Behandeling bij ALS en PSMA

Transcriptie

1 Behandeling bij ALS en PSMA Afdeling revalidatie mca.nl

2 Inhoudsopgave Wat is ALS en PMSA? 3 Wat kunt u verwachten van het ALS/PSMA-team? 3 Uw vragen 6 Notities 7 Colofon Redactie: polikliniek revalidatie afdeling marketing & communicatie Opmaak: beeldgroep MCA Oplage : 60/1e druk/2011 Druk: Ricoh Artikelnummer: Op alle behandelingen in MCA zijn de algemene voorwaarden van MCA van toepassing, zie of vraag bij de balie van patiëntenvoorlichting 2

3 In overleg met uw medisch specialist(en) start u binnenkort met de behandeling in verband met uw spierziekte ALS of PSMA in Medisch Centrum Alkmaar (MCA). In deze folder vindt u uitleg over uw behandeling en het behandelteam. Wat is ALS en PSMA? ALS (amyotrofische laterale sclerose) en PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) zijn neuromusculaire aandoeningen, ofwel spierziekten. ALS is een progressieve ziekte waarbij de spieren in toenemende mate onvoldoende of niet meer functioneren. De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) meestal intact. Dat geldt ook voor de werking van de blaas en darmen. Ook de seksuele functies blijven lang behouden. Wel worden uiteindelijk alle spieren, behalve de hartspier, aangedaan. In Nederland hebben zo n zevenhonderdvijftig tot twaalfhonderd mensen ALS. In vijf tot tien procent van de gevallen is er sprake van een erfelijke vorm van ALS. Net als ALS is PSMA een progressieve spierziekte. De ziektes lijken sterk op elkaar. Wat kunt u verwachten van het ALS/PMSA-team? Voor begeleiding en behandeling in verband met de spierziekte ALS of PSMA verwachten we u op de afdeling revalidatie van MCA. Deze afdeling is een zogenoemd Regionaal Advies Centrum van de Vereniging Spierziekten Nederland. Dit houdt in dat u wordt behandeld en begeleid door een team van zorgverleners dat gespecialiseerd is in de behandeling van de spieraandoeningen ALS en PSMA, het zogenoemde ALS/PSMA-team. Dit team bestaat uit een: revalidatiearts (teamcoördinator); ergotherapeut; fysiotherapeut; logopedist; maatschappelijk werker; diëtist. Afhankelijk van uw situatie zijn behalve de revalidatiearts één of meerdere van deze zorgverleners bij uw behandeling 3

4 Behandeling van ALS en PSMA betrokken. Zo nodig komen zij ook thuis bij u langs. Het doel van uw behandeling is dat u zo lang en zelfstandig mogelijk kunt blijven functioneren in uw eigen omgeving. Alle leden van het behandelteam zullen u daar vanuit hun eigen specifieke deskundigheid zo goed mogelijk bij ondersteunen. U houdt zelf de regie Het is belangrijk dat u daarbij zelf de regie heeft en houdt, ondanks de ingrijpende gevolgen van uw ziekte. Het gaat immers om uw leven. Om dit mogelijk te maken, kunt u rekenen op zoveel mogelijk uitleg en informatie over uw aandoening, uw behandeling en alle (praktische) gevolgen. Niet alleen tijdens uw vaste controleafspraken, maar u kunt daarvoor ook zelf op elk moment contact opnemen met uw behandelaars. Familie en andere naasten De gevolgen van ALS of PSMA zijn niet alleen ingrijpend voor uzelf, maar hebben ook invloed op het leven van de mensen in uw omgeving. Om die reden betrekken we ook uw gezin, partner, kinderen en/ of andere naasten die belangrijk voor u zijn bij uw behandeling. Zij zijn dus altijd welkom. Revalidatiearts De revalidatiearts is als coördinator van het team uw hoofdbehandelaar. U heeft vaste controleafspraken met uw revalidatiearts. Bij elk bezoek komt aan de orde welke beperkingen en/of moeilijkheden u ervaart, hoe u hier het beste mee kunt omgaan en welke zorg u daarvoor nodig heeft. De revalidatiearts verwijst u zo nodig door naar (een van) de zorgverleners van het ALS/PSMA-team en/ of naar andere zorgverleners binnen en buiten MCA. Denkt u bijvoorbeeld aan de longarts, neuroloog, psycholoog, huisarts of thuiszorg. Ergotherapeut Het kan zijn dat u door uw spierziekte allerlei praktische problemen en kleine of grotere beperkingen ondervindt. Bijvoorbeeld bij uw persoonlijke verzorging, het huishouden, uw werk of vrijetijdsbesteding. Het doel van ergotherapie is dat u de activiteiten die u zelf belangrijk vindt zo lang mogelijk kunt blijven doen. De ergotherapeut gaat daarom samen met u na welke problemen u ervaart en u zoekt samen naar een (praktische) oplossing. De ergotherapeut ondersteunt u en/of uw mantelzorgers op die manier bij het voorkomen of verminderen van (praktische) problemen 4

5 bij al uw dagelijkse activiteiten. Denkt u bijvoorbeeld aan: het aanleren van een activiteit op een andere manier, zo nodig met hulpmiddelen; ondersteuning bij de aanvraag van een voorziening, bijvoorbeeld een woningaanpassing, aangepaste stoel of een hoog-laagbed; adviseren, trainen en geven van ondersteuning bij de aanvraag van een hulpmiddel voor vervoer buiten. Fysiotherapeut Het kan zijn dat er door uw spierziekte problemen ontstaan met bewegen die u beperken in uw dagelijkse functioneren. Van uw fysiotherapeut krijgt u onder andere adviezen over: het onderhouden van uw bewegingsvaardigheden; lopen binnen en buitenshuis; loophulpmiddelen; oefeningen voor ondersteuning van de ademhaling (eventueel in samenwerking met de logopedist). Het kan zijn dat u wordt behandeld door uw eigen fysiotherapeut bij u in de buurt. Met uw toestemming kan uw eigen fysiotherapeut voor informatie en advies terecht bij de fysiotherapeut van het ALS/ PSMA-team van MCA. Logopedist De logopedist begeleidt en adviseert u bij eventuele problemen op het gebied van communicatie, kauwen en slikken. Denkt u aan: adviezen en oefeningen voor uw verstaanbaarheid; adviezen en oefeningen voor uw ademtechniek (dit kan uw verstaanbaarheid en het hoesten verbeteren); adviezen om verslikken te voorkomen: denk aan een goede houding of eventueel aangepaste voeding, bestek en drinkgerei; begeleiding bij het aanvragen en leren omgaan met een communicatiehulpmiddel (in samenwerking met de ergotherapeut). Diëtist Als kauwen en slikken moeilijk gaan, kan het zijn dat u minder eet en drinkt en daardoor gewicht verliest. Een verminderd gevoel van welbevinden kan het gevolg zijn. Samen met de diëtist overlegt u hoe u ongewild gewichtsverlies kunt voorkomen. Dit kan onder andere door: verantwoorde en/of aangepaste voeding; 5

6 Behandeling van ALS en PSMA het voorkomen van verslikken (in overleg met de logopedist); het voorkomen en bestrijden van obstipatie (verstopping); dieetproducten en/of preparaten voor ondersteuning van de voeding. Maatschappelijk werker ALS en PSMA zijn ziektes die diep ingrijpen in het leven van u en uw naasten. Lichamelijke achteruitgang en beperkingen zijn vaak moeilijk te verwerken en u moet beslissingen nemen die niet gemakkelijk zijn. De maatschappelijk werker kan u en uw naasten hierbij ondersteunen met gesprekken. De maatschappelijk werker denkt met u mee en geeft voorlichting en advies over optimale organisatie van de zorg. Hij of zij houdt daarbij rekening met uw wensen en leefsituatie. De maatschappelijk werker kan u verder helpen bij: contact met instanties; opstellen van brieven; invullen van formulieren; aanvragen van thuiszorg; zoeken naar passende woonruimte. Uw vragen Met vragen over uw behandeling kunt u contact opnemen met uw revalidatiearts. Dat kan van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot uur via telefoonnummer (072) Meer informatie over ALS en PSMA vindt u op de website van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), en op en 6

7 Notities 7

8 Medisch Centrum Alkmaar Wilhelminalaan JD Alkmaar T (072) mca.nl