INHOUD. Inhoudsopgave

Transcriptie

1

2 jaarverslag 2004

3 INHOUD Inhoudsopgave 5 IKMN : toonaangevende netwerkpartner 6 Terugkijken op Samenwerking essentieel voor integrale zorg 9 Investeren in kwaliteit 10 De zes IKMN-programma s in Consulentdiensten, werkgroepen en richtlijnen 13 Organisatie en kwaliteit van oncologische zorg 15 Registratie en onderzoek 18 Palliatieve zorg 21 Revalidatie en nazorg 22 Informatiemanagement 24 Financiële verantwoording 26 Bijlage A Regionale netwerken en tumorwerkgroepen activiteiten in Bijlage B Besproken tumoren in de ziekenhuizen 32 Bijlage C Aantal nieuwe kankerpatiënten in de regio 34 Bijlage D Deskundigheidsbevordering 37 Bijlage E Publicaties 39 Bijlage F Wie is wie? 44 Bijlage G Jaarrekening IKMN Bijlage H Accountantsverklaring 50 Bijlage I Regionale netwerken en (tumor)werkgroepen samenstelling 4

4 IKMN: toonaangevende netwerkpartner De best mogelijke medische, verpleegkundige en psychosociale zorg voor mensen met kanker in alle fasen van de ziekte, thuis en in het ziekenhuis. Alle activiteiten van het Integraal Kankercentrum Midden Nederland (IKMN) zijn hierop gericht, zodat kankerpatiënten verzekerd zijn van hoogstaande integrale oncologische zorg. Om dit doel te bereiken, draagt het IKMN op diverse manieren bij aan nieuwe kennis voor professionals, patiënten en hun naasten. Door middel van consultatie en deskundigheidsbevordering worden medici, verpleegkundigen en andere hulpverleners op de hoogte gehouden van nieuwe inzichten, richtlijnen en kwaliteitsstandaarden. Met behulp van een nauwkeurige registratie van nieuwe kankerpatiënten ondersteunt het IKMN belangrijk oncologisch onderzoek en regionale beleidsvorming met epidemiologische gegevens. En met toegankelijke informatie houdt het IKMN professionals en patiënten op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen in de oncologische zorg- en hulpverlening. Met deze missie toont het IKMN de nodige ambitie. Diezelfde ambitie blijkt uit het streven een toonaangevende netwerkpartner te willen zijn in de regio Midden Nederland (de provincie Utrecht en delen van West-Gelderland en Zuid-Holland). Om de dienstverlening aan professionals en patiënten in deze regio systematisch te blijven verbeteren, investeert het IKMN in kwaliteitsbeleid. Hierbij maakt de organisatie gebruik van het managementmodel van het Instituut Nederlandse Kwaliteit (INK). Hierdoor krijgt het IKMN steeds duidelijker zicht op de processen, de behaalde resultaten en de waardering van alle betrokkenen. IKMN: TOONAANGEVENDE NETWERKPARTNER 5

5 TERUGKIJKEN OP 2004 Terugkijken op 2004 Het bieden van goede zorg tijdens de laatste (palliatieve) levensfase van patiënten vereist naast de nodige kennis van zaken ook een efficiënte organisatie, zodat de inbreng van alle partijen goed op elkaar wordt afgestemd. Hiervoor zijn het afgelopen jaar in de regio vier netwerken opgezet met ondersteuning van het IKMN. Naar aanleiding van een discussienota van het Nederlands Kankerinstituut heeft het IKMN de inhoudelijke discussie over het al of niet centraliseren van de diagnostiek en medische behandeling van tumoren opnieuw aangezwengeld. Moet een beperkt aantal ziekenhuizen zich vergaand gaan specialiseren in de behandeling van met name minder frequent voorkomende tumoren? Of blijft dat een taak van de medisch specialisten in alle ziekenhuizen? De discussie over dit belangrijke thema krijgt in 2005 een vervolg op basis van actuele gegevens over de behandeling van kankerpatiënten in de regio. In 2004 is het IKMN ook gestart met het uitvoeren van oncologische visitaties aan ziekenhuizen. De eerste visitatie vond plaats bij Mesos Medisch Centrum. Deze vorm van kwaliteitstoetsing en -verbetering vormt een belangrijke stap bij het verhogen van de kwaliteit van de oncologische zorg. In dit jaarbericht leest u meer over al deze activiteiten van het IKMN en allerlei andere actuele ontwikkelingen. Voor meer gedetailleerde informatie verwijs ik u graag naar onze website: Terugblikkend op het afgelopen jaar kan in alle bescheidenheid worden geconstateerd dat er ondanks de afwezigheid van enkele langdurig zieke medewerkers enorm veel werk is verzet, dankzij de persoonlijke inzet van de medewerkers en de leden van ons netwerk, zoals de consulenten en de voorzitters van de adviescommissies en werkgroepen. Daaruit blijkt over welke kwaliteit en spankracht een relatief kleine organisatie als het IKMN beschikt. Op deze plek wil ik iedereen die aan dit resultaat heeft bijgedragen, nadrukkelijk bedanken. Al deze inspanningen komen immers direct of indirect ten goede aan betere oncologische diagnostiek, behandeling en zorg. En daar gaat het uiteindelijk om! Ria Koppejan-Rensenbrink Raad van Bestuur 6

6 Samenwerking essentieel voor integrale zorg De slagvaardigheid van het IKMN staat of valt met de kracht en de kwaliteit van het netwerk in de regio. Om die reden onderhoudt het IKMN intensief contact met diverse partners. In 2004 werden met het Universitair Medisch Centrum Utrecht nieuwe afspraken gemaakt voor de levering van consulentdiensten. Het Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnsgeneeskunde bood ondersteuning bij het gebruik van de kankerregistratie. De Provincie was een belangrijke partner bij de netwerkontwikkeling van de palliatieve zorg. En met het Helen Dowling Instituut en De Hoogstraat voerde het IKMN het revalidatieprogramma Herstel & Balans uit. Ook landelijk neemt het IKMN actief deel aan een breed netwerk van instanties om kennis te delen en landelijke vernieuwingsprogramma s in te voeren in de eigen regio. Als lid van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) was het IKMN ondermeer betrokken bij de ontwikkeling van ikcnet om nieuwe kennis via internet te verspreiden ( In het jaarverslag van de VIKC wordt hiervan verslag gedaan. Dit verslag is ook gepubliceerd op deze website. In samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), KWF Kankerbestrijding, het ministerie van VWS en de Zorgverzekeraars Nederland kwam het Nationaal Programma Kankerbestrijding tot stand. Dit gezamenlijke document fungeert als leidraad voor de beleidsontwikkeling van de oncologische zorgverlening. Het beleidsdocument ondersteunt de visie van het IKMN dat samenwerking en afstemming op alle niveaus van essentieel belang is voor verantwoorde (oncologische) zorg in alle fasen van de ziekte. Op dit moment werkt het IKMN aan een account-management plan, zodat het onderhouden en uitbreiden van het netwerk in de toekomst nog systematischer ter hand kan worden genomen. SAMENWERKING ESSENTIEEL VOOR INTEGRALE ZORG Aangesloten ziekenhuizen Universitair Medisch Centrum Utrecht Academisch Ziekenhuis Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis Centraal Militair Hospitaal St. Antonius Ziekenhuis Diakonessenhuis locatie Utrecht locatie Zeist Meander Medisch Centrum locatie De Lichtenberg locatie St. Elisabethziekenhuis locatie Baarn (voorheen Molendael) Hofpoort ziekenhuis Mesos Medisch Centrum locatie Overvecht locatie Oudenrijn Ziekenhuis Rivierenland Utrecht Nieuwegein Utrecht Zeist Amersfoort Amersfoort Baarn Woerden Utrecht Utrecht Tiel Samenwerkingspartners Faculteit Geneeskunde, Universiteit Utrecht Stichting Preventicon Helen Dowling Instituut Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde Revalidatiecentrum De Hoogstraat Opleidingscentrum van het UMCU Utrecht Utrecht Utrecht Utrecht Utrecht Utrecht 7

7 SAMENWERKING ESSENTIEEL VOOR INTEGRALE ZORG Thuiszorgorganisaties Thuiszorg Stad Utrecht Thuiszorgorganisatie Weidesticht Zorgservice Vitras Stichting Amant Kruiswerk West-Veluwe (gedeelte) Thuiszorg en Maatschappelijk Werk Rivierenland Zuwe Zorg Utrecht Maarssenbroek Driebergen Amersfoort Ede Tiel Gouda Daarnaast werkt het IKMN steeds meer voor en mét verpleeghuizen, hospices, huisartsen- en patiëntenorganisaties in de regio. 8

8 Investeren in kwaliteit Kwaliteit staat hoog in het vaandel van het IKMN. Dat komt niet alleen tot uiting in de actieve ondersteuning van ziekenhuizen en professionals, maar ook intern bij het verbeteren van de processen en de dienstverlening aan alle netwerkpartners. Hierbij maakt het IKMN zelf gebruik van het managementmodel van het Instituut Nederlandse Kwaliteit (INK). Om te achterhalen hoe het regionale netwerk de inzet van het IKMN waardeert, heeft het IKMN in 2004 een klanttevredenheidsonderzoek uitgevoerd. Uit de reacties van 77 medisch specialisten en 37 verpleegkundigen (respons: 37%) blijkt dat zij een positief beeld hebben van het IKMN. De medisch specialisten van het academisch ziekenhuis zijn overigens wel iets minder positief dan hun collega s in de algemene ziekenhuizen. Er is met name waardering voor de verbeteringen in de palliatief terminale zorg, de kankerregistratie, het datamanagement, de minisymposia en de service die het IKMN verleent. De respondenten geven daarnaast aan dat het IKMN meer bekendheid zou moeten geven aan de activiteiten. Bovendien wijzen zij op het belang van een intensievere regionale en landelijke afstemming tussen de IKC s en een digitale koppeling van data. Om de dienstverlening beter af te stemmen op de uiteenlopende wensen van de netwerkparters en klanten, is het IKMN in 2004 gestart met account-management. Met deze nieuwe werkwijze die in 2005 verder wordt ontwikkeld wil het IKMN meer aansluiten bij de verwachting en vragen van het netwerk en op een meer systematische manier de beschikbare kennis verspreiden over alle spelers in de regio. INVESTEREN IN KWALITEIT In 2004 waren er bij het IKMN 35 medewerkers in vaste dienst (24 fte): 31 vrouwen en 4 mannen. Er kwamen vijf nieuwe medewerkers in dienst. 21 medewerkers namen deel aan 19 scholingsactiviteiten. 2 medewerkers zijn opgeleid tot bedrijfshulpverlener. 9

9 DE ZES IKMN-PROGRAMMA S IN 2004 De zes IKMN-programma s in 2004 Alle activiteiten van het IKMN zijn ondergebracht in de volgende zes programma s: Consulentdiensten, werkgroepen en richtlijnen Registratie en onderzoek Organisatie en kwaliteit van oncologische zorg Palliatieve zorg Revalidatie en nazorg Informatiemanagement Hoewel de programma s elk een eigen specifieke insteek hebben, vertonen zij ook veel samenhang. Nieuwe kennis genereren, delen, verspreiden, implementeren en toetsen is immers een continuüm van in elkaar overlopende activiteiten. Daarnaast biedt het IKMN ondersteuning aan 20 commissies, werk- en taakgroepen. In het kader van bovengenoemde programma s zijn in 2004 in totaal 31 projecten uitgevoerd. Hierbij waren 37 instellingen en organisaties betrokken. 14 projecten zijn in 2004 afgerond. 17 projecten lopen door in

10 Consulentdiensten, werkgroepen en richtlijnen Het bieden van zo goed mogelijke oncologische zorg, zo dicht mogelijk bij huis: de consulenten proberen deze uitgangspunten te realiseren door ziekenhuizen te bezoeken, medisch specialisten te consulteren en oncologiebesprekingen bij te wonen. Het IKMN zorgt ervoor dat consulenten bij hun werk kunnen terugvallen op een goede organisatiestructuur. In dat kader heeft het IKMN het afgelopen jaar ondermeer een hernieuwd contract afgesloten met het Universitair Medisch Centrum Utrecht over de consulentendiensten aan de ziekenhuizen in de regio, de benoemingsprocedures en de gestelde functie-eisen. Verder is er een benoemingscommissie voor medisch specialistisch consulenten ingesteld. Ook de regionale (tumor)werkgroepen zijn gestimuleerd om hun taken op het terrein van richtlijnen, onderzoek en deskundigheidsbevordering planmatig uit te voeren (zie bijlage A). Zo zijn de leden van de tumorwerkgroepen per post en per mail op de hoogte gesteld van nieuwe landelijke richtlijnen. Bovendien was bij vrijwel alle vergaderingen van de (tumor)werkgroepen een IKMN-contactpersoon aanwezig. CONSULENTDIENSTEN, WERKGROEPEN EN RICHTLIJNEN In de IKMN-regio waren in medisch specialistische consulenten actief. Zij namen deel aan 246 oncologiebesprekingen. In totaal bespraken zij met collega s 3364 patiënten (bijna 14 patiënten per bespreking) Bijlage B geeft een overzicht van de besproken tumoren. Tumorbehandelingen centraliseren? In de inhoudelijke discussie over het al of niet centraliseren van de diagnose en behandeling van tumoren wijzen de meeste medisch specialisten in de regio verdergaande centralisering af. Een concentratie van de behandeling van zeldzame tumoren kan in de toekomst wel een optie zijn, mits met bepaalde kwaliteitsgaranties de kwaliteit van zorg wordt gewaarborgd. Het afgelopen jaar zijn gegevens uit de kankerregistratie van het IKMN geanalyseerd om duidelijkheid te krijgen over de vraag hoeveel patiënten er met welke tumoren in de zeven ziekenhuizen in de regio zijn behandeld. Op basis van deze gegevens wordt de discussie over centralisatie in de loop van 2005 voortgezet. Hierbij zal naast de professionele kwaliteit ook worden gekeken naar de organisatorische kwaliteit en de beschikbare faciliteiten van de betreffende ziekenhuizen. In de IKMN-regio zijn 20 netwerken en (tumor)werkgroepen actief. In totaal waren er in bijeenkomsten van deze netwerken en (tumor)werkgroepen. Hierbij waren 428 medische,psychosociale en paramedische professionals betrokken (zie bijlage I). Meer nadruk op implementatie van richtlijnen Het IKMN stimuleert de implementatie en evaluatie van landelijke richtlijnen in de regio. Deze richtlijnen gaan pas werkelijk functioneren op het moment dat ze op regionaal niveau worden besproken en worden ingevoerd. Met name die laatste stappen het veranderen van de gebruikelijke aanpak vereisen vaak de nodige inspanning. Het IKMN wil de komende jaren extra ondersteuning bieden bij deze laatste fase van het implementatieproces, zodat de nieuwe kennis die in de richtlijnen is verwerkt ook daadwerkelijk landt. Oncoline, de gezamenlijke database van de integrale kankercentra, bevat op 31 december 2004: 30 landelijke tumorgebonden richtlijnen; 68 regionaal ontwikkelde tumorgebonden richtlijnen; 11 in de regio van het IKMN ontwikkelde tumorgebonden richtlijnen; 18 landelijke verpleegkundige richtlijnen; 2 landelijke palliatieve richtlijnen. 11

11 INTERVIEW BIRGIT FRöHLEKE Multidisciplinair overleg verbetert behandeling van borstkanker Kortere toegangstijden tot de poli en de OK, snellere diagnostiek en minder operatielast. Dat zijn kort samengevat de belangrijkste doelen van het landelijk Doorbraakproject mammacarcinoom dat in april 2004 is gestart. Daarnaast is dit project gericht op een betere behandeling van borstkanker door pre-operatief multidisciplinair overleg. Om deze doelen te realiseren werken ziekenhuizen tijdens het project zowel aan verbeteringen in de organisatie en de logistiek, als aan een intensivering van de inhoudelijke samenwerking. Het gaat echt om die dubbelslag, benadrukt landelijk projectleider Birgit Fröhleke. Professionele kwaliteit kan immers alleen tot zijn recht komen als de zorg optimaal is georganiseerd! Vanuit het IKMN was Fröhleke nauw betrokken bij de opzet van het landelijke Doorbraakproject mammacarcinoom. Daarnaast fungeert zij in Midden Nederland als begeleider van de twee ziekenhuizen die in deze regio deelnemen aan het project: Mesos Medisch Centrum en Ziekenhuis Rivierenland. Het is de bedoeling dat alle betrokken specialisten de chirurg, de patholoog, de radioloog en de mammacareverpleegkundige elk hun eigen inbreng hebben en gezamenlijk een behandelplan opstellen voor de patiënt. Juist die gelijkwaardige samenwerking tussen deze vier disciplines leidt tot een verbetering van de behandeling van de patiënt. Alle twintig ziekenhuizen die in Nederland deelnemen aan dit project registreren met een vooraf ontworpen set indicatoren precies welke verbeteringen er met het project worden behaald. Dankzij deze meting van de uitkomsten van zorg, worden de behaalde resultaten heel concreet. Dat stelt de werkvloer in staat om de zorg aan deze specifieke patiëntengroep gericht te verbeteren. Dat maakt dit project zo bijzonder, aldus de projectleider. Om de bereikte resultaten vast te houden, is het Doorbraakproject gefaseerd. In de tweede fase van het project zullen de deelnemende ziekenhuizen hun resultaten op diverse manieren gaan borgen, ondermeer door het multidisciplinair overleg structureel in te bedden. Daarnaast hoopt Fröhleke dat zoveel mogelijk ziekenhuizen hun uitkomsten van zorg blijven registreren, zodat zij worden gestimuleerd om de verbeteringen in hun bedrijfsvoering vast te houden. Door de intensieve samenwerking tussen het CBO en de VIKC verloopt het project voortvarend. Fröhleke: De methodische expertise is afkomstig van het CBO, terwijl wij vanuit de VIKC de inhoudelijke input leveren. Wij hebben bijvoorbeeld de juiste experts ingeschakeld en relevante thema s bepaald voor de inhoudelijke discussies op de werkconferenties. Wat dat betreft hebben CBO en VIKC echt samen gezorgd voor een optimale koppeling van methodiek en inhoud! 12

12 Organisatie en kwaliteit van oncologische zorg Bij de verbetering van de oncologische zorg maakte het IKMN in 2004 gebruik van diverse instrumenten en methoden, zoals de NIAZ-gids voor oncologische zorg, visitaties en de CBO-Doorbraakmethode. Nieuwe elektronische gids ter ondersteuning van visitaties In 2004 heeft Mesos Medisch Centrum als eerste ziekenhuis in regio Midden Nederland deelgenomen aan een externe visitatie. Ter voorbereiding hierop heeft dit ziekenhuis gebruik gemaakt van de nieuwe elektronische NIAZ gids voor oncologische zorg. Deze gids is de afgelopen jaren ontwikkeld door de VIKC en het NIAZ. Nadat het Mesos Medisch Centrum via een pilot had meegewerkt aan de validatie van de nieuwe elektronische gids, heeft dit ziekenhuis dit instrument ook gebruikt bij de voorbereiding op een externe visitatie in april De elektronische gids is gebaseerd op de visitatienormen van een aantal IKC s, het kwaliteitskader van de VIKC en de kwaliteitsnormen van het NIAZ. Ziekenhuizen kunnen de gids op meerdere manieren gebruiken; bij een zelfevaluatie kunnen ziekenhuizen met behulp van deze gids meer inzicht krijgen in de organisatie en aansturing van de oncologische zorg, zodat zij gericht verbeteringen kunnen doorvoeren. Vervolgens kan de gids worden gebruikt ter voorbereiding op een externe visitatie. En uiteindelijk kan met de gids zelfs worden toegewerkt naar een NIAZdeelaccreditatie voor de oncologische zorg. In 2004 heeft het IKMN enkele belangrijke voorwaarden geschapen voor het visiteren van ziekenhuizen in de regio. Er is bijvoorbeeld een reglement voor visitatie opgesteld. Daarnaast is er ook een regionale multidisciplinaire Plenaire Visitatiecommissie samengesteld, waarin belangrijke disciplines zijn vertegenwoordigd (naast een chirurg, internist en radiotherapeut ook een oncologieverpleegkundige). Tenslotte is er een eigen visitatorenteam samengesteld, dat een erkende tweedaagse training heeft gevolgd. Hiermee heeft het IKMN een basale infrastructuur neergezet voor het uitvoeren van visitaties in de regio. ORGANISATIE EN KWALITEIT VAN ONCOLOGISCHE ZORG Digitaal informatiepakket voor hulpverlener en patiënt Bij het toedienen van chemotherapie is het belangrijk dat de patiënten goed worden geïnformeerd over de kuur. In 2004 is een start gemaakt met de ontwikkeling van een digitale versie van het Cytostatica Informatie Pakket dat in 2005 beschikbaar komt. Met deze nieuwe digitale versie kunnen hulpverleners de schriftelijke informatie die aan patiënten wordt meegegeven op een eenvoudige manier actualiseren en naar eigen inzicht samenstellen. 13

13 INTERVIEW CEES J. RODENBURG Dr. Cees J. Rodenburg, internist/oncoloog van Meander Medisch Centrum en voorzitter van het (IKMN)voorzittersoverleg oncologiecommissies (VOC/C): Visitaties: altijd goed om bij elkaar in de keuken te kijken! Sinds vorig jaar is een visitatietraject van start gegaan, waarbij het IKMN de feitelijke organisatie en verslaglegging van de visitatie verzorgt. In 2004 vond de eerste visitatie plaats bij Mesos Medisch Centrum. Op 11 maart van dit jaar was ons ziekenhuis als tweede aan de beurt. Najaar 2005 volgt het Diakonessenhuis. Het is de bedoeling dat zo alle oncologiecommissies van de zeven ziekenhuizen in de IKMN-regio zullen worden gevisiteerd. Ik vind dat een uitstekend initiatief. Het is altijd goed om transparant te werken. Bovendien kan alles altijd beter. Naast de goede dingen die hier zijn geconstateerd, staan er ook aanbevelingen tot verbeteringen in. Gelukkig maar, want daar doen we het voor. Het is niet alleen zinvol om zo eens bij elkaar in de keuken te kijken; het is ook een uitstekende manier om na te gaan in hoeverre je je zaken goed voor elkaar hebt. Uiteindelijk leiden deze visitaties dus onherroepelijk tot verdere kwaliteitsverbetering. Na deze visitatie zouden we ons ziekenhuis kunnen laten accrediteren. Ik verwacht dat we die volgende stap die we ziekenhuisbreed moeten maken zeker zullen gaan zetten. Dat is ook reden dat we deze visitatie hebben voorbereid aan de hand van de electronische NIAZ-gids voor oncologische zorg. Kortom, als ziekenhuis hebben we veel baat bij deze ondersteuning van het IKMN. Daarbij realiseer ik me overigens goed, dat het voor het IKMN lastig is om zich als ondersteunende partij te profileren en positioneren. Bij hun werk zijn ze immers afhankelijk van de initiatieven die in het veld worden genomen; wanneer daar te weinig wordt geïnitieerd, valt er ook maar weinig te ondersteunen. Het veld blijft dus aan zet! 14

14 Registratie en onderzoek Actuele en betrouwbare cijfers over het aantal nieuwe kankergevallen en de oncologische zorg zijn van groot belang voor onderzoeks- en beleidsdoeleinden. Daarom richt het IKMN zich op het verzamelen, bundelen en verspreiden van relevante kwantitatieve gegevens. Hierbij werken de kankerregistratie, het trialbureau en de afdeling projecten van het IKMN nauw met elkaar samen. REGISTRATIE EN ONDERZOEK Resultaten: 6652 nieuw geregistreerde tumoren (in 2003) (zie bijlage C) 339 patiënten namen deel aan studies 45 behandelde aanvragen voor gegevens kankerregistratie 12 ondersteunde projecten door de kankerregistratie Uniform registratiesysteem voor alle IKC s In 2005 gaan alle negen IKC s met hetzelfde systeem registraties uitvoeren en gegevens verzamelen. Dit zal leiden tot een verhoging van de kwaliteit van de geregistreerde gegevens. Bovendien worden de gegevens zo beter bruikbaar voor onderzoeks- en beleidsdoeleinden. Voor deze nieuwe aanpak is in 2004 veel voorbereidend werk gedaan. De nieuwe registratie heeft betrekking op het aantal nieuwe tumoren in de regio, op de soort en de stadiëring van de geconstateerde tumor, en op de verstrekte behandeling. Het systeem dat dit jaar in gebruik wordt genomen (GRA) is gebaseerd op een systeem dat al functioneerde bij het IKMN en drie andere IKC s (ARK). Daardoor zullen de gevolgen van de implementatie van de nieuwe systematiek voor het IKMN gering zijn. Kankerregistratie uitgebreid met regionale sterftecijfers Om een beter beeld te krijgen van de overleving van mensen met kanker heeft het IKMN in 2004 de kankerregistratie uitgebreid met de overlijdensgegevens in de regio. De gegevens van de gemeenten uit de regio zijn gekoppeld aan de gegevens in de kankerregistratie. Begin 2005 is ook een koppeling tot stand gebracht met de gegevens van het Centraal Bureau voor Genealogie (CBG) om deze registratie van sterftecijfers zo volledig mogelijk te maken. Steeds meer patiënten in trials Ook 2004 laat weer een toename zien van het aantal patiënten dat deelneemt aan trials. aantal patiënten EORTC OVERIG CKTO CKTO-HOVON industrie/anders per jaar 15

15 REGISTRATIE EN ONDERZOEK Het trialbureau participeerde in de ontwikkeling van TRIAS, een landelijke digitale database waarin alle lopende en afgesloten onderzoeken zijn opgeslagen en die toegankelijk is via Meerdere projecten ondersteund Tumorwerkgroepen en netwerken kunnen bij het uitvoeren van projecten gebruik maken van de epidemiologische gegevens van de kankerregistratie. Daarnaast biedt het IKMN ook praktische ondersteuning bij het verzamelen en analyseren van de gegevens. Eén van de onderzoeken in 2004 betrof het documentatieproject voor de schildwachtklierprocedure en de invloed hiervan op de tumorstadiëring. Er is een landelijke database verzorgd voor een effectevaluatie van het revalidatieprogramma Herstel & Balans. En er is een evaluatiemodel ontwikkeld voor de consulten van het PalliatieTeam Midden Nederland. 16

16 Internationaal onderzoek mede gebaseerd op IKC-kankerregistraties Het eten van groente en fruit is niet van invloed op het ontstaan van borstkanker. Dat is de conclusie van een grootschalig internationaal onderzoek (epic) dat begin 2005 werd gepresenteerd in een gezaghebbend Amerikaans medisch-wetenschappelijk tijdschrift. In Nederland werkte het Julius Centrum van het Universitair Medisch Centrum Utrecht mee aan dit onderzoek. Daarbij maakte het centrum ondermeer gebruik van de IKMN-kankerregistratie. INTERVIEEW PETRA PEETERS Natuurlijk zijn we blij met de kankerregistratie van het IKMN, zegt dr. Petra Peeters, universitair hoofddocent en coördinator van het kankerepidemiologisch onderzoek bij het Julius Centrum. Die registratie stelt ons namelijk in staat om belangrijk epidemiologisch onderzoek te doen. Door een koppeling van een aantal persoonlijke gegevens aan de data van de kankerregistratie kunnen we na verloop van tijd precies nagaan hoeveel mensen er kanker krijgen. Op die manier zijn we ook te werk gegaan in een grootschalig Europees onderzoek naar de invloed van groente en fruit op het ontstaan van borstkanker. In totaal hebben er vrouwen aan dit onderzoek meegedaan. In Nederland zijn hiervoor vrouwen in Utrecht, Doetinchem, Amsterdam en Maastricht benaderd. Zelf hebben wij in dat kader tussen 1993 en 1997 ongeveer vrouwen uit de IKMN-regio gevraagd om mee te werken aan dit onderzoek. Peeters juicht het toe dat de negen Nederlandse kankerregistraties die bij de IKC s zijn ondergebracht steeds meer op elkaar worden afgestemd, zodat overal dezelfde kwalitatief hoogwaardige gegevens worden verzameld. Dat vergroot de bruikbaarheid van deze data voor wetenschappelijk onderzoek. Elk IKC vormt nog altijd een eigen wereldje op zich, met een eigen structuur. Gelukkig vindt er op dit moment onderling afstemming plaats, zodat er overal tenminste dezelfde datasets worden verzameld voor één landelijke database. Ik hoop dat we daar snel gebruik van kunnen gaan maken! 17

17 PALLIATIEVE ZORG Palliatieve zorg De afgelopen jaren is er steeds meer aandacht ontstaan voor deskundige zorg in de laatste levensfase. Palliatieve zorg bestaat uit de juiste bestrijding van veel voorkomende symptomen, effectieve pijnbestrijding en allerlei flankerende verpleegkundige en psychosociale zorg om het lijden draaglijker te maken. Om de deskundigheid van behandelaars meestal huisartsen en andere hulpverleners op dit terrein te vergroten, heeft het IKMN enkele jaren geleden richtlijnen uitgebracht voor palliatieve zorg aan kankerpatiënten. Op dit moment wordt de specifieke knowhow die bij de oncologische terminale zorg is opgedaan steeds breder ingezet, d.w.z. ook bij andere terminale ziekten. In het verlengde hiervan zal in 2006 een landelijke set van richtlijnen worden uitgebracht om de kwaliteit van de palliatieve zorg als geheel op een hoger plan te brengen. 12 consulenten palliatieve zorg 438 telefonische consulten door het PalliatieTeam Midden Nederland 313 ontvangen evaluatieformulieren naar aanleiding van een consult 311 consultvragers gaven in hun evaluatie aan zeer tevreden te zijn over het consult 22 casuïstiekbesprekingen door het PTMN 5 netwerken palliatieve zorg operationeel 127 cursussen, colleges, workshops, voordrachten en bijdragen aan (inter)nationale symposia Het IKMN verkocht in oncologieboeken Richtlijnen palliatieve zorg Vier nieuwe netwerken voor palliatieve zorg Sinds 1999 biedt het PalliatieTeam Midden Nederland deskundige 24-uurs ondersteuning in de regio. Dit multidisciplinaire team bestaat uit twaalf in de palliatieve zorg gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen die op verschillende plekken in de regio werkzaam zijn. Via een telefonische helpdesk (bereikbaar via het Universitair Medisch Centrum Utrecht) bieden zij gerichte consultatie aan collega s met vragen. Daarnaast geven zij ook scholing op dit terrein aan diverse beroepsgroepen (zie bijlage D). In 2004 heeft het IKMN het team praktische ondersteuning geboden op het terrein van organisatie, administratie en registratie. Bovendien heeft het IKMN enkele nieuwe samenwerkingscontracten afgesloten, zodat het PalliatieTeam een structurele bijdrage kan leveren aan de verdere verbetering van de palliatieve zorg. De consultatie van het PalliatieTeam voorziet duidelijk in een behoefte aan advies en professioneel overleg. Het aantal consulten neemt nog elk jaar toe. Om het werk van het PalliatieTeam zoveel mogelijk bekendheid te geven, wordt daar nadrukkelijk naar verwezen tijdens de hierboven genoemde scholingen aan diverse beroepsgroepen. Tenslotte is het IKMN in 2004 intensief betrokken geweest bij de opzet van vier nieuwe palliatieve netwerken in de regio. Het totale aantal netwerken komt daarmee op vijf. In deze netwerken worden op lokaal niveau alle organisatorische randvoorwaarden geregeld, zodat de uitvoering van de palliatieve zorg daar zonder belemmeringen kan verlopen. In 2005 worden er waarschijnlijk nog twee nieuwe netwerken geformeerd, zodat heel Midden Nederland is voorzien van instanties die op lokaal niveau verantwoorde palliatieve zorg kunnen bieden. Het PalliatieTeam Midden Nederland is zeven dagen per week, 24 uur per dag telefonisch bereikbaar voor zorgverleners uit de IKMN-regio met vragen over de zorg voor terminale patiënten. Het team is bereikbaar via de helpdesk van het Universitair Medisch Centrum Utrecht,

18 Erik Ypema, senior beleidsadviseur Provincie Utrecht: IKMN en Provincie vullen elkaar goed aan! INTERVIEW ERK YPEMA Begin 2004 benaderde het IKMN de Provincie met de vraag of we samen konden optrekken bij het opzetten en verstevigen van de regionale netwerken voor palliatieve zorg. Wij zijn blij met die samenwerking, vanwege de inhoudelijke inbreng die het IKMN hierbij heeft. Dat is een waardevolle aanvulling op de meer beleidsmatige benadering van de Provincie. Het bieden van palliatieve zorg is op zich natuurlijk geen taak van de Provincie. Toch vinden wij het van groot belang dat er verantwoorde palliatieve zorg wordt geboden door deskundige hulpverleners. Ook op het terrein van deskundigheidsbevordering is het IKMN een aangewezen samenwerkingspartner voor ons, omdat we elkaar ook op dat terrein goed aanvullen! Dat bleek wel uit de open space conferentie Een levenseinde naar wens? die we het afgelopen jaar gezamenlijk organiseerden. Dat was geen standaard conferentie met een aantal inleiders en een discussie tot slot, maar een open uitwisseling tussen de deelnemers over een aantal actuele thema s rond dit onderwerp. Die aanpak werkte goed. Alle deelnemers aan de conferentie huisartsen, verpleeghuisartsen, medewerkers van hospices en thuiszorgmedewerkers verzamelden zich in groepen om met elkaar van gedachten te wisselen over bepaalde onderwerpen en ervaringen. Opvallend was dat er in de koffiepauzes gewoon werd doorgepraat; daaruit bleek hoezeer iedereen betrokken was bij deze gesprekken. Dat was dus een uitermate geslaagde bijeenkomst! 19

19 REVALIDATIE EN NAZORG Revalidatie en nazorg Het IKMN streeft naar een breed en inzichtelijk aanbod van nazorgmogelijkheden voor patiënten en hun naasten. Om die reden is het IKMN actief betrokken bij het revalidatieprogramma Herstel & Balans en de ondersteuning van patiëntenverenigingen in de regio. Daarnaast biedt het IKMN ook inhoudelijke ondersteuning aan professionals die zich richten op revalidatie en nazorg. Het is de bedoeling dat de kerngroep psychosociale oncologie (KPO) die in 2004 is opgericht, hieraan helpt verder richting te geven. Ziekenhuis Rivierenland start met Herstel & Balans Na een oncologische behandeling kampen veel patiënten met vermoeidheid. Om mentaal en fysiek weer fit te worden, is het revalidatieprogramma Herstel & Balans opgezet. Patiënten werken in dit programma drie maanden lang actief aan hun eigen conditie door fitnessoefeningen. Daarnaast nemen zij deel aan groepsgesprekken, waar zij hun ervaringen kunnen delen met lotgenoten. Deze combinatie van sport en psychosociale ondersteuning blijkt uitermate effectief te zijn. In Midden Nederland wordt dit programma al jaren aangeboden door revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht (in samenwerking met het Helen Dowling Instituut). In 2004 heeft ook Ziekenhuis Rivierland in Tiel een licentie gekregen voor het uitvoeren van dit programma. Het IKMN heeft dit ziekenhuis tijdens de startfase ondermeer ondersteund door het uitvoeren van een satisfactieonderzoek onder de deelnemers van de eerste twee groepen. De verbeterpunten die hieruit naar voren kwamen, zijn teruggekoppeld aan de uitvoerders en de oncologiecommissie van het ziekenhuis. Twee andere ziekenhuizen hebben vorig jaar de mogelijkheden onderzocht om het programma Herstel & Balans aan te gaan bieden, maar hebben daar toch vanaf gezien. In 2005 komt er in regio Midden Nederland waarschijnlijk een derde locatie bij in Amersfoort (Meander Medisch Centrum). In 2004 namen in totaal 84 mensen deel aan het programma Herstel & Balans. Om deze vorm van revalidatie zo toegankelijk mogelijk te maken, financierde het IKMN dit traject voor patiënten die hiervoor niet verzekerd waren uit fondsen en bijdragen van stichtingen (Golf for Health, Stichting Voorzorg). Begin 2005 is het IKMN hier echter mee gestopt, omdat het vergoeden van deze revalidatie in eerste instantie een verantwoordelijkheid is van zorgverzekeraars. Haalbaarheidsonderzoek patiënteninformatiecentrum Utrecht Binnen het Regionaal Platform Kankerpatiëntenverenigingen (RPP) bestaat al enkele jaren het plan om in de stad Utrecht een inloophuis voor kankerpatiënten op te zetten. In samenwerking met het Helen Dowling Instituut (HDI) heeft het IKMN een onderzoek uitgevoerd naar de behoefte aan een dergelijke voorziening. Bij twintig geselecteerde hulpverleners is hiervoor een gestructureerd interview afgenomen. Daarnaast is er op de website van het HDI een vragenlijst geplaatst die door zestig bezoekers werd ingevuld. De hulpverleners wijzen vooral op het lotgenotencontact dat in een dergelijke voorziening kan plaatsvinden. Patiënten en naasten zien daarentegen informatieverstrekking over behandelingen, wachtlijsten en gehanteerde methodieken in de regio als belangrijkste functie. Na het uitvoeren van dit onderzoek zijn nu met name de betreffende patiëntenverenigingen weer aan zet om draagvlak te creëren voor de opzet en financiering van een dergelijke voorziening. Verder heeft het IKMN in 2004 het RPP ondersteuning geboden bij het opzetten van een beleidsplan voor de komende jaren. Dit is een eerste stap om de professionaliteit van het platform te versterken. Begeleide intervisie Sinds april 2004 krijgt de werkgroep Ziekenhuis Maatschappelijk Werk begeleide intervisie van een externe professional om op een meer gestructureerde manier kennis uit te wisselen. Gedurende dit tweejarige project staan er tien intervisiebijeenkomsten gepland. Na afloop zal worden geëvalueerd of deze aanpak succesvol is. 20

20 Evert van Amerongen, algemeen directeur van revalidatiecentrum De Hoogstraat: Met Herstel & Balans voorzien we duidelijk in een behoefte! Het sport en fitnesscentrum van De Hoogstraat (SFC) hier in het gebouw maar organisatorisch gescheiden van het revalidatiecentrum verzorgt allerlei bewegingsprogramma s om mensen met functiebeperkingen uit de provincie Utrecht letterlijk te activeren of uit hun isolement te halen. Vanuit dit centrum bieden we ook het trainingsprogramma Herstel & Balans aan mensen die zijn uitbehandeld voor kanker. Het Helen Dowling Instituut biedt hierbij ook aanvullende psycho-sociale begeleiding, zodat de deelnemers weer fit en zelfstandig worden. De afgelopen jaren hebben we inmiddels meer dan twintig groepen gedraaid en met groot succes. Tijdens de evaluaties onder de deelnemers komen eigenlijk alleen maar enthousiaste reacties naar voren, met name over het fysieke deel. Na al het praten en verwerken vinden mensen het heerlijk om hun lichamelijke grenzen weer te kunnen verleggen. Deelname aan dit trainingsprogramma is nog altijd niet in alle aanvullende verzekeringspolissen opgenomen. Daarom heeft het IKMN dit programma de afgelopen jaren financieel ondersteund via projectsubsidies. Begin 2005 is het IKMN daar echter mee gestopt. Mensen die hiervoor niet verzekerd zijn, moeten de kosten van dit programma daardoor nu voor hun eigen rekening nemen. Gelukkig heeft dat dusver nog niet geleid tot een verminderde deelname aan dit programma. Al met al verloopt de samenwerking met het IKMN uitstekend. Samen voorzien we met dit trainingsprogramma duidelijk in een behoefte van een specifieke patiëntengroep. Keer op keer blijkt namelijk dat de deelnemers hier echt mee geholpen zijn. Het maakt ze fitter, geeft ze plezier en ze kunnen hun verhaal kwijt. Kortom, het werkt gewoon! INTERVIEW EVERT VA AMERONGEN 21

21 INFORMATIEMANAGEMENT Informatiemanagement Het delen en verspreiden van nieuwe kennis onder professionals in de oncologische zorg gaat niet vanzelf. Daarom heeft het IKMN in 2002 het programma Informatiemanagement opgezet. Met dit programma richt het IKMN zich op het bevorderen van informatie- en kennisuitwisseling en het ontwikkelen van nieuwe digitale toepassingen. 2 ziekenhuizen werkten mee met project videoconferencing 13 medewerkers zijn geschoold als redacteur van ikcnet 12 tumorwerkgroepen maken actief gebruik van ikcnet Videoconferencing-project maakt doorstart Het IKMN is in 2004 gestart met een videoconferencing-project bij twee ziekenhuizen: het Universitair Medisch Centrum Utrecht en het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Met dit project wil het IKMN medisch specialisten faciliteren, die vanaf verschillende locaties met elkaar willen overleggen en daarbij tegelijkertijd alle patiëntgegevens moeten inzien om verantwoorde beslissingen te kunnen nemen (zoals gegevens uit het elektronische patiëntendossier en digitale röntgenfoto s). Inmiddels is dit project ondergebracht bij een groter pilotproject, waarbij wordt bekeken hoe de gehele zorgketen rond borstkanker optimaal kan worden ondersteund met medische beelduitwisseling. Bij dit project zijn ook het Haga Ziekenhuis in Den Haag en Preventicon in Utrecht betrokken. Doordat voor dit grotere project meer middelen beschikbaar zijn, zal de uiteindelijke technische kwaliteit van de digitaal uitgewisselde gegevens hoger zijn. Eind 2005 zal dit project worden afgerond. PalliatieTeam begint met digitale registratie Ter ondersteuning van het PalliatieTeam Midden Nederland heeft het IKMN in 2003 een webapplicatie (computerprogramma op internet) gemaakt. Sinds 2004 maken de consulenten van het PalliatieTeam gebruik van deze webapplicatie (die inmiddels is uitgebouwd tot een landelijke toepassing) bij het registreren van hun consulten. Alle registraties komen samen in een landelijke database, zodat er een landelijk overzicht ontstaat van al het consultatieve werk ten behoeve van de palliatieve zorg. IKCnet succesvol geïmplementeerd Sinds september 2004 maken alle IKC s gebruik van ikcnet. IKMN programmacoördinator Ronald Vlaanderen was nauw betrokken bij het ontwikkelen van deze geheel vernieuwde website, die is gebouwd door Ecommany. In het najaar van 2004 is de site al maal bezocht. Dat is veelbelovend, benadrukt de programmacoördinator. Sinds het ikcnet operationeel is, heeft het IKMN veel tijd besteed aan de implementatie, zodat alle (tumor)werkgroepen ook daadwerkelijk gebruik gaan maken van dit nieuwe medium. Met een wachtwoord heeft elke werkgroep toegang tot een eigen virtueel kantoor. Werkgroepleden kunnen daar ondermeer documenten delen met elkaar, onderling mails versturen en een forum organiseren, bijvoorbeeld rond een centrale stelling. Inmiddels hebben vrijwel alle werkgroepen uitleg gekregen over de mogelijkheden. Vlaanderen: Nu moet het een tweede natuur voor de werkgroepleden worden om hun virtuele kantoor ook echt te gaan gebruiken. Daarnaast willen we het ikcnet de komende jaren gaan inzetten om bepaalde doelgroepen veel gerichter te benaderen. Wat dat betreft biedt ikcnet dus veel nieuwe mogelijkheden! 22 ikcnet kan op tal van manieren worden gebruikt: voor het inwinnen van actuele informatie over lopende onderzoeken voor het raadplegen van cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie voor het kopiëren van oncologische afbeeldingen voor gebruik in eigen teksten voor het bestellen/downloaden van publicaties voor een overzicht van trials per ziekenhuis, regio etc. voor een overzicht van activiteiten die in het land of per regio worden georganiseerd

22 Drs. C. van der Pompe, voorzitter van de Raad van Toezicht: IKMN: deskundig en betrokken! Het IKMN functioneert sinds 2002 in bestuurlijke zin volgens de principes van Health Care Governance. RvT-voorzitter drs. C. van der Pompe is uitermate tevreden over de resultaten die het IKMN het afgelopen jaar heeft geboekt. INTERVIEW C. VAN DER POMPE De ontwikkelingen in het streven naar kwaliteitsverbetering van organisatie en dienstverlening geven nadrukkelijk aan dat het IKMN zich in alle opzichten ontwikkelt tot een professionele organisatie, aldus Van der Pompe. Ter illustratie wijst de voorzitter hierbij op het nieuwe contract met het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) ten aanzien van consulentdiensten, de totstandkoming van een regionale Plenaire Visitatiecommissie en de wijze waarop de organisatie heeft gefunctioneerd tijdens de drie maanden dat de Raad van Bestuur afwezig was. Zowel intern als extern getuigt dit van kracht en professionaliteit. Dat blijkt eveneens uit de manier waarop het IKMN heeft geanticipeerd op ontwikkelingen in de oncologische zorg met de werkconferenties Een levenseinde naar wens? en Toekomst van de oncologie. Steeds opnieuw komen niet alleen de grote betrokkenheid en motivatie van leiding en personeel tot uiting, maar ook hun deskundigheid en toewijding. Het verheugt de Raad van Toezicht dan ook zeer dat de waardering hiervoor ook uit het veld hoor- en leesbaar is! Dit alles biedt de organisatie volgens Van der Pompe een uitstekende basis voor de verdere ontwikkeling van het IKMN tot een toonaangevend en leidinggevend kenniscentrum in de zorg aan oncologische patiënten, zowel op regionaal als op landelijk niveau. Als Raad van Toezicht hebben wij daar op basis van de inhoud van dit jaarverslag, alle vertrouwen in! 23

23 FINANCIëLE VERANTWOORDING Financiële verantwoording Het jaar 2004 is met een positief saldo van afgesloten op een exploitatiebedrag van Na toevoeging van het resultaat over 2004 is het vermogen van de Stichting per 31 december De financiële positie van de Stichting is dan ook gezond (bijlagen G en H). 24

24 bijlagen

25 BIJLAGE A Bijlage A Regionale netwerken en tumorwerkgroepen activiteiten in 2004 Binnen het IKMN-netwerk zijn vele werkgroepen actief. Een enkele werkgroep kwam tijdens het verslagjaar niet bijeen. Er ontstonden nieuwe initiatieven binnen diverse netwerken en tumorwerkgroepen, het verpleegkundig netwerk, de Werkgroep Psychosociale Oncologie (WPO) en in de palliatieve zorg zijn enkele nieuwe overleggen tot stand gekomen. Hier volgt een overzicht van de belangrijkste activiteiten. Het Voorzittersoverleg Oncologiecommissies en Consulenten, de VOC/C In de VOC/C hebben de voorzitters van de oncologiecommissie en vertegenwoordigers van de consulenten zitting. Participanten zijn internist-oncologen, chirurgen en radiotherapeuten. De VOC/C organiseerde 2 thema-avonden, onder leiding van de voorzitter dr. C.J. Rodenburg: Visitatie multidisciplinaire oncologische zorg Toekomst van de oncologie Netwerk chirurgen Het Netwerk chirurgen bestaat uit vertegenwoordigende chirurgen uit de gehele regio, nucleair geneeskundigen, pathologen en een radioloog. Het Netwerk Rectumcarcinoom vergaderde niet, maar er is gewerkt aan het verzamelen van gegevens ten behoeve van de registratiestudie. Het Netwerk Schildwachtklier (SWK) vergaderde in 2003 tweemaal. De volgende onderwerpen zijn besproken: Evaluatie van de techniek bij het uitvoeren van de schildwachtklierprocedure voor het niet-palpabel mammacarcinoom Resultaten schildwachtklierprocedure per ziekenhuis bij zowel palpabel als niet palpabel mammacarcinoom Stand van zaken registratieproject Omschrijving van de definitie micrometastase en de relevantie van dergelijke metastasen Toekomst van het Netwerk chirurgen Presentatie en gebruik ikcnet Accreditatie Chirurgen, radiologen en radiotherapeuten worden door hun beroepsvereniging geen accreditatie toegekend. Pathologen ontvangen 2 accreditatie-uren. Netwerk internisten Deze werkgroep is in 2004 niet bijeen geweest. Netwerk pathologen Deze werkgroep is in 2004 niet bijeen geweest. Met de komst van prof.dr P.J. van Diest, patholoog, is besloten om in 2005 weer een bijeenkomst te organiseren voor het netwerk. Regionaal Netwerk Weke Delen Tumoren Het Regionaal Netwerk Weke Delen Tumoren is gestart in 2004 en bestaat uit chirurgen, een orthopedisch chirurg, een internist-oncoloog, pathologen, radiotherapeuten, een radioloog en een revalidatiearts. Het netwerk vergaderde éénmaal en de volgende onderwerpen kwamen aan de orde: Vaststellen doel en inhoud van het netwerk Afspraken m.b.t. de organisatie van het netwerk Verder te nemen activiteiten Bespreken van patiënten op digitale wijze Presentatie en gebruik ikcnet 26

26 Tumorwerkgroep Gastro-enterologie (TWG) De TWG bestaat uit vertegenwoordigende gastro-enterologen, internisten, radiotherapeuten, pathologen en chirurgen uit de regio. De kerngroep van de TWG kwam éénmaal bijeen. De volgende onderwerpen zijn aan bod gekomen: Bespreken van landelijke en regionale richtlijnen Het voorbereiden van een invitational conference in 2005 Nieuwe en lopende studies Terugrapportage uit de landelijke werkgroep Presentatie en gebruik ikcnet BIJLAGE A Accreditatie De Nederlandse Internisten Vereniging kent accreditatie toe aan het bijwonen van vergaderingen van de TWG. Radiotherapeuten, pathologen, en chirurgen ontvangen geen accreditatie. Tumorwerkgroep Gynaecologische Oncologie (TWGO) De TWGO bestaat uit vertegenwoordigende gynaecologen, radiotherapeuten, internisten en pathologen uit de regio. De TWGO vergaderde éénmaal. In het voorjaar vond een klinische bespreking plaats voor gynaecologen. Tijdens de bijeenkomst kwamen de volgende onderwerpen op de agenda: de effectiviteit van het toevoegen van een Hybrid Capture II-test op hoog risico HPV aan het bevolkingsonderzoek videoconferencing landelijke richtlijnen regionale samenwerking tussen gynaecologen: gynaecologische consulten in de IKMN-regio. Accreditatie Bij de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie is accreditatie aangevraagd. Door hen worden 2 accreditatiepunten toegekend per vergadering mits de aankondigingen van de vergaderingen een openbaar karakter hebben en geplaatst worden op de website van de beroepsvereniging. Radiotherapeuten en pathologen ontvangen geen accreditatie. Tumorwerkgroep Hematologie (TWH) De tumorwerkgroep kwam in 2004 niet bijeen. Najaar 2004 inventariseerde de TWH in samenwerking met het IKMN de belangstelling voor een tumorwerkgroep onder hematologen, immunologen, internisten, internist-oncologen, klinisch chemici, klinisch genetici, moleculair biologen, pathologen en radiotherapeuten in de IKMN-regio. Accreditatie Deze werkgroep heeft aangegeven vooralsnog geen belangstelling te hebben voor aanvraag van accreditatie. Tumorwerkgroep Hoofd-Halstumoren (TWHH) De TWHH bestaat uit (plastisch) chirurgen, internist-oncologen, kaakchirurgen, KNO-artsen, tandartsen, nucleairgeneeskundigen, pathologen, een mondhygiëniste en een psycholoog. De TWHH vergaderde viermaal. De volgende onderwerpen kwamen aan de orde: Presentatie project The effect of comprehensive counseling by a nurse specialist on depressive symptoms and quality of life: A prospectively randomized study in patients with head and neck cancer Ervaringen met de sentinel node procedure in de VU Bespreking pilot studie Sentinel Node Biopsy in the Management of Oral and oropharyngeal Squamous Cell carcinoma Beleid T3T4 larynxcarcinoom Consequenties van richtlijnen Presentatie Metastasering HH carcinoom en micro-array Speekselklierfunctie na radiotherapie: Vergelijking scintigrafie, directe metingen en kwaliteit van leven, incl. vijfjaars-resultaten Landelijke Richtlijn mondholte / oropharynxcarcinoom: consequenties voor het huidige beleid 27

27 BIJLAGE A Presentatie CT / MRI / Pet data in correlatie met TLE specimen: studie m.b.t. het larynxcarcinoom, studieopzet Presentatie Incidentie en behandeling van hoofdhalstumoren Accreditatie In 2004 werd geen accreditatie aangevraagd voor de vergaderingen. Tumorwerkgroep Longkanker (TWL) De TWL bestaat uit longartsen, thoraxchirurgen, chirurgen, een radiotherapeut en een patholoog. De werkgroep organiseerde in juni een minisymposium Revaliderende en palliatieve zorg bij longkankerpatiënten. De TWL vergaderde éénmaal en besprak onder meer: Electieve lymfeklierbestraling bij het niet-kleincellige longcarcinoom Restadiëring na inductietherapie bij stadium 3NSCLC Landelijke en regionale richtlijnen Presentatie en gebruik ikcnet Accreditatie In 2002 werd accreditatie aangevraagd voor de vergaderingen. De NVALT had al eerder 2 accreditatiepunten toegekend voor longartsen die de bijeenkomsten van de TWL bijwonen. Systematische accreditatie werd toegekend door de Nederlandse Vereniging voor Pathologie (2 accreditatieuren). Overige specialismen ontvangen geen accreditatie voor het bijwonen van de vergaderingen TWL. Tumorwerkgroep Mammacarcinoom (TWM) De TWM bestaat uit chirurgen, internist-oncologen, klinisch genetici, nucleair geneeskundigen, pathologen, radiologen, radiodiagnosten, radiotherapeuten, nurse practitioner en mammacareverpleegkundigen. De TWM vergaderde tweemaal en de volgende onderwerpen kwamen aan de orde: Kort verslag 4th European Breast Cancer Conference Adjuvante hormonale behandeling bij pre-menopauzaal mammacarcinoom Mogelijkheden van de kankerregistratie bij onderzoek Nieuws uit de landelijke werkgroepen Lopende en nieuwe studies Rondleiding op de vernieuwde en uitgebreide afdeling radiotherapie UMC Utrecht. Na een korte inleiding over radiotherapie bij het mammacarcinoom was er een rondleiding langs de lokalisator/ct, de lineaire versneller en de planning. Accreditatie Systematische accreditatie werd toegekend door de Nederlandse Internisten Vereniging en de Nederlandse Vereniging voor Pathologie (2 accreditatie-uren). De Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde is bereid te accrediteren, wanneer de agenda nucleair geneeskundige onderwerpen bevat. Tumorwerkgroep Urologie (TWU) De TWU bestaat uit urologen, radiotherapeuten en één internist uit de regio. De kerngroep heeft niet vergaderd in Accreditatie Omdat deze werkgroep niet vergaderde is niet bekend of belangstelling bestaat voor het aanvragen van accreditatie. Tumorwerkgroep Neuro-Oncologie (TWNO/NOWA) De regionale werkgroep neuro-oncologie is een samengaan van de werkgroep neurologie van het AZU en de tumorwerkgroep neurologie van het IKMN. De werkgroep bestaat uit neurologen, een internist, radiotherapeuten, een radioloog en een neurochirurg. In 2004 vergaderde de NOWA niet. Najaar 2004 inventariseerde het IKMN de belangstelling voor een tumorwerkgroep en een minisymposium over dit vakgebied onder de leden. 28

28 Accreditatie In 2002 is accreditatie aangevraagd voor de vergaderingen van de NOWA. De Vereniging van Neurochirurgen kent 3 accreditatiepunten toe, de Vereniging voor Neurologie 2 accreditatiepunten per vergadering. BIJLAGE A De Werkgroep Palliatieve Zorg (Wg PAL) De Wg PAL bestaat uit internisten, anesthesiologen, huisartsen, verpleeghuisartsen, longartsen, radiotherapeuten, apothekers, fysiotherapeuten, oncologieverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten uit ziekenhuizen, verpleeghuizen en hospices, en een psycholoog. De Wg PAL kwam vijf maal bijeen. De volgende onderwerpen zijn besproken: Voordracht over depressie en delier door een psychiater Stand van zaken en ontwikkelingen in de regio Presentatie over de nieuw te schrijven Richtlijnen Palliatieve zorg Presentatie over de netwerken, de consultatie palliatieve zorg en de deskundigheidsbevordering in de IKMN-regio Voordracht: Prosure in de oncologie Presentatie over de vernieuwde Richtlijn Pijn Presentatie IKC-net Diverse casusbesprekingen Overleg netwerk coördinatoren palliatieve zorg Het overleg netwerkcoördinatoren palliatieve zorg bestaat uit de netwerkcoördinatoren van de verschillende regionale netwerken palliatieve zorg. Het overleg kwam zesmaal bijeen. Tijdens dit overleg zijn onder andere de volgende onderwerpen besproken: Stand van zaken netwerken PR en patiënteninformatievoorziening: ontwikkeling van foldermateriaal Relevante onderzoeken en publicaties op het gebied van palliatieve zorg Sociale kaart palliatieve zorg Afstemming met Zorgkantoor Utrecht Gebruik ikcnet voor netwerkcoördinatoren Overleg gespecialiseerd consulenten PTMN Dit overleg is eind 2004 tot stand gekomen. Het overleg gespecialiseerd consulenten bestaat uit de gespecialiseerd consulenten van het PalliatieTeam Midden Nederland (PTMN). Hun taak is o.m. het ondersteunen en verder ontwikkelen van het PTMN en het vergroten van de kennis op het gebied van de palliatieve zorg. Het overleg gespecialiseerd consulenten kwam éénmaal bijeen. Besproken onderwerpen: Activiteitenplan 2005/2006 Stagaires Aannamebeleid consulenten voor het PTMN Werkbeschrijvingen Deskundigheidsbevordering van het netwerk Deskundigheidsbevordering van de consulenten Regionaal Overleg OncologieVerpleegkundigen (ROOV) In 2004 heeft het ROOV vijf keer vergaderd. Dit netwerk kenmerkt zich door de grote opkomst en de onveranderde betrokkenheid van de deelnemende instellingen. Alle ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties zijn met één of meerdere verpleegkundigen vertegenwoordigd. Ter voorbereiding van de ROOV-vergaderingen is een Dagelijks Bestuur ROOV samengesteld. Deze groep van 5 personen heeft vijf keer overleg gehad. De onderwerpen die zijn behandeld tijdens de vergaderingen zijn divers: Presentaties van de lokale verpleegkundige netwerken Presentatie richtlijn: verhoogd risico op veranderingen mondslijmvlies Presentatie taakgroep Pijn: stand van zaken en landelijke ontwikkelingen op het gebied van pijn 29

29 BIJLAGE A Presentatie taakgroep 1ste lijn: continuïteitsbezoeken Presentatie PID (Patiënten Informatie Dossier) van het UMCU Presentatie en gebruik ikcnet Presentatie taakgroep Visie n.a.v. rapport professionals in de gezondheidszorg Arboconvenant Ziekenhuizen 2004 Voorbereiding VvOV-congres 4 november 2005 Nieuws uit de instellingen en de onderwijscommissie Binnen het ROOV is een aantal taakgroepen actief. Zij verrichten volgens een opdracht nadere activiteiten. - taakgroep mammacare - taakgroep pijnmeting - taakgroep trial protocollen - taakgroep richtlijn radiotherapie - taakgroep visie - taakgroep veilig omgaan met cytostatica Kerngroep Psychosociale Oncologie (KPO) Juni 2004 is een kerngroep ingesteld, die de programmacoördinator Revalidatie en Nazorg adviseert en ondersteunt bij activiteiten op het terrein van de psychosociale zorg, de KPO. Bij de samenstelling van de werkgroep is gekozen voor een brede vertegenwoordiging uit de psychosociale professionals. De paramedische keuze wordt bepaald door de activiteiten op het gebied van revalidatie. De leden worden op persoonlijke titel aangesteld. De KPO vergaderde in 2004 éénmaal. Punten van bespreking waren: het activiteitenplan van het IKMN de mogelijkheid om te komen tot de oprichting van een netwerk psychologen een minisymposium voor psychologen in Werkgroep Psychosociale Oncologie (WPO) De WPO bestaat uit artsen, gespecialiseerd verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen, psychosociaal hulpverleners en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen. Leden zijn afkomstig uit ziekenhuizen en diverse andere instellingen in de IKMN-regio. De WPO vergaderde driemaal. Tijdens deze bijeenkomsten kwamen de volgende zaken aan de orde: deskundigheidsbevordering d.m.v. intervisie voor psychologen minisymposium psychosociale zorg 2004 sociale kaart IKMN-regio haptotherapie voor oncologische patiënten Werkgroep Ziekenhuis Maatschappelijk Werk (ZMW) In de ZMW zijn alle ziekenhuizen uit de regio vertegenwoordigd door één of meerdere maatschappelijk werkers. In 2004 kwam de ZMW viermaal bijeen: één keer voor een vergadering en vanaf april drie keer voor intervisiebijeenkomsten onder deskundige begeleiding. Accreditatie De intervisiebijeenkomsten worden door de Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers geaccrediteerd. 30 Regionaal Platform Patiëntenverenigingen (RPP) Het RPP is een vertegenwoordiging van negen kankerpatiëntenverenigingen die in de regio Midden Nederland actief zijn. Vijf patiëntenverenigingen zijn papieren lid : zij komen niet op de vergaderingen maar houden zich op de hoogte door de vergaderstukken te ontvangen. Het RPP vergaderde vijfmaal. De laatste twee vergaderingen waren de eerste twee van drie strategiesessies onder begeleiding van een externe adviseur waar het platform zich beraadde over eigen werkwijze, doelen en strategie. Tijdens de bijeenkomsten van de RPP kwamen de volgende zaken aan de orde: samenstelling patiëntenactiviteitenkalender patiënteninformatiecentrum presentaties patiëntenverenigingen minisymposium psychosociale zorg in 2004

30 Bijlage B BIJLAGE B Totaal aantal besproken tumoren in de algemene multidisciplinaire oncologiebespreking in de ziekenhuizen in de regio *) in 2004 Soort Kanker Totaal aantal besproken tumoren Bloed, beenmerg en lymfeklieren 153 Bot en weke delen 55 Borst 1344 Centraal Zenuwstelsel 2 Endocriene klieren 38 Hoofd en hals 6 Huid 129 Mannelijke geslachtsorganen 92 Onderste luchtwegen 132 Oog en orbita 1 Urinewegen 97 Spijsverteringsorganen 929 Vrouwelijke geslachtsorganen 211 Overige lokalisaties 4 Primaire lokalisatie onbekend 171 Totaal 3364 Toelichting: Het IKMN heeft van de algemene multidisciplinaire oncologiebesprekingen in de regio een lijst ontvangen van de te bespreken of de besproken patiënten. Sommige patiënten zijn meer dan één keer besproken en zijn iedere keer opnieuw in de telling van de tumoren meegenomen. *) alle ziekenhuizen in de regio met uitzondering van het Universitair Medisch Centrum Utrecht 31

31 BIJLAGE C Bijlage C Overzicht aantal nieuwe kankerpatiënten in de regio van het IKMN In 2002 werden in de ziekenhuizen in de IKMN-regio 6511 nieuwe maligniteiten geregistreerd. In 2001 waren dit 6370 maligniteiten. Kleine wijzigingen kunnen volgen door uitwisseling van gegevens met andere regio s. Het aantal registraties dat per jaar in de ziekenhuizen van de IKMN-regio werd vastgelegd, is weergegeven in onderstaande grafiek M V

32 De in 2002 geregistreerde maligniteiten, ingedeeld naar lokalisatie, staan weergegeven in onderstaande tabel. BIJLAGE C Hoofdgroep Mannen Vrouwen Totaal Mond, pharynx Oesophagus, maag, dunne darm Colon, rectum, anus Lever, galblaas-/wegen, pancreas (retro-) peritoneum, tr. digestivus n.n.o Neus, larynx, trachea Long, bronchus Pleura, thymus, tr. respiratoriun n.n.o Botten, gewrichten Weke delen tumoren Huid Mamma Vrouwelijke genitalia Mannelijke genitalia Tr. urinalis Oog, orbita Centraal en perifeer zenuwstelsel Endocriene systeem Haematologische maligniteiten Overige (slecht omschreven lokaties) Onbekende primaire tumor Totaal

33 BIJLAGE D Bijlage D Deskundigheidsbevordering Minisymposia: 16 februari: Verwijzen naar.. psychosociale zorg voor kankerpatiënten Midden-Nederland Doelgroep: Zorgverleners in de IKMN-regio. Geannuleerd 10 juni: Revaliderende en palliatieve zorg bij longkankerpatiënten Doelgroep: Longartsen, internisten, radiotherapeuten, (thorax)chirurgen, oncologieverpleegkundigen. Aantal deelnemers: 30 personen. 8 november: Voeding en kanker Doelgroep: huisartsen, (oncologie)verpleegkundigen, diëtisten. Aantal deelnemers: 85 personen. Themabijeenkomsten: 9 maart: Thema-avond op initiatief van de VOC/C visitatie multidisciplinaire oncologische zorg Doelgroep: Actieve leden tumorwerkgroepen en voorzitters (tumor)werkgroepen, directeuren ziekenhuizen Aantal deelnemers: 33 personen. 4 oktober: Open Space conferentie Een levenseinde naar wens..? (on)mogelijkheden van de palliatieve zorg Doelgroep: huisartsen, verpleeghuisartsen, verpleegkundigen medewerkers thuiszorgorganisaties, managers en inhoudelijk deskundigen Aantal deelnemers: 128 personen. 11 november: Thema-avond op initiatief van de VOC/C Toekomst van de oncologie Doelgroep: Directeuren ziekenhuizen, VOC/C leden, voorzitters en leden tumorwerkgroepen, consulenten, leden Commissie Stimulering Onderzoek, overige geïnteresseerden. Aantal deelnemers: 63 personen. Trainingen: 22 juni: Training psychosociale zorg voor mammacareverpleegkundigen Doelgroep: mammacareverpleegkundigen. Aantal deelnemers: 17 personen. 34

34 Scholingsactiviteiten extern Medewerkers van het IKMN leverden een bijdrage aan de volgende cursussen, workshops, gastlessen, colleges, voordrachten en posters. De activiteiten vonden soms plaats in samenwerking met opleidingsinstituten. De activiteiten op het gebied van de palliatieve zorg zijn verzorgd door leden van het PalliatieTeam Midden Nederland. BIJLAGE D Activiteit Datum Plaats Doelgroep Verzorgd door: Voordrachten Stand van 10 juni Utrecht IKC-medewerkers B. Fröhleke zaken doorbraakproject mammacarcinoom Doorbraakproject 30 januari Zeist Medewerkers van B. Fröhleke mammacarcinoom zorgverzekeringen Herstel & Balans 30 januari Zeist Medewerkers van R. Koppejan zorgverzekeringen Inleiding concensusbijeen- 16 april Utrecht Deelnemers R. Koppejan komst CBO/ consensusbijeenkomst VIKC/Orde: niet-kleincellig longcarcinoom. Herstel & Balans 17 juni Utrecht Deelnemers R. Koppejan Congres Nieuw Nederlands Peil Herstel & Balans 9 september Lage Deelnemers R. Koppejan Vuursche golfdag Golf for Health Poster UKACR/Annual London Deelnemers M. v.d. Heiden conference september conference 2004 ENCR Luxemburg deelnemers ENCR Y. Westerman oktober Cursus Datamanagement Lago d Orta, Europese I. van oktober Italië datamanagers Beuningen researchnurses M. Bongers werkzaam voor de EU-groep van de EORTC 35

35 BIJLAGE D Scholingen/cursussen palliatieve zorg Aantal pijn depressie en delier palliatieve zorg algemeen psychosociaal sedatie palliatieve zorg in de thuiszorg misselijkheid en braken consultatie restcategorie/ onbekend Thema Scholingsaktiviteiten PTMN 2004 Bovenstaande tabel geeft een overzicht van de onderwerpen waarover cursussen zijn verzorgd en de aantallen. Aantal restcategrie/onbekend consultatie misselijkheid en braken palliatieve zorg in de thuiszorg sedatie 10 psychosociaal palliatieve zorg algemeen 0 medisch studenten student verpleegkundigen huisartsen/ verpleeghuisartsen netwerkleden vrijwilligers Doelgroep overige categorieën onbekend depressie en delier pijn Scholingsaktiviteiten PTMN 2004 Bovenstaande tabel geeft een overzicht van de onderwerpen waarover cursussen zijn verzorgd en voor welke doelgroepen. 36

36 Bijlage E BIJLAGE E Publicaties Landelijke publicaties (verspreid of bekendgemaakt in de regio) Rapport Nederlandse Kankerregistratie: Incidentie van kanker in Nederland 1999/2000 Rapport Nederlandse Kankerregistratie: Incidentie van kanker in Nederland 2001 Nationaal Programma Kankerbestrijding Kwaliteitskader voor de organisatie van netwerken en consultatie in de palliatieve zorg Leaflet met aankondiging dat Oncoline is vernieuwd Leaflet met aankondiging dat ikcnet per 1 september 2004 operationeel is Landelijke richtlijn weke delentumoren, een EBRO-uitgave van CBO en VIKC Basaalcelcarcinoom: landelijke richtlijn ontwikkeld door het CBO Nieuwe richtlijn NON-Hodgkin Lymfoom, opgesteld door de stichting HOVON, het imta en het CBO Landelijke richtlijnen op Oncoline: gynaecologie: Cervicale intra-epitheliale neoplasie (CIN) Intra-epitheliale neoplasieën van de vulva (VIN) Borderline ovariumtumoren Epitheliaal ovariumcarcinoom Weke delen tumoren Diagnostiek bij weke delen tumoren en behandeling van weke delen sarcomen(herziening 2003) Hoofd-halstumoren EBRO-richtlijn Mondholte en orofarynxcarcinoom Longtumoren EBRO-richtlijn Niet-kleincellig longcarcinoom, stadiëring en behandeling (2004) Mammatumoren Behandeling van het mammacarcinoom (Herziene versie EBRO-richtlijn 2002) Palliatieve richtlijn Misselijkheid en braken Verpleegkundige richtlijnen De standaard verpleegplannen gebaseerd op de in 2000 ontwikkelde verpleegkundige richtlijnen Regionale richtlijnen op Oncoline: Longtumoren Richtlijn mesothelioom Richtlijn thymoom Hoofd-halstumoren richtlijn carcinomen vestibulum nasi Richtlijn speekselkliertumoren Sinonasale richtlijn Regionale publicaties Bulletin maart 2004 (incl. scholingskalender voor hulpverleners) Bulletin september 2004 Bulletin december 2004 (incl. scholingskalender voor hulpverleners) Jaarplan Jaarbericht

37 BIJLAGE E Folders: - Folder PalliatieTeam Midden Nederland - Folder Palliatieve zorg in Gelders Rivierengebied (i.s.m. netwerk palliatieve zorg Rivierengebied) Herziene Pijnkaart 2004 Herziene Sedatiekaart 2004 Patiëntenactiviteitenkalender september 2004 Syllabi bij bijeenkomsten/minisymposia: Visitatie multidisciplinaire oncologische zorg Revaliderende en palliatieve zorg bij longkankerpatiënten Voeding bij kanker Verslagen van bijeenkomsten/minisymposia: Verslagen van de workshops tijdens de conferentie Een levenseinde naar wens? Verslag van de avond De toekomst van de oncologie d.d. 11 november 2004 Bijdragen aan publicaties waar medewerkers (uit het netwerk) van het IKMN bij betrokken zijn: Interview met drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink en drs. A. Moonen over de palliatieve zorg in Midden Nederland in Zout, oktober 2004: pag. 12 en 13 Bijdrage in de vorm van artikel aan het Jubileumboek t.g.v. het 25 jarig bestaan van Preventicon Publicaties NKR-breed Posters NKR-breed 38

38 Bijlage F BIJLAGE F Wie is wie? Raad van Toezicht Drs. C. van der Pompe Mw. drs. H.L.H.M. Darley,MHSA Voorzitter Vice-voorzitter De heer P.J. Hovestadt Mw. mr. J.G.J. Kamp Mw. mr. S.F. Tiems Toegevoegd vanuit het IKMN Mw. drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink Mw. C.M.G. Keulers Voorzitter Raad van Bestuur Secretariaat Commissie Stimulering Onderzoek Mw. Dr. P.H.M. Peeters Dr. R. van der Griend Dr. J.H. Schagen van Leeuwen Prof.dr. E.E. Voest Toegevoegd vanuit het IKMN Mw. drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink Mw. dr. Y.E.M. Snel Mw. drs. M. van der Heiden-v.d. Loo voorzitter lid lid lid Voorzitter Raad van Bestuur Programmacoördinator consulentdiensten, werkgroepen en richtlijnen Projectmedewerker Registratie & Onderzoek Commissie van Toezicht voor de regionale kankerregistratie van het IKMN Drs. E. Groosman Mw. drs. E.H. van Dijk Drs. H.K. Wijrdeman, radiotherapeut Mw. drs. K. van Dalen, uroloog (tot 1 november 2004) Namens de patiënten Staflid Raad van Bestuur Universitair Medisch Centrum Utrecht Namens de specialisten Universitair Medisch Centrum Utrecht Namens de specialisten Diakonessenhuis Zeist 39

39 BIJLAGE F Toegevoegd vanuit het IKMN Mw. ing. Y. Westerman Mw. drs. M. van der Heiden-v.d. Loo Plenaire regionale visitatiecommissie Mw. drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink Mw. B. Fröhleke Dr. C.J. Rodenburg Dr. C.I. Perre Drs. H.K. Wijrdeman Mw. N. Verbeek Visitatoren IKMN-regio *) Dr. C.J. Rodenburg Dr. C.I. Perre Drs. H.K. Wijrdeman Drs. R. Oltmans Mw. J. Krol-Veraar Mw. A. Verbeek Dhr. H. Vrehen Drs. M. van Oirschot Mw. B. Fröhleke Coördinator kankerregistratie Projectmedewerker Registratie & Onderzoek voorzitter ambtelijk secretaris Meander Medisch Centrum Diakonessenhuis Universitair Medisch Centrum Utrecht St. Antonius Ziekenhuis Meander Medisch Centrum Diakonessenhuis Universitair Medisch Centrum Utrecht Mesos Medisch Centrum Meander Medisch Centrum St. Antonius Ziekenhuis Universitair Medisch Centrum Utrecht IKMN IKMN *) Deze personen volgden in november 2004 een visitatorentraining Consulenten IKMN/per discipline (officieel benoemd op 31 december 2004) Medisch specialistisch consulenten IKMN Prof.dr. I.H.M. Borel Rinkes Dr. A. Hennipman Dr. R. van Hillegersberg Prof.dr. J.J. Batterman Drs. S.Y. El Sharouni Dr. P. Hofman Mw. dr. I.M. Jürgenliemk-Schulz Mw. drs. J.M. Roesink Drs. F. Smit Dr. C.H.J. Terhaard Drs. H.K. Wijrdeman Mw. drs. C.C. Wárlám-Rodenhuis Dr. M. van Vulpen* Drs. J.H.A. Tersteeg* Dr. A.W. Dekker Prof.dr. A. Hagenbeek Dr. H.K. Nieuwenhuis Dr. L.F. Verdonck Dr. H.M. Lokhorst* Mw. dr. E.J. Petersen* Dr. A. de Graeff Dr. G. Groenewegen Prof.dr. E.E. Voest Mw. dr. P.O. Witteveen Dr. B.A. Zonnenberg chirurgische oncologie chirurgische oncologie chirurgische oncologie radiotherapie radiotherapie radiotherapie radiotherapie radiotherapie radiotherapie radiotherapie radiotherapie radiotherapie radiotherapie radiotherapie haematologie haematologie haematologie haematologie haematologie haematologie interne oncologie interne oncologie interne oncologie interne oncologie interne oncologie 40

40 Mw. dr. M.A. van Eijkeren gynaecologische oncologie (tot 1 juli 2004) Prof.dr. A.P.M. Heintz gynaecologische oncologie Mw. dr. E.B.L. van Dorst* gynaecologische oncologie Prof.dr. P.J. Slootweg pathologie (tot 1 december 2004) Prof.dr. G.J. Hordijk hoofd-hals tumoren Dr. F.M.N.H. Schramel longtumoren Dr. N.J.J. Schlösser longtumoren Dr. J.E.C. Bromberg* neurologie (tot 1 september) *) in 2004 benoemd tot consulent BIJLAGE F Consulent epidemiologie Mw. dr. P.H.M. Peeters epidemiologie Het PalliatieTeam Midden Nederland, PTMN /Consulenten palliatieve zorg Drs. B. Ekdom verpleeghuisarts consulent palliatieve zorg Mw. I. Hiemstra verpleegkundig specialist oncologie Drs. A.P. Jobse huisarts Drs. P.W. van Leeuwen hospitiumarts consulent palliatieve zorg Mw. M. Martens verpleegkundig consulent palliatieve zorg Mw. M. van Meggelen gespecialiseerd verpleegkundige oncologie Gespecialiseerd consulenten palliatieve zorg Drs. T.C. Besse Mw. H.A.N.M. Dorrestein Dr. A. de Graeff Mw. G.M. Hesselmann Drs. E.H. Verhagen anaesthesist consulent pijnbestrijding en palliatieve zorg verpleegkundig specialist palliatieve zorg internist-oncoloog consulent palliatieve zorg verpleegkundig consulent palliatieve zorg huisarts consulent palliatieve zorg Consulent organisatie en ontwikkeling palliatieve zorg Mw. drs. S.C.C.M. Teunissen Verpleegkundig Hoofd Zorgeenheid Medische Oncologie UMC Utrecht Het IKMN-bureau en zijn medewerkers Raad van Bestuur Mw. drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink, voorzitter Raad van Bestuur Mw. G.E. Beke, hoofd algemene en personele zaken Mw. C.M.G. Keulers, directiesecretariaat/pr medewerker Mw. I. Wildschut, systeembeheerder Dhr. M. Leistra, administrateur (vanaf 1 januari 2004) Programmacoördinatoren Mw. dr. Y.E.M. Snel, programmacoördinator consulentdiensten, werkgroepen en richtlijnen Mw. B. Fröhleke, programmacoördinator organisatie van oncologische zorg Drs. A. Moonen, programmacoördinator palliatieve zorg Drs. R.D. Vlaanderen, programmacoördinator informatiemanagement en revalidatie en nazorg Registratie en Onderzoek: Kankerregistratie Mw. M.J. Jansen-Goedee Mw. I. Meinhardt Mw. D. Mekkes (vanaf 1 oktober 2004) Mw. J.E. van Otterloo 41

41 BIJLAGE F Mw. C. Spijkers Mw. Y. Westerman (coördinator) Mw. A. de Wildt Trialbureau Mw. I. Annink Mw. I.P.M. van Beuningen Mw. ir. M. Bongers-van Hövell t.w. Mw. M. de Jong Mw. K. van der Miesen Mw. A.M. Reitsma Projecten Mw. drs. M. van der Heiden-van der Loo, projectmedewerker dataverzameling en -analyse Mw. M. van Poele, projectmedewerker datacenter (vanaf 1 juli 2004) Mw. M. van Oirschot, projectmedewerker kwaliteitsprojecten (vanaf 16 augustus 2004) Secretariaat Mw. N. Gijsen (coördinator) Mw. C.H.W.G. Leenen Mw. K. Ottovay Mw. G. Quist-Verweij Mw. C. Schultz (vanaf 1 mei 2004) 42

42 jaarrekening

43 JAARREKENING Bijlage G Jaarrekening IKMN 2004 Balans per 31 december 2004 Actief 31 december december 2003 Vaste activa Materiële vaste activa Inventaris Netwerk Verhuizing Vlottende activa Voorraden Vorderingen Debiteuren Bijdrage ziekenhuizen Overige vorderingen en overlopende activa Liquide middelen Kas Postbank N.V ING bank N.V. rekening courant ING Bank N.V. MKBrekening

44 JAARREKENING Passief 31 december december 2003 Vermogen Stichtingskapitaal Collectief gefinancierd gebonden vermogen Kortlopende schulden Crediteuren In tarieven te verrekenen Belastingen en premies sociale verzekeringen Overigen schulden en overlopende passiva

45 JAARREKENING Exploitatierekening over Subsidie Overige bedrijfsopbrengsten Som der bedrijfsopbrengsten Personeelskosten Afschrijving materiële vaste activa Overige bedrijfskosten Som der bedrijfskosten Financiële baten en lasten Resultaat

46 Bijlage H BIJLAGE H 47