15 e Algemene Ledenvergadering Turner Contact Nederland d.d. 21 maart 2015

Transcriptie

1 15 e Algemene Ledenvergadering Turner Contact Nederland d.d. 21 maart 2015 Agenda 1. Opening 2. Mededelingen van het bestuur 3. Vaststellen notulen Algemene Ledenvergadering d.d. 12 april Vaststelling jaarverslag activiteiten Vaststelling Jaarrekening Benoeming financiële controlecommissie Bestuurssamenstelling 8. Vaststelling begroting Rondvraag en sluiting 1

2 Bijlage Agendapunt 3: Notulen Algemene Ledenvergadering d.d. 12 april 2014 Voorstel: De vergadering wordt voorgesteld de notulen vast te stellen. Verslag van de 14e Algemene Ledenvergadering (ALV) van de vereniging Turner Contact Nederland (TCN), gehouden op zaterdag 12 april 2014 te Amersfoort (locatie: Vakcollege) Aanwezige bestuursleden: Judith Unk (voorzitter), Nico van der Weij (penningmeester), Lidewij Wilms (secretaris), Helen Mijnarends (bestuurslid), Monique Willemse (bestuurslid), Johan van Buuren (bestuurslid) Verslag: André van der Kooij (notulist) 1. Opening Judith Unk opent de vergadering om uur en heet alle aanwezigen van harte welkom. Zij benadrukt dat de vereniging er is van en voor de leden en de ALV is de gelegenheid voor inbreng door de leden en voor reacties ten aanzien van het gevoerde beleid. Met genoegen constateert Judith dat Turner Contact Nederland (TCN) groeit en bloeit. Waar andere patiëntenverenigingen regelmatig worstelen met continuïteit en financiering, staat TCN er goed voor. De vereniging groeit gestaag, er is een zeer actief ledenkader, de ledendeelname aan activiteiten is groot en de begroting is op orde. Al met al mooie uitgangspunten voor deze algemene ledenvergadering (ALV). De agendapunten van de ALV staan vermeld op de verenigingswebsite en in de uitgebreide hand-out die (ter vergadering) beschikbaar is voor deze ALV en Familiedag. 2. Mededelingen van het bestuur Judith Unk benadrukt dat het bestuur erg is ingenomen met de groei van het actieve ledenkader. De actieve betrokkenheid van leden is essentieel voor verenigingen in ontwikkeling zoals TCN. Daarom worden geïnteresseerden onverminderd en van harte uitgenodigd om hun belangstelling en beschikbaarheid kenbaar te maken bij het bestuur. Samen met andere patiëntenverenigingen heeft TCN ingeschreven op een coachingsproject. Dit project beoogt om ervaringscoaches op te leiden die, op het vlak van werk en werkgelegenheid, leden van patiëntenverenigingen ten dienste zullen staan. De selectieprocedure is nog gaande maar hopelijk kunnen straks jaarlijks twee Turnervrouwen deelnemen. 3. Vaststelling notulen Algemene Ledenvergadering van 13 april 2013 De notulen zijn opgenomen in de hand-out voor de ALV van heden (blz. 2 t/m 10). Tekstueel en inhoudelijk zijn er geen vragen, op- of aanmerkingen en Judith Unk constateert dat de vergadering kan instemmen met het verslag en stelt vervolgens de notulen formeel vast, met dank aan de notulist. 4. Vaststelling jaarverslag activiteiten 2013 Judith Unk stelt voor om af te zien van het voorlezen van het gehele verslag (pag. 11 t/m 19 van de hand-out). In plaats daarvan staat zij stil bij enkele opmerkelijke feiten en gebeurtenissen. In 2013 werden twee Familiedagen gehouden met afwisselende programmaformules: theater, lezingen en gespreksgroepen. De Turnerwerkgroep was zeer actief. De Meidendag in Den Haag werd erg goed bezocht en tijdens het Meidenweekend in Hapert waren maar liefst 58 Turnermeiden aanwezig. Er waren twee Vrouwendagen en aan de Najaarsdag in Rotterdam deden zelfs 90 Turnervrouwen mee. De beautyworkshop met fotoshoot viel erg in de smaak en onderstreepte het belang van het thema 'zelfvertrouwen'. 2

3 Het lustrum trok bijzonder veel mensen. Niet alleen oud-bekenden waren aanwezig maar ook tal van nieuwe gezichten. Zo'n mooi lustrumfeest is zeker voor herhaling vatbaar. Ook de belangenbehartiging stond centraal in Met onder meer aandacht voor de distributieproblematiek bij de verstrekking van groeihormonen, contacten met patiëntenverenigingen, het bestuursbezoek aan de Turnerpoli van het Erasmus UMC en speciale onderwerpen zoals het thema van de demedicalisering. Natuurlijk was er ook in 2013 veel aandacht voor de informatievoorziening. Belangrijke elementen: het verenigingsblad Xpressie, de telefonische hulplijn en natuurlijk de TCNwebsite, die onverminderd goed wordt bezocht. Er zijn complimenten vanuit de zaal voor het goede werk van de vereniging en het actieve bestuur. Judith Unk dankt alle betrokkenen voor hun enthousiasme en enorme inzet. Verder zijn er geen vragen of opmerkingen en Judith Unk stelt vast dat de vergadering kan instemmen met het activiteitenverslag Bespreking Jaarrekening 2013, verslag financiële controlecommissie 2013, vaststelling Jaarrekening 2013 Penningmeester Nico van der Weij licht de jaarrekening en de balans toe aan de hand van de uitgewerkte overzichten die zijn opgenomen in de hand-out (vanaf pag. 20) is het tweede jaar dat de vereniging haar administratie laat verzorgen door het bureau APN in Bunnik. Na het eerste opstart- en gewenningsjaar verloopt de samenwerking met APN thans naar tevredenheid. Ondanks de gewijzigde subsidieregels is TCN een financieel gezonde vereniging. Er komt zelfs meer binnen dan wordt uitgegeven en dat biedt bijvoorbeeld ruimte voor (extra) ledenactiviteiten. Om goed voorbereid te zijn op mogelijke ontwikkelingen werkt het bestuur wel aan een financiële planning voor het geval dat subsidies verder onder druk komen te staan. Zover is het momenteel nog niet, maar regeren is vooruitzien. Jaarrekening 2013 Penningmeester Nico van der Weij geeft een (korte) toelichting op enkele belangrijke onderdelen van de Jaarrekening De post mutatie liquiditeitspositie (punt 2, pag. 23) geeft in feite het (positieve) financiële resultaat weer en de euro zijn toegevoegd aan het vermogen van de vereniging. Gedurende het boekjaar 2013 zijn er geen fiscale controles geweest en is de jaarrekening opgesteld door de administrateur (bureau APN). De vordering van euro (4.1.1, pag. 25) betrof nog niet ontvangen sponsorgeld, maar het bedrag is inmiddels binnen. Andere, thans nog uitstaande, posten (bv. achterstallige contributies) worden in 2014 aangepakt. De post bank (4.1.2, pag. 25) indiceert vooral de kosten die gemaakt werden voor het lustrum. De kosten en opbrengsten van de Turnerhangers (5.1 & 5.2, pag. 26) zijn in 2013 licht negatief. Er is echter nog een voorraadje hangers aanwezig en de verkoopopbrengst daarvan komt in 2014 volledig ten gunste van de verenigingskas. De post bijdrage leden (5.1, pag. 26) indiceert de ontvangen betalingen voor het deelnemen van leden aan allerlei verenigingsactiviteiten. Het verschil tussen Resultaat voor bestemming en Resultaat na bestemming (5.2, pag. 26) indiceert de finale afwikkeling van de egalisatiereserve evenals de toevoeging van het positieve saldo (7.012 euro) aan het vermogen. De post crediteuren (6.2.5, pag. 28) betreft diverse nagekomen facturen (o.a. voor Xpressie en div. declaraties) die nog betaald moeten worden. Een volledig overzicht (saldilijst) is beschikbaar. 3

4 Op pagina 29 staan de kosten uitgesplitst per verenigingsactiviteit; dit overzicht is ook nodig voor de subsidieverstrekker. Judith Unk stelt vast dat de ALV kan instemmen met de Jaarrekening 2013 en decharge verleent aan het bestuur. Tekstueel zal de verwijzing naar TNT vervangen worden door PostNL. Financiële Controlecommissie Beide leden van de Financiële Controlecommissie zijn in de zaal aanwezig en penningmeester Nico van der Weij licht de gang van zaken toe. In aanwezigheid van de penningmeester hebben de beide leden van de commissie op 17 maart jl. bij APN in Bunnik de boeken gecontroleerd en de administratieve gang van zaken doorgenomen. Commissielid Esther van den Wansem geeft, mede namens collega Van der Hammen, aan dat er geen onregelmatigheden zijn aangetroffen. Na het opstartjaar heeft APN de zaken goed voor elkaar en zij acht het aannemelijk dat de financiële administratie van de vereniging op orde is. De commissie stelt daarom voor dat de algemene ledenvergadering van Turner Contact Nederland decharge verleent aan het bestuur voor het boekjaar Voorzitter Judith Unk stelt vast dat de vergadering kan instemmen met de bevindingen van de Financiële Controlecommissie. Aan het bestuur wordt decharge verleend en Judith Unk bedankt de controlecommissie en de penningmeester voor hun inspanningen. 6. Benoeming Financiële Controlecommissie 2014 Judith Unk licht de procedure van aftreden toe en thans is de beurt aan Esther van den Wansem om plaats te maken voor een nieuw commissielid. Ter illustratie van haar ervaringen vertelt Esther in het kort waaruit de werkzaamheden bestaan van de controlecommissie. Vanuit de vergadering stelt de mevrouw Marianne Scholten zich beschikbaar voor de opvolging van Esther van den Wansem. De vergadering en het bestuur stemmen van harte in met haar kandidatuur en penningmeester Nico van der Weij bedankt Esther voor haar inzet en voor de prettige samenwerking. 7. Bestuurssamenstelling Judith Unk licht de gang van zaken toe met betrekking tot het rooster van aftreden. Volgens dat rooster is dit jaar de herbenoeming of vervanging van Lidewij Wilms (secretaris) en van Monique Willemse (bestuurslid) aan de orde. Bij het bestuur hebben zich geen nieuwe kandidaten gemeld, maar Lidewij en Monique zijn beschikbaar voor herbenoeming. Judith Unk geeft aan verheugd te zijn over de hernieuwde beschikbaarheid van Lidewij en Monique. Het huidige bestuur kenmerkt zich niet alleen door een interessante mix van goede eigenschappen en kwaliteiten maar ook door een vertegenwoordiging van zowel Turnervrouwen, Turnermoeders en Turnervaders. Met applaus stemt de vergadering unaniem in met het bestuursvoorstel om Lidewij Wilms en Monique Willemse te herbenoemen voor een nieuwe periode van drie jaar. Het actuele rooster van aftreden ziet er thans als volgt uit: Judith Unk (voorzitter) ALV 2015 Nico van der Weij (penningmeester) ALV 2015 Lidewij Wilms (secretaris) ALV 2017 Johan van Buuren (bestuurslid) ALV 2015 Helen Mijnarends (bestuurslid) ALV 2016 Monique Willemse (bestuurslid) ALV

5 Het roulatiesysteem waarborgt de continuïteit in het bestuur en biedt aan leden van de vereniging jaarlijks de mogelijkheid om zich kandidaat te stellen voor een bestuursfunctie. 8. Vaststelling Begroting 2014 De Begroting 2014 van Turner Contact Nederland staat vermeld op de bladzijde 32 van de hand-out. Penningmeester Nico van der Weij geeft aan dat (ter vergelijking) mede op verzoeken vanuit de ALV in 2013 de begroting voor 2014 vergezeld gaat van de cijfers uit het voorafgaande jaar. Meer specifiek geeft de penningmeester nog de onderstaande toelichting. De huidige fiscale regels staan geen reservering toe voor een volgend jubileum. De financiële dekking dient gereserveerd te worden op basis van begrotingsoverschot(ten). De egalisatiereserve is thans volledig vrijgevallen en staat daarom niet meer begroot voor De gestegen post contributies is het resultaat van de stijging van het aantal leden; TCN telt nu meer dan 600 leden. De subsidie Fonds PGO blijft gelukkig gehandhaafd voor Het bestuur gaat wel anticiperen op mogelijke reductie(s). Qua lasten is een tweede Meidenweekend opgenomen in de begroting. Er is veel belangstelling voor deze activiteit en voor een goede interactie is het verstandig, mede gelet op de kwaliteit van de bijeenkomsten, om de groepsomvang per evenement te beperken. Het overschot op de begroting (7.790 euro) zal toegevoegd worden aan het vermogen van de vereniging en tijdelijk geparkeerd worden op de spaarrekening. Judith Unk constateert dat de vergadering kan instemmen met de voorgestelde begroting voor het verenigingsjaar 2014 en dankt de penningmeester voor zijn inspanningen. 9. Rondvraag Is er een lijst met informatie over alle Turnerpoli's? Een dergelijke lijst is er (nog) niet. De 'bekende' adressen (Nijmegen, Groningen, Rotterdam en Amsterdam) zitten namelijk tegen de grens van hun opnamecapaciteit en betrachten terughoudendheid bij het bekendheid geven aan hun specialisme(n). Het Catharina Ziekenhuis (Eindhoven) heeft geen poli maar hanteert wel de klinische richtlijn. TCN blijft in overleg met de poli's over vermelding op de TCN-website in de nabije toekomst. Kan kopij (bv. over verenigingsactiviteiten) rechtstreeks worden opgestuurd naar de webmaster voor plaatsing op de TCN-website? Het meer digitaliseren van informatie is zeker een aandachtspunt van het bestuur. Bekeken zal worden of er ruimte is op de site voor verslagen, kopij van leden en aanverwante inzendingen. 10. Sluiting Vanuit de zaal is er lof voor al het goede en nuttige werk van de vereniging en haar bestuur. Namens het voltallige bestuur en het ledenkader bedankt Judith Unk de aanwezigen voor hun positieve opmerkingen en aanmoedigingen alsmede voor hun inbreng bij deze algemene ledenvergadering. Vervolgens nodigt zij iedereen uit om naar de zalen te gaan voor de andere programmaonderdelen. 5

6 Bijlage Agendapunt 4: Jaarverslag activiteiten 2014 Voorstel: De vergadering wordt voorgesteld het jaarverslag 2014 vast te stellen. Activiteitenverslag Voor u ligt het activiteitenverslag van Turner Contact Nederland Ieder jaar vertellen wij als vereniging welke activiteiten wij hebben ondernomen om zo onze leden, sponsoren en andere betrokkenen inzicht te geven in de activiteiten van de vereniging en de koers waarvoor gekozen is was weer een druk jaar waarbij veel activiteiten plaats vonden die druk bezocht werden. We voorzien als vereniging dus duidelijk in een behoefte. De vereniging blijft groeien en dat is niet alleen te merken aan de toename van het aantal deelnemers aan onze activiteiten, maar ook aan de groei van het actief kader dat deze activiteiten mogelijk maakt. Door bovengenoemde groei van het aantal deelnemers hebben we in 2014 de meidenweekenden gesplitst, zodat de groep te overzien bleef en er tegelijkertijd meer meiden mee konden. En dat allemaal in het jaar waarin we afscheid namen van drie mensen die jarenlang betrokken waren bij het organiseren van die meidendagen. Dit afscheidsfeest was één van de hoogtepunten in 2014, waar u later in dit verslag meer over leest. In dit activiteitenverslag zullen wij eerst de activiteiten van het bestuur beschrijven en hoe we het afgelopen jaar te werk zijn gegaan. Daarna zullen de diverse activiteiten die in 2014 zijn georganiseerd, worden beschreven. We hopen u daarmee een beeld te geven hoeveel er in 2014 is gebeurd. 6

7 Het besturen van Turner Contact Nederland Organisatie en structuur: Aandacht voor actief kader In een tijd waarin andere (patiënten)verenigingen soms moeite hebben leden te vinden en zeker om actief kader te vinden, blijft Turnercontact Nederland weer groeien. We kregen een aantal aanmeldingen na een oproep voor meer actief kader en een deel daarvan is in 2014 ingewerkt. Een groei van actieve leden vergt ook een andere manier van organiseren. Onze oude organisatiestructuur was zeer geschikt voor een kleinere vereniging, maar nu TCN blijft groeien, is het van belang om een goed contact tussen alle actieve mensen onderling - inclusief het bestuur - te waarborgen. Om ons te ondersteunen in dit proces hebben we gebruik gemaakt van de cursus Leden vinden en binden van PGO support. En meer leden betekent: meer mensen met meer wensen, meer activiteiten, meer vrijwilligers. Nieuwe groepen ontstaan en bestaande groepen worden soms samengevoegd of opgesplitst. Hierdoor vinden onze leden meer activiteiten en informatie gericht op hun specifieke vragen en noden. In 2014 zijn de eerste stappen gemaakt om met het actief kader langzaam te komen tot een andere structuur. Omdat de vereniging volledig draait op vrijwilligers die dit allemaal naast drukke levens doen (met werk, gezin en andere bezigheden) gaan de veranderingen stapsgewijs. Dit zal in de komende jaren nog verder zijn beslag krijgen. Bestuursvergaderingen Het bestuur is in 2014 in totaal tien keer bij elkaar geweest waarvan een keer met het actieve kader. Los van allerlei praktische zaken die in deze vergaderingen zijn afgestemd, hebben wij tijdens deze vergaderingen overlegd over de groei van TCN. Beleid maken Behalve alle organisatorische regelzaken heeft het bestuur zich ook bezig gehouden met onderzoeken en bewegingen in de medische wereld. Gelukkig hebben we goede contacten met de diverse turnerpoli s en blijven we meedenken vanuit patiënten perspectief. In 2014 liep TCN mee in het project Ervaringsdeskundigheid Werkt van het Centrum Chronisch Ziek en Werk. Twee Turnervrouwen - Helen Mijnarends en Clementine van der Vlist werden opgeleid tot ervaringscoach zodat zij vanuit hun ervaring deskundigheid andere Turnervrouwen kunnen gaan ondersteunen op dit gebied. Hiermee hopen we Turnervrouwen nog meer van dienst te kunnen zijn. Het bestuur in 2014 bestond uit Helen Mijnarends, Lidewij Wilms, Monique Willemse, Nico van der Weij, Johan van Buuren en Judith Unk 7

8 Lotgenotencontact Activiteiten Voor 2014 hebben we weer de gebruikelijke contactmomenten georganiseerd; contactmomenten waarvan we weten dat deze zeer goed bevallen en voldoen aan de behoeften van onze leden. Familiedagen In 2014 zijn twee familiedagen georganiseerd. Op 12 april 2014 werd de eerste familiedag gehouden in Amersfoort. Deze werd gestart met de Algemene Ledenvergadering. Het thema van deze dag was: Empowerment. Het ochtendprogramma bestond uit twee lezingen. De eerste lezing was van Dr. A.B. Bessens, psycholoog aan de Erasmus MC te Rotterdam over Executieve functies. Dit is een verzamelnaam voor de denkprocessen die belangrijk zijn voor de uitvoering van sociaal en doelgericht gedrag. Meiden en vrouwen met het syndroom van Turner kunnen hier extra uitdagingen in hebben. De tweede lezing was van Dr. C. Verhaak, psycholoog aan het Radboud MC te Nijmegen. Haar lezing ging over zelfvertrouwen en overtuigingen. Ze gaf ons praktische tips om het zelfvertrouwen te vergroten. s Middags waren er diverse workshops. Een daarvan werd verzorgd door medewerkers van UWV met als thema persoonlijke kracht en kwaliteiten. De andere was een meer fysieke workshop met als thema Weerbaarheid, uitgevoerd door Punt Weerbaarheid. Voor de ouders en/of verzorgers waren er gespreksgroepen. Voor de jongere kinderen was er uiteraard op deze dag weer een eigen programma, georganiseerd door NHTV. Met het thema Ninja s werden zij prima vermaakt en aan het einde van de dag lieten ze zien wat ze allemaal hadden geoefend. Op 8 november 2014 werd de tweede familiedag, ook in Amersfoort, houden. Deze dag had het thema het belang van Bewegen. Tijdens deze dag hadden onze leden voor het ochtendprogramma keuze uit twee lezingen. De eerste werd gehouden door Dr. S.E.Hannema, kinderendocrinoloog aan het Erasmus MC te Rotterdam en LUMC te Leiden. Zij sprak over veranderingen tijdens de pubertijd voor turnermeiden. De nieuwste inzichten over oestrogeenpleisters werden met de zaal gedeeld. De tweede lezing werd gehouden door Prof. Dr. J.S.E. Laven, hoogleraar voortplantingsgeneeskunde aan het Erasmus MC in Rotterdam. Hij sprak over de gezondheidsaspecten voor (oudere) turnervrouwen. Het was een overzicht van de uitdagingen en de maatregelen die een turnervrouw zelf kan nemen om haar gezondheid goed te houden. Voor het middagprogramma hadden de deelnemers keuze uit een actieve workshop rennen en bewegen door Lisette van Kesteren. Of men kon kiezen uit de gespreksgroepen, waar in kleine, min of meer homogene groepen met elkaar van gedachten werd gewisseld. Behalve de lezingen waren er op deze dag ook nog korte presentaties van drs. I.M. Van Hagen en A.T. van den Hoven over cardio onderzoeken aan de Erasmus MC te Rotterdam. Ook presenteerden de ervaringscoaches Clementine van der Vlist en Helen Mijnarends zich. Natuurlijk werden de kinderen vermaakt: Zowel turnermeiden als hun brusjes werden vermaakt door NHTV, die een toneelprogramma hadden, deze keer met het thema dromen. De ouders en turnervrouwen mochten aan het einde van de dag genieten van alle kunsten die de kinderen met elkaar hadden ingestudeerd. 8

9 Meidenactiviteiten Meidendag Op zaterdag 14 juni was in Kamerik de (boeren)meidendag. De dag begon met een kanotocht. Door het gezang tijdens die tocht werden schapen verdreven en zelfs een stier. Na de tocht stond er een boerenlunch klaar en was er tijd voor diverse races. De meidendag viel uiteindelijk in het water, letterlijk dan, want het eindigde met een lastig parcours over het water, met de zekerheid dat de overtocht in het water zou eindigen. Als zeemeerminnen kwamen de meiden boven met haren vol kroos! De meidendag werd georganiseerd door Brigitte Moll, Coosje Rozemond, Manuela Werneke. 1 e Meidenweekend Omdat het aantal deelneemsters aan het meidenweekend erg steeg, heeft TCN gekozen dit jaar het meidenweekend te splitsen in twee groepen. Het meidenweekend werd gehouden van 19 t/m 21 september te Wenum Wiesel. Er waren 40 deelneemsters. Organisatie en leiding was in handen van Astrid Nijboer, Gerda en Jaap Kleijwegt, Willy Kooyman, Ineke Clappers en Henk Leusink. Dit eerste weekend stond vooral in het teken van het afscheid van drie gewaardeerde actieve kaderleden die jarenlang de meidenweekenden en andere meidenactiviteiten organiseerden, namelijk Gerda en Jaap Kleijwegt en Willy Kooyman. Het meidenweekend kende de vaste onderdelen, zoals knutselen, bonte avond e.d. Maar op de zaterdagmiddag en het begin van de avond was er een groot feest ter ere van Gerda, Jaap en Willy. Zelfs de mede-oprichter en allereerste voorzitter van TCN, Benno Wiggers, kwam langs. Zondag bezochten de deelneemsters het bakmuseum in Hattem. Nadat de meiden zelf speculaaspoppen hadden gebakken, een speurtocht door het museum hadden gemaakt en geluncht ging zij weer terug naar de kampeerboerderij. Daar kwamen al snel de eerste ouders om de meiden op te halen; het afscheid viel voor sommige zwaar. 2 e meidenweekend Het tweede meidenweekend was van 17 oktober t/m 19 oktober, eveneens te Wenum Wiesel. Het weekend had 24 deelneemsters en werd georganiseerd en geleid door Astrid Nijboer, Marion Havinga, Jacqueline Seelt en Lidewij Wilms. Ook in dit weekend was er een introductiespel. Dit jaar was vooral het spel Weerwolven erg populair. Na een nacht weerwolven, kletsen, veel snoepen en veel slaap (kuch) voor iedereen was het weer vroeg ochtend. Verdere activiteiten waren laser gamen (vooral de leiding moest het ontgelden) en midgetgolfen. Uiteraard was er weer een bonte avond, want een meidenweekend kan bijna niet zonder. De creatievelingen kwamen zondagochtend aan hun trekken en na de lunch was het weer tijd dat iedereen naar huis ging. Vrouwenactiviteiten In 2014 zijn er weer twee succesvolle vrouwendagen georganiseerd. De eerste vrouwendag werd gehouden op 3 mei in Scheveningen. We hebben er toen weer voor gekozen om de hele groep op één dag te laten komen. Met 76 dames hebben we slippers gepimpt en een yoga les op het strand gehad. Als afsluiting was er een BBQ. De najaarsvrouwendag hebben we wel gespreid over twee bijeenkomsten. In Nijmegen hebben we met zijn allen een 4-gangen diner bereid. 9

10 De 1e dag is gehouden op 4 oktober en er waren toen 36 deelneemsters. Op 11 oktober was de 2 e groep aan de beurt en deze groep bestond uit 46 dames. Verder hebben er vanaf januari vier dames met ons meegedraaid om te ervaren wat het organiseren van een vrouwendag precies inhoudt en of ze het zien zitten in de werkgroep plaats te nemen. Drie van de dames hebben lekker meegedraaid en zien het tot nu toe wel zitten om mee te helpen met het organiseren. Een van hen heeft helaas aangegeven toch te druk te zijn met haar studie e.d.om zich in te zetten voor de TCN. De groep die de vrouwendagen organiseren bestaat uit: Greta Damhuis, Kim Nieuwenhuis, Kimberley van der Vliet, Diana Niks, Gerjanne Sessink, Henriette van Middeldorp, Daphne den Breejen, Nienke Tipker, Nynke Zeevenhoven en Rianne Toth. 10

11 Informatievoorziening In 2014 heeft TCN weer via de bekende kanalen het nodige gedaan aan informatievoorziening: Xpressie Het TCN blad Xpressie is in 2014 ook weer vier keer verschenen. In één nummer kwam het onderwerp het rijbewijs halen uitgebreid aan de orde. Verder was er weer veel aandacht voor de meidenactiviteiten, vrouwendagen en lezingen van de familiedagen. Andere onderwerpen die werden behandeld zijn de opleiding van de ervaringscoaches, problemen met plannen en organiseren en er waren weer verschillende mededelingen van het bestuur. Een nieuw onderdeel van de Xpressie in 2014 is de vaste column van Lana Gevers. De redactie blijft nog altijd op zoek naar persoonlijke verhalen voor de Xpressie, omdat dit aan een grote behoefte van de lezers voldoet. Ook in 2015 hopen we met de Xpressie de leden op de hoogte te houden van de ontwikkelingen binnen de vereniging en aan de informatiebehoefte van de leden te blijven voldoen. De redactie bestond in 2014 uit Krijn Klootwijk, Hilga Katerberg en Helen Mijnarends. Turnerlijn De turnerlijn is in 2014 gedraaid door Lisette van Kesteren, en Annemarie Verboom. Deze hulpdienst wordt gebruikt door (aspirant)leden; mensen die op dat moment een luisterend oor nodig hebben. Daarnaast wordt deze lijn ook regelmatig geraadpleegd door hulpverleners en blijft daarom voorzien in een behoefte. Website De website werd in 2014 beheerd door Mark de Boer en Johan van Buuren. De website is meestal de eerste kennismaking met de vereniging als mensen op zoek gaan naar informatie over het syndroom van Turner. Ook is de website één van de middelen die leden gebruiken om met elkaar in gesprek te komen. Daarom is het belangrijk dat de website goed vindbaar en toegankelijk is. De website voorziet nu in een goede eerste kennismaking voor mensen, die zoekend zijn op internet. Er staan ook persoonlijke verhalen op zodat het syndroom van Turner niet alleen gaat over de opsomming van kenmerken, maar ook over hoe dat er in de praktijk uit kan zien. Tegelijk is er een besloten gedeelte voor leden om met elkaar contact te leggen, ervaringen uit te wisselen, en tegelijk het bestuur van informatie te voorzien. De inzet van de vereniging is om de website en andere digitale middelen verder uit te bouwen om het contact met leden onderling en de informatievoorziening naar belanghebbenden steeds verder te verbeteren. Ook in 2014 is zowel de open als een besloten facebookpagina veel gebruikt. Vooral de besloten pagina is door veel leden geliked. Deze wordt ook veelvuldig gebruikt om vragen te stellen of verhalen uit te wisselen. Ook helpt het de vereniging door er reminders van de uitnodigingen op te plaatsen. In 2014 hebben we een aantal elektronische nieuwsbrieven gestuurd. Doordat we van steeds meer leden het adres hebben is het bereik van de elektronische nieuwsbrief steeds groter. 11

12 Belangenbehartiging Bezoek congres verpleegkundigen Op 7 februari was TCN, door het bemensen van een stand, vertegenwoordigd bij een congres voor verpleegkundigen in Noordwijkerhout. Doel hiervan was om het syndroom van Turner onder de aandacht te brengen bij deze doelgroep, als aanvulling op een presentatie die door kinderarts-endocrinoloog J. van Alphen van het Radboudziekenhuis, Nijmegen gegeven werd. Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorzieningen (EGV) Ook in 2014 hebben we vanuit het bestuur de ontwikkelingen m.b.t. vergoedingen omtrent groeihormoon nauwlettend gevolgd. 18 juni is er door de stichting EGV een expertmeeting in Rotterdam georganiseerd waar o.a. artsen, farmaceuten en patiëntenverenigingen geïnformeerd werden over de ontwikkelingen en vergoedingen van biosimilar geneesmiddelen. TCN heeft hier zinvolle contacten weten te leggen met de st. EGV en de NVGG. Ook is er begin 2014 een enquête gehouden onder de leden met het verzoek om problemen op het gebied van vergoeding van het groeihormoon te melden. Dit heeft 8 reacties opgeleverd. Hierdoor konden we (ouders van) meisjes die problemen hadden met vergoedingen van groeihormonen goed verder helpen. Inmiddels is er door de st. EGV een position paper opgesteld met betrekking tot biosimilars dat wij vanuit TCN gesteund hebben. Zorgpad Erasmus MC Rotterdam Als bestuur zijn wij nauw betrokken bij de ontwikkeling van het zorgpad voor de behandeling van Turner patiënten bij het Erasmus MC. Vanuit patiëntenperspectief hebben wij een bijdrage geleverd aan het verbeteren van de zorg vanuit deze Turnerpoli voor onze doelgroep. De reeds bestaande klinische richtlijn blijft hierbij het uitgangspunt maar de invulling hiervan is efficiënter en patiëntvriendelijker geworden. Expertise centra We hebben op verzoek van de Nederlandse Federatie voor Universitaire ziekenhuizen meegedaan aan een beoordeling vanuit patiëntenperspectief van de universitaire medische centra die multidisciplinaire zorg aanbieden aan meisjes, vrouwen met het syndroom van Turner. Wetenschappelijk onderzoek TCN ondersteunt of participeert in diverse onderzoeken die momenteel bij het Eramsus MC Rotterdam lopen. Zo loopt er momenteel een lange termijn onderzoek betreffende risicofactoren van een bicuspide aortaklep en aorta-afwijkingen. Tevens loopt er een onderzoek naar vermoeidheid/stressbestendigheid van meisjes/vrouwen met het syndroom van Turner. TCN participeert actief in de Preturn studie een onderzoek naar Hartziekten en Zwangerschap bij Turner Syndroom. Hiervan zullen de resultaten waarschijnlijk midden 2015 bekend gemaakt gaan worden. 12

13 Contact met andere patiëntenverenigingen TCN werkt graag samen met andere patiëntenverenigingen. Het syndroom van turner heeft veel verschillende afwijkingen en mogelijke afwijkingen. Dit maakt dat we met diverse patiëntenverenigingen te maken hebben. Soms zit er een samenwerking rond groei, de andere keer vinden we weer raakvlakken rond hormoontherapieën en vraagtekens rond kinderwens, vraagtekens rond arbeid gerelateerde issues etc. Omdat we steeds met andere verenigingen te maken hebben zijn we toch echt een aparte groep. De combinatie van factoren maakt ons uniek. Daarom zullen we waar mogelijk is samenwerking zoeken maar heeft het een meerwaarde om een vereniging te hebben voor alleen vrouwen en meiden met het syndroom van turner en hun ouders. Afsluiting Met dit verslag hebben wij een indruk willen geven van de belangrijkste activiteiten in Met veel genoegen gaan wij door op de ingeslagen weg om een verdere professionalisering van de vereniging mogelijk te maken, zodat wij steeds meer leden beter en ook specifieker van dienst kunnen zijn. In 2015 zal het bestuur in overleg met de mensen van de werkgroepen, de organisatiestructuur gaan aanpassen om de groei en continuïteit van de vereniging goed te kunnen/blijven waarborgen. 13

14 Bijlage Agendapunt 5: Jaarrekening 2014 Voorstel: De vergadering wordt voorgesteld de Jaarrekening 2014 vast te stellen. Jaarrekening

15 Jaarrekening 2014 Inhoudsopgave: 1 Algemeen Aanbieding jaarrekening Doelstelling Inschrijving Kamer van Koophandel Vergelijkende cijfers Financiële positie Analyse Verzekeringen Plaatsgevonden controles Samenstelling jaarrekening Grondslagen voor de financiële verslaggeving Algemeen Balans per ACTIVA Vorderingen en overlopende activa Liquide middelen PASSIVA Eigen vermogen Kapitaal Voorzieningen Kortlopende schulden en overlopende passiva STAAT VAN BATEN EN LASTEN BATEN LASTEN BIJLAGE A: Toelichting op de balans ACTIVA Vorderingen en overlopende activa Liquide middelen PASSIVA Kapitaal en reserves Algemene bedrijfsreserve Voorzieningen Kortlopende schulden en overlopende passiva BIJLAGE B: Toelichting op de staat van baten en lasten Lotgenotencontact Voorlichting Belangenbehartiging Instandhoudingskosten Turner hanger/collier BEGROTING TURNERCONTACT NEDERLAND Turner Contact Nederland 15 / 25

16 Jaarrekening Algemeen 1.1 Aanbieding jaarrekening De Vereniging Turner Contact Nederland biedt U hierbij de jaarrekening 2014 aan. De jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2014 en een rekening van baten en lasten over de periode 1 januari 2014 tot en met 31 december 2014, welke beide zijn voorzien van de nodige specificaties en toelichtingen. De getallen zijn uitgedrukt in euro s, tenzij anders vermeld. 1.2 Doelstelling Turner Contact Nederland is een landelijke patiëntenvereniging specifiek voor alle meisjes en vrouwen met het syndroom van turner en hun directe familieleden, als zijnde primaire doelgroep. De secundaire doelgroep zijn alle zorgverlenende instanties/professionals op het gebied van het Syndroom van Turner. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van ontwikkelen van activiteiten, die het welzijn en de behandeling van hen, die lijden aan het "Syndroom van Turner" betreffen; het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling en behandelingsmethoden betreffende het "Syndroom van Turner". TCN is ontstaan uit de "Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoon-behandeling" (afgekort N.V.G.G.), welke vereniging haar activiteiten los van TCN zelfstandig voortzet. TCN heeft geen personeel in dienst. TCN maakt sinds 2012 gebruik van de dienstverlening van het Administratiekantoor voor Patiëntenverenigingen in Nederland (APN) in Bunnik. Dit bureau verzorgt ondermeer de financiële administratie en verricht tevens diverse secretariële werkzaamheden. Verder is het postadres van het secretariaat van TCN ondergebracht bij het APN. 1.3 Inschrijving Kamer van Koophandel De Vereniging is ingeschreven in het Verenigingsregister bij de Kamer van Koophandel Utrecht onder nummer Vergelijkende cijfers In de jaarrekening zijn ter vergelijking de cijfers uit de begroting 2014, de rekening 2013 en de balanscijfers per 31 december 2014 opgenomen. 16

17 Jaarrekening Financiële positie Liquide middelen Vorderingen en voorraden Af: schulden op korte termijn Liquiditeitstoename Mutatie liquiditeitspositie Analyse Het liquiditeitsoverschot bestaat uit: Kapitaal Af: boekwaarde vaste activa ===== ===== 2.2 Verzekeringen De Vereniging heeft een bestuurdersaansprakelijkheidsverzekering. 2.3 Plaatsgevonden controles Gedurende het boekjaar hebben er geen controles van de belastingdienst, Ministerie van WVS e.d. plaatsgevonden. Samenstelling bestuur Mw. J.E. Unk voorzitter Dhr. N.A. van der Weij penningmeester Mw. L.J.G.M. Wilms secretaris Mw. H.G. Mijnarends public relations, sponsoring Dhr. J.G. van Buuren bestuurslid Mw. M.M.M. Willemse bestuurslid 2.4 Samenstelling jaarrekening De jaarrekening is samengesteld door het Administratiekantoor voor Patiëntenverenigingen in Nederland. Controle en vaststelling jaarrekening. De jaarrekening is gecontroleerd door de Financiële Controlecommissie op 16 maart 2015 en het controleverslag is bij deze jaarrekening gevoegd. Uit het jaarverslag blijkt dat de activiteiten zoals die voor 2014 waren begroot, in grote lijnen zijn uitgevoerd. De algemene ledenvergadering van de TCN stelt de jaarrekening vast in haar vergadering van 21 maart 2015 in Amersfoort. Het bestuur, J.E. Unk L.J.G.M. Wilms N.A. van der Weij H.G. Mijnarends Voorzitter Secretaris Penningmeester M.M.M. Willemse J.G. van Buuren 17

18 Jaarrekening Grondslagen voor de financiële verslaggeving 3.1 Algemeen De grondslagen voor de bepaling van het vermogen en het resultaat zijn in het verslagjaar niet gewijzigd. In de jaarrekening zijn geen afzonderlijke activa en passiva gesaldeerd. Grondslagen voor de bepaling van het vermogen Het resultaat bestaat uit het verschil tussen de kosten en de opbrengsten. De kosten en opbrengsten worden toegerekend aan het jaar waarop zij betrekking hebben. De kosten zijn gebaseerd op de historische kostprijs. De in de rekening van baten en lasten verantwoorde subsidiebijdrage betreft het door de Stichting Fonds PGO toegezegde subsidiebedrag Eventuele verschillen tussen de verantwoorde en de definitieve vastgestelde subsidie zullen in volgende jaren worden verantwoord. De saldi van bank- en postbankrekeningen stemmen overeen met de dagafschriften van de laatste dag van Er is in het boekjaar geen kasverkeer geweest. Grondslagen materiële vaste activa De materiële vaste activa zijn gewaardeerd tegen aanschafwaarde minus de jaarlijkse afschrijvingen, waarbij de eerste afschrijving plaatsvindt in de maand van aanschaf. Het afschrijvingspercentage van de materiële vaste activa is 20% 18

19 Jaarrekening Balans per 4.1 ACTIVA Vorderingen en overlopende activa Nog te ontvangen posten Interest Contributie Depot PostNL Liquide middelen Bank Totaal Activa ===== ===== 4.2 PASSIVA Eigen vermogen Kapitaal Eigen vermogen Alg. bedrijfsreserve Voorzieningen Juridische bijstand Kortlopende schulden en overlopende passiva Crediteuren Nog te betalen posten Totaal Passiva ===== ===== 19

20 Jaarrekening STAAT VAN BATEN EN LASTEN 5.1 BATEN 2014 Begroting Contributie Donaties/giften , Subsidie Fonds PGO Sponsoring Farmacie Interest , Verkoop boekje 10 --, Verkoop Turner hanger/collier , Bijdrage leden Vrijval egalisatiereserve --,-- --, Vrijval Jubileum TCN --,-- --, LASTEN Lotgenotencontract Voorlichting Belangenbehartiging , Turner hanger/collier , Instandhoudingskosten Resultaat voor bestemming Toev./vrijval egalisatiereserve --,-- -/ Toev./vrijval alg. bedrijfsreserve -/ / Resultaat na bestemming

21 Jaarrekening BIJLAGE A: Toelichting op de balans 6.1 ACTIVA Vorderingen en overlopende activa NTO posten; Voucher project Interest Contributie Depot TNT Post Totaal vorderingen en overlopende activa Liquide middelen ING Bank rekening courant ING ZKL spaarrekening ING ZKL Bonus spaarrekening ,-- Rabobank rekening courant Rabobank spaarrekening Totaal Activa ===== ===== 6.2 PASSIVA Kapitaal en reserves Eigen vermogen saldo per 1/ Dotatie --,-- --,-- Eigen vermogen saldo per 31/ Algemene bedrijfsreserve Algemene bedrijfsreserve saldo 1/ Dotatie Algemene bedrijfsreserve saldo 31/ Totaal Kapitaal en reserves

22 Jaarrekening 2014 BIJLAGE A: Vervolg Toelichting op de balans Voorzieningen Juridische bijstand Totaal voorzieningen Kortlopende schulden en overlopende passiva Crediteuren (volgens opgemaakte saldilijst) Nog te betalen posten Totaal kortlopende schulden en overlopende passiva Totaal Passiva ===== ===== 22

23 Jaarrekening BIJLAGE B: Toelichting op de staat van baten en lasten 7.1 Lotgenotencontact 2014 Begroting Meidendag Meidenweekend Meidenweekend ,-- Vrouwendag Vrouwendag Lotgenotencontact algemeen , Jongvolwassenen weekend 50 --,-- --,-- Jubileum TCN --,-- --, Voorlichting Contactblad Xpressie Informatiedagen --,-- --,-- Turner infolijn ,-- Foldermateriaal --, ,-- Boeken --, Website Symposium Familiedag Familiedag Belangenbehartiging Uitbesteden fin.- en ledenadm , Instandhoudingskosten Afbouw instellingssubsidie Overleg farm. Industrie 33 --,-- 97 Overleg ziekenhuis 21 --,-- --,-- Bestuurskosten Algemene bureaukosten , Representatiekosten --,-- --, Opslagkosten archief --,-- --,-- --,-- Reiskosten congres 13 --,-- 52 Kosten bank , Porto , Drukkosten briefpapier --,-- --,-- --,-- Administratiekosten ,-- --,-- Verzekering , Tel.kostenvergoeding leden , Nagekomen baten/lasten --,-- --,-- -/ Turner hanger/collier Turner hanger/collier , Totaal generaal ===== ===== ===== 23

24 Jaarrekening 2014 Bijlage Agendapunt 7: Bestuurssamenstelling Voorstel: 1. voorzitterjudith Unk opnieuw te benoemen als voorzitter 2. bestuurslid Johan van Buuren opnieuw te benoemen als bestuurslid 3. penningmeester Nico van der Weij opnieuw te benoemen als penningmeester Volgens het rooster van aftreden zijn bestuursleden Judith Unk, Johan van Buuren en Nico van der Weij dit jaar aftredend en tevens herkiesbaar. Het bestuur stelt voor Judith Unk, Johan van Buuren en Nico van der Weij opnieuw te benoemen als bestuursleden. 24

25 Jaarrekening 2014 Bijlage Agendapunt 8: Begroting 2015 Voorstel: De vergadering wordt voorgesteld de begroting 2015 vast te stellen 8. BEGROTING TURNERCONTACT NEDERLAND 2015 BATEN Eigen bijdragen Vrouwendag Eigen bijdragen Vrouwendag Eigen bijdragen Meidendag 380 Eigen bijdragen Meidenweekend Instellingen subsidie Fonds PGO Contributies/bijdrage farmaceuten Bijdrage farmaceuten LASTEN Vrouwen dag Vrouwen dag Meidendag Meidenweekend Meidenweekend Jongvolwassenen weekend Familiedag Familiedag Contactblad Xpressie Folders Turnerinfolijn 500 Website en overige Bijdrage zelf management tools Afbouw instellingssubsidie Overschot