Ziekte van Parkinson en Parkinsonisme. Informatie en behandeling

Transcriptie

1 Ziekte van Parkinson en Parkinsonisme Informatie en behandeling

2 Ziekte van Parkinson en Parkinsonisme De ziekte van Parkinson is een chronische progressieve neurologische aandoening. Bij deze ziekte gaat de automatische piloot haperen, waardoor patiënten te maken kunnen krijgen met diverse stoornissen. Deze stoornissen kunnen beperkingen geven in activiteiten als lopen, aankleden, spreken, eten en drinken. Tevens kunnen mensen belemmerd zijn in hun sociale en maatschappelijke participatie. De ziekte is niet te genezen. De behandeling is gericht op het verminderen van symptomen en daarmee verbeteren van de kwaliteit van leven. Revalidatie Medisch Centrum (RMC) Groot Klimmendaal beschikt over specialistische kennis en faciliteiten om mensen met de ziekte van Parkinson of Parkinsonisme te behandelen. Wat zijn de symptomen van de ziekte van Parkinson? De symptomen van de ziekte verschillen van patiënt tot patiënt en van dag tot dag. Symptomen kunnen zijn: tremoren, (spier)stijfheid, (bewegings)traagheid, traagheid in informatieverwerking en algehele vermoeidheid. Parkinsonisme is een verzamelnaam voor aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson, maar andere symptomen en een ander beloop hebben. Wat is het doel van de behandeling? De behandeling binnen RMC Groot Klimmendaal is er op gericht om voorwaarden te realiseren om u, binnen de mogelijkheden van het ziektebeeld, optimaal te laten functioneren in uw dagelijkse activiteiten, werk, hobby en sport. Dit gebeurt onder andere door het vergroten van uw belastbaarheid, het aanleren van cues (prikkels die een bepaalde handeling stimuleren) en het trainen van motorische, cognitieve en communicatieve vaardigheden.

3 Dat lopen dat wordt ook niet meer beter, maar het is het ermee leren omgaan wat ze hier hebben gedaan Hoe ziet het behandelprogramma er uit? Tijdens een screeningsdag wordt er door verschillende therapeuten onderzoek gedaan aan de hand van uw hulpvraag. Daaruit volgen een voorstel voor de behandeling en uw persoonlijke behandeldoelen. RMC Groot Klimmendaal biedt verschillende behandelprogramma s aan: 1. Klinische opname van 6 weken. 2. Dagbehandeling van 2 à 3 dagen per week gedurende enkele weken. 3. Poliklinische revalidatiebehandeling van 2 à 3 dagdelen per week gedurende enkele weken. Al deze behandelingen vinden plaats in het revalidatie medisch centrum in Arnhem of poliklinisch op een van de ziekenhuislocaties in Ede, Doetinchem of Arnhem. Wie zijn uw behandelaars? Uw behandeling wordt gegeven door verschillende therapeuten die samen het behandelteam vormen onder leiding van de revalidatiearts. Elke behandelaar heeft specifieke kennis over en ervaring met lichamelijke, sociale, communicatieve en psychische aspecten. Ieder teamlid heeft zijn eigen aandachtspunten en verantwoordelijkheden: De revalidatiearts coördineert uw behandeling en is eindverantwoordelijk voor het behandelproces. De revalidatiearts werkt samen met een arts-assistent. Er vinden tijdens de revalidatiebehandeling geregeld evaluatiegesprekken plaats met de revalidatiearts of de arts-assistent. De revalidatiearts kan onder andere medicijnen voorschrijven of hulpmiddelen, zoals aangepaste schoenen, een rollator of spalken. De fysiotherapeut houdt zich bezig met uw houding en beweging met als doel het verbeteren of behouden van uw zelfstandigheid en veiligheid. Er is aandacht voor specifieke dagelijkse activiteiten zoals het lopen en opstaan uit een stoel, verminderen van bewegingsangst en het verbeteren van spierkracht en conditie. De behandeling van de ergotherapeut richt zich op het behouden of optimaliseren van uw dagelijks leven. Dit betreft activiteiten op het gebied van wonen, werken en vrijetijdsbesteding. De afstemming die hierbinnen was, is vaak door de ziekte van Parkinson verstoord. De ergotherapeut werkt onder andere aan de energieverdeling over de dag en week en heeft expertise in hulpmiddelen en aanpassingen. Veel mensen met de ziekte van Parkinson hebben problemen met spreken. De stem klinkt dan vaak hees en zacht. Daarom kijkt

4 de logopedist naar uw verstaanbaarheid, maar ook problemen met het veilig slikken en speekselverlies komen aan bod. Als u klachten heeft, kan de logopedist adviezen geven of u bepaalde technieken aanleren. De maatschappelijk werker begeleidt u en uw partner/familie tijdens de revalidatieperiode. De maatschappelijk werker richt zich op het verwerken en leren omgaan met de gevolgen van de ziekte van Parkinson en op begeleiding bij het terugvinden van evenwicht en perspectief in het dagelijks leven. De maatschappelijk werker helpt en adviseert ook bij het regelen van praktische zaken zoals wonen, vervoer, vrije tijd en dagbesteding. De gezondheidszorgpsycholoog (GZ-psycholoog) richt zich op uw beperkingen in denktempo, aandacht, geheugen en planningsvaardigheden. Ook heeft de GZ-psycholoog aandacht voor mogelijke emotionele en gedragsmatige veranderingen zoals somberheid, angstklachten en apathie. Indien nodig kunt u door middel van testen inzicht krijgen in deze beperkingen. Eventueel volgt hiervoor verdere behandeling. De Parkinson-verpleegkundige geeft u informatie over het revalidatieprogramma en de dagelijkse gang van zaken. De begeleiding richt zich op uw zelfverzorging, dagelijks functioneren

5 en vragen vragen rondom rondom medicatie. Tijdens Tijdens een een klinische klinische opname opname wordt wordt verpleegzorg geboden geboden door door een een deskundig team, team, met met scholing scholing en in ervaring en ervaring met met de ziekte de ziekte van van Parkinson. Tijdens Tijdens dagbehandeling de verblijft verblijft u op u de op afdeling afdeling dagbehandeling waar waar rustfaciliteiten en verpleegkundige en begeleiding en zorg en zorg worden worden geboden. geboden. Aandacht Aandacht voor voor arbeid arbeid en inkomen inkomen maakt maakt deel deel uit uit van van de revalidatiebehandeling. de Een Een arbeidsadviseur zet zet met met u de u vragen de vragen over over arbeid arbeid en inkomen inkomen op een op een rij. Als rij. Als afsluitend onderdeel van van uw uw behandeling kan kan een een arbeidsonderzoek plaatsvinden om om duidelijkheid te te verkrijgen over over uw mogelijkheden uw en beperkingen en op dit op gebied. dit gebied. Hierbij Hierbij is het is het ons ons doel doel dat dat u u zolang zolang mogelijk mogelijk passend passend werk werk kunt kunt blijven blijven uitvoeren. Therapeuten die op die indicatie op indicatie ook ook bij uw bij behandeling uw betrokken kunnen kunnen worden worden zijn: zijn: cultureel cultureel werker, werker, bewegingsagoog, diëtist, diëtist, manueel manueel therapeut en haptonoom. en Hoe Hoe wordt wordt uw omgeving uw betrokken bij de bij behandeling? Vanzelfsprekend wordt wordt uw partner uw partner of familielid of familielid betrokken bij de bij therapie de therapie om het om aangeleerde het te kunnen te kunnen toepassen. Hiervoor Hiervoor wordt wordt ook ook een een meeloopdag ingepland en indien indien nodig nodig een een huisbezoek. Naast Naast de individuele de behandelingen is er is een er een trainingsprogramma voor voor Parkinsonpatiënten en partners/familie. en Dit Patient Dit Patient Educatie Educatie Programma Parkinson Parkinson (PEPP) (PEPP) heeft heeft tot tot Parkin- doel doel patiënten patiënten partners en partners te ondersteunen door door overdracht van van kennis kennis over over de ziekte de ziekte en het en het aanleren aanleren van van vaardigheden. Wat Wat gebeurt gebeurt er na er de na behandeling? Uw Uw verwijzend specialist specialist en uw en uw huisarts huisarts worden worden over over het het verloop verloop en het en het resultaat resultaat van van de de behandeling op de op hoogte de hoogte gesteld. gesteld. Na het Na het beëindigen van van de behandeling vindt vindt een een controle controle plaats plaats bij de bij revalidatiearts, de waarin waarin het effect het effect van van de behandeling wordt wordt besproken en aanvullenlend advies advies kan kan worden worden gegeven. gegeven. Ongeveer Ongeveer drie drie maanden maanden later later heeft heeft u weer u weer een een controle controle bij bij en aanvul- de revalidatiearts de en wordt en wordt u indien u indien nodig nodig door door therapeuten ter controle ter controle gezien. gezien.

6 Hoe loopt Hoe de loopt verwijzing? de verwijzing? Via uw Via huisarts, uw huisarts, specialist specialist of het of ParC het Dagcentrum ParC Dagcentrum (Nijmegen) (Nijmegen) kunt u kunt worden u worden verwezen verwezen naar het naar spreekuur het spreekuur van een van revalidatiearts een revalidatiearts van RMC van Groot RMC Klimmendaal. Groot Klimmendaal. Na uw Na verwijzing uw verwijzing ontvangt ontvangt u een oproep u een oproep voor een voor eerste een onderzoek eerste onderzoek bij revalidatiearts bij de revalidatiearts en volgt en afhankelijk volgt afhankelijk van de van uitkomst de uitkomst hiervan hiervan een screeningsdag. screeningsdag. Met wie Met werken wie werken samen? we samen? RMC Groot RMC Klimmendaal Groot Klimmendaal werkt nauw werkt samen nauw samen met het met Parkinson het Parkinson Centrum Centrum Nijmegen Nijmegen (ParC), (ParC), onderdeel onderdeel van het van UMC het St. UMC Radboud St. Radboud en in het en in bijzonder het bijzonder met het met ParC het Dagcentrum. ParC Dagcentrum. RMC RMC Groot Klimmendaal Groot Klimmendaal is eveneens is eveneens onderdeel onderdeel van ParkinsonNet, van ParkinsonNet, een netwerk een netwerk van zorgverleners van zorgverleners die gespecialiseerd die gespecialiseerd zijn in zijn het in behandelen het behandelen van mensen van mensen met de met Ziekte de Ziekte van Parkinson. van Parkinson. Wat zijn Wat ervaringen zijn ervaringen van cliënten? van cliënten? RMC Groot RMC Klimmendaal Groot Klimmendaal heeft een heeft filmreeks een filmreeks ontwikkeld ontwikkeld over de over persoonlijke de persoonlijke ervaringen ervaringen van cliënten. van cliënten. Op onze Op website onze website vindt u vindt de filmpjes u de filmpjes waarin waarin onze cliënten onze cliënten het belang het belang laten laten zien van zien revalidatie van revalidatie in hun in leven. hun Daar leven. kunt Daar u kunt ook kennis u ook kennis maken maken met één met van één onze van cliënten onze cliënten die is getroffen die is getroffen door de door ziekte de van ziekte Parkinson. van Parkinson. Zij leert Zij om leert binnen om binnen de mogelijkheden mogelijkheden van deze van deze ziekte optimaal ziekte optimaal te kunnen te kunnen functioneren functioneren in haar in dagelijkse haar dagelijkse activiteiten. activiteiten. Waar kunt Waar u kunt terecht u terecht voor nadere voor nadere informatie? informatie? RMC Groot RMC Groot Klimmendaal Klimmendaal Expertisecentrum Volwassenen Volwassenen Postbus Postbus Telefoon Telefoon (026) 352 (026) Heijenoordseweg GG 6800 Arnhem GG Arnhem Fax (026) Fax 352 (026)