Nieuwsbrief EAC/PSI 2017

Transcriptie

1 Nieuwsbrief EAC/PSI 2017

2 Beste deelnemer aan het Early Arthritis Clinic (EAC) onderzoek, Met deze nieuwsbrief brengen wij u weer graag op de hoogte over de ontwikkelingen van het wetenschappelijk onderzoek EAC/PSI binnen de afdeling reumatologie van het LUMC. Onderzoek naar Reumatoïde Artritis De Early Arthritis Clinic (EAC) biedt poliklinische zorg volgens een protocol aan alle patiënten met vroege gewrichtsontstekingen. Vanuit het EAC onderzoek wordt met uw toestemming uw biomateriaal opgeslagen. Dat is bloed, en soms urine of gewrichtsvocht. Ook worden de röntgen foto s van uw handen en voeten en alle antwoorden van de uw bekende vragenlijst in dit onderzoek naar het ontstaan van reumatische ziekten betrokken. Het ParelSnoerInitiatief (PSI) is een project waarin acht Nederlandse Universitaire Centra samenwerken in onderzoek naar Reumatoïde Artritis. In al deze centra is in 2010 een soortgelijk EAC onderzoek gestart. De vele onderzoekers die hier dagelijks mee bezig zijn, hopen dat alle gegevens van de verschillende ziekenhuizen samen een beter inzicht geven in het ontstaan en verloop van de ziektebeelden vroege artritis en Reumatoïde Artritis. De naam parelsnoer is dan ook figuurlijk: het idee is dat alle parels (alle centra) samen een mooie ketting vormen. 2

3 Sinds 1993 hebben meer dan 4000 patiënten meegedaan aan de EAC in het LUMC. Van al die patiënten worden er nog bijna duizend jaarlijks volgens het EAC protocol gezien door de reumatoloog en onderzoeksverpleegkundige op de Leidse polikliniek. Hieronder vindt u enkele bevindingen uit onderzoek dat de afgelopen paar jaar is gedaan. Betere uitkomst bij vroeg behandelen Door onderzoek is duidelijk geworden dat het vroeg starten van een behandeling van Reumatoïde Artritis (RA) een betere uitkomst heeft. Er ontstaat minder schade aan de gewrichten en zelfs kan na verloop van tijd het medicijngebruik stoppen zonder dat de ontstekingen terug komen. De data van de afgelopen 20 jaar laten duidelijk zien dat patiënten die de afgelopen jaren RA kregen en behandeld zijn, een betere ziekte uitkomst hebben dan de patiënten die behandeld werden in de jaren 90. Dat gunstige effect komt door het vroeger starten met de behandeling, en ook door het sneller overschakelen op een volgende behandeling als dat nodig is. We zien dat de hoeveelheid gewrichtsschade die patiënten met Reumatoïde Artritis ontwikkelen momenteel heel laag is. Ook zagen we de laatste jaren veel meer mensen dan vroeger die met hun medicatie konden stoppen zonder dat de ziekte terug komt. In de jaren 90 was dit minder dan 3

4 10%. Inmiddels kan 30% van de mensen na 6 jaar met de medicatie stoppen zonder dat gewrichtsontstekingen terug komen. Snellere afspraak door EARC inlooppoli Een patiënt met gewrichtsklachten gaat meestal eerst naar de huisarts. Het komt voor dat huisartsen twijfelen om een patiënt wel of niet direct door te sturen naar de reumatoloog. Om het proces te verbeteren hebben wij de Early Arthritis Recognition Clinic (EARC inlooppoli) opgezet die een versnelde afspraak bij de reumatoloog mogelijk maakt. Hiermee helpen wij zowel de huisartsen als de patiënten. Sinds 2010 worden er aanzienlijk meer mensen verwezen met vroege gewrichtsklachten. Het aantonen van antistoffen in het bloed In het bloed van patiënten met Reumatoïde Artritis zijn verschillende antistoffen gevonden tegen eigen eiwitten, de zogenoemde reumafactoren en ACPA antistoffen. Een paar jaar geleden ontdekten Leidse onderzoekers een derde antistof, het anti gecarbamyleerd eiwit (Anti CarP). Deze antistof is enigszins vergelijkbaar met het ACPA antistof. En er zijn nog meer nieuwe antistoffen. Of het voor een reumatoloog of patiënt waardevol is om te weten of dit soort antistoffen aanwezig zijn, zoeken we momenteel uit met 4

5 materiaal van het EAC cohort. We onderzoeken bijvoorbeeld of het ziektebeloop dan anders is. Moeheid Mensen met gewrichtsontstekingen hebben vaak ook last van moeheid. Promovenda Hanna van Steenbergen deed onderzoek naar deze moeheid. Ze vergeleek groepen patiënten en vond dat mensen met de ziekte SLE meer last van moeheid hebben dan mensen met RA en dat mensen met RA weer meer moeheid ervaren dan mensen met spondylarthropathie. Ook onderzocht ze het verloop van moeheid in patiënten met RA. Ze vond dat de moeheid vaak wel afnam na het starten van een behandeling maar niet geheel verdween. Ook vond ze dat de verbeterde behandelmethoden, die veel effectiever zijn in het onderdrukken van ontsteking, geen duidelijk effect hadden op moeheid. Oftewel patiënten die in de jaren 90 behandeld werden waren even moe als patiënten die in de jaren 2000 waren behandeld. MRI scan als onderzoeksmiddel Sinds een aantal jaar wordt u ook gevraagd om een MRI scan te laten maken van een hand en een voet. Wat we niet kunnen zien bij lichamelijk onderzoek, wordt wel zichtbaar met deze Magnetische Resonantietechniek. Op zo n scan zijn ontstekingen aan gewrichten, botten en pezen heel duidelijk 5

6 te zien. Ook konden we aantonen dat de ontstekingen die bij lichamelijk onderzoek niet te voelen zijn, maar wel te zien zijn op de MRI, gepaard gaan met een hogere kans op gewrichtsschade. MRI scan ook bij gezonde mensen We maken veel MRI s bij patiënten met gewrichtsontstekingen. Maar eigenlijk was niet goed bekend of de MRI ook afwijkingen kan laten zien bij mensen die geen gewrichtsklachten hebben. Deze bevindingen op de MRI zijn dan zeer waarschijnlijk geen teken van ziekte maar normaal. Om dit uit te zoeken, hebben we van bijna tweehonderd mensen zonder gewrichtsklachten ook een scan gemaakt. Daaruit bleek dat bij mensen zonder klachten soms ook wat op de MRI te zien was. Dit was geen teken van ziekte maar normaal. Dit onderzoek heeft ons geholpen om te weten welke bevindingen op de MRI afwijkend zijn. Wat is de plaats van een MRI scan? Met de MRI gegevens van gezonde mensen als vergelijking kunnen we de waarde van MRI in RA beter bepalen. Promovendus Wouter Nieuwenhuis en een collega hebben elk de MRIs van 600 patiënten beoordeeld. Zijn onderzoek liet zien dat MRI van waarde is in mensen waarbij de 6

7 reumatoloog de diagnose RA nog niet kan stellen. Met name de aanwezigheid van tenosynovitis, d.w.z. ontstekingen nabij de pezen, is voorspellend voor het later krijgen van RA. In een deel van de patiënten is de MRI scan een paar maal herhaald tijdens de eerste twee jaar na de diagnose. Dit levert waardevolle informatie over het beloop van ontsteking op. Wouter Nieuwenhuis bekeek deze MRIs en vond niet alleen ontsteking van de gewrichtsbekleding, maar ook van botten in de hand en voetgewrichten. Botontsteking, met name als dit het eerste jaar aanwezig bleef, leidde tot een fors verhoogde kans op gewrichtsschade. Toch is niet iedere ontsteking die op een MRI te zien is een voorbode voor het krijgen van RA. In de komende jaren zullen we nog meer onderzoek doen om de verschillende patronen van elkaar te onderscheiden en de plek van MRI te bepalen. Al 23 jaar meedoen aan de EAC Met uw toestemming vervolgen we u met jaarlijkse bezoeken binnen de EAC net zolang als u op de poli onder behandeling bent. Sommige mensen doen daarom al heel lang mee. De deelneemster die al 23 jaar meedoet, hebben we onlangs bij haar thuis in het zonnetje gezet, dat ziet u op de foto. 7

8 Beste deelnemer aan het EAC onderzoek, Wij hebben u hopelijk duidelijk gemaakt hoe belangrijk uw bijdrage aan het onderzoek is. Zonder u geen vooruitgang! Daarom danken we u heel hartelijk voor uw inzet. Wij waarderen het zeer dat u extra terug komt voor het MRI onderzoek. Vragen naar aanleiding van deze nieuwsbrief kunt u stellen aan de verpleegkundige of reumatoloog tijdens uw polibezoek. Drs. D. Boeters Prof. dr. A.H.M. van der Helm van Mil 8