. De eerste tijd na ontslag heeft u regelmatig een afspraak bij uw behandelend arts op de polikliniek. Dit noemen wij de follow-up, wat inhoudt dat u onder levenslange controle blijft van uw medisch specialist. De eerste controleperiode is intensiever dan de controleperiode na verloop van tijd. Dit is natuurlijk ook afhankelijk van uw eigen omstandigheden. Met name in de eerste vijf jaar is er een kans dat de ziekte terug komt, we noemen dat een recidive. Een recidive kan overigens niet worden voorkomen door intensieve controles, je stelt het alleen vast. 3

4 Telefonisch verpleegkundig consult Ook bestaat de mogelijkheid om gebruik te maken van een telefonisch verpleegkundig consult bij een oncologieverpleegkundige. Het geeft u dagelijks de mogelijkheid om vragen te stellen, adviezen te vragen en dingen die u bezig houden, te bespreken met de oncologieverpleegkundige. Afhankelijk van uw vragen zal de oncologieverpleegkundige een luisterend oor bieden, u adviezen geven en eventueel mogelijkheden bekijken om u door te verwijzen. Praten over wat u bezighoudt Hebt u behoefte om alles wat u bezighoudt eens voor te leggen aan iemand die u kan helpen uw gedachten en gevoelens te ordenen, dan kunt u terecht bij professionele zorgverleners zoals een psycholoog of een maatschappelijk werker. Zij kunnen u helpen de vragen waar u mee zit, te ordenen en alles weer op een rijtje te krijgen. 4

5 Vermoeidheid en algehele malaise Als iemand een behandeling met cytostatica ondergaat, is vermoeidheid een verklaarbare en veelgehoorde klacht. Ook na de behandeling kunt u nog langere tijd last hebben van hevige vermoeidheid. Tot op heden zijn er nauwelijks wetenschappelijke gegevens over het verschijnsel vermoeidheid bekend. De onderzoeken die ernaar gedaan zijn, richten zich vaak alleen op vermoeidheid tijdens of vlak na de behandeling. Wél is bekend dat circa 50% van alle kankerpatiënten last heeft van vermoeidheid. Het is dus een serieus probleem. Naast lichamelijke problemen geeft de vermoeidheid vaak ook psychische en sociale spanningen. Soms kan vermoeidheid heel plotseling opkomen. Afspraken moeten dan worden afgezegd. Vrienden en familie begrijpen dat niet altijd. Zij moeten steeds rekening met u houden. Ook voor kinderen is zoiets niet gemakkelijk, hun vader of moeder is toch niet ziek meer! Vermoeidheid kan ook andere verschijnselen met zich meebrengen. Sommige mensen merken dat ze zich minder goed kunnen concentreren, zich minder duidelijk kunnen uitdrukken, onzeker worden of emotioneel uit balans raken. Soms kunnen mensen het tempo van het dagelijkse leven niet meer bijhouden en worden daardoor afhankelijk van anderen. 5

6 Als er geen aanwijsbare lichamelijke verklaring is, dan volgt vaak het advies er mee te leren leven. Dit is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Spontaan iets extra s ondernemen, betekent dat u het de volgende dagen moet bezuren. Vanuit de praktijk zijn er diverse adviezen te geven die de hinder die u van de vermoeidheid ondervindt, zoveel mogelijk beperken. U leest deze adviezen in de folder Vermoeidheid na kanker van het KWF. U kunt dit ook bespreken met uw behandelend arts of met de oncologieverpleegkundige. Daarnaast is er bij de apotheek het Zorgboek Vermoeidheid en Kanker te bestellen. Dit is een helder en overzichtelijk boek waarin u veel her- en erkenning zult vinden. Herstel en Balans Als gevolg van uw behandeling heeft u mogelijk een afname van uw fysieke mogelijkheden ervaren. Veel mensen vinden het lastig om de draad weer op te pakken of vinden de drempel naar de sportschool of sportvereniging te hoog. Daarom bestaat binnen het St Jansdal de mogelijkheid om onder begeleiding van een deskundige te werken aan het herstel van uw lichamelijke en geestelijke conditie. Dit programma heet Herstel & Balans. 6

7 Deze training gebeurt onder begeleiding van een gespecialiseerde fysiotherapeut gedurende 12 weken, twee keer per week. Het doel is dat u na deze periode zo mogelijk op uw oude conditieniveau zit. Na aanmelding volgt een verzoek tot het invullen van een vragenlijst. Op grond van deze antwoorden zal de fysiotherapeut bepalen of dit programma geschikt is voor u. Vervolgens stelt de fysiotherapeut voor elk groepslid een individueel oefenprogramma samen. De training vindt groepsgewijs plaats, samen met andere (ex-)patiënten die een behandeling tegen kanker hebben ondergaan. De groepen bestaan uit ongeveer acht personen. Deze vorm van therapie zal (deels) vergoed worden door uw ziektekostenverzekering als u aanvullend verzekerd bent. U kunt zich aanmelden (dit kan ook enige tijd na de behandeling) via uw arts of via de oncologieverpleegkundige. Als u een longoperatie heeft ondergaan, zal de arts u een speciaal hierop gericht revalidatieprogramma voorstellen. Ook dat kan gevolgd worden via het Ziekenhuis St Jansdal. Dit programma is er vooral op gericht uw longfunctie en conditie te verbeteren. Veranderde relaties Door uw ziekte kunnen uw relaties veranderen. Mensen gaan anders naar u kijken. Ze schrikken, zijn bezorgd, bang of in de war. Ze vinden het moeilijk om nog gewoon met u om te gaan. Houd er rekening mee dat niet iedereen raad weet met uw ziekte. 7

8 Mogelijk zullen sommige mensen heel onhandig reageren. U hoort misschien niets meer van ze. Misschien komen ze wel langs maar praten ze over ditjes en datjes, zodat ze niet over uw ziekte hoeven te praten. Sommigen kunnen juist alleen maar over kanker praten. Waarschijnlijk zult u door anderen in positieve zin verrast zijn; mensen van wie u het niet verwacht, blijken opeens een grote steun te zijn. Werk Mogelijk stond u, voordat bij u de ziekte werd ontdekt, nog midden in het arbeidsleven. Na de behandeling kan bij u de vraag opkomen of u nog wilt en kunt werken. Dat is een ingewikkelde vraag die niet alleen gaat over uw werk en carrière, maar ook over uw dagbesteding, uw toekomst, uw sociale contacten en niet te vergeten uw inkomen. Bovendien is er veel regelgeving rond ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. Laat u goed informeren over de gevolgen van uw ziekte voor uw werk, inkomen, verzekeringen en hypotheek. U kunt hierover de afdeling P&O van uw eigen werkgever raadplegen. Voor meer advies hierover kunt u ook terecht op de website Leven met kanker Een patiënt die een behandeling met intensieve chemotherapie en/of een stamceltransplantatie heeft gehad, maakt vaak een moeilijke periode door, vol ongerustheid en zorgen. 8

9 Ook wanneer men na de behandeling de draad weer wil oppakken, gaat dit niet altijd even gemakkelijk. Vrijwel iedereen die behandeld is vanwege kanker, leeft met de angst dat de kanker terugkeert. Zelfs al is het resultaat van de behandeling goed en zijn de ziekteverschijnselen sterk verminderd of helemaal over, de ziekte kan terugkeren. Mogelijk bent u extra alert op signalen die erop zouden kunnen wijzen dat er iets mis is. De ziekte is terug kan er door uw hoofd spoken als u een onschuldig griepje hebt. Ook naasten kunnen overbezorgd reageren, bijvoorbeeld als u bleek ziet of klaagt over moeheid. Wellicht kunnen adviezen die u vindt in de brochure Verder leven met kanker van het KWF, u helpen om met deze vragen en onzekerheden om te gaan. Daarnaast blijven uw behandelend arts en de oncologieverpleegkundige op de achtergrond aanwezig om u zoveel mogelijk te ondersteunen. 9

10 Uitgave: Patiëntencommunicatie Harderwijk, maart 2011 Internet: CAZ LO