Autisme & Agressie. Contactpersoon: Dr. Jan-Pieter Teunisse

Transcriptie

1 Autisme & Agressie Een onderzoek naar het verband tussen mentale schakelvaardigheid en gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking en autisme. Drs. Eelke Visser, Dr. Hans Berger, Prof. dr. Henny van Schrojenstein Lantman de Valk, Prof. dr. Judith Prins, Dr. Jan-Pieter Teunisse Contactpersoon: Dr. Jan-Pieter Teunisse

2 Voorwoord Voor u ligt het onderzoeksrapport van het project Autisme en Agressie, een onderzoek naar het verband tussen mentale schakelvaardigheid en gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking en autisme. Het onderzoek is gesubsidieerd door en uitgevoerd binnen het consortium Sterker op Eigen benen, een samenwerkingsverband tussen het Radboudumc, Dichterbij, Siza en Pluryn. In dit rapport wordt besproken hoe het onderzoek is verlopen, wat de belangrijkste resultaten zijn en wat deze uitkomsten betekenen voor de dagelijkse praktijk. Wij danken alle betrokkenen hartelijk voor hun medewerking: zowel het consortium Sterker op Eigen benen, het Dr. Leo Kannerhuis, De Steiger (Yulius autisme) als ook alle onderzoeksdeelnemers en hun ouders en begeleiders. Daarnaast danken wij de leden van de klankbordgroep voor het meedenken over de uitvoer van het onderzoek. Aanleiding Waarom is het onderzoek opgezet? Bij bijeenkomsten van het consortium Sterker op Eigen benen is agressie voorgedragen als één van de belangrijkste problemen in de begeleiding en behandeling van mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) en een autisme-spectrum-stoornis (ASS). Gedragsproblemen hebben zeer negatieve gevolgen voor de cliënt, ouder en begeleider en hebben daarnaast hoge zorgkosten tot gevolg. Er zijn aanwijzingen dat moeilijk controleerbare agressie vooral voorkomt bij een specifieke groep mensen: de personen met ASS die stoornissen hebben in de mentale schakelvaardigheid. Deze personen vinden het lastig om zich aan te passen aan nieuwe situaties en om te schakelen naar een ander gedachtepatroon. Om het verband tussen mentale schakelvaardigheid en gedragsproblemen, waaronder agressie, beter te begrijpen is in 2007 het onderzoeksproject Autisme en Agressie van start gegaan. Met dit project werd beoogd inzichten te verwerven die een basis kunnen vormen voor nieuwe behandelvormen. Inhoud Hoe is het onderzoek uitgevoerd en wie heeft er meegedaan? Aan het onderzoek hebben 60 mensen met een milde verstandelijke beperking (IQ tussen 50 en 85) deelgenomen, waarvan de helft is gediagnosticeerd met ASS. Daarnaast heeft er een groep van 20 personen met ASS, maar zonder LVB meegedaan aan het onderzoek. Ook waren ouders en begeleiders van de onderzoeksdeelnemers betrokken bij het onderzoek. 1

3 Het onderzoeksproject bestond uit drie delen. In het eerste deel werd gekeken of het mogelijk was om mentale schakelvaardigheid te meten bij mensen met LVB. In het tweede deel is onderzocht of er een verband is tussen mentale schakelvaardigheid en gedragsproblemen. In het derde deel is ingezoomd op het specifieke gedragsprobleem agressie en is getoetst of personen die agressie laten zien meer moeite hebben met mentaal schakelen dan personen die niet agressief zijn. Figuur 1: Overzicht onderzoeksvragen Bij elke onderzoeksdeelnemer zijn een aantal neuropsychologische taken afgenomen. Hiermee zijn intelligentie en het executief functioneren gemeten. Executieve functies zijn kort gezegd mentale functies die je nodig hebt om gedrag te plannen, uit te voeren en bij te sturen. Het vermogen om mentaal te schakelen is één van deze functies. De neuropsychologische testbatterij bestond uit de volgende taken: Legkaarten van de Groninger Intelligentie Test (GIT-2) De shifttaak (ID/ED) van de Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery (CANTAB) Wisconsin Card Sorting Task (WCST) Subtests van de Amsterdamse Neuropsychologische Taken (ANT) Semantische Fluencytaak van de Groninger Intelligentie Test (GIT-2) Getallenreeks achteruit van de Wechsler Intelligentie Schaal (WISC-III) Mentale schakelvaardigheid is ook onderzocht door middel van twee vragenlijsten die door ouders en groepsleiding werden ingevuld: Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) Behavior Flexibility Rating Scale (BFRS-R) 2

4 Door groepsleiding en gedragswetenschappers zijn daarnaast vragenlijsten ingevuld over autisme en de ernst van de autistische symptomen: Autisme- en verwante stoornissenschaal (AVZ-R) Autisme Beoordelingslijst (ABL) Probleemgedrag is gemeten met de Adult Behavior Checklist (ABCL), waarbij werd gekeken naar de externaliserende, oftewel de naar buiten gerichte gedragsproblemen. Deze vragenlijst is ingevuld door zowel groepsleiding als ouders. De agressieve incidenten die hebben plaatsgevonden tijdens de onderzoeksperiode zijn door groepsbegeleiders geregistreerd met de Staff Observation Aggression Scale (SOAS-R). Hieronder staan de gebruikte meetinstrumenten nogmaals in een overzicht. Figuur 2: Overzicht meetinstrumenten Neuropsychologische Vragenlijsten Registratielijsten taken Legkaarten BRIEF SOAS-R CANTAB ID/ED BFRS-R WCST AVZ-R ANT subtests ABL Fluency ABCL Getallenreeks De onderzoeker heeft de onderzoeksdeelnemers bezocht bij de instellingen waar zij verbleven om de neuropsychologische taken af te nemen. Op ditzelfde moment werden de vragenlijsten uitgedeeld aan de groepsbegeleiding, die ervoor zorgden dat zij bij de juiste personen terecht kwamen. De ingevulde vragenlijsten zijn door ouders, groepsbegeleiding en gedragswetenschappers opgestuurd naar de onderzoeker. Gedurende de onderzoeksperiode werden agressieve incidenten geregistreerd. Deze registratieformulieren werden eveneens per post naar de onderzoeker verstuurd. Proces Hoe is het onderzoeksproject verlopen? In 2007 is het project van start gegaan. Ondanks de uitstekende samenwerking met en de inzet van de deelnemende instellingen, liep het verzamelen van de onderzoeksdata wat moeizaam. Het bleek vooral een uitdaging om de ingevulde vragenlijsten bij elkaar te krijgen. Er is uiteindelijk besloten om alleen te werken met de vragenlijsten die waren ingevuld door de gedragswetenschappers en groepsbegeleiding, omdat we van hen de meeste vragenlijsten van binnen hadden gekregen. 3

5 Gedurende de onderzoeksperiode zijn er een aantal bijeenkomsten geweest van de Klankbordgroep. In deze groep zaten vertegenwoordigers van de verschillende deelnemende instellingen. Leden van de klankbordgroep hebben een waardevolle bijdrage geleverd aan het onderzoek door mee te denken over onder andere de inclusie- en exclusiecriteria, de te gebruiken tests en vragenlijsten en de benadering van de onderzoeksdeelnemers. Tijdens het onderzoeksproject zijn er wat wisselingen geweest wat betreft de uitvoerende onderzoekers. In totaal hebben er vier personen op het project gewerkt, waarvan drie opeenvolgend als hoofdonderzoeker. Hoewel dit voor de nodige vertraging heeft gezorgd, is de overdracht van het onderzoeksproject steeds goed verlopen, zodat dit een succesvolle afronding van het project niet in de weg heeft gestaan. Het onderzoek heeft dermate interessante gegevens opgeleverd dat er een subsidieaanvraag is gedaan voor vervolgonderzoek. Deze aanvraag is gehonoreerd, wat betekent dat het onderzoeksproject uitmondt in een promotietraject. De huidige onderzoeker, Eelke Visser, zal op het project promoveren. Resultaten Wat zijn de uitkomsten van het onderzoek? Ten eerste hebben we gevonden dat mentale schakelvaardigheid door middel van de neuropsychologische taken WCST en CANTAB ID/ED kan worden gemeten bij mensen met LVB, met en zonder ASS. Mentale schakelvaardigheid bleek binnen deze groep te kunnen worden onderscheiden van andere executieve functies. Deze andere functies waren updating (het vermogen om informatie in het werkgeheugen vast te houden en bij te werken) en inhibitie (de capaciteit om automatische reacties tegen te houden). Ten tweede bleek uit ons onderzoek dat mentale schakelvaardigheid samenhangt met probleemgedrag bij mensen met LVB, met en zonder ASS. Er is geen verband gevonden tussen gedragsproblemen en de ernst van autismesymptomen. We hebben aangetoond dat het mogelijk is om een onderscheid te maken tussen mensen die ernstig probleemgedrag laten zien en mensen die geen of milde gedragsproblemen laten zien, wanneer we twee groepen maakten op basis van beperkingen in de mentale schakelvaardigheid: wel beperkt en niet beperkt. Dit onderscheid kon niet worden gemaakt wanneer we mensen indeelden op basis van diagnose: wel of geen ASS. Het is interessant dat het verband tussen mentale schakelvaardigheid en gedragsproblemen alleen werd gevonden wanneer schakelvaardigheid werd gemeten met vragenlijsten en niet wanneer het werd gemeten met neuropsychologische taken. Tenslotte hebben we gevonden dat over onderzoeksdeelnemers (mensen met LVB, met en zonder ASS, maar ook mensen met ASS, zonder LVB) waarvan gedurende het onderzoeksjaar agressieve incidenten waren gemeld, meer problemen in de mentale schakelvaardigheid werden gerapporteerd dan deelnemers die tijdens dit jaar geen agressief gedrag hadden 4

6 laten zien. De agressieve en niet-agressieve groep verschilden niet van elkaar in ernst van autismesymptomen. Implicaties Wat betekenen de uitkomsten voor de dagelijkse praktijk? Onze onderzoeksresultaten zijn verrassend en wijzen er op dat we in de dagelijkse praktijk minder focus zouden moeten leggen op diagnoses, maar meer zouden moeten werken met een cognitief model voor het bestuderen en behandelen van probleemgedrag en agressie. Behandelingen zouden niet zozeer moeten worden ingezet op basis van diagnose, maar op basis van cognitieve symptomen (problemen in de mentale schakelvaardigheid) die zich kunnen voordoen bij verschillende diagnoses (LVB, ASS, of allebei). Op dit moment wordt er in de klinische praktijk vooral ingezet op het bieden van structuur en voorspelbaarheid. Op deze manier wordt geprobeerd de kans op frustraties en gedragsontregelingen te verminderen en de juiste omgeving te scheppen voor het aanleren van nieuwe vaardigheden. Onze onderzoeksresultaten wijzen er op dat het naast deze structurering van de omgeving een waardevolle aanvulling zou zijn om een behandeling rechtstreeks in te zetten op schakelvaardigheidsproblemen. Output Welke artikelen en presentaties heeft het onderzoeksproject opgeleverd? Het onderzoeksproject heeft vooralsnog geresulteerd in vier wetenschappelijke artikelen: 1. Teunisse, J. P., Roelofs, R. L., Verhoeven, E. W. M., Cuppen, L., Mol, J., & Berger, H. J. C. (2012). Flexibility in children with autism spectrum disorders (ASD): Inconsistency between neuropsychological tests and parent-based rating scales. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 34, Roelofs, R. L., Visser, E. M., Berger, H. J. C., Prins, J. B., Schrojenstein Lantman-De Valk, & Teunisse, J. P. (in press). Executive functioning in individuals with intellectual disabilities and autism spectrum disorders. Journal of Intellectual Disability Research. Doi: /jir Visser, E. M., Berger, H. J. C., Van Schrojenstein Lantman-De Valk, H., Prins, J. B., & Teunisse, J. P. (Submitted). Cognitive shifting and externalizing problem behavior in intellectual disability and autism spectrum disorder. Manuscript submitted for publication. 5

7 4. Visser, E. M., Berger, H.J.C., Prins, J.B., Van Schrojenstein Lantman - De Valk, H., & Teunisse, J.P. (Submitted). Shifting impairment and aggression in intellectual disability and autism spectrum disorder. Manuscript submitted for publication. Artikel 2 t/m 4 zullen deel uitmaken van het proefschrift voor de promotie van Eelke Visser. Aanvullende artikelen die nodig zijn voor dit proefschrift zullen worden geschreven op basis van het vervolgonderzoek. Naast het uitbrengen van een aantal artikelen is de studie over het verband tussen mentale schakelvaardigheid en gedragsproblemen (artikel 2) in mei 2013 gepresenteerd op een internationaal congress voor autisme: The International Meeting for Autism Research (IMFAR), dat heeft plaatsgevonden in San Sebastain, Spanje (zie bijlage 1). Vervolgonderzoek Wat gaan de onderzoekers nog meer doen? Om behandelingen gericht op schakelvaardigheidsproblemen te ontwikkelen is het belangrijk om te weten hoe het verband tussen mentale schakelvaardigheid en gedragsproblemen er precies uit ziet. Dit verband is namelijk niet één op één. Er zijn ook een aantal mensen met schakelvaardigheidsproblemen die geen agressie laten zien, en andersom hebben agressieve mensen niet allemaal veel moeite met mentaal schakelen. Er zijn waarschijnlijk nog andere factoren die een rol spelen in het verband tussen mentale schakelvaardigheid en gedragsproblemen. We willen in een vervolgonderzoek graag analyseren welke factoren dit zijn en in welke manier zij het verband tussen mentale schakelvaardigheid en gedragsproblemen beïnvloeden. We kijken hierbij naar factoren die we al gemeten hebben en die mogelijk samenhangen met agressief gedrag, zoals IQ, sociale intelligentie en sociale competentie. Ten tweede willen wij de theorie die we hebben ontwikkeld op basis van onze onderzoeksresultaten, gaan toetsen in de praktijk. Daarvoor zullen wij groepsbegeleiders van mensen met een verstandelijke beperking en autisme interviewen. We willen hiermee inzicht verkrijgen in hoe gedragsproblemen en agressiviteit in de dagelijkse praktijk ervaren worden en welke factoren er meespelen bij het ontstaan van agressie. Om groepsbegeleiders te werven die mee willen werken aan het vervolgonderzoek zullen we de deelnemende organisaties van het consortium Sterker op eigen benen benaderen. Het onderzoek wordt gesubsidieerd door de Stichting Jan Jongmans Fonds en zal plaatsvinden in de periode januari t/m augustus

8 Bijlagen Artikel 1: Teunisse, J. P., Roelofs, R. L., Verhoeven, E. W. M., Cuppen, L., Mol, J., & Berger, H. J. C. (2012). Flexibility in children with autism spectrum disorders (ASD): Inconsistency between neuropsychological tests and parent-based rating scales. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 34, Artikel 2: Roelofs, R. L., Visser, E. M., Berger, H. J. C., Prins, J. B., Schrojenstein Lantman-De Valk, & Teunisse, J. P. (in press). Executive functioning in individuals with intellectual disabilities and autism spectrum disorders. Journal of Intellectual Disability Research. Doi: /jir Artikel 3: Visser, E. M., Berger, H. J. C., Van Schrojenstein Lantman-De Valk, H., Prins, J. B., & Teunisse, J. P. (Submitted). Cognitive shifting and externalizing problem behavior in intellectual disability and autism spectrum disorder. Manuscript submitted for publication. Artikel 4: Visser, E. M., Berger, H.J.C., Prins, J.B., Van Schrojenstein Lantman - De Valk, H., & Teunisse, J.P. (Submitted). Shifting impairment and aggression in intellectual disability and autism spectrum disorder. Manuscript submitted for publication. Posterpresentatie IMFAR congres, San Sebastian, mei