kengetallen partners

Transcriptie

1 bericht 2005

2 Kengetallen IKMN per 31 december 2005 Inwoners IKMN-regio 1,3 miljoen Ziekenhuizen 7 Thuiszorgorganisaties 7 Andere aangesloten organisaties 7 Medewerkers in personen 36 Medewerkers in fte s 26 Ziekteverzuimpercentage 3,75% Gevolgde scholingen 52 (131 dagen) Medisch specialistische consulenten 34 Oncologiebesprekingen 329/jaar Besproken patiënten op oncologiebesprekingen 3.344/jaar Werkgroepen en netwerken 21 Consulenten palliatieve zorg 13 Consulten palliatieve zorg 547 Netwerken palliatieve zorg 6 Geregistreerde nieuwe patiënten ( 2003) Aanvragen kankerregistratie 39 Projecten kankerregistratie en onderzoek 12 Nieuwe patiënten in trialverband 346 Budget Batig saldo 2,74 miljoen euro 0,4 miljoen euro kengetallen partners Samenwerkingspartners in de regio De aangesloten ziekenhuizen Universitair Medisch Centrum Utrecht Utrecht St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Diakonessenhuis Utrecht en Zeist Meander Medisch Centrum Amersfoort en Baarn Zuwe Hofpoort Ziekenhuis Woerden Mesos Medisch Centrum Utrecht Ziekenhuis Rivierenland Tiel Thuiszorgorganisaties Zuwe WeideSticht Maarssen Aveant Utrecht Zorgservice Vitras Driebergen Amant Amersfoort Thuiszorg West Veluwe (gedeelte) Ede Thuiszorg en maatschappelijk werk Rivierenland Tiel De Vierstroom (gedeelte) Gouda Overige samenwerkingspartners Faculteit geneeskunde, Universiteit Utrecht Utrecht Stichting Preventicon Utrecht Helen Dowling Instituut Utrecht Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde Utrecht Revalidatiecentrum De Hoogstraat Utrecht Opleidingscentrum van het UMCU Utrecht Provincie Utrecht Daarnaast werkt het IKMN voor en met verpleeghuizen, hospices, huisartsen- en patiëntenorganisaties in de regio.

3 jaarbericht 2005

4 Het Integraal Kankercentrum Midden- Nederland (IKMN) bevordert, net als de andere acht integrale kankercentra in Nederland, de kwaliteit, kennis en toegankelijkheid van de oncologische en palliatieve zorg. 4 voorwoord Dat doen we door hulpverleners en organisaties in de zorg actief te ondersteunen en door regionale en landelijke samenwerking en afstemming te stimuleren. In ons jaarplan 2004/2005 hebben we de volgende beleidspunten geformuleerd:

5 Programmatisch werken We hebben onze projecten ondergebracht in zes programma s. Deze vindt u als hoofdstukken in dit jaarbericht. Per programma staan de doelen genoemd uit ons jaarplan 2004/2005, en wat we gedaan hebben om deze doelen te bereiken. Landelijke kennis delen met de regio Het IKMN vertaalt landelijk ontwikkelde richtlijnen en andere kwaliteitsdocumenten naar regionaal gebruik. Met grote inzet delen onze medewerkers kennis in projecten van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC). Zij brengen succesvolle activiteiten uit de IKMN-regio onder de aandacht in VIKCverband en halen succesvolle activiteiten uit andere regio s naar het IKMN. Reguliere activiteiten continueren en verbeteren In de hoofdstukken over de diverse IKMN-programma s leest u hoe wij continu bezig zijn met het verbeteren van onze reguliere activiteiten, zoals consulentdiensten, kankerregistratie, de ondersteuning van werkgroepen, datamanagement en de ontwikkeling van de palliatieve zorg. De zorgverleners een centrale positie geven De zorgverleners staan bij het IKMN centraal. We ondersteunen hen zo veel mogelijk bij het verlenen van goede zorg. Om te weten welke wensen er leven, hebben we de laatste twee jaar de relaties met de consulenten, oncologiecommissies in de ziekenhuizen en werkgroepen versterkt. 5 De resultaten in dit jaarbericht spreken voor zich. We mogen met trots terugkijken op een succesvol jaar. Vanaf 2006 zal het IKMN in de nieuwe beleidslijn meer focussen op het gebruik van de kankerregistratie, onder andere door meer gegevens als spiegelinformatie te rapporteren. Daarnaast trekken we meer medewerkers aan die kunnen ondersteunen bij kwaliteitsmanagement. Ook het blijven versterken van het IKMN als kennisinstituut blijft een speerpunt. Ten slotte hopen we nieuwe wegen in te slaan met het thema Op weg naar Herstel. De organisatie van het IKMN is per 1 januari 2006 aangepast aan deze beleidslijn voor de komende jaren. In juni 2006 vierden we met alle leden van onze netwerken ons zilveren jubileum. In de afgelopen 25 jaar hebben we al veel bereikt. Het IKMNteam zal ook tijdens de komende beleidsperiode al zijn krachten inzetten om kankerpatiënten en hun naasten te verzekeren van nóg betere zorg. Ria Koppejan-Rensenbrink, Bestuurder IKMN

6 IKMN: een verbindende schakel in de zorgketen Het Integraal Kankercentrum Midden- Nederland (IKMN) is een samenwerkingsverband van hulpverleners, instellingen en patiëntenverenigingen in de provincie Utrecht en delen van West-Gelderland en Zuid-Holland. Gezamenlijk doel is het bevorderen van een kwalitatief verantwoord, samenhangend aanbod van integrale oncologische en palliatieve zorg. 6 IKMN same Het IKMN bevordert de kwaliteit, kennis en toegankelijkheid van de oncologische en palliatieve zorg door hulpverleners en organisaties actief te ondersteunen en door regionale en landelijke samenwerking en afstemming te stimuleren. Zo zorgen we ervoor dat zorgverleners de best mogelijke medische, verpleegkundige en psychosociale zorg aan de patiënt met kanker kunnen bieden, zowel in het ziekenhuis als thuis. Het IKMN levert zelf geen zorg. Wij werken mét en vóór alle organisaties en hulpverleners in de regio: ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, huisartsenverenigingen, verpleeghuizen, onderzoeksinstellingen, opleidingsinstituten, medisch specialisten, (wijk)verpleegkundigen, huisartsen, apothekers, paramedici en psychosociale hulpverleners. Ondersteund door een netwerk van deskundigen ontwikkelen we tijdelijke en langlopende projecten en programma's. Het IKMN initieert, coördineert en faciliteert. We houden toezicht op samenhang en samenspel. Lokaal, regionaal en landelijk vertalen de integrale kankercentra onderzoeksresultaten naar adviezen en afspraken voor de dagelijkse praktijk. Zo komen we tot één gezamenlijk beleid op het gebied van kwaliteit en taakverdeling. In de 25 jaar dat het IKMN bestaat hebben we in onze regio goed functionerende netwerken opgezet die kennis ontwikkelen en verspreiden, en kwaliteitsverbetering tot stand brengen. We benaderen het zorgproces als een integrale keten en vormen daarin een verbindende schakel. Het resultaat van al onze inspanningen is continuïteit van de zorg aan kankerpatiënten en hun naasten.

7 nwerking De directeur en de programmacoördinatoren van het IKMN hebben regelmatig contact met collega's van andere integrale kankercentra. Naast de landelijke samenwerking binnen de VIKC voeren we regelmatig overleg met de regionale samenwerkingspartners, de zorgverzekeraars en de provinciale overheid. Samenwerking De integrale kankercentra werken intensief samen in de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC). Deze samenwerking is vastgelegd in het VIKC-beleidsplan Integrale Kankercentra Via de VIKC ondersteunt het IKMN het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK). Dit omvat de kankerbestrijding in al haar facetten: van preventie en diagnostiek tot nazorg, voorlichting, psychosociale zorg, deskundigheidsbevordering en onderzoek. Het NPK stelt prioriteiten en meetbare doelen voor de kankerbestrijding. Het beoogt een continu proces op gang te brengen van samenwerking ter verbetering van de kankerbestrijding in Nederland. 7 programma s Zes IKMN-programma s Om slagvaardig en flexibel te kunnen reageren heeft het IKMN zich ontwikkeld tot een projectorganisatie. We hebben onze activiteiten in de periode ingedeeld in zes programma s en uitgewerkt in jaar- en projectplannen. De zes IKMN-programma s zijn: Consulentdiensten, werkgroepen en richtlijnen Registratie en onderzoek Organisatie en kwaliteit van de oncologische zorg Palliatieve zorg Revalidatie en nazorg Informatiemanagement Binnen deze programma s voeren we in teamverband projecten uit. De samenstelling van de teams wisselt per project. Programmacoördinatoren ondersteunen de uitvoering van de projecten. Dit zijn professionals die zelfstandig werken. Zij krijgen op hun beurt ondersteuning van een algemene stafafdeling (personele zaken, public relations, automatisering en het secretariaat) en een afdeling registratie en onderzoek. Uitgebreide informatie over de projecten en activiteiten binnen de programma s is te vinden op

8 8 Programma 1 Werkgroepen, consulentdiensten en richtlijnen Patiënten hebben recht op oncologische zorg volgens de hoogste professionele standaard en zo dicht mogelijk bij huis. De multidisciplinaire consulententeams zorgen daarvoor. De consulenten bezoeken oncologiebesprekingen in ziekenhuizen en geven advies aan collega s op basis van richtlijnen en hun kennis van klinisch onderzoek. Zij nemen ook deel aan tumorwerkgroepen. werkgroep programma Het IKMN biedt de (tumor)werkgroepen en netwerken de mogelijkheid om hun plannen uit te voeren. De redactie van ikcnet (de website van de integrale kankercentra) heeft de structuur van de werkgroepruimten op de site beter gerubriceerd. Daardoor is het vinden van de juiste werkgroep eenvoudiger geworden. Het IKMN heeft de regionale (tumor)werkgroepen gestimuleerd om taken op het terrein van richtlijnen, onderzoek en deskundigheidsbevordering planmatig uit te voeren. De coördinatoren en het secretariaat ondersteunen de werkgroepen. Hieronder vindt u een selectie van vooral nieuwe werkgroepactiviteiten. Een overzicht van andere werkgroepactiviteiten vindt u op Project Toekomst van de oncologie Als vervolg op de thema-avond Toekomst van de oncologie in 2004 werd in mei 2005 een tweede VOC/C-thema-avond georganiseerd. Veertig specialisten bespraken gegevens uit de Kankerregistratie over het weke delen sarcoom en het ovarium-, testis-, oesofagus-, pancreas- en schildkliercarcinoom. Het streven is om afspraken te maken over wie welke patiënten gaat behandelen. Er zijn vervolgstappen geformuleerd die verder worden besproken en uitgewerkt in de Tumorwerkgroepen Gynaecologische Oncologie en Urologie, het Chirurgisch Netwerk en het regionaal Netwerk Weke delen Tumoren. Werkgroepen In het najaar vond de eerste bijeenkomst van de Werkgroep Diëtetiek plaats. De bijeenkomst van de Tumorwerkgroep Hematologie in februari 2005 trok dertig deelnemers. Het is de bedoeling dat deze bijeenkomst jaarlijks gaat plaatsvinden. Het Netwerk Pathologen, dat sinds 1997 niet meer vergaderd had, kwam in maart 2005 weer bijeen. Dit netwerk komt voortaan tweemaal per jaar bijeen om te spreken over studies en het afstemmen van protocollen. Op 10 november 2005 organiseerde de tumorwerkgroep Gastroenterologie een conferentie over de behandeling van het slokdarmcarcinoom. De dag werd afgesloten met een discussie over regionale concentratie van behandeling, ingeleid door presentaties van vertegenwoordigers van het IKW en het IKZ. Zij zijn er in geslaagd om in hun regio s tot centralisatie van slokdarmresecties te komen. Een overzicht van de werkgroepen vindt u op

9 Het IKMN zorgt ervoor dat de consulenten hun taak binnen een goede organisatiestructuur kunnen uitvoeren. De relatie tussen de consulenten van UMC Utrecht en het IKMN is opnieuw met de Raad van het Bestuur van UMC Utrecht vastgelegd in een samenwerkingsovereenkomst. UMC Utrecht en IKMN hebben ook op andere terreinen, bijvoorbeeld palliatieve zorg, een plezierige samenwerking. Medewerkers van de integrale kankercentra adviseren de oncologiecommissies in de ziekenhuizen. We hebben regelmatig en systematisch contact met de verschillende organisaties en zorgverleners. 1 consulent richtlijn 9 Het IKMN stimuleert de implementatie en evaluatie van landelijke richtlijnen in de regio. De landelijke multidisciplinaire tumorwerkgroepen en zorggebonden werkgroepen van de integrale kankercentra ontwikkelen oncologische richtlijnen en normen voor het professioneel handelen, zoals het kwaliteitskader voor de organisatie van de oncologische zorg. De integrale kankercentra zijn verantwoordelijk voor het invoeren en evalueren van de richtlijnen en normen in hun eigen regio. In 2005 hebben landelijke tumorwerkgroepen met ondersteuning van de VIKC de richtlijnen voor het melanoom, het mammacarcinoom (revisie), leptomeningeale metastasen en spinale epidurale metastasen afgerond. Het IKMN heeft deze richtlijnen onder de aandacht gebracht bij de oncologiecommissies van de ziekenhuizen. Verder besteedden de desbetreffende regionale werkgroepen aandacht aan de verspreiding van deze richtlijnen in de regio. Oncoline Alle richtlijnen zijn te raadplegen via In 2005 zijn ze gecategoriseerd naar aanbevelingen, conclusies, literatuurbesprekingen en overwegingen. De richtlijnen zijn inmiddels ook te downloaden in handheld systemen (PDA s), zodat specialisten de diagnose- en behandelgegevens letterlijk bij de hand hebben in de spreekkamer of aan het bed. De wetenschappelijke onderbouwing is direct te vinden middels het doorklikken naar online-artikelen. Oncoline wordt meer dan 250 keer per dag geraadpleegd. De VIKC participeert in het ERA-NETproject voor Europese afstemming van ontwikkeling en invoering van oncologierichtlijnen. VvOV Voor het landelijke congres van de Vereniging voor Oncologie Verpleegkundigen (VvOV), ondersteunde het IKMN samen met het UMC Utrecht de programmacommissie bij de samenstelling en de uitvoering van het programma. Circa 1200 verpleegkundigen bezochten het congres.

10 Programma 2 Registratie en onderzoek Het IKMN ondersteunt en stimuleert projecten en onderzoek in de regio. We bundelen en verspreiden kwantitatieve gegevens over de oncologische zorg en ondersteunen projecten financieel. Alle integrale kankercentra werken samen in de Nederlandse Kankerregistratie, zodat informatie over het voorkomen van kanker op nationaal niveau beschikbaar is. 10 registratie programma Het IKMN zorgt voor een actuele, betrouwbare en toegankelijke kankerregistratie. In oktober 2005 presenteerde de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) op een seminar de resultaten van vijftien jaar kankerregistratie. Zij introduceerde eveneens de nieuwe cijferapplicatie waarmee op specifieke cijfers kunnen worden opgevraagd, zoals het aantal en de verdeling van de tumorsoorten in de IKMN-regio. Daarnaast is een nieuw, efficiënter registratiesysteem ingevoerd dat betere ondersteuning biedt aan landelijke registratie- en documentatieprojecten. Het IKMN heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de bouw van het nieuwe registratiesysteem.

11 Het IKMN ondersteunt clinici administratief bij deelname aan klinisch wetenschappelijk onderzoek. Het IKMN ondersteunt klinisch vergelijkend onderzoek met als doel het bevorderen van deelname aan trials door specialisten in de diverse ziekenhuizen. In 2005 is de bouw van het Trial Registratie Informatie en Administratie Systeem (TRIAS) afgerond. Dit systeem is opgezet door de gezamenlijke integrale kankercentra. Het gebruik van TRIAS is nu onderdeel van de reguliere werkzaamheden van de datamanagers. Op ikcnet staat een trialoverzicht dat dagelijks vanuit TRIAS geactualiseerd wordt ( Dit vervangt het papieren IKMN-trialboekje. Om de positie van de trialbureaus te versterken is de VIKC in 2005 samen met de Nederlandse Werkgroep Oncologie Datamanagers (NWOD) gestart met het opstellen van kwaliteitscriteria voor datamanagers. Er wordt een systeem ontwikkeld voor toetsing en certificering van deze beroepsgroep. 2 onderzoek11 Het IKMN biedt epidemiologische, praktische en financiële ondersteuning bij het opzetten en uitvoeren van projecten. Het IKMN ondersteunt de werkgroepen bij gegevensverzameling en analyse. De (tumor)werkgroepen en netwerken kunnen voor hun projecten gebruikmaken van onze epidemiologische deskundigheid en die van het Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen. Het IKMN bevordert beginnend en innoverend oncologisch onderzoek door middel van subsidies (maximaal per project). De subsidie stelt onderzoekers in staat om voorbereidend onderzoek te doen, op basis waarvan zij elders een goed onderbouwd subsidieverzoek kunnen indienen. De Commissie Stimulering Onderzoek adviseert het IKMN bij de toekenning. In 2005 zijn vijftien verzoeken bij de commissie stimulering onderzoek van het IKMN ingediend. Daarvan zijn er zeven gehonoreerd: Onderzoek oncologische zorgvernieuwing UMC Utrecht- UMC Utrecht, E.E. Voest. Regionale registratie gynaecologische oncologie-twgo, M. van Haaften en J. Duk. Prospectieve registratie patiënten met weke delen sarcoom. Regionaal Netwerk Weke Delen Tumoren- Th. Van Dalen en A. Hennipman. Het effect van continue positieve beademingsdruk (CPAP) op de gecollabeerde long tijdens enkelzijdige longventilatie bij robotgeassisteerde thoraco(laparo)scopische oesophagusresectie bij patiënten met een oesophaguscarcinoom: pulmonale complicaties, lokale en systemische cytokineproductie-umc Utrecht, R. van Hillegersberg en I.H.M. Borel Rinkes. Identificatie van antigenen die betrokken zijn bij Graft versus Myeloma- UMC Utrecht, H.M. Lokhorst. The efficacy of non-invasive lymph node detection techniques in gynaecological malignancies- UMC Utrecht, A.P.M. Heintz. Het genetisch monitoren van tepelvocht bij patiënten met een zeer hoog risico op mammacarcinoom- UMC Utrecht, P.J. van Diest

12 12 Programma 3 Organisatie en kwaliteit van de oncologische zorg Het IKMN streeft ernaar dat alle ziekenhuizen in de regio voldoen aan de kwaliteitscriteria van de oncologische zorg. Daarom ondersteunen we instellingen in hun streven naar gerichte kwaliteitsverbetering. We maken daarbij gebruik van visitatie en landelijk ontwikkelde kwaliteitsinstrumenten zoals de NIAZ-gids voor oncologische zorg en CBO-doorbraakmethoden. programma visitatie Het IKMN nam deel aan het landelijke Doorbraakproject Mammacarcinoom en leverde een bijdrage aan het toegankelijk maken van medicatieinformatie aan hulpverleners en patiënten. Het IKMN is de regionale ziekenhuizen behulpzaam bij het organiseren van een externe visitatie met behulp van de elektronische gids oncologische zorg. Het Meander Medisch Centrum (Amersfoort, Baarn en Soest) is gevisiteerd aan de hand van de elektronische gids oncologische zorg. Deze gids is ontwikkeld door het VIKC en het Nederlands Instituut voor Accreditatie van Ziekenhuizen (NIAZ). Mede naar aanleiding van de visitatie kon het Meander Medisch Centrum het speerpunt oncologie verder uitwerken. Het Diakonessenhuis in Utrecht stelde de geplande visitatie uit tot Wel gebruikte het ziekenhuis de gids in 2005 als zelfevaluatiegids en als basis voor verbeterprojecten. Het IKMN gaat in 2006 op het gebied van visitaties nauw samenwerken met drie andere integrale kankercentra: IKN, IKO en IKST. In 2005 heeft al onderlinge uitwisseling van leden van regionale visitatiecommissies plaatsgevonden.

13 Het IKMN ondersteunt ziekenhuizen bij goede informatie en begeleiding van patiënten. Het IKMN heeft een grote bijdrage geleverd aan de vernieuwing van het Cytostatica Informatie Pakket (CIP) en het omzetten van een papieren naar een digitale versie. Artsen en verpleegkundigen kunnen nu een op de patiënt toegesneden uitdraai met informatie meegeven over de (chemo)kuur, hormonale therapie of immunotherapie. Ieder ziekenhuis kan de informatie tot op zekere hoogte aanvullen of veranderen. Omdat de term CIP de lading niet meer dekte, is deze veranderd in Samenstellen Informatie over Bijwerkingen ofwel SIB op maat. 3 kwaliteit 13 Het IKMN begeleidt ziekenhuizen in de regio bij deelname aan het landelijke doorbraakproject mammacarcinoom en helpt de opgedane expertise in de andere ziekenhuizen uit te dragen. In 2005 werden de beide ronden van het landelijke Doorbraakproject Mammacarcinoom afgesloten met een conferentie. De twintig deelnemende multidisciplinaire mammateams hebben goede resultaten behaald. Ter behoud van de goede resultaten hebben de meeste mammateams besloten de mammazorg continu of steekproefsgewijs te monitoren. Een medewerker van het IKMN heeft twee jaar als een van de projectleiders het Doorbraakproject Mammacarcinoom begeleid. In de IKMN-regio hebben het Mesos Medisch Centrum en het Ziekenhuis Rivierenland aan het project meegedaan. In de vergadering van de Tumorwerkgroep Mammacarcinoom in september 2005 hebben de ziekenhuizen de verbeteringen van de mammazorg gepresenteerd. Zij zullen doorgaan met het verzamelen van gegevens over wachttijden en andere indicatoren. Om de resultaten te borgen zijn de integrale kankercentra eind 2005 met het vervolgproject Mammazorg Steeds Beter gestart. In november en december 2005 zijn de ziekenhuizen in de IKMN-regio schriftelijk geïnformeerd over dit vervolgproject. De ontwikkelde inzichten en producten uit het VIKC-CBO Doorbraakproject Mammacarcinoom worden beschikbaar gesteld aan alle mammateams. Het IKMN streeft naar regionale uitwisseling van de uitkomsten van de mammazorg.

14 14 Programma 4 Palliatieve zorg Het IKMN ondersteunt netwerken van zorgverleners die zorg bieden aan patiënten in de palliatieve fase. We organiseren de consultatie in de regio, stimuleren deskundigheidsbevordering en initiëren kwaliteitsprojecten. Wij richten ons niet alleen op kankerpatiënten, maar op alle patiënten in hun laatste levensfase. programma netwerken Het IKMN ondersteunt de netwerken palliatieve zorg in de regio. De regio heeft sinds 2005 een dekkend netwerk voor de palliatieve zorg. Er kwamen in 2005 twee nieuwe netwerken bij (Utrecht Stad en Utrecht Zuid), waarmee het totale aantal lokale netwerken op zes kwam. We hebben de kwaliteit van de netwerkstructuur in kaart gebracht aan de hand van het kwaliteitskader netwerken palliatieve zorg. De resultaten en verbeterpunten hebben we teruggerapporteerd aan de netwerken. De netwerken hebben met hulp van het IKMN folders en een bulletin uitgegeven. Het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid Oost Utrecht bracht in samenwerking met het IKMN de brochure Palliatieve Zorg in Zuid Oost Utrecht uit. Deze brochure geeft de zorgvrager informatie over de zorgmogelijkheden in de palliatieve terminale fase, thuis of in een gespecialiseerde zorginstelling. Door de uitgebreide adressenlijst kan de brochure ook nuttig zijn voor de zorgverlener. De kleinschalige, in palliatieve zorg gespecialiseerde voorzieningen in de regio zijn in kaart gebracht. Dit overzicht is op ikcnet geplaatst.

15 Het IKMN zet de activiteiten voort van het PalliatieTeam Midden Nederland (PTMN) en verankert deze in de lokale netwerken. Het PTMN verleende in consulten. Uit de evaluatie van het PTMN bleek dat de opzet en de werkwijze van het team voldoen, en monitoring nodig is vanwege de groei van het aantal consulten en scholingen. Het PTMN werkt vanuit een activiteitenplan waarmee het zijn eigen ontwikkeling vormgeeft. De activiteiten zijn gericht op kwaliteit en uitvoering van de consulten en het vergroten van de eigen deskundigheid. 4 consultatie 15 Het IKMN vergroot de deskundigheid op het gebied van de palliatieve zorg in de regio. Het IKMN-Oncologieboek Richtlijnen palliatieve zorg was de basis voor een nieuw landelijk richtlijnenboek. PTMN-consulenten hebben samen met collega s van andere integrale kankercentra de IKMN-richtlijnen in 2005 gereviseerd en aangevuld met richtlijnen op het gebied van ALS, hartfalen, existentiële problematiek en mantelzorg. De landelijke uitgave verscheen begin 2006 als gezamenlijke uitgave van de integrale kankercentra onder de titel Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk. Het boek werd op een symposium in januari 2006 door de Raad van Bestuur van het IKMN overhandigd aan de voorzitter van de KNMG en de voorzitter van de AVVV. Op basis van deze nieuwe uitgave verscheen tegelijkertijd een nieuw landelijk zakboekje palliatieve zorg. PTMN-leden leverden in 2005 een belangrijke bijdrage aan dit boek. Het IKMN heeft enkele door het PTMN ontwikkelde richtlijnen uitgegeven in de vorm van een kaartje op zakformaat: de pijnkaart en de sedatiekaart. De samenwerking tussen PTMN en de netwerkcoördinatoren kreeg in 2005 verder vorm door een pilot in de tweede helft van het jaar. De netwerken konden elk vier volledig door het IKMN gesubsidieerde en door het PTMN uitgevoerde scholingen aanvragen. Leden van het PTMN gaven in 2005 ongeveer 160 cursussen aan hulpverleners in de netwerken. In de Werkgroep Palliatieve Zorg kunnen hulpverleners hun kennis over palliatieve zorg vergroten aan de hand van casuïstiekbesprekingen en inhoudelijke voordrachten over bijvoorbeeld ALS en hartfalen. Bezoek VWS Op 23 juni 2005 bezocht een delegatie van het ministerie van VWS het IKMN als afronding van een serie werkbezoeken aan alle integrale kankercentra. De delegatie sprak met professionals, managers, netwerkcoördinatoren en consulenten van het PTMN om een beeld te krijgen van de stand van zaken rondom de palliatieve zorg in de regio en de ondersteuning die het IKMN biedt. Het ministerie was onder de indruk van onze voortgang bij op het terrein van de palliatieve zorg. Landelijke activiteiten en samenwerking In 2005 heeft de VIKC een samenwerkingsovereenkomst met Agora getekend om de ondersteuning van de palliatieve zorg op landelijk niveau verder uit te bouwen. VIKC en Agora organiseerden samen onder meer een landelijke conferentie over consultatie in de palliatieve zorg en themabijeenkomsten voor netwerkcoördinatoren. Ook hebben zij samen de site ontwikkeld, waarop de netwerken palliatieve zorg zich eenduidig kunnen presenteren. Deze website geeft een overzicht van het aanbod aan palliatieve zorgvoorzieningen.

16 16 Programma 5 Revalidatie en nazorg Het IKMN streeft naar een breed aanbod van (na)zorgmogelijkheden voor patiënten en hun naasten, dat bovendien inzichtelijk is voor zorgverleners. We ondersteunen zorgverleners die zich bezighouden met revalidatie en psychosociale (na)zorg. programma revalidatie We hebben een actieve rol gespeeld in het revalidatieprogramma voor kankerpatiënten Herstel & Balans en ondersteunen patiëntenverenigingen in de regio. Het IKMN begeleidt instellingen in de regio bij het opzetten van het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Op het terrein van revalidatie is landelijk veel voortgang geboekt. Eind 2005 hebben ongeveer vijftig instellingen in Nederland en België een licentie(verlenging) aangevraagd voor Herstel & Balans. In 2005 hebben instellingen in Utrecht, Tiel en Amersfoort Herstel & Balans uitgevoerd. Het IKMN heeft tot 1 juli 2005 hieraan kunnen bijdragen dankzij de subsidies van de Stichting Golf for Health. Patiënten die niet in aanmerking komen voor een vergoeding door zorgverzekeraars kunnen in bijzondere gevallen ook na 1 juli 2005 een bijdrage aanvragen bij het IKMN. Op het landelijke jaarsymposium Tien jaar Herstel & Balans in oktober hebben alle partijen gepleit voor meer uitwisseling van expertise op het nieuwe vakgebied oncologische revalidatie. Een aanzet hiertoe was de uitgave van het boekje Kanker en revalidatie. Mevrouw Borst, voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen ontving dit boekje uit handen van Ria Koppejan (Raad van Bestuur) van het IKMN en landelijk programmaleider van Herstel & Balans. Naar aanleiding van het symposium besteedde het NOS-journaal aandacht aan revalidatie en kanker.

17 Het IKMN biedt gelegenheid aan psychosociale zorgverleners om met elkaar kennis te delen. In maart 2005 werd het regionale Netwerk Psychologen en psychotherapeuten opgericht. In het najaar verzorgde het IKMN een cursus psycho-oncologie om hen vertrouwd te maken met de specifieke fysieke en psychosociale problemen van kankerpatiënten. 25 psychologen en psychotherapeuten uit de regio volgden de driedaagse cursus 'Psychosociale interventies in de oncologie'. Ze waren enthousiast over de geboden inhoud en kwaliteit. Het netwerk van psychologen heeft een intervisiegroep gevormd voor kwaliteitsbevordering en -bewaking. In mei organiseerde het IKMN een minisymposium voor hulpverleners in de oncologie met als titel Psychosociale zorg, van ver naar dichtbij. 5 nazorg 17 In nauwe samenwerking met de patiëntenverenigingen informeert het IKMN de regio over regionale activiteiten voor kankerpatiënten en hun naasten. Het IKMN was in mei 2005 gastheer voor een landelijke bijeenkomst van alle regionale patiëntenplatforms. De bijeenkomst is de opmaat voor een jaarlijks terugkerende uitwisseling tussen de platforms in samenwerking met de Nederlandse federatie van patiëntenverenigingen. Het Regionaal Platform Kankerpatiënten Midden-Nederland (RPKMN) organiseerde in 2005 een succesvolle bijeenkomst voor alle medewerkers van patiëntenorganisaties in de regio. Zij kregen informatie over samenwerking in de regio en over Herstel & Balans. Het IKMN verzorgt periodiek een activiteitenkalender voor patiënten, die ook digitaal toegankelijk is via ikcnet.

18 18 Programma 6 Informatiemanagement Het IKMN bevordert informatie- en kennisuitwisseling tussen professionals in de oncologische zorg door de ontwikkeling van digitale toepassingen te stimuleren.voorbeeld daarvan zijn videoconferencing en een regionaal digitaal kennisnet. programma videoconferentie Het IKMN draagt bij aan het tot stand brengen van videoconferentie. Het UMC Utrecht, het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, het HagaZiekenhuis in Den Haag, Preventicon in Utrecht en het IKMN zijn samen een pilot Medische beelddistributie gestart. Het doel is te bekijken welke voordelen medische beelduitwisseling via breedbandinternet heeft voor zorgverleners en patiënten, en of het bijdraagt aan kwaliteitsverbetering en kostenbesparing. De pilot bestaat uit drie deelprojecten: screening (borstkanker), kennisdeling (bijvoorbeeld onderwijs op afstand) en videoconferencing tijdens oncologiebesprekingen. Voor het laatste onderwerp is het IKMN projectleider. De deelnemers tekenden in juli 2005 een intentieverklaring voor samenwerking bij elektronische (medische) beelduitwisseling bij de zorgketen rondom borstkanker, oncologische teleconsultatie (videoconferencing) en interregionale kennisuitwisseling. In april 2005 is tijdens een symposium in Utrecht het rapport Beeldvormende technieken binnen de kankerbestrijding; vizier op de toekomst gepresenteerd. In dit rapport geeft de werkgroep Beeldvormende Technieken binnen de Oncologie van de Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding een gedetailleerd overzicht van de manier waarop de verschillende beeldvormende technieken binnen de oncologie worden ingezet. In het rapport worden ook de ontwikkelingen in de nabije toekomst geschetst.

19 Het IKMN draagt bij aan een digitaal kennisnet. Uitwisseling van kennis en informatie is voor kennisintensieve organisaties als de integrale kankercentra een essentiële succesfactor. Daarbij maken we steeds meer gebruik van internet. De gezamenlijke website van de integrale kankercentra, ikcnet, is uitgegroeid tot een werkomgeving waarbinnen medewerkers en zorgverleners kennis en informatie uitwisselen. In 2005 hebben we vijf nieuwe toepassingen gebouwd: een cijferapplicatie voor de kankerregistratie, een bestelservice voor publicaties, een scholingsmodule palliatieve zorg, een trialoverzicht en een casusviewer met beeldmateriaal. 6 digitale kennis19 Onze richtlijnendatabase werd in 2005 ruim keer bezocht. Dat is drie keer zoveel als het jaar daarvoor. De database geeft toegang tot tumorgebonden en zorggebonden richtlijnen. Waar relevant zijn links opgenomen naar patiëntenfolders van KWF Kankerbestrijding. Alle richtlijnen kunnen vanaf 2005 gedownload worden naar zakcomputers. Het portaal biedt patiënten, hun naasten en zorgverleners gegarandeerd betrouwbare en actuele informatie over kanker. Het portaal is ontwikkeld door de VIKC, KWF Kankerbestrijding en de NFK. In 2005 is veel nog ontbrekende informatie aangevuld.

20 Scholing en documentatie Het IKMN voert tal van activiteiten uit om de deskundigheid van zorgverleners te bevorderen. We voeren richtlijnen in, organiseren bijscholingscursussen en onze consulenten zijn aanwezig bij oncologiebesprekingen. 20 deskundigheid Scholing Het IKMN stemt het scholingsaanbod nauw af op de wensen van zorgverleners in hun regio. Waar mogelijk werken wij samen bij het ontwikkelen van cursussen. Als via reguliere opleidingen geen passende scholing aangeboden kan worden, organiseren we deze zelf. Op biedt het IKMN een actueel overzicht van het scholingsaanbod voor hulpverleners in de regio op het gebied van oncologie, palliatieve zorg en Herstel & Balans. Documentatie Binnen ikcnet beschikken de integrale kankercentra over één virtuele bibliotheek, Hierin zijn alle (V)IKC-uitgaven en een online catalogus van de diverse bibliotheken terug te vinden. De virtuele bibliotheek is voortdurend in ontwikkeling. In 2005 is een bestelservice ingericht. Daarnaast zijn er overzichten opgezet van databanken en literatuur over oncologische vakgebieden en palliatieve zorg.

21 Interne organisatie Het IKMN maakt zoveel mogelijk gebruik van de competenties van de medewerkers. We bieden hen een inspirerende werkomgeving, met ruimte voor functionele en persoonlijke ontwikkeling. Als kennisinstituut wil het IKMN zelf ook een lerende organisatie zijn. In jaargesprekken bespreken onze medewerkers met de leidinggevenden welke trainingen zij kunnen volgen om de deskundigheid op peil te houden. organisatie 21 Intern kwaliteitsbeleid Het investeren in medewerkers past in het kwaliteitsbeleid van het IKMN: we willen de dienstverlening systematisch verbeteren en afstemmen op de veranderende vragen van regionale partners. We maken hiervoor gebruik van het managementmodel van het Instituut Nederlandse Kwaliteit (INK). Dit geeft ons een goed zicht op de processen, de behaalde resultaten en de waardering van medewerkers en netwerkleden. We hebben prestatie-indicatoren vastgesteld die per kwartaal worden gevolgd. Een van de indicatoren is het ziekteverzuim. Dat bedroeg in ,75%; twee medewerkers waren langdurig ziek. In 2005 hebben we voor de tweede keer een zelfevaluatie uitgevoerd volgens de INK-methodiek. Daaruit bleek dat medewerkers de organisatie op alle terreinen nog positiever beoordelen dan bij de eerste evaluatie in Nieuwe structuur De zes programma s van het IKMN en de interne werkwijze hebben we in 2005 tegen het licht gehouden. Voor de periode gaan we de zes programma s anders vormgeven en clusteren in drie afdelingen. Deze afdelingen leveren diensten en producten aan onze vier belangrijkste doelgroepen: hulpverleners, instellingen, onderzoekers en patiënten(verenigingen), ingericht naar de vier fasen in de zorgketen. In het IKMN-model Diensten en Producten is dit zichtbaar gemaakt. De organisatiestructuur van de IKMNorganisatie is per 1 januari 2006 aan de nieuwe indeling aangepast. Financiering Het IKMN is, net als de overige integrale kankercentra, ingesteld door het ministerie van VWS en wordt gefinancierd door de zorgverzekeraars. De financiering is vastgelegd in CTGtarieven op basis van het aantal inwoners en het aantal nieuwe kankerpatiënten in de regio. Het budget van het IKMN was in ,74 miljoen euro. Het batig saldo bedroeg 0,26 miljoen euro. Een uitgebreide financiële verantwoording is terug te vinden op

22 Raad van Toezicht Drs. C. van der Pompe, voorzitter Mw. Drs. H.L.H.M. Darley, MHSA Dhr. P.J. Hovestadt Mw. mr. J.G.J. Kamp Mw. mr. S.F. Tiems Raad van Bestuur Mw. drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink Medewerkers Staf Mw. G.E. Beke, hoofd algemene en personele zaken Mw. C.M.G. Keulers, directiesecretariaat/pr medewerker Mw. I. Wildschut, systeembeheerder Dhr. M. Leistra, administrateur 22 personalia Programmacoördinatoren Mw. dr. Y.E.M. Snel, consulentdiensten, werkgroepen en richtlijnen Mw. B.E.M. Fröhleke, organisatie van oncologische zorg Mw. drs. A.A.J. Moonen, palliatieve zorg Drs. R.D. Vlaanderen, informatiemanagement en revalidatie en nazorg Projectmedewerkers Mw. drs. M. van der Heiden-van der Loo, dataverzameling en -analyse Mw. M. van Poele, datacenter Mw. drs. M.G.C.W. van Oirschot, kwaliteitsprojecten Kankerregistratie Mw. H. v.d. Heuvel Mw. M.J. Jansen-Goedee Mw. I. Meinhardt Mw. D. Mekkes Mw. C. Spijkers Mw. ing. Y. Westerman (coördinator) Mw. A. de Wildt Trialbureau Mw. B.G.M. Annink Mw. I.P.M. van Beuningen Mw. ir. M.F.W.M. Bongers Mw. M. de Jong Mw. K. van der Miesen Mw. A.M. Reitsma-Bergveld Secretariaat Mw. C.M.G. Keulers Mw. C.H.W.G. Leenen Mw. K. Ottovay Mw. G.E. Quist-Verweij Mw. C.J. Schultz

23 Medisch specialistische consulenten Chirurgische oncologie Prof. dr. I.H.M. Borel Rinkes Dr. A. Hennipman Dr. R. van Hillegersberg Radiotherapie Mw. drs. M. Albregts Prof. dr. J.J. Batterman Drs. H. Dehnad Drs. S.Y. El Sharouni Dr. P. Hofman Mw. dr. I.M. Schulz-Jürgenliemk Dr. O. Reerink Mw. drs. J.M. Roesink Dr. C.H.J. Terhaard Drs. J.H.A. Tersteeg Dr. M. van Vulpen Drs. H.K. Wijrdeman Mw. drs. C.C. Wárlám-Rodenhuis Haematologie Dr. A.W. Dekker Prof. dr. A. Hagenbeek Dr. H.M. Lokhorst Dr. H.K. Nieuwenhuis Mw. dr. E.J. Petersen Dr. L.F. Verdonck Medische oncologie Dr. A. de Graeff Dr. G. Groenewegen Prof. dr. E.E. Voest Mw. dr. P.O. Witteveen Dr. B.A. Zonnenberg Gynaecologische oncologie Mw. dr. E.B.L. van Dorst Prof. dr. A.P.M. Heintz Hoofd-hals tumoren Prof. dr. G.J. Hordijk Longtumoren Dr. N.J.J. Schlösser Dr. F.M.N.H. Schramel Pathologie Prof. dr. P.J. van Diest Epidemiologie Mw. dr. P.H.M. Peeters consulenten 23 Consulenten palliatieve zorg Palliatieteam Midden Nederland (PTMN) Mw. C.E.A.M. Bergers Drs. T.C. Besse Mw. H.A.N.M. Dorrestein Drs. B. Ekdom Dr. A. de Graeff Mw. I. Hiemstra Mw. G.M. Hesselmann Drs. A.P. Jobse Dhr. J. Joosten Drs. P.W. van Leeuwen Mw. M. Martens Mw. M. van Meggelen Mw. H. Schreiber Drs. E.H. Verhagen Organisatie en ontwikkeling Mw. drs. S.C.C.M. Teunissen

24 Voorzitters adviesraden en werkgroepen Voorzittersoverleg Oncologiecommissies en Consulenten ( VOC/C) Dr. C.J. Rodenburg, internist, Meander Medisch Centrum Commissie Stimulering Onderzoek Dr. P.H.M. Peeters, epidemioloog, Julius Centrum Commissie van Toezicht op de Kankerregistratie vacature Netwerk Chirurgen Dr. A. Hennipman, chirurg, UMCU Netwerk Pathologen Prof. dr. P.J. van Diest, patholoog, UMCU 24 voorzitters Regionaal Netwerk Weke Delen Tumoren H.K. Wijrdeman, radiotherapeut, UMCU Tumorwerkgroep Gastro-enterologie (TWG) Dr. B. van Ramshorst, chirurg, St. Antonius Ziekenhuis Tumorwerkgroep Gynaecologische Oncologie Dr. M. van Haaften, gynaecoloog, Diakonessenhuis Tumorwerkgroep Hematologie (TWH) Dr. H.M. Lokhorst, internist-hematoloog, UMCU Tumorwerkgroep Hoofd-Halstumoren (TWHH) Dr. C.H.J. Terhaard, radiotherapeut, UMCU Tumorwerkgroep Longkanker (TWL) Kol-arts N.J.J. Schlösser, longarts, Centraal Militair Hospitaal Tumorwerkgroep Mammacarcinoom (TWM) C.C. Wárlám-Rodenhuis, radiotherapeut, UMCU Tumorwerkgroep Neuro-oncologie (TWNO) Prof. dr. J. Wokke, neuroloog, UMCU Tumorwerkgroep Urologie (TWU) Prof. dr. J.L.H.R. Bosch, uroloog, UMCU Werkgroep Palliatieve zorg T.C. Besse, anesthesist, Mesos Medisch Centrum Palliatie Team Midden Nederland (PTMN) H.A.N.M. Dorrestein, verpleegkundig specialist, Meander Medisch Centrum Overleg Netwerkcoördinatoren palliatieve zorg G. Woltjer, projectmedewerker, IKMN Werkgroep Diëtetiek IKMN J. Leermakers, diëtist, UMCU Regionaal Overleg Oncologieverpleegkundigen (ROOV) A. Krol-Veraar, verpleegkundig specialist, Meander Medisch Centrum Kerngroep Psychosociale Oncologie (KPO) A. Pet, hoofd patiëntenzorg, Helen Dowling Instituut Werkgroep Ziekenhuis Maatschappelijk Werk (ZMW) K. Rutgers-Van Wijlen, maatschappelijk werker Regionaal Platform Kankerpatiëntenorganisaties Midden Nederland (RPKMN) S. van Raaij-Seesing, Borstkanker Vereniging Nederland

25 Diensten en produkten IKMN Registratie en Onderzoek registratie databeheer databewerking spiegel informatie evaluatie rapportages datamanagement IKMN Zorg consulentdiensten richtlijnen kwaliteitskaders implementatie zorgpaden zelfevaluatiegids visitatie innovatie Kennis en Informatie websites ICT-applicaties elektronische uitgaven schriftelijke uitgaven teleconsultatie videoconferencing bij- en nascholing 25 Doelgroepen instellingen professionals patiënten en vrijwilligers onderzoekers Patiënten screening en vroegdiagnostiek diagnostiek en behandeling nazorg/herstel/follow-up palliatieve fase

26 Tekst en eindredactie Tekstbureau De Nieuwe Koekoek, Utrecht Ontwerp Weijsters & Kooij vormgevers, Grave Druk Drukkerij van Mechelen bv, Utrecht 26 colofon Integraal Kankercentrum Midden-Nederland Postbus DB Utrecht T F ikmn@ikmn.nl

27

28 jaar