Inhoud. o o o o o o o o o o

Transcriptie

1 Inhud Vrwrd Kent de MZ zijn eigen grenzen? Nee zeggen, lukt dat? Overbelasting? Verplichten van Mantelzrg? Waardering vr mantelzrg? Is ltgentencntact fijn? Wie zrgt vr de MZ? Instanties, regelgeving, gemeente, Lket Welzijn, Zrg en Wnen Dagpvang / vrzieningen / bezuinigingen Zrg Opmerkingen van gespreksleiders Nawrd Dag van Mantelzrg Baarn 2013 / mantelzrgcnsulent / Mirriam Gransier / 13 maart

2 Vrwrd In dit verslag kunt u lezen he de Dag van de Mantelzrg p zaterdag 9 nvember 2013 in Baarn is geweest. Mantelzrgers zijn deze dag verwent, hebben geluncht, en een muzikale mlijsting is hen aangebden. Ok zijn er gesprekken geweest met deze mantelzrgers en afvaardigingen van plitieke partijen, en een WMOraadslid. Aan elke lunchtafel werden de gesprekken geleid dr een gesprekleider. Aan de hand van verschillende thema s zijn uitspraken vermeld dr de deelnemende mantelzrgers, he zij hierver denken. Aansluitend vlgen enkele algemene cnclusies, pmerkingen. (In het verslag wrdt de mantelzrger afgekrt met MZ) Kent de MZ zijn eigen grenzen? Nee zeggen, lukt dat? Overbelasting? Grenzen kennen: NEE (anniem mee eens aan de tafel) Het is zwaar m MZ te zijn maar je hebt geen keuze en je gaat gewn dr Het is meilijk m grenzen aan te geven als MZ, want het is meilijk m NEE te zeggen: je weet als jij het niet det dan det het niemand Er is immers geen alternatief In vr en tegensped, en in gezndheid en bij ziekte Opveding is niet lullen maar petsen Grenzen: nee, het met gewn gebeuren en dan ga je dr Overbelaste MZ: helemaal mee eens, als MZ ben ik daardr arbeidsngeschikt geraakt MZ, je greit erin mee en dat is k het gevaar Prbleem is, wanneer je huisgent geen wijkverpleging wil hebben, dat trekt een zware wissel p de MZ Kinderen en/f familie wnen te ver weg m ndersteuning te kunnen geven Overbelaste MZers ksten meer dan ze pleveren, is de mening van de aanwezigen Verleg steeds mijn grenzen, zals bij nrust, vermeidheid, emties Bij dementie is er k al sprake van een ruwprces f een ntkenning daarvan. Dat is sms verwarrend Ik (MZ) ben nu hier aanwezig, maar ik zat k met mijn gedachten thuis MZ heeft 2 familieleden thuis die beiden ngeneeslijk ziek zijn. MZ vreg zich af he lang ze het ng kan vlhuden Nee zeggen tegen mantelzrg is meilijk Steeds grenzen verleggen; grenzen niet kennen; het met gebeuren Hulpvrager weigert zrg; zwaar vr MZ Inzet van vrzrg en signaleren vrkmt verbelasting van MZ MZ weet wat p hem/haar afkmt: nee Mate van mantelzrg (per dag) maakt uit qua belastbaarheid MZ stpt vaak bij calamiteiten f als het echt niet meer kan Dag van Mantelzrg Baarn 2013 / mantelzrgcnsulent / Mirriam Gransier / 13 maart

3 Uit de verhalen blijkt dat het vr MZ lastig is m de eigen grenzen te herkennen en te bewaken. De MZ lijkt meilijk ruimte vr zich zelf te kunnen scheppen (tijd vr zichzelf te nemen) uit puur preventief gpunt. Ontlasting van de MZ vindt vaak dus alleen plaats als er calamiteiten zijn f als de MZ echt niet meer kan. MZ heeft dan vaak al last van fysieke, sciaal en/f emtinele meilijkheden hierdr. Dit kan een signaal zijn vr de MZ m hulp in te repen. Maar eerst gaat de MZ erg ver in het zrgen, verlegt (nbewust) geregeld zijn grenzen, vrdat hierin hulp gezcht wrdt. Verplichten van Mantelzrg? Mantelzrgen de je gewn Mantelzrg niet verplichten; f dan k een financieel vrdeeltje (belasting) Overbelaste MZ ksten meer; iemand is arbeidsngeschikt geraakt Mantelzrg afdwingen werkt niet Mantelzrg verplichten gaat niet werken; het met uit het hart kmen Mantelzrg kun je niet verplichten is de algemene mening. Dit gaat m je eigen verantwrdelijkheden en zals jezelf bent pgeved Mantelzrgen is vr familie meestal swies vanzelfsprekend Kinderen en/f familie wnen te ver weg m ndersteuning te geven Zrg gebden dr MZ dient p vrijwillige basis te blijven. De regelgeving dwingt al vaak tt een srt verplichtend karakter; waar ligt de grens van verplichting en verbelast raken. Er is zeker een mate van plicht m vr je partner, f kind te zrgen. Het is wel fijn als de MZ weet waar ze terecht kunnen met hun vragen. Een flyer f psters bij de huisartsen phangen, zu zeker helpen. Verwijzen naar de juiste hulp dr het prfessineel netwerk is van belang. Merendeel vindt dat je MZ niet kunt verplichten. De mstandigheden zijn per MZ z verschillend dat verplichting nzinnig is. Zrgen vr een ander werkt niet als het verplicht is. Daarbij werd er pgemerkt dat de éne mantelzrger 1 zrgvrager heeft en de ander meerdere. Of de éne zrgvrager heeft 6 kinderen en de ander één. Daarbij wnen kinderen vaak verder weg, hebben hun eigen gezin, en vruwen werken k. Dag van Mantelzrg Baarn 2013 / mantelzrgcnsulent / Mirriam Gransier / 13 maart

4 Waardering vr mantelzrg? Is ltgentencntact fijn? Z n dag, Dag van de Mantelzrg, zu wel 2-3 keer per jaar fijn zijn; ntmeten en verwennen MZ laat p deze dag snel zien wat zijn mantelzrgsituatie is; de gede sfeer, en het luisteren en begrip helpen hierbij Erkenning vr MZ is van belang; gezien wrden en dankbaar zijn MZ zijn; iets vr een ander den; geeft een ged gevel MZ wrdt blij van een schuderklpje, van het mantelzrgen, als de zrgvrager tevreden is ver zrg Tijdens het mantelzrgen is k al een ruw-/verdrietprces aan de gang Elkaars mantelzrgsituatie delen, geeft k al lucht Het delen van elkaars te dragen "rugzakje" Ik wrd er blij van dat ik MZ kan zijn Iets den/betekenen vr een ander geeft een ged en psitief gevel De ntvangen verzrging is liefdevl Mijn man kkte vreger altijd vr ns, sinds hij ziek is (NAH) kan hij dat niet meer. Nu kk ik maar ik wrd dan heel blij als mijn man zegt dat het eten heerlijk was. Als degene waar je vr zrgt een gede dag heeft; je vraagt je tch af f je het ged det. Als het mi weer is (dan kan ik naar buiten) Geniet van erkenning als dankbaarheid Blij met een schuderklpje Ik ben zelf geen MZ (80 jaar) en dan nemt deze MZ alle mantelzrgtaken p vr zijn vruw, en daarbij k ng de zrg die hij heeft p afstand vr zijn gehandicapte zn. Tch een grt verschil: de één is vr een klein beetje mantelzrger en tevallig k ng wat vitaler MZ zei dat ze k veel meer vertelde aan tafel, terwijl ze dat helemaal niet van plan was: kennelijk een vertruwde mgeving MZers waren unaniem mee eens dat ze het waarderen dat de Dag van de Mantelzrg gerganiseerd wrdt vr hen. Z n dag twee f drie keer per jaar rganiseren zu een mie waardering zijn. Naast ntmeten en verwennen, vinden MZers het luisterende r, begrip en steun bij elkaar. He mantelzrg wrdt ervaren verschilt in de huding van de MZ naar mate de relatie tt de zrgvrager is. Partners (zeker seniren) nemen de zrgtaken als vanzelfsprekend, neindig, nvrwaardelijk en repen alleen hulp in wanneer zij het zelf niet meer kunnen. Zij huden zich niet bezig met het begrip mantelzrg en wat daarmee samenhangt. Naar gelang de relatie tt de zrgvrager, verandert van jng naar uder, wrdt het besef van de rl van de MZ duidelijker. Daarmee k de kennis van en de bereidheid m ndersteunende vrzieningen in te schakelen. De leeftijd van de MZ speelt dus duidelijk een rl. De ene MZ ervaart veel steun van familie, ze den het samen, de ander juist weer niet. Of familie/kinderen wnen te ver weg. Er zijn zrgen ver de tenemende taken vr MZ in de tekmst. Steeds minder vrzieningen? Dag van Mantelzrg Baarn 2013 / mantelzrgcnsulent / Mirriam Gransier / 13 maart

5 Wie zrgt vr de MZ? vrbereiden m.b.v. cursussen p mantelzrg f tijdens de peride van het mantelzrgen MZ wrdt blij van; luisterend r, plek m advies te halen, ntlast wrden, verwend wrden, waardering vr de zrgvrager MZ: Onze zrg is nzichtbaar Twee mantelzrgers zeiden direct : ikzelf. En de buren, mijn man. Kinderen wnen ver weg, je mag dat niet van hen verwachten Leeftijd MZ; bij seniren vaak vanzelfsprekend dat de je gewn Leeftijd MZ; jng vlwassenen lijkt de rl van de MZ meer te beseffen; sneller inzet tt hulp MZ: Jezelf vrbereiden, er zijn tal van cursussen zals bv EHBO-Reanimatie en cursus, he m te gaan met Op tijd signaleren (vrzrg) dan kun je verbelasting beter vrkmen; er is dan geen sprake van meerksten wie zrgt vr MZ? Niet, zu erg ndig zijn, maar het uit handen geven van de zrg aan een vreemde is meilijk Als MZ ged vr jezelf zrgen, f men daar echt aan te kmt, want ach je klaagt niet en het is tch ndig want wie det het anders dan... MZ: Je met er wel zelf in sturen en in de gaten huden he het gaat! Behefte aan het Steunpunt (supprt), f meerdere malen per jaar een MZ meeting De MZ geeft al eerder aan dat het lastig is m zijn eigen grenzen aan te geven. Hier ligt dan k een signalerende rl vr de mgeving van de MZ. Dit kan vanuit het eigen netwerk zijn, maar k prfessinals die betrkken zijn rndm de MZ, kunnen de MZ ndersteunen in het prces van mantelzrgen. En zij, vanuit eigen netwerk f de prfessinals, kunnen zrgen dat de MZ daar waar ndig ndersteund wrdt, f verwezen wrdt. Ok aandacht hebben vr het prces van de MZ m.b.t. lslaten van smmige nderdelen van zrg/hulp. Dit is meilijk vr de MZ, emtinele binding is meestal erg grt met het te verzrgen familielid f gede vriend/buur. En de MZ blijft natuurlijk altijd in de regie samen met het te verzrgen familielid met betrekking tt hun eigen (mantel)zrgsituatie. Instanties, regelgeving, gemeente, Lket Welzijn, Zrg en Wnen Meer bekendheid, wat je kunt verwachten van het Lket; nu is de beleving dat het te weinig zichtbaar is Naam WMO ver het algemeen wel bekend, maar niet f nauwelijks bekend wie en wat je er mee kan Wm lket heeft meilijke papieren m in te vullen. Dit meenemen naar de WmRaad en naar de gemeente Rechten van een MZ zijn nbekend Mantelzrgwning/cntainer plaatsen kn niet! Dag van Mantelzrg Baarn 2013 / mantelzrgcnsulent / Mirriam Gransier / 13 maart

6 MZers kunnen gevlgen van de aankmende Transities niet verzien Gemeentegrenzen zijn meer bepalend dan de passende zrg vr de cliënt. Dagbesteding kan niet meer, ndanks jaren hiervan gebruik te hebben gemaakt in andere gemeente; 29 jarige zrgvrager met verstandelijke beperking (laag functinerend) had een zinvlle dagbesteding, en is daar ingeburgerd. Maar de regel zegt dat het 3km te veel is, en verplicht is de plssing binnen de gemeentegrenzen te zeken. Nu is ng steeds de vraag van de zrgvrager f hij weer terug mag naar de dagbesteding in Amersfrt MZ: btsing tussen regelgeving cntra praktische plssingen van de MZ; het psitief meedenken van de instantie, f z is de regel nu een keer Verzek m een (mantelzrg)cntainer in de achtertuin te plaatsen, en daar de zrgvrager (familielid) te laten verblijven, werd afgewezen p grnd van past niet in het bestemmingsplan MZ die vrziening/zrg aanvragen vr een ander zijn ervaringsdeskundig, echter het steeds maar weer knkken m wat vruit te kmen is erg vermeiend MZ wu een bepaalde hulp, maar mest dan eerst in de schuldhulpverlening; dat wu MZ niet, dan maar geen hulp MZ krijgt melding dat ver 2 weken de zrg stpt mdat de indicatie eindigt en het aanvragen van een nieuwe indicatie duurt. 4-6 weken MZers geven hiermee aan dat ze vral p zek zijn naar praktische plssingen, f deze zelf al hebben gevnden. En daarbij hulp ndig hebben m aan deze plssingen vrm te kunnen geven. Dus vral p zek zijn naar praktische activiteiten /diensten /vrzieningen die hun kunnen helpen bij de zrgtaken. Instanties hanteren verschillende prcedures, f zijn een deel van het knelpunt vr de plssing van de MZ. Dus practief meedenken met de MZ blijkt hierdr lastig; ut f the bx denken dr instanties blijkt vaak meilijk f niet mgelijk te zijn. De cmpensatieplicht van de gemeente zu hierbij een reikende hand kunnen zijn naar de MZ en zijn zrgvrager. Vr de MZ is de zrgvrager geen sm van verschillende zrgvragen (bij verschillende instanties de plssing), maar een mens met die verschillende zrgvragen. Dagpvang / vrzieningen / bezuinigingen zrgen ver vrtbestaan dagpvang, dagbesteding (dementie, NAH) zrgen ver vldende financiële middelen; dagbesteding is k vr MZ m het beter vl te huden in de thuissituatie MZ maakt zich ver het algemeen zrgen ver de bezuinigingen Zrgen ver tenemende taken vr de MZ; steeds minder vrzieningen? Zrgen ver het vrtbestaan van de Bgh (NAH) Zrgen ver vrtbestaan van De Leuning; mensen zijn bang dat de activiteiten weg bezuinigd wrden; het is vr hun een plek van ntspanning en ntmeting Vrtbestaan vr de dagpvang van een huisgent die dementie heeft. Dagpvang kmt een MZ ten gede; een rustpunt in de week Zijn er vldende financiële middelen vr 2014 en 2015 Dag van Mantelzrg Baarn 2013 / mantelzrgcnsulent / Mirriam Gransier / 13 maart

7 Dagpvang is advies van de casemanager Dementie, die het belangrijk vindt k ter bescherming van de MZ Verzrgingshuizen verdwijnen, k de eettafels aldaar? De MZers aan tafel weten ver het algemeen niet wat er p hun afkmt met de veranderingen in de zrg. Niet iedere MZ wil f kan daar k mee bezig zijn. Zij nemen de dag zals die kmt. Anderen hebben zrgen ver de tekmst, waar blijven de vrzieningen, p wie kan ik een berep den als ik niet kan in-/bijspringen. Z zijn er zrgen ver het wegvallen van vrzieningen zals de verzrgingshuizen, en hun wijkfuncties. Niet alleen vr wie daar wnen maar k vr mensen (seniren) in de wijk die meerdere keren per week gebruikmaken van de eettafels f ander diensten. Zrg Te weinig handen aan bed; veel wisselende persnen in de thuiszrg; steeds uitleggen, niet p tijd, naar pasje vragen Verzrging heeft zveel administratie en cördinatie te den; zrgen ver hun tijd vr de zrgvrager MZ hpt dat steeds bekende en dezelfde persnen kmen van de wijkverpleging; geeft MZ rust Zrg delen tussen prfessinals en mantelzrgers is erg ged, wel tijd vr hebben; steun via welzijn waardevl Zrg heeft veel papierwerk, bureaucratie, en regelgeving; vraagt veel tijd Open staan vr plssingen van MZ In smmige gevallen wrdt uitgekeken naar de kmst van de verzrger; het is een uitlaatklep, wanneer er weinig bezek kmt (eenzaamheid) Zrg delen; we kunnen niet znder steun, ervaring delen met elkaar is een gede zaak Steun van Welzijn wrdt als waardevl ervaren. MZ met vaak uitleg gegeven waar de behefte liggen bij de zrgvrager. Bezwaren tegen steeds wisselende hulpverleners. Niet elke zrgvrager is ng ged bij de tijd m zijn/haar wensen kenbaar te maken. Vr het bezek aan huis met naar een pasje gevraagd wrden; iemand die een geestelijk verminderd vermgen heeft, vergeet wel eens naar een pasje te vragen. In smmige gevallen kan misbruik wrden gemaakt Zlang mgelijk zelfstandig wnen, indien mgelijk, is vral de wens van de MZ en zijn partner/zrgvrager, f samen thuis met het gezin waar het kind met de beperking in kan verblijven. Dus zrg delen met prfessinals is wenselijk. Verder zijn MZers vaak al erg creatief m hulp te rganiseren binnen hun eigen netwerk. Nu met de Transities is het vr MZ (en k zrgvrager) vaak niet bij te huden wat er allemaal zal veranderen; men laat het gelaten ver zich heen kmen. Participatie is een mentaliteitsverandering, vraagt m gede vrbereiding en tijd m aan te wennen. Dag van Mantelzrg Baarn 2013 / mantelzrgcnsulent / Mirriam Gransier / 13 maart

8 Opmerkingen van gespreksleiders Het verbaast me dat mensen z pen waren. Iedereen had een verhaal en af en te waren tranen te zien bij smmige mensen. De MZ verdient nze steun en zrg als prfessinals. De MZ heeft zijn verhalen vr p de tng liggen. De praktijk is dan k dat de MZ meteen van wal steekt, blijft vertellen en ndertussen een bterham eet Aan tafel bleek dat er een grt verschil is he je de zrgtaken in verband brengt met je zelf als MZ. Uit de gesprekken merk ik dat vral de udere MZ die zrgt vr een partner zich niet ziet als MZ maar als partner, waardr k alle aandacht vr zijn rl aan hem vrbijgaat. Zij zullen verbelast raken naar aanleiding van een acute situatie en zijn daar k niet ged p vrbereid. De andere grep MZ (jnger) is zich wel bewust van zijn rl als MZ maar ervaart een grtere afstand (letterlijk en figuurlijke) tt de zrgvrager, het chrnische ntbreken aan tijd en ntbreken van praktischer vrzieningen m p terug te kunnen vallen, wrdt als stressvl ervaren Wat pvalt p deze dag: veelal seniren als MZers; geen tbberige types; er sprak liefde uit hetgeen ze vertelden; ze vertelden graag in een tch behrlijke intieme sfeer De aandacht die aan de MZ gegeven wrdt, wrdt zeer p prijs gesteld. Wanneer je echt luistert en inleeft dan vel je de pijn. Nu een week later met het schrijven van dit verslagje hr ik de MZers weer spreken ver hun zrg en pijn. Ten ik later zelf thuis alles ng eens verdacht, had ik de gedachte m bij een vlgende keer een mgelijkheid te willen bieden tt nazrg vr de MZ. Op de dag zelf, dacht ik bij de diverse mantelzrgverhalen, wat hebben smmige mensen het ntzettend zwaar. Dan denk je aardig te weten wat er zal leeft in ns klein maatschappijtje?!. Nawrd Ok dit keer blijkt he belangrijk de Dag van de Mantelzrg is vr nze mantelzrgers in Baarn. Ged en indringend m te lezen he penhartig de mantelzrgers spreken ver hun (mantel)zrgsituatie; mijn dank hiervr. Het geeft wederm aan he belangrijk de rl van de mantelzrger is, vr hun familielid, f een gede vriend f buur die zrg ndig heeft. En dat de samenhang die de mantelzrgers vervullen binnen nze gemeente, vaak nvervangbaar blijkt. Ik wil de deelnemende mantelzrgers hartelijk danken vr hun deelname, penhartigheid en de infrmatie die zij verstrekt hebben vanuit hun mantelzrgervaringen. Ok wil ik de afvaardiging van de deelnemende plitieke partijen, WMO Raad en de gespreksleiders danken vr hun kmst, inzet, verslaglegging en hun luisterend r. Mirriam Gransier Mantelzrgcnsulent Steunpunt Mantelzrg Baarn Welzijn Baarn (13 maart 2014) Dag van Mantelzrg Baarn 2013 / mantelzrgcnsulent / Mirriam Gransier / 13 maart