Het gebruik van het EPD voor onderzoek. Congres Clinical Datawarehouse Marc Rietveld, 11 december 2013

Transcriptie

1 Het gebruik van het EPD voor onderzoek Congres Clinical Datawarehouse Marc Rietveld, 11 december 2013

2 Even voorstellen Marc Rietveld Zelfstandig adviseur Parelsnoer UMC Utrecht Project Mondriaan Programma Research ICT UMC Utrecht NFU cie Onderzoeksdata infrastructuur EPD architectuur Onderzoek AMC / VUmc

3 Vraag: Kunnen gegevens uit het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) gebruikt worden voor onderzoek? JA Het gebeurt Het moet. Je zou het ook moeten willen!

4 Het gebeurt Voor: het vinden van deelnemers aan studies het bepalen van effecten van behandelingen / medicijnen het onderzoek naar voorkomen / mogelijke oorzaken van ziektes het volgen van nieuwe medicijnen in de markt Door: Universiteiten / UMC s Onderzoeksinstituten (m.n. RIVM, Nivel) Diverse CRO s Farmaceutische bedrijven Verzekeraars Beroepsorganisaties

5 Het moet. Noodzakelijk voor verbetering onderzoek Nodig voor de veiligheid van de patiënt Verplichtingen van de overheid Innovatie / valorisatie Fundamenteel Onderzoek Translationeel Onderzoek Klinische studies Doelmatigheids Onderzoek Experimentele Technologie Organisatie van de Zorg & Topreferente zorg Basic Care Bron: Samenvatting strategienota UMC Utrecht d.d. juli 2010 Klinische Behoefte

6 Je zou het ook moeten willen! Visie NFU (2012) Verbeteren van de zorg Efficiënter gebruik van middelen Verminderen van communicatieproblemen en fouten

7 Uitdagingen Grip op betekenissen Rechten van de patiënt Organisatie en techniek

8 Grip op betekenissen Er zijn vele EPD-systemen Met heel veel tabellen en velden Hoe weet je wat iets betekent? Nodig: standaardisatie, eenheid van taal Parallel aan de zorg

9 Rechten van de patiënt Anoniem gebruik van data en lichaamsmateriaal? Meedoen aan een onderzoek? Hoe anoniem is anoniem? Terugtrekken mag altijd maar kan dat ook?

10 Verwijzing Planning Uitnodiging Scopie Anamnese Bloed bepaling Echo / CT PET / MRI Biopt nemen MDO overleg Bespreking met patiënt Planning Uitnodiging Informatie IC Behandeling Afname IC Afname samples Baseline CRF s Oncologie overleg Overleg complicatie Ontslag Follow up CRF s Organisatie en techniek Bron: Advies aan GIOCA / AMC Huidige situatie: Veel gegevens worden diverse keren overgetypt Gegevens worden vaak als tekst vastgelegd Het aantal cohorten / registraties neemt toe Landelijke registraties / cohorten DHD PALGA LHCR Parel snoer PACAP PICNIC POCOP. Studie DB Afgeleide databases Studie DB Studie DB Studie DB GIOCA database DIO VEEL & COMPLEX! Kernprobleem: het overtypen / coderen DICA DSCA DPCA DUCA Parel Tumor cohorten POCOP PICNIC O.a.: ISI trial Rapido trial BIOPEX studie C-SEAL HYPE Studies Studies / / / / trials trials Medical Viewer AZD Norma XCare Endo base Mosaiq PA verslag Complicaties Kwaliteit Erfelijke Darmk. PACAP Brondatabases Processen rond patiënt Voorbereiding GIOCA dag Patient journey bij GIOCA / AMC Behandeling

11 Beoogde architectuur Hospital (IT) Samples Randomisatie External datasets ZIS PACS LIS BIMS P s e u d o n y m i z a t i o n & l i n k a g e Translational, clinical and epidemiological research (IT) Data domains routine care data clinical trial data Oracle Clinical / OpenClinica imaging data biobanking CBM-NL Bron: CTMM / TraIT (met enkele aanpassingen) Data Exchange Platform Staging / integratie / transformatie / uitgifte Analyse tools SPSS R Galaxy

12

13

14

15 Waar gaat het heen? Visie ZonMW huisarts specialist verpleeghuisarts patient journey patiënt (bv QOL) behandeling ziekenhuisapotheek na-controle apotheek Registratie: = Grote R Register Bron: Stip op de horizon GGG registers (ZonMW)

16 De komende jaren Bron: Advies aan GIOCA / AMC Registers, cohorten & studies Hybride invoer registers: - Overtypen waar nodig - Systeemkoppeling waar mogelijk DSCA DUCA DPCA PSI PICNIC PACAP POCOP Research datawarehouse Patiënt informatie Behandeling in ander ziekenhuis Diagnostiek Behandeling Behandeling in ander ziekenhuis Webbased systeem Invoer via EPD Webbased systeem

17 huisarts apotheek huisarts apotheek psycholoog fysiotherapeut huisarts apotheek En ooit één patiënt record? Registers, cohorten & studies DSCA DUCA DPCA PSI PICNIC PACAP POCOP DHD ZiZo Health Record Bank PHR Autorisaties CBS / GBA Polikliniek Ziekenhuis Verpleeghuis Patient journey Nothing about the patient without the patient

18 Vragen?