SCREENING NAAR VROEGE SIGNALEN VAN

Transcriptie

1 Universiteit Gent Faculteit Psychologische en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar Eerste Examenperiode SCREENING NAAR VROEGE SIGNALEN VAN AUTISMESPECTRUMSTOORNISSEN BIJ BABY S EN PEUTERS IN KINDERDAGVERBLIJVEN AAN DE HAND VAN DE CHECKLIST VOOR VROEGE SIGNALEN VAN ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Psychologie, optie Klinische door Vicky Van de Velde Promotor: Prof. Herbert Roeyers Begeleiding: Mieke Dereu

2 Ondergetekende, Vicky Van de Velde, geeft toelating tot het raadplegen van de scriptie door derden. Handtekening Gedaan te Ninove op 19 mei 2008

3 DANKWOORD Ik zou graag in de eerste plaats mijn thesisbegeleidster, Mieke, willen bedanken voor de grote hoeveelheid tijd en energie die ze in mij en dit werk stopte. Tevens wens ik ook de promotor, Prof. Roeyers, te bedanken voor zijn vertrouwen en de geboden kans. Mensen voor wie geen dank te veel kan zijn, zijn mijn ouders. Zij hebben mij in de loop der jaren alle kansen gegeven en ten volle gesteund in mijn keuzes. Zij hebben mij de mogelijkheden gegeven om te staan waar ik nu sta en hebben als dusdanig mee dit werk tot stand gebracht. Verder wil ik nog een aantal mensen bedanken die hier niet bij naam vermeld zijn maar toch op een of andere manier voor mij een uitlaatklep geweest zijn en mij gesteund hebben. Last but not least verdient ook de taaljury dank en respect voor het in de gaten houden van de gebruikte spelling en grammatica, consistentie,... Ken & Evy: bedankt! Bedankt! Vicky Van de Velde

4 ABSTRACT Ondanks het feit dat er reeds in de vroege kindertijd signalen van autismespectrumstoornissen kunnen gedetecteerd worden, wordt de diagnose gemiddeld pas rond de leeftijd van 6 jaar gesteld. Gezien het groeiende bewijs dat vroegtijdige interventies een positieve invloed hebben op de prognose, is het belangrijk om te streven naar het zo vroeg mogelijk detecteren van signalen van autismespectrumstoornissen, namelijk reeds bij baby s en peuters. Dit alles begint bij een screeningsinstrument met goede psychometrische eigenschappen. Deze scriptie beschrijft de validering van de Checklist voor Vroege Signalen van Ontwikkelingsstoornissen. Het is een screeningsinstrument voor autismespectrumstoornissen bij baby s en peuters. De Checklist bestaat uit 25 items en 4 taalmijlpalen. Deze 25 items zijn ingedeeld in drie leeftijdscategorieën en per leeftijdscategorie hoort men verschillende items te beantwoorden. Er werd een populatiescreening uitgevoerd bij 6000 zowel normaal ontwikkelende kinderen als kinderen met ontwikkelingsproblemen binnen een leeftijdscategorie van 3 tot 36 maanden. We werkten samen met kinderdagverblijven over heel Vlaanderen. De kinderverzorg(st)er vulde de Checklist over de kinderen in. De predictieve validiteit van de Checklist voor Vroege Signalen van Ontwikkelingsstoornissen werd nagegaan via kruistabellen en ROC-analyses. De betrouwbaarheid (interne consistentie) werd berekend via Cronbach s alpha. We kunnen concluderen dat de Checklist voor Vroege Signalen van Ontwikkelingsstoornissen een matige sensitiviteit heeft voor het detecteren van autismespectrumstoornissen. De specificiteit voor autismespectrumstoornissen is zeer hoog. Het is een betrouwbaar instrument, met een goede interne consistentie. De Checklist voor Vroege Signalen van Ontwikkelingsstoornissen is dus een veelbelovend screeningsinstrument dat in staat is kinderen met autismespectrumstoornissen te onderscheiden van normaal ontwikkelende kinderen en dit reeds in de eerste levensjaren.

5 INHOUDSTAFEL Inleiding... 1 Vroege signalen van ASS... 3 Belang van vroegdetectie... 6 Bestaande screenings- en diagnostische instrumenten voor ASS... 8 Checklist voor Vroege Signalen van Ontwikkelingsstoornissen Samenwerking met kinderdagverblijven Methode Deelnemers Materiaal Procedure Resultaten Predictieve validiteit Resultaten voor ASS: 3-36 maanden Sensitiviteit en specificiteit voor ASS Vals posititeven en vals negatieven Positief en negatief voorspellende waarden Positieve en negatieve likelihood ratio Resultaten voor ontwikkelingsvertraging Sensitiviteit en specificiteit voor ontwikkelingsvertraging Vals positieven en vals negatieven voor ontwikkelingsvertraging Positief en negatief voorspellende waarden Positieve en negatieve likelihood ratio Interne consistentie Kinderen jonger dan 12 maanden Kinderen tussen 12 en 24 maanden Kinderen ouder dan 24 maanden Discussie Referenties... 33

6 INLEIDING Een autismespectrumstoornis (ASS) is een pervasieve ontwikkelingsstoornis. De prevalentie van ASS is 6/1000 (0.6%) (Robins & Dumont-Mathieu, 2006), meer recentere bronnen spreken van een prevalentie van 0.45% (Croen, Najjar, Fireman, & Grether, 2007). ASS kan voorkomen in alle sociale klassen (Chakrabarti, Haubus, Dugmore, Orgill, & Devine, 2005). Het komt minder voor bij meisjes dan bij jongens (Croen et al., 2007) ASS zijn ernstige ontwikkelingsstoornissen die gekarakteriseerd worden door beperkingen in 3 domeinen. Als we de DSM-IV-TR (APA, 2001) volgen, moet een kind om met een autismespectrumstoornis gediagnosticeerd te kunnen worden, voldoen aan de volgende criteria: kwalitatieve beperkingen in sociaal interactief gedrag, kwalitatieve beperkingen (verbale en non-verbale) in communicatie en beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten (APA, 2001). Deze conceptualisering is gebaseerd op klinisch oordeel (Georgiades et al., 2007). ASS is een stoornis die alle ontwikkelingsdomeinen doordringt (Holzer et al. 2006) en het betreft een brede waaier van ontwikkelingskenmerken. Sommige kinderen met ASS spreken, anderen niet. Sommigen beschikken over een gemiddelde intelligentie, anderen beschikken slechts over beperkte intelligentiemogelijkheden. Bij het ouder worden, kan het voorkomen dat bepaalde kinderen met ASS grote talenten bezitten voor specifieke domeinen (Kraft, 2006). Hoe vroeger de signalen van ASS bij baby s, peuters en kleuters gedetecteerd worden, des te sneller er kan ingegrepen worden om de levenskwaliteit van de kinderen te verbeteren. Het is echter nog steeds een probleem dat de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose van ASS gesteld wordt te hoog ligt, nl. tussen 3 ½ en 6 jaar (Holzer et al., 2006; Renty & Roeyers, 2005). Een stabiele diagnose kan gesteld worden op 24 maanden (Holzer et al., 2006). We stellen ook vast dat gedragsmarkers van ASS voor de leeftijd van 24 maanden geobserveerd kunnen worden (Bryson et al., 2006; Zwaigenbaum et al., 2006). Bij het stellen van een diagnose moet er rekening gehouden worden met het feit dat er geen biologische marker of test bestaat die de presymptomatische fase van ASS kan identificeren. Een diagnose is dus gebaseerd op de ontwikkelingsgeschiedenis van een kind en op de observatie van gedragspatronen. Een diagnose kan slechts gesteld worden wanneer symptomen manifest zijn en wanneer er voldoende bewijs is van bepaalde gedragingen. 1

7 Er zijn verschillende signalen die reeds op jonge leeftijd kunnen aangeven dat er iets niet goed verloopt met de ontwikkeling van een kind. Belangrijke signalen die kunnen wijzen op ASS bij baby s en peuters zijn: beperkte gedeelde aandacht, verstoord symbolisch spel en gebrek aan imitatie. Andere signalen kunnen zijn: de baby heeft weinig belangstelling voor het menselijke gezicht, oogcontact is moeilijk voor hen (Bryson et al., 2006; Zwaigenbaum et al., 2006). Gedeelde aandacht verwijst naar de mogelijkheid om aandacht te coördineren tussen een persoon en een object met als doel dingen te delen (Gulsrud, Kasari, Freeman, & Paparella, 2007). Kinderen kunnen reageren op gedeelde aandacht, de blik van de volwassene volgen (o.a. protodeclaratief wijzen) of kinderen kunnen gedeelde aandacht initiëren: gebruik maken van gebaren om te wijzen of dingen te tonen. Gedeelde aandacht ontstaat in de normale ontwikkeling in het eerste levensjaar. Hetzelfde geldt voor aanreiken van voorwerpen en het delen van speelgoed met anderen (Gallup, 1998). Op latere leeftijd is er bij kinderen met ASS volgens Bailey (1996) sprake van mindblindness. Dit houdt in dat ze de gedachten van anderen niet kunnen lezen. Het houdt een beschadiging in van de mogelijkheid om mentale statussen, zoals intenties of gedachten van anderen, te begrijpen. Men noemt dit ook Theory of mind. Het heeft een grote impact op het begrijpen van vele facetten van sociaal gedrag en van pragmatische en figuurlijke aspecten van taal. Veel kinderen bereiken het niveau van de Theory of mind dat normale vierjarigen halen niet. Het is essentieel bij het begrijpen en voorspellen van het gedrag van anderen (Colle, Baron-Cohen & Hill, 2006; Loth, Gómez, & Happé, 2008; Smith, Mirenda, & Zaidman-Zait, 2007). Een volgende belangrijk kenmerk dat kan duiden op ASS is het ontbreken van symbolisch spel. Symbolisch spel betekent het representationeel gebruiken van objecten doen alsof een object iets anders voorstelt. In de normale ontwikkeling verschijnt dit rond het tweede levensjaar (Kasari et al., 2006). Kinderen met een autismespectrumstoornis hebben weinig fantasie (Wing, 2000). Een derde belangrijk kenmerk is dat kinderen met ASS weinig imitatiegedrag vertonen. Imitatie alsook Theory of mind worden beiden beschouwd als basale constructen om representaties van het zelf en van anderen te vormen en coördineren. Kinderen met ASS zouden eerder functionele acties imiteren dan emotionele acties (Sigman, Dijamco, Gratier, & Rozga, 2004). 2

8 De diagnose ASS wordt vaak te laat gesteld, terwijl we weten dat er reeds een aantal vroege signalen van ASS kunnen geobserveerd worden bij heel jonge kinderen. Hieruit blijkt dat screening een grote rol speelt. Screening zou zo universeel mogelijk moeten zijn, er is dan ook nood aan een snel en efficiënt instrument (Eaves et al., 2006) voor vroege detectie en diagnose van ASS en evidence based interventies (Chakrabarti et al., 2005). Maar hoe dan ook is er een gebrek aan gestandaardiseerde instrumenten in het screenen van ontwikkelingsstoornissen (Mawle & Griffiths, 2006). We gaan uit van de benadering dat de ontwikkeling van een kind voortdurend opgevolgd moet worden. Daarom is er nood aan screeningsinstrumenten op verschillende ontwikkelingsniveaus. Onderzoek (Charman et al., 2005) wees immers uit dat de symptomen van ASS variëren over tijd en per domein. Meetinstrumenten zouden ook bruikbaar moeten zijn voor mensen die de ontwikkeling van kinderen kennen, maar die niet noodzakelijk expert zijn in ASS (Eaves et al., 2006). ASS kan niet genezen worden dus screening is cruciaal voor een diagnose op jonge leeftijd zodat opstarten van de gepaste interventie mogelijk wordt (Chakrabarti et al., 2005; Kraft, 2006; Swinkels et al., 2006; Zwaigenbaum et al., 2006). Vroege signalen van ASS Uit het bovenstaande weten we dat screenen zeer belangrijk is. Uit de literatuur blijkt dat er relevante signalen zijn die zeer vroeg gedetecteerd kunnen worden. Retrospectieve analyses van video s opgenomen door ouders van kinderen die op latere leeftijd gediagnosticeerd werden met ASS tonen aan dat er vroege signalen van de stoornis reeds in het eerste levensjaar aanwezig zijn (Baranek, 1999). Ouders merkten reeds op jonge leeftijd bij hun kinderen een extreem temperament op, gaande van passiviteit tot erg geïrriteerd zijn (Gillberg et al., 1990), weinig oogcontact maken, niet steeds reageren op de stem van de ouders of op de pogingen die ouders ondernemen om te spelen en met hun kind te interageren. Symptomen zoals vertraging in het spreken en stereotiep gedrag verschijnen eerder in het tweede levensjaar, maar deze zijn niet de eerste manifestaties van ASS (Rogers & DiLalla, 1990). 3

9 Uit homevideo s blijkt dat kinderen met ASS gedurende het eerste levensjaar kunnen onderscheiden worden van normaal ontwikkelende kinderen door de aanwezigheid van minder sociale interacties, afwezigheid van sociale glimlach, gebrek aan gezichtsexpressie, niet of nauwelijks reageren op hun naam, gebrek aan wijzen/tonen, verminderde oriëntering op gezichten, gebrek aan spontane imitatie, abnormale spiertonus en bewegingspatronen (passief en ongeorganiseerd) (Adrien et al., 1992). Jonge kinderen met ASS vertonen meer negatieve symptomen, waaronder ook een verminderd sociaal-communicatief gedrag, dan positieve symptomen (meer ongewoon gedrag). Oudere kinderen hebben zowel negatieve symptomen (spraak die verstoord is, geen interesse in interacties met leeftijdsgenoten, een verminderde sociale of emotionele wederkerigheid), als positieve symptomen (stereotiep taalgebruik, vasthouden aan routines, vasthouden aan steeds dezelfde interesses) (Rogers, 2001). Zowel prospectief als retrospectief onderzoek tonen aan dat stoornissen in het sociaalcommunicatieve domein een aanduiding kunnen zijn van een risico op ASS, dit suggereert dat het meten van dit domein cruciaal is voor vroege identificatie van ASS. Vroege signalen van ASS op sociaal-communicatief vlak zijn: gedeelde aandacht, symbolisch spel, reactie op stemmen, reactie op naam, afkeer van sociale aanrakingen, weinig sociale communicatie en imitatie (Baranek, 1999; Baron-Cohen et al., 2000; Bono, Daley, & Sigman, 2004; Lord, 1995; Wetherby et al., 2004; Zwaigenbaum et al., 2005). Ander onderzoek concludeerde eveneens dat sociaal-communicatieve beperkingen en beperkingen in symbolisch spel zeer indicatief zijn voor ASS. Als we dit van naderbij bekijken, zien we inderdaad dat kinderen met ASS zwakke socialisatievaardigheden hebben: er is weinig gedeelde aandacht, weinig imitatievaardigheden en empathie, ze wijzen weinig om hun interesse uit te drukken, ze vertonen slechts een beperkte interesse in andere kinderen en vertonen weinig gezichtsexpressie. Kinderen met ASS zijn zwak in bepaalde specifieke aspecten van sociale interactie: plezier delen, wijzen om interesse aan te duiden, aanbieden om iets te delen met iemand, oogcontact, peerrelaties, en de algemene kwaliteit van toenadering zoeken, sociale vaardigheden. Kinderen met ASS hebben een zwak symbolisch spel en reageren niet (niet steeds) op hun naam, wijzen weinig om iets te vragen en ze hebben het moeilijk om een punt te volgen. De meest markante bevinding uit dit alles is het feit dat kinderen tussen 9 en 18 maanden niet steeds reageren op hun naam (Charman et al., 2005; Kasari et al., 2006; Mitchell et al., 2006; Noterdaeme et al., 2000; Trillingsgaard, Sorensen, Nemec, & Jorgensen, 2005; Yirmiya et al., 2006). 4

10 Een volgend domein waarop we beperkingen kunnen vaststellen betreft de spraak- en taalontwikkeling (Zwaigenbaum et al., 2005). Er is sprake van taalvertraging bij kinderen met ASS. Bij de meeste ASS is de receptieve en expressieve taal verstoord. Het gebruik van gebaren in de vroege ontwikkeling is sterk geassocieerd met zowel taalbegrip als expressie van taal. Deze vroege vaardigheid is gestoord bij kinderen met ASS. Dit wordt bevestigd door Mitchell et al. (2006): op de leeftijd van 12 maanden zien zij dat kinderen die later gediagnosticeerd worden met ASS minder gebaren gebruiken (wijzen). Volgens Lord, Rutter, & Le Couteur (1994) gaat het vooral om een verminderd gebruik van conventionele gebaren, zoals knikken en met het hoofd schudden. Vaak gaan ook zeer complexe vocalisaties vooraf aan expressieve en receptieve taal, alsook een rudimentair taalbegrip. Kinderen met ASS van 6 maanden zullen minder vocaliseren dan andere kinderen. Analyses van video s die ouders opnamen van hun kinderen tonen aan dat kinderen met ASS op éénjarige leeftijd minder brabbelen (Mitchell et al., 2006; Zwaigenbaum et al., 2005). Wanneer ze op latere leeftijd kunnen spreken, vertonen veel kinderen met ASS meer echolalie (Noterdaeme et al., 2000). Dit is het ongepast herhalen van de spraak van andere personen (Ghanizadeh, 2008). Ze gebruiken ook meer stereotiepe zinnen (Noterdaeme et al., 2000). We stellen vast dat ze minder de neiging hebben verbale communicatie te initiëren of erop te antwoorden. Ze zijn communicatief zwak (Trillingsgaard et al., 2005). Wat taalbegrip betreft, zien we dat kinderen die later gediagnosticeerd werden met ASS minder zinnen begrijpen (op 24 maanden) dan normaal ontwikkelende kinderen (Mitchell et al., 2006; Zwaigenbaum et al., 2005). Deze vroege signalen kunnen gedetecteerd worden aan de hand van screening. De vroege verwerving van communicatieve vaardigheden beïnvloeden immers latere verbale en sociale capaciteiten. Dit benadrukt nogmaals het belang van vroege interventie om de ontwikkeling van deze vroege signalen te verbeteren (Holzer et al., 2006). Gebrek aan verbaal begrip van taal kan wijzen op meer fundamentele tekorten in sociale oriëntering en kan gezien worden als een vroege indicator van ASS (Mitchell et al., 2006). Er werden significante associaties gevonden tussen gedeelde aandacht en taalvaardigheden op latere leeftijd (Kasari et al., 2006). Ernstige tekorten in gedeelde aandacht worden gelinkt aan latere moeilijkheden met Theory of mind (Yirmiya et al., 2006). Deze tekorten in gedeelde aandacht voorspellen taal, sociale vaardigheden en cognitie op latere leeftijd (Yirmiya et al., 2006). Er werden ook associaties gevonden tussen symbolisch spel en sociale vaardigheden (Charman et al., 2005). 5

11 Zwaigenbaum et al. (2005) gebruiken een eigen manier om symptomen in te delen, waaruit nogmaals bevestigd wordt dat problemen reeds gedetecteerd kunnen worden op de leeftijd van twaalf maanden. Volgens hen vertonen kinderen met ASS op 12 maanden symptomen die kunnen ingedeeld worden in vier groepen (1) specifieke gedragsmarkers, waaronder atypisch oogcontact, visueel volgen, oriëntatie op naam, imitatie, sociale glimlach, sociale interesse en affect en sensorisch gedrag; (2) ze hebben meer tijd nodig om los te komen van visuele aandacht; het is moeilijk voor hen om hun aandacht los te maken van één ding en te richten op iets anders; (3) ze hebben een karakteristiek patroon in hun vroege temperament met een opmerkbare passiviteit en gedaald niveau in activiteit op 6 maanden, gevolgd door een extreme distress reactie, ze hebben de neiging om specifieke objecten in de omgeving te gaan fixeren en er is een gedaalde expressie van positieve gevoelens. Men stelde vroege abnormaliteiten vast in aandacht, gedragsreactiviteit, emotieregulatie en activiteitsniveau. Dit zou kunnen leiden tot problemen in de sociaal-communicatieve competenties; (4) vertraagde expressieve en receptieve taal. Zwaigenbaum et al. (2006) stelden eveneens vast dat risico gedragsmarkers ASS bij kinderen op 12 maanden beter kunnen onderscheiden dan op 6 maanden. Aangezien de symptomen van jonge kinderen (peuters, kleuters) met ASS licht verschillen van de symptomen van oudere kinderen met ASS, vond Stone et al. (1999) dat bepaalde DSM-IV-TR-criteria (APA, 2001) niet toe te passen zijn op baby s, peuters en kleuters met ASS. Daartoe behoren: er niet in slagen om peerrelaties te ontwikkelen, verstoorde conversatiemogelijkheden, stereotiep en repetitief taalgebruik en op een nietflexibele manier vasthouden aan gewoontes. Om deze reden ervaren bepaalde clinici moeilijkheden om volgens de diagnostische criteria van de DSM-IV-TR (APA, 2001) een diagnose te stellen bij jonge kinderen. (Ventola et al., 2006). Belang van vroegdetectie Het doel van screening is om kinderen die een risico lopen op het ontwikkelen van ASS zo snel mogelijk te identificeren zodat ze kunnen doorverwezen worden voor een volledig diagnostisch onderzoek (Swinkels, et al. 2006). Het niet detecteren van ASS voor de leeftijd van 3 jaar is erg nadelig voor de verdere ontwikkeling van het kind. Het beperkt de behandelingsmogelijkheden net op het moment dat de hersenen een grote ontwikkeling doormaken (Kraft, 2006), daarom moet het zo vroeg mogelijk gedetecteerd worden en een interventie opgestart worden. 6

12 Kinderen met ASS halen veel voordelen uit een vroege start van gedragsinterventies (Bryson, et al. 2006; Chakrabarti et al. 2005). Het werd duidelijk door onderzoek dat kinderen die interventies ontvingen op driejarige leeftijd vooruitgang boekten op vele domeinen in hun ontwikkeling (Harris & Handleman, 2000). Kinderen met ASS die taal en symbolisch spel ontwikkelen voor de leeftijd van 5 jaar, hebben meer kans om in het reguliere onderwijs terecht te komen en vertonen een uitgesproken verbetering op vlak van communicatie, ontwikkelingsvaardigheden en taal (Lord, 1995) in vergelijking met kinderen die non-verbaal zijn op de leeftijd van 5 jaar. Verder kan men stellen dat vroege interventie de ernst van ASS-geassocieerde beperkingen vermindert (d.i. gestoorde communicatie en sociale vaardigheden). De behandeling van ASS is effectiever als ze kan worden opgestart voor de leeftijd van 4 jaar (Mawle & Griffiths, 2005). Dit suggereert op zijn beurt dat er een gunstigere prognose is als men kinderen zeer vroeg kan screenen, nl. voor ze naar de kleuterschool gaan. Vroegdetectie van de signalen van ASS is nog om andere redenen heel belangrijk. Ten eerste willen ouders zo snel mogelijk op de hoogte gebracht worden als er vermoedens zijn van eventuele problemen met de ontwikkeling van hun kind. Vroegdetectie laat een interventie toe naar het kind, maar ook naar de ouders, het gezin. Ouders worden op de hoogte gebracht van de problemen die hun kind heeft en leren ermee om te gaan. Er kunnen samen met de ouders plannen gemaakt worden voor een interventie. Het geeft hen de kans om hun toekomst te plannen (Bryson et al., 2006). Dit is toch niet onbelangrijk bij een stoornis zoals ASS, waar erfelijkheid een rol speelt en waar broers en zussen van een kind met ASS meer risico lopen om ASS of een breed fenotype van ASS te ontwikkelen. Nurit Yirmiya, et al. (2006) schat dat 25% van de broers/zussen van mensen met ASS dit breed fenotype van sociale en cognitieve abnormaliteiten vertonen in een subtiele vorm. Ten tweede maakt vroegdetectie het mogelijk om de kennis van het verloop van de klinische karakteristieken van ASS te vergroten en om de omgeving, gedrag, cognitieve en biologische factoren die dit verloop beïnvloeden te bestuderen (Swinkels, et al., 2006). Ten derde is screening heel belangrijk voor het verkleinen van de kloof tussen de tijd waarin er bezorgdheid geuit wordt over de ontwikkeling van het kind en het uiteindelijk krijgen van een diagnose. Er verloopt tijd tussen het uiten van bezorgdheid rond de ontwikkeling van een kind en het stellen van een diagnose (Dietz, Winkels, van Daalen,van Engeland, & Buitelaar, 2006; Zwaigenbaum et al., 2006). Screening kan dit proces vervroegen en dus leiden tot het vroeger stellen van een diagnose en gunstigere resultaten op lange termijn (Charman et al., 2005). 7

13 Zoals reeds vermeld, wordt de diagnose van ASS nog steeds op te hoge leeftijd gesteld. Holzer et al. (2006) vermelden dat ouders een eerste bezorgdheid uiten over de ontwikkeling van hun kind als het tussen 15 en 22 maanden oud is. Daarna duurt het nog tot het kind gemiddeld 6 jaar is vooraleer het een gespecialiseerde assessment krijgt. Dus de eerste bezorgdheid van ouders naar de arts toe houdt niet steeds een doorverwijzing in of leidt niet automatisch tot een vroege diagnose (Holzer et al., 2006). Volgens Mawle en Griffiths (2006) wordt de diagnose ASS in 53% van de gevallen gesteld als de kinderen reeds 5 jaar zijn. Een verhoogde bewustwording is dus van het grootste belang voor het dalen van de leeftijd van doorverwijzing naar een specialist die eventueel een diagnose kan stellen (Robins & Dumont-Mathieu, 2006). Er kan gescreend worden of een diagnose gesteld worden via specifieke instrumenten. Bestaande screenings- en diagnostische instrumenten voor ASS Er bestaan reeds enkele screenings- en diagnostische instrumenten voor ASS. Het doel van een screeningsinstrument is kinderen die een risico lopen op ASS zo snel mogelijk te identificeren zodat ze kunnen doorverwezen worden voor een volledig diagnostisch onderzoek (Swinkels et al., 2006). Het doel van een diagnostisch onderzoek is het al dan niet stellen van de diagnose ASS. Er bestaan verschillende niveaus van screening, het verschil zit in de steekproef die gebruikt wordt. Screenen op primair niveau houdt in dat er gescreend wordt in de algemene populatie van kinderen, dus zowel bij risicogroepen als groepen die geen risico hebben op het ontwikkelen van een stoornis (Williams & Brayne, 2006). Er zijn slechts weinig screeningsinstrumenten voor ASS die screenen op primair niveau. De CHAT (CHAT; Baron- Cohen et al., 2000), FYI (FYI; Reznik, Baranek, Reavis, Watson, & Crais, 2007) en ESAT (ESAT; Dietz et al., 2006) deden een populatiescreening van jonge kinderen met ASS. Veel screeningsinstrumenten screenen eerder op secundair niveau. Screenen op secundair niveau houdt in dat er gescreend wordt in een populatie van kinderen die reeds geïdentificeerd zijn als risicokinderen voor een ontwikkelingsstoornis (Eaves et al., 2006; Williams & Brayne, 2006). In dit geval wordt er reeds gewerkt met risicogroepen en dat beïnvloedt de psychometrische eigenschappen van de screeners. Screenen op tertiair niveau bevat interventies wanneer de stoornis manifest is, met de bedoeling de beperkingen op lange termijn te beperken of minimaliseren (Williams & Brayne, 2006). 8

14 Belangrijkste screeningsinstrumenten in de jaren waren Behavior Rating Instrument for Autistic and Atypical Children, Handicap, Behavior and Skills schedule, The Behavior Observation Scale (Freeman, Ritvo, Guthrie, Schroth, & Ball, 1978; Ruttenberg, Dratman, Frakner, & Wenar, 1966; Wing & Gould, 1978 in Chakrabarti et al., 2005) en The Autism Behavior Checklist (Krug, Arick, & Almond, 1980). De recentere screeningsinstrumten die men gebruikt bij zeer jonge kinderen zijn: Checklist for Autism in Toddlers (CHAT; Baron-Cohen et al., 2000) Pervasive Developmental Disorder Screening Test (PDDST; Siegel, 2004), Screening Tool for Autism in Two-year-olds (STAT; Stone, Coonrod, & Ousley, 2000) en de Modified CHAT (M-CHAT; Robins, Fein, Barton, & Green, 2001), The Early Screening for Autistic Traits Questionnaire (ESAT; Dietz et al., 2006).; The Social Communication Questionnaire (SCQ; Rutter, Bailey, & Lord, 2003) en The First Year Inventory (FYI; Reznik et al., 2007). De CHAT is van deze instrumenten het meest onderzochte en gevalideerde instrument om te werken met jonge kinderen (Chakrabarti et al., 2005). Het is een screeningsinstrument voor autisme voor kinderen vanaf 18 maanden en bestaat enerzijds uit een vragenlijst voor de ouders en anderzijds uit een observatie (Baron-Cohen et al., 2000). Het is een bruikbaar instrument, maar het mist veel kinderen (Chakrabarti et al., 2005). De CHAT detecteert vaak minder ernstige vormen van ASS niet (Chakrabarti et al., 2005; Robins & Dumont-Mathieu, 2006). De M-CHAT is een gemodificeerde versie van de CHAT. Men behield daarin de oudervragenlijst. Men voegde er items aan toe, maar men liet het observatiegedeelte weg (Baron-Cohen et al., 2000). In de M-CHAT focust men zich eerder op kinderen van 24 maanden dan op kinderen van 18 maanden. De M-CHAT kan zeer goed het onderscheid maken tussen kinderen die ASS hebben zij die geen ASS hebben. Het instrument identificeert kinderen met ASS dus erg goed (Robins et al., 2001). Robins & Dumont-Mathieu (2006) merken echter op dat de psychometrische eigenschappen goed zijn, maar dat er sprake is van een overschatting. De M-CHAT identificeert veel kinderen die ASS zouden hebben, terwijl dit vaak niet het geval is. De PDDST wordt gebruikt bij kinderen tussen 0 en 3 jaar (Williams & Brayne, 2006) onder de vorm van een oudervragenlijst, het is verkrijgbaar in 3 niveaus en kan gebruikt worden voor verschillende screeningsniveaus. De PDDST detecteert kinderen die ASS hebben zeer goed, maar het is niet steeds accuraat in het negatief screenen van kinderen die geen ASS hebben (Watson, Baranek, & Di Lavore, 2003). 9

15 De STAT (Stone, Coonrod, & Ousley, 2000) is een observationeel instrument, het wordt gebruikt voor secundaire screening bij kinderen die zijn doorverwezen met ontwikkelingsproblemen. Het instrument wordt afgenomen door een getrainde observator bij kinderen tussen 2 en 3 jaar oud in een semi-gestructureerde spelomgeving. Het onderscheidt kinderen met autisme van kinderen met andere ontwikkelingsstoornissen. De psychometrische eigenschappen zijn gemiddeld (Williams & Brayne, 2006). ESAT is een screeningsinstrument voor kinderen van maanden oud. Als kinderen drie of meer van de veertien punten op de ESAT scoren, lopen ze een hoog risico op het ontwikkelen van autisme. De psychometrische eigenschappen zijn maximaal (Dietz et al., 2006; Swinkels et al. 2006). De SCQ is een korte oudervragenlijst voor verzorgers of individuen die beschikbaar is in 2 vormen (Rutter et al., 2003). Het is bruikbaar bij kinderen van 4-5 jaar. Onderzoekers constateerden dat de SCQ goede psychometrische eigenschappen heeft, maar het detecteert niet steeds alle kinderen met ASS (Eaves et al., 2006). De First Year Inventory (FYI) is een oudervragenlijst die ontworpen is om gedrag van 12 maanden oude kinderen die een risico vormen voor het krijgen van een diagnose van ASS te beoordelen (Reznik et al., 2007). De AOSI (Autism Observation Scale for Infants) is een instrument dat ontwikkeld is om gedragsmanifestaties van ASS in het eerste levensjaar te beoordelen. Het bestaat uit een gestandaardiseerde procedure. Kinderen worden op verschillende tijdstippen, om de zes maanden, beoordeeld via observatie om vroege signalen van ASS op te sporen. Men vond 16 specifieke risicomarkers voor ASS. Vervolgens ontwikkelde men een gestandaardiseerde procedure voor het detecteren van elk van deze markers binnen een korte observationele beoordeling. Men beoordeelt cognitie, vroege gebaren, taal en temperament. De psychometrische eigenschappen zijn zeer goed (Bryson, Zwaigenbaum, McDermott, Rombough, & Brian, 2008). De eerste aanzet tot het opstellen van een diagnostisch instrument was The Rimland Diagnostic Form for Behavior Disturbed Children (Rimland, 1968 in Chakrabarti et al., 2005). De nieuwere diagnostische instrumenten die overeenstemmen met de ICD-10 (WHO, 1992) en de DSM-IV-TR (APA, 2001) diagnostische criteria van autisme en ASS, zijn de meest belangrijke instrumenten: The Autism Diagnostic Interview-Revised (Lord et al., 1994), Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (Lord et al., 2000) en The Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (Wing, Leekam, Libby, 10

16 Gould, & Larcombe, 2002) en The Childhood Autism Rating Scale (Schopler, Reichler, & Renner, 1985). Om de waarde van een screener na te gaan, kan er via verschillende methoden gewerkt worden. Niet alle screeners werken via een populatiescreening. De waarde van een screener wordt vaak retrospectief nagegaan, men vraagt aan ouders waarvan de kinderen de diagnose ASS hebben om te rapporteren hoe hun kind was in de kindertijd. In verband met retrospectief onderzoek (rapportage door ouders of analyses van home video s) stelt men vast dat er vaak een gebrek is aan een controlegroep van kinderen die niet gediagnosticeerd zijn met ASS. De ouders van deze kinderen werd niet gevraagd naar gelijkaardige bezorgdheden rond de ontwikkeling die men wel nagevraagd heeft bij de experimentele groep, nl. kinderen met ASS (Zwaigenbaum et al., 2005). Ouders zijn geneigd om compensatorische strategieën te gebruiken om goed (gewenst) gedrag bij hun kind uit te lokken en dat kan de beschrijving van het gedrag van hun kinderen beïnvloeden (Zwaigenbaum et al., 2006). Vaak zijn er geheugendistorties, vooral wanneer men ouders vraagt naar gedrag dat vele jaren terug aanwezig was bij hun kind. Het reeds gediagnosticeerd zijn van hun kind met ASS, kan een bias zijn voor de rapportage, want ouders kunnen gedrag vermelden dat consistent is met de diagnose (Zwaigenbaum et al., 2006). Rapportage door ouders is eerder onbetrouwbaar (Eaves et al., 2006), ze zijn onderhevig aan een herinneringsbias (Zwaigenbaum et al., 2006) waardoor ze niet steeds accuraat zijn. Dus er moet opgelet worden bij screeners waarvan de validiteit retrospectief nagegaan wordt om bovenstaande redenen. Checklist voor Vroege Signalen van Ontwikkelingsstoornissen Wij stellen de Checklist voor Vroege Signalen van Ontwikkelingsstoornissen (Dereu, Meirsschaut, & Roeyers, 2006) voor. Deze checklist detecteert vroege signalen van ontwikkelingsstoornissen bij kinderen tussen 3 en 36 maanden in kinderdagverblijven. De Signaallijst screent op primair niveau. Deze Signaallijst voor Ontwikkelingsstoornissen (Dereu et al., 2006) wordt verspreid in de kinderdagverblijven over heel Vlaanderen. Bij jonge, non-verbale kinderen met ASS is het belangrijker om eerder assessment te doen van het vroeg sociaal-communicatief gedrag dan te betrouwen op de metingen van IQ en formele taalkennis op die leeftijd (Charman et al., 2005). Dit non-verbale (o.a. imitatie, joint attention en symbolisch spel) aangevuld met andere signalen die wijzen op ASS, vinden we terug in de Checklist voor Vroege Signalen van Ontwikkelingsstoornissen (Dereu et al., 2006) 11

17 Samenwerking met kinderdagverblijven Vroege signalen kunnen zeer subtiel aanwezig zijn en de observaties van ouders van deze subtiele social-communicatieve vaardigheden die jonge kinderen met ASS karakteriseren is beperkt in vergelijking met beoordelingen door getrainde clinici (Zwaigenbaum et al., 2006). Daarom kiezen we voor het invullen van de Signaallijst (Dereu et al., 2006) om te werken met kinderdagverblijven. Er is een samenwerking tussen een team van professionelen. Verzorgsters van kinderdagverblijven beschikken over een goede kennis van de normale ontwikkeling en zijn in staat om problemen in de vroege ontwikkeling te detecteren (Baghdadli et al., 2006). Zij kunnen de kinderen dagelijks observeren, ook in interactie met leeftijdsgenoten. Als we werken via hen is het dus ook niet nodig om ouders nodeloos ongerust te maken en ze zelf deze screener te laten invullen. Er wordt ook gewerkt met de universiteit Gent. Na deze stappen, wanneer er toch enige aanwijzingen zijn voor de aanwezigheid van ASS worden de ouders gecontacteerd. We kiezen er niet voor om te werken via de arts, zoals dat bijvoorbeeld bij de CHAT (Baron-Cohen et al., 2000) gebeurd of via ouders zoals bij de M-CHAT (Robins, Fein, Barton, & Green, 2001). De arts ziet het kind slecht korte tijd. Het gaat dan eerder over een momentopname en dat maakt het minder betrouwbaar om een oordeel op te baseren. Onderzoek toonde aan dat slechts 50% van de artsen formele screeningsinstrumenten gebruikten om de ontwikkeling van kinderen van twee jaar te bekijken wanneer deze kinderen bij hen op consultatie komen. Tweederde gaf aan dat ze geen tijd hadden om de kinderen te screenen (Dosreis & Weiner, 2006). In de M-CHAT (Robins, Fein, Barton, & Green, 2001) wordt er met een oudervragenlijst gewerkt. Het nadeel hiervan is dat ouders meestal de normale ontwikkeling niet zo goed kennen. Daarom kiezen we voor verzorgsters uit kinderdagverblijven om de Signaallijst (Dereu et al., 2006) in te vullen. Chakrabarti et al. (2005) ontwikkelden een model van vroege detectie en diagnose van ASS bij jonge kinderen. Volgens dit model blijkt dat ASS vroeger gedetecteerd en gediagnosticeerd wordt als er een samenwerking is tussen ouders, multidisciplinair team en arts. Er werden controleartsen en een multidisciplinair team ingezet, met ervaring in assessment van ontwikkelingsproblemen bij jonge kinderen en meer specifiek in ASS (Chakrabarti et al. 12

18 2005). Deze soort aanpak willen we ook realiseren met de Signaallijst (Dereu et al., 2006). In eerste instantie wordt het gedrag van de kinderen beoordeeld door de verzorgsters van het kinderdagverblijf. Zijn er reden tot bezorgdheid dan kan het kind verder onderzocht en begeleid worden door een multidisciplinair team in samenwerking met de ouders. Met deze scriptie zouden we graag een steentje bijdragen aan het valideren van het screeningsinstrument Checklist voor Vroege Signalen van Ontwikkelingsstoornissen (Dereu et al., 2006). Screeningsinstrumenten moeten een goede specificiteit en sensitiveit hebben, waarmee we een waarde van 80% bedoelen. De specificiteit van een test is een maat voor de frequentie waarmee een negatief resultaat wordt gevonden (dat wil zeggen, de testuitkomst is dat datgene waarop getest wordt afwezig is) indien de conditie (bijvoorbeeld een ziektebeeld) ook werkelijk afwezig is. Op analoge wijze geeft de sensitiviteit van een test de frequentie aan waarmee voor die test een positief resultaat wordt gevonden als de conditie ook werkelijk aanwezig is. De sensitiviteit en de specificiteit worden beide uitgedrukt als fractie, of in procenten, bijvoorbeeld 0,90 of 90%. Vals-positief slaat op een positief resultaat van een test, terwijl de conditie afwezig is. Indien er veel vals-positieve resultaten zijn, betekent dit dat de test niet erg specifiek is en dus een lage specificiteit heeft. De test is met andere woorden onterecht positief. Vals-negatief slaat op een negatief resultaat van een test, terwijl de conditie wel aanwezig is. Indien er veel vals-negatieve resultaten zijn, betekent dit dat de test niet erg gevoelig is en dus een lage sensitiviteit heeft. De test is met andere woorden onterecht negatief. Predictieve validiteit is een vorm van validiteit van een test of een meting is de mate waarin de test of de meting aan zijn doel beantwoordt. Het begrip heeft betrekking op de vraag in hoeverre de test of meting voorspellende waarde heeft. Voorspellen gaat bij predictieve validiteit dus niet alleen over toekomstige zaken (predictie), maar ook over verschijnselen in het heden of zelfs het verleden. Voorspellende (predictieve) waarde: De voorspellende waarde van een positieve test is de kans dat een persoon met een positieve test de ziekte heeft of zal ontwikkelen. De voorspellende waarde van een negatieve test is de kans dat een persoon met een negatieve test de ziekte niet heeft of niet zal ontwikkelen. Het gaat over de accuraatheid van identificeren van kinderen met ASS die een risico hebben op het ontwikkelen van ASS (Howell, 1992; Sax, 1997; Scambler, Hepburn, & Rogers, 2006). 13

19 Een likelihood ratio (LR) oftewel aannemelijkheidsverhouding is de verhouding tussen de proportie van mensen die aan de door de test onderzochte ziekte lijden en een bepaalde testuitslag hebben en de proportie van de mensen die niet aan de door de test onderzochte ziekte lijden en dezelfde testuitslag hebben (Howell, 1992). Met deze scriptie pogen we de predictieve validiteit te onderzoeken. Dit komt overeen met het onderzoeken van: de sensitiviteit, de specificiteit, de positief en negatief voorspellende waarde, de positieve en negatieve likelihood ratio. We zouden ook graag de interne consistentie bestuderen. De interne consistentie van een toets geeft aan in welke mate de vragen van die toetsen onderling samenhangen in statistische zin. De bedoeling is na te gaan wat de overeenkomst is tussen elk item met de totaalscore. We gaan na of de items hetzelfde meten (Sax, 1997). 14

20 METHODE Deelnemers De steekproef bestaat uit 6000 kinderen tussen 3 maanden en 36 maanden uit kinderdagverblijven over heel Vlaanderen. De gemiddelde leeftijd bedraagt 17 maanden (M= 17.21, SD= 8.28). Het jongste kind is 2 maand, het oudste kind is 52 maanden. Tabel 1: Verdeling leeftijd in maanden N Minimum Maximum Gemiddelde Std. Afwijking Leeftijd in maanden ,37 52,43 17,2135 8,28849 Er zijn drie leeftijdscategorieën: de eerste leeftijdscategorie is voor kinderen jonger dan 12 maanden (N=2092), de tweede leeftijdcategorie loopt van 12 maanden tot 24 maanden (N= 2358 kinderen). In de laatste categorie worden de kinderen tussen 24 en 36 maanden opgenomen (N= 1550). We stellen vast dat binnen deze steekproef van 6000 kinderen er 3136 jongens zijn en 2864 meisjes. Er is een significant verschil (X2(1)= ; p<.05). Er zijn significant meer jongens dan meisjes. Tabel 2: Verdeling geslacht N jongen 3136 meisje 2864 Total 6000 Tabel 3: X 2 geslacht geslacht Chi-Kwadraat 12,331 Vrijheidsgraden 1 Asymp. Sig.,000 Het zijn zowel normaal ontwikkelende kinderen als kinderen met ontwikkelingsproblemen. In onderstaande tabel (4) worden de vastgestelde diagnoses vermeld. Bij 13 kinderen is er een klinische diagnose ASS gesteld. Bij 14 kinderen is er een werkdiagnose ASS gesteld. Bij 40 kinderen is er een ontwikkelingsvertraging aanwezig. Op het totaal van 6000 kinderen is er bij 5933 geen ASS gedetecteerd. 15

21 De hier vermeldde diagnoses worden gesteld door ervaren clinici, gebruik makend van de DSM-IV-TR (APA, 2001) of ICD-10 (WHO, 1992) criteria om een diagnose te stellen en dit in samenwerking met een multidisciplinair team. We hebben niet van alle kinderen een klinische diagnose van ASS. Daarom baseren we ons op een uitgebreid onderzoek met de ADOS. Tabel 4: Overzicht diagnoses Diagnose Frequentie Percentage (%) geen ASS ,9 ontwikkelingsvertraging 40,7 werkdiagnose ASS 14,2 Klin. diagnose ASS 13,2 Totaal ,0 Materiaal De Signaallijst: Checklist voor Vroege Signalen van Ontwikkelingsstoornissen (Dereu et al., 2006). De vragenlijst bestaat uit 29 items die gerangschikt zijn volgens leeftijd. Er zijn drie leeftijdscategorieën te onderscheiden, nl. van 3 tot 12 maanden, van 12 tot 24 maanden en van 24 tot 36 maanden. In de eerste categorie zijn er 12 items opgenomen, in de tweede leeftijdscategorie 23 en in de laatste categorie dienen 25 uitspraken beantwoord te worden. Deze uitspraken zijn leeftijdspecifiek. Niet alle items zijn van toepassing op zeer jonge kinderen. Voor kinderen die ouder zijn dan 24 maanden worden alle items beantwoord. Er zijn telkens slechts twee antwoordmogelijkheden, de uitspraken kunnen van toepassing zijn op een kind of niet. Indien ze kwalitatief verschillend is van de norm, wordt de uitspraak aangestipt. Items 26 tot en met 29 gaan de taalontwikkeling van het kind tussen 3 en 36 maanden na. Volgende taalmijlpalen worden bevraagd: kon het kind brabbelen op 12 maanden? Kon het kind enkele losse woorden gebruiken op 16 maanden? Kon het kind spontaan twee-woordzinnen vormen op 24 maanden? Heeft het kind een achteruitgang in zijn/ haar ontwikkeling vertoond? Deze items moeten ingevuld worden voor alle leeftijdscategorieën. Bij de taalitems werkt men met 4 mogelijkheden die kunnen aangeduid worden nl. het kind bezat deze vaardigheden (ja), het kind bezat deze vaardigheden nog niet (nee), men weet het niet (?) en als laatste mogelijkheid kan men aanduiden dat het item niet van toepassing is (het kind heeft deze leeftijd nog niet bereikt). Onderaan de vragenlijst is er ruimte voor eventuele opmerkingen of aanvullingen. 16

22 De Signaallijst (Dereu et al., 2006) vraagt naar onderliggende ontwikkelingsconstructen. De bestaande diagnostische criteria (APA, 2001) zijn niet steeds geschikt voor de diagnose van ASS bij zeer jonge kinderen. Om die reden moet het beoordelen van jonge kinderen op signalen van ASS een beoordeling van een onderliggend ontwikkelingsconstruct bevatten. Bijvoorbeeld: tekorten in volgen met hun blik, gedeelde aandacht, verminderde vocalisaties, imitatie, abnormaal gebruik van objecten (Zwaigenbaum et al., 2005). Deze gedragingen kunnen markers zijn voor verstoorde onderliggende mechanismen, zoals aandachtscontrole, executieve functies, sociale motivatie (Zwaigenbaum et al., 2006). Het is immers de bedoeling van de Signaallijst (Dereu et al., 2006) om zo vroeg mogelijk signalen die zouden kunnen wijzen op ASS op te sporen. Het invullen van de vragenlijst vraagt niet veel tijd van de verzorg(st)ers van de kinderdagverblijven. Voor de ontwikkeling van de Signaallijst (Dereu et al., 2006) werd een uitgebreide literatuurstudie gedaan om tot de vroege signalen van ASS te komen. Bestaande retrospectieve onderzoeken (analyses van homevideo s, rapportages van ouders, enz.) en prospectief onderzoek werd bestudeerd. De Autism Diagnostic Observation Scale (ADOS) is een semi-gestructureerd, gestandaardiseerd observatie-instrument dat gebruikt wordt voor het stellen van de diagnose ASS. Communicatie, sociale interactie, spel en verbeelding worden hierbij geëvalueerd. De ADOS bestaat uit vier modules die elk een afnameduur hebben van minuten. Elke module bestaat uit activiteiten om gedrag te observeren bij individuen van verschillende ontwikkelings- en taalniveaus (van individuen zonder expressieve taal tot verbaal vloeiende kinderen en volwassenen). De items worden op een vierpuntenschaal gescoord. Om te voldoen aan de ADOS classificatie van ASS wordt er gekeken naar de cuf-off scores op communicatie en sociaal domein apart en de som van deze twee (Gotham, Risi, Pickles, & Lord, 20007). De ADOS is effectief in het categoriseren van kinderen die zeker ASS hebben of zeker niet, maar heeft een lagere specificiteit en sensitiviteit voor het detecteren van mildere vormen van ASS (Lord et al., 2000). 17

23 Procedure Er werd contact opgenomen met verschillende instanties: Vlaams Welzijnsverbond Pluralistisch Platform Jeugdzorg Landelijke kinderopvang Vlaamse Vereniging voor Particuliere Kinderopvang Aan deze verenigingen werd het project voorgesteld. Voor men kan deelnemen aan het project, krijgt men een vorming die georganiseerd wordt door de universiteit. Hierin worden de vroege signalen van ASS besproken en worden de kinderverzorgsters getraind in het op een betrouwbare manier observeren van sociaal-communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen. Na deze vorming kan men van start gaan met het project. Anonimiteit wordt erg belangrijk geacht. De kinderdagverblijven ondertekenen een informed consent voor akkoord. De Signaallijsten worden geanonimiseerd ingevuld. Ouders kunnen bezwaar aantekenen indien ze liever niet wensen dat de Signaallijst wordt ingevuld over hun kind. Deze procedure werd goedgekeurd door het ethisch comité. De ingevulde Signaallijsten worden teruggestuurd naar de universiteit Gent voor verwerking. Wanneer een kind een score haalt op de Signaallijst die boven de cut off (4 signalen wanneer het kind ouder is dan 12 maanden en 2 signalen wanneer het kind jonger is dan 12 maanden) ligt of wanneer ze de laatste taalmijlpaal missen, worden de ouders op de hoogte gebracht door het kinderdagverblijf. Dit geldt niet wanneer het kind anderstalig is en daardoor uitvalt op de taalmijlpalen. Er wordt op dat moment aan de ouders een infobrief meegegeven en meerdere vragenlijsten. Deze vragenlijsten worden ingevuld teruggestuurd naar de universiteit Gent (faculteit Psychologische en Pedagogische Wetenschappen) voor verdere verwerking. De resultaten van de vragenlijsten worden met de ouders besproken en het kind wordt eventueel uitgenodigd voor verder onderzoek. De kinderen die ook positief screenen op een oudervragenlijst voor ASS en/of taal krijgen een algemeen ontwikkelingsonderzoek, ook de ADOS wordt afgenomen. Wanneer een kind niet goed scoort op de taalitems, wordt er aan de universiteit Gent (faculteit Psychologische en Pedagogische Wetenschappen) een eerste diagnostisch onderzoek gedaan. 18

24 Wanneer het nodig zou blijken en wanneer de ouders het wensen, wordt er doorverwezen naar een referentiecentra voor autisme van waaruit ouders verder geholpen worden bij het zoeken naar een gepaste interventie. Het kinderdagverblijf krijgt een eindverslag met alle onderzoeksbevindingen. 19

25 RESULTATEN De predictieve validiteit werd onderzocht via 2x2 kruistabel analyses en ROC-analyses. De interne consistentie werd geanalyseerd via Cronbach s alpha. Predictieve validiteit Resultaten voor ASS: 3-36 maanden Sensitiviteit en specificiteit voor ASS Er werden 2x2 kruistabel (tabel 5) analyses uitgevoerd. Daarbij werden de eerste twaalf items nagegaan voor kinderen jonger dan 12 maanden. De volgende 23 items werden bekeken voor kinderen tussen 12 en 24 maanden en alle 25 items werden nagegaan voor kinderen ouder dan 24 maanden. Er werd een cut-off vooropgesteld van 2 items voor kinderen jonger dan twaalf maanden en 4 items voor kinderen ouder dan twaalf maanden. De sensitiviteit van de Signaallijst voor ASS bedraagt 67% (tabel 9). De specificiteit bedraagt 96% (tabel 9). Tabel 5: Kruistabel voor cut-off 2 en 4 items * aan- of afwezigheid ASS (Werk)diagnose ASS negatief positief Totaal negatief Screening positief Totaal De psychometrische eigenschappen van de Signaallijst werden eveneens nagegaan via ROC-analyses (figuur 1). Tabel 6 geeft de AUC=.901 weer, p<.05, betrouwbaarheidsinterval Het gebied onder de curve bedraagt.901 dit is erg goed, want 90% van de kinderen kan door de Signaallijst correct geclassificeerd worden voor de aan- of afwezigheid van ASS. Een waarde boven 70% voor het gebied onder de curve wordt als zeer goed beschouwd. Tabel 6: Gebied onder de ROC-curve Asympt. 95% BBI Gebied onder de curve Standaardfout Asympt. Sig. Ondergrens Bovengrens 0,901 0,042 0,000 0,819 0,983 20

26 We zien (tabel 7) dat 27 van de 6000 kinderen de diagnose ASS (klinische diagnose of werkdiagnose ASS) hebben. Op de 6000 kinderen hebben er 5973 de diagnose ASS niet. Tabel 7: Aantal kinderen gediagnosticeerd met ASS (werkdiagnose en klinische diagnose) Klin. diagnose ASS of werkdiagnose ASS N Positief 27 Negatief 5973 Figuur 1: ROC- curve voor klin. diagnose of werkdiagnose ASS ROC Curve 1,0 0,8 Sensitivity 0,6 0,4 0,2 0,0 0,0 0,2 0,4 0,6 0,8 1,0 1 - Specificity Bij het uitvoeren van de ROC-analyse met alle (opgesplitst voor de verschillende leeftijdscategorieën en bijhorende leeftijdsspecifieke items) 25 items zien we dat voor een cut-off waarde 2 (tabel 8), de sensitiviteit verhoogt tot 81.5% in vergelijking met de sensitiviteit voor de vooropgestelde cut-off van 2 en 4 items waar ze 66.7% bedraagt. We berekenen een specificiteit van 94% (tabel 10) in plaats van 96% (tabel 9). We stellen dus vast dat de sensitiviteit toeneemt en dat de specificiteit licht daalt, maar nog steeds zeer goed is. 21

27 Tabel 8: Sensitiviteit voor verschillende cut-off waarden Cut-off Sensitiviteit 1- Specificiteit 0 1,000 1, ,852 0, ,815 0, ,741 0, ,667 0, ,593 0, ,519 0, ,407 0, ,370 0, ,370 0, ,259 0, ,259 0, ,259 0, ,185 0, ,111 0, ,074 0, ,037 0, ,037 0, ,000 0, ,000 0,000 De specificiteit is hoger dan de sensitiviteit: de Signaallijst kan zeer goed een onderscheid maken tussen kinderen met ASS en kinderen zonder ASS. We zien dat 94% van de kinderen die negatief screenen voor ASS op de Signaallijst, in werkelijkheid ook geen ASS hebben (tabel 10). Vals posititeven en vals negatieven We stellen 4% vals positieven vast (tabel 9) wanneer de cut-off van 2 en 4 items vooropgesteld wordt. Wanneer er enkel wordt gewerkt met cut-off van 2 voor de hele leeftijdscategorie (tabel 10), constateren we een stijging in vals positieven, nl. 6%. Dit houdt in dat 6% van de kinderen die volgens de Signaallijst positief screenen voor ASS, dit in werkelijkheid niet hebben. Bij het percentage vals negatieven daarentegen zien we de omgekeerde beweging. Bij cut-off van 2 en 4 items zijn er 33% vals negatieven (tabel 9). Dit betekent dat 33% van de kinderen die op de Signaallijst negatief screenen, dat deze in werkelijkheid wel ASS hebben. Bij een cut-off van 2 items zijn er 19% vals negatieven (tabel 10). 22