Hand-out perspectief Vasculitis

Transcriptie

1 Hand-out perspectief Vasculitis Het perspectief van Vasculitis patiënten is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus 213 De resultaten van de enquête is in deze hand-out samengevat. Deze zijn weergegeven aan de hand van 11 kenmerken die opgesteld zijn voor een expertisecentrum. Doelgroep: - Aantal = 293 mensen - Gemiddelde leeftijd = 61 jaar mannen, 144 vrouwen Diagnose: Meest voorkomende eerste verschijnselen: - Algehele malaise - Benauwdheid/ astma - Bloedneus - Koorts - Vermoeidheid - Gewrichtsklachten - Hoesten - Ontstekingen Hoe lang heeft het geduurd voordat de diagnose gesteld werd? Toelichting: voor bijna 6% heeft het stellen van de diagnose minder dan een half jaar geduurd. N=293

2 nefroloog Internist KNO-arts longarts Oogarts reumatoloog internist-nefroloog immunoloog (kinder) cardioloog Dermatoloog (kinder) neuroloog Maag Darm Lever Revalidatiearts uroloog Endocrinoloog Gynaecoloog nurse practioner longverpleegkundige oncoloog 81% heeft onder andere een bezoek afgelegd bij de huisarts om tot de diagnose gekomen. Daarnaast vormen de volgende specialisten een belangrijke rol om tot de diagnose te komen: - Internist - KNO-arts - Longarts - Reumatoloog Multidisciplinair: - 92% wordt momenteel behandeld/gezien door een specialist. - 21% geeft aan dat afspraken met de verschillende zorgverleners niet goed op elkaar afgestemd worden. Het zorgproces binnen het ziekenhuis bestaat uit veel verschillende specialisten: Specialisten die betrokken zijn (ziekenhuis) antwoorden waren mogelijk, ingevuld door 271 patiënten) N=695(meerdere Hoe vindt u de onderlinge communicatie over uw behandeling tussen de zorgverleners? N=271

3 Wetenschappelijk: De patiënten hebben aangegeven hoe belangrijk ze het vinden dat er wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt naar de ziekte (dit ten opzichte van het opleiden van specialisten en de registratie in een onderzoeksdatabase). Wetenschappelijk onderzoek: - 45% zet wetenschappelijk onderzoek op de 1 ste plek - 48% zet wetenschappelijk onderzoek op de 2 de plek - 7% zet wetenschappelijk onderzoek op de 3 de plek Registratie: De patiënten hebben aangegeven hoe belangrijk zij het vinden om als patiënt geregistreerd te staan in een onderzoeksdatabase (dit ten opzichte van het opleiden van specialisten en het belang van wetenschappelijk onderzoek). Registratie: - 7% zet registratie op de 1 ste plek - 6% zet registratie op de 2 de plek - 88% zet registratie op de 3 de plek Bent u als patiënt geregistreerd in een (inter)nationale onderzoeksdatabase? Ja, ik ben geregistreerd Nee, ik ben niet geregistreerd Ik weet niet of ik geregistreerd ben Toelichting: 74% weet niet of hij/zij geregistreerd staat in een (inter)nationale onderzoeksdatabase. Geen specifieke vragen over gesteld. N=293 Internationale samenwerking: Aanspreekpunt: - 95% heeft een vast aanspreekpunt - 76% ziet zijn/haar aanspreekpunt als expert 21 patiënten weet niet wie de expert is op het gebied van hun ziekte - 91% (aanspreekpunt)neemt voldoende tijd om hun vragen te beantwoorden

4 Minimaal aantal patiënten: Is er een expertisecentrum voor uw ziekte? Ja Nee Weet ik niet Toelichting: 46% geeft aan dat er een expertisecentrum is, 34% weet dit niet en 2% geeft aan dat er geen expertisecentrum is. N=293-94% is van mening dat het expertisecentrum voldoende kennis heeft over de ziekte en behandeling - 5% bezoekt een UMC Hoe vaak per jaar bezoekt u dit UMC? N=136-61% bezoekt een streekziekenhuis - 72% is van mening dat het streekziekenhuis voldoende kennis heeft Kind volwassene: - Slechts 4 patiënten hebben te maken of te maken gehad met de overgang van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg.

5 Bereikbaarheid van de expert: Netwerk zorg (dichtbij de woonplaats): Antwoord: Aantal: Percentage: Ik ben bereid om door heel Nederland te reizen zodat ik altijd naar de ,93% specialist kan gaan met de meeste expertise op het gebied van mijn ziekte. Ik ben alleen bereid om door heel Nederland te reizen voor een jaarlijks 22 7,51% gesprek met de expert op het gebied van mijn ziekte. Ik vind het belangrijk dat een specialist dichtbij mij in de buurt is, ook al 89 3,38% heeft deze minder expertise op het gebied van mijn ziekte. Anders 65 22,18% Totaal: 293 1% Bij optie anders ingevuld, de volgende antwoorden samengevat: - Graag een specialist in de buurt - Expertise zou beter verdeeld moeten worden over het land Heeft u het gevoel dat er een goede afstemming is tussen het UMC en het streekziekenhuis over uw beh Ja Nee Weet ik niet Toelichting: 5% is tevreden over de afstemming tussen het UMC en het streekziekenhuis, 31% is niet tevreden. N=32 Zorgproces buiten het ziekenhuis: - 6% ziet naast de specialisten in het ziekenhuis geen andere zorgverleners daarbuiten - 2% komt in aanraking met de fysiotherapeut Onderwijs: De patiënten hebben aangegeven hoe belangrijk zij het vinden dat specialisten opgeleid worden voor meer kennis over de ziekte (dit ten opzichte van de registratie in een onderzoeksdatabase en het belang van wetenschappelijk onderzoek). Onderwijs: - 48% zet onderwijs op de 1 ste plek - 46% zet onderwijs op de 2 de plek - 6% zet onderwijs op de 3 de plek Geen specifieke vragen over gesteld. Specifieke diagnostiek:

6 Werkt samen met patiëntenorganisaties: Geen specifieke vragen over gesteld. Wensen en behoeften: - 16% ervaart problemen op het gebied van de zorg die gericht is op hun ziekte. Welke problemen ondervindt u in de praktijk? N= Welke tekorten/obstakels ervaart u? N=84

7 Bij wie ervaart u een gebrek aan kennis? N=36 Opmerkingen: - De onzekerheid rondom het expertisecentrum in Maastricht is nog erg groot - Behoefte aan een specialist die als spin in het web kan fungeren - Erg tevreden over de behandeling - Onbekendheid ziekte, veel bijkomende problemen en hierdoor onzekerheid over het verloop van de ziekte