Nieuwsbrief. NIEUWSBRIEF Uitkomstindicatoren Palliatieve Zorg DECEMBER De uitdagingen in de palliatieve zorg

Transcriptie

1 Nieuwsbrief Uitkomstindicatoren Palliatieve Zorg DECEMBER 2014 INDEX Mensen in de palliatieve fase centraal...2 Project Uitkomstindicatoren Palliatieve Zorg...3 Eerste resultaten met hospices positief...4 De ervaring met uitvragen zijn bemoedigend!...5 Onderlinge discussie was al inspirerend...6 Colofon...6 Beste Lezer, Hierbij ontvangt u de 1e nieuwsbrief van het project Uitkomstindicatoren Palliatieve Zorg. Als samenwerkingspartner, deelnemer of geïnteresseerde houden we u elk kwartaal op de hoogte houden van dit project. Verspreid u deze gerust! De uitdagingen in de palliatieve zorg Palliatieve zorg is een actueel thema. Nu de medische wetenschap steeds beter in staat is om naast het genezen ook het leven te verlengen, rijzen er allerlei maatschappelijke en ethische vragen rondom het sterven. Moet alles wat kan, ook gedaan worden? En wat wil de patiënt echt? Als het gesprek tenminste wordt aangegaan in de fase dat genezing niet meer mogelijk is. De huidige signalen zijn dat patiënten te lang behandeld worden alsof genezing nog mogelijk is. Te laat wordt nagedacht over het verbeteren van de kwaliteit van leven en wat dat inhoudt voor de patiënt en de begeleiding in de laatste levensfase. Ook zal de vraag naar palliatieve zorg de komende jaren alleen maar toenemen door het groeiende aantal ouderen en chronisch zieken. Kwalitatieve goede palliatieve zorg is dus noodzaak. Vanuit VWS is opdracht gegeven voor een Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ). Doel van het programma is dat in 2020 iedere burger verzekerd is van goede palliatieve zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en met de juiste zorg en ondersteuning. In deze nieuwsbrief informeren wij u hoe wij als Achmea samen met koplopers de palliatieve zorg willen verbeteren. We stellen deze koplopers aan u voor en informeren u over het programma Kwaliteit van Zorg en het project Uitkomstindicatoren palliatieve zorg. Group Facility Services en mvo september 2008 pagina 1 van 1 van 55

2 Mensen in de palliatieve fase centraal Hoe stellen we mensen in de palliatieve fase centraal? Hoe krijgen we zicht op de kwaliteit van de palliatieve zorg, en hoe kunnen we samen deze zorg verbeteren? In het project Uitkomstindicatoren Palliatieve Zorg, onderdeel van het Programma kwaliteit van Zorg van Achmea, werken we samen met diverse zorgaanbieders aan het beantwoorden van deze vragen. Programma Kwaliteit van Zorg van Achmea Achmea heeft de ambitie dat vanaf 2020 iedereen kan rekenen op de beste zorg. We weten nog veel te weinig over uitkomsten van geleverde zorg, vindt Achmea. In het programma Kwaliteit van Zorg wordt daarom gezocht naar manieren om die uitkomsten te meten en waar mogelijk te verbeteren. Sturen op uitkomsten betekent voor Achmea sturen op eindresultaat van de geleverde zorg en daarmee op dat waar het voor de patiënt om draait. Een belangrijk fundament van het programma Kwaliteit van Zorg is de samenwerking met zorgprofessionals en -organisaties. Samen met hen wordt gekeken hoe goed en verantwoord de zorg is die verleend wordt en waar het beter kan. Om iets te kunnen zeggen over de uitkomsten worden zogenaamde uitkomstmaten gebruikt. Via deze uitkomstmaten kunnen organisaties onderling vergeleken worden en kan iedereen zich verbeteren: (zie afbeelding hierboven). Voor meer informatie over het programma; zie onze Skipr community, de groep Zorgkwaliteit op Linked in en de twittergroep #Zorgkwaliteit. 2 van 6

3 Project Uitkomstindicatoren Palliatieve Zorg In het project Uitkomstindicatoren Palliatieve Zorg is het doel de kwaliteit van leven en sterven van de patiënt in de palliatieve fase te verhogen door indicatoren te ontwikkelen. Ook wordt de kwaliteit van leven van de naaste daarbij betrokken. In de palliatieve fase kijken we daarbij naar vier domeinen van de zorg: fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel. Er zijn voor deze vier domeinen vragen ontwikkeld die inzicht geven hoe de patiënt zich voelt. De fysieke dimensie met betrekking tot pijn wordt bijvoorbeeld bevraagd door dit op een schaal van 0 (geen pijn) tot 10 (erg veel pijn) aan te laten geven; een vraag van de psychische dimensie is bijvoorbeeld hoe somber iemand was op een schaal van 0 (niet somber) tot 10 (erg somber). Voortschrijdende ziekte in de tijd Dood Doordat de zorgprofessional in gesprek met de patiënt deze vragen stelt, kunnen zij meteen hun zorg aanpassen aan de behoeftes van de patiënten. Patiënten hebben er dus direct profijt van! Het is mogelijk de ontwikkeling in de tijd te zien omdat deze vragen meerdere keren in het zorgproces aan de patient gesteld worden. De data worden verzameld en op een geaggregeerd niveau weergegeven, waardoor er zogenaamde spiegelinformatie ontstaat. Met experts (Nivel en onze koplopers) is nagedacht welke uitkomstmaten vergelijken mogelijk maken. Zijn er verschillen te zien, bijv. tussen de verschillende verpleeghuizen? En wat zeggen deze verschillen? Ziekgerichte palliatie Palliatie in de stervensfase Het project bestaat uit 2 pilots. De pilot met de verpleeghuizen en hospices richt zich op de palliatie in de stervensfase en nazorg. Bij de pilot in de ziekenhuizen ligt de focus op alle vier de fasen van de palliatieve zorg. Symptoomgerichte palliatie Nazorg Palliatieve zorg Zorgmodel palliatieve zorg van Lynn en Adamson (2003) 3 van 6

4 Eerste resultaten met hospices positief Een aantal hospices en palliatieve units in verpleeghuizen heeft het aangedurfd om samen met een zorgverzekeraar hun gegevens te delen. In het najaar van 2013 zijn ze gestart met het bevragen van hun patiënten. Dat was voor een aantal organisaties nieuw en ook wel spannend. Maar het werd al wel snel duidelijk dat het op een structurele manier het gesprek aangaan met een patiënt zowel voor de patiënt als voor de zorgprofessional een geweldige meerwaarde gaf. De ervaring leerde dat de zorgprofessional het geen belasting vond om deze vragenlijst te gebruiken. Ook de analyses leverden mooie inzichten op. Het liet al verschillen zien in de ervaren kwaliteit van leven. Of dat ook een teken is van goede of minder goede zorg is nog onduidelijk. Als een hospice veel verplaatsingen heeft, kan dat een teken zijn van minder goede zorg omdat dit een grote belasting is voor de patiënt, of misschien goede zorg omdat het hospice de patiënt de gelegenheid geeft om thuis te sterven. Omdat de ontwikkelde indicatoren indicaties blijken te zijn om verschillen te ontdekken en de verschillen beter te kunnen duiden wordt het onderzoek uitgebreid. Het netwerk van de landelijke Associatie Hospice Care Holland (AHCH) wil graag meewerken. De ziekenhuizen zijn begonnen! Ook de ziekenhuizen zijn samen gekomen. Er is consensus bereikt over de vragenlijst, het traject met de METC heeft even geduurd, maar nu is het dan zover: Iedereen is gestart met meten! We zijn benieuwd naar het resultaat. 4 van 6

5 De ervaring met uitvragen zijn bemoedigend! Saskia Teunissen is een expert op gebied van palliatieve zorg in hospices-omgeving. Zij is directeur Academisch Hospice Demeter, vice-voorzitter van de landelijke Associatie Hospice Care Holland (AHCH). Onlangs is zij benoemd tot hoogleraar Hospicezorg UMC Utrecht. Ze is intensief betrokken bij de ontwikkeling van uitkomsten in palliatieve zorg en ze heeft daarmee een zeer belangrijke rol in het project. Ze vertelt graag over haar ervaringen met de pilot. Waarom is het belangrijk om mee te doen aan dit project? Voor de landelijke Associatie Hospice Care Holland (AHCH) is het van belang om betrokken te zijn bij projecten die de zorg voor patiënten en ook de betaalbaarheid ervan aangaan. De Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 benadrukt het belang van integrale palliatieve zorg als verzekerbaar product. Dit pilotproject is een kans om daar mede richting in te bepalen. Hoe denkt u dat patiënten hiervan profiteren? Voor patiënten in de laatste levensfase telt de kwaliteit van de dialoog! De kwaliteit van het gesprek met de zorgverlener en wat deze doet met de uitkomsten van gesprek over leven, lijden, wensen en behoeften. Dat betekent gerichte aandacht voor de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele dimensie van het leven met de dood in het vooruitzicht 1. Patiënten die hospicezorg ontvangen vanuit Palliatief Terminale Units in verpleeghuizen, door gespecialiseerde teams thuis of in zelfstandige hospices, hebben pas daadwerkelijk profijt van het gestructureerd in kaart brengen van zorgvragen als het steun krijgt van alle zorgverleners. Zorgverleners betrokken bij hospicezorg zijn niet het type professionals en vrijwilligers dat gemakkelijk open staat voor een methodische benadering van de dialoog. Implementatie van een project met vragenlijsten vraagt dus veel aandacht in de cultuur van een organisatie voordat een patiënt werkelijk verschil bemerkt. De AHCH steunt die cultuuromslag om de kwaliteit van zorg ter vergroten van harte. Wat zijn de eerste ervaringen met de nieuwe vragenlijst? De eerste ervaringen met het vier dimensionele bevragen van het welbevinden zijn bemoedigend. Patiënten staan open voor de ondersteuning van de zorg met structurele twee-wekelijkse bevraging. Ook ervaren zorgverleners dat een gesprek over lastige onderwerpen vergemakkelijkt wordt door het instrument dat in de pilotgroep is ontwikkeld. 1 Dit noemen we de 4 dimensionele benadering van de palliatieve zorg. Deze is beschreven in de WHO definitie Palliatieve Zorg 2002 en vormt ook de basis voor de Zorgmodule Palliatieve Zorg 2013 van het Nationaal Platform Zorgstandaarden. 5 van 6

6 Onderlinge discussie was al inspirerend Joep Douma, internist-oncoloog Arnhem en medisch adviseur palliatieve zorg IKNL Utrecht. Joep wordt gezien als pionier en koploper van de palliatieve zorg in ziekenhuizen. In Arnhem heeft hij palliatieve zorg volgens een model ingericht, waarbij aandacht is voor de wensen en behoeften van patiënten en de toekomstige zorg. Hij vertelt waarom hij met Achmea wil samenwerken om de kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te krijgen. Palliatieve zorg in beweging De ontwikkeling van palliatieve zorg in het Nederlandse ziekenhuis is volop in beweging, maar nog wel zoekend. Veel vragen zijn nog niet of nog maar beperkt beantwoord, bijv. wat inhoudelijk verstaan moet worden onder palliatieve zorg in het ziekenhuis. Samen in gesprek over de zorg De patiënt en diens naasten staan centraal, zo ook het proces van besluitvorming in gezamenlijkheid. Het vraagt van partijen bijzondere competenties, vooral die behorend bij effectieve communicatie. Het gaat om samen beslissen en veelal ook om moet alles wat kan. Maatschappelijk belangwekkende en actuele thema s. Kwaliteitsbeleid en kwaliteitskader In het ziekenhuis is niet of nog maar beperkt plaats gemaakt voor een gestructureerd kwaliteitsbeleid op het gebied van palliatieve zorg. Vaak ontbreekt ook een basis data set om te registreren voor de palliatieve zorg in ziekenhuizen. In zuivere redenering zou palliatieve zorg ontwikkeld moeten worden vanuit een in consensus [experts] beschreven kwaliteitskader. Binnen dit kader horen ook indicatoren, mede ontwikkeld door het veld zelf en met name geënt op de door de patiënt en diens naasten gerapporteerde uitkomsten van zorg [PROMs systematiek Patient Reported Outcome Measures]. Patiënt Reported Outcome Measures Om samen met het veld ook een gevoel te krijgen voor de PROMs systematiek palliatieve zorg in het ziekenhuis heeft Achmea samen met een aantal ziekenhuizen (zie pagina 3) het initiatief genomen tot het ontwikkelen en uitzetten van een onderzoek [pilot] op dit terrein binnen deze ziekenhuizen. Alleen al de onderlinge discussie vooraf, met betrekking tot de te gebruiken set aan meetinstrumenten en de toekomstige analyse en interpretatie in de context van Best Practice analyse, was inspirerend genoeg om met meer dan een gezonde belangstelling uit te kijken naar de eerste uitkomstgegevens. Wordt vervolgd! Jolanda van der Heide Projectleider Uitkomstindicatoren palliatieve zorg Colofon Uitgave: december 2014 Redactie en Teksten: Jolanda van der Heide, Suzanne Verhoeven, Frederique van Duuren, Marion van den Hurk Vormgeving: Achmea Creatieve Diensten Suggesties? Heeft u suggesties voor (de verbetering van) de nieuwsbrief, laat het ons dan weten en stuur een mail naar suzanne.verhoeven@achmea.nl. 6 van 6