FSHD trainingsonderzoek

Transcriptie

1 FSHD trainingsonderzoek FACTS-2-FSHD Nieuwsbrief Nr. 4 augustus 2011 Universitair Medisch Centrum St Radboud Afdeling Revalidatie Afdeling Neurologie Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid Drs. N.B.M. Voet Prof. Dr. A.C.H. Geurts Prof. Dr. B.G.M. van Engelen Prof. Dr. G. Bleijenberg Prof. Dr. G.W. Padberg 1

2 U neemt momenteel deel, of heeft interesse getoond, in het FSHD trainingsonderzoek dat in januari 2009 in het UMC St Radboud van start is gegaan. Met deze nieuwsbrief willen wij u op de hoogte stellen van de huidige stand van zaken. De voortgang Het onderzoek loopt inmiddels ruim 2,5 jaar. Van de 373 mensen die wij hebben geïnformeerd over de studie, waren 91 mensen bereid deel te nemen. Van hen werden er helaas 34 uitgesloten van deelname, omdat zij volgens de vragenlijst geen ernstige vermoeidheid hadden of niet in staat waren op een hometrainer te trainen. Inmiddels hebben we 55 deelnemers aan de studie, waarvan 25 deelnemers alle metingen hebben afgerond. Er zijn al 212 metingen uitgevoerd, er zullen nog 72 metingen volgen. We verwachten eind 2012 de laatste meting in het onderzoek uit te voeren, zodat de resultaten in de loop van 2013 gepubliceerd kunnen worden. Wij zullen alle deelnemers en belangstellenden op de hoogte stellen van de uitslagen van het onderzoek. Voor de deelnemers zullen wij in 2013 een persoonlijk verslag maken, evenals een persoonlijke terugkoppeling organiseren door middel van een bijeenkomst met presentaties over de studie. Desgewenst kunnen de resultaten persoonlijk worden nabesproken met een van de betrokken medisch specialisten. Trainingslokaties Aanvankelijk zou er alleen in Nijmegen getraind kunnen worden. Uiteindelijk hebben we deze lokatie uitgebreid met het AMC (cognitieve gedragstherapie) samen met revalidatiecentrum Reade in Amsterdam (fietstraining), het UMCU te Utrecht (fietstraining) in combinatie met Driebergen (cognitieve gedragstherapie, het Revalidatiecentrum het Roessingh in Enschede (fietstraining en cognitieve gedragstherapie), het St Franciscus ziekenhuis in Roosendaal (fietstraining en cognitieve gedragstherapie), 2

3 en tot slot revalidatiecentrum de Vogellanden in Zwolle (fietstraining en cognitieve gedragstherapie). We zijn alle betrokkenen ter plaatse zeer dankbaar voor hun medewerking! Website Om iedereen zo goed mogelijk te informeren over de laatste ontwikkelingen van het onderzoek, is onlangs het initiatief genomen om een website te maken. De website is per maart 2011 in de lucht gegaan: Onder het tabblad FACTS-2-FSHD vindt u informatie over het onderzoek. Voor behandelaars is een apart gedeelte op de website gereserveerd, toegankelijk met een inlogcode. Wetenschappelijke artikelen Gedurende het onderzoek zijn al verschillende wetenschappelijke artikelen gepubliceerd. In 2009 is een boek verschenen over vermoeidheid, waarvoor we een hoofdstuk over vermoeidheid bij spierziekten hebben geschreven. In 2010 is een artikel gepubliceerd waarin de opzet van het onderzoek is beschreven. In datzelfde jaar is een overzichtsartikel verschenen waarin wetenschappelijk onderzoek over training bij spierziekten geëvalueerd is. Binnenkort verschijnen er hoofdstukken over respectievelijk beeldvorming bij FSHD (onder andere MRI en CT) en training bij spierziekten. De link naar al deze publicaties kunt u vinden op de website. Veel betrokkenen Het FSHD trainingsonderzoek, kort gezegd het FACTS- 2-FSHD onderzoek is een zeer groot onderzoek, wereldwijd gezien uniek. Het maakt deel uit van een landelijk consortium, FACTS-2-NMD genoemd. FACTS- 2-NMD is een landelijk onderzoeksprogramma naar de effecten van twee revalidatiebehandelingen om vermoeidheid te verminderen en het functioneren en de kwaliteit van leven bij mensen met een spierziekte te verbeteren. De spierziekten die onderzocht worden, naast FSHD, zijn het Postpolio Syndroom (PPS), en Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS). Naast deze 3 3

4 kwantitatieve studies, wordt er ook een kwalitatieve studie verricht naar het patiëntenperspectief (de FACTS- 2-Perspectives studie), uitgevoerd in het VU Universitair medisch centrum in Amsterdam. Dit onderzoek heeft als doel inzicht te krijgen in de verwachtingen en ervaringen van patiënten en behandelaars met betrekking tot de gegeven interventies. Doordat het FSHD Global research fonds geld ter beschikking heeft gesteld, is de FACTS-2-FSHD studie uitgebreid met een extra deelonderzoek. Hierdoor zijn we in staat om bij iedereen die in de FACTS-2-FSHD studie participeert zowel voor als na de training een MRS (vorm van MRI) onderzoek aan te bieden en analyses te verrichten met bloed en urine. De meeste deelnemers aan de studie hebben hieraan hun medewerking verleend. Inmiddels hebben 55 FSHD patiënten zich op alle vlakken ingezet om het onderzoek te doen slagen. Daarnaast zijn er veel medewerkers over het hele land betrokken die zich, vaak belangeloos, inzetten voor het onderzoek. Om een indruk te geven van dit netwerk volgt hier een overzicht: UMC St Radboud, Nijmegen Afdeling Revalidatie o Prof. dr. A. Geurts, revalidatiearts (projectleider en promotor) o Mw. drs. N. Voet, revalidatiearts i.o./ wetenschappelijk onderzoeker i.o. (hoofdonderzoeker FACTS-2-FSHD studie) o J. IJspeert, fysiotherapeut (onderzoeksassistent) Afdeling Neurologie o Prof. dr. B. van Engelen, neuroloog (promotor) o Prof. dr. G. Padberg, neuroloog (begeleidingsgroep) o R. Arts, student geneeskunde (data analyse MRS studie) 4

5 Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid o Prof. dr. G. Bleijenberg, klinisch psycholoog (coördinator cognitieve gedragstherapie) o Dr. H. Knoop, klinisch psycholoog o Drs. H. Voskamp, psycholoog o C. Kruip, psychologisch medewerker (test ondersteuning) Afdeling Radiologie o Prof. dr. A. Heerschap, Hoofd Experimental biomedical MR research group (projectleider MRS studie) o Mw drs. B. Janssen, onderzoeker i.o. (hoofdonderzoeker MRS studie) o Mw R. Engels, radiodiagnostisch laborant (medewerker MRS studie) Sint Maartenskliniek, Nijmegen o Drs. D. van Kuppevelt, revalidatiearts o Mw. S. Lambeck, fysiotherapeut Revalidatiecentrum de Vogellanden, Zwolle o Dr. E. Baars, revalidatiearts o F. Nusman, fysiotherapeut Revalidatiecentrum Reade Amsterdam, locatie Overtoom o Mw. drs. S. Buijsmann, revalidatiearts o Mw. M. de Koning, fysiotherapeut o R. Scholten, fysiotherapeut 5

6 AMC Amsterdam, afdeling Revalidatie o Prof. dr. F. Nollet, revalidatiearts, (projectleider FACTS-2-NMA consortium) o Mw. drs. S. de Moree, klinisch psycholoog o Mw. dr. M. Brehm, wetenschappelijk onderzoeker (projectcoördinator FACTS-2-NMA consortium) UMC Utrecht, afdeling Revalidatie o Mw. drs. E. Kruitwagen, revalidatiearts o Mw. drs. B. Visser, fysiotherapeut Franciscus Ziekenhuis Roosendaal, afdeling Revalidatie o Drs. G. van der Leeuw, revalidatiearts o Drs. M. Pas, revalidatiearts o K. Laros, fysiotherapeut o T. Klaassen, fysiotherapeut Revalidatiecentrum het Roessingh, Enschede o Drs. R.van Vliet, revalidatiearts o R. Zandkamp, bewegingsagoog VU medisch centrum, Amsterdam o Drs. Karen Schipper, gezondheidszorgpsycholoog en onderzoeker i.o. (hoofdonderzoeker patiëntenperspectief studie) o Prof. dr. Tineke Abma, hoogleraar patiëntenperspectief (projectleider patiëntenperspectief studie) 6

7 Leids Universitair Medisch centrum o Dr. O. Mayboroda, wetenschappelijk onderzoeker (projectleider FSHD metaboloom studie) o Dr. J. Morella Bullon, wetenschappelijk onderzoeker (hoofdonderzoeker FSHD metaboloom studie) Daarnaast denken velen op de achtergrond mee, zoals mw. dr. J. Kalkman en mw. dr. E van der Kooi, op wier promotieonderzoek deze FSHD trainingsstudie is gebaseerd. Deelnemers Aangezien we uiteindelijk 75 patiënten nodig hebben in de studie, zijn we nog op zoek naar potentiële deelnemers. Als u familie of vrienden met FSHD kent die deel zouden willen nemen, zouden wij het zeer op prijs stellen als u hen op het bestaan van de FACTS-2-FSHD studie zou willen wijzen en met ons in contact zou willen brengen. Informatie Voor nadere informatie omtrent het FSHD trainingsonderzoek kunt u contact opnemen met Drs. Nicole Voet via [email protected] of tel Ondersteuning Het onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door financiële steun van het Prinses Beatrix Fonds, ZonMw en de FSHD Global Research Foundation. 7