Ziekte van Parkinson

Transcriptie

1 Ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een chronische aandoening van de hersenen die progressief is. In deze folder leest u meer over deze ziekte en over de polikliniek Neurologie van het Havenziekenhuis. Wat is de ziekte van Parkinson en wat zijn Parkinsonismen? De ziekte van Parkinson is een chronische aandoening van de hersenen die progressief is. Dit wil zeggen dat de klachten en verschijnselen toenemen naarmate de ziekte langer bestaat. Het is duidelijk de meest voorkomende oorzaak van parkinsonisme. Met de term parkinsonisme worden de verschijnselen zoals traagheid, stijfheid, beven en loopstoornissen bedoeld. Andere oorzaken van parkinsonisme kunnen onder meer zijn doorbloedingsstoornissen (vasculair parkinsonisme), bijwerking van bepaalde medicijnen of andere hersenaandoeningen die soms erg kunnen lijken op de ziekte van Parkinson. Te denken valt aan Multipele Systeem Atrofie of Progressive Supranuclear Palsy. Een belangrijk deel van de symptomen ontstaat door een tekort aan dopamine in de hersenen. Dit is een boodschapperstof. De cellen die dopamine maken, sterven geleidelijk af waardoor andere gebieden (de zogenoemde basale kernen) minder goed gaan functioneren. Waarom deze cellen afsterven, is onbekend. Ook ontstaan ophopingen van eiwitten in verschillende gebieden van de hersenen, bijvoorbeeld in de hersenstam en de hersenschors. Erfelijke aanleg speelt bij de minderheid van de patiënten (circa 10%) een rol. In Nederland zijn circa mensen bekend met de ziekte van Parkinson. Het kan op alle leeftijden beginnen, maar ontstaat vaker naarmate de leeftijd toeneemt. Circa 10% van de patiënten is jonger dan 45 jaar. De aandoening is niet te genezen of af te remmen. Er zijn wel verschillende medicijnen die een belangrijke verlichting kunnen geven van de klachten en hiermee een verbetering van de kwaliteit van leven. Havenziekenhuis en Instituut voor Tropische Ziekten B.V. is een dochteronderneming van

2 Wat zijn de symptomen? Er kunnen veel verschillende klachten en verschijnselen ontstaan. Meest herkenbaar zijn onder meer de traagheid van bewegingen, de zachte stem, de voorovergebogen houding en het beven van één of beide handen. Dit laatste is de tremor, die overigens slechts bij circa 50% van de mensen aanwezig is. Behalve deze motorische symptomen kunnen vele andere klachten ontstaan. Bijvoorbeeld gedragsveranderingen, depressie, geheugenstoornissen, traagheid van denken, problemen met de stoelgang, slaapproblemen en een verminderd reukvermogen. Hoe wordt de diagnose gesteld? Aan de hand van de klachten en de zichtbare verschijnselen, die veelal asymmetrisch beginnen, stelt de neuroloog de diagnose. Een nauwkeurig lichamelijk, neurologisch onderzoek is hierbij van grote waarde. Vaak wordt een CT- of MRI-scan van het hoofd verricht, vooral om eventuele andere oorzaken van de symptomen zo veel mogelijk uit te sluiten. Met een DAT- SPECT-scan kan de neuroloog gericht kijken naar de hersencellen in de hersenstam die dopamine maken. Bij de ziekte van Parkinson is deze scan afwijkend. Dit kan meer zekerheid leveren over de diagnose. Voor alle duidelijkheid: dit is geen routineonderzoek en dit gebeurt alleen om bijzondere redenen. Overigens kan met de SPECT-scan niet altijd een betrouwbaar onderscheid gemaakt worden tussen de ziekte van Parkinson enerzijds en andere parkinsonismen anderzijds. Het verloop van de klachten is ook van belang. Soms wordt pas na een paar jaar duidelijk dat het om een andere parkinsonisme gaat. Tenslotte past een goede reactie op medicijnen. Dat wil zeggen een duidelijke afname van de klachten bij de diagnose ziekte van Parkinson. Andersom is het ook zo dat wanneer iemand weinig tot niets merkt van de voorgeschreven medicijnen, twijfel moet ontstaan of er toch niet sprake is van de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Waaruit bestaat de behandeling? De behandeling bestaat vaak uit verschillende onderdelen. Medicijnen spelen hier een uiterst belangrijke rol. Hiermee is het vaak mogelijk om de symptomen in belangrijke mate te verlichten. Er bestaan diverse soorten medicijnen, en vooral na verloop van een aantal jaren gebruiken veel mensen een combinatie van medicijnen, op meerdere momenten van de dag van 5 - De ziekte van Parkinson

3 Bij een deel van de, veelal ernstig aangedane patiënten, wordt soms gekozen voor een behandeling waarbij continu via een pompje medicijnen worden toegediend. Dit kan via een infuus onderhuids worden gegeven, maar ook via een sonde waarbij de medicijnen rechtstreeks in de darmen terechtkomen. Tenslotte bestaan er bepaalde operatieve mogelijkheden, waarbij met behulp van een stimulator bepaalde gebieden in de hersenen kunnen worden geactiveerd (deep brain stimulation). Dit gebeurt via elektroden die een gespecialiseerd neurochirurg via een klein gaatje in de schedel inbrengt. Behalve medicatie kan behandeling door bijvoorbeeld een fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist noodzakelijk zijn, of begeleiding door een psycholoog. In toenemende mate wordt gewerkt met multidisciplinaire teams waarin diverse zorgverleners zich bezighouden met de behandeling van de ziekte van Parkinson. Een gespecialiseerd Parkinsonverpleegkundige en de neuroloog zijn voor de patiënten de belangrijkste aanspreekpunten in een dergelijk team. De gang van zaken op de poli Neurologie Nadat de diagnose door de neuroloog gesteld is, blijft u onder controle en begeleiding van de neuroloog. Afhankelijk van de klachten en verschijnselen wordt, in overleg met u, de frequentie van de bezoeken aan de neuroloog en/of Parkinson-verpleegkundige bepaald. Dit kan in de ene periode vaker zijn dan in de andere. Bij vragen over uw ziekte of klachten en verschijnselen, die tussentijds optreden, kunt u altijd contact opnemen met de Parkinson-verpleegkundige. Zij kan u mogelijk van adviezen voorzien. Ook kan zij indien nodig een afspraak met u maken bij haar op het spreekuur en/of bij de neuroloog. Naast uw afspraken met de neuroloog en de Parkinson-verpleegkundige nodigen we u één keer per jaar uit voor de Parkinson Dagbehandeling. Op deze dag heeft u een gesprek met de neuroloog, Parkinsonverpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en diëtist. Alle medewerkers uit dit zogeheten multidisciplinaire team zijn gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson. Met de Parkinson-verpleegkundige bespreekt u waar u in het dagelijks leven tegenaan loopt. Denk aan de hulp van uw partner of mantelzorger, incontinentie of problemen rondom seksualiteit. De neuroloog kijkt met name of uw medicijnen goed zijn ingesteld. De fysiotherapeut geeft u gerichte adviezen over bewegen en motoriek en bespreekt eventuele verdere behandeling. Of er aanpassingen thuis nodig zijn, kunt u bespreken met de ergotherapeut. De logopediste kijkt of er van 5 - De ziekte van Parkinson

4 problemen zijn met o.a. slikken, articuleren, de stem en overmatig speekselverlies. Tot slot adviseert de diëtist over de juiste voeding. Aan het einde van de ochtend hebben de artsen en behandelaars een gezamenlijk overleg. Samen met uw maken we een plan voor de behandeling. Wij informeren uw huisarts over de diagnose en houden hem op de hoogte over u en (het verloop van) uw ziekte. Bereikbaarheid en telefoonnummers Havenziekenhuis Haringvliet TD Rotterdam Polikliniek Neurologie Begane grond Telefoonnummer: neurologie.poli@havenziekenhuis.nl Telefoonnummer Parkinson-verpleegkundige: parkinsonverpleegkundige@havenziekenhuis.nl Handige websites Tot slot Bent u, om welke reden dan ook, niet tevreden over uw behandeling of de organisatie daarom heen, vertel het ons. Ook als u wel tevreden bent, horen wij dat graag van 5 - De ziekte van Parkinson

5 Wat is uw mening? Het Havenziekenhuis wil haar patiënten goede zorg mét persoonlijke aandacht bieden. Als u tevreden bent over onze zorg, dan horen we het graag. Maar ook ideeën voor verbetering van onze zorg en service zijn van harte welkom. U kunt uw suggesties doorgeven via onze website bij 'patiënten' of uw mening delen via Vragen Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, dan kunt u deze stellen aan uw medisch specialist via ons algemene telefoonnnummer Afspraak afzeggen of wijzigen Bent u onverwacht verhinderd? Laat u dit dan zo spoedig mogelijk aan ons weten. Een andere patiënt kan dan wellicht eerder worden geholpen. Meer informatie Voor meer informatie kunt u kijken op Deze folder is met de grootste zorg samengesteld. Het betreft algemene informatie waaraan geen rechten kunnen worden ontleend. Havenziekenhuis NEU/13/10/Folder ziekte van Parkinson POSTADRES Postbus LN Rotterdam Telefoon & fax HOOFDLOCATIE buitenpolikliniek krimpen Haringvliet 2 Patrijzenstraat 59 Rotterdam Krimpen aan den IJssel - 5 van 5 - Ziekte van Parkinson