Goede zorg - wensen en belangen

Transcriptie

1 Goede zorg - wensen en belangen Kenniscafé WZH 21 juni 2017 Dr. Dorothea Touwen Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg LEIDEN

2 Punten ter bespreking Verhouding wensen patiënt en visie behandelaar Patiënten met een migratie achtergrond Kenmerken van culturen Bewustzijn van eigen normativiteit en cultuur 2

3 HOOFDSTUK 1 Wensen patiënt versus visie behandelaar 3

4 Toestemming voor behandeling Hulpverlener-patiënt relatie: WGBO 1. Toestemmingsvereiste, op basis van informatie 2. Medische indicatie Patiënt en hulpverlener beslissen dus samen wat ze vinden dat er gedaan moet worden. Beiden mogen nee zeggen. Schild/afweer-recht (patiënt mag nee zeggen), [Claimrecht] (patiënt mag maar een beetje opeisen, hulpverlener mag nee zeggen) 4

5 Basismodel arts-patiënt relatie WGBO: Toestemmingsvereiste vs. medische indicatie Levensbeschouwing is een privézaak; De Nederlandse gezondheidszorg is Nederlands; Dus wat is het probleem? 5

6 Artseneed

7 Beroepscode verpleegkundigen 7

8 HOOFDSTUK 2 Patiënten met een migratieachtergrond 8

9 Mevrouw Marouni Patiënte, 72 jaar, coloncarcinoom Marokkaans, 1e generatie immigrant Matig tot slecht Nederlands, meeste communicatie via de kinderen Resectie, chemo-radiatie therapie Nu opgenomen wegens nieuwe obstructie: Buikpijn, misselijk, opgezette buik Onderzoek: tumor is terug; uitgebreide metastasering Probleem 1: Slechte prognose bespreken met patiënte of met kinderen? 9

10 Mevrouw Marouni 2 Er komt heel veel bezoek tijdens de opname van patiënte. Veel te veel bezoek. Overlast voor andere patiënten Doodvermoeiend voor mevrouw Verpleegkundige hoort één van de bezoekers zeggen: Ken jij haar goed? De ander antwoordt: Nee, ik heb haar nog nooit eerder ontmoet. Probleem 2: Mag al dat bezoek geweerd worden van de afdeling? 10

11 Patiënten met een migratie achtergrond 12% van de Nederlandse bevolking heeft een niet-westerse achtergrond. Kwesties in de gezondheidszorg: Problematiek rond migratie/vlucht Specifieke ziekteproblematiek binnen etnische groep Communicatie problemen SES gerelateerde problemen Levensbeschouwelijke en cultureel georiënteerde verschillen Kwesties rond waarden en normen vormen daarvan een deel In land van herkomst dikwijls een andere medische cultuur Verwachtingen, communicatie patronen 11

12 Cultuurpatronen: wij-cultuur en ik-cultuur Wij-cultuur: collectivistisch Ik-cultuur: individualistisch Gemeenschap Individu Eén groep meerdere domeinen Deelname wisselende groepen Persoonlijk/zakelijk gaat samen Scheiding persoonlijk/ zakelijk Polychroon Monochroon Vaste rituelen Individuele expressie Vaste omgangsregels Minder vaste omgangsregels Hiërarchie in groep (leeftijd, m/v) Gelijkheid, positie onderhandelen, discussie Indirecte impliciete communicatie Directe expliciete communicatie Goede dokter Beste behandeling 12

13 In een fijnmazige cultuur Omgang toestemmingsvereiste: Instemmen niet op inhoudelijke gronden maar op basis van autoriteit Ander besef van hiërarchie Vrouwen en ouderen beslissen niet altijd zelf Soms eerder familie informeren dan de patiënt Patiënt is groepslid: veel bezoek voor opgenomen patiënten (in de groep houden van de zieke) Verschil van mening met een patiënt is een verschil van mening met de groep 13

14 Toestemming Veel culturen minder individueel Wel dikwijls openlijk bespreekbaar Op tijd bespreken (liefst voordat er uitslagen bekend zijn): Aan wie vertellen we de uitslag? Wilt u alles zelf weten of overleggen we met iemand uit uw familie? 14

15 Casus Meneer Yilmaz, 68 jaar oud Terminale longkanker, waarvoor behandeld Reden van opname: aften in de mond waardoor eten en drinken niet gaat Aangegeven pijnscore 14 à 15 (bij een schaal van 1 tot 10) Arts besluit paracetamol i.v. te geven i.p.v. oraal Na toediening verdwijnt de pijn van patiënt volledig Verzorging: hoe serieus moet ik patiënt nemen qua pijnbeleving? 15

16 Pijnbeleving en pijnpresentatie Pijnscore gaat uit van idee van objectiveerbare pijn Norm in Nederland: niet overdrijven Uiting van pijn kan ook een sociale betekenis hebben Overmatige presentatie van pijn Rechtvaardiging van verblijf in ziekenhuis en onttrekken aan andere verplichtingen t.o.v. de groep Benadrukken van de rol en kracht van de vrouw (schreeuwen bij de bevalling) Begrip voor mensen met een andere culturele achtergrond vergt bewustzijn van je eigen culturele vooronderstellingen. 16

17 HOOFDSTUK 3 Onderzoek In gesprek over leven en dood 17

18 Onderzoek palliatieve zorg In gesprek over leven en dood (ZonMW Palliantie) Interviews met mensen van diverse culturele achtergronden: Antilliaans, Hindostaans (moslim en hindoe), Creools, Chinees, Marokkaans, Turks Verschillende generaties Ervaringen, wensen en verwachtingen m.b.t. palliatieve zorg Ik durf niet meer zo absoluut over dit soort dingen te denken. Dat heeft er misschien mee te maken dat ik met het ene been hier sta en met het andere daar. (NL-Marokkaanse vrouw, 36 jaar) Onderzoek i.s.m. Pharos, expertisecentrum gezondheidsverschillen Onderzoeker: R. Oueslati MA, MSc 18

19 12,3% niet-westerse achtergrond (CBS 2016) 19

20 Eerste bevindingen Geen helder gedefinieerde ethnische identiteit Mensen definiëren zichzelf als én Nederlands én Marokkaans én moslim Migratie geschiedenis veroorzaakt breuk in ervaring Verschillen tussen generaties 1 e en 2 e generatie denken verschillend over dingen Weten dikwijls niet goed hoe de andere generatie erover denkt Benoemen verandering in eigen denkpatronen Praten in stereotypen gebeurt vooral over anderen Individuen denken genuanceerd en twijfelen Grote individuele verschillen, ook per situatie Beroep op religie is geen blokkade argument Zoektocht naar houvast Gesprek blijft mogelijk 20

21 Praten over prognose en diagnose 1 Nederlandse gewoonte: diagnose en prognose vertellen NB: recente ontwikkeling! 1969 Psychiater J.M. van den Berg publiceert Medische Macht en Medische Ethiek Belangrijke boodschap: 1. We moeten niet alles doen wat er kan; 2. We zouden de patiënt moeten vertellen wat er aan de hand is en wat de prognose is. 21

22 Praten over prognose en diagnose 2 Interviews In gesprek over leven en dood : Autonomie is een groot goed Wél openlijk communiceren over slechte diagnose Belangrijk om te weten wat er aan de hand is en je te kunnen voorbereiden Slecht nieuws niet plompverloren vertellen Aanwezigheid van naasten Context van vertrouwen, inlevingsvermogen Liefst door een zelfde behandelaar, meerdere keren spreken Balans tussen realisme en hoop 22

23 Plaats van sterven Interviews In gesprek over leven en dood : Niet alleen zijn Naasten om je heen Zorg door familie, niet door professionele zorgverleners In onze cultuur was het normaal dat kinderen de zorg op zich namen als de ouders oud werden. Ik had dat idee ook altijd, maar toen ik getrouwd was, vervaagde dat. Maar al had ik gewild, mijn moeder wilde niet meer. Dus zij was ook met de maatschappij meegegroeid. (NL- Hindostaanse hindoe man, 50 jaar) Vanzelfsprekend: pijnbestrijding en verlichten van lijden Helder bewustzijn, maar niet ten koste van alles Langer leven is fijn maar niet ten koste van alles Bij ondraaglijk lijden is verlenging van het leven geen opdracht (en is ook euthanasie als laatste redmiddel bespreekbaar) 23

24 Pijnbestrijding 1 Verlichten lijden Bewustzijn Afscheid Rituelen Natuurlijke dood 24

25 Pijnbestrijding 2 Mijn vader had acht kinderen, zeven zonen en één dochter. En dan komt die vraag onderling van als ze dat toedienen, mag dat volgens de islam? Wij gingen dan met de imam praten van hoe zit het daarmee. Wij als kinderen dachten daar verschillend over. Mijn overtuiging was bijvoorbeeld dat mijn vader niet moest lijden. Toen er morfine toegediend moest worden om zijn lijden te verzachten, was ik daar een voorstander van. Maar ik heb een broertje, die daar heel anders over dacht. Hij zei nee dat is niet toegestaan. (Hindostaanse moslim man, 64 jaar) 25

26 Pijnbestrijding 3 Ik vind het grotendeels de verantwoordelijkheid van de familie om [de patiënt] zover te krijgen dat hij eerder afscheid neemt en dat hij in ieder geval geen pijn meer heeft en dan wel gesedeerd wordt. (NL-Hindostaanse moslim man, 32 jaar) 26

27 HOOFDSTUK 4 De goudvis in zijn kom bewustzijn van je eigen cultuur 27

28 Bewustzijn van eigen normativiteit en cultuur Voorbeelden van Nederlandse cultuur: Discussie en debat op schijnbaar gelijk niveau (maar kijk uit voor verborgen hiërarchie) Directheid in communicatie en in toezeggingen Protestantisme (calvinisme) Doe maar normaal dan doe je al gek genoeg Als individu eigen keuzen maken en die verantwoorden tegenover God ( volgen van dogma s, leerregels, geestelijk leidsman) Kind, doe je das om. Pas op dat je geen kou vat! 28

29 Voorbeelden van typisch Nederlandse med. ethiek Erkennen van grenzen van de mogelijkheden Geen medisch zinloze behandelingen doen Actieve levensbeëindiging op verzoek Terughoudendheid met prenatale screening Sekse selectie is taboe Protocollaire geneeskunde Zelf betalen is taboe Waarheid aan het ziekbed Overleg met patiënt over behandeling Indicatiestelling door arts 29

30 Culturele diversiteit Culturele diversiteit verschil tussen Westerse en Arabische wereld Ook binnen autochtone groep culturele verschillen Vaccinatie van kinderen bij fundamentalistische protestanten en antroposofen Weigering van bloedproducten bij Jehova s Getuigen Binnen Europa opvallende verschillen Lage bloeddruk in Duitsland indicatie voor behandeling In Italië wordt de diagnose en prognose niet direct aan de patiënt verteld: eerst aan de familie In Frankrijk bevat de studie Pharmacie heel veel kennis van paddenstoelen In Denemarken krijgt meer dan 30% van de kinderen trommelvliesbuisjes, vs. in Nederland < 10% 30

31 HOOFDSTUK 5 Betekenis voor de chronische zorg 31

32 Chronische zorg in een multiculturele samenleving Merendeel van de migranten kwam in Nederland vanaf de jaren 60 en begint nu oud te worden Ervaringskloof: de voorgaande generatie woont hier niet Zo lang mogelijk thuis (belasting mantelzorgers), zo min mogelijk formele zorg Open communicatie Praten over verwachtingen en wensen Anticiperen op wantrouwen Niet uitgaan van stereotypen want die kloppen dikwijls niet Cliënt is onderdeel van sociaal systeem Ruimte voor religie en rituelen Meebewegen met de zorgvragen van cliënt en familie 32

33 CONCLUDEREND Wat te doen, wat te onthouden? 33

34 Concluderend: praktisch Denk niet alleen aan cultuur maar ook aan sociale identiteit Cultuur of etniciteit of godsdienst én man/vrouw, leeftijd, opleidingsniveau, waar je woont Mensen rekenen zich tot verschillende etnische en culturele groepen Sociaal economische status naast etnische identiteit Bewustzijn van de eigen sociale en culturele identiteit en de cultuurgebondenheid van ook de eigen waarden en normen Professionele standaard: KNMG, V&VN standpunten (bijv. Omgaan met gewetensbezwaren ) Bij verschil van mening: inspanning van beide partijen (maar een grotere verantwoordelijkheid van de professional) 34

35 Concluderend 2 Kijk uit voor stereotypering Wees geduldig Zie een patiënt niet als representant van een groep maar als individu Praat over wensen en vooronderstellingen Soms gaan zogenaamde geloofsinhouden meer terug op cultuur De Islam en Het Westen (als ongedifferentieerde grootheden) bestaan niet. Per persoon dus onderzoeken wat voor die persoon belangrijk is 35