Bazaar Informatievoorziening in de zorg

Transcriptie

1 Bazaar Informatievoorziening in de zorg Dinsdag 28 januari 2014 Toegang tot Data #TTD

2 Datamanagement en hergebruik van data Bazaar : Hoe zorgen we samen voor een betere en duurzame informatievoorziening in de zorg? >> Hoe kunnen we met data uit wetenschappelijk onderzoek bijdragen aan informatie voor beleid en kwaliteit van zorg? In deze presentatie: 1. De randvoorwaarden: datamanagement in projecten van ZonMw >> Margreet Bloemers 2. Onderzoeksdata en zorgdata: wat betekent dit onderscheid? >> Chris Flim

3 Instelling, ZH, umc, onderzoeksinstituut Faciliteert, ICT Faciliteert, ICT Onderzoeker Zorgprofessional Verzamelt data bij patiënt/ burger Krijgt data uit primair proces Patiënt, burger Verzamelt data bij patiënt/ burger? Bijdrage aan informatiestelsel ZonMw: eisen & ondersteuning DM

4 Toegang tot data #TTD RGO-rapport Van gegevens verzekerd: Bevorder een efficiënt gebruik van gegevensverzamelingen. ZonMw einddoelstellingen: 1. Onderzoekers vullen alleen nog databronnen die vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar zijn. 2. Het gebruik van bestaande databronnen is een vanzelfsprekend onderdeel in wetenschappelijk onderzoek en het informeren van beleid en praktijk. Centraal in de doelstellingen staat de toegang tot data Per nieuwe subsidiebepaling

5 Voor de INDIVIDUELE onderzoeker EISEN (subsidiebepaling vraagt dm-plan) ONDERSTEUNING (checklist - toelichting) >>

6 Ondersteuning past in de volgende scenario s voor de onderzoeker: 1. Nagaan of mijn onderzoek met een bestaande database kan worden uitgevoerd. 2. Een nieuwe database moet worden gebouwd. 3. Aan het einde van het project moeten de data duurzaam worden opgeslagen in een trusted digtal repository (vindbaar, toegankelijk) 4. En zijn ze toegankelijk (gebruikersvoorwaarden)

7

8 Datamanagement in ZonMw-projecten Dataparagraaf / datamanagementplan Beoordelingscriteria Fasering in de ZonMw-procedure: SA begin project einde project Checklist bij DP / DMP: 1. Data verzamelen en analyseren: Hergebruik bestaande data of nieuwe data Gevoelige gegevens beschermen Kwaliteit van data 2. Data opleveren (product van project) 3. Data bewaren tijdens en na project Dataopslag waar, hoe, termijn, kosten 4. Data beschikbaar stellen Gebruikersvoorwaarden Vindbaarheid op internet

9 Met wie? Bewegingen in het veld ZonMw NWO KNAW RIVM, Nivel, BBMRI, DANS, CentERdata VWS Kwaliteitsinstituut SURF, Nictiz, DTLS-disc CTMM, Carealliance NDF, DHD, Dica Vektis, Achmea GGG, NPO, PRN Dementie/Memorabel Inventarisatie data-infrastructuren Onderzoekers Federa NFU / umc s, PSI Universiteiten RIVM, TNO

10 Uitdagingen bij DELEN van DATA: 1. Belastend: complex, extra werk, kennis 2. Bedreigend: belang van onderzoeker (IE, publicatie) 3. Kostbaar: metadatering, duurzame opslag, onderhoud Oplossingsrichtingen: Onderzoeksinstellingen faciliteren Standaarden, registratie aan de bron Gebruikersvoorwaarden, IE Erkenning, beloning voor onderzoeker Financieringsmodellen (bij DM en hergebruik van data) (onderzoeksfinancier e/o instituut) >> Uitdagingen landelijk oplossen!

11 En dan: BENUTTEN en OOGSTEN!!! Hergebruik in nieuw wetschappelijk onderzoek Beleidsinformatie Kwaliteit van zorg Concreet voor de BAZAAR: Hoe kunnen data uit wetenschappelijk onderzoek bijdragen aan het duurzaam informatiestelsel?

12 Voorbeelden ZonMw: Generieke set uitkomstmaten, minimale dataset (MDS): Nationaal Programma Ouderenzorg, perinatale registratie, dementieprogramma, etc. Eenmalige registratie bij de bron, meervoudig gebruik: Goed Gebruik Geneesmiddelen

13 Instelling, ZH, umc, onderzoeksinstituut Faciliteert, ICT Faciliteert, ICT Onderzoeker Zorgprofessional Verzamelt data bij patiënt/ burger Krijgt data uit primair proces Patiënt, burger Verzamelt data bij patiënt/ burger? Bijdrage aan informatiestelsel ZonMw: eisen & ondersteuning DM

14 (Big) Data is the New Gold => Of zit het goud in de analyse en hergebruik?

15 Hergebruik van (big) data (?)

16 Hergebruik van (onderzoeks)data Primaire doel registratie Reden voor hergebruik Onderzoek Onderzoek Onderzoek Patiëntenzorg, volksgezondheid, kwaliteit, besturing, bekostiging,.. Patiëntenzorg, volksgezondheid, kwaliteit, besturing, bekostiging,.. Onderzoek => Doorbreek de data silo s: Onderzoeksdata bestaan niet

17 Overige Open / big data Dezelfde voorwaarden voor hergebruik? Patiëntenzorg Randvoorwaarden hergebruik data Besturing

18 Discussie: onderzoeksdata en het informatiestelsel 1. Data uit wetenschappelijk onderzoek kunnen een waardevolle aanvulling zijn voor het informatiestelsel. 2. Data uit de zorg moeten ook in wetenschappelijk onderzoek benut kunnen worden. 3. De overheid het gebruik van standaarden verplicht stellen. 4. De randvoorwaarden voor het verzamelen van data in onderzoek zijn goed te verenigen met die voor data in de zorg. 5. De privacyvereisten voor zorgregistraties belemmeren dat ze kunnen worden gebruikt voor onderzoek.