Ministerie van VWS T.a.v. Drs. C. van der Burg Postbus Adres 2500 EJ DEN HAAG. Bunnik, 31 oktober Geachte heer/mevrouw,

Transcriptie

1 Ministerie van VWS T.a.v. Drs. C. van der Burg Postbus Adres 2500 EJ DEN HAAG Bunnik, 31 oktober 2012 Ons kenmerk: Betreft: Afstemming inzet extra middelen voor palliatieve zorg Uw kenmerk.: DLZ/KZ-U Geachte heer/mevrouw, Allereerst wil de kerngroep palliatieve zorg u hartelijk danken voor uw uitnodiging om haar kennis en ideeën in te brengen bij de nadere invulling van de inzet van de extra middelen, zoals beschreven in uw brief dd. 8 oktober. De kerngroep is verheugd over de structurele toename van de beschikbare middelen. Voor een optimale aanwending van deze middelen willen wij nadrukkelijk pleiten voor een samenhangend beleid waarin de vele initiatieven om de palliatieve zorg verder te verbeteren geïntegreerd behandeld worden. Dat samenhangend beleid zou ook meer moeten omvatten dan de door u in de bijlage bij uw brief genoemde hoofdlijnen. Zo willen wij daar nog aan toevoegen de versterking van de positie van patiënt en naasten, aandacht voor specifieke doelgroepen (kwetsbare ouderen, COPD, hartfalen, patiënten uit VGZ en GGZ etc.) en de realisatie van de noodzakelijk geachte ontwikkel- en implementatieomgevingen. Wij komen daar nader op terug. Eerder heeft de kerngroep gewerkt aan een witboek waarin de uitgangspunten voor goede palliatieve zorg benoemd zijn en waarop uw brief mede is gebaseerd. Vanuit deze uitgangspunten heeft de kerngroep in zijn brief dd maart 2012 gepleit voor een nationaal programma palliatieve zorg. Daarnaast heeft er op 28 september een gesprek op het ministerie van VWS plaats gevonden over de beoogde ondersteuningsstructuur palliatieve zorg, is het verbeterprogramma palliatieve zorg van ZonMw gestart, wordt er nagedacht over een vervolg op het huidige wetenschappelijke programma palliatieve zorg van ZonMw en wordt er inmiddels gewerkt aan een zorgmodule palliatieve zorg.

2 Wij zijn verheugd over deze vele initiatieven, maar vinden het eveneens van groot belang te wijzen op de noodzaak te komen tot een overkoepelend dossier om daarmee de integratie van de vele initiatieven te bevorderen. Het voorstel voor de inzet van de extra middelen doen wij dan ook in de geest van een nationaal programma palliatieve zorg (NPPZ), dat wat de kerngroep betreft het kader moet bieden voor de noodzakelijke afstemming en verdere ontwikkeling van palliatieve zorg in heel Nederland. Uitgangspunt daarbij is goede zorg, volgens de definitie van de WHO (2002) Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, d.m.v. vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. De kerngroep vertaalt dit als volgt: - dat iedere patiënt recht heeft op goede palliatieve zorg, - ongeacht zijn verblijfplaats - waarbij multidimensionele deskundigheid beschikbaar moet zijn en - er door professionals multidisciplinair wordt samengewerkt met de patiënt, diens mantelzorgers en naasten en vrijwilligers. Concreet betekent dit de 24/7 beschikbaarheid van professionals met deskundigheid op het gebied van fysieke en/of, psychosociale en/of spirituele problematiek en goed toegeruste vrijwilligers, die complementair aan elkaar kunnen werken. Daarnaast zijn voor het nemen van eigen regie goed geïnformeerde patiënten en naasten nodig. Extra aandacht van alle betrokkenen verdient hierbij de ondersteuning op het gebied van het (h)erkennen, begeleiden en doorverwijzen op het gebied van zingevingsvragen en sociale en psychische vragen. De realisatie van goede palliatieve zorg gaat daarmee verder dan alleen deelverbeteringen zoals die binnen het huidige verbeterprogramma van ZonMW vorm krijgen. Naast verbetering van de bestaande praktijk is ook een verandering op systeem niveau nodig, waarbij de organisatie van de palliatieve zorg, de organisatie van de ondersteuningsstructuur en de financiering van zorg en ondersteuningsstructuur onderwerp van verandering en coördinatie moeten zijn. Deze onderdelen zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Dit vraagt om een integraal transitieproces voor al deze onderdelen tezamen met een lange termijn commitment vanuit zowel het palliatieve veld als van uw ministerie om die transitie mogelijk te maken. De kerngroep stemt in gezamenlijkheid in met de door u aangegeven lijnen, met de aanvulling dat er ook specifieke aandacht nodig is voor de versterking van de positie van patiënt en naasten. In de bijlage wordt aangegeven op welke wijze hieraan invulling zou moeten worden gegeven. Bij het onderdeel Praktijkgericht onderzoek vraagt de kerngroep specifieke aandacht voor een kwartiermakersfunctie voor de vorming van regionale consortia van expertisecentra en netwerken, waarmee de eerdergenoemde ontwikkel- en implementatie-omgeving vorm kan krijgen. Dit behoeft verdere uitwerking met betrokken partijen (waaronder ook Agora, Fibula en IKNL). De regionale consortia kunnen bijvoorbeeld, op geleide van ervaren knelpunten, werken aan verdere verbeteringen van de palliatieve

3 zorg. Door in een nationaal programma de netwerken centraal te stellen worden alle relevante partijen in de zorg voor de patiënten en hun naasten betrokken en kunnen knelpunten die vanuit de werkvloer ervaren worden, projectmatig opgepakt worden. De uitwerking in de vorm van een nationaal programma palliatieve zorg moet uiteraard nog worden geconcretiseerd in nauw overleg met de betrokken partijen. In de bijlage geven wij echter de lijnen aan waarop dat kan gebeuren. De partijen, verenigd in de kerngroep palliatieve zorg spreken hierbij hun gezamenlijke commitment uit voor de realisatie van de hiervoor geschetste verdere ontwikkeling van palliatieve zorg. De kerngroep heeft binnen de gegeven zeer korte reactietermijn constructief over de invulling van extra middelen overlegd en is ervan overtuigd dat deze tekst als een positieve intentie en neerslag daarvan mag worden gezien. De kerngroep palliatieve zorg is bereid in de verdere concrete uitwerking verantwoordelijkheid te nemen en daar in de eerste helft van 2013 concreet invulling aan te geven. Daarnaast maken wij u er graag op attent dat het NHG sinds oktober 2012 (weer) participeert in de kerngroep via de voorzitter van de NHG expertwerkgroep PALHAG, en dat deze werkgroep van de NHG een mandaat heeft dat zich uitstrekt tot het NHG Standpunt: de huisarts en Palliatieve Zorg en de producten die daar rond om worden ontwikkeld. Dit standpunt is mede leidraad voor de uitwerking van het NPPZ. Ook zullen wij graag in gesprek gaan met Verenso (specialisten ouderengeneeskunde) om gezamenlijk na te gaan of participatie van Verenso in de kerngroep zou kunnen bijdragen aan het betrekken van zorg voor de groeiende groep kwetsbare ouderen bij de verdere ontwikkeling van palliatieve zorg. Om dit te kunnen realiseren is een forse inspanning nodig van de in de kerngroep vertegenwoordigde organisaties. Een aantal van deze organisaties beschikt nu niet over de middelen om hierbij ondersteuning te krijgen. De kerngroep meent dat het essentieel is dat iedere organisatie die zich hieraan committeert en waarvan een duidelijke inspanning is en zal worden gevraagd ook de middelen moet hebben om daarbij de benodigde ondersteuning te regelen. Hoogachtend, Namens de leden van de kerngroep Voorzitter Dhr. drs. A. Rhebergen Bijlage: - Basis uitwerking hoofdlijnen

4 Bijlage: Richting voor de uitwerking van de hoofdlijnen Deze bijlage is opgebouwd aan de hand van de hoofdlijnen uit het voorstel van VWS met betrekking tot de extra middelen Palliatieve Zorg. Binnen deze hoofdlijnen is een aantal onderwerpen benoemd waarvan de kerngroep de grootste toegevoegde waarde verwacht. Concrete bedragen kunnen hieraan pas worden verbonden wanneer de initiatieven verder zijn uitgewerkt. Naar verwachting zal een fasering van de verschillende initiatieven worden voorgesteld. 1. Versterking eerste lijn. De kerngroep signaleert belangrijke knelpunten binnen dit aandachtsgebied: - Nog te veel overlijdens op plaatsen die niet de voorkeur hebben van patiënten - Herkenning en benadering van de lichamelijke, psychische en spirituele problemen - Samenwerking tussen disciplines - Aandacht voor niet-oncologische patiëntengroepen - Ontbreken van zorgplannen, cq pro-actieve zorgplanning - Overdracht en dossiervorming Versterking van de eerste lijn wordt als speerpunt dus breed gedragen. Daarbij wordt gedacht aan: een proactieve en deskundige eerstelijnszorg, met multi-dimensionele benadering en deskundigheid, en het vermogen om in te spelen op het brede scala aan vragen die de palliatieve fase bij de patiënt en diens naasten oproept. Het langere termijn doel is een integrale, interdisciplinaire aanpak. Patiënten en naasten moeten met lichamelijke, psychosociale en zingevingsvragen terecht kunnen in hun eigen omgeving. Alleen dan is integrale ondersteuning van een patiënt en naasten in de palliatieve fase ( die veel thuis verblijft en daar ook bij voorkeur is) gewaarborgd. De zorgverleners die dagelijks met patiënten en hun naasten te maken hebben, moeten ondersteund en versterkt worden. Concreet zou deze versterking vorm kunnen krijgen door projecten te initiëren op de volgende onderdelen: A. Het bevorderen van een gestructureerde multidisciplinaire werkwijze in de eerste lijn met als doel in ieder geval om (gegarandeerde) samenwerking tussen huisartsen en (wijk)verpleegkundigen, waarbij de inzet van meerdere disciplines en vrijwilligers eenvoudig te realiseren zou moeten zijn dicht bij de patiënt en naasten(zonder schotten). Ook is extra aandacht en versterking in de eerste lijn nodig voor specifieke doelgroepen, zoals patiënten met niet-oncologische aandoeningen met (Hart- en vaatziekten, COPD, spierziekten ) en mensen met een psychiatrische stoornis en/of een verstandelijke beperking. B. Het bevorderen van goede palliatieve zorg voor de kwetsbare oudere en de patiënt met dementie door het realiseren van een nauwere samenwerking tussen de betrokken zorgverleners. De verzorgingshuizen vormen een zeer specifieke setting waar palliatieve zorg in de eerste lijn verder ontwikkeld zou moeten worden. Nauwere samenwerking met geriaters en specialisten ouderengeneeskunde en netwerken uit het nationaal programma ouderenzorg is gewenst. In dit kader verdient de ontwikkeling van ondersteunende zorg nadere aandacht.

5 C. Ketendossier/ICT Palliatieve zorg wordt ook in de toekomst primair verleend in de eerste lijn. Op dit moment zijn er verschillende initiatieven gaande om de kwaliteit van deze zorg te verbeteren, onder meer door vroege signalering van palliatieve problemen te bevorderen en een anticiperend beleid te voeren. Daarmee wordt bovendien onnodig medisch handelen voorkomen en kan bijvoorbeeld het aantal onnodige ziekenhuisopnames worden teruggebracht. Dit vraagt evenwel een continue beschikbaarheid van relevante informatie en afspraken rondom het beleid. Op dit moment is daarvan geen sprake: niet binnen de 1e lijn en evenmin transmuraal. De kerngroepleden zien grote toegevoegde waarde in een gestructureerde manier van dit type dossiervorming, waarbij zoveel mogelijk gebruik wordt gemaakt van reeds bestaande registratiesystemen, zoals de Huisarts Informatie Systemen (HIS). Vanuit het NPPZ zou aan de gezamenlijke HIS-sen gevraagd moeten worden de stappen te formuleren die ze nodig hebben om palliatieve zorg in de verschillende HIS-sen in te bouwen. D. Deskundigheidsbevordering Knelpunt is te weinig multidisciplinaire nascholing in zowel opleidingen als nascholingsmodules en te weinig stageplaatsen. Deskundigheidsbevordering voor generalistische zorgverleners is ook een breed gedragen aandachtspunt vanuit de kerngroep. Daarbij is benadrukt dat het op regionaal niveau en met name in het netwerk moet gebeuren. Deskundigheidsbevordering in de 1e lijn is een belangrijke taak van de ROS-sen (regionale ondersteuningsorganisaties voor de 1e lijn). Netwerken en ROS-sen zouden samenwerking kunnen zoeken op palliatieve zorg. Het netwerkniveau is uitermate belangrijk, omdat het bij de deskundigheidsbevordering niet alleen gaat om kennis- en ervaringsuitwisseling maar ook om het opbouwen en onderhouden van een relatienetwerk. Van belang is ook dat verschillende locaties van zorg en zorgvormen van elkaar leren. Om te komen tot een juiste manier van vroegsignalering, om lijden te voorkomen of te verminderen, om crisissituaties en onnodige transities naar zorginstellingen te voorkomen is het belangrijk deskundigheidsbevordering uit te werken. Belangrijk daarbij is dat er wordt ingezet op interdisciplinaire deskundigheidsbevordering. Hierbij wordt vooral gedacht aan het intensiveren van de leerwerkplaatsen bij bestaande instellingen, het ontwikkelen van modules palliatieve zorg in de initiële opleidingen, het verder uitwerken van palliatieve zorg in bij- en nascholingen, en erkenning van deskundigheidsbevordering. Van belang is daarbij eerst een omschrijving van de noodzakelijke competenties. Voor de leerwerkplaatsen is het belangrijk dat er verschillende disciplines bijeen komen, maar in ieder geval huisartsen, verpleegkundigen, psychosociaal/maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers. Het samen scholen van groepjes huisartsen met regionaal/lokaal werkende wijkverpleegkundigen en andere disciplines olv. een palliatief geschoolde huisarts en verpleegkundige zou een belangrijke bijdrage kunnen leveren. Palliatieve zorg moet een integraal onderdeel worden van de initiële opleidingen van de verschillende bij palliatieve zorg betrokken disciplines.

6 De deskundigheidsbevordering van wijkverpleegkundigen is een bijzonder aandachtspunt voor de bij- en nascholing, zeker gezien de versnippering in het aanbod van commerciële thuiszorgorganisaties waarvan momenteel sprake is. De kwaliteit van de zorgverlening kan daardoor in het geding komen. Vanuit de beroepsorganisaties zal kwaliteitsbewaking verder moeten worden ontwikkeld. Een belangrijk speerpunt voor deskundigheidsbevordering is ten slotte de erkenning en daarmee de kwaliteit en deskundigheid van opleidingen voor de palliatieve zorg, zeker op interdisciplinair niveau, maar wel zo, dat er ook recht wordt gedaan aan de verschillen tussen de disciplines. Hiervoor moet in 2013 een plan worden opgesteld om interdisciplinaire accreditatie en andere manieren van erkenning vast te stellen. Hierbij moet gekeken worden naar de bestaande, gedegen erkenningen zoals bijvoorbeeld die van CZO (College Zorg Opleiding). De deskundigheidsbevordering van vrijwilligers is een apart aandachtspunt. Ten gevolge van het scheiden van wonen en zorg, de toenemende vergrijzing en het steeds meer terugbrengen van zorg naar de wijk is een (sterke) toename van het beroep op vrijwilligers te verwachten. Het aantal vrijwilligers zal dan ook moeten toenemen, en daarmee het aantal op te leiden vrijwilligers. Het is noodzakelijk dat daarvoor ook in de toekomst de nodige middelen beschikbaar worden gesteld. 2. Versterking transmurale zorg Knelpunten - Overdracht tussen ziekenhuis en eerste lijn wat betreft gegevens - Overdracht tussen ziekenhuis en eerste lijn wat betreft organisatie en snelheid van organisatie - Opvang van crisissituatie buiten de ziekenhuizen - Regievoerderschap Voor versterking van de transmurale zorg is het wenselijk dat ieder ziekenhuis een multidisciplinair intramuraal team heeft dat verantwoordelijk is voor goede palliatieve zorg in het ziekenhuis. De bijkomende ambitie is dat alle artsen en verpleegkundigen in de ziekenhuizen weten wat palliatieve zorg is en wanneer ze moeten verwijzen. Dit team (of leden daarvan in een transmuraal werkend team) ondersteunen een goede transfer naar de thuissituatie of, wanneer dat niet wenselijk of mogelijk is naar de meest passende palliatieve zorg voorziening (hospice, bijna thuis huis of unit). Een gewenste transfer moet binnen 24-uur kunnen worden gerealiseerd naar de plaats van voorkeur. Dit vraagt om capaciteitsplanning per regio. Daarnaast is op netwerkniveau een aantoonbare relatie naar de eerste lijn vereist, in de vorm van deelname van een palliatief opgeleide huisarts aan het transmurale team. Op netwerkniveau is behoefte aan een transmuraal werkend multidisciplinair consultatieteam. Samenhang en samenwerking met intramurale team is van essentieel belang voor de regio. Opvang van crisissituaties om medisch niet noodzakelijke ziekenhuisopnames te voorkomen moet binnen het netwerk geregeld zijn. Continuïteit van zorg dient gewaarborgd te zijn, waarbij de regiefunctie en de functie van hoofdbehandelaar moeten worden benoemd. De verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van zorg in de totale keten kan dus niet bij één behandelaar liggen maar is een gezamenlijke verantwoordelijkheid.

7 Het realiseren van een goede kwaliteit van zorg, waarbij de kennis van en toegang tot goede palliatieve zorg voor de patiënt gegarandeerd is, en het aanspreken op eventuele minder goede zorg hoort ook bij deze verantwoordelijkheid. B. Ketendossier/ICT Zie bij versterking eerste lijn. C. Deskundigheidsbevordering Zie bij versterking eerste lijn. 3. Versterking van de positie van de patiënt, naasten en mantelzorgers Knelpunt is het bespreekbaar maken van dood en sterven, en daaraan gekoppeld de juiste informatie op het juiste moment in de juiste situatie, waardoor patiënt en naasten tijdig in staat zijn na te denken en te praten over het naderende levenseinde. Naast de uitwerking van de bovenstaande door u aangegeven lijnen vraagt de kerngroep nog graag aandacht voor de verbinding met de maatschappij: de patiënt en burger. Verbeteren van palliatieve zorg kan namelijk niet alleen geregeld worden via de aanbodkant. Versterking van de positie van patiënt en naasten houdt in: - recht op eigen regie - (mede)besluitvorming in de palliatieve fase - tijdig spreken over het levenseinde - duidelijke informatie voor het brede publiek,-voor patiënten, mantelzorg en naasten. - betrouwbare informatie over de (on)mogelijkheden van palliatieve zorg. Goed geïnformeerde patiënten en naasten kunnen dan sámen met competente zorgverleners keuzes maken. Dat is het palliatieve zorg 2.0-model dat ons voor ogen staat (conform het RvZ-advies Gezondheid 2.0). Om echt eigen regie te kunnen nemen is zowel een cultuuromslag nodig t.a.v. het gegeven dat dood gaan bij het leven hoort, als beschikbaarheid van betrouwbare en toegankelijke informatie over alle facetten van kwetsbaar/oud worden, sterven en dood. Het eerder nadenken en praten over de laatste levensfase maakt dat mensen zich beter oriënteren op het aanbod dat beschikbaar is en dat eerder in hun overwegingen meenemen. Zij kunnen zich dan rustig, los van een crisissituatie, bezinnen op vragen als : wat is allemaal mogelijk en wil ik dat wel?, wat kan ik zelf doen om te leven tot het einde op m n eigen manier?, waar wil ik sterven?, etc. De beweging Van Betekenis tot het einde wil het opener en bewuster omgaan met kwetsbaar/oud worden, sterven en dood stimuleren. Wij verwijzen u hierbij ook naar het standpunt van de kerngroep zoals verwoord bij punt 2 in de u in kopie toegezonden brief aan de informateurs.

8 4. Praktijkgericht onderzoek Knelpunten: - versnipperd en te weinig programmatisch - onvoldoende bottom-up wat betreft herkenning knelpunten op de werkvloer. Er is grote behoefte aan een gedragen en gewogen agenda voor kennisontwikkeling en innovatie in de palliatieve zorg met bijbehorend programma die inhoudelijk kan samenbinden en (mede) richting geven. Initiatieven van ZonMW zijn hierbij van groot belang. Praktijkgericht onderzoek zou zich naar de mening van de kerngroep moeten baseren op in de praktijk ervaren knelpunten. Dus geen versnipperd aanbod en losse goede voorbeelden implementeren, maar borgen dat een patiënt overal dezelfde kwaliteit van zorg kan krijgen en dat alle netwerken dezelfde goede voorbeelden implementeren. De kerngroep vraagt specifieke aandacht voor een kwartiermakersfunctie voor de vorming van regionale consortia van expertisecentra en netwerken, waarmee de eerdergenoemde ontwikkel- en implementatie-omgeving vorm kan krijgen. Dit behoeft verdere uitwerking met betrokken partijen (waaronder ook Agora, Fibula, IKNL en andere leden van de kerngroep). De regionale consortia kunnen bijvoorbeeld, op geleide van ervaren knelpunten, werken aan verdere verbeteringen van de palliatieve zorg. Door in een nationaal programma de netwerken centraal te stellen worden alle relevante partijen in de zorg voor de patiënten en hun naasten betrokken en kunnen knelpunten die vanuit de werkvloer ervaren worden, projectmatig opgepakt worden. Nodig is het ontwikkelen van een minimale dataset. Daardoor is het meten van uitkomstmaten op niveau van patiënt, naasten en medewerkers snel en veilig realiseerbaar. Het onderzoek strekt zich uit tot psychosociale en spirituele aspecten. Bovendien kan vanuit de leerstoel ethiek en spiritualiteit in de palliatieve zorg onderzoek in high-care hospices worden gedaan. De afstemming op landelijk niveau van het praktijkgerichte onderzoek kan plaatsvinden in de expertisecentra UMC s. Belangrijk hierbij is ook een koppeling naar het Europese niveau; hoewel ieder land zijn eigen geschiedenis en context van palliatieve zorg kent, zijn er ook overeenkomsten in de ervaren knelpunten. Bv rond de vergrijzing en de problematiek van de kwetsbare ouderen, maar ook rond de bewustwording van de patiënt en de communicatie tussen patiënt en zorgverlener. De kerngroep is van mening dat het beschikbare budget voor praktijkgericht onderzoek te beperkt is. 5. Regeling palliatief terminale zorg De ophoging van het budget voor de regeling palliatief terminale zorg is noodzakelijk vanwege het toegenomen aantal organisaties en cliënten dat daarop een beroep doet. De kerngroep meent dat een zekere regie nodig is ten aanzien van het opstarten van nieuwe initiatieven, om te voorkomen dat het budget elk jaar moet worden opgehoogd enerzijds en om voldoende kwaliteit van zorg te waarborgen anderzijds.

9 6. Financiering van de palliatieve zorg De kerngroep wil een visie formuleren op financiering van palliatieve zorg als totaalproduct. Een aantal knelpunten is reeds benoemd in het rapport financiering en organisatie van Palliactief. De kerngroep pleit voor het instellen van een taskforce die op basis van de ervaren knelpunten een bij palliatieve zorg 2.0 passend financieringsstelsel uitwerkt. Uitgangspunt zou moeten zijn dat professionele palliatieve zorg thuishoort in de basisverzekering, ongeacht de plaats waar en de zorgverlener waardoor die zorg wordt verleend. Wat inhoud en omvang betreft is de module palliatieve zorg van de zorgstandaarden daarbij leidend. Financiering van professionele palliatieve zorg moet daarbij zijn gebaseerd op aantoonbare resultaten. Daarbij zouden de huidige perverse prikkels moeten worden uitgeschakeld.