Screening naar Autismespectrumstoornissen bij Peuters: Overeenkomst tussen Ouderrapportage en Observatie van Vroege Sociale Communicatie.

Transcriptie

1 Academiejaar Eerste examenperiode Screening naar Autismespectrumstoornissen bij Peuters: Overeenkomst tussen Ouderrapportage en Observatie van Vroege Sociale Communicatie. Scriptie ingediend tot het behalen van de graad van Licentiaat in de Pedagogische Wetenschappen Optie Orthopedagogiek Promotor: Prof. Dr. H. Roeyers Begeleider: Ruth Raymaekers Silvie Bastiaens

2 VOORWOORD Voor het realiseren van deze thesis gaat mijn dank uit naar een heleboel personen. Ik wens hierbij niet enkel de mensen te bedanken die me hielpen bij het schrijven, maar ook alle mensen die me gesteund hebben tijdens mijn studies. Eerst en vooral gaat mijn oprechte dank uit naar mijn thesisbegeleidster Ruth Raymaekers. Telkens stond zij mij met raad en daad bij en dit deed ze steeds met een lach. Bovendien gaf ze mij steeds de steun en overtuiging die ik nodig had. Ik kwam er steeds met een goed gevoel buiten, klaar om ertegenaan te gaan. Ik wil ook professor Roeyers bedanken om tijd te maken voor de nodige feedback. Tevens wil ik mijn gezin bedanken om me de mogelijkheid te geven om te studeren en me hierbij ook telkens opnieuw bij te staan, zowel op goede als slechte momenten. Tenslotte wil ik ook mijn vrienden bedanken om me aan te moedigen en me de nodige tips te geven. Ook dank aan de vrienden die af en toe zorgden voor de nodige ontspanning. Bedankt!

3 INHOUDSOPGAVE INLEIDING... 2 Wat is autisme?... 2 Prevalentie... 4 Waarom is vroegdiagnose zo belangrijk?... 6 Red Flags... 8 Sociaal communicatief domein... 8 Zintuiglijke regulatie Screeningsinstrumenten Diagnostische instrumenten Probleemstelling METHODE Deelnemers Oudervragenlijsten Observatie-instrument Meetinstrumenten First Year Inventory (FYI) Early Screening for Autistic Traits Questionnaire (ESAT) Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) Observatie-instrument Procedure RESULTATEN Oudervragenlijsten Beschrijvende statistiek De sensitiviteit, specificiteit en voorspellende waarde van de oudervragenlijsten.. 35 Het verband tussen de totaalscores op de oudervragenlijsten Het verband tussen de ESAT en de M-CHAT op niveau van individuele items Het observatie-instrument Beschrijvende statistiek Het observatie-instrument versus de oudervragenlijsten Het verband tussen de score op de vragenlijsten en de score op de ESCS Itemvergelijkingen tussen oudervragenlijsten en ESCS DISCUSSIE Bespreking van de resultaten Oudervragenlijsten Het observatie-instrument Het observatie-instrument versus de oudervragenlijsten Beperkingen aan het onderzoek Sterktes Aanbevelingen voor verder onderzoek Besluit BIBLIOGRAFIE

4 INLEIDING Wat is autisme? Sinds Kanner in 1943 voor het eerst autisme beschreef, is er veel geleerd over de diagnose en de behandeling van autismespectrumstoornissen. In de DSM IV-TR (APA, 2000) wordt er gebruik gemaakt van de term pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Deze term omvat: kernautisme, het syndroom van Rett, de desintegratiestoornis van de kindertijd, het syndroom van Asperger en atypisch autisme. De term autismespectrumstoornissen (ASS) is beperkter. Onder deze term valt: kernautisme, Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornissen niet anders gespecificeerd (PDDnos). In ons onderzoek zal deze term gebruikt worden. In de literatuur wordt aangeraden om de overkoepelende term te gebruiken in plaats van een onderverdeling in subgroepen omdat er geen objectieve criteria zijn om deze groepen van elkaar te onderscheiden (Mayes, Calhoun, & Crites, 2001). Wing beschreef in 1993 autismespectrumstoornissen als een triade van stoornissen. Het is een kwalitatieve stoornis in sociale interactie, communicatie en verbeelding. Deze triade gaat samen met stereotiep gedrag (Mayes et al., 2001). In de DSM-IV-TR (APA, 2000) wordt autisme als volgt beschreven (Tabel 1). Wanneer men over kernautisme spreekt is er een uitval op de drie domeinen. De diagnose PDD-nos wordt gebruikt wanneer er een beperking is op het domein van sociale interactie en een beperking in het domein van communicatie of stereotiep gedrag. PDD- NOS wordt vaak gebruikt als een vuilbak diagnose wanneer er onvoldoende of onbetrouwbare informatie is of wanneer men twijfelt om de term autisme toe te kennen (Nadel & Poss, 2007 ). 2

5 Tabel 1 Kenmerken van autisme vanuit de DSM IV-TR Domein 1(*) Domein 2(*) Kwalitatieve beperkingen in de sociale interacties Kwalitatieve beperkingen in de communicatie Zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende Zoals blijkt uit ten minste één van de volgende Duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interactie te bepalen. Er niet in slagen met leeftijdsgenoten tot relaties te komen, die passen bij het ontwikkelingsniveau. Tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen. Afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid. Achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal ( niet samengaand met een poging om dit te compenseren met alternatieve communicatiemiddelen zoals gebaren). Bij individuen met voldoende spraak: duidelijke beperkingen in het vermogen een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden. Stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig woordgebruik. Afwezigheid van gevarieerd spontaan fantasiespel of sociaal imiterend spel passend bij het ontwikkelingsniveau. Domein 3(*) Beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten Zoals blijkt uit ten minste één van de volgende Sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is ofwel in intensiteit ofwel in richting. Duidelijk rigide vastzitten aan specifieke, niet-functionele routines of rituelen. Stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismes ( bijvoorbeeld fladderen, draaien met vingers..) Aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen. 4. Achterstand of een abnormaal functioneren Op ten minste één van de volgende gebieden met een begin voor het derde jaar Sociale interacties Taal zoals te gebruiken in sociale communicatie Symbolisch of fantasiespel 5. De stoornis mag niet toe te schrijven zijn aan de stoornis van Rett of een desintegratiestoornis van de kindertijd. (*)Aan zes of meer items van de drie domeinen moet voldaan zijn om de diagnose autisme te krijgen. 3

6 Het syndroom van Asperger verschilt van autisme door betere taalvaardigheden (Filipek et al.,1999). Personen met het syndroom van Asperger hebben niet steeds een klinisch significante taalachterstand. Toch is de taal niet normaal te noemen. Hun spraak is vreemd, er zijn weinig of geen pragmatische of communicatieve vaardigheden en vaak zijn er intense preoccupaties over bepaalde onderwerpen. Door hun ongepaste toenadering en eenzijdige interacties zijn deze mensen meestal niet in staat om vrienden te maken (Tidmarsh & Volkmar, 2003). Prevalentie Het aantal kinderen bij wie de diagnose ASS gesteld wordt, is de laatste jaren gestegen. Hoeveel het aantal exact gestegen is varieert van studie tot studie. Voor 1900 zag men autisme als een zeldzame stoornis. Er werd toen een prevalentie beschreven van 3-4 per individuen (Herbert et al., 2006). Tussen 1988 en 1999 is er zelfs sprake van een verzevenvoudiging van de prevalentie (Van den Hazel et al., 2006). De prevalentie is toen gestegen van 0.3 tot 2.1 per Op dit moment gaan de cijfers van ASS van 26.1 tot 62 per individuen (Gernsbacher, Dawson, & Goldsmith, 2005; Grether, 2006; Hirtz & Thurman, 2007; Lawton, 2005; Pallapies 2006; Tidmarsh & Volkmar, 2003; Van den Hazel et al., 2006). De huidige prevalentiecijfers van autisme, zoals besproken door Hirtz & Thurman (2007) zijn 2.4 per Autisme werd in het verleden bekeken als een zeer zeldzame stoornis. Wanneer men de prevalentiecijfers bekijkt, kan dit niet meer gezegd worden (Mc Conachie & Diggle 2005). Er zijn echter verschillende verklaringen voor deze stijging. Eén van de verklaringen zijn de criteria waaraan voldaan moet worden om de diagnose van autisme te krijgen. Deze criteria zijn doorheen de jaren sterk gewijzigd. In de jaren 70 was het label autisme enkel voor mensen met serieuze gebreken op vlak van taal en mensen met een gebrek aan gevoeligheid. In de DSM III gebruikte men voor het eerst de term pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Deze DSM werd herbekeken in De diagnostische criteria voor autisme werden breder zodat er een grotere verscheidenheid 4

7 aan vormen mogelijk was. Zo beschreef de DSM-III-R pervasieve ontwikkelingsstoornissen als kernautisme en PDD-NOS. In de DSM IV kwamen er dan nog nieuwe vormen bij, namelijk de desintegratiestoornis van de kindertijd, het syndroom van Rett en Asperger (Szatmari, 2000; Fein et al., 1999). Aangezien de definitie van pervasieve ontwikkelingsstoornissen erg verbreed is, is een stijging in aantal een logisch gevolg (Lawton, 2005). Ten tweede heeft men ondertussen ook al erkend dat autisme kan voorkomen op elk niveau van intelligentie. Een derde reden is dat de diagnose steeds vroeger gesteld kan worden (Gernsbacher et al., 2005). Er is ten vierde een groter bewustzijn van de stoornis (Lawton, 2005). Een vijfde reden die hiermee samenhangt, is dat vroeger ouders vaak gezien werden als de schuldigen van het probleem, aangezien dit idee nu van de baan geveegd is, is het slechte stigma dat over ASS hing ook verdwenen. Aangezien ouders nu beseffen dat de autismespectrumstoornis die hun kind heeft, niet aan hen te wijten is, kunnen ze deze stoornis vaak beter accepteren. (Lawton, 2005). Ten slotte is er het optreden van diagnostische substitutie (Volkmar, Lord, Baily, Schultz, & Klin, 2004). Dit wil zeggen dat een kind dat vijftien jaar geleden een diagnose van een bepaalde stoornis kreeg, nu de diagnose ASS zou kunnen krijgen door veranderende diagnosestellingen. Hierover is men het echter nog niet eens (Shattuck, 2006). Het grote verschil in de prevalentiecijfers die heden gerapporteerd worden, is te wijten aan verschillende zaken. Eerst en vooral is het verkrijgen van accurate, complete en onvooringenomen gegevens niet eenvoudig. Er wordt tevens gebruik gemaakt van verschillende diagnostische instrumenten als ook verschillende screeningsinstrumenten. Bovendien zijn er verschillende manieren om informatie te verzamelen. Zo kan men bijvoorbeeld een bepaalde populatie kinderen screenen en zo tot een prevalentie komen, of men kan bij verschillende bronnen informatie verzamelen over het voorkomen van autismespectrumstoornissen: bijvoorbeeld scholen (Grether, 2006). De verhouding van mannen ten opzichte van vrouwen met een diagnose van ASS wordt geschat op 3:1 tot 4:1. Er blijkt hier echter een associatie met mentale retardatie. De hoogste mannen versus vrouwen ratio worden beschreven bij individuen met normale cognitieve mogelijkheden en de laagste mannen versus vrouwen ratio bij individuen met 5

8 ASS en mentale retardatie. Een verklaring hiervoor kan zijn dat vrouwen met een gemiddeld IQ over betere sociale vaardigheden beschikken dan mannen met hetzelfde IQ (Volkmar et al., 2004) Waarom is vroegdiagnose zo belangrijk? De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose van ASS gesteld wordt is 3 tot 4 jaar oud (Coonrod, & Stone, 2004; Nadel & Poss, 2007). Ouders beginnen zich echter vaak reeds zorgen te maken over de ontwikkeling van hun kind in het eerste levensjaar. De diagnose wordt dus, vaak pas 2 jaar nadat ouders zich zorgen beginnen te maken, gesteld. Dit zorgt voor veel stress en ongerustheid rond wat er mis is met hun kind (Nadel & Poss, 2007). Er kunnen verschillende redenen zijn voor deze kloof tussen het moment van de ongerustheid van de ouders en het moment van de eigenlijke diagnosestelling. Zo kan de uiting van de symptomen bij elk kind anders zijn en de screeningsinstrumenten voor jonge kinderen nog nieuw en in ontwikkeling (Kleinmann et al., 2008). Recente studies hebben bevestigd dat de diagnose ASS al gesteld kan worden onder de leeftijd van 3 jaar. Deze studies focussen op de stabiliteit van een vroege diagnose, de toepassing van bepaalde instrumenten bij de jonge doelgroep en ten slotte de vraag of de DSM criteria gebruikt kunnen worden bij deze jonge kinderen (Kleinmann et al., 2008). Een aantal onderzoeken tonen aan dat een diagnose bij kinderen van 2 jaar stabiel is (Kleinmann et al., 2008; Freeman & Cronin, 2002). De stabiliteit hangt echter af van de gebruikte criteria. Wanneer men kijkt naar de standaardcriteria voor autisme (gebrek in sociale interactie, communicatie en stereotiep gedrag) is de diagnose wel degelijk stabiel. Wanneer echter gebruik gemaakt wordt van de ADI-R, de DSM IV-TR of de ICD-10 is de stabiliteit veel kleiner (Lord, Risi, Di Lavore, Shulman, Pickles, 2006). Bovendien is de diagnose van autisme stabieler dan de diagnose PDD-NOS (Stone et al., 1999). Uit de laatste studie van Kleinmann en collega s (2008) blijkt een diagnose bij kinderen van twee jaar stabiel voor 80% op basis van DSM-IV criteria. 20% van de kinderen veranderde van een diagnose van ASS naar geen diagnose of een andere 6

9 ontwikkelingsstoornis. Ook zij kwamen tot de vaststelling dat een diagnose voor autisme stabieler is dan een diagnose PDD-NOS. Wanneer de diagnose vroeger gesteld zou worden, zou dit heel wat voordelen hebben voor het welzijn van het kind, de ouders en de samenleving (Freeman & Cronin, 2002). Interventies kunnen namelijk pas van start gaan nadat een diagnose gesteld is. Kinderen die een intensieve interventie ondergaan op jonge leeftijd hebben hier baat bij. Uit onderzoek blijkt dat kinderen met autismespectrumstoornissen die een interventie kunnen beginnen op de leeftijd van twee jaar meer vooruitgang boeken op gebied van ontwikkeling, intellectueel presteren en spraak dan kinderen die dezelfde interventie beginnen op een latere leeftijd (Nadel & Poss, 2007; Woods & Wetherby, 2003; Coonrod & Stone, 2002, Kleinman et al., 2008). Ook voor ouders zijn er heel wat voordelen aan een vroege diagnose. Gevoelens van angst en ongerustheid worden op deze manier verminderd. Wanneer ouders niet weten wat er met hun kind aan de hand is, hebben ze het vaak moeilijk om op een gepaste manier met hun gedrag om te gaan. Bij een vroegtijdige diagnose kunnen ze sneller begeleid worden en de verwachtingen naar hun kind toe realistischer inschatten. Bovendien is het ook belangrijk dat ouders weten wat er met hun kind aan de hand is met betrekking tot genetische zaken. Op deze manier kunnen ze nadenken over eventuele gezinsuitbreiding (Chakrabarti, Haubus, Dugmore, Orgill, & Devine, 2005). Broers en zussen van kinderen met ASS hebben namelijk 3-7% kans om ook een autismespectrumstoornis te ontwikkelen (Dietz, Swinkels, Van Daelen, Van Engeland, Buitelaer, 2006). Gezien het belang van vroegdiagnostiek richt onderzoek zich de laatste jaren meer en meer op het laatste deel van het eerste levensjaar (Maestro et al., 2005). De resultaten hiervan ondersteunen het idee dat op deze leeftijd kinderen met ASS al herkend kunnen worden aan de hand van bepaalde kenmerken van sociale gebreken zoals: gebrek aan oogcontact, gebrek aan emotionele expressie, geen sociale glimlach en dergelijke (Maestro et al., 2005). Het detecteren van deze kenmerken of red flags is dus een essentieel element voor het diagnosticeren van kinderen met ASS. 7

10 Red Flags Red Flags zijn kenmerken die kinderen met ASS op jonge leeftijd vertonen. Deze kenmerken situeren zich bij de heel jonge doelgroep vooral in het sociaal communicatief domein en in het domein zintuiglijke regulatie Voor het bestuderen van de vroege ontwikkeling van kinderen met ASS werd vroeger gebruik gemaakt van retrospectieve ouderrapportage. Dit soort onderzoek heeft echter een heel aantal gebreken. Zo is er bij ouders geen volledige kennis van de normale ontwikkeling aanwezig, bovendien herinneren ouders zich soms ook niet het gedrag van de voorbije jaren. De laatste tien jaar zijn er andere vormen van onderzoek op de voorgrond getreden. Vaak worden studies gedaan rond de ontwikkeling van screeningsinstrumenten, alsook studies van home videotapes, en prospectief onderzoek (Watson, Baranek, Di Lavore, 2003; Stone et al., 1999). Sociaal communicatief domein Bij jonge kinderen met ASS is er in het eerste levensjaar vooral een beperking in de sociaal-communicatieve vaardigheden. De focus ligt hierbij op imitatie, joint attention en taalachterstand. Imitatie lijkt te bestaan vanaf de eerste levensmaanden. Kinderen worden geboren met de mogelijkheid om gezicht- en handbewegingen na te bootsen (Sigman, Dijamco, Gratier, & Rozga, 2004). Op de leeftijd van twaalf maanden hebben kinderen al een hele reeks mogelijkheden. Ze zijn dan in staat om bepaalde gedragingen en uitdrukkingen van anderen te kopiëren. Deze gedragingen en uitingen omvatten ongewone bewegingen en geluiden als ook zaken voor interactief spel (Watson et al., 2003). Imitatie kent drie belangrijke functies. De eerste functie is een gevoel van verbondenheid en wederkerigheid creëren. Vanaf de tweede helft van het eerste levensjaar zorgt imitatie voor informatie over de sociale en fysieke wereld en ondersteunt het cultureel leren 8

11 (Sigman et al., 2004). Bij kinderen met ASS is de mogelijkheid tot imitatie sterk beperkt (Sigman et al., 2004). Zowel Charman en collega s (1997) als Stone, Ousley en Litterford (1997) zijn in hun onderzoek tot de vaststelling gekomen dat imitatie bij kinderen met ASS minder diepgang kent. Deze kinderen hebben op de leeftijd van twaalf maanden minder capaciteiten om te imiteren dan kinderen zonder ASS of kinderen met andere ontwikkelingsstoornissen (Watson et al., 2003). Joint attention (JA) of het delen van aandacht is het gedrag waarbij een kind ervan geniet om een voorwerp of gebeurtenis met een andere persoon te delen, waarbij beiden zich bewust zijn van de aandachtsfocus van de andere (Johnson & Myers, 2007). De term joint attention wordt echter veel uitgebreider gebruikt. Het wordt gebruikt voor het volgen van de blikrichting, evenals voor het wijzen naar objecten en ook het maken van oogcontact (Flom, Lee, & Muir, 2007). Joint attention kan opgedeeld worden in twee vormen: initiating joint attention (IJA) en responding to joint attention (RJA). Waarbij het eerste staat voor het proces waarbij een kind oogcontact maakt, wijst, en dingen laat zien om tot gedeelde aandacht te komen. Het tweede verwijst naar de vaardigheid van een kind om een blik te volgen of te kijken naar waar iemand anders kijkt (Mundy, 2007). De tweede vorm blijkt makkelijker en vroeger geleerd dan de eerste vorm (Bruinsma, Koegel, & Koegel, 2004). Het delen van aandacht heeft een belangrijke functie in de ontwikkeling, meer specifiek in de sociale ontwikkeling en in de taalontwikkeling. Het declaratief wijzen, namelijk het wijzen van kinderen om hun interesse te tonen, blijkt zelfs een waardevolle voorspeller van de functionele taalontwikkeling (Johnson & Myers, 2007). Een kind kan op deze manier namelijk informatie over voorwerpen ontvangen en uitwisselen. Wanneer kinderen in een leersituatie terecht komen is het belangrijk dat ze de stimuli gaan selecteren. Dit doen ze vaak door de blikrichting te volgen van de persoon die hen iets leert, op deze manier vergroten ze de kans op een correcte leerervaring. Vaak leren kinderen ook woorden doordat een ouder het object gaat benoemen waar een kind naar wijst. Mundy en Gomes (1998) toonden aan dat blik volgen op 6 en 16 maanden correleert met de receptieve woordenschat op de leeftijd van 12 en 20 maanden. Wanneer een kind de joint attention vaardigheid aanleert verandert zijn communicatiemogelijkheid 9

12 van een pure dyadische interactie tussen het kind en zijn communicatiepartner naar een gecoördineerde communicatie met de aandacht van het kind die nu verdeeld wordt tussen de communicatieve partner en zijn object (Bruinsma et al., 2004). Joint attention manifesteert zich stap voor stap en het ontwikkelt zich vanaf de geboorte tot de leeftijd van 18 maanden (Flom et al., 2007; Mundy, 2007). Het begint met het lachen als middel om te reageren op de lach en stem van ouders en andere verzorgers (Sigman et al., 2004). Kinderen zijn bovendien vanaf de geboorte in staat tot het maken van oogcontact. Wanneer een kind acht maanden is kan het de blik van anderen volgen. Op de leeftijd van 10 à 12 maanden volgen deze kinderen de richting wanneer hun ouders naar iets wijzen en gaan ze vervolgens terug naar de ouders kijken om de aandacht te delen (Johnson & Myers, 2007). Wanneer kinderen 12 tot 14 maanden oud zijn beginnen ze normalerwijze met zelf dingen te laten zien. Dit gaat in eerste instantie om objecten die ze willen (imperatieve uitwisselingen). Op de leeftijd van 14 tot 16 maanden gaat een kind met een normaal ontwikkelingsverloop vervolgens werkelijk wijzen om iets te laten zien dat hem of haar interesseert of om er iets over te zeggen (declaratieve uitwisselingen). Terwijl het kind wijst zal hij/zij heen en weer kijken tussen het object en de ouder (Johnson & Myers, 2007). Uit een studie van Clifford, Young en Williamson (2007) blijkt dat de dyadische sociale gedragingen eerder voorkomen dan joint attention. Zij stellen dat het gebrek aan deze vaardigheden leidt tot problemen met joint attention. Volgens hen zijn de eerste kenmerken: De kwaliteit van oogcontact, positief affect, nestling, interesse in leeftijdsgenootjes, sociale spelletjes, het afwenden van de blik en anticiperende houdingen. Kinderen met ASS vertonen minder oogcontact of alleszins een slechtere kwaliteit van oogcontact dan kinderen met een normaal ontwikkelingsverloop (Clifford et al., 2007; Reznick, Baranek, Reavis, Watson, Crais, 2006). Ze vertonen tevens gebreken in het declaratief wijzen en in andere joint attention vaardigheden. Ze coördineren minder het wijzen en andere communicatieve gebaren met oogcontact en vocalisaties. Bovendien tonen ze minder gevoel tijdens het joint attention- moment dan kinderen met een normaal 10

13 ontwikkelingsverloop (Warreyn, Roeyers, & de Groote, 2005; Mundy et al., 1994). Kinderen met ASS volgen de blikrichting van ouders niet, zelfs niet wanneer ze hiertoe gestimuleerd worden door bijvoorbeeld de schouder aan te raken vooraleer gewezen wordt (Dereu et al., 2006; Johnson & Myers, 2007). Bovendien wijzen ze niet om iets over een object te zeggen wanneer ze de juiste leeftijd hebben. Als ze dit toch doen laten ze veel minder verbondenheid zien tijdens het gebeuren (Johnson & Myers, 2007). Kinderen met ASS gebruiken minder gedrag dat leidt tot joint attention, ze zullen minder kijken, wijzen, laten zien, en ze reageren minder vaak op de vraag van ouders tot gedeelde aandacht dan andere kinderen (Mundy, 2007). De gebreken bij kinderen met ASS variëren. Sommige kinderen openen en sluiten hun hand wel terwijl ze naar iets kijken, maar kijken niet heen en weer tussen het object en de verzorger. Sommigen nemen hun ouder bij de hand en brengen hem of haar op die manier bij het object. Andere predictoren op het domein van sociale communicatie die gerelateerd zijn aan joint attention zijn: het oriënteren naar stimuli en social referencing. Zich oriënteren naar bepaalde stimuli is een vaardigheid die kinderen met een normaal ontwikkelingsverloop al bezitten op de leeftijd van 8 maanden. Dit is iets wat kinderen met ASS vaak missen. Reageren wanneer de naam van het kind genoemd wordt is hier het beste voorbeeld van. Ouders van kinderen die later de diagnose ASS krijgen, maken zich dan ook vaak zorgen over gehoorsproblemen (Johnson & Myers, 2007). Kinderen met ASS kijken minder naar de gelaatsuitdrukking van een bekende persoon om in te schatten of iets wel veilig is (Dereu et al., 2006; Johnson & Myers,2007; Nishida & Lillard, 2007). Dit is wat men noemt: social referencing. Een kind gaat werkelijk de gelaatsuitdrukking van zijn ouder gebruiken als gids voor zijn gedrag. Social referencing wordt bovendien gezien als een speciale vorm van joint attention, het doel is echter uitgebreider. Het doel is namelijk informatie bekomen van een bepaalde persoon over de veiligheid en de waarde van een nieuwe stimulus. Social referencing komt bij normaal ontwikkelende kinderen voor tussen de leeftijd van 9 en 12 maanden. Communicatie om de aandacht van een persoon te trekken naar een persoon, een object, of een gebeurtenis is één van de gedragingen die goed differentiëren tussen 11

14 kinderen met en kinderen zonder ASS. Uit onderzoek blijkt dat joint attention één van de belangrijkste predictoren van de stoornis is (Barrett, Prior, & Manjiviona, 2004; Mundy et al., 1994; Bruinsma et al., 2004). Uit een onderzoek van Mundy en collega s (1994) blijkt bovendien dat er een negatieve correlatie is tussen de joint attention vaardigheden bij jonge kinderen met ASS en de ernst van de stoornis. Gezien het belang van joint attention als vroeg kenmerk voor het detecteren van kinderen met autisme is het belangrijk dat de Early Social Communication Scales (ESCS) afgenomen wordt. Het is een gestructureerde spelobservatie voor kinderen die nog niet kunnen stappen en die peilt naar joint attention vaardigheden (Mundy et al., 2007). Gezien het verband dat al aangehaald werd tussen joint attention en taal wordt bij kinderen met ASS vaak een taalachterstand waargenomen (Mundy & Neal, 2001; Flom et al., 2007; Mundy & Gomes, 1998) Er zijn echter een heel aantal fasen die het gebruik van gesproken woorden vooraf gaan. Een voorbeeld hiervan zijn gebaren. Gebaren kunnen opgesplitst worden in eenvoudige en complexe gebaren. Met eenvoudige gebaren worden zowel zaken als geven, laten zien, en wijzen bedoeld net als het heffen van de armen om opgepakt te worden, schudden en knikken met het hoofd, als ook de participatie in kiekeboe spelletjes. De meer complexe gebaren zijn zaken die de kennis van kinderen over het gebruik van echte speelgoedobjecten laten zien (bijvoorbeeld de telefoon tegen het oor, eten met een lepel etc.) Kinderen met een normaal ontwikkelingsverloop ontwikkelen deze gebaren in combinatie met de eerste woordjes (Mitchell et al., 2006). Vooraleer kinderen de eerste woordjes uitspreken zijn er al complexe vocalisaties en rudimentair taalbegrip aanwezig. Een andere manier waarop kinderen met een normaal ontwikkelingsverloop op jonge leeftijd communiceren is via gelaatsexpressie. Je kan vaak van hun gelaatsuitdrukking afleiden hoe ze zich voelen. Bij kinderen met ASS zijn deze vroegtijdige vaardigheden beperkt (Reznick, 2006). De afwezigheid van gebaren en andere vaardigheden kunnen dus één van de eerste indicatoren zijn van ASS. Uit onderzoek is gebleken dat minder brabbelen, het gebruik van minder eenvoudige en complexe gebaren en het minder goed begrijpen van zinnen kenmerken zijn voor kinderen met ASS (Mitchell et al., 2006). Bovendien gebruiken ze op de leeftijd van 12 12

15 maanden minder eenvoudige en minder complexe gebaren dan kinderen met een normaal ontwikkelingsverloop (Mitchell et al. 2006; Noterdaeme & Amorosa, 2002). Andere red flags voor kinderen met ASS binnen het sociaal-communicatieve domein zijn: zich terugtrekken uit interacties, asociaal gedrag en verkiezen om alleen te zijn. Vaak worden deze kinderen niet graag opgenomen, mijden ze lichaamscontact, en isoleren ze zich van anderen (Noterdaeme, & Amorosa, 2002; Nadel & Poss, 2007; Johnson & Myers, 2007). Zintuiglijke regulatie Ook op het domein van zintuiglijke regulatie zijn er verschillen te merken tussen kinderen met ASS en kinderen met een normaal ontwikkelingsverloop. Eén van de dingen die ouders van kinderen met ASS aangeven is dat ze een slecht slaappatroon hebben (Noterdaeme & Amorosa, 2002). Sommigen slapen niet, anderen zijn s nachts onrustig etc. Ook wat voeding betreft zijn het vaak slechte eters. Ze zijn heel selectief in hun eten (Noterdaeme & Amorosa, 2002). Kinderen met ASS reageren vaak hyperresponsief ten opzichte van sensorische stimuli. Dit uit zich op verschillende manieren. Bij sommige van deze kinderen uit dit zich in een enorm grote interesse in licht, anderen lijken overdreven geïnteresseerd in geluid etc. (Noterdaeme & Amorosa, 2002). Bij spelen uit deze hyper-responsiviteit zich vaak in het overdreven in de mond steken van bepaalde objecten (Nadel & Poss, 2007). Op motorisch gebied vertonen jonge kinderen met ASS vaak repetitieve stereotypieën zoals hand -wapperen, wiegen met het lichaam en dergelijke. Ze lijken op deze momenten volledig in hun eigen wereld te zijn en sluiten zich af van de onze (Noterdaeme & Amorosa, 2002). Ze hebben vaak ook een abnormale spiertonus en postuur (Zwaigenbaum et al., 2004).Uit onderzoek van Zwaigenbaum en collega s (2005) blijkt dat kinderen met ASS een karakteristiek patroon van temperament hebben. Op de leeftijd van zes maanden zijn ze eerder passief t.o.v. hun leeftijdsgenoten. Dit wordt gevolgd door snelle geïrriteerdheid in de volgende 13

16 levensmaanden. Wanneer deze kinderen geïrriteerd raken zijn ze veel moeilijker te kalmeren dan hun leeftijdsgenootjes. Screeningsinstrumenten In een vorig stuk gaf ik al aan dat vroegdiagnose zeer belangrijk is. Om dit te kunnen realiseren is het noodzakelijk dat er gescreend wordt. Het doel van het screenen is om kinderen die een risico hebben op ASS en voor wie verdere diagnosestelling nodig is, te identificeren (Watson, et al., 2003). De laatste jaren is er meer en meer interesse in de ontwikkeling van screeningsinstrumenten. Goede screeningsinstrumenten zijn leeftijdsgerelateerd, inclusief en makkelijk te gebruiken. Ze moeten ook sensitief en specifiek zijn, en een goede predictieve waarde is eveneens van belang (Watson et al., 2003). Er is een heel arsenaal aan screeningsinstrumenten voor ASS beschikbaar. Deze instrumenten verschillen in leeftijd, de manier van bevraging, de inhoud en het screeningniveau. Screeningsinstrumenten van het eerste niveau hebben als doelgroep de gehele populatie. Ze helpen kinderen te identificeren voor wie meer specifiek ontwikkelingsonderzoek nodig is. Instrumenten van het tweede niveau zijn bedoeld voor kinderen waarbij al ontwikkelingsvertraging of toch enige ongerustheid vastgesteld is. Ze zorgen ervoor dat er gediscrimineerd kan worden tussen ASS en andere ontwikkelingsstoornissen of vertragingen. De instrumenten die gebruikt worden voor een screening op het derde niveau zijn deze die een onderscheid maken tussen de verschillende types binnen het autismespectrum (Watson et al., 2003; Robins & Dumont- Mathieu, 2006). Level II screeningsinstrumenten zijn meestal uitgebreider en vragen dus meer tijd om af te nemen dan level I-screeningsinstrumenten (Robins & Dumont- Mathieu, 2006). Volgende screeningsinstrumenten voor jonge kinderen komen in de literatuur als meest belangrijk naar voren, of hebben een grote relevantie voor het onderzoek. Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) (Baron-Cohen, Allen, & Gillberg, 1992). Dit is een screeningsinstrument dat afgenomen kan worden op de leeftijd van 18 maanden. De CHAT heeft een hoge specificiteit ( ) maar een lage 14

17 sensitiviteit ( ) (Nadel & Poss, 2007). De CHAT bestaat uit twee delen: een oudervragenlijst die bestaat uit 9 items, en een observatie van 5 items door iemand die vertrouwd is met ASS (Chakrabarti et al., 2005). De CHAT meet vooral sociale interesse, sociaal spel, joint attention, doe-alsof spel, en het declaratief wijzen (Watson et al., 2003). Uit een evaluatie van het Amerikaans multidisciplinair panel voor de screening en diagnose van ASS bleek de CHAT een bruikbaar maar niet voldoende goed instrument voor het identificeren van kinderen met ASS (Chakrabarti et al., 2005). De CHAT heeft echter een aantal voordelen. Zo heeft dit screeningsinstrument bewezen dat het mogelijk is om kinderen reeds te screenen op de leeftijd van 18 maanden. Het duurt bovendien niet lang om deze oudervragenlijst te scoren en het is een eenvoudig screeningsinstrument (Baron-Cohen et al., 2000). The Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) ( Robins, et al., 2001) De M-CHAT is een screeningsinstrument dat ontwikkeld werd ter verbetering van de CHAT. De doelgroep bestaat uit kinderen tussen 18 en 24 maanden. De sensitiviteit (.87) is aanzienlijk hoger dan bij de voorgaande versie. Ook de specificiteit (.99) is hoog (Stone, Coonrod, Turner, & Pozdol, 2004). De M- CHAT wordt door ouders ingevuld en bestaat uit 23 items, waarvan 9 rechtstreeks overgenomen van de CHAT (Stone et al., 2004). Daarnaast komen nog extra dingen aan bod zoals social referencing en begrip (Watson et al., 2003). Kinderen worden in de risicogroep gerekend als ze falen op 3 van de 23 items, of 2 van de 6 kritieke items (Nadel & Poss 2007). Screening Tool for Autism in Two-year-olds (STAT) (Stone, Coonrod, & Ousley, 2000). De STAT is een screeningsinstrument van het tweede niveau. Bij dit instrument wordt gebruik gemaakt van interactieve metingen. Het voordeel hiervan is dat er voorzien wordt in een aantal standaarditems die zorgen voor een directe observatie van sleutelgedrag. De STAT is ontworpen om te gebruiken bij kinderen van maanden en wordt ingevuld door mensen die ervoor getraind zijn. Het screeningsinstrument bestaat uit 12 activiteiten voor het observeren van vroeg sociaal-communicatief gedrag van kinderen en het kijkt naar gedrag in vier verschillende domeinen: Spel, dingen vragen, aandacht richten en motorische 15

18 imitatie (Stone et al., 2004). Het duurt 20 minuten om het instrument in te vullen. De sensitiviteit en specificiteit van deze vragenlijst zijn vrij hoog, respectievelijk.83 en.86 (Stone et al., 2004). Pervasive Developmental Disorders Screening Test, Second Edition (PDDST- II)(Siegel, 1998). Het is een oudervragenlijst voor kinderen die vanaf 36 maanden tot zes jaar kan afgenomen worden. De vragen baseren zich op vroege gedragingen in verschillende gebieden zoals non-verbale communicatie, temperament, zintuiglijke reacties, spel, hechting en sociale interactie. Er zijn verschillende versies van deze vragenlijst voor level1, level 2 en level 3 screening (Stone et al., 2004). Deze test bestaat in 3 verschillende niveaus. De PDDST stage 1 kan worden gebruikt in de eerstelijnsgezondheidszorg. De sensitiviteit bedraagt.92 en.91 (Dumont-Mathieu & Fein, 2005). PDDST Stage 2 en 3 worden gebruikt in andere settings. Van Stage II bedraagt de sensitiviteit.73 en de specificiteit.49. De sensitiviteit en specificiteit van stage 3 bedragen respectievelijk.58 en.60. Het nadeel aan dit instrument is dat er geen onderzoek werd gevoerd naar de sensitiviteit en specificiteit bij een grote steekproef (Dumont-Mathieu & Fein, 2005). Social Communication Questionnaire (SCQ) (Berument, Rutter, Lord, Pickles, & Bailey, 1999). Het is een vragenlijst die focust op gedrag dat ouders/verzorgers kunnen observeren bij kinderen vanaf vier jaar. Hij bestaat uit 40 items die gebaseerd zijn op de ADI-R. De vragen zijn echter aangepast zodat ze door ouders begrepen kunnen worden zonder verdere uitleg. De vragen kunnen onderverdeeld worden in vier domeinen: sociale interactie, communicatie, abnormaal taalgebruik, en stereotiep gedrag (Witwer & Lecavalier, 2007). De sensitiviteit van deze vragenlijst bedraagt.96 en de specificiteit.67 (Berument et al., 1999). Early Screening for Autistic Traits questionnaire (ESAT) (Dietz et al., 2006). De ESAT is een oudervragenlijst die bestaat uit 14 items. De onderwerpen die de ESAT aansnijdt zijn spel, emotionele expressie, gelaatsexpressie, reactie op sensorische stimuli, stereotiep gedrag en sociaal-communicatieve vaardigheden (Willemsen-Swinkels et al., 2005). Dit eenvoudige screeningsinstrument werd 16

19 ontwikkeld om te gebruiken bij kinderen tussen 9 en 36 maanden. De sensitiviteit en specificiteit zijn redelijk laag (Dietz et al., 2006; Watson et al., 2007). First Year Inventory (FYI)( Baranek, Watson, Crais, & Reznick, 2005). De First Year Inventory is eveneens een oudervragenlijst voor het screenen van kinderen met ASS. Zoals de naam zegt is hij ontwikkeld voor het nagaan van ASS bij kinderen tussen 11 en 13 maanden. Hij bestaat uit 63 vragen. De vragenlijst kan opgedeeld worden in acht domeinen en stelt vragen naar sociale oriëntering, sociaal-affectieve betrokkenheid, imitatie, expressieve communicatie, zintuiglijke verwerking, stereotiepe patronen, reactiviteit en repetitief gedrag (Baranek et al., 2005; Watson et al; 2007). De sensitiviteit en specificiteit zijn redelijk laag. Het is een recente vragenlijst waar nog niet veel onderzoek naar gedaan is. Diagnostische instrumenten Gezien het belang van een vroege interventie is naast het screenen naar ASS, het tevens belangrijk om op jonge leeftijd een diagnose te kunnen stellen. De twee diagnostische instrumenten, die wereldwijd het meest gebruikt worden zijn de ADI-R en de ADOS (Le Couteur, Haden, Hammal, Mc Conachie, 2007). Deze twee worden besproken. Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) (Lord, Rutter, & Le Couteur, 1994). De ADI-R werd lang gezien als de gouden standaard voor het diagnosticeren van kinderen onder 5 jaar. Het is een gestructureerd ouderinterview dat ontwikkeld werd om een kader te geven aan de ontwikkelingsgeschiedenis om zo een differentiaaldiagnose te kunnen stellen van ASS, alsook informatie te geven over het huidig functioneren. Het bestaat uit 111 vragen en de afnametijd is ongeveer 2 à 3 uur (LeCouteur et al., 2008). De geïnterviewden moeten beschrijvingen geven van het gedrag van het kind op volgende gebieden: algemene oriëntering, vroege ontwikkeling, communicatie en taal, sociale ontwikkeling en spel, ongewone interesses en gedragingen, specifieke gedragsproblemen en speciale vaardigheden. Het is sterk gelinkt aan de criteria van de DSM-IV en ICD-10 (Lord, et al., 1994). Uit een studie van Cox en 17

20 collega s (1999) blijkt dat de ADI-R een goede specificiteit heeft. De sensitiviteit is minder groot op de leeftijd van 20 maanden, maar wel op 42 maanden. Eén van de minpunten in het gebruik van de ADI-R is dat het enkel de diagnose autisme kan stellen en niet die van PDD-NOS. Aangezien men om de diagnose autisme te krijgen moet falen in drie gebieden en sommige kinderen slechts falen in twee mist de ADI-R veel kinderen die toch een diagnose zouden moeten krijgen (Kleinmann et al., 2008). Om de ADI-R af te nemen moet een kind bovendien de leeftijd van 18 maanden hebben (Robins & Dumont-Mathieu, 2006). Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G)(Lord et al., 2000) De ADOS-G is een semi-gestructureerd en gestandaardiseerd observatieinstrument dat peilt naar sociale interactie, communicatie, spel, fantasierijk gebruik van objecten bij kinderen vanaf 18 maanden (Watson et al., 2003). De afname van dit instrument duurt 30 tot 45 minuten en vereist training (Watson et al., 2003). Er zijn verschillende modules die gebaseerd zijn op het niveau van expressieve taal en op de chronologische leeftijd (Lord et al., 2000). Uit onderzoek van Lord en collega s blijkt dat de ADOS-G een goed onderscheid kan maken tussen mensen met en zonder ASS. Op gebied van differentiatie scoort dit instrument minder goed. De sensitiviteit bedraagt.97 en de specificiteit.94 voor module 1. Voor module 2 respectievelijk.95 en.87 (Watson et al., 2003). Probleemstelling Er is nood aan een betrouwbaar en valide screeningsinstrument om jonge kinderen met ASS te kunnen detecteren. De Early Screening for Autistic Traits Questionnaire (ESAT), First Year Inventory (FYI) en de Modified Checklist for Autism is Toddlers (M- CHAT) werden ontwikkeld om aan dit doel te voldoen. De ESAT wil kinderen tussen 9 en 36 maanden detecteren, de FYI wil hetzelfde doen voor kinderen tussen 11 en 13 maanden en de M-CHAT wil kinderen bereiken tussen de leeftijd van 18 en 24 maanden. In dit onderzoek wordt nagegaan of deze 3 oudervragenlijsten betrouwbare en valide instrumenten zijn. 18

21 Aangezien joint attention bij jonge kinderen een goede predictor blijkt te zijn voor ASS is het nodig om te kijken naar de samenhang tussen de screeningsvragenlijsten en de Early Social Communication Scales (ESCS), die bekend staat als een instrument voor het nagaan van joint attention bij de jonge doelgroep. 19

22 METHODE Deelnemers De kinderen die participeerden aan dit onderzoek werden gerekruteerd uit een grootschalig onderzoek dat peilt naar de vroege signalen van autismespectrumstoornissen in de algemene populatie. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen de oudervragenlijsten en het observatie-instrument. Oudervragenlijsten De steekproef van de kinderen waarvan oudervragenlijsten werden afgenomen, bestaat uit 809 kinderen. De leeftijd van deze kinderen varieerde tussen 8 en 48 maanden. De gemiddelde leeftijd was 21 maanden. Bij de deelnemers waren er 447 (55.3%) jongens en 362 (44.7%) meisjes. Van al deze kinderen waren er 779 (96.3%) met een normale ontwikkeling (NO), 13 (1.6%) met een taalvertraging en/of een algemene ontwikkelingsvertraging (TV of OV) en 17 (2.1%) onder hen kregen de diagnose vermoeden van ASS of ASS (ASS) (Tabel 12). Wanneer hypothesen onderzocht werden met betrekking tot de oudervragenlijsten werd gebruik gemaakt van deze steekproef. Door het grote verschil tussen de aantallen van de verschillende groepen werd uit de groep NO een random steekproef getrokken van 29 kinderen om verdere analyses mee te doen (Tabel 13). Tabel 2 Leeftijd van de steekproef bij wie oudervragenlijsten werden afgenomen NO TVof OV ASS (n=779) (n=13) (n=17) - Leeftijd M(SD) (3.85) (5.87) (9.13) - Range Note: NO= Kinderen met een normaal ontwikkelingsverloop, TV= Kinderen met een taalvertraging, OV= Kinderen met een algemene ontwikkelingsvertraging, ASS= Kinderen met een vermoeden tot ASS of met de diagnose ASS 20

23 Tabel 3 Leeftijd van de steekproef bij wie oudervragenlijsten werden afgenomen NO TVof OV ASS F-waarde P-waarde (n=29) (n=13) (n=17) - Leeftijd M(SD) (4.61) (5.87) (9.13) Range / / Note: NO= Kinderen met een normaal ontwikkelingsverloop, TV= Kinderen met een taalvertraging, OV= Kinderen met een algemene ontwikkelingsvertraging, ASS= Kinderen met een vermoeden tot ASS of met de diagnose ASS Na het uitvoeren van een post-hoc test bleek dat de groep met een normaal ontwikkelingsverloop niet verschilt van de groep met een taalvertraging of andere ontwikkelingsvertraging. De groep met een vermoeden tot ASS of ASS was significant ouder dan de groep met een normaal ontwikkelingsverloop of de groep met een taalvertraging of algemene ontwikkelingsvertraging. Observatie-instrument Van 22 kinderen uit de eerste steekproef werd een ESCS afgenomen. Bij deze kinderen waren er 11 jongens (52.4 %) en 10 meisjes (47.6 %). De leeftijd van het jongste kind was 13 maanden en de leeftijd van het oudste 47 maanden. De gemiddelde leeftijd van deze participanten was 32 maanden. Van deze kinderen waren er zes met een normale ontwikkeling, zes met een taalvertraging en/of een algemene ontwikkelingsvertraging en 10 met een klinische diagnose ASS of ADOS classificatie. Deze steekproef werd gebruikt om het verband na te gaan tussen de vragenlijsten en de observatiemaat; de ESCS. 21

24 Tabel 4 Beschrijvende statistiek van de steekproef bij wie een ESCS werd afgenomen - Leeftijd NO TVof OV ASS P-waarde (n=6) (n=6) (n=10) Gemiddelde (SD) 36.1 (7.84) (5.75) (9.49) Leeftijdsrange / / - Ontwikkelingsindex (SD) (20.9) 75 (16.4) (28.6) Ontwikkelingsrange / / Note: NO= Kinderen met een normaal ontwikkelingsverloop, TV= Kinderen met een taalvertraging, OV= Kinderen met een algemene ontwikkelingsvertraging, ASS= Kinderen met een vermoeden tot ASS of met de diagnose ASS Meetinstrumenten Er werd in dit onderzoek gewerkt met de First Year Inventory (FYI), de Early Screening for Autistic Traits Questionnaire (ESAT), en de Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT). Deze oudervragenlijsten werden vergeleken met het observatieinstrument, de Early Social Communication Scales (ESCS). First Year Inventory (FYI) De FYI is een oudervragenlijst die screent naar het gedrag van kinderen tussen 11 en 13 maanden dat kan wijzen op ASS. Deze vragenlijst is ontworpen door Baranek, Watson, Crais, & Reznick in Hij werd vertaald in het Nederlands door Meirsschaut, Dereu, Warreyn, & Roeyers in De test is ontwikkeld om gedrag te screenen dat wijst op ASS ( Reznick et al., 2006; Watson et al., 2007). De FYI bestaat uit 63 vragen. Zesenveertig van deze vragen situeren zich op een vierpuntenschaal gaande van zelden tot vaak. Verder zijn er 14 multiple choice vragen en twee open vragen. Ten slotte is er ook nog een vraag waarbij de klanken die het kind voortbrengt aangeduid moeten worden uit een lijst (Watson et al., 2007). 22

25 De bruikbaarheid van de FYI werd door Watson en collega s nagegaan bij ouders van kinderen ouder dan 1 jaar. De ouders van deze kinderen die de diagnose ASS al gekregen hadden, moesten de test invullen (Watson et al., 2007). De vragen stonden hierbij echter in de verleden tijd. Daarom noemde men de test FYI- retrospective version (FYI-R). Het doel van dat retrospectief onderzoek was nagaan hoe goed de discriminerende functie van de FYI was als ook informatie verzamelen voor de verbetering van het instrument (Watson et al., 2007). Via factoranalyse en methoden om constructen te ontwikkelen konden acht constructen onderscheiden worden ( Tabel 4). De scoring gebeurt op basis van de acht constructen. Aangezien de constructen verschillen door het aantal vragen, wordt er gebruik gemaakt van een gemeenschappelijke schaal. De scores op de constructen variëren van 0 tot 50, waarbij ouders die meer gedrag aangeven dat typisch is voor ASS een hogere score krijgen. De scores van de verschillende constructen worden vervolgens opgeteld en gedeeld door acht (het aantal constructen). Tabel 5 De acht constructen van de First Year Inventory Domein sociale communicatie Zintuiglijke regulatie Sociale oriëntering en het open staan voor Zintuiglijke verwerking communicatie Sociaal-affectieve betrokkenheid Stereotiepe patronen Imitatie Reactiviteit Expressieve communicatie Repetitief Gedrag Reznick en collega s (2006) concludeerden uit hun onderzoek dat de First Year Inventory een gebruiksvriendelijke vragenlijst is, die door ouders makkelijk ingevuld kan worden. 23

26 Uit het onderzoek van Watson en collega s (2007) bleek dat de FYI verschillende karakteristieken kan meten van kinderen van 12 maanden die later de diagnose ASS krijgen. Kinderen met ASS kregen namelijk een hogere score op de FYI-R dan kinderen met andere ontwikkelingsstoornissen die buiten het autismespectrum vallen, en dan kinderen met een normaal ontwikkelingsverloop. Kinderen met andere ontwikkelingsstoornissen dan ASS scoorden wel hoger dan kinderen met een normaal ontwikkelingsverloop. Deze gegevens versterken de validiteit van de FYI aangezien hieruit blijkt dat de FYI wel degelijk een onderscheid kan maken tussen kinderen met ASS en andere kinderen. De acht constructen waar gebruik van gemaakt wordt zijn relevant om te screenen naar ASS en om te differentiëren binnen het autismespectrum (Reznick et al., 2006). Een beperking aan het meetinstrument is dat kinderen die regressie vertonen vanaf de leeftijd van twaalf maanden soms gemist worden. Dit limiteert de sensitiviteit. Het onderzoek gebeurde met een kleine groep kinderen, namelijk 38 met ASS, 15 met een ontwikkelingsstoornis en 15 met een typische ontwikkeling. Dit limiteert de representativiteit ervan (Watson et al., 2007). Early Screening for Autistic Traits Questionnaire (ESAT) De ESAT (Swinkels et al., 2006; Dietz et al., 2006) is eveneens een screeningsinstrument dat gebruikt wordt om kinderen tussen negen en zesendertig maanden te screenen voor ASS. Deze oudervragenlijst werd in 2005 ontwikkeld door Willemsen-Swinkels en collega s. Er wordt in dit instrument gepeild naar gedragingen die typisch zijn in het autistische spectrum. De Nederlandse vertaling van de ESAT bestaat uit 26 vragen. Deze vragen zijn gesloten vragen van het ja/nee type. De vragen zijn zo geformuleerd dat het eerste antwoord steeds wijst op gedrag dat typisch is voor kinderen met ASS. Onderaan de vragenlijst is er ook ruimte voorzien voor aantekeningen. Bij het berekenen van de score van de test wordt slechts rekening gehouden met 14 vragen, aangezien uit onderzoek van Swinkels en collega s (2006) blijkt dat deze vragen het best discrimineren tussen kinderen met ASS en kinderen zonder ASS. De vragenlijst kan onderverdeeld worden in een aantal domeinen: non-verbale communicatie, stereotypieën, bezigheden, 24

27 reactie op sensorische stimuli, emotionele reactie en sociale interactie. Uit onderzoek van Swinkels en collega s blijkt dat de ESAT bij het screenen toch een aantal kinderen met ASS zal missen, vooral diegenen met een mildere vorm. Hoeveel kinderen echter gemist zouden worden was moeilijk vast te stellen. Men poogde de sensitiviteit toch te achterhalen door een vergelijking te maken met de huidige prevalentiecijfers. Huiruit bleek dat de sensitiviteit laag was. (Swinkels et al., 2006; Dietz et al., 2006). Wanneer men de sensitiviteit onderzocht bij een retrospectieve versie van de ESAT bleek deze meer dan 90% te zijn. Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) De M-CHAT werd ontwikkeld door Robins, Fein, Barton en Green in Hij werd vertaald door Derue, Meirsschaut en Roeyers in Het is een oudervragenlijst voor kinderen tussen 18 en 24 maanden die bestaat uit 23 vragen van het ja/nee type. De M- CHAT is eigenlijk een vervolg op de CHAT. Het ontwerp en de eerste negen vragen zijn dezelfde. Bij het scoren van de M-CHAT wordt ook gebruik gemaakt van kritieke items. Dit zijn de items die het best differentiëren tussen kinderen met en kinderen zonder ASS. Deze kritieke items zijn: item 2 (sociale interesse), item 7 (proto-declaratief wijzen), item 9 (gedeelde aandacht), item 13 (imitatie), item 14 (reageren op de naam) en item 15 (kijken als er naar iets gewezen wordt) (Robins et al., 2001). Vooral item zeven blijkt goed te differentiëren tussen kinderen met ASS en kinderen zonder ASS (Dumont- Mathieu, & Fein, 2005). Kinderen worden tot de risicogroep gerekend wanneer ze uitvallen op 3 van de 23 items of 2 van de 6 kritieke items. Uit de studie van Robins en collega s (2001) bleek dat de M-CHAT er wel degelijk in slaagde om kinderen te detecteren die in aanmerking komen voor een diagnose van autisme en PDD-NOS. Uit deze studie komt naar voren dat bij het screenen van een populatie van 1293 kinderen een hoge sensitiviteit en predictiviteit vastgesteld kon worden. Respectievelijk.87 en.99. Ook de positieve en negatieve predictieve waarden liggen hoog (.80 en.99). Dit werd ook gevonden door Dumont-Mathieu en Fein (2005) in hun follow-up studie van 940 kinderen tussen 16 en 30 maanden. 25