Is er een expertisecentrum?

Transcriptie

1 Hand-out perspectief lysosomale stapelingsziekten De ervaringen met de zorg van patiënten met lysosomale stapelingsziekten zijn door middel van een online enquête onderzocht, in het kader van het project Expertise in kaart. De resultaten van de enquête zijn in deze hand-out samengevat. Deze zijn weergegeven aan de hand van verschillende onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum. Respondenten: - Aantal ingevulde enquêtes: 71 - Gemiddelde leeftijd: 27 jaar (geboortedatum variërend van 1943 tot 2013) - 38 mannen, 33 vrouwen Expertisecentrum Is er een expertisecentrum? Toelichting: 47% geeft aan dat er een expertisecentrum is, 19% zegt dat er geen expertisecentrum is en 34% weet het niet of er een expertisecentrum is. Ja Nee Wie is het expertisecentrum? AMC Erasmus UMCU VUmc UMCG MUMC Toelichting: 58% van de patiënten die aangeven dat er een expertisecentrum is, zeggen dat het expertisecentrum zich in het AMC bevindt. - 76% van de patiënten die aangeven dat er een expertisecentrum is, wordt gezien en/of behandeld door het expertisecentrum

2 Kennis over ziekte en behandeling Toelichting: 8 van de patiënten die naar een expertisecentrum gaan, is van mening dat het expertisecentrum voldoende kennis heeft over de ziekte en behandeling, 12% is van mening dat het expertisecentrum onvoldoende kennis heeft. Voldoende Onvoldoende Diagnose: Meest voorkomende eerste verschijnselen: - Vermoeidheid - Verkoudheid - Ontstekingen - Algehele malaise - Ontwikkelingsachterstand - Orthopedische afwijkingen - Vergrootte lever en/of milt - Hartproblemen - Afwijkende motoriek 12 Welke aandoening? N= 70

3 Hoe lang heeft het geduurd voordat de diagnose gesteld werd? Toelichting: voor 39% van de patiënten heeft het stellen van de diagnose meer dan een jaar geduurd Voor 72% van de patiënten is de diagnose meer dan 5 jaar geleden gesteld N=70 Om tot een diagnose te komen zijn de volgende zorgverleners bezocht: Bezochte zorgverleners om tot een diagnose te komen Buiten deze zorgverleners hebben patiënten ook andere zorgverleners bezocht voor de diagnose, onder andere: - Cardioloog - Orthopeed - Klinisch geneticus - (Kinder)neuroloog - Revalidatie arts - Metabole arts - Oogarts

4 Multidisciplinair: 75% wordt momenteel behandeld/gezien door een specialist (N=71). Het zorgproces binnen het ziekenhuis bestaat uit veel verschillende specialisten, oa: 4 35% 3 25% 2 15% 5% Specialisten die worden bezocht Buiten deze specialisten zien patiënten ook andere specialisten voor hun ziekte, onder andere: - Orthopeed - Slaaparts - Neurochirurg - Audioloog - Radioloog - Plastisch chirurg

5 Daarnaast zien de patiënten ook nog andere zorgverleners buiten het ziekenhuis, oa: 5 45% 4 35% 3 25% 2 15% 5% Andere zorgverleners 62% van de patiënten vindt dat afspraken met de verschillende zorgverleners goed op elkaar afgestemd worden, 18% vindt dat de afspraken niet goed op elkaar worden afgestemd. 69% van de patiënten heeft het gevoel dat zij voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg rondom hun aandoening, 31% vindt dat zij niet voldoende ondersteund worden. Aantal patiënten: - 7 van de patiënten geven aan dat ze een UMC (universitair medisch centrum) bezoeken, 9 patiënten geven aan ook een streekziekenhuis te bezoeken. 35% (Meest) bezochte UMC 3 25% 2 15% 5% AMC Erasmus UMCU Vumc UMCG Radboud

6 Kennis bij het UMC Toelichting: van de patiënten die een UMC bezoeken, is 74% van mening dat het UMC voldoende kennis heeft, vindt dat het UMC onvoldoende kennis heeft. Voldoende Onvoldoende Kennis bij het streekziekenhuis Voldoende Onvoldoende Toelichting: van de patiënten die een streekziekenhuis bezoeken, is 11% van mening dat het streekziekenhuis voldoende kennis heeft, 67% vindt dat het streekziekenhuis onvoldoende kennis heeft. Van de patiënten die een UMC bezoeken, bezoekt 22% het UMC 1 keer per jaar, 48% bezoekt het UMC 2-4 keer per jaar, en 3 meer dan 4 keer per jaar. Van de patiënten die een UMC bezoeken, geeft 2 aan dat het UMC zich op minder dan 50 km van hun woonplaats bevindt, 48% geeft aan dat het tussen de 50 en 100 km reizen is, 26% moet tussen de 100 en 200 km reizen voor een UMC en 6% meer dan 200 km.

7 Wetenschappelijk onderzoek: De patiënten hebben aangegeven hoe belangrijk ze het vinden dat er wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt naar de ziekte (dit ten opzichte van het opleiden van specialisten en de registratie in een onderzoeksdatabase). Wetenschappelijk onderzoek: - 55% zet wetenschappelijk onderzoek op de 1 ste plek - 39% zet wetenschappelijk onderzoek op de 2 de plek - 6% zet wetenschappelijk onderzoek op de 3 de plek Registratie: De patiënten hebben aangegeven hoe belangrijk zij het vinden om als patiënt geregistreerd te staan in een onderzoeksdatabase (dit ten opzichte van het opleiden van specialisten en het belang van wetenschappelijk onderzoek). Registratie: - 14% zet registratie op de 1 ste plek - 11% zet registratie op de 2 de plek - 75% zet registratie op de 3 de plek Geregistreerd in onderzoeksdatabase Toelichting: 44% van de patiënten zegt geregistreerd te zijn, 6% zegt niet geregistreerd te zijn, en 51% weet niet of hij/zij geregistreerd staat in een (inter)nationale onderzoeksdatabase. Ja Nee N=71 Onderwijs: De patiënten hebben aangegeven hoe belangrijk zij het vinden dat specialisten opgeleid worden voor meer kennis over de ziekte (dit ten opzichte van de registratie in een onderzoeksdatabase en het belang van wetenschappelijk onderzoek). Onderwijs: - 31% zet onderwijs op de 1 ste plek - 49% zet onderwijs op de 2 de plek - 2 zet onderwijs op de 3 de plek

8 Aanspreekpunt: - 94% van de patiënten die worden gezien door een specialist hebben binnen het ziekenhuis een vast aanspreekpunt voor hun ziekte Specialisatie van het aanspreekpunt Metabole ziekten Neurologie Toelichting: 48% van de aanspreekpunten van de patiënten zijn gespecialiseerd in metabole ziekten, 24% in neurologie, en de overige specialisten zijn onder andere internisten, endocrinologen en immunologen. Overig 4 35% 3 25% 2 15% 5% Centrum van het aanspreekpunt AMC Erasmus UMC VUmc UMCG Overig Toelichting: De aanspreekpunten zijn verdeeld over verschillende centra, waarvan de meeste UMC zijn. Bij overig is onder andere ingevuld: Radboud MC, Venlo en Leuven. - 94% van de patiënten vindt dat hun aanspreekpunt voldoende tijd neemt om hun vragen te beantwoorden

9 Hoe belangrijk is het hebben van een vast aanspreekpunt? Toelichting: 94% van de patiënten die een vast aanspreekpunt hebben vind het hebben van een vast aanspreekpunt zeer belangrijk. Zeer belangrijk Belangrijk Helemaal niet belangrijk Is het aanspreekpunt expert op het gebied van de ziekte? Toelichting: 84% van de patiënten ziet hun aanspreekpunt als expert op het gebied van hun ziekte. 16% geeft aan dat de expert een andere specialist is, of ze weten niet wie de expert is. Ja Nee Kind volwassene: - 31% van de patiënten heeft te maken of te maken gehad met de overgang van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg.

10 Overgang van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg Positief Negatief Neutraal Toelichting: 10 patiënten hebben deze overgang als positief ervaren, 3 patiënten hebben dit als negatief ervaren, en de andere 9 patiënten staan er neutraal tegenover. Zorg in de regio (dichtbij de woonplaats): De mening van de patiënten ten aanzien van de bereikbaarheid van de expert: Antwoord: Percentage: Ik ben bereid om door heel Nederland te reizen zodat ik altijd naar de 69% specialist kan gaan met de meeste expertise op het gebied van mijn ziekte. Ik ben alleen bereid om door heel Nederland te reizen voor een jaarlijks 11% gesprek met de expert op het gebied van mijn ziekte. Ik vind het belangrijk dat een specialist dichtbij mij in de buurt is, ook al 7% heeft deze minder expertise op het gebied van mijn ziekte. Anders 13% Totaal N = Waar patiënten de optie anders hebben ingevuld, zijn er o.a. de volgende antwoorden gegeven: - Ik ben bereid overal naar toe te reizen, als het nuttig is om goede informatie te krijgen - Overleg tussen specialist in de regio en expert Afstemming tussen UMC en streekziekenhuis Tevreden Ontevreden Toelichting: 43% van de patiënten die zowel een UMC als een streekziekenhuis bezoekt, is tevreden met de afstemming over de behandeling, 43% is niet tevreden over de afstemming tussen het UMC en het streekziekenhuis. N=7

11 Wensen en behoeften: - 42% van de patiënten ervaren problemen op het gebied van de zorg die gericht is op hun ziekte. Een overzicht van de problemen die de patiënten ondervinden: Veel administratieve rompslomp 18% Vaak dezelfde lichamelijke onderzoeken 16% Tegenstrijdige adviezen 16% Ontbreken van het juiste patiëntendossier 6% Lang wachten in de wachtkamer 4% Moeilijke bereikbaarheid (vervoer) 2% Anders 38% N=50 10 Bij de optie anders, zijn er o.a. de volgende antwoorden gegeven: - Coördinatie zorg en communicatie tussen zorgverleners kan beter - Te weinig kennis over aandoening - Vergoedingsproblemen - Machteloosheid door ontbreken behandeling/niet meer willen behandelen - Wachttijden voor onderzoeken/behandelingen Een overzicht van de tekorten/obstakels die de patiënten ervaren: Gebrek aan kennis 21% Onvoldoende begrip voor niet-medische problemen 18% Onvoldoende mogelijkheden tot passende zorg 15% Gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht 13% Te veel rompslomp en administratie bij de organisatie van 8% de zorg Gebrek aan centrale leiding/ sturing bij behandeling 7% Onvoldoende vergoeding van geneesmiddelen, 6% hulpmiddelen en dergelijke Gebrek aan tijd en aandacht voor patiënt 1% Tekort aan specialisten Anders 11% N=72 10 Waar patiënten de optie anders hebben ingevuld, zijn er o.a. de volgende antwoorden gegeven: - Onvoldoende (internationale) samenwerking - Tekort aan verzorgers/begeleiding - Problemen met aanvragen aanpassingen bij WMO - Bureaucratie

12 26 van de patiënten ervaren een gebrek aan kennis, bij de volgende partijen: Gebrek aan kennis 3 25% 2 15% 5% Huisarts Specialist in het UMC Specialist in het streekziekenhuis Andere hulpverleners Psychologische ondersteuning Voldoende Onvoldoende Toelichting: 31 patiënten vinden dat ze onvoldoende worden ondersteund in de psychologische aspecten van het leven met hun aandoening. Van die 31 patiënten zeggen 19 patiënten daar wel behoefte aan te hebben. Opmerkingen: Samenvatting van opmerkingen aan het einde van de enquête: - Specialisten hebben over het algemeen uitstekende kennis, maar bij problemen zouden ze intensiever internationale contacten kunnen raadplegen. - Meer steun, informatie en aandacht voor de familie van de patiënt. - We worden goed op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen op het gebied. - De zorg zelf en de toegang tot zorg blijft een groot punt van zorg. - Voor de diagnose was de organisatie van de zorg slecht op elkaar afgestemd en zorgverleners communiceerden niet voldoende met elkaar. In huidige behandelcentrum is dit wel goed georganiseerd. - Het is belangrijk om mét het kind als patiënt te praten, niet over het kind als patiënt. - We zijn volledig afgehaakt in het UMC en zoeken nu alles zelf uit met een neuroloog als backup. - Er is veel onzekerheid over het verloop van de ziekte, waardoor het voor hulpverleners lastig is om adequate adviezen te geven en een plotselinge verandering in ziektebeeld goed te interpreteren. Dit maakt het geheel zwaar voor ons als ouders en ons kind als patiënt.