Visie van de Kerngroep Palliatieve Zorg (*) Hoe moet de palliatieve zorg eruit zien in 2020?

Transcriptie

1 1 Visie van de Kerngroep Palliatieve Zorg (*) Hoe moet de palliatieve zorg eruit zien in 2020? Inleiding Ongeveer tweederde van alle Nederlanders sterft aan een niet-acute aandoening. Voor deze mensen zo n per jaar is goede palliatieve zorg van groot belang. De kwaliteit van de zorg moet dusdanig zijn, dat de hoogst mogelijke kwaliteit van leven alsook de hoogst mogelijke kwaliteit van sterven kan worden bereikt. Volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (2002) is palliatieve zorg integrale en multidimensionele zorg voor alle patiënten met een ongeneeslijke aandoening. Hierbij gaat het niet alleen om kanker, maar ook bij voorbeeld om hartfalen, longziekten, nierfalen en dementie. In palliatieve zorgverlening is er aandacht voor de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele dimensie van iemands leven. Goede palliatieve zorg kenmerkt zich door een proactieve aanpak en continuïteit van zorg, onafhankelijk van de plaats waar de patiënt zich bevindt. Dat kan thuis of in een verzorgingshuis zijn, maar even goed in het verpleeghuis, ziekenhuis of hospice. Palliatieve zorg in Nederland staat op een kruispunt. Er is de afgelopen twee decennia veel ontwikkeld en bereikt. Denk aan de integratie van hospicevoorzieningen in de reguliere gezondheidszorg, de beschikbaarheid van consultatieteams palliatieve zorg, de inhoud van diverse academische onderzoeksprogramma s, de oprichting van kenniscentra en netwerken palliatieve zorg, de inzetbaarheid van vrijwilligerszorg, de opleidingen voor artsen en de ontwikkeling van tal van meetinstrumenten, richtlijnen, zorgpaden e.d. Vele tienduizenden patiënten, maar even goed hun naasten, hebben deze verworvenheden ervaren. Aan al deze initiatieven en ontwikkelingen lag echter geen samenhangend beleid ten grondslag. Ze werden geïnitieerd, gedragen en uitgevoerd door pioniers met passie voor de palliatieve zorg en ondersteund door beleidsmakers en financiers die de noodzaak daarvan enthousiast ondersteunden. Een samenhangend beleid, op basis van een door alle betrokkenen gedragen model, is echter wel dringend nodig. Omdat richtlijnen en afspraken wisselend worden nageleefd en ingevuld, zijn er teveel regionale verschillen in de kwaliteit van de palliatieve zorg. Ook inhoudelijk bestaan er verschillen tussen de zorg voor bij voorbeeld - mensen met kanker versus mensen met een longziekte: de aandacht is teveel gericht geweest op oncologische patiënten. Een samenhangend beleid is nodig om te voorkomen dat die verschillen blijven bestaan. In deze notitie, het zogenoemde Witboek Palliatieve Zorg, staat hoe de Kerngroep Palliatieve Zorg dit samenhangende beleid voor zich ziet, en hoe de realisering daarvan

2 bereikt kan worden. Het is gebaseerd op het Witboek uit 2011, en aangevuld met nieuwe kennis en inzichten, zoals onder meer verwoord in een brief aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de besteding van de extra middelen die de overheid in 2013 aan palliatieve zorg wil besteden. Voor alle betrokkenen zowel beleidsmakers en zorgmanagers als zorgverleners en andere werkers in de palliatieve zorg - wil de Kerngroep duidelijk maken hoe de bestaande en de nog te ontplooien activiteiten en initiatieven in een logisch verband samenvallen. Daarbij heeft de Kerngroep het jaar 2020 in het vizier. In dat jaar moet een aantal wensen waargemaakt zijn. De kenmerken voor goede palliatieve zorg zijn: - Palliatieve zorg wordt in eerste instantie verleend door (generalistische) zorgverleners die aandacht hebben voor de somatische, psychische, sociale en spirituele aspecten van het ziek-zijn. De aandacht is er voor zowel de patiënt als diens naasten/mantelzorgers, ongeacht waar de patiënt zich bevindt en ongeacht aan welke ziekte of aandoening de patiënt lijdt. - De zorgverleners veelal artsen, verpleegkundigen en verzorgenden zijn bekend met de basisprincipes van palliatieve zorg en kunnen, indien nodig, in de eigen regio een beroep doen op gespecialiseerde zorgverleners. Ook zijn zij bekend met de sociale kaart op het gebied van palliatieve zorg, waaronder met nadruk het aanbod van vrijwilligers palliatieve terminale zorg én inloophuizen valt. - Generalistische en/of gespecialiseerde zorgverleners zijn 24 uur per dag en 7 dagen in de week bereikbaar en beschikbaar, werken samen (zowel intra- als transmuraal), kunnen zorgbehoeften tijdig identificeren en kunnen daardoor goed anticiperen op mogelijke problemen. - De eigen kracht, de eigen vermogens en de eigen behoeften van patiënt en naasten vormen de leidraad voor zorgverleners bij de inzet van zorg en ondersteuning en het geven van informatie (bij voorbeeld over mogelijkheden van zorgondersteuning en behandelkeuzes). De expliciet bij iedere patiënt benoemde zorgcoördinator of zorgregisseur ziet daarop toe. - Er is sprake van continuïteit van zorg en waar mogelijk zorgverleners. Daarvoor is speciaal aandacht als de patiënt van de ene naar de andere locatie verhuisd. Zorgvuldige overdrachten zijn daarbij essentieel. - Bureaucratie, regelgeving of financiën vormen geen beletsel in het verlenen van adequate palliatieve zorg. - De zorg is gebaseerd op (internationaal beschikbare) kennis en de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, die zoveel mogelijk uitgewerkt is in werkmethoden, praktijkgerichte richtlijnen en zorgstandaarden. - Het is voor patiënten en naasten overal in het land (op eenduidige wijze) duidelijk waar zij binnen hun regio terecht kunnen met vragen over palliatieve zorgverlening. 2 Deze kernmerken kunnen volgens de Kerngroep Palliatieve Zorg realiteit worden als de komende jaren specifieke aandacht wordt besteed aan drie thema s. Deze zijn: - Kwaliteit van zorg en consultatie - Kennis en onderzoek - Maatschappelijke binding Hieronder wordt aangegeven wat per thema gedaan of behaald moet worden om de gewenste eigenschappen te kunnen realiseren.

3 3 1. Kwaliteit van zorg en consultatie Samenwerking in de eerste lijn Patiënten zijn in de palliatieve fase vooral thuis, mede omdat dat veelal de voorkeur heeft van de patiënten en naasten zelf. Idealiter moet dáár de integrale zorg, met aandacht voor lichamelijke, psychische, sociale en spirituele zorgbehoeften, gewaarborgd zijn. De samenwerking tussen huisarts, (wijk)verpleegkundigen en andere disciplines (waaronder ook de vrijwilligers palliatieve terminale zorg) moet dusdanig gestimuleerd worden, dat een multidisciplinaire werkwijze in de praktijk ook eenvoudig te realiseren is. Speciale aandacht hierbij verdienen de groep thuiswonende, kwetsbare ouderen en de mensen met dementie. Onder thuis wonen verstaat de Kerngroep overigens ook de bewoners van verzorgingshuizen. Om de kwaliteit van palliatieve zorg in deze locaties te verhogen, is een nauwere samenwerking met specialisten ouderengeneeskunde wenselijk. Ondersteuning bij complexe zorg Hoewel er de laatste jaren in Nederland veel vooruitgang is geboekt op het gebied van palliatieve zorgverlening, wijst de praktijk uit dat de gewenste deskundigheid en zorgverlening in complexe situaties nog niet voldoende beschikbaar is. Het maakt de noodzaak duidelijk van de beschikbaarheid van extra deskundigheid, in de vorm van consultatieteams palliatieve zorg, voor professionals en vrijwilligers die in de eerste lijn werkzaam zijn. Deze consultatieteams zullen 24 uur per dag, 7 dagen in de week beschikbaar moeten zijn voor in eerste instantie telefonische consultverzoeken van professionals. De deskundigheid moet, indien nodig, aan ieder bed terecht kunnen komen, waar dat ook staat. Een landelijk netwerk van consultatieteams palliatieve zorg kan daarin voorzien. De consultatieteams bestaan minimaal uit gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen. Om deze teams heen, is een schil van deskundigen beschikbaar, zoals maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, diëtisten, ergotherapeuten, fysiotherapeuten en psychologen. Patiënten zullen diverse wensen houden wat betreft de gewenste plek van hun ziek- en sterfbed. Daarom is het niet wenselijk de zorg voor patiënten met complexe problematiek aan één (regionale) locatie of setting te koppelen. Ziekenhuiszorg en transmurale zorg Het merendeel van de palliatieve patiënten brengt vaak meerdere keren in het ziektetraject korte of lange tijd door in het ziekenhuis. Voor goede palliatieve ziekenhuiszorg is het wenselijk dat ieder ziekenhuis over een multidisciplinair team beschikt van medische en verpleegkundige deskundigen op het gebied van palliatieve zorg. Dit intramurale consultatieteam kan door medisch specialisten en verpleegkundigen in consult worden geroepen bij problemen die bij de behandeling en/of begeleiding van een patiënt opduiken of worden voorzien. De zorginhoudelijke waarde van het intramurale team richt zich ook op het personeel van de ziekenhuisafdelingen dat níet direct contact zoekt met de consulenten. Zij kunnen dit personeel scholen op het gebied van palliatieve zorg, bij voorbeeld in de vorm van klinische lessen of bijdragen aan thema-avonden.

4 Naast deze zorginhoudelijke waarde, krijgt het team nadrukkelijk een organisatorische waarde bij de transmurale zorg. Het team is medeverantwoordelijk voor de organisatie van de overdracht tussen ziekenhuis en eerste lijn (huisarts, thuiszorg). Als een transfer naar thuis niet wenselijk of mogelijk is, kan het team voor een overdracht zorgen naar een andere, meest passende voorziening, zoals een hospice, bijna-thuis-huis of een palliatieve unit van een verpleeg- of verzorgingshuis. Het team kan garant staan voor een goede overdracht van de patiënt, inclusief de overdracht van informatie. 4 Specifieke doelgroepen Er zal aandacht moeten komen voor enkele specifieke doelgroepen. Van oudsher is palliatieve zorgverlening voornamelijk gekoppeld aan de zorg voor mensen met kanker. Daardoor is er de afgelopen decennia enige achterstand ontstaan in de zorg voor andere patiëntengroepen, die eveneens palliatieve zorg behoeven. Daarbij valt te denken aan mensen met COPD, dementie en hart- en vaatziekten. Ook mensen met een verstandelijke beperking, mensen met een psychiatrische stoornis en kwetsbare ouderen waarbij veelal sprake is van complexe multimorbiditeit hebben speciale aandacht nodig, te meer de zorg voor hen een specifieke aanpak vergt en specifieke deskundigheid vereist. Vroegsignalering en pro-actieve zorgplanning Een anticiperend beleid is cruciaal voor goede palliatieve zorg. Vroegsignalering dient dus te worden bevorderd, met name in de eerste lijn. Anticiperen houdt ook in dat mensen in een vroeg stadium vragen voorgelegd krijgen over hun wensen. Daarmee kan een ongewenste (spoed)opname of onnodig medisch handelen zoveel mogelijk worden voorkomen. Huisartsen en andere professionals zullen dus gestimuleerd worden vroegtijdig een gesprek aan te gaan met hun patiënten. Onderwerpen als reanimatie, donatie, gewenste zorg en de gewenste plek voor het ziek- en sterfbed kunnen daarbij aan de orde komen. Uiteraard zal regelmatig getoetst moeten worden of de wensen hetzelfde zijn gebleven. Een vroegtijdig gesprek is echter niet genoeg. De informatie dient ook beschikbaar te zijn in een dossier. De Kerngroep verwacht dat hierbij gebruikt kan worden gemaakt van een al bestaand registratiesysteem, zoals de HIS (Huisarts Informatie Systemen). De onderwerpen vroegsignalering en het belang van pro-actieve zorgplanning worden vanuit patiëntenperspectief beschreven in de paragraaf Gesprekken over kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven. 2. Kennis en onderzoek Kennisontwikkeling/onderzoek Het onderzoek dat de afgelopen decennia op het gebied van palliatieve zorg is uitgevoerd, heeft een schat aan gegevens opgeleverd. Er blijft echter behoefte aan onderzoek dat vooral gericht is op de problemen die in de praktijk van palliatieve zorgverlening door patiënten, mantelzorgers, vrijwilligers en/of zorgprofessionals worden ervaren. Dit praktijkgerichte onderzoek dat zowel over de fysieke en psychische als sociale, spirituele en morele problemen kan gaan kan uitgevoerd worden

5 door expertisecentra palliatieve zorg, die aan ieder Universitair Medisch Centrum (UMC) gekoppeld zijn. Om tot structurele verbetering van palliatieve zorgverlening te komen, moet een afgewogen onderzoeksagenda bottom up worden opgesteld. Deze gewenste bottom up-beweging kan het beste gegarandeerd worden door de netwerken palliatieve zorg een belangrijke plaats te geven. Deze netwerken immers, bestaan uit alle relevante partijen die op directe wijze contact hebben met patiënten en naasten. De kennis die dank zij de onderzoeken wordt opgedaan, zal via implementatierondes op structurele wijze overgedragen worden aan de relevante doelgroepen; de ene keer zullen dat huisartsen of verpleegkundigen in ziekenhuizen zijn, de andere keer alle zorgverleners in een bepaalde setting of personeel van een specifieke setting. In de implementatierondes zal eveneens een cruciale rol zijn weggelegd voor de netwerken palliatieve zorg. In de implementatierondes kunnen de verbeteringen die via het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw zijn ontwikkeld meegenomen worden. Dit moet er mede toe leiden dat patiënten en naasten overal in het land dezelfde kwaliteit van zorg kunnen krijgen. Om deze gestandaardiseerde werkwijze te realiseren, is samenwerking tussen UMC s en netwerken palliatieve zorg onontbeerlijk. Deze samenwerking in regionale consortia leidt tot een hoogst noodzakelijke, innovatieve ontwikkel- en implementatieomgeving, waarin verbeteringen worden gezocht voor in de praktijk ervaren knelpunten, en waarin kennis over de mogelijke verbeteringen overgebracht wordt op degenen die palliatieve zorg verlenen. 5 Deskundigheidsbevordering Patiënten zonder complexe problematiek krijgen doorgaans te maken met mantelzorgers, vrijwilligers palliatieve terminale zorg en generalistische zorgverleners (vooral artsen, verpleegkundigen en verzorgenden). De vrijwilligers (eerste lijn) en alle professionals (eerste, tweede en derde lijn) moeten over minimale kennis beschikken op het gebied van palliatieve zorg. Voor vrijwilligers is een uitgebreid scholingsaanbod beschikbaar via Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). Aan het aanbod voor professionals moet nog gewerkt worden. Voor de accreditatie van de scholingen voor professionals ligt een taak bij Palliactief, de scholing zelf wordt in samenwerking met andere (monodisciplinaire) beroepsverenigingen ontwikkeld. Palliatieve zorg moet een vast onderdeel worden in de opleidingen voor artsen, verpleegkundigen en verzorgenden. De eindtermen voor deze opleidingen moeten duidelijk beschreven zijn, zodat ze ook toetsbaar zijn. De (bij- en na)scholingen voor professionals moeten nog deels worden ontwikkeld en moeten regelmatig worden herhaald (soms op deelonderwerpen), omdat generalistische professionals relatief weinig ervaring opdoen met palliatieve zorg. Zo heeft de gemiddelde huisarts slechts vijf ongeneeslijk zieken per jaar in zijn praktijk. Ook kan de deskundigheidsbevordering uitgevoerd worden in de vorm van casuïstiekbesprekingen. De diverse vormen van deskundigheidsbevordering kunnen aangeboden worden door netwerken palliatieve zorg. Idealiter brengt deskundigheidsbevordering zorgverleners van diverse settingen bij elkaar, zodat transmurale en multidisciplinaire samenwerking ook via deze weg wordt bevorderd. Specifiek voor de deskundigheidsbevordering in de eerste lijn kan de samenwerking worden gezocht met de Regionale Ondersteuningsorganisaties voor de eerste lijn (ROS en). Systematische ondersteuning van professionals bestaat uit de beschikbaarheid van consultatieteams palliatieve zorg en scholingsprogramma s, maar kan ook bestaan uit

6 het bieden van ondersteuning bij het gebruikmaken van gestandaardiseerde werkmethoden, zoals richtlijnen, meetinstrumenten, standaarden en indicatoren. Bekende methoden zijn onder meer de landelijke Richtlijnen Palliatieve Zorg, de Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraken, het Palliatief Redeneren en het Zorgpad Stervensfase. Behalve implementatie van dergelijke methoden, is evaluatie noodzakelijk Maatschappelijke binding Discussies over laatste levensfase Ontwikkelingen in de palliatieve zorg zónder verbondenheid met of effecten op de maatschappij zijn onvoldoende. In de samenleving zijn diverse discussies gaande over aspecten die in de laatste levensfase van groot belang zijn. Zo is er al geruime tijd een discussie gaande over medische beslissingen rondom het levenseinde (waarbij euthanasie en palliatieve sedatie veelal ten onrechte in één adem genoemd worden) en worden er sinds relatief recente tijd openbare debatten gevoerd over doorbehandelen. Door particulieren en maatschappelijke organisaties worden vraagtekens gezet bij de mate waarin beschikbare behandelingen aangeboden en bijna vanzelfsprekend uitgevoerd worden. In beide discussies klinkt het geluid van de palliatieve beweging nog onvoldoende door. Er is een rechtstreeks verband tussen, enerzijds, de eerder genoemde, noodzakelijke vroegsignalering en de wenselijkheid van een pro-actieve zorgplanning, en, anderzijds, de vraagstukken en beslismomenten die nabij het levenseinde aan de orde komen. Om het het palliatieve geluid te verduidelijken zijn landelijke (voorlichtings- en bewustwordings)campagnes nodig. Zij moeten bijdragen aan het besef dat spreken over de laatste levensfase méér behelst dan discussiëren over medische beslissingen en het thema doorbehandelen. Zowel de kwaliteit van leven als de kwaliteit van sterven, moeten ruimer benaderd worden. De betekenis van de kwaliteit van de zorgverlening hierin moet onderwerp van discussie worden. In het onder de aandacht brengen van deze boodschap kan samengewerkt worden met de beweging Van betekenis tot het einde, die het opener en bewuster omgaan met kwetsbaarheid/oud worden, sterven en dood wil stimuleren. Diverse maatschappelijke organisaties en ouderenbonden nemen deel aan deze beweging. Gesprekken over kwaliteit van leven en sterven Niet alleen de samenleving, maar ook het individu is gebaat bij een open houding ten opzichte van het denken en het praten over dood en sterven. De timing is daarbij van groot belang. Het nadenken en praten over de laatste levensfase in een vroeger stadium dan nu veelal gebeurt, zorgt er bij voorbeeld voor dat mensen zich beter oriënteren op het aanbod dat beschikbaar is. Zij kunnen zich dan rustig, los van een actuele crisissituatie, bezinnen op vragen als: wat is er allemaal mogelijk en wil ik dat wel? Wat kan ik zelf doen om te leven tot het einde op mijn eigen manier? Waar wil ik sterven? Het kan de positie van patiënten versterken, als zij in een vroeg stadium kennis hebben genomen van deze vraagstukken. Het kan hen in de laatste levensfase helpen bij het maken van keuzes, die zij al dan niet samen met hun (informele) zorgverleners moeten maken.

7 Voor goede zorgverlening in de laatste levensfase is het noodzakelijk te weten wat een patiënt onder kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven verstaat. Zorgverleners kunnen, eventueel met behulp van instrumenten die daarvoor nog ontwikkeld worden, vaker dan nu gebeurt het initiatief nemen om vroegtijdige gesprekken aan te gaan over thema s die van belang zijn in de laatste levensfase. Dat kunnen gesprekken over de mogelijkheden van de gewenste zorg zijn, maar even goed over onderwerpen waarover ooit, onherroepelijk, beslissingen moeten worden genomen (zoals reanimatie en donatie). Als patiënten tijdig in staat worden gesteld na te denken over het naderende levenseinde, kan dat hun gevoel van regie versterken. Zij zullen zich meer betrokken voelen bij de beslissingen die er moeten worden genomen. De patiënt heeft hierin uiteraard ook een eigen verantwoordelijkheid. Met andere woorden: het verbeteren van palliatieve zorg op dit gebied kan niet alleen bereikt worden door aanpassingen aan de aanbodkant. Deze eigen verantwoordelijkheid valt of staat met de wens die verantwoordelijkheid te nemen. Ze kan echter niet opgelegd worden. 7 Informatiemateriaal Alleen práten over kwaliteit van leven, kwaliteit van sterven en de keuzes die daarin gemaakt kunnen worden, is niet genoeg. Het maken van evenwichtige keuzes is slechts mogelijk als patiënten goed geïnformeerd zijn. Behalve gesprekken, is er ook informatiemateriaal nodig dat kan helpen bij het maken van keuzes. Daarbij valt onder meer te denken aan informatieverschaffing via websites en folders. Idealiter worden zij hierop gewezen, of worden de materialen uitgereikt, via de zorgverleners. Net als bij het kiezen van onderwerpen voor praktisch onderzoek, zullen de onderwerpen waarover informatieve producten gemaakt worden afhankelijk zijn van de behoeften die in de praktijk op de werkvloer worden ervaren. Los van de informatieve producten voor mensen die hierbij onmiddellijk baat kunnen hebben in hun persoonlijke situatie, is het goed als er (voorlichtings)producten gemaakt worden voor het brede publiek. Dit om de bekendheid van (het aanbod en de mogelijkheden van) palliatieve zorgverlening te vergroten. Enkele slotopmerkingen Afbakening van taken Bij de organisatie van palliatieve zorg zijn diverse partijen betrokken. De meeste zijn verenigd in de Kerngroep Palliatieve Zorg. Er moet nog gewerkt worden aan een duidelijke afbakening van de taken en functies van de diverse partijen. Ook de werkgebieden moeten op elkaar worden afgestemd. Het afstemmen op die diverse terreinen moet samenwerking in de praktijk, tussen zorgverleners, netwerken palliatieve zorg, vestigingen van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de expertisecentra palliatieve zorg, goed mogelijk maken. De netwerkorganisatie blijft de basis in die samenwerking, omdat zij het uitgangspunt is van de organisatie van de palliatieve zorg. Behalve afbakening op praktisch niveau, moet er ook een afbakening van taken en functies komen in relatie tot de te realiseren ondersteuningsstructuur, die in overleg met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt vastgesteld.

8 8 Financiën Palliatieve zorg moet onderdeel zijn van de basisverzekering. Alleen dan kan gegarandeerd worden dat financiële regels geen reden zijn om tot overplaatsing van de ene naar de andere setting over te gaan, of juist van een (door de patiënt gewenste) overplaatsing af te zien. Als palliatieve zorg onderdeel is van de basisverzekering, maakt het voor de financiering van de zorg niet uit waar of door welke zorgverlener(s) de patiënt verzorgd wordt. Commitment en Nationaal Programma Palliatieve Zorg De noodzakelijke ingrepen op het gebied van palliatieve zorg gaan verder dan enige verbeteringen van de praktijk. Het is de overtuiging van de Kerngroep dat niet voorbij mag worden gegaan aan verbeteringen op systeemniveau. De partijen, verenigd in de Kerngroep, hebben hun gezamenlijke commitment uitgesproken om de wensen op het gebied van de (organisatie van) zorg te realiseren. Idealiter worden deze wensen geconcretiseerd in een Nationaal Programma Palliatieve Zorg, vergelijkbaar met het Nationaal Programma Ouderenzorg. In een dergelijk programma werken diverse partijen samen om een samenhangend zorgaanbod te realiseren, dat afgestemd kan worden op de individuele behoefte van iedere patiënt, wáár hij zich gedurende het palliatieve traject ook bevindt. (*) In de Kerngroep Palliatieve Zorg zijn momenteel (november 2012) vertegenwoordigd: - Agora het landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg - Associatie van High-Care Hospices - Integraal Kankercentrum Nederland - Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, expertisecentra palliatieve zorg - Nederlands Huisartsen Genootschap, Expertgroep Palliatieve Zorg (Palhag) - Palliactief, vereniging voor professionele palliatieve zorg - Stichting Fibula, platform voor netwerken palliatieve zorg - Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, VPTZ Nederland