Erkenning, waardering en respect. Concept- onderzoeksagenda Burgerschap en langdurige zorg

Transcriptie

1 Erkenning, waardering en respect. Concept- onderzoeksagenda Burgerschap en langdurige zorg Samenwerking Cordaan- Leerstoel Actief Burgerschap Uva 2 e periode (oktober oktober 2018) Burgerschap is de afgelopen decennia een centraal leidend ideaal geworden in de langdurige zorg. Burgerschap heeft betrekking op meedoen in de samenleving, zowel in werk als in vrijetijdsbesteding. Burgerschap omvat rechten en plichten (van individuen en groepen) ten opzichte van een gemeenschap. Je bent burger in relatie tot een gemeenschap en dat burgerschap brengt zowel rechten als plichten met zich mee. De verantwoordelijkheid voor het slagen van burgerschap ligt zowel bij de burgers zelf als bij de gemeenschap. Als het burgerschap van een groep faalt, kan dat liggen aan falende toekennen of uitoefenen van rechten en/of plichten en/of falende toegang en toetreding van individuen of groepen tot gemeenschappen. Rechten, plichten en toegang tot gemeenschappen zeggen echter nog te weinig over volwaardig burgerschap: over de vraag hoe burgers een gerespecteerde plek in die gemeenschappen (c.q. in de samenleving kunnen innemen en als volwaardig burger kunnen meetellen. Voor volwaardig burgerschap is erkenning (respect, waardering) van groot belang (Thompson 2006, Fraser and Honnetth 2003, Mogendorff et al 2012). In dit onderzoeksprogramma onderzoeken we onder welke voorwaarden er sprake is van erkenning (waardering, respect) voor mensen met beperkingen. Erkenning krijgen betekent: niet worden geminacht, vernederd, genegeerd, gediscrimineerd. Wat is er voor nodig om te zorgen dat mensen met beperkingen als volwaardig persoon gezien en gewaardeerd worden en dus met respect behandeld worden? Erkenning gaat op zijn kortst gezegd over status. Voor volwaardig burgerschap wordt erkenning van cruciaal belang geacht, veelal naast herverdeling van hulpbronnen als inkomen (Thompson 2006, Fraser and Honnetth 2003, vgl. Mogendorff et al 2012). Status en hulpbronnen zijn ongelijk verdeeld: sommige groepen hebben heel veel hulpbronnen en status, anderen heel weinig. Mensen met een beperking zijn over het algemeen op beide punten slecht bedeeld: ze hebben vaak weinig inkomen en weinig kans op een baan, en ze hebben een lage maatschappelijke status, met weinig aanzien en respect. Doordat ze minder status en hulpbronnen hebben, zijn ze niet in de positie om op voet van gelijkheid met anderen om te gaan: ze worden niet gelijkelijk gehoord en gezien, ze kunnen minder goed meedoen in het onderwijs, op de arbeidsmarkt, in informele ontmoetingen en bij clubs en verenigingen. Nodig zijn dus sociale arrangementen die mensen met beperkingen een erkenning bieden. Wonen, buurt en sociaal netwerk In dit onderzoeksprogramma richten we ons wel in belangrijke mate maar niet uitsluitend op mensen met verstandelijke beperkingen; we richten ons ook op mensen met andere beperkingen, bijvoorbeeld als gevolg van een psychiatrische handicap, dementie, of mensen die om andere redenen op langdurig zorg zijn aangewezen. Ten behoeve van de

2 leesbaarheid spreken we hierna van mensen met beperkingen, waarbij dus bedacht moet worden dat we daarbij boven omschreven brede groep bedoelen. In de jaren zeventig en tachtig ging meeste aandacht voor het realiseren van volwaardig burgerschap uit naar gewoon wonen: er was sprake van een grootschalige deïnstitutionalisering. Met name vanaf de jaren negentig verruilden mensen met een verstandelijke beperking in grote getale aparte instellingen voor gewone woningen in gewone wijken. Echter, uit zelfstandig wonen komen niet vanzelf zelfstandige positieve contacten voort, contacten dus die erkenning (naastenliefde, respect of waardering) bieden. Mensen met verstandelijke of psychiatrische beperkingen die zelfstandig (zijn gaan) wonen, zijn tevreden over hun autonomie binnenshuis maar ontevreden over hun sociale contacten en hun deelname aan de samenleving (Verplanke en Duyvendak 2010). De contacten met buren of anderen in de nabije omgeving zijn minimaal. Men groet elkaar op straat maar daar blijft het meestal bij. Ook hulpverleners geven aan dat veel van hun cliënten eenzaam zijn en nauwelijks sociale netwerken hebben (Kwekkeboom 2006, Bredewold et al 2013a en b, 2014). Onder zelfstandig wonende mensen met verstandelijke beperking geeft 70 % aan gelukkig te zijn en is 10% somber en eenzaam. Van de zelfstandig wonende psychiatrische patiënten is minder dan de helft gelukkig en 30 à 40 % somber en eenzaam. (Kwekkeboom 2006). Contacten buitenshuis hebben mensen met beperkingen voornamelijk met lotgenoten die zij kennen van het voormalige GVT, de RIBW, de sociale werkvoorziening of het DAC. Ze vinden het lastig om sociale contacten te leggen. Van de persoonlijke begeleiders leren zij wel bepaalde basale omgangsregels, maar niet iedereen slaagt erin om zich die eigen te maken. Buurtgenoten en vrijwilligers haken nogal eens af, omdat zij de wederkerigheid in het contact missen (Schuurmans 2002, Bredewold et al 2013). Als er bovendien wel contact is, is dit vaak problematisch van aard: buren klagen over geluidsoverlast of andere hinder. Ook zijn mensen met een verstandelijke beperking nogal eens object van misbruik van derden: ze worden bijvoorbeeld door criminelen misbruikt voor hand- en spandiensten Of ze worden misleid om hun handtekening te zetten of hun bankgegevens af te staan voor het kopen van duren spullen die hen worden ontnomen maar waardoor zij wel in grote schulden raken (Teeuwen 2012, Bruinsma 2012). Ook slachtofferschap van loverboys en problematische schulden komen vaak voor. Door dit alles komen mensen met een verstandelijke beperking vaker in aanraking met de politie (Teeuwen 2012, Bruinsma 2012, Van der Meulen 2007). Buurthuizen, sportclubs en andere verenigingen staan echter niet erg open voor mensen met een psychische of verstandelijke beperkingen ( Samen in de wijk 2005; Taskforce Vermaatschappelijking 2002, Mogendorff et al 2012). Daardoor zijn deze vaak aangewezen op ongemengde vrijetijdsbesteding in lotgenotenverband. Individualisering heeft problemen slechts vergroot, in twee opzichten. Individualisering heeft er ten eerste toe geleid dat er minder vanzelfsprekende verbanden zijn waar je deel van uit kunt maken en bij kunt horen. Een van die traditionele gemeenschappen die voor veel mensen aan belang heeft ingeboet is de buurt. Veel mensen zonder beperkingen zijn minder op sociale contacten in de buurt aangewezen en gericht dan enkele decennia geleden. Mensen met een beperkingen zijn door hun geringere actieradius en doordat zij vaak minder sociaal vaardig zijn, juist meer aangewezen op sociale contacten in hun directe omgeving. De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) gaat ervan uit dat die sociale omgeving ook beschikbaar en bereikbaar is door de eerste opvang en zorg bij de sociale netwerken van burgers zelf te leggen. Uit bevolkingsonderzoek blijkt dat mensen op

3 de vraag wie er verantwoordelijk is voor de maatschappelijke integratie van mensen met een beperking echter niet aan buren of kennissen denken maar vooral aan familie, overheid en de hulpverleningsinstellingen (Kwekkeboom 2006). Ook blijkt zoals gezegd het contact met buurtbewoners nogal eens tot problemen te leiden. Ten tweede leidde individualisering tot veel meer keuzemogelijkheden en daarmee ook tot grotere individuele verantwoordelijkheid voor keuzes. Burgers worden nu geacht hun eigen zelfgekozen gemeenschappen ( netwerken ) vorm te geven en te onderhouden, en hun eigen keuzes te willen en kunnen maken en daarvoor zelf verantwoordelijkheid willen dragen (Beck and Beck-Gernsheim 1996). Keuzevrijheid is vaak keuzeplicht geworden (Swierstra en Tonkens 2005). Voor mensen met verstandelijke beperkingen zijn veel keuzes niet goed te overzien waardoor hun afhankelijkheid van helpers alleen maar is toegenomen. Ook globalisering heeft de maatschappelijke integratie van mensen met beperkingen veelal bemoeilijkt. Door globalisering is de culturele en etnische pluriformiteit aanzienlijk toegenomen. Dit vereist van burgers grotere sociale competenties teneinde om te gaan met mensen die anders leven en anders denken en vaak ook nog een andere taal spreken. Bij grotere etnische diversiteit is er in een wijk minder sociaal contact en meer wantrouwen (Putnam 2007, Lancee en Dronkers 2011) hetgeen de integratie van mensen met een beperking bemoeilijkt. De vraag is dus hoeverre en onder welke voorwaarden er is sprake van erkenning van mensen met beperkingen binnen hun sociale netwerken? In hoeverre en onder welke voorwaarden worden mensen met beperkingen gerespecteerd en gewaardeerd, en in hoeverre en onder welke voorwaarden kunnen zij anderen respect en waardering geven? In hoeverre en in welke mate zijn hulpverleners en dagelijkse routines binnen voorzieningen erop gericht om hun mensen met beperkingen te ondersteunen bij het leggen van respectvolle sociale contacten? Hoe breed is een sociaal netwerk dat erkenning biedt: is het beperkt tot de familie, de hulpverlening en de buurt (en wie of wat in de buurt dan) of spelen er ook mensen van daarbuiten er een rol in? Onderwijs en arbeidsmarkt Participatie in het onderwijs verloopt vaak eveneens problematisch. Het beleidsstreven is zoals gezegd om zoveel mogelijk jongeren met verstandelijke beperking in het regulier onderwijs te houden, maar vaak belanden ze na veel negatieve ervaringen en veel ervaringen van miskenning - uiteindelijk (toch) in het speciaal onderwijs. Veel jongeren verlaten het onderwijs zonder startkwalificatie. Bovengenoemde problemen in het onderwijs spelen door op de arbeidsmarkt. De arbeidsmarktpositie van mensen met een verstandelijke beperking is daardoor ook verre van rooskleurig. Ze zijn vaak werkloos en hun kansen op een beschermde werkplek worden door bezuinigingen in de re-integratie en de sociale werkvoorziening alleen maar kleiner. Ook op dagbestedingsactiviteiten wordt bezuinigd. Een aanzienlijk deel van de mensen met een verstandelijke beperking heeft een Wajong-uiterking, die weliswaar financiële zekerheid biedt maar geen toegang geeft tot de arbeidsmarkt. Re-integratie-inspanningen richten zich steeds meer richten op relatief kansrijke werklozen, waardoor de kans dat mensen met een verstandelijke beperking actief bemiddeld worden naar werk alleen maar kleiner wordt. In hoeverre en onder welke voorwaarden zijn er dan toch nog goed praktijken te vinden waar mensen met beperkingen via werk erkenning kunnen ervaren?

4 Seksualiteit, ouderschap en gezondheidszorg Ook op het gebied van relaties en seksualiteit en ouderschap is het uitgangspunt van volwaardig burgerschap leidend geworden. Het aangaan van seksuele relaties en gezinsvorming veranderde van groot taboe in iets normaals. Er moest voortaan een reden zijn om hier beperkingen op te leggen. Dat neemt niet weg dat op dit terrein volwaardig burgerschap nauwelijks ontwikkeld is. Seksualiteit is voor veel mensen met een verstandelijke beperking een problematisch terrein. Internet is in de praktijk vooral voor jongens vaak een belangrijke leerschool maar toepassing van de beelden die ze daaraan ontlenen zijn vanwege hun vaak gewelddadige en vernederende karakter voor de alledaagse interactie verre van behulpzaam (Bruinsma 2012). De gezondheidszorg in brede zin zowel cure als care, zowel geestelijk als lichamelijk- kan mede met het oog op meritocratisering een complexe rol spelen. Een medische of psychische diagnose kan een legitieme en soms zelfs eervolle ontsnapping bieden aan de prestatiesamenleving, maar kan mensen ook opsluiten in diagnoses en behandelingen ten koste van participatie. Waar ook aan mensen met verstandelijke beperkingen hogere eisen gesteld worden, bijvoorbeeld door verhoging van de IQ-grens van wie als verstandelijk beperkt geldt, kunnen medische diagnoses mensen alsnog toegang geven tot voorzieningen waar ze op grond van hun IQ van uitgesloten worden. De vraag is hoe dit doorwerkt in erkenning of miskenning. In hoeverre draagt (de)medicalisering bij aan erkenning? Goede praktijken In dit onderzoeksprogramma onderzoeken in aansluiting op het grotere onderzoeksprogramma Care Quest goede praktijken: praktijken die volgens informanten (of andere bronnen) inderdaad erkenning bieden. In hoeverre in welke opzichten, op welke momenten, onder welke condities, voor welke individuen of groepen - er inderdaad sprake is van erkenning moet dan uiteraard nog onderzocht worden. De kans is groot dat we ook in deze good practices (momenten van) miskenning zullen tegenkomen. Deze zijn zeker ook interessant maar de zoektocht is primair gericht op wat wel goed gaat. De centrale vraag is dus hoeverre er in veronderstelde good practices sprake is van erkenning van mensen met beperkingen. Daarbij staan de volgende deelvragen centraal:. In hoeverre is er sprake van naastenliefde? Op welke momenten zien we dit, onder welke voorwaarden, in hoeverre is dit wederkerig?. In hoeverre is er sprake van respect (voor mensen met beperking) als drager van mensenrechten, als mens onder de andere mensen)? (en weer: Op welke momenten zien we dit, onder welke voorwaarden, in hoeverre is dit wederkerig?). In hoeverre is er sprake van waardering (voor mensen met beperking als persoon met bepaalde kwaliteiten en/of verdiensten)?. In hoeverre en op welke wijze hangen deze drie vormen van erkenning in de betreffende praktijk met elkaar samen?. In hoeverre en onder welke voorwaarden zijn deze vormen van erkenning ook duurzaam?

5 Onderzoeksmethoden Goede praktijken worden opgespoord via gesprekken en -correspondentie met sleutelfiguren, zowel van Cordaan als van landelijke organisaties (belangenverenigingen van mensen met beperkingen, ouderverenigingen, landelijke en lokaal beleidsmakers en onderzoekers) en organisaties uit andere (in beginsel Europese) landen of Europese organisaties. Er is in principe ruimte voor onderzoek naar twee (van de 15 a 20) buitenlandse goede praktijken. Het onderzoek mondt uit in aanbevelingen voor bevordering van burgerschap en/of het herzien van het ideaal van burgerschap van mensen met beperking in het licht van eerder genoemde maatschappelijke veranderingen. Resulaten en aanbevelingen worden via diverse producten (artikelen, boek, interviews, trainingen, lezingen) verspreid. In de eerste drie jaar van het onderzoek worden in het totaal goede praktijken nader onderzocht, met hulp van masterstudenten en, als het om lvb-jongeren gaat, in samenwerking met de promovendus die onderzoek doet naar burgerschap van lvb-jongeren. Het gaat om kwalitatief onderzoek in de vorm van interviews en participerende observatie of andere kwalitatieve methoden. In de interactie met mensen met een verstandelijke beperking is creativiteit nodig om een eenzijdig verbale benadering te vermijden. Bijvoorbeeld door met foto s te werken, of met persoonlijke dierbare of gehate spullen, of door te gaan wandelen door de buurt met de geïnterviewde. In het vierde jaar worden deze goede praktijken opnieuw bezocht met het oog op de duurzaamheid: in hoeverre is er ook na verloop van een paar jaar nog steeds sprake van erkenning en is deze dus duurzaam te noemen? Literatuurlijst Beck, U., and E. Beck-Gernsheim, (1996) Individualization and precarious freedoms : perspectives and controversies of a subject-oriented sociology. In: Heelas, P., Lash, S., Morris, P. (Eds.) Detraditionalization. Critical Reflections on Authority and Identity. Blackwell Publishers, Oxford, pp Bredewold, F., E. Tonkens en M. Trappenburg (2013a) Begroeting, honden en winkeliers. Begrensd contact tussen mensen met een beperking en andere buurtbewoners In: Tonkens, E. en M. de Wilde (red.) Als meedoen pijn doet. Amsterdam: van Gennep Bredewold, Tonkens & Trappenburg (2013b) Weerbaar ondersteunt kwetsbaar? In: I. Verhoeven, T. Kampen en L. Verplanke (red.) De affectieve burger. Amsterdam: van Gennep Bruinsma, B. (2012) Gewoon meedoen. Masterscriptie sociologie, Uva Heater, D. (2004) Citizenship. The civic ideal in world history, politics and education. Longman Group, Essex. Fraser, N. and A. Honneth (2003) Redistribution or recognition? A political-philosophical exchange. London: Verso

6 Hurenkamp, M. en E. Tonkens, (2011)De onbeholpen samenleving. Amsterdam: Amsterdam University Press Kampen, T. J. Elshout, and E Tonkens, (2013) The fragility of self-respect. Strategies to prevent erosion of self-respect of unemployed citizens in activation programs. Social Policy and Society; themed issue Welfare State reform and Emotions Kwekkeboom. R. (2006) Sociaal isolement: te keren of accepteren? Cordaanlezing 2006 Lancee, B., & Dronkers, J. (2011). Ethnic, religious and economic diversity in Dutch neighbourhoods: Explaining quality of contact with neighbours, trust in the neighbourhood and inter-ethnic trust. Journal of Ethnic and Migration Studies, 37(4), Margalit, A. (1996) The decent society, Cambridge: Harvard University Press. Meulen, E.van der, (2007) Masterscriptie sociologie Mogendorff, K., E Tonkens en L. Verplanke (2012) Respect, waardering en ontplooiing. Burgerschap voor mensen met een psychische of verstandelijke beperking. Movisie, Utrecht Newman, J. and E. Tonkens (eds.) (2011) Participation, Responsibility and Choice: Summoning the Active Citizen in Western European Welfare States. Amsterdam: Amsterdam University Press Putnam, R.D. (2007) E Pluribus Unum: Diversity and Community in the Twenty-first Century The 2006 Johan Skytte Prize Lecture, Scandinavian Political Studies, vol. 30 (2): Swierstra, T. en E. Tonkens (red.) (2008) De beste de baas? Verdienste, respect en solidariteit in een meritocratie. Amsterdam University Press Swierstra, T. en E. Tonkens (2005) Kiezen als burgerplicht. Conclusies, in: M. Hurenkamp en M. Kremer Vrijheid verplicht. Over tevredenheid en de grenzen van keuzevrijheid. Van Gennep Amsterdam Teeuwen, M. (2012) Verraderlijk gewoon. Licht verstandelijk gehandicapten, hun wereld en hun plaats in het strafrecht. Amsterdam: SWP Tonkens, E. (1999) Het zelfontplooiingsregime. De actualiteit van Dennendal en de jaren zestig. Bert Bakker, Amsterdam Tonkens, E. (2008). Mondige burgers, getemde professionals. Marktwerking en professionaliteit in de publieke sector. Amsterdam: Uitgeverij Van Gennep. Verplanke, L. en J.W. Duyvendak (2009) Onder de mensen? Over het zelfstandig wonen van psychiatrische patiënten en mensen met een verstandelijke beperking. Amsterdam: Amsterdam U.P.

7