AYA Jong & kanker Hoe ga je daarmee om? Zorg aan een bijzondere doelgroep Rosemarie Jansen MANP Radboudumc/ Nationaal AYA Jong & Kanker Platform

Transcriptie

1 AYA Jong & kanker Hoe ga je daarmee om? Zorg aan een bijzondere doelgroep Rosemarie Jansen MANP Radboudumc/ Nationaal AYA Jong & Kanker Platform Melanoomscholing januari 2018

2 Disclosure belangen spreker (potentiële) Belangenverstrengeling Zie hieronder Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven 1 Sponsoring of onderzoeksgeld 2 Honorarium of andere (financiële) vergoeding 3 Aandeelhouder 4 Andere relatie, namelijk Bedrijfsnamen Roche Nederland 1

3 AYA = Adolescent & Young Adult Jong volwassenen jaar 2700 nieuwe AYA s per jaar Diagnose heeft veel impact Belangrijke periode in het leven 75% geneest

4 Medische karakteristieken Diagnose kanker AYA s met kanker een heterogene groep. Zeldzaam Praktijk laat delay en variatie zien Veel verschillende disciplines en specialismen Kennis en kunde versnippert, samenwerking en onderzoek kan veel beter! Andere tumorsoorten

5 AYA tumoren, jaar, man (IKNL 2016) Nationaal AYA Platform

6 AYA tumoren, jaar, vrouw (IKNL 2016) Nationaal AYA Platform

7 AYA met melanoom (20-35 jaar) Incidentie: Jaar 2000: 337 nieuwe patiënten (totaal ) Jaar 2015: 322 nieuwe patiënten (totaal ) Sterfte: Jaar 2000: 28 patiënten (totaal 877) Jaar 2015: 9 patiënten (totaal 927) 'Bron: Nederlandse Kankerregistratie (cijfers definitief, jan 2018)

8 Psychologische karakteristieken Normale leeftijdsgebonden ontwikkeling Losmaken van ouders, zelfstandig worden Ontwikkelen eigen identiteit Plaats in de maatschappij verwerven Aangaan van relaties Toekomst met of zonder kinderen? Gezinnen met kleine kinderen

9 Kanker frustreert de normale leeftijdsontwikkeling Eenmaal kanker. Splendid isolation and at risk Leven staat stil tijdens behandeling Dealen met (pamper) gedrag naasten Vrienden gaan door Opleiding wel/niet stoppen? Problemen met starten op de arbeidsmarkt Verzekeringsperikelen Ervaringen delen met peers lastig Hoe overleef je de maatschappij?

10 Rollercoaster in de bloei van je leven

11 18 35 jaar en voor t eerst kanker Da s écht wat anders Je wordt geacht alle vaardigheden al in huis te hebben om met de kanker en alles wat er bij komt kijken te kunnen dealen, maar je bent juist al die vaardigheden aan het leren.

12 Wat weten we? Wetenschappelijk onderzoek Sociale isolatie Onvervulde zorgbehoeftes Verlies van kwaliteit van leven Delay Lage trial participatie Andere tumorbiologie Negatief effect op prognose en overleving

13 Zorgbehoeftes van AYA s Zorg toegesneden op de situatie van de AYA Integraal, holistisch: medisch-technisch en psychosociaal 1 geheel Niet van loket naar loket Herkenning en begrip Contact met leeftijd- & lot-genoten Zorg om te dealen met kanker en de gevolgen Wat kan er wél

14 AYA onder de radar vandaan. of hoe je als AYA volwassen wordt. 2009: Géén leeftijdspecifieke zorg voor AYA s De AYA beweging 2017: Landelijk dekkend netwerk voor AYA zorg, innoverend door onderzoek en ondersteund door onderwijs

15 Nationaal AYA Jong & Kanker Platform 6 regionale netwerken van zorgprofessionals met AYA s Regio Noord/West AYA centrum Amsterdam i.o. (AMC, Vumc, NKI-AVL) Regio Noord/Oost UMCG AYA centrum i.o. Regio Zuid/West Erasmus MC & LUMC AYA centra AYA zorg anno 2017 Regio Midden/Oost Radboudumc AYA centrum Regio Midden UMCU AYA centrum Regio Zuid/Oost MUMC+

16 Nationaal AYA Jong & Kanker Platform 6 regionale netwerken van zorgprofessionals o Echelonering van de AYA zorg o Faciliteren platform: AYA Kantoor bij IKNL o Stichtingsbestuur A Regionaal AYA centrum bij UMC Regionaal AYA centrum bij een UMC Regionaal algemeen algemeen ziekenhuis ziekenhuis Huisarts, psycholoog, etc. Huisarts Fysiotherapeut Psycholoog Maatsch. werk Ergotherapeut Diëtist

17 Iedere AYA verdient AYA zorg Hoe: Echelonneren van zorg Waarom: Dichtbij waar dat kan Beter & betaalbaar BASISZORG Huisarts (H)erkent AYA Verwijst door BASIS AYA ZORG in de regio Medisch specialist en/of (oncologie) verpleegkundige in algemeen ziekenhuis of zorgprofs in regio Verleent basis AYA zorg, herkent leeftijdspecifieke AYA problematiek en vraagt deze uit Consulteert bij leeftijdspecifieke vragen het Regionaal AYA centrum Verwijst door naar Regionaal AYA centrum Participeert op het Nationaal AYA Jong & Kanker Platform Regionaal AYA CENTRUM Leider regionaal AYA kennis/kunde netwerk Participeert op het Nationaal AYA Jong & Kanker Platform AYA projectleider (oncoloog) AYA zorgteam onder leiding van verpleegkundig specialist(en) Regulier AYA MDO Regionale AYA Taskforce: ontwikkelt regionaal beleid AYA Dreamteam(s): verbeteren regionale zorg AYA lounge Doet wetenschappelijk onderzoek Geeft leeftijdspecifiek onderwijs Gebruikt de nationale AYA huisstijl formats Verleent zorg volgens de AYA criteria

18 Nationaal AYA Jong & Kanker Platform Voorkomen: Onder de radar Tussen de wal en het schip Van zorgeloos naar zorg-loos Betere levensverwachtig en levenskwaliteit voor AYA s! Missie: Elke professional kan in de basis AYA zorg verlenen AYA zorg overal in NL beschikbaar Maximaal bundelen van kennis en kunde Evenwaardige co-creatie en co-participatie Doel: Holistische integrale leeftijdspecifieke zorg Onderzoek Kanker op de AYA leeftijd Onderwijs

19 AYA Waarden Mens, team, organisatie Heel de mens Integraal & in samenhang Evenwaardigheid, enthousiasme Co-creatie & co-participatie: We doen t samen of we doen t niet Luisteren & Anticiperen: Wie ben jij en wat heb je nodig? Gericht op Wat kan er wél! Verkennen Vertrouwen, open en plezier Respectvol rebels, elkaar steunen Dromen, durven, doen, ondernemen Leren, ontdekken, ontwikkelen en bewegen Gunnen en delen, het verhaal vertellen

20 We doen het samen!!

21 Holistisch AYA-zorg concept Integrale zorg start bij diagnose tot ver daarna Ont-psychologiseren: Normale vragen in een abnormale situatie Anticiperen: Wie ben jij en wat heb je nodig

22 Integrale zorg voor jong volwassen patiënt AYA poli (Gestart in 2009 het Radboudumc) Medisch-technisch en psychosociaal 1 geheel Onafhankelijk van tumor en fase ziekte Multidisciplinaire en integrale aanpak Verpleegkundig specialist(en) AYA en multidisciplinair team, ziekenhuisbreed Eigen behandelaar eindverantwoordelijk Op verwijzing Anticiperend op de AYA

23 AYA zorg: luisteren

24 Integrale AYA zorg AYA thema s en vragen aan het AYA zorgteam WERK?!?

25 AYA zorgpad

26 AYA lounge in het ziekenhuis Ontmoeten Even niet in ziekenhuis-sfeer

27

28 Verschil met andere fora AYA4 community veilig en afgeschermd Er is een 100% anti-pottenkijkersbeleid De AYA4 community manager beheert de toelatingsregels. Leden in de community bepalen het content. Digitaal Testament.

29 Wetenschap Onderzoek Psycho-sociaal (Pre) Klinisch Wetenschapscommissie AYA

30 Onderwijs leeftijdsspecifieke zorg Deskundigheidsbevordering & - ontwikkeling Kwaliteitsbewaking AYA zorg Interdisciplinair Initieel en in bij- en nascholing Intervisie workshops e module SPACE 4 AYA congres

31 Casuïstiek AYA en melanoom Tim 28 jaar, fysiotherapeut: : resectie melanoom thorax waarna FU AYA poli ( ): Wat betekent diagnose voor: Kopen eigen woning Praktijk plannen arbeidsongeschiktheidsverzekering

32 Casuïstiek AYA en melanoom Marieke 19 jaar, student: : resectie melanoom rechter clavicula : sprake van uitgebreide metastasering met snelle achteruitgang > start dabrafenib/trametinib : progressie > start nivolumab/ipilimumab : thuis overleden AYA poli ( ): Opleiding > wel/niet kamers? : veel contact tijdens klinische opname > hoe richt ik mijn laatste weken in? : enkele malen thuis bezocht

33 Casuïstiek AYA en melanoom Loes 40 jaar, consultant: : melanoom hals : recidief melanoom : dacarbazine (studie) : start AZD 6344 (orale MEK inhibitor, studie) : aanhoudende complete respons AYA poli ( ): onzekerheid toekomst > wat wel/niet? Nadien diverse afspraken > Loes neemt contact op

34 Palliatieve leeftijdspecifieke zorg: (Palliatieve) traject kan soms best lang duren Kleine klachtjes die chronisch blijken te zijn Hoe blijft de extra tijd zinvol Hoe zelf regie te hebben en liefst te houden Staande houden t.o.v. familie, vrienden Rol in de maatschappij Grote druk op (vaak nog prille) relaties Kinderwens? Carrière?

35 Welkom op SPACE 4 AYA 8 maart 2018

36 Dank voor uw aandacht Find, Like, Join