De leerstoel geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen aan het UMC St Radboud te Nijmegen

Transcriptie

1 De leerstoel geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen aan het UMC St Radboud te Nijmegen H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk Inleiding In 2009 is aan het UMC St Radboud te Nijmegen de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde gevormd door het samengaan van de afdelingen huisartsgeneeskunde, ouderengeneeskunde en sociale geneeskunde. De brede eerste lijn biedt unieke mogelijkheden van de omvorming van het bolwerk van de geneeskunde tot het netwerk van de gezondheidszorg, voor iedereen toegankelijk, dicht bij huis. Een logische plaats om ook de geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen te huisvesten, als een specialisme waarvan de registratie binnen de groep van eerstelijns specialismen valt. De leerstoel De leeropdracht is: door onderzoek, onderwijs en praktijk de kwaliteit van de geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen, en daardoor hun kwaliteit van bestaan, verbeteren. Het doel van de nieuwe leerstoel Geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen is met name het vormen van een academische werkplaats waarin een wetenschappelijk onderbouwde gezondheidszorgketen voor mensen met verstandelijke beperkingen vanuit de eerste lijn wordt ontwikkeld in een dialoog tussen patiënten/cliënten, praktijkondersteuners, huisartsen en AVG s. De kern van een academische werkplaats is een gelijkwaardige relatie tussen praktijk en wetenschap, die elkaar wederzijds inspireren en versterken. Zo wordt richting gegeven aan onderzoek om de gezondheidszorg voor deze groep steeds beter te maken en aan het streven om de onderzoeksresultaten te vertalen in onderwijs en opleiding van jonge mensen die de professionals van morgen zijn in deze sector. Als (huis)artsen, als AVG s, als professionele begeleiders, praktijkondersteuners en in andere disciplines zijn zij nodig om de zorg vorm te geven. Mensen met verstandelijke be- ARTIKEL Beleid & Management In dit artikel beschrijft prof.dr. H. Lantman het doel, de aandachtspunten voor onderzoek en de relatie met de praktijk van de nieuwe leerstoel geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. WB NTZ

2 De leerstoel geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen aan het UMC St Radboud te Nijmegen perkingen en hun belangenbehartigers en verzorgers kunnen hier met hun vragen over gezondheid en ziekte terecht bij artsen en andere gezondheidswerkers. Vanuit de academische praktijk worden vragen aangereikt voor verder onderzoek, wordt medewerking verleend aan lopend onderzoek en worden verworven inzichten uit recent afgerond onderzoek direct in de praktijk toegepast. De onderzoeksagenda voor deze leerstoel richt zich op het wetenschappelijk onderbouwen van de verschillende aspecten van de gezondheidszorgketen: wat zijn de belangrijkste aandachtspunten? Wie kan wat het beste doen? Wat is ervoor nodig om de verschillende professionals hun werk beter te laten doen? Kunnen we een systeem ontwikkelen om geanonimiseerde gegevens over gezondheidsproblemen te bundelen voor onderzoek? Dan komen we tot de volgende aandachtspunten: 1. Een overzicht van de meest voorkomende gezondheidsproblemen waarvoor de AVG in consult geroepen wordt. Onderzoek hiervan moet leiden tot richtlijnontwikkeling voor de beste diagnostiek en behandeling van deze specifieke problemen. Onderzoek moet ook aantonen wie welke diagnostiek en behandeling het beste kan uitvoeren. 2. De ontwikkeling van de meest effectieve en efficiënte zorgketen in de gezondheidszorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. Daarvoor is inzicht nodig in de daarvoor benodigde competenties. Aansluitend dient kwalitatief goede scholing van de beroepsbeoefenaren, zowel huisarts, AVG als praktijkondersteuner en professionele verzorgers ontwikkeld, geïmplementeerd en geëvalueerd te worden. De ontwikkeling van een database met patiëntgegevens, die gekoppeld kan worden aan het huisartseninformatiesysteem, is eveneens aandachtspunt. Deze database moet continu up to date gehouden worden en dient als basis voor begeleiding en behandeling. Hierbij hoort ook de ontwikkeling van een procedure waarmee de geanonimiseerde gegevens uit deze database gebruikt kunnen worden voor onderzoek. 3. Gezond zijn en blijven. Hierbij horen gezondheidsvoorlichting en monitoring. Gezondheidsvoorlichting richt zich veelal op verzorgers, nog weinig op de mensen met verstandelijke beperkingen zelf. Er is verdere behoefte aan voorlichtingsmateriaal met bewezen effectiviteit. Monitoring: het systematische en tijdig signaleren van bij de verstandelijke beperkingen optredende comorbiditeit kan ervoor zorgen dat de betreffende aandoeningen tijdig opgemerkt en zodanig behandeld worden dat complicaties voorkomen kunnen worden. Deze drie aandachtspunten worden hierna verder uitgewerkt: 1. Gezondheidsproblemen Kenmerkend voor de gezondheidsproblemen van mensen met verstandelijke beperkingen is, dat ze anders gepresenteerd/gecommuniceerd worden en dat het comorbiditeitspatroon anders is. Veel voorkomende klachtenpresentaties zijn: P. doet het niet goed, P. is 28 NTZ

3 H.M.J. van Schrojenstein Lantman- de Valk niet zichzelf. De vraag is dan: hoe komt de dokter van deze vage omschrijving tot een helder beeld van het gezondheidsprobleem? En wiens probleem is het? Voor een aantal gezondheidsproblemen zoals zintuigstoornissen, heeft onderzoek al aangetoond dat de klachten vaak niet als zodanig gepresenteerd worden en dat we moeten monitoren om deze problemen op te sporen (Meuwese-Jongejeugd, et al., 2006; van Splunder, Stilma, Bernsen, & Evenhuis, 2006). Maar hoe verder als er een diagnose gesteld is en de behandeling duidelijk? Als iemand bijvoorbeeld een hoortoestel of bril moet gaan dragen, krijgt hij dan ook hulp bij het gebruik daarvan? Wie let erop of de batterijen op tijd verwisseld worden en of de patiënt geen oorproppen heeft die het horen belemmeren? Of de brillenglazen schoon genoeg zijn om erdoor te kijken, de leesbril wordt gebruikt voor dichtbij, ook voor het handwerken en stripblaadjes doorbladeren, en de vertebril voor als je gaat fietsen? In 2006 startte het consortium Sterker op eigen benen. Dit is een samenwerkingsverband van drie grote regionale zorgaanbieders: Dichterbij, Pluryn en Siza en het UMC St Radboud. Doel van het consortium is het verkrijgen van wetenschappelijke onderbouwing van de geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen. Na een uitgebreide veldraadpleging en verkenning binnen de academie naar relevante en kansrijke onderwerpen, zijn in vier onderzoeken als promotietraject gestart. Het betreft onderwerpen die hoog op het prioriteitenlijstje van de artsen verstandelijk gehandicapten (AVG s) uit deze regio staan en waarover expertise binnen het UMC St Radboud voorhanden is (Consortium, 2011). De huidige promotietrajecten zijn: 1. Horen en spraakverstaan. Dit onderzoek richt zich op het goed omgaan met een hoortoestel en het verbeteren van spraak bij mensen met verstandelijke beperkingen zodat zij beter gehoord worden. De vragen zijn: Gebruikt deze persoon zijn communicatiemogelijkheden optimaal? Als hij een hoortoestel heeft, wordt het dan goed gebruikt? Kan hij mogelijk beter communiceren met gerichte logopedische training? 2. Autisme en agressie. In dit onderzoek wordt gekeken naar de schakelvaardigheid van mensen met verstandelijke beperkingen en autismespectrumstoornissen. De vraag is of er een verband is tussen schakelvaardigheid en agressie. 3. De onbekende oorzaken van volwassenen met verstandelijke beperkingen. Met de huidige technieken uit de genetica blijkt het vaak mogelijk om bij de vele volwassenen bij wie in het verleden geen diagnose werd gesteld, nu wel een etiologische diagnose te stellen. Dit geeft aanknopingspunten om bijbehorende gezondheidsproblemen beter te monitoren. Voor families blijkt dit eindelijk een antwoord te geven op jarenlange vragen naar het waarom van de beperkingen bij hun kind, broer of zus. 4. Vallen bij ouderen. Het onderzoek betreft risicofactoren voor vallen bij ouderen met verstandelijke beperkingen. Aansluitend NTZ

4 De leerstoel geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen aan het UMC St Radboud te Nijmegen wordt een interventie ontwikkeld om vallen en de gevolgen daarvan (botbreuken, immobiliteit) te voorkomen. Ongetwijfeld zullen deze projecten vervolgvragen oproepen, die we ter hand zullen nemen. Er zijn daarnaast ook andere vragen die een antwoord behoeven. Uit in de praktijk gepresenteerde problemen komen bijvoorbeeld de volgende naar voren: adequate monitoring van de gezondheid van volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen, de monitoring van transities (zoals kind-volwassene, volwassene-oudere of ergens anders gaan wonen), overzicht over en verantwoordelijkheid voor medicijngebruik, het voorschrijven van anticonceptie en de omgang met kinderwens, een goed beleid bij leefstijlgerelateerde gezondheidsproblemen. Een belangrijke vraag betreft ook palliatieve zorg: hoe besluit je dat behandeling niet meer kan leiden tot genezing, maar gericht moet worden op verlichting van het lijden? (Wagemans, van S chrojenstein Lantman-de Valk, Tuffrey- Wijne, W iddershoven, & Curfs, 2010). Hoe betrek je de patiënt daarbij als die weinig woorden tot zijn beschikking heeft, en vaak veel meer in de gaten heeft dan je denkt? Al te vaak worden mensen met verstandelijke beperkingen helemaal niet betrokken bij deze beslissingen. Een bijkomend probleem is dat ouderen met verstandelijke beperkingen na het overlijden van hun ouders gaandeweg een beperkt familiair netwerk hebben; zij hebben zelden kinderen die voor hen opkomen. 2. De zorgketen De verhuizing van mensen met verstandelijke beperkingen naar kleinschalige woonvoorzieningen in dorpen en steden, en hun inschrijving bij huisartsen is in de afgelopen tien jaar niet systematisch vergezeld gegaan van op maat toegesneden gezondheidszorg. Wel is er een richtlijn ontwikkeld voor de zorgoverdracht tussen AVG en huisarts voor de mensen die uit instellingen verhuizen naar kleinschalige woonvoorzieningen (W ullink, Van Schrojenstein Lantman-de Valk, Van den A kker, Metsemakers, & Dinant, 2007). E nkele jaren geleden heeft het Nederlands Huisartsen Genootschap een online nascholing uitgegeven over de gezondheidsproblemen van mensen met verstandelijke beperkingen (Wullink, Van Schrojenstein Lantman-de Valk, & Dinant, 2006). Mensen met verstandelijke beperkingen hebben zich uitgesproken over hun wensen ten aanzien van hun communicatie met artsen (Wullink, Veldhuijzen, Van Schrojenstein Lantman-de Valk, M etsemakers, & Dinant, 2009). R ecent verscheen een revisie van het convenant Samenwerking huisarts en AVG, een overeenkomst tussen de Landelijke huisartsenvereniging LHV en de beroepsvereniging van AVGs, de NVAVG. Op veel plaatsen zijn er al goede samenwerkingsverbanden tussen huisartsen en AVG s met veel varianten in de verdeling tussen wat huisartsenzorg is voor deze groep en wat specialistische zorg is waarvoor de huisarts naar de AVG kan verwijzen. Het delen in de 24- uurs zorg van de regionale huisartsenposten is op sommige plaatsen vanzelfsprekend en op andere plaatsen onbespreekbaar. Dit laatste is een zorg voor AVG s in dienst van zorgaan- 30 NTZ

5 H.M.J. van Schrojenstein Lantman- de Valk bieders, die in de avond- en nachtdiensten vaak grote afstanden moeten overbruggen en voor verantwoordelijke directies: de lange aanrijtijd kan immers leiden tot ongewenste situaties. Maar ook een zorg voor de huisartsenposten die wel woningen met mensen met verstandelijke beperkingen in hun pakket hebben: worden de problemen altijd zo gepresenteerd dat een goede triage mogelijk is? En is inzage mogelijk in de medische gegevens van de AVG, die nog maar in de helft van de gevallen gebruik maakt van een met een huisartsenregistratiesysteem compatibel elektronisch patiëntendossier? Uit persoonlijke contacten blijkt dat de groep mensen met verstandelijke beperkingen die in woonbegeleidingscentra woont en die van oudsher al ingeschreven was bij huisartsen, voor specifieke problemen baat heeft bij verwijzing naar de AVG. Die verwijzingsmogelijkheid blijft tot nu toe relatief onbekend. Een ander aandachtspunt geldt de MEE-organisaties die vaak als eerste in contact komen met bijzondere hulpvragen van mensen met verstandelijke beperkingen en hun ouders. Zij zijn goed gepositioneerd om signalen van gezondheidsproblemen vroegtijdig op te vangen en zouden dan ook in hun werkwijze standaard de beschikking over consultatie van of verwijzing naar een AVG moeten hebben. Dit is thans niet het geval. Hier liggen veel vragen die we vanuit de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde prima kunnen oppakken. In april 2010 vond bij de NVAVG een studiedag samenwerking huisarts-avg plaats, waar AVG s en huisartsen de stand van zaken anno 2010 presenteerden. Op de Mertensdag van datzelfde jaar, het jaarlijkse treffen van de artsen uit de eerste lijn betrokken bij het academisch netwerk van de UMC St Radboud, was er een workshop waarin de aanwezigen zich konden uitspreken over hun behoeften aan kennis en vaardigheden om goede zorg te kunnen bieden aan mensen met verstandelijke beperkingen. Een belangrijke onderzoeksvraag is die naar de ideale samenwerking tussen huisarts en AVG en de daarvoor benodigde competenties. Hiermee samenhangende onderzoeksvragen betreffen de gegevens die huisarts en AVG van elkaar nodig hebben om elk hun werk goed te kunnen doen. En hoe ze die met elkaar delen. Een andere vraag betreft de competenties die huisartsen, AVG s en praktijkondersteuners nodig hebben om optimale gezondheidszorg te kunnen geven aan mensen met verstandelijke beperkingen. De mensen met verstandelijke beperkingen, hun wettelijk vertegenwoordigers en verzorgers worden betrokken bij de ontwikkeling en uitvoering van deze plannen: de zorg is pas goed als die naadloos aansluit bij hun wensen en behoeften. De klachtenpresentatie is een belangrijk aandachtspunt. Als mensen met verstandelijke beperkingen bij de huisarts komen met een begeleider die het probleem verwoordt als: P. doet het niet goed, P. is niet zichzelf grote kans dat hierdoor vertraging in diagnostiek en behandeling optreedt. Er is behoefte aan een systematische voorbereiding van doktersbezoek, bijvoorbeeld door persoonlijk begeleider en doktersassistente om dergelijke consulten goed te laten verlopen. Ook deze vraag kan in een toegepast onderzoek waarbij alle betrokkenen in het proces van deelnemen worden NTZ

6 De leerstoel geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen aan het UMC St Radboud te Nijmegen onderzocht. Het gebruik van een elektronisch patiëntendossier is binnen de zorg voor mensen met beperkingen nog lang niet zo vanzelfsprekend als in de huisartspraktijk. Ongeveer de helft van de AVG s gebruikt een huisartseninformatiesysteem om zijn patiëntgegevens op te slaan. De voordelen daarvan zijn dat het de waarneming door collega-artsen vergemakkelijkt, het betekent ook voor de 24-uurszorg toegang tot de belangrijkste medische gegevens. Een geanonimiseerd databestand kan gebruikt worden voor kwaliteitsbewaking, als steekproefkader voor velerlei onderzoek, als middel om specifieke problemen te monitoren, en om inzicht te krijgen in omvang, aard en frequentie van gepresenteerde problemen. Uit het onderzoek tot nu toe bleken ook nadelen te kleven aan dit systeem (Wullink et al., 2007). De bestaande huisartseninformatiesystemen (HISsen) zijn niet geheel op maat voor de doelgroep. Zo is er maar één code voor epilepsie, N88, terwijl we graag onderscheid willen maken naar de aard en ernst van deze aandoening. Ook is er geen vaste plaats waar we de gegevens over de wettelijk vertegenwoordiger kunnen onderbrengen, die je in spoedsituaties wel nodig hebt, en evenmin is er een eenduidig systeem om de mate van beperking in te voeren. Als de International Classification of Primary Care (ICPC)-code P85 al gebruikt wordt mentale retardatie kan daarbij niet aangegeven worden of het iemand betreft met een lichte of juist zeer ernstige beperking. Een eerste verkenning van de mogelijkheden van de bij AVG s in gebruik zijnde HIS-systemen vindt al plaats, evenals een exploratie van de vindbaarheid van mensen met verstandelijke beperkingen in de HIS van de universitaire huisartspraktijken. 3. Gezond zijn en blijven: voorlichting en monitoring De vraag wat mensen met verstandelijke beperkingen zelf kunnen doen om gezond te blijven vraagt nadere bestudering van de mogelijkheden tot effectieve voorlichting, die aansluit bij de wensen en capaciteiten van degenen om wie het gaat. De monitoring van de problemen die met de verstandelijke beperking samenhangen en hoe en door wie dat het meest efficiënt en effectief gedaan kan worden moet onderzocht worden. De bestaande kennis over comorbiditeit die met verstandelijke beperkingen en met bekende genetische syndromen samenhangt heeft nog niet geresulteerd in een sluitend monitoringsysteem waarbij tijdig geanticipeerd wordt op gezondheidsproblemen en deze adequaat worden behandeld. Wellicht is er in de uitvoering van deze monitoring taakverlichting mogelijk door een goede praktijkondersteuner. Onduidelijk is nog waar die moet zitten: in de huisartspraktijk, of juist in dienst van de zorgaanbieder? Andere vragen zijn hoe vaak ze moeten overleggen en waarover, welke competenties ze nodig hebben, hoe we die het beste kunnen ontwikkelen en zorgen dat ze in de praktijk worden toegepast. Het videoconsultsysteem van de afdeling ELG Health Bridge kan consulten op afstand mogelijk maken, klantvriendelijk en kosten- en tijdbesparend zijn; er hoeft immers niemand te reizen (HealthBridge, 2010). Onderzoek zal uitwijzen wanneer dat zinvol is en welke zorgvragen we daarmee efficiënt kunnen behandelen. 32 NTZ

7 H.M.J. van Schrojenstein Lantman- de Valk Van de academie naar de praktijk en weer terug Vanuit de leerstoel worden de nieuwe inzichten gedissemineerd in onderwijs en opleiding. Alle artsen krijgen in hun werkzame leven te maken met mensen met verstandelijke beperkingen, of je nu radioloog wordt, internist, huisarts, AVG of wat dan ook. Het is belangrijk dat alle geneeskundestudenten in hun opleiding in contact komen met mensen met verstandelijke beperkingen en in elk geval leren om mét hen, en niet over hen te communiceren. We zoeken naar een manier om dat ter hand te nemen. Op dit moment doet de leerstoel mee in het keuzeblok ethiek, in de coschappen in CKO-7 en in de opleiding voor het specialisme ouderengeneeskunde. In dit studiejaar ( ) doet een deel van de eerstejaars bachelors hun verpleegstage in instellingen voor mensen met verstandelijke beperkingen. Verstandelijke beperkingen zal deel gaan uitmaken van meerdere blokken in bachelor- en masterfase, van keuzecoschappen en wetenschapsstages. In de opleiding wordt de rol van dit vak verder ontwikkeld. De academische AVG-praktijk als onderdeel van de universitaire huisartspraktijk zal in 2011 starten. Onderzoek, onderwijs, opleiding en praktijk moeten worden samengesmeed tot een coherent academisch netwerk, de toekomstige academische werkplaats. Daarin worden de onderzoeksresultaten onmiddellijk geïmplementeerd in onderwijs en opleiding en komen er vragen terug voor nieuw onderzoek. Daarmee blijven onderwijs en opleiding van artsen en andere eerstelijns werkers steeds up to date, zijn er voortdurend jonge mensen die kritische vragen stellen bij nieuwe onderzoeksresultaten en komen de beroepen in de sector zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen in het blikveld van jonge studenten. Daarmee wordt de sector voor hen een realistisch en aantrekkelijk carrièreperspectief. Daar worden de mensen met verstandelijke beperkingen en de geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen zichtbaar beter van! Auteur Prof.dr. H.M.J. van Schrojenstein Lantmande Valk is als hoogleraar verbonden aan de Leerstoel geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen; afdeling Eerstelijnsgeneeskunde UMC St Radboud, Nijmegen. Correspondentieadres: Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, route 152, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen. Telefoon: Literatuur Consortium (2011). Consortium Sterker Op Eigen Benen. Retrieved February 5, 2011, from HealthBridge (2010). Health Bridge. Retrieved July 9, 2010, from Meuwese-Jongejeugd, A., Vink, M., van-zanten, B., Verschuure, H., Eichhorn, E., Koopman, D., et al. (2006). Prevalence of hearing loss in 1598 adults with an intellectual disability: cross-sectional population based study. International journal of audiology, 45(11), Splunder, J. van, Stilma, J. S., Bernsen, R. M., & Evenhuis, H. M. (2006). Prevalence of visual impairment in adults with intellectual disabilities in the Netherlands: cross-sectional study. Eye London, England, 20(9), Wagemans, A., van Schrojenstein Lantman-de-Valk, H., Tuffrey-Wijne, I., Widdershoven, G., & Curfs, L. NTZ

8 De leerstoel geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen aan het UMC St Radboud te Nijmegen (2010). End-of-life decisions: an important theme in the care for people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 54(6), Wullink M, Schrojenstein Lantman- de Valk HMJ van, & Dinant, G. (2006). Huisartsenzorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. Utrecht: Nederlands Huisartsen Genootschap NHG. Wullink, M., Veldhuijzen, W., Van Schrojenstein Lantman de Valk, H.M.J., Metsemakers, J.F.M., & Dinant, G. (2009). Doctor-patient communication with people with intellectual disability: a qualitative study. BMC Family Practice 10(82), Doi: / Wullink, M., Van Schrojenstein Lantman-de Valk, H. M. J., Van den Akker, M., Metsemakers, J. F. M., & Dinant, G. J. (2007). Improving the Transfer of Care to General Practice for People With Intellectual Disabilities: Development of a Guideline. Journal of policy and practice in intellectual disabilities, 4(4), Samenvatting Dit manuscript beschrijft de doelstelling, de organisatie en de onderzoeksagenda van de leerstoel geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen aan het UMC St Radboud te Nijmegen. De leerstoel is ingebed in het consortium Sterker op eigen Benen, een samenwerkingsverband van het UMC St Radboud met de zorgaanbieders Pluryn, Siza en Dichterbij. De leeropdracht is: door onderzoek, onderwijs en praktijk de kwaliteit van de geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen, en daardoor hun kwaliteit van bestaan, verbeteren. Het focus van onderzoek richt zich op het systematisch en in samenwerking met alle betrokken partijen ontwikkelen van een sluitende zorgketen voor deze groep, en alles wat daarvoor nodig is. De resultaten van onderzoek worden via onderwijs en opleiding direct teruggekoppeld naar beroepsbeoefenaars en degenen die daarvoor in opleiding zijn. De binnenkort startende AVG praktijk zal bijdragen aan de dialoog tussen praktijk en onderzoekers die de zorgketen mee ontwikkelen. Summary This manuscript describes aim, organisation and research agenda of the Chair Health Care for People with Intellectual Disabilities at Radboud University Nijmegen Medical Centre. The Chair is supported by the consortium On your own two feet, a cooperation between Radboud University Nijmegen Medical Centre and the care providers Pluryn, Siza and Dichterbij. The objective of the Chair is to improve health care for people with intellectual disabilities by research, teaching activities and practice. Research focuses on the systematic development of continuity of health care for persons with intellectual disabilities in cooperation and dialogue with all stakeholders. Research results can be disseminated immediately in training of undergraduate and (post)graduate medical students. The dialogue between practice and research will be facilitated by the primary health care practice for persons with intellectual disabilities which will start within this year. 34 NTZ