Landelijke registratie, de Parel en natuurlijk beloop studie

Transcriptie

1 ALADIN Landelijke registratie, de Parel en natuurlijk beloop studie Erik Niks neuroloog - kinderneuroloog Yvonne Meijer-Krom wetenschappelijk coördinator DCN Jan Verschuuren - neuroloog

2 Relatie Duchenne Centrum NL en Parelsnoer 7 UMC s + 4 CTB s

3 Parel Duchenne & Becker Met een open einde op een gestandaardiseerde manier landelijk gegevens en lichaamsmaterialen verzamelen voor onderzoek en betere zorg Regulier bezoek 7 UMC s + 4 CTB s Verzamelen data Opslag data 3

4 Parel Duchenne & Becker Met een open einde op een gestandaardiseerde manier landelijk gegevens en lichaamsmaterialen verzamelen voor onderzoek en betere zorg Regulier bezoek 7 UMC s + 4 CTB s Verzamelen data: -Standaardvragen -Fysio testen -Bloed afnemen Opslag data 4

5 Parel Duchenne & Becker Met een open einde op een gestandaardiseerde manier landelijk gegevens en lichaamsmaterialen verzamelen voor onderzoek en betere zorg Hoe vaak verzamelen? Regulier bezoek Algemene informatie Klinische data Fysiotherapie Tijdlijnen Aanvullend onderzoek Laboratorium onderzoek Verzamelen data: -Standaardvragen -Fysio testen -Bloed afnemen 7 UMC s + 4 CTB s eenmalig bij elke poliklinische visite bij elke poliklinische visite bij elke poliklinische visite gekoppeld aan de zorg gekoppeld aan de zorg Opslag data 5

6 Klinische gegevens Parel trekkers UMC CTB Consensus & Standaardisatie

7 Bestuur: Pareltrekkers en Parelmanagers LUMC, Leiden De partijen Pareltrekker Parelmanager Radboudumc, Nijmegen UMC Groningen MUMC, Maastricht AMC, Amsterdam Erasmus MC, Rotterdam UMC Utrecht CTB Erasmus MC CTB UMCG CTB UMCU CTB MUMC/AZM Dr. E.H. Niks (Landelijke Parelcoördinator) Kinderneuroloog Dr. I.J.M. de Groot Kinderrevalidatiearts Drs. J.M. Fock, Kinderneuroloog Dr. S. Klinkenberg, Kinderneuroloog Drs. B. Jaeger, Kinderneuroloog Dr. E.G. Medici-van den Herik, Kinderneuroloog Dr. I. Cuppen, Kinderneuroloog Dr. M. Verhoef, Kinderrevalidatiearts Drs. M.P. Zijnen-Suyker, Internist prof. dr. P.J. Wijkstra, Longarts Dr. M. Gaytant, Internist Dr. N. Cobben of Drs. B. Vosse, Longarts Dr. Y.D. Meijer-Krom (Landelijke Parelmanager) Coördinator Duchenne Centrum Nederland Mw. M. Bobbert, Trial coördinator/ verpleegkundige Dr. G.J.F.J. Bos Verpleegkundige Dr. S. Klinkenberg, Kinderneuroloog Mw. Dr. F. Stoelinga, kinderrevalidatiearts Mw. N. Bosman, Verpleegkundige specialist Drs. A.A. Verhoef, Verpleegkundige specialist Als UMC Als UMC Als UMC Als UMC 7

8 Klinische gegevens Parel trekkers UMC CTB Fysiotherapeut Consensus & Standaardisatie

9 Klinische gegevens Parel trekkers UMC representatives CTB Fysiotherapeut Consensus & Standaardisatie Data infomatiemodel

10 Opslag van de data Gebruiksvriendelijk data invoeren Overzichtelijk Invoer kan op verschillende devices (tablet, laptop, telefoon) Definities, korte handleiding Automatische berekeningen Automatische samenvatting (centrum specifiek) Na de zomer, lokale de UMCs Identificeren v eventuele hobbels Oplossingen

11 Wetenschappelijke Toetsingscommissie Klinisch epidemioloog Linda Dirven (LUMC) Jurist Simone van der Heijden (CME) Experts intern Annemieke Aartsma-Rus Erik Niks Experts extern Nicole Voermans (neuroloog, UMCN) Janneke van den Bergen (kinderneuroloog, UMCU) Corrie van der Sluis (revalidatiearts, UMCG) Patienten vertegenwoordiger Elizabeth Vroom Ria Broekgaarden Secretaris Yvonne Meijer-Krom 11

12 Startbijeenkomst 20 December

13 Overzicht aantallen De te verwachten aantallen DMD patiënten per jaar in de deelnemende UMCs Deelnemend UMC Aantal kinderen Aantal volwassenen AMC ErasmusMC LUMC MUMC Radboudumc UMCG UMCU TOTAAL PSI = CTB = CTB De te verwachten aantallen BMD patiënten per jaar in de deelnemende UMCs Deelnemend UMC Aantal kinderen Aantal volwassenen AMC ErasmusMC LUMC MUMC Radboudumc UMCG UMCU TOTAAL PSI ? De te verwachten aantallen DMD en BMD patiënten per jaar in de deelnemende CTBs Deelnemend CTB Aantal kinderen Aantal volwassenen ErasmusMC MUMC UMCG UMCU TOTAAL PSI (8 voorbereiding) 51 (8voorbereiding)

14 Overzicht aantallen De te verwachten aantallen DMD patiënten per jaar in de deelnemende UMCs Deelnemend UMC Aantal kinderen Aantal volwassenen AMC ErasmusMC LUMC MUMC Radboudumc UMCG UMCU TOTAAL PSI = CTB = CTB De te verwachten aantallen BMD patiënten per jaar in de deelnemende UMCs Deelnemend UMC Aantal kinderen Aantal volwassenen AMC ErasmusMC LUMC MUMC Radboudumc UMCG UMCU TOTAAL PSI ? De te verwachten aantallen DMD en BMD patiënten per jaar in de deelnemende CTBs Deelnemend CTB Aantal kinderen Aantal volwassenen ErasmusMC MUMC UMCG UMCU TOTAAL PSI (8 voorbereiding) 51 (8voorbereiding)

15 Duchenne Database: 440 deelnemers Duchenne aantal per inwoners Zorg Leren en gedrag Projecten Dutch Dystrophinopathy Database Biomarkers Uitkomstmaten

16 Parelsnoer, DDD en Duchenne Data Platform 7 UMC s + 4 CTB s + Revalidatiecentra Zorgdata + Biomateriaal

17 Samen op weg 17