Einddocument Project patiëntencarrière

Transcriptie

1 Einddocument Project patiëntencarrière TRANSMURAALZORGPAD TER BEVORDERING VAN EFFICIËNTIE EN CONTINUÏTEIT BIJ PATIENTEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON. Projectgroep 1 Debby Aloserij Hogeschool van Amsterdam Leon Borst December 2013 Hellen Brakkee HBO- Verpleegkunde Carolien Büdgen Docent: Josanne Kers Joyce Stuijt Groep: LG13-3IKZ1 Elise Udo

2 Samenvatting Achtergrond: Patiënten met de ziekte van Parkinson krijgen gedurende het ziekteproces met verschillende disciplines en zorginstanties te maken. Patiënten met de ziekte van Parkinson geven aan behoefte te hebben aan een duidelijk aanspreek punt binnen alle behandelende disciplines, gezien hier nog onduidelijkheid over is. Een transmuraal zorgpad zou kunnen bijdragen aan de continuïteit en efficiëntie van de zorg voor deze patiëntencategorie, deze is momenteel nog niet aanwezig. Vanuit deze gegevens heeft de projectgroep gekozen om een transmuraal zorgpad te ontwerpen waarbij de volgende probleemstelling is geformuleerd: Hoe ziet het transmuraal zorgpad er uit volgens het vijfstappenplan van Vanhaecht voor een patiënt met de ziekte van Parkinson met betrekking van de disciplines huisarts, neuroloog, verpleegkundige, ergotherapeut, logopedist en maatschappelijk werker met betrekking tot het elektronisch patiëntendossier met als doelstelling efficiëntie en continuïteit van de zorg, waarbij de eerste drie stappen worden uitgewerkt en over de laatste twee advies wordt gegeven aan de hand van kwaliteitsindicatoren. Doelstelling: De projectgroep wil een transmuraal zorgpad creëren wat zowel informatie verschaft aan een patiënten met de ziekte van Parkinson als diens behandelende disciplines. Hierbij word gebruik gebruikt gemaakt van een elektronisch patiënten dossier en worden de continuïteit en efficiëntie van de zorg gewaarborgd. Methode: De projectgroep heeft een literatuuronderzoek gehouden vanuit de stappen van Vanhaecht in combinatie met de gegevens vanuit EBP (evidence based practice). Er zijn artikelen gevonden in PubMed, daarnaast zijn er via Google en Google Scholar onder andere richtlijnen en tijdschriftartikelen gevonden. Tevens heeft er een literatuuronderzoek in de bibliotheek van het Amsterdams Medisch Centrum bruikbare bronnen opgeleverd. Resultaten: De resultaten geven de stappen weer die lijden tot een transmuraal zorgpad. Binnen de resultaten wordt de patiëntencategorie afgebakend aan de hand van symptoom incidentie. Vervolgens zijn de verschillende functies van de disciplines beschreven en in een time-task matrix geplaatst. Een verbetering van efficiëntie en continuïteit binnen de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson kan worden verbeterd door duidelijke communicatie en afspraken tussen de verschillende disciplines, uit de resultaten blijkt dat dit kan worden bereikt door een elektronisch patiënten dossier. Uit onderzoek was gebleken zo vroeg mogelijk starten met het behandelen van de ziekte van Parkinson bijdraagt tot minder ziekte kosten en zo een bijdrage levert aan de efficiëntie van de zorg. Om te controleren of het gecreëerde transmurale zorgpad werkelijk een bijdrage levert aan de continuïteit en efficiëntie van de zorg zijn er indicatoren opgesteld. Een belangrijke indicator hierbij is dat de verschillende disciplines aan geven een goede samenwerking te ondervinden door middel van het gebruik van, en communicatie via het elektronisch patiënten dossier. Conclusie: Het gebruik van een transmuraal zorgpad bevordert de efficiëntie en continuïteit van de zorg. Hierbij is het van belang een time-task matrix te gebruiken zodat voor alle disciplines duidelijk is wat er van hem verwacht worden. Tevens is gebruik van een elektronisch patiënten dossier van belang gezien deze zorgt voor tijdswinst, een duidelijk overzicht geeft van de behandeling en de nog te nemen stappen. Hierdoor kunnen de verschillende disciplines elkaars resultaten zien en vergelijken. Het is van belang het zorgpad te controleren aan de hand van opgestelde indicatoren. 2

3 Inhoudsopgave Samenvatting... 2 Voorwoord... 5 Inleiding... 6 Hoofdstuk 1: Probleemanalyse en setting Achtergrond en aanleiding Probleemstelling Hoofdvraag en deelvragen Doelgroep Patiëntencategorie Setting In- en exclusiecriteria Hoofdstuk 2: Pathofysiologie Epidemiologie en Etiologie Anatomie en fysiologie Symptomen en signalen Diagnose Behandeling Prognose en beloop Hoofdstuk 3: Methoden Methodiek PICO Zoekstrategie Selectieproces Zoekgeschiedenis Bevindingen Hoofdstuk 4: Resultaten Gevonden literatuur Transmuraal zorgpad Betrokken disciplines Time-task matrix

4 4.5 Elektronisch patiënten dossier Implementatie Verzekeringsregimes Indicatoren Hoofdstuk 5: Conclusie Conclusie en probleemstelling Hoofdstuk 6: Discussie Bronnenlijst Bijlagen Bijlage 1: Transmuraal zorgpad Bijlage 2: Beoordelingscriteria eindproduct Bijlage 3: Samenwerkingscontract

5 Voorwoord De projectgroep bestaat uit zes HBO-verpleegkunde studenten, welke allen de minor Intensief Klinische Zorg (IKZ) volgen. De projectgroep heeft de opdracht gekregen om een transmuraal zorgpad te ontwerpen voor een specifieke doelgroep en heeft hierbij gekozen voor patiënten met de ziekte van Parkinson. Aan de totstandkoming van dit product heeft Josanne Kers, docente Verpleegkunde aan de HvA, een significante bijdrage geleverd. Wij willen haar bedanken voor haar begeleiding en inzicht tijdens het maken van dit project. Amsterdam, december 2013 Debby Alosery Leon Borst Hellen Brakkee Carolien Büdgen Joyce Stuijt Elise Udo 5

6 Inleiding Naar aanleiding van het project patiëntcarrière heeft de projectgroep dit eindproduct tot stand doen komen. Hier voorafgaand is er een startdocument opgesteld om een plan van aanpak te formuleren voor het uiteindelijke product. Vanuit de opdracht om een transmuraal zorgpad te creëren voor een specifieke patiëntencategorie, heeft de projectgroep de volgende probleemstelling opgesteld. Met opmerkingen [k1]: Onnodige info. Hoe ziet het transmuraal zorgpad er uit volgens het vijfstappenplan van Vanhaecht voor een patiënt met de ziekte van Parkinson met betrekking van de disciplines huisarts, neuroloog, verpleegkundige, ergotherapeut, logopedist en maatschappelijk werker met betrekking tot het elektronisch patiëntendossier met als doelstelling efficiëntie en continuïteit van de zorg, waarbij de eerste drie stappen worden uitgewerkt en over de laatste twee advies wordt gegeven aan de hand van kwaliteitsindicatoren. Ter ondersteuning van de probleemstelling heeft de projectgroep een casus opgesteld, welke tevens de afbakening van de patiëntencategorie verduidelijkt. Casus Dhr. Becker is 70 jaar oud en woont samen met zijn vrouw. De heer heeft twee volwassen kinderen en vier kleinkinderen welke regelmatig op bezoek komen. Hij was altijd een goed gestemde man die hield van gezelligheid en wandelingen maakte met zijn vrouw. Drie jaar geleden kreeg de heer stemmingsklachten. Hij voelde zich erg moe en kon zich er moeilijk toe zetten iets te ondernemen. De heer kreeg last van zijn rechterknie en had een lam gevoel in de armen en benen. Tevens kreeg de heer moeite met zijn evenwicht. Hij wilde niet aan zijn klachten toegeven en zag niet in dat deze klachten zouden kunnen ontstaan gezien zijn leeftijd. Een lange tijd heeft de heer de klachten voor familie verborgen weten te houden. Afgelopen jaar is dit echt niet meer mogelijk. Hij krijgt moeite met lopen en is een aantal keer gevallen. De vrouw van de heer Becker heeft geen zicht meer met wat er met haar man moet gebeuren. Hij is erg eigenwijs en weigert naar de huisarts te gaan. Zelf beweert hij dat het slijtage zal zijn en voor de rest niet veel meer. Intussen moet mevrouw erg aanpoten thuis en heeft steeds meer taken te verrichten, aangezien haar man deze niet meer kan uitvoeren. Na een tijd wordt het mevrouw teveel. In de ochtend krijgt de heer steeds meer moeite met het aankleden, glijdt regelmatig uit in de douche en krijgt tijdens het aankleden de knoopjes van zijn blouse niet meer zelfstandig dicht. Tegenwoordig helpt mevrouw Becker haar man ook bij de ADL zorg. Na een tijd heeft mevrouw genoeg van haar man en vraagt hen kinderen om met vader te komen praten. Zijn kinderen hebben de heer laten weten zich zorgen te maken over hem en hebben hem aangedrongen naar de huisarts te gaan. Na enige onderzoeken die bij de huisarts hebben plaatsgevonden, ontdekte de huisarts bij de heer motorische verschijnselen welke wijzen op de ziekte van Parkinson in combinatie met sombere stemmingen. De huisarts verwijst de heer door naar de neuroloog. Na uitgebreid onderzoek is bij de heer de diagnose ziekte van Parkinson gesteld. De neuroloog schrijft het medicijn Levodopa voor. Hiervoor moet de heer regelmatig voor controle naar de huisarts. Tevens wordt de Parkinson verpleegkundige van de lokale thuiszorg ingeschakeld om een vervolgbehandeling op te stellen en wordt er geïncasseerd waar de heer hulp bij nodig heeft binnenshuis. Uit onderzoek blijkt dat de heer last heeft van Met opmerkingen [k2]: Deze zin weglaten, anders moet je de afbakening onderbouwen. Open met een casus en vertel daaronder dat die casus staat voor het probleem dat opgelost moet worden.. 6

7 hypokinetisch-rigide syndroom met tremor. De laatste tijd wordt de heer steeds minder zelfstandig en heeft meer hulp nodig. Het opstaan uit bed of de stoel gaat laatste tijd zeer moeizaam en ook het lopen wordt gevaarlijk. De afgelopen maand is de heer al vier keer gevallen toen zijn vrouw niet in de buurt was. Tot nu toe heeft de heer door het vallen geen letsel opgelopen. Mevrouw geeft aan de heer niet meer volledig te kunnen ondersteunen bij de ochtendzorg, aangezien dit te zwaar voor haar wordt. Het hypokinetisch- rigide syndroom heeft als gevolg dat hij veel moeite heeft met slapen en s nachts en overdag veel indut. Ook krijgt de heer steeds meer moeite met slikken en merkt dat hij veel speeksel produceert. De zorg voor de heer wordt te zwaar voor zijn vrouw. Zijn kinderen lijden een druk leven en kunnen de zorg niet op zich nemen. Door de neuroloog wordt besloten dat het tijd wordt om hulp in te schakelen. De Parkinson verpleegkundige wordt op dit moment het aanspreekpunt en niet meer de neuroloog. De Parkinson verpleegkundige schakelt thuiszorg in om dagelijks de zorg bij de heer te ondersteunen. Ook wordt de fysiotherapeut ingeschakeld voor het verhelpen van motorische klachten. De logopedist wordt ingeschakeld voor het verhelpen van dysfagie, een ergotherapeut om na te gaan wat er zoal aangepast kan wordt in het huis en een maatschappelijk werker wordt in consult geroepen op verzoek van mevrouw Becker om al deze grote veranderingen door te spreken. Eens per maand zal worden geëvalueerd met familie Becker en de Parkinson verpleegkundige of de zorg nog op maat is of dat deze aangepast moet worden. Het eindproduct begint met een omschrijving van het probleem en hoe de projectgroep het vinden van het antwoord heeft opgedeeld in hoofd- en deelvragen. Vervolgens beschrijft de projectgroep de pathofysiologie van de ziekte van Parkinson, zodat er een duidelijk beeld van de ziekte voor de lezer wordt gecreëerd. In de methode beschrijft de projectgroep hoe er gezocht is naar literatuur om de hoofdvraag te beantwoorden en op welke manier er bruikbare gegevens geselecteerd zijn. De projectgroep onderbouwt vervolgens in de resultaten de geselecteerde literatuur en zet de gevonden gegevens uiteen. Vanuit de resultaten trekt de projectgroep een aantal conclusies en biedt tot slot stof tot discussie. 7

8 Hoofdstuk 1: Probleemanalyse en setting In dit hoofdstuk wordt er verder ingegaan op de achtergrond van het project. De aanleiding van het project wordt besproken. Hierna volgen de opgestelde hoofdvraag en deelvragen welke aansluiten op de probleemstelling. Vervolgens worden de patiëntencategorie, doelgroep en de setting beschreven. 1.1 Achtergrond en aanleiding De aanleiding voor dit project is een van de casussen uit de projecthandleiding. De opdracht is op basis van de gekozen casus een transmuraal zorgpad te ontwerpen volgens het vijfstappenplan van Vanhaecht. Er is gekozen voor een specifieke patiëntencategorie, waarbij stap een twee en drie worden uitgewerkt. Patiënten met de ziekte van Parkinson krijgen gedurende het ziekteproces met diverse disciplines en zorginstanties te maken waaronder de huisarts, het ziekenhuis en een verpleeghuis. Om de zorg efficiënt te laten verlopen, is het gebruik van een transmuraal zorgpad te adviseren. Echter is deze nu nog niet aanwezig voor deze patiëntencategorie 1,2,. Met opmerkingen [k3]: Vaag benoem het problem Met opmerkingen [k4]: Hoezo waarom helpt ketenzorg efficiency en waarom ondersteutn een zorgpad ketenzorg? 1.2 Probleemstelling Uit de casus blijkt dat het zorgtraject multidisciplinair is voor een patiënt met de ziekte van Parkinson. Gedurende dit zijn zorg[rocestraject gaat een patiënt van huisarts naar polikliniek. Het zal regelmatig voor kunnen komen dat een patiënt wordt opgenomen in het ziekenhuis. Zowel tijdens de opname als daarbuiten, komt de patiënt regelmatig in contact met verpleegkundigen, artsen waaronder neurologen, logopedisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en maatschappelijk werker. Voor patiënten kan het verwarrend zijn welke persoon welke functie heeft. Nieuwe manieren van behandelen, aandachtspunten en resultaten zijn niet altijd helder, waardoor een patiënt onvolledige of tegengestelde informatie krijgt. De belangrijkste knelpunten liggen op het gebied van informatievoorziening aan patiënten en omgeving. Verder garandeert het bestaan van ketens nog onvoldoende. Er is voldoende afstemming van onderzoek en behandeling nodig. Uit ervaring van diverse disciplines en tevens patiënten, is dat patiëntendossier onvoldoende worden bijgehouden en niet op het juiste moment bij de juiste persoon is. Als laatste knelpunt kwam naar voren dat de nazorg niet bij de zorgketen gerekend wordt. Patiënten willen en horen dag en nacht direct met hun vragen bij een vaste contactpersoon terecht kunnen 6. Door het gebruik van (transmurale) zorgpaden worden er betere resultaten behaald met efficiënter gebruik van beschikbare middelen. Daarnaast zorgt het ervoor dat de zelfredzaamheid en de participatie bij de patiënt wordt vergroot door meer patiëntgerichte zorg. Verder is er sprake van een betere coördinatie met daarbij een optimaler gebruik van informatie en communicatietechnologie. Bij dit laatste kan het elektronisch patiënten dossier (EPD) een bijdrage leveren 1. Met opmerkingen [k5]: Dit is inrfficient? Met opmerkingen [k6]: Deze knelpunten blijken uit de opdracht? Met opmerkingen [k7]: hoe 8

9 1.3 Hoofdvraag en deelvragen De projectgroep heeft naar aanleiding van de oriëntatie op het probleem een hoofdvraag opgesteld. De hoofdvraag luidt als volgt. Hoe ziet het transmuraal zorgpad er uit volgens het vijfstappenplan van Vanhaecht voor een patiënt met de ziekte van Parkinson met betrekking van de disciplines huisarts, neuroloog, verpleegkundige, ergotherapeut, logopedist en maatschappelijk werker met betrekking tot het elektronisch patiëntendossier met als doelstelling efficiëntie en continuïteit van de zorg, waarbij de eerste drie stappen worden uitgewerkt en over de laatste twee advies wordt gegeven aan de hand van kwaliteitsindicatoren. Om de hoofdvraag te beantwoorden heeft de projectgroep de volgende deelvragen opgesteld: Wat is de pathofysiologie van de ziekte van Parkinson? Bij deze deelvraag heeft de projectgroep duidelijke weergave gegeven van de ziekte Parkinson. Er zijn aspecten beschreven uit de regel van negen, waarbij de nadruk ligt op de incidentie van symptomen. Vanuit deze informatie zijn de in- en exclusie criteria gekozen voor de patiënten categorie van het transmuraal zorgpad, zo is de doelgroep afgebakend. Er is een casus beschreven voor de patiënten categorie. Hoe kunnen de disciplines; huisarts, neuroloog, verpleegkundige, ergotherapeut, logopedist en maatschappelijk werker bijdragen aan de zorg voor een patiënt met Parkinson binnen een transmuraal zorgpad? Bij de uitwerking van deze deelvraag zijn de doelstellingen van diverse disciplines beschreven en hoe efficiëntie en continuïteit kunnen bijdragen aan de zorg. De disciplines die uitgewerkt worden in het transmuraal zorgpad zijn beschreven in deze deelvraag. Er wordt een beschrijving gegeven welke rol welke de discipline heeft. Tevens worden er disciplines besproken die niet in het vaste team zitten rondom een patiënt met de ziekte van Parkinson, dit wordt Service Level Agreement genoemd. Welk transmuraal zorgpad doorlopen patiënten met de ziekte van Parkinson nu? Voor de uitwerking van deze deelvraag zijn er klinische zorgpaden vergeleken. De patiëntengroep is afgebakend en een processchema opgesteld waarin de planning is weergegeven van het volledig proces. Het klinisch zorgpad is uitgeschreven via een Time-Task matrix en het transmuraal zorgpad is overzichtelijk weergegeven. Welke kwaliteitsnormen uit Klinisch kompas van Vanhaecht zijn worden gebruikt als kwaliteit- of prestatie-indicatoren voor het klinisch pad. De kwaliteitsnormen zijn benoemd voor het klinisch pad. Er is beschreven hoe een evaluatie plaatsvindt, waarbij gebruik wordt gemaakt van het Klinisch Pad Kompas. De indicatoren zijn ingedeeld in vijf domeinen en zijn vastgesteld voordat het transmuraal zorgpad is ontworpen. Klinische indicatoren, service-indicatoren, teamindicatoren, procesindicatoren en financiële indicatoren zijn de domeinen waarin de indicatoren zijn ingedeeld. Deze kwaliteitsnormen moeten voldoen aan de wensen van de patiënt om hierbij een passend transmuraal zorgpad te ontwerpen. 9

10 Op welke manier kan een elektronisch patiëntendossier het klinisch pad ondersteunen? Bij deze deelvraag staat beschreven wat een elektronisch patiëntendossier inhoudt en op welke manier dit het klinisch pad kan ondersteunen. Voor de implementatiefase is gekeken welke activiteiten en maatregelen nodig zijn om een informatiesysteem, als een elektronisch patiëntendossier te introduceren. Welke van de verschillende verzekeringsregimes zijn relevant voor de patiënt binnen dit transmuraal zorgpad? Er zijn gegevens verzameld over welke zorgverzekeringen bij patiënten met de ziekte van Parkinson een goede balans heeft tussen de premiekosten en het percentage van vergoedingen. 1.4 Doelgroep Het transmuraal zorgpad is bedoeld voor patiënten en de disciplines die met de zorg rondom een patiënt met de ziekte van Parkinson zorg verlenen. Tevens is de projectgroep van mening dat het transmuraal zorgpad informatief en nuttig is voor patiënten(verenigingen), hun partner, overige zorgverleners (bijvoorbeeld detandarts) en voor zorgverzekeraars. Met opmerkingen [k8]: goed punt maar hoezo nuttig? 1.5 Patiëntencategorie De projectgroep richt met de uitwerking van het transmuraal zorgpad op patiënten met de ziekte van Parkinson welke tenminste 65 jaar of ouder zijn met het hypokinische-rigide syndroom, slaapstoornissen, medicamenteuze behandeling, dysfagie, blaasproblematiek, vallen en speekselvloed. Ook is het transmuraal zorgpad gericht patiënten die nog thuis wonen die tijdens het zorgtraject te maken krijgen met de volgende disciplines; huisarts, neuroloog, verpleegkundige, ergotherapeut, logopedist en maatschappelijk werker. Met opmerkingen [k9]: Waarom? 1.6 Setting De setting die de projectgroep heeft gekozen voor een patiënt met de ziekte van Parkinson is de thuissituatie. Deze setting heeft de projectgroep gekozen omdat in de multidisciplinaire richtlijn naar voren komt dat patiënten met de ziekte van Parkinson in het begin van hun ziekte beloop vaak nog thuis wonen. Dit is weergegeven in de time-task matrix in paragraaf 4.4 time-task matrix. In het beginstadium van de ziekte van Parkinson zijn de meeste mensen nog goed zelf redzaam. Dit zal langzaam achteruit gaan omdat de ziekte van Parkinson een progressief beloop heeft. Uiteindelijk zal een patiënt met de ziekte van Parkinson dan ook niet meer thuis kunnen wonen. Dit is bij de gekozen casus nog niet van toepassing 1. 10

11 1.7 In- en exclusiecriteria Voor het afbakenen van de patiëntencategorie dienen in- en exclusie criteria te worden opgesteld. Op deze manier is het mogelijk een transmuraal zorgpad te ontwikkelen voor een patiëntencategorie welke niet de breed, maar ook niet te specifiek is. Aan de hand van gevonden literatuur is onderstaande incidentie van symptomen bij de ziekte van Parkinson gevonden 1. Symptomen: Incidentie in procenten: Depressie 50 Slaapstoornis Vallen 65 Gewichtsverlies 50 Dysfagie Vertraagde darmperistaltiek 30 Rectale disfunctie 60 Blaasproblematiek 75 Erectie stoornis 70 Seksuele ontremming 2.7 Speekselvloed Pijn 40 De in- en exclusie criteria zijn opgesteld aan de hand van symptoom incidentie. Vervolgens is er gekeken welke symptomen voorafgaan aan de ziekte van Parkinson en niet gedurende de ziekte voorkomen. Hierdoor is het criterium depressie een exclusiecriterium geworden. Er is gekeken naar de fase waarin de patiëntencategorie zich bevindt. Hieruit bleek dat dit patiënten zijn die zorg aan huis krijgen. Op deze manier is gekozen voor een ADL-afhankelijke patiëntencategorie die nog niet immobiel is of volledig hulpbehoevend is. Inclusiecriteria: Exclusiecriteria: 65 jaar of ouder Jonger dan 65 jaar Medicamenteuze behandeling Chirurgische ziektebestrijding Dysfagie Darmproblematiek Hypokinetische-rigide syndroom Depressie Slaapstoornis Seksuele disfunctie Speekselvloed Pijn Vallen Gewichtsverlies ADL- afhankelijk Dementie Met opmerkingen [k10]: Je toets de in- en exclusie criteria aan het opgestelde processchema (procesmapping) de eerstestap van Vanhaecht. Wat valt erin en wat valt eruit?> 11

12 Hoofdstuk 2: Pathofysiologie In dit hoofdstuk wordt de pathosfysiologie van de ziekte van Parkinson uitgewerkt aan de hand van de regel van negen. 2.1 Epidemiologie en Etiologie De ziekte van Parkinson is na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende neurondegeneratieve ziekte. In Nederland zijn er ongeveer gevallen van de ziekte bij Parkinson. De ziekte komt lichtelijk vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. De incidentie van de ziekte van Parkinson is in totaal Van dit aantal waren mannen en vrouwen. Dit betekent dat er per jaar ongeveer 0.2 van de 1000 inwoners de diagnose ziekte van Parkinson krijgt. Tachtig procent van de patiënten met de ziekte van Parkinson is 65 jaar of ouder. Door de vergrijzing wordt verwacht dat het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson alleen maar zal stijgen 3. Met opmerkingen [k11]: jaartal 2.2 Anatomie en fysiologie De ziekte van Parkinson ontstaat doordat de dopamine producerende neuronen afsterven door een beschadiging in de substantia nigra. De oorzaak van deze beschadiging is echter onbekend. In de substantia nigra wordt dopamine geproduceerd door de neuronen. Bij de ziekte van Parkinson zullen voornamelijk de dopamine producerende neuronen afsterven maar ook andere neurotransmitters ondervinden gevolgen aan de ziekte. Er is een balans tussen de neurotransmitters dopamine en acetylcholine, welke bij de ziekte van Parkinson is verstoord. Dit houdt in dat wanneer er te weinig dopamine productie is dat er teveel acetylcholine wordt aangemaakt. Door het tekort aan dopamine zullen er stoornissen in de motoriek gaan ontstaan. Doordat de andere neuronen steeds minder goed functioneren, kunnen er cognitieve stoornissen gaan ontstaan 4, Symptomen en signalen In het beginstadia van de ziekte van Parkinson zijn er maar weinig signalen. Patiënten ervaren echter wel vage pijnklachten in de gewrichten, vermoeidheid en een lam gevoel in extremiteiten. Uit de gevonden literatuur blijkt dat de motorische verschijnselen van die ziekte van Parkinson bij iedere patiënt voorkomen. De overige symptomen blijken lang niet altijd voor te komen en zullen omschreven worden aan de hand van incidentie van deze symptomen 1.4. Motorische verschijnselen Hypokinesie: De gevonden resultaten geven aan dat hypokinesie vaak het eerst voorkomende symptoom is bij de ziekte van Parkinson. Hypokinesie houdt in dat er sprake is van bewegingsarmoede. Door de hypokinesie zal de patiënt anders gaan lopen. Kleine passen met handen langs het lijf en een verstoord evenwicht. De patiënt ondervindt opstartproblemen en kan vervolgens moeilijk ineens tot stilstand komen. Dit wordt propulsie genoemd. Rigiditeit: Bij rigiditeit is er sprake van stijfheid bij het aanspannen van de spieren. Tijdens ontspanning is er geen sprake van een verhoogde spiertonus. Wanneer er aangezet wordt tot bewegen zal de tonus toenemen 12

13 waardoor stijfheid ontstaat. Door de rigiditeit ontstaat het tandradfenomeen. Bij het uitvoeren van een simpele beweging zoals het buigen en van de arm zal dit in korte schokkende stoten gebeuren in plaats van een vloeide beweging. Hypokinesie en rigiditeit vormen samen het hypokinetisch- rigide syndroom. Expressie: Patiënten krijgen een maskergelaat, waardoor het onvermogen tot uiten van emoties ontstaat en er een verandering van spraak optreedt. De spraak wordt zacht en monotoon. Tremor: Onder tremor word abnormale schokken en onwillekeurige bewegingen verstaan. Tremor treed op tijdens rust en is langzaam in frequentie 4. Symptomen bij de ziekte van Parkinson: Depressie: Uit de literatuur blijkt dat 50 procent van de patiënten met de ziekte van Parkinson voorafgaan aan de diagnose een periode van depressieve verschijnselen hebben doorgemaakt. Hierbij was sprake bijvoorbeeld apathie, algehele malaise en een gevoel van minderwaardigheid. Slaapstoornissen: 70 tot 90 procent van de patiënten ervaart slaapproblematiek. Deze kan ontstaan ten gevolge van motorische onrust gedurende de nacht, maar ook door medicamenteuze behandeling Vallen: Ongeveer 65 procent van de patiënten waar de ziekte zich in een gevorderd stadium bevindt, valt regelmatig. Dit percentage aan valincidenten ontstaat door de motorische achteruitgang die de patiënten ondervinden. Gewichtsverlies: 50 procent van de patiënten met de ziekte van Parkinson heeft last van gewichtsverlies. Bij 20 procent van deze patiënten loopt dit op tot ernstig gewichtsverlies. De literatuur geeft verschillende verklaringen voor dit gewichtsverlies namelijk depressie, anorexie door medicatie en dysfagie. Dysfagie: 50 tot 90 procent van de patiënten krijgt dysfagie. Dysfagie word vaak pas in een later stadium van de ziekte ontdekt. Patiënten met de ziekte van Parkinson kunnen ten gevolge van de dysfagie een aspiratie pneumonie krijgen, uit literatuur blijkt dat dit een van de meest voorkomende doodsoorzaken is in het eindstadium. Constipatie: 30 procent van de patiënten ondervindt een vertraagde darmperistaltiek en 60 procent rectale disfunctie met constipatie tot gevolg. Literatuur verklaart dit aan de hand van de onvoorspelbare interactie van Parkinson medicatie op de darmen en immobiliteit bij de patiënten. Blaas problematiek 75 procent van de patiënten ondervindt blaasproblematiek. Het meest voorkomend is nycturie en incontinentie. 13

14 Seksuele disfunctie: Patiënten met de ziekte van Parkinson ervaren seksuele disfunctie. Dit uit zich in erectie stoornissen bij 70 procent van de mannen met seksuele disfunctie. Daarnaast kan er een verminderde behoefte aan seks zijn door de motorische problematiek van de patiënt. Maar ook seksuele ongeremdheid komt voor bij 2.7 procent van de patiënten. Uit de literatuur blijkt dat dit ontstaat door de behandelingen met dopamine. Speekselvloed: Uit de literatuur blijkt dat 30 tot 73 procent van de patiënten overmatige speekselproductie ervaart. Deze speeksel vloed wordt verklaard door een combinatie van dysfagie, een voorover gebogen houden en de mond niet meer volledig kunnen afsluiten. Pijn: 40 procent van de patiënten ervaart pijn. Deze pijn komt voor uit motorische problematiek en klachten aan het bewegingsapparaat, neuropathische pijn (klachten in zenuwen) en rusteloosheid Diagnose Doordat de oorzaak van de ziekte van Parkinson nog niet vast gesteld is, is ook het stellen van de diagnose gecompliceerd. De diagnose wordt gesteld aan de hand van neurologisch onderzoek waarbij wordt gekeken naar motorische vaardigheden. Dit kan getest worden door bijvoorbeeld aanspannen van de spieren, lopen, omhoog brengen van de armen en een reflex test. Ter aanvulling kan een cognitieve test worden gedaan met schrijf en onthoud oefeningen. Wanneer bij dit onderzoek wordt geconcludeerd dat de patiënt last heeft van onder andere hypokinesie, rigiditeit, opstartproblemen en rusttremoren zal de diagnose ziekte van Parkinson worden gesteld. Wanneer er echter geen sprake is van een typisch beeld van de ziekte zal er aanvullend onderzoek worden gedaan door middel van een CT-scan of MRI-scan Behandeling Uit de literatuur blijkt dat er twee hoofdbehandelmogelijkheden zijn voor de ziekte van Parkinson. Een medicamenteuze behandeling en een chirurgische behandeling. Daarnaast kunnen symptomen worden behandeld vanuit een multidisciplinair team met onder andere een fysiotherapeut en logopedist. Medicamenteuze behandeling: Door de balanswerking van dopamine en acetylcholine dient de medicamenteuze behandeling hier ook op te worden afgestemd. Er is een tekort aan dopamine en een teveel aan acetylcholine. De behandeling bestaat uit het toedienen van dopamine in de vorm van bijvoorbeeld levodopa of het remmen van de acetylcholine door anticholinergica. Chirurgische behandeling: Uit literatuur blijkt dat er nog geen evidence based chirurgische behandeling is voor de ziekte van Parkinson. Wel wordt er op dit moment onderzoek gedaan naar een behandeling waarbij een deel van de thalamus wordt uitgeschakeld door middel van stroomgeleiding met als gevolg vermindering van motorische symptomen 4. 14

15 2.6. Prognose en beloop De ziekte van Parkinson heeft een progressief beloop. Het beloop is in twee fasen onder te verdelen. De preklinische en de klinische fase. Tijdens de preklinische fase vermindert het aantal cellen in de substantia nigra zich tot 40 procent. Dit proces is meestal al 4 jaar gaande voordat de eerste symptomen optreden. Vanaf dat moment wordt er gesproken van de klinische fase. De klinische fase is verdeeld in de voorfase en de manifeste fase. Tijdens de voorfase zijn er nog geen specifieke klachten. De patiënt kan aangeven sneller moe te zijn of depressief gestemd te zijn. Ook prikkelingen en/of verlamde gevoelens in de armen of benen, onzeker looppatroon, en traagheid in handelen behoren tot de voorfase. Tijdens de manifeste fase komen de klassieke Parkinson symptomen tot uiting zoals hierboven beschreven. Tevens komt vaak dementie tot uiting. Uiteindelijk zal een patiënt niet aan de ziekte van Parkinson, maar de gevolgen van de ziekte komen te overlijden 4. 15

16 Hoofdstuk 3: Methoden Om de gestelde hoofdvraag te kunnen beantwoorden, is de projectgroep op zoek gegaan naar geschikte en bruikbare literatuur. Om literatuur te verzamelen is er door middel van de methode Evidence Based Practice (EBP) een literatuurplan opgesteld. Op basis van de hoofdvraag is er een PICO (Patient, Intervention, Comparison, Outcome) opgesteld. De hoofdvraag luidt als volgt: Hoe ziet het transmuraal zorgpad er uit volgens het vijfstappenplan van Vanhaecht voor een patiënt met de ziekte van Parkinson met betrekking van de disciplines huisarts, neuroloog, verpleegkundige, ergotherapeut, logopedist en maatschappelijk werker met betrekking tot het elektronisch patiëntendossier met als doelstelling efficiëntie en continuïteit van de zorg, waarbij de eerste drie stappen worden uitgewerkt en over de laatste twee advies wordt gegeven aan de hand van kwaliteitsindicatoren. 3.1 Methodiek Om de gestelde hoofdvraag te kunnen beantwoorden is de projectgroep te werk gegaan volgens het vijf stappenplan van Vanhaecht. Door middel van het vijfstappenplan van Vanhaecht is het mogelijk een transmuraal zorgpad te ontwikkelen. De concrete ontwikkeling en de implementatie van een klinisch pad voor een patiënt met de ziekte van Parkinson verloopt via het vijfstappen plan van Vanhaecht, welke gebaseerd op de Deming-cyclus (plan-do-check-act-cyclus) 6. Om geschikte en bruikbare literatuur te vinden is de projectgroep te werk gegaan volgende methode van EBP. Deze methode bestaat uit vijf stappen. Stap 1 tot en met 3 wordt uitgewerkt in dit eindproduct, stap 4 zal worden uitgewerkt in vorm van een richtlijn en stap 5 zou het eventuele vervolg van het project zijn. 1. Het (klinische) probleem vertalen in een beantwoorde vraag; 2. Het efficiënt zoeken naar het beste bewijsmateriaal; 3. Het beoordelen van het gevonden bewijs op methodologische kwaliteit en toepasbaarheid; 4. Het toepassen van het gevonden resultaat in de praktijk 5. Het regelmatig evalueren van het proces en het resultaat. Met opmerkingen [k12]: zijn er geen deelvragen op basis van de methodiek van Vanhaecht? 3.2 PICO Bij elke zoekvraag binnen PubMed en MEDLINE zal er worden gewerkt volgens de PICO (Patiënt, Intervention, Comparison, Outcome) methode. Elke zoekvraag beschrijft daarmee om welke patiëntengroep of ziekte het gaat, welke interventie en wat de klinisch uitkomst is. Er is eerst met onderstaande PICO s gezocht, maar hieruit zijn geen bruikbare resultaten verkregen. Met opmerkingen [k13]: Moeilijk een PICO op zo een grote vraagstelling P: Parkinson s Disease P: Parkinson s Disease I: Health Insurance I: Health Insurance???????? C: / C: / O: Efficiency O: Continuity 16

17 Nadat er geen bruikbare resultaten zijn verkregen is de outcome weggelaten en is er met de volgende PICO gezocht. P: Parkinson s Disease I: Health Insurance C: / O: / 3.3 Zoekstrategie De projectgroep heeft zoektermen opgesteld en deze in een PICO weergegeven. De zoektermen zijn vertaald in het Engels, aangezien er in PubMed wordt gezocht en deze artikelen allemaal in het Engels geschreven zijn. De zoektermen uit de PICO worden met elkaar gecombineerd om geschikte artikelen te vinden. Tevens is er gebruik gemaakt van Google en Google Scholar voor het zoeken naar bruikbare artikelen. Om de zoekactie te beperken worden artikelen beoordeeld op taal, publicatiedatum en soorten onderzoeken (richtlijn, Systematic Reviews, Randomized Controlled Trial (RCT) en kwalitatieve onderzoeken. De zoektermen uit de PICO voor het zoeken naar artikelen in PubMed zijn vertaald vanuit het Nederlands naar het Engels: Zorg bij Parkinson (Parkinson care), zorgketen (care chain), efficiëntie (efficiency), continuïteit (continuity), Met opmerkingen [k14]: Anders dan 3.2 Met opmerkingen [k15]: diliguide Met opmerkingen [k16]: niet zo een geode. Care path Voor het zoeken naar bruikbare artikelen in Google zijn de volgende zoektermen gebruikt: Transmuraal zorgpad, time-task matrix, Parkinson, disciplines 3.4 Selectieproces Om binnen de gevonden artikelen een selectieproces te maken wordt is er gekeken naar het soort bewijslast en de in- en exclusiecriteria. Tijdens het selectieproces wordt er rekening gehouden met de piramide van COX, welke staat weergegeven in figuur 1. De piramide van COX geeft een overzicht van de hoogte van de bewijslast van artikelen. Hoe hoger een artikel in de piramide staat, hoe hoger de bewijslast is. De projectgroep heeft met bovenstaande zoekstrategie een bruikbare multidisciplinaire richtlijn kunnen selecteren, welke relevant is voor het onderzoek en het beantwoorden van de hoofdvraag Figuur 1: Piramide van COX Tijdens de zoekacties is er gezocht naar Randomized Controlled Trials (RCT). Het is de projectgroep niet gelukt om bruikbare RCT s te vinden welke relevant zijn ter beantwoording van de hoofdvraag. RCT s worden binnen de EBP gezien als zorgvuldig onderzoek, omdat er gebruik wordt gemaakt van randomisatie. Tevens is er altijd een controlegroep en een interventiegroep aanwezig. Hoe dit systeem werkt, is schematisch weergeven in figuur 2. Al deze factoren zorgen ervoor een RCT betrouwbare literatuur te maken. Met opmerkingen [k17]: Gezien je vraagstelling ben je eerder op zoek naar een richtlijn. 17

18 Figuur 2: Randomized Controlled Trial Met opmerkingen [k18]: Functie in je rapport Tijdens de literatuurstudie zijn er inclusiecriteria opgesteld. De projectgroep heeft er voor gekozen geen exclusiecriteria op te stellen, aangezien er met de opgestelde exclusiecriteria geen bruikbare literatuur is gevonden. Op deze manier heeft de projectgroep breed kunnen zoeken naar geschikte literatuur. Inclusiecriteria Gepubliceerd in afgelopen 5 jaar Full Tekst beschikbaar Engelstalig Exclusiecriteria Naast een literatuurstudie via PubMed, heeft de projectgroep ook een literatuurstudie gedaan met gebruik van Google Scholar en in de Medische Bibliotheek van het AMC. Hierbij heeft de projectgroep zoveel mogelijk dezelfde zoekstrategie gehanteerd als bij paragraaf 3.3 waar de zoekstrategie staat beschreven. Ook tijdens deze literatuurstudies is gezocht naar meest bruikbare artikelen welke het meest hoog in de piramide van COX staan en de in- en exclusiecriteria. 3.5 Zoekgeschiedenis 3.6 Bevindingen Vanuit de zoekactie in Pubmed is geen bruikbaar artikel gevonden welke relevant zijn voor de beantwoording van de hoofdvraag. Ook zijn er met dezelfde PICO naar evidence based artikelen gezocht via Google en Google Scholar. Dit heeft de projectgroep twee richtlijnen, vier internetsites en een tijdschriftartikel opgeleverd welke gebruikt zijn voor het beantwoorden van de hoofdvraag. Tevens heeft de projectgroep tijdens de literatuurstudie in het Academisch Medisch Centrum acht bruikbare boeken gevonden. Al deze resultaten staan weergegeven in hoofdstuk 4 Resultaten. 18

19 Hoofdstuk 4: Resultaten In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven. Het transmuraal zorgpad dat patiënten met de ziekte van Parkinson op dit moment doorlopen is uitgelegd. Vervolgens worden de betrokken disciplines toegelicht. De time-task matrix wordt uitgewerkt voor een patiënt met de ziekte van Parkinson die zelfstandig thuis woont. Deze time-task matrix is uitgewerkt in een tabel. Het transmuraal zorgpad is samengesteld en is bijgevoegd als bijlage. 4.1 Gevonden literatuur Richtlijnen Centrale werkgroep multidisciplinaire richtlijn Parkinson. Multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson c3bd9562d82&owner=d5a8438c-02c9-442b-9413-eaca20be33e5 (geraadpleegd 2013 november 6). Pathofysiologie van de ziekte van Parkinson De taken van de verschillende disciplines voor het transmuraal zorgpad De gegevens voor van de verschillende disciplines voor in de time-task matrix Ziekte van Parkinson Praktijkrichtlijn. KNGF-Richtlijn (geraadpleegd 2013 november 19). Praktijkrichtlijn Doelstellingen van fysiotherapeut binnen een transmuraal zorgpad. Richtlijn Adequate Dossiervorming met het Elektronisch Patiëntendossier. Nederlands Huisartsen Genootschap met_het_elektronisch_patientendossier_1.pdf (geraadpleegd 2013 november 10). Beschrijft de voordelen van elektronisch rapporteren tegenover papieren rapportage Beschrijft verschillende stappen voor een implementatie fase Onderzoeken Sermeus W, Vleugels A, Vanhaeght K, Alewaters H, Glorieux A, Gerven van E, Heyrman J, Aertgeerts B, Lepeleire de J, Peers J. Onderzoek naar toekomst van transmurale zorgpaden in Vlaanderen. Leuven P45 Voorbeeld van een time-task matrix Beschrijving wat een transmuraal zorgpad inhoudt 19

20 Murman DL. Early treatment of parkinson s disease: Opportunities for managed care. AM J Manage Care. 2012;18: ABSTRACT The diagnosis and treatment of Parkinson's disease (PD) typically occur when the disease has already progressed to a relatively advanced stage in which motor symptoms are clearly evident and substantial neurophysiological damage has already taken place. Nonmotor symptoms, which account for a large proportion of PD symptoms, usually emerge much earlier and offer both an early indication for treatment and a therapeutic target. A growing body of data from the medical literature points to several critical advantages that may be associated with early therapeutic intervention in PD. The most evident benefit of early intervention is a reduction in symptoms, particularly dyskinesia, and the delay of levodopa initiation. Clinical trials suggest but have yet to conclusively demonstrate that early treatment can slow disease progression. Both the diminishment of symptoms and the potential for slowing disease progression have large implications for improving patient quality of life. The enormous direct costs associated with PD would also likely be reduced over the long term with earlier treatment. The great majority of costs attributable to PD occur when the disease is at its most advanced stage and when symptoms are most severe. An early-treatment strategy that diminishes symptoms and that has the potential to slow disease progression could have a meaningful impact on PD expenditures. Adherence, too, must be taken into consideration, particularly since PD patients are generally poorly adherent to prescribed therapies, especially therapies with complex dosing schedules. Taking advantage of more convenient and adherencefriendly drug formulations may further help to improve outcomes and lower costs in PD. Gepubliceerd binnen 5 jaar. Beschrijft het directe verband tussen vordering van de ziekte van Parkinson en stijgende zorgkosten. Aycox A, Armand C, Murteira S, Cochran J, Francois C. Cost effectiveness of rasagiline and pramipexole as treatment strategies in early Parkinson s disease in the UK setting: an economic Markov model evaluation. Drugs Aging. 2009;26: ABSTRACT BACKGROUND: Levodopa is the most effective treatment for the symptoms of Parkinson's disease (PD). However, after an initial period of benefit, several limitations become apparent, including motor complications such as dyskinesia. Dyskinesia can severely affect patients' quality of life and increases healthcare resource use. Thus, delaying the need for levodopa, and therefore the onset of levodopainduced dyskinesia, is important. OBJECTIVE: The aim of this study was to compare the cost effectiveness, from a UK healthcare payer perspective, of two antiparkinsonian treatment strategies in early PD: first-line monotherapy with rasagiline, a novel monoamine oxidase B inhibitor; and the non-ergoline dopamine receptor agonist pramipexole. METHODS: An economic Markov model was developed as a pragmatic tool to derive comparative information on the effectiveness, utility and costs of these two strategies over a 5-year period. Model input data were obtained from the TEMPO study for rasagiline and from a study by the Parkinson Study Group for pramipexole. Effectiveness outcomes were time to levodopa and time to levodopa-induced dyskinesia. Cost and quality-adjusted life-year (QALY) data were derived from published sources. RESULTS: Rasagiline was the dominant strategy. Compared with pramipexole, use of the rasagiline strategy was estimated to reduce costs by 18% per patient over 5 years and was associated with an additional 10% delay in dyskinesia onset (0.41 years; 95% CI 0.27, 0.55). This strategy was also found to prolong the time to levodopa initiation by 25% through a gain of 0.83 levodopa-free years (95% CI 0.56, 20

21 1.1). In addition, use of the rasagiline strategy was found to generate a 5% gain in QALYs over 5 years compared with the pramipexole strategy (3.7 +/ vs /- 0.03). Sensitivity analyses confirmed that the model was robust. CONCLUSIONS: Rasagiline represents a cost-effective alternative to pramipexole in the treatment of early PD in the UK. Gepubliceerd binnen 5 jaar. Bevestigt uitspraken uit eerder artikel. Onderzoekt zowel effectiviteit als kosten van het uitstellen van LID (levodopa-induced dyskinesia) Chen JJ. Parkinson s disease: health-related quality of life, economic cost, and implications of early treatment. Am J Manag Care. 2010;16:S87-S93 ABSTRACT Parkinson's disease (PD) is the second most common neurodegenerative disorder, marked by progressive increases in movement-related disability, impaired balance, and nonmotor symptoms. Its prevalence in the United States is expected to double within the next 20 years as the percentage of the elderly in the population grows. Patients with PD have twice the direct medical costs of those without PD, the majority of which occur later in the disease as disability and therapy-related complications increase. Greater awareness of a prodromal/premotor stage of the disease, efforts toward early and accurate diagnosis, and the continuous refinement of treatment paradigms provide an opportunity for discussion on the use of potential disease-modifying agents to slow or halt the progression of motor and nonmotor disability. Such compounds could not only significantly improve patient and caregiver quality of life, but substantially reduce direct and indirect costs. To date, numerous compounds have been evaluated in clinical trials, including coenzyme Q10, creatine, levodopa, pramipexole, rasagiline, ropinirole, and selegiline. None has demonstrated irrefutable and enduring disease-modifying qualities, although the best available clinical evidence appears most promising for rasagiline. Gepubliceerd binnen 5 jaar. Expliciete vermelding door andere Evidence Based literatuur. Bevestigd uitspraken in een eerder artikel. Gasser UE, Fischer A, Timmermans JP, Arnet I. Pharmaceutical quality of seven generic Levodopa/Benseraize product compared with original Madopar/Prolopa.BioMed Central. 2013;14:24-30 ABSTRACT BACKGROUND: By definition, a generic product is considered interchangeable with the innovator brand product. Controversy exists about interchangeability, and attention is predominantly directed to contaminants. In particular for chronic, degenerative conditions such as in Parkinson s disease (PD) generic substitution remains debated among physicians, patients and pharmacists. The objective of this study was to compare the pharmaceutical quality of seven generic levodopa/benserazide hydrochloride combination products marketed in Germany with the original product (MadoparW / ProlopaW 125, Roche, Switzerland) in order to evaluate the potential impact of MadoparW generics versus branded products for PD patients and clinicians. METHODS: MadoparW / ProlopaW 125 tablets and capsules were used as reference material. The generic products tested (all 100 mg/25 mg formulations) included four tablet and three capsule formulations. Colour, appearance of powder (capsules), disintegration and dissolution, mass of tablets and fill mass of capsules, content, identity and amounts of impurities were assessed along with standard 21

22 physical and chemical laboratory tests developed and routinely practiced at Roche facilities. Results were compared to the original shelf-life specifications in use by Roche. RESULTS: Each of the seven generic products had one or two parameters outside the specifications. Deviations for the active ingredients ranged from +8.4% (benserazide) to 7.6% (levodopa) in two tablet formulations. Degradation products were measured in marked excess (+26.5%) in one capsule formulation. Disintegration time and dissolution for levodopa and benserazide hydrochloride at 30 min were within specifications for all seven generic samples analysed, however with some outliers. CONCLUSIONS: Deviations for the active ingredients may go unnoticed by a new user of the generic product, but may entail clinical consequences when switching from original to generic during a longterm therapy. Degradation productsmay pose a safety concern. Our results should prompt caution when prescribing a generic of MadoparW/ProlopaW, and also invite to further investigations in view of a more comprehensive approach, both pharmaceutical and clinical. Gepubliceerd binnen 5 jaar. Conclusie op basis van een uitgebreide vergelijking tussen twee producten, namelijk Madopar met zeven algemene levodopa preparaten. Internet Ziekte van Parkinson. Prevalentie en incidentie. Kompas.xls (Geraadpleegd 2013 november 6) Actuele incidentie cijfers van de ziekte van Parkinson. Nationale standaard voor incidentie en prevalentie data. Netwerk Klinische Paden. Leuven Klinisch Pad Kompas. (geraadpleegd 2013 november 17.) Verdeelt het zorgpad in 5 indicatoren. Geeft voorbeelden bij de gegeven indicatoren. Rijksoverheid. Zorgverzekering (geraadpleegd 2013 december 6) Afkomstig van de overheid. Recentelijk gepubliceerd. Heldere formulering en beschikking tot de laatste ontwikkeling op alle wetsgebieden. Rijksoverheid. Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (geraadpleegd 2013 december 7) Afkomstig van de overheid. Recentelijk gepubliceerd. Heldere formulering en beschikking tot de laatste ontwikkeling op alle wetsgebieden. 22

23 Rijksoverheid. Wet maatschappelijke ondersteuning (geraadpleegd 2013 december 8) Afkomstig van de overheid. Recentelijk gepubliceerd. Heldere formulering en beschikking tot de laatste ontwikkeling op alle wetsgebieden. Boeken en tijdschriften Gelmers HJ. Neurologie voor verpleegkundigen. Assen: van Gorcum BV; 2008 Evidence Based Bevat specifieke informatie over de ziekte van Parkinson Mr. drs. Grégoire L, drs. van Straaten-Huygen A, Trompert R. Anatomie en fysiologie van de mens. Baarn,Utrecht,Zutphen: ThiemeMeulenhoff;2007. Evidence Based Bevat geschikte informatie voor de fysiologie bij ziekte van Parkinson Vanhaecht K, Sermeus W, Vleugels A, Peeters G. Ontwikkeling en gebruik van klinische paden in de gezondheidszorg. Tijdschrift voor de Geneeskunde 2002;58: Beschrijft het vijfstappenplan van Vanhaecht Kleine Gids voor de Nederlandse sociale zekerheid. Deventer;Kluwer BV:2012 Gepubliceerd binnen 5 jaar Huiskes N, Schrijvers G. Het Zorgpadenboek. Voorbeelden van goede ziekenhuiszorg. uitgeverij Thoeris: Amsterdam; Wat een transumraal zorgpad inhoud voorbeelden van zorgpaden van Keeken P, Rood B, Wester M, van Hemert-van der Poel H, Hoff Henk, Kuks J. Zorg rondom neurologie. Handboek voor de verpleegkundige praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; Beschrijving hoe een goede samenwerking leidt tot efficiëntie en continuïteit binnen een transmuraal zorgpad Z.n. Transmuraal zorgpad multiple sclerose patient Amsterdam. (geraadpleegd 2013 november 13) Voorbeeld van een time-task matrix Verdonck P, Strobbe J, Steenackers J, van Roven P, de Naeyer P, Govaerts F, Smeets F. Aanbevelingen voor goede medische praktijkvoering. Het elektronisch medisch dossier. In: Huisarts Nu.vol. Maart 2004;33.Leuven; 2004: p Voordelen en werking van het EPB 23

24 4.2 Transmuraal zorgpad Uit de literatuur blijkt dat het transmuraal zorgpad het pad is binnen een ziekenhuis, maar ook de voorzorg en nazorg of andere zorgvoorzieningen. Een definitie die wordt gegeven voor een zorgpad of klinisch pad volgens European Pathway Association: Een zorgpad/klinisch pad is een complexe interventie om de gemeenschappelijke besluitvorming en organisatie van zorgprocessen te verwezenlijken voor een specifieke groep van patiënten gedurende een gedefinieerd tijdskader 7. Met opmerkingen [k19]: Dit moet naar voren bij de verklaring van je probleemstelling of bijj eproebleemanayse waarin je beschrijft hoe ketenzorg je probleem kan olossen. Er zijn vijf kenmerken die terug te vinden zijn in een zorgpad: Aandoeningsgerichtheid: Het zorgpad is ontwikkeld voor een specifieke patiëntengroep, waarbij de aandoening nauwkeurig beschreven wordt. Op deze manier staan de zorg en de patiënten centraal. Evidence-based werken: Voor de zorg moet gebruik gemaakt worden van recente medische of verpleegkundige richtlijnen en standaarden. Op deze manier kan de zorg gebaseerd worden op het beste wetenschappelijk bewijst. Wanneer de zorg hier vanaf wijkt, zal dit moeten worden onderbouwd. Standaardisatie: Er wordt afgesproken hoe verschillende disciplines met elkaar samenwerken en hoe de taken verdeeld worden. Hierbij kan gewerkt worden met bijvoorbeeld het time-task matrix, waarin specifiek staat beschreven wie op welk moment zorg moet leveren. Betrokkenheid van de patiënt: Het is bij zorgpaden mogelijk om de patiënt volledig te informeren. De patiënt krijgt niet alleen informatie over zijn aandoening maar ook over het zorgpad die de patiënt gaat doorlopen. Zo wordt er bijvoorbeeld samen met de patiënt behandeldoelen opgesteld. Om het zorgpad te kunnen verbeteren worden er ervaringen, suggesties en waarderingen gevraagd aan patiënten. Controle: Dit kan door een elektronisch patiëntendossier (EPD). Dit is om te controleren of de zorg volgens afspraak is uitgevoerd. Wanneer er veel afwijkingen zijn of variaties kan het zorgpad worden bijgesteld 7. Het streefdoel van een zorgpad is de kwaliteit van zorg, over de grenzen van een organisatie heen, te verbeteren door het verbeteren van risk-adjusted resultaten, het bevorderen van patiëntveiligheid, het verhogen van de patiënttevredenheid en tot slot het optimaliseren van het middelengebruik. Een zorgpad kun je alleen maken voor een well defined patient group en een well defined (2008) 7. 24

25 4.3 Betrokken disciplines Binnen het transmuraal zorgpad zijn veel disciplines aanwezig om continuïteit en efficiëntie te bieden bij klachten bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Elke discipline heeft een eigen rol binnen het zorgproces wat uiteindelijk voor continuïteit en efficiëntie zal zorgen door dat de samenwerking samen komt in het elektronisch patiëntendossier. Aan de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson werken ook disciplines mee die niet in het vaste team rond de patiënt zitten. In de multidisciplinaire richtlijn staat beschreven dat de huisarts patiënten onderzoek doet bij eerste klachten die zullen optreden 1. Tevens krijgt de huisarts informatie waardoor de huisarts op de hoogte blijft rondom de ontwikkelingen van de patiënt. Om de informatie zo snel mogelijk bij de desbetreffende discipline te krijgen word het elektronisch patiënten dossier gebruikt. De revalidatiearts zal worden ingeschakeld wanneer de patiënt niet in staat zal zijn om naar huis te gaan na ontslag uit het ziekenhuis. De neuroloog neemt dan contact op met de revalidatiearts en zorgt ervoor dat hij toegang krijgt tot het elektronisch patiëntendossier en zich in kan lezen in de situatie waarin de patiënt op dit moment bevindt. In het boek zorg rondom neurologie staat beschreven dat de Parkinson verpleegkundige vanaf het begin van de opname in beeld zal zijn en de patiënt gedurende het zorgtraject zal blijven volgen 8. De verpleegkundige heeft nauw contact met de patiënt en zijn naasten. Zij dienen als centraal aanspreekpunt voor de patiënt, partner en alle betrokken zorgverleners en dienen hun bijdrage voor het leveren van continuïteit en efficiëntie binnen het zorgproces. De verpleegkundige heeft als taak de zorg rondom de patiënt de coördineren en de patiënt de observeren op zowel somatische als psychosociale aspecten en voert unieke verpleegtechnische handelingen uit. Uit de KNGF-richtlijn 9 blijkt dat de fysiotherapeut de kwaliteit van het leven zal verbeteren of behouden door zelfstandigheid, veiligheid en welbevinden tijdens het bewegen. De fysiotherapeut helpt patiënten met de houding, beweging en problemen in het bewegingssysteem. De ergotherapeut kan in consult worden geroepen wanneer huishoudelijke taken op den duur moeilijker kunnen gaan worden. De ergotherapeut stimuleert het zelfmanagement van de patiënt en helpt de patiënt bij praktische problemen. De ergotherapeut zal helpen bij het omgaan met beperkingen die de patiënt heeft gekregen bij de ziekte van Parkinson. De ergotherapeut gaat samen met de patiënt na welke mogelijke oplossingen en aanpassingen die binnen het huis gemaakt kunnen worden. In de multidisciplinaire richtlijn 1 staat beschreven dat wanneer het spreken en/of slikken moeilijk wordt voor de patiënt, er samen met een logopedist kan worden gekeken naar waar de problemen liggen. De thuiszorg zal worden ingeschakeld wanneer een patiënt niet meer in staat is voor zichzelf te zorgen of huishoudelijke taken uit te voeren. De thuiszorg zal gepaste zorg bieden aan de patiënt. Het verwerkingsproces en het verlies van de gezondheid kan met een maatschappelijk werker besproken worden. Als het moment aanbreekt dat werken niet meer kan of dagbestedingen lichamelijk, maar ook geestelijk te zwaar zullen worden, kan een maatschappelijk werker helpen bij het vinden van een zinvolle een gepaste dagbesteding. 4.4 Time-task matrix In de paragraaf 4.2 is te lezen welke disciplines een rol spelen binnen het ziekteproces van een patiënt met de ziekte van Parkinson. De taken van deze disciplines zijn bestudeerd, vervolgens zijn deze gegevens verwerkt in het schematisch zorgpad. Dit schematische zorgpad is voor een patiënt die voldoet aan de inclusiecriteria die benoemd zijn in paragraaf 1.6 in- en exclusiecriteria in de tabel. 25

26 Er is een time-task matrix uitgewerkt voor een patiënt met de ziekte van Parkinson. Deze time-task matrix is niet per dag uitgewerkt, aangezien het niet een tijdelijke opname is in het ziekenhuis waarbij het mogelijk is volledig te herstellen waarna een patiënt uiteindelijk naar huis kan. Bij de ziekte van Parkinson is er sprake van een progressieve ziektebeloop. Er vindt geen genezing plaats of snelle verbetering. Met deze argumenten heeft de projectgroep gekozen voor de uitwerking van een maandelijks schema. Dit schema heeft het traject weer van de huisarts tot aan de zorg van de overige beschreven disciplines. De projectgroep heeft de time-task matrix opgesteld volgens de literatuur van Vanhaecht en Sermeus 10. Om de time-task matrix te verduidelijken is er een omschrijving gegeven, welke staat beschreven onder de time-task matrix. De time-task matrix geeft elke maand een weergave van de stappen die ondernomen worden voor de acht genoemde disciplines: huisarts, neuroloog, verpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker en thuiszorg 1,11. 26

27 Time task matrix voor een patiënt met de ziekte van Parkinson Time is horizontaal en task is verticaal weergegeven in de tabel. Week 1 Week 2 Week 3 Week 4 Huisarts De patiënt komt bij de huisarts. De huisarts verwijst de patiënt door naar de neuroloog/specialist Neuroloog/ specialist Parkinson verpleegkundige Fysiotherapeut Ergotherapeut Doet onderzoek en stelt een diagnose en stelt een behandelingsbeleid op, de afspraak wordt min. Eens in de 6-12 maanden herhaald, eventueel aanvullende disciplines inschakelen. Zo nodig vaker. Intake gesprek, stelt plan op en is zorgcoördinator. Neemt in overleg met de neuroloog taken over van neuroloog en is contactpersoon voor de patiënt In take gesprek, ingeschakeld door neuroloog of Parkinson verpleegkundige, op indicatie In take gesprek, ingeschakeld door neuroloog of Parkinson verpleegkundige, op indicatie Bij veranderingen, bezoek aan neuroloog. Houd in de gaten dat de zorg goed verloopt. Zo nodig doorverwijzen naar andere disciplines 4x per maand komt de fysiotherapeut thuis langs om oefeningen te doen Zo nodig wordt de ergotherapeut ingeschakeld. De ergotherapeut wil de praktische problemen bij het uitvoeren van rollen en activiteiten die Vervolg afspraak zo nodig. Zorg aanpassen andere disciplines inschakelen Houd in de gaten dat de zorg goed verloopt. Zo nodig doorverwijzen naar andere disciplines 4x per maand komt de fysiotherapeut langs om oefeningen te doen Zo nodig wordt de ergotherapeut ingeschakeld door de neuroloog of Parkinson verpleegkundige Vervolg afspraak zo nodig. Zorg aanpassen andere disciplines inschakelen. Zorgevaluatie. Houd in de gaten dat de zorg goed verloopt. Zo nodig doorverwijzen naar andere disciplines 4x per maand komt de fysiotherapeut langs om oefeningen te doen Zo nodig wordt de ergotherapeut ingeschakeld door de neuroloog of Parkinson verpleegkundige

28 voor de patiënt betekenis vol zijn. Logopedist Maatschappelijk werker Thuiszorg In take gesprek, ingeschakeld door neuroloog of Parkinson verpleegkundige, op indicatie In take gesprek/ kennis making. Ingeschakeld door neuroloog of Parkinson verpleegkundige, op indicatie Intake gesprek/kennis making, op indicatie Zo nodig wordt de logopedist ingeschakeld. De logopedist richt zich bij de patiënten op drie gebieden: moeite met spreken (dysartrie en communicatieve blokkades), orofaryngeale slikstoornissen en gebrekkige speekselbeheersing en de beperkingen en participatieproblemen die daar het gevolg van kunnen zijn. Zo nodige wordt de maatschappelijke werker ingeschakeld door de neuroloog of de Parkinson verpleegkundige. Begeleid en ondersteunt de patiënt bij psychische en sociale problemen, waarbij de hulp gericht kan zijn op de patiënt zelf, de partner/gezin of omgeving. Helpt bij de ADL-zorg en eventueel medicatie geven. Dagelijks of een aantal keer per week. De coördinatie wordt gedaan door de Parkinson verpleegkundige Zo nodig word de Logopedist ingeschakeld door de neuroloog of de Parkinson verpleegkundige Zo nodige wordt de maatschappelijke werker ingeschakeld door de neuroloog of de Parkinson verpleegkundige Helpt bij de ADL-zorg en eventueel medicatie geven. Dagelijks of een aantal keer per week. De coördinatie wordt gedaan door de Parkinson verpleegkundige Zo nodig wordt de Logopedist ingeschakeld door de neuroloog of Parkinson verpleegkundige Zo nodige wordt de maatschappelijke werker ingeschakeld door de neuroloog of de Parkinson verpleegkundige Helpt bij de ADL-zorg en eventueel medicatie geven. Dagelijks of een aantal keer per week. De coördinatie wordt gedaan door de Parkinson verpleegkundige 28

29 4.5 Elektronisch patiënten dossier Volgens de gevonden literatuur is een elektronisch patiënten dossier (EPD) te vergelijken met een patiënten dossier op papier. Echter staat bij een EPD (Elektronisch patiënten dossier) alle medische informatie van een patiënt op de computer. Het doel van het EPD is dat verschillende zorginstellingen zoals huisartsen, verpleegtehuizen en ziekenhuizen, makkelijk en snel bij de medische gegevens kunnen komen van een patiënt. Met een EPD kan informatie makkelijker worden gewijzigd en worden door gestuurd naar verschillende disciplines. Hierdoor kunnen behandelingen sneller starten en is gelijk de benodigde informatie beschikbaar 12. Uit literatuur is gebleken dat een EPD heeft vele voordelen heeft ten opzichte van papieren verslaglegging: - Doordat het EPD toegankelijk is vanuit verschillende werkplekken wordt de continuïteit van de zorginformatie beter gewaarborgd dan dat bij een papieren dossier. - Het EPD is een onmisbaar instrument bij het uitvoeren van gestructureerde zorg en preventie - Geanonimiseerde gegevens vanuit het EPD kan worden gebruikt voor onderzoek of projecten - Het EPD biedt ondersteuning bij een behandeling van verschillende disciplines doordat de informatie wordt verwerkt door alle disciplines in één dossier. Hierdoor wordt overlap tegengegaan. - Door dat de tekst op een beeldscherm staat is het beter leesbaar en worden er minder fouten gemaakt door een niet te lezen handschrift. - Er wordt beter en vollediger gerapporteerd in een EPD dan in een papieren dossier. Dit komt door dat typen sneller gaat dan schrijven. - Er is een duidelijk overzicht van de actuele medicatie en behandeling 12,13 Doordat er in het transmuraal zorg pad veel verschillende disciplines betrokken zijn bij de behandeling van een patiënt met de ziekte van Parkinson is het EPD een goede schakel tussen deze disciplines. Elke discipline kan op hun vakgebied verslagleggen in het EPD waardoor andere disciplines een duidelijk overzicht hebben in de actualiteit van de behandeling 14. In de volgende paragraaf wordt beschreven dat er een systeem nodig is voor een goede samenwerking tussen de verschillende disciplines tijdens de behandeling. Door het EPD wordt de doelstelling van het transmuraal zorg pad gewaarborgd, namelijk efficiëntie en continuïteit. 4.6 Implementatie De implementatie wordt verdeeld over verschillende stappen waarin het transmuraal zorg pad wordt getest. Na de test vindt de integratie plaatst en als laatste de registratie. Ook wordt er informatie gegeven/beschikbaar voor de patiënten en zorgverleners. Gezien de incidentie van nieuwe patiënten met de diagnose van Parkinson, per jaar, heeft de projectgroep besloten dat er minimaal bij 50 Parkinson patiënten het nieuwe transmuraal zorgpad getest moet worden. Dit aantal is gezien de incidentie haalbaar en genoeg op de grootste knelpunten uit het zorg pad te halen. Voor de duur van de periode adviseert de projectgroep hier geen duidelijk tijdslimiet aan te geven. Dit zorgt er voor dat er een duidelijk beeld kan worden verkregen over de werking van het transmuraal zorg pad. Tijdens de test periode moet de aandacht besteed worden aan

30 het uitgebreid documenteren van de testcases zodat deze kan worden gebruikt voor educatie om het zorg pad te integreren. Het transmuraal zorg pad is overal digitaal op te vragen voor alle betrokken disciplines en is gebruiksvriendelijk. Bovendien zou het werken met het transmuraal zorg pad in combinatie met het EPD veel tijdwinst moeten opleveren wat weer aansluit op de efficiëntie en continuïteit. Om deze tijdwinst haalbaar te maken moet het transmuraal zorg pad via een beslisboom al met de volgende stap komen in de behandeling. Via de Time-task matrix weet elke discipline wat er moet gebeuren en wanneer. Elke patiënt met de ziekte van Parkinson is uniek waardoor het transmuraal zorg pad niet op elke patiënt toepasbaar is. Door de in- en exclusie criteria wordt deze selectie gemaakt. Het kan voorkomen dat het transmuraal zorg pad te concreet is en dat er afwijkingen ontstaan zoals een extra behandeling bijvoorbeeld. Volgens Vanhaecht et al, 2002 moet er rekening gehouden worden met afwijkingen die verwacht kunnen worden 6. Voor deze afwijkingen moeten duidelijke afspraken gemaakt worden. Na een periode moeten deze afwijkingen worden geanalyseerd en kan het transmuraal zorg pad aangepast worden aan de hand van de analyse om grote hoeveelheden afwijkingen te voorkomen. Hierdoor ontstaan er dus zijpaden binnen het transmuraal zorgpad. Informatie voor de patiënt kan worden uitgewerkt in een informatie folder met begrijpelijke taal. Ook voordat de patiënt het zorgpad instroomt kan er een informatie gesprek plaats vinden waarin het zorgpad duidelijk en helder wordt toegelicht. Om de zorgverleners zo snel mogelijk bekend te laten worden met het zorg pad in combinatie met het EPD kan vanuit de testcasus educatie worden gegeven zodat de medewerkers bekend zijn met de meest voorkomende situaties. Het transmuraal zorgpad moet oproepbaar zijn via het intranet van de instelling en in het EPD moet duidelijk vermeld staan welk zorg pad de patiënt volgt en zo nodig waar de patiënt ongeveer in het zorgpad zich bevindt. Hier ligt wel het aandachtspunt dat het transmuraal zorgpad als richtlijn moet worden gezien en niet als protocol. Als het transmuraal zorgpad al protocol wordt gezien worden er afspraken gemaakt met disciplines terwijl dit niet nodig is. Door het als een richtlijn te zien voorkom je deze fouten en worden de wachtlijsten korter. Zo sluit alles aan op efficiëntie en continuïteit. 4.7 Verzekeringsregimes Verschillende verzekeringsregimes en financiële wetten hebben significante betekenis binnen een transmuraal zorgpad. Deze regimes en wetten kunnen bepalen welke zorg een patiënt krijgt en door wie deze zorg geleverd wordt. Iedereen die woont of werkt in Nederland is verplicht een zorgverzekering af te sluiten. Een zorgverzekering bestaat standaard uit een basispakket, waarvan de inhoud is vastgesteld door de overheid. Daarnaast is er beschikking tot aanvullende verzekeringen, maar deze zijn niet verplicht. Andersom zijn zorgverzekeraars verplicht iedereen aan te nemen voor een basisverzekering, maar zijn zij dit niet voor een aanvullende verzekering. De zorgverzekeraar mag weigeren of vragen stellen of de gezondheid, voordat deze iemand accepteert 16. Patiënten met de ziekte van Parkinson hebben zodanig meer zorg nodig, dat de kosten voor hen flink oplopen. Voor deze extra kosten is de Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten (WTCG) in het leven geroepen. 30

31 De WTCG berust op de volgende vier pijlers: 1. Algemene tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten. 2. Lagere eigen bijdragen voor zorg en hulp. 3. Aanvullende maatregelen voor ouderen en arbeidsongeschikten. 4. Fiscale aftrek van specifieke zorgkosten 17. De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) vergoedt het risico op bijzondere ziektekosten, die niet door de zorgverzekeraar vergoedt worden. Hieronder vallen zes soorten vormen van zorg, te noemen: persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding, behandeling, verblijf of kortdurend verblijf. Om in aanmerking te komen voor een AWBZ vergoeding, is een indicatiestelling nodig voor het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) 18. Op maatschappelijk gebied kunnen patiënten met de ziekte van Parkinson aanspraak maken op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Per gemeente wordt er samen met de individuele patiënt invulling gegeven aan de inhoud van de WMO. Huishoudelijke hulp, aanpassingen in de woning of hulpmiddelen voor langere tijd zijn voorbeelden van hulp en voorzieningen die onder de WMO vallen 19. Specifieke ziektekosten bij de ziekte van Parkinson Onderzoek stelt dat het beginnen met behandeling in een vroeg stadium van de ziekte van Parkinson, voor minder ziektekosten zorgt. Zo blijkt dat behandeling met Rasagiline de ontwikkeling van dyskinesie veroorzaakt door Levodopa (Levodopa induced dyskinesia (LID)) vermindert, wat leidt tot een aanzienlijke kostenbesparing. Verder onderzoek beveelt dan ook aan om vaker doelstellingen vast te stellen om dyskinesie te voorkomen of de progressie te verminderen 20,21,22. De meeste medicijnen die worden voorgeschreven door een huisarts of specialist, zitten in de basisverzekering en worden vergoed. De zorgverzekeraar vergoedt meestal alleen de goedkoopste variant van het medicijn 16. Voor mensen met de ziekte van Parkinson die levodopa krijgen, betekent dat dat zij meestal een algemeen, goedkoper middel ontvangen in plaats van het originele middel Madopar. Uit onderzoek blijkt dat de algemene medicijnen bij langdurig gebruik meer klinische gevolgen hebben, waaronder afbraakproducten die minder veilig zijn voor de patiënt dan bij Madopar

32 4.8 Indicatoren Kwaliteitsindicatoren Voor controle van de efficiëntie en continuïteit van het transmuraal zorgpad heeft de projectgroep een aantal relevante kwaliteitsindicatoren opgesteld. De indicatoren van Vanhaecht bestaan uit vijf onderdelen. De projectgroep heeft gekozen voor de meest relevante kwaliteitsindicatoren die het beste aansluiten op het doel van het zorgpad 6. Gekozen indicatoren om de efficiëntie en continuïteit te controleren Team indicator: Om te meten of de verschillende disciplines tevreden zijn over de samenwerking en er een goede ondersteuning onder professionele medewerkers is, heeft de projectgroep de volgende indicator opgesteld om het transmuraal zorgpad eventueel te verbeteren. - Om te kijken of de communicatie tussen de verschillende disciplines goed is, moet er worden gekeken of iedere discipline rapporteert bij een bezoek aan de patiënt. Zodat andere disciplines dit kunnen lezen en eventueel actie kunnen ondernemen als dit nodig is. Dit kan door te kijken in het EPD van de patiënt. Als er niet door alle disciplines gerapporteerd is dan is er niet goed bijgedragen aan de continuïteit 1,2. Met opmerkingen [k20]: Dat is??? En hoe vind ik dat terug In jezorgpad?? Proces indicator: Om te meten of er afwijkingen zijn in het klinisch zorgpad heeft de projectgroep de volgende proces- indicator opgesteld - Van de 50 patiënten die meedoen aan de pilot van het transmuraal zorgpad. moet er worden gekeken hoeveel patiënten afwijkingen ondervinden in de klinische zorg. Om in de toekomst terugkerende afwijkingen te voorkomen. Zo kan er zorg worden geboden met zo min mogelijk variatie. - Er wordt gekeken bij 50 patiënten welke contacten zij met verschillende instellingen doorlopen en dit wordt vergelijken met het transmuraal zorgpad. Komt dit overheen dat is het zorgpad goed, zo niet dan moet het transmuraal zorgpad worden aangepast. Dit is ook een doorlopende indicator binnen de implementatie fase 1,2. 32

33 Hoofdstuk 5: Conclusie 5.1. Conclusie en probleemstelling Naar aanleiding van de opdracht vanuit het projectonderwijs om een transmuraal zorgpad op te stellen bij een neurologische casus, heeft de projectgroep de volgende probleemstelling opgesteld. Hoe ziet het transmuraal zorgpad er uit volgens het vijfstappenplan van Vanhaecht voor een patiënt met de ziekte van Parkinson met betrekking van de disciplines huisarts, neuroloog, verpleegkundige, ergotherapeut, logopedist en maatschappelijk werker met betrekking tot het elektronisch patiëntendossier met als doelstelling efficiëntie en continuïteit van de zorg, waarbij de eerste drie stappen worden uitgewerkt en over de laatste twee advies wordt gegeven aan de hand van kwaliteitsindicatoren. Uit onderzoek blijkt dat het beginnen met behandeling in een vroeg stadium van de ziekte van Parkinson, voor minder ziektekosten zorgt een transmuraal zorgpad is een geschikt hulpmiddel om zo snel mogelijk met deze behandeling te starten. Een transmuraal zorgpad is een complexe interventie waardoor de gemeenschappelijke besluitvorming en organisatie van zorgprocessen kan worden verwezenlijkt voor een specifieke groep patiënten. Door gebruik van een transmuraal zorgpad is er onder andere een bijdrage aan kwaliteit, efficiëntie en continuïteit van de zorg. Bij het gebruik van een transmuraal zorgpad is het van belang dat er een duidelijke patiënten categorie word afgebakend aan de hand van in en exclusie criteria. hierdoor ontstaat een specifiek zorgpad. Een belangrijk onderdeel van het transmuraal zorgpad is de time task matrix, deze geeft de bijdrage van verschillende disciplines weer. Door middel van dit schema is duidelijk wanneer welke discipline waarvoor aanwezig dienen te zijn. Dit draagt bij aan continuïteit en efficiëntie van de zorg gezien er geen dubbele handeling door verschillende disciplines worden verricht. De taak verdeling is duidelijk, tevens is de patiënt door deze matrix voldoende geïnformeerd over de te verwachte behandeling. Om de kwaliteit en efficiëntie te waarborgen dienen de verschillende disciplines duidelijk met elkaar te communiceren. Uit de resultaten blijkt dat een multidisciplinair EPD hier de geschikte oplossing voor is. Een EPD is toegankelijk vanuit verschillende werkplekken en er is voor iedere discipline een duidelijk overzicht van de actualiteit van de behandeling vanuit de andere disciplines. Ook is er een tijdswinst door het gebruik van een EPD bij een transmuraal zorgpad, in combinatie met een time task matrix is voor iedere discipline duidelijk wat de volgende stap binnen een behandeling zal worden en wanneer deze zal plaatsvinden. Het transmuraal zorgpad dient als een richtlijn te worden gezien en niet als een protocol zo voorkom je onnodige afspraken en handeling en worden de wachtlijsten korter dit ter bevordering van efficiëntie en continuïteit Probleemoplossing Om de continuïteit en efficiëntie bij de zorg voor patiënten van de ziekte van Parkinson te bevorderen word het gebruik van een transmuraal zorgpad aangeraden. Hierbij is het van belang een time-task matrix te gebruiken zodat voor alle disciplines duidelijk is wat er van hem verwacht worden. Tevens speelt het EPD een belangrijke rol in het vergroten van de efficiëntie en continuïteit van de zorg gezien deze zorgt voor tijdswinst, toegankelijk is vanuit verschillende locaties, een duidelijk overzicht geeft van de behandeling en de nog te nemen stappen. Door middel van het EPD kunnen de verschillende disciplines elkaars resultaten zien en vergelijken. Om te controleren of het transmuraal zorgpad een 33

34 bijdrage blijft leveren aan continuïteit en efficiëntie worden de indicatoren gebruikt. De indicatoren zijn efficiënt opgesteld en kunnen regelmatig gecontroleerd worden doordat ze weinig tijd in beslag nemen. Hoofdstuk 6: Discussie De onderzoeksvraag van dit project is hoe een transmuraal zorgpad eruit ziet volgens het vijfstappenplan van Vanhaecht voor een patiënt met de ziekte van Parkinson. Met betrekking van verschillende disciplines en het elektronisch patiëntendossier is er een transmuraal zorgplan ontwikkeld met als doelstelling efficiëntie en continuïteit van de zorg. De doelstelling is specifiek gericht op de efficiëntie en continuïteit van het transmuraal zorgpad van een patiënt met de ziekte van Parkinson. Wat ook meegenomen had kunnen worden was het meten van de patiënttevredenheid met betrekking tot een transmuraal zorgpad wat een patiënt met de ziekte van Parkinson doorloopt. Door erachter te komen hoe de efficiëntie en continuïteit van een transmuraal zorgpad is, is het belangrijk de patiënttevredenheid te onderzoeken. Ook is dit een uitgangspunt van een transmuraal zorgpad. Om de deelvragen te kunnen beantwoorden heeft de projectgroep literatuuronderzoek gedaan. Er is verschillende informatie uit verschillende bronnen gebruikt. Echter heeft de projectgroep weinig gebruik gemaakt van wetenschappelijke artikelen uit databases zoals Pubmed. Om bij elke deelvraag een wetenschappelijk artikel te hebben gebruikt had dit voor extra onderbouwing en het betrekken van onderzoeken gezorgd. Ook heeft de projectgroep tijdens het literatuuronderzoek geen gebruik gemaakt van interviews met de verschillende disciplines. De disciplines hadden door praktijkervaring kunnen aangeven op welke vlakken de continuïteit en efficiëntie verbeterd had kunnen worden. Deze interviews zouden een extra onderbouwing bieden. De informatie heeft de projectgroep nu gehaald uit andere literatuur. 34

35 Bronnenlijst 1 Centrale werkgroep multidisciplinaire richtlijn Parkinson. Multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson. januari c3bd9562d82&owner=d5a8438c-02c9-442b-9413-eaca20be33e5(Geraadpleegd 2013 november 6). 2 NGH-standaard ziekte van Parkinson. (Geraadpleegd 2013 november 6) 3 ziekte van Parkinson prevalentie en incidentie cijfers. (Geraadpleegd 2013 november 6) 4 Gelmers HJ. Neurologie voor verpleegkundigen. Assen: van Gorcum BV; Mr. drs. Grégoire L, drs. van Straaten-Huygen A, Trompert R. Anatomie en fysiologie van de mens. Baarn,Utrecht,Zutphen: ThiemeMeulenhoff; Vanhaecht K, Sermeus W, Vleugels A, Peeters G. Ontwikkeling en gebruik van klinische paden in de gezondheidszorg. Tijdschrift voor de Geneeskunde 2002;58: Huiskes N, Schrijvers G. Het Zorgpadenboek. Voorbeelden van goede ziekenhuiszorg. uitgeverij Thoeris: Amsterdam; (Geraadpleegd 2013 november 13) 8 van Keeken P, Rood B, Wester M, van Hemert-van der Poel H, Hoff Henk, Kuks J. Zorg rondom neurologie. Handboek voor de verpleegkundige praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; Ziekte van Parkinson Praktijkrichtlijn. KNGF-Richtlijn (geraadpleegd 2013 november 19). 10 Sermeus W, Vleugels A, Vanhaeght K, Alewaters H, Glorieux A, Gerven van E, Heyrman J, Aertgeerts B, Lepeleire de J, Peers J. Onderzoek naar toekomst van transmurale zorgpaden in Vlaanderen. Leuven P45 11 Z.n. Transmuraal zorgpad sclerose patient Amsterdam. (geraadpleegd 2013 november 13) 12 Verdonck P, Strobbe J, Steenackers J, van Roven P, de Naeyer P, Govaerts F, Smeets F. Aanbevelingen voor goede medische praktijkvoering. Het elektronisch medisch dossier. In: Huisarts Nu.vol. Maart 2004; 33(2) Leuven; 2004: p de Jong H, Kole H, Metsemakers JFM, Peerden H, Smit C, Stroucken JPM, Buiting C, Kole HM, Schueler FCMW. Richtlijn Adequate Dossiervorming met het Elektronisch Patiëntendossier. Nederlands Huisartsen Genootschap. Utrecht; Boll M. Kritieke succesfactoren bij de implementatie van een elektronisch patiëntendossier. Universiteit van Tilburg. Tilburg; Netwerk Klinische Paden. Leuven Klinisch Pad Kompas. (geraadpleegd 2013 november 17.) 16 Rijksoverheid. Zorgverzekering (geraadpleegd 2013 december 6) 17 Rijksoverheid. Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (geraadpleegd 2013 december 7) 18 Kleine Gids voor de Nederlandse sociale zekerheid. Deventer;Kluwer BV: Rijksoverheid. Wet maatschappelijke ondersteuning (geraadpleegd 2013 december 8) 20 Murman DL. Early treatment of parkinson s disease: Opportunities for managed care

36 21 Aycox A, Armand C, Murteira S, Cochran J, Francois C. Cost effectiveness of rasagiline and pramipexole as treatment strategies in early Parkinson s disease in the UK setting: an economic Markov model evaluation. Drugs Aging. 2009;26: Chen JJ. Parkinson s disease: health-related quality of life, economic cost, and implications of early treatment. Am J Manag Care. 2010;16:S87-S93 23 Gasser UE, Fischer A, Timmermans JP, Arnet I. Pharmaceutical quality of seven generic Levodopa/Benseraize product compared with original Madopar/Prolopa.BioMed Central. 2013;14:

37 Bijlagen Bijlage 1: Transmuraal zorgpad Bijlage 2: Beoordelingscriteria eindproduct Bijlage 3: Samenwerkingscontract 37

38 Bijlage 1: Transmuraal zorgpad Huisarts Symptomen ziekte van Parkinson herkennen Onderzoek, behandelingsbeleid opstellen - Balans (valpreventie) - Transfers, reiken en grijpen - Vergroten van de aerobe capaciteit - Verbeteren van het initiëren van bewegingen - Verbeteren van het lopen door cueing - Verbeteren van de functionele onafhankelijkheid, mobiliteit en ADL - Informatie betreffende veiligheid en oefeningen in de thuissituatie fysiotherapeut Ergotherapeut - Het stimuleren van zelfmanagement t.b.v. problemen in activiteiten en participatie. - Dagstructuur, dagbesteding - Het toepassen van specifieke en een andere werkwijze bij het uitvoeren van activiteiten - Het aanpassen van de omgeving - Het adviseren en begeleiden van de partner. Neuroloog Verpleegkundige Theraptietrouw Logopedist 0 Maatschappelijk werker 1e kwrt 2e kwrt 3e kwrt 4e kwrt - Spraakverstaanbaarheid verbeteren - Diagnostiek en behandeling slikstoornis - Psychosociale inventarisatie - Voorlichting over materiële hulp. - Bemiddeling en belangenbehartiging. - Psychosociale hulpverlening Bijlage 2 (acceptatie ziekte en omgang ziekte) Oost West Noord 38

39 Bijlage 2: Beoordelingscriteria eindproduct Project Patiëntencarrière Verpleegkunde Projectgroep: Groep: Datum: Naam studenten: Cijfer: ) Er wordt in de inleiding een verantwoording gegeven voor de wijze waarop het product tot stand is gekomen. 2) In de inleiding is er een eigen visie beschreven over het onderwerp van het project. 3) Het eindproduct is een juiste uitwerking op de hoofdvraag. 4) Het eindproduct zijn stap 1,2,3 van het vijfstappenplan van Vanhaecht uitgewerkt. 5) De inhoud van het transmuraal zorgpad is gebaseerd op gebruikelijke werkwijzen, good practices en wetenschappelijke literatuur. 6) In het transmuraalzorgpad zijn 4 of meer disciplines verwerkt 7)In het eindproduct worden ontwikkelingen op micro-, meso-, en macroniveau betrokken. 8) In het eindproduct staat kwaliteitsnormen voor kwalitatief goede zorg en efficiënte zorg vermeld, waarbij er gekeken is naar psychische-lichamelijke en sociale factoren 9) In het eindproduct is advies gegeven over hoe 39

40 de regie over het zorgtraject van de individuele cliënt op een goede manier gestalte kan krijgen. 10) In het eindproduct staat een advies over prestatie-indicatoren bij het transmuraal zorgpad. bijvoorbeeld proces-, structuur- en productindicatoren zijn relevant voor de verpleegkundige discipline? 11) In het eindproduct zijn gegevens verzameld die nodig zijn voor beantwoording van hoofd- en deelvragen uit zowel literatuur als de praktijk. 12)In het eindproduct staat stap 4 en 5 van het vijfstappenplan beschreven, gebaseerd op kennis en ervaringen die is opgedaan in dit project en praktijkstages van de projectleden. 13) De gegevens uit verschillende bronnen zijn op een juiste wijze verwerkt. Er is gelet op: - de juistheid, betrouwbaarheid en objectiviteit van gegevens; - een juiste interpretatie van de gegevens; - controleerbaarheid van de gegevens. 14) Bronnen worden vermeld volgens Vancouver stijl en de lijst met geraadpleegde bronnen is volledig en correct opgesteld. 15) De hoofdstuk- en paragraafindeling is logisch en consistent. 16)Taalgebruik is correct, zowel spelling als stijl en grammatica. Bron: 1 Hogeschool van Amsterdam. Programmadoelen, beoordelingscriteria. Amsterdam: ASHP; 2013/

41 Project Patiëntencarrière Samenwerkingscontract Hogeschool van Amsterdam, locatie Tafelbergweg Amsterdam, Geachte heer/mevrouw, 41 Bijlage 3: Samenwerkingscontract Dit contract is opgesteld voor en door de leden van projectgroep patiënten carrière in de eerste periode van het derde jaar, studiejaar 2013/2014. In dit contract staan de regels en verwachtingen die gelden voor alle groepsleden van de Projectgroep patiëntencarrière en er zijn geen uitzonderingen. Als een regel of een verwachting niet wordt nageleefd door één of meerdere groepsleden, krijgen deze een geschreven waarschuwing, waarbij in het geschrift staat voor wie de waarschuwing is, waarvoor het groepslid een waarschuwing heeft gekregen, de handtekening van de groepslid die de waarschuwing krijgt en een handtekening van een medegroepslid. Als, in welk geval dan ook, het groepslid die de waarschuwing krijgt geen handtekening op zijn of haar waarschuwing wil of kan zetten, moeten alle andere leden van de Projectgroep patiëntencarrière een handtekening op de waarschuwing zetten, zodat deze dan alsnog als geldig kan worden verklaard. Als een groepslid een derde waarschuwing weet te bemachtigen, wordt dit lid uit de groep verwijderd en deelt het niet meer mee aan de Projectgroep patiëntencarrière. Het is niet meer mogelijk om dit project te behalen. De regels, verwachtingen en afspraken voor elke groepslid zijn: 1. Aanwezigheid - Iedereen moet bij elke vergadering/college aanwezig zijn, tenzij hij/zij een hele goede reden heeft, dan neemt hij/zij contact op met de voorzitter. Een goede reden is ziekte van groepslid zelf of naasten, niet op tijd aanwezig kunnen zijn wegens vertraging, 2. Lay-out: - Voor alle documenten van het project hanteren wij lettertype Calibri, lettergrootte 11 en regelafstand Bronnen: - Alle bronnen die worden gebruikt voor het project wordt vermeld in de Vancouver stijl. 4. Plagiaat - We controleren onszelf op plagiaat. 5. Taakverdeling - De eindredacteur voor het start en eind document is Joyce Stuijt - Hellen Brakkee voor de extra spellingscontrole. - Notulist is Elise Udo - Voorzitter gedurende de gehele project is Caroline Budgen 6. Vergaderen: - Minstens 1 keer per week word er een nieuwe bijeenkomst gepland. Dit gebeurt aan het eind - van de laatste onbegeleide bijeenkomst.

42 7. Google.doc.nl - Als je iets af hebt zet je dat op google.docs.nl en natuurlijk ook voor de deadline. - We houden google.docs.nl netjes en ordelijk - De docent wordt uitgenodigd op BSCW. Hierin is een mapje docent geplaatst en worden alle documenten in gezet die moeten worden nagekeken door de docent. 8. Verantwoordelijkheid - Van iedereen wordt verwacht dat er een maximale inzet wordt getoond. Mocht de voorzitter of notulist ziek zijn neemt iemand ander dit zonder problemen over. - Na elke bijeenkomst worden feedback formulieren ingevuld volgens de leerdoelen van de desbetreffende persoon. Hier voor ligt de verantwoordelijkheid van de feedbackformulieren bij het project lid zelf. - Iedereen is verantwoordelijk voor het bijhouden van zijn of haar eigen logboek. - Na elke vergadering neemt iemand de verantwoordelijkheid op zich om een lokaal te reserveren voor de volgende bijeenkomst. De locatie wordt daarna via de notulist in de notulen verwerkt. Door een handtekening te zetten op dit document, gaat het project lid akkoord de regels en verwachtingen na te leven, eerlijk en sportief te zijn wanneer er een waarschuwing in ontvangst moet worden genomen. Student Handtekening Datum Debby Alosery Leon Borst Carolien Büdgen Hellen Brakkee Joyce Stuijt Elise Udo 42