Quality of life in persons with profound intellectual and multiple disabilities. Marga Nieuwenhuijse maart 2016

Transcriptie

1 Quality of life in persons with profound intellectual and multiple disabilities Marga Nieuwenhuijse maart 2016

2 Beoogde resultaten Literatuuronderzoek naar de bestaande concepten van kwaliteit van leven bij deze groep Veldonderzoek naar hoe op dit moment de kwaliteit van leven of het gebrek eraan gezien en bepaald wordt. Identificeren van ethische en politieke (c.q.mensenrechtelijke) aspecten Ontwikkelen van nieuwe kwalitatieve instrumenten (tools) Het verspreiden van de resultaten en het voorbereiden van de implementatie van deze tools in onder andere ziekenhuizen.

3 Ethische dilemma s de relatie tussen kwaliteit van leven en einde-leven beslissingen de relatie met betrekking tot de allocatie van middelen.

4 Verder wordt onderzocht de relatie tussen mensenrechten en waardigheid aan de ene kant en het bepalen van de kwaliteit van leven aan de andere kant

5 Doelgroep: PIMD The persons who are subject of our research (persons with PIMD) have the following characteristics; (a) profound intellectual disability and (b) profound motor disability. (c) additional severe or profound secondary disabilities or impairments (sensory impairments, especially cerebral visual impairment). Frequent medical complications, regular medication (e.g., anticonvulsion drugs, sleep medication, medication to prevent reflux, and drugs with a sedative effect). Nakken, H. and Vlaskamp, C. (2007), A Need for a Taxonomy for Profound Intellectual and Multiple Disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4: doi: /j x

6 Stand van zaken Gestart met interviews: artsen en verzorgers Literatuursearch

7 Vragen voor de interviews: Waar denk je aan bij kwaliteit van leven bij deze groep? Wanneer en waarom gaat men twijfelen aan de kwaliteit van leven? Wanneer en waarom twijfel over levensverlengende behandeling of over behandelingen ter verhoging van de kwaliteit van leven? Spelen kosten weleens een rol?

8 Vraag aan jullie Waar denk je aan bij kwaliteit van leven bij deze groep? Heb je weleens getwijfeld?

9 Opvallende resultaten De rol van ouders op diverse gebieden

10 Interviews artsen Er was een diversiteit bij de artsen in hoe ze de invloed van ouders/familie zagen op de kwaliteit van leven van het kind en of die wel of niet mee mocht wegen.

11 Opvallende resultaten literatuur Objectief/subjectief Rol van ouders

12 (from the chapter) The technique of proxy responding, where one person responds for another, is a vexed issue. This is particularly so in relation to the subjective well-being of people unable to provide self-reports, such as people who have a profound intellectual disability. The critical question is whether valid and reliable proxy responses are possible. This review examined the evidence, not only in relation to intellectual disability, but also more generally in order to determine whether any circumstances exist where such a technique can be recommended. The conclusion drawn is consistent with the opinion of previous reviewers, that subjective well-being cannot be validly measured by proxy. The reasons for this were discussed, and it was also concluded that validity is not improved by the use of multiple proxies, nor is it likely that acceptable validity could be achieved through proxy training. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved).

13 Wat is jullie mening over de rol van ouders?

14 Dank voor jullie aandacht.