Kanker bij Ouderen. Aanbevelingen voor het (subsidie)beleid van KWF Kankerbestrijding. 31 mei 2010

Transcriptie

1 Kanker bij Ouderen Aanbevelingen voor het (subsidie)beleid van KWF Kankerbestrijding 31 mei 2010

2 Kanker bij ouderen 1. Voorwoord (pagina 3) 2. Inleiding (pagina 4) 2.1. Historie 2.2. Incidentie prevalentie van kanker bij ouderen 2.3. Geriatrische Oncologie 2.4. Bewustwording van de groeiende groep ouderen (met kanker) 3. Proces dat de SCKwerkgroep doorlopen heeft om tot een advies te komen (pagina 8) 3.1. Opdracht aan de werkgroep 3.2. Samenstelling werkgroep 3.3. Werkwijze Inleidende gesprekken Inventarisatie van knelpunten: zelfscan van de werkgroep Validatie van de zelfscan en inventarisatie van wensen en behoeften bij het veld: enquête Beantwoording van de onderzoeksvragen 4. Resultaten en conclusies (pagina 11) 4.1. Wat zijn de belangrijkste knelpunten op het gebied van de diagnostiek en de medische zorg bij ouderen met kanker? 4.2. Wat is die state of the art op onderzoeksgebied met betrekking tot de geïdentificeerde knelpunten? 4.3. Welk onderzoek naar kanker bij ouderen gericht op de geïdentificeerde knelpunten wordt op dit moment in Nederland uitgevoerd? Agendering van kanker bij ouderen binnen UMC s Onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen gefinancierd door KWF kankerbestrijding Onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen gefinancierd door andere instanties Fellowship kanker bij ouderen Overige initiatieven in Nederland 4.4. Welke positie neemt Nederland in op het gebied van onderzoek naar kanker bij ouderen in internationaal perspectief (kwalitatief, kwantitatief en wat betreft haar inzet van financiële middelen)? 4.5. Op welke wijze kan wetenschappelijk onderzoek gericht op de geïdentificeerde knelpunten bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van de medische zorg voor ouderen met kanker? 4.6. Op welke gebieden is behoefte aan verder wetenschappelijk onderzoek naar kanker bij ouderen? 5. Advies van SCK-werkgroep (pagina 27) 5.1. Advies t.a.v. het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek op korte termijn 5.2. Advies voor de langere termijn 6. Reflectie (pagina 33) 7. Literatuur (pagina 36) 2

3 1. Voorwoord Kanker komt vooral voor bij ouderen. Dankzij eerdere diagnostiek én betere behandeling leven patiënten vaak langer met hun ziekte. De verwachting is mede gezien de vergrijzing dat vooral het percentage patiënten ouder dan 65 jaar stijgt. Zij hebben naast kanker vaak andere (ernstige) ziekten (co-morbiditeit), waardoor de diagnostiek en de behandeling ingewikkelder is. Bovendien vragen behandeling, begeleiding, verzorging en revalidatie extra aandacht. Ook spelen psychosociale aspecten een belangrijke rol. Zo zijn voorkeuren, wensen en verwachtingen bij ouderen vaak anders dan bij jongeren. Het is de vraag of de biologische processen die bijdragen aan het ontstaan en de genezing van kanker op hoge leeftijd gelijk zijn aan die op middelbare leeftijd. Bij de voorbereidingen van de beleidsvisie werd duidelijk dat naast de reguliere financiering van wetenschappelijk kankeronderzoek extra aandacht voor het thema Kanker bij ouderen gewenst was. KWF kankerbestrijding realiseerde zich dat de zorg voor ouderen met kanker steeds meer op de voorgrond zal komen te staan, terwijl de bestaande kennis m.b.t. de zorg voor kankerpatiënten vooral is opgedaan bij patiënten van middelbare leeftijd. Enerzijds komt dit doordat ouderen vaak buiten de inclusie criteria voor klinisch onderzoek vallen. Anderzijds heeft het naar de mening van de werkgroep ook te maken met de manier waarop clinici en onderzoekers naar veroudering kijken en de moeilijk te overbruggen kloof die bestaat tussen de kliniek (Geriatrie) en het onderzoeksveld (Gerontologie). Dit geldt niet alleen voor de Oncologie, het is een wederkerig probleem in Nederland intrinsiek aan het thema ouderen. KWF Kankerbestrijding heeft al eerder initiatief genomen om dit onderzoeksgebied te stimuleren. Zo heeft het Bestuur van KWF Kankerbestrijding al eind jaren tachtig van de vorige eeuw bij de verkenning van thema s voor de in te stellen aandachtsplaatsen 1 binnen de sociale oncologie stil gestaan bij kanker bij ouderen, maar na het plaatsten van een advertentie bleek er vanuit het veld geen belangstelling hiervoor te zijn. In 1999 heeft het Bestuur op advies van de Wetenschappelijke Raad voor de Kankerbestrijding besloten binnen het bestaande programma een fellowship Kanker bij ouderen in te stellen, om met name in de kliniek mensen op te leiden met specifieke interesse in de zorg voor ouderen met kanker. Naast medisch specialisten en verpleeghuis(artsen) konden vanaf 2006 ook verpleegwetenschappers hiervoor in aanmerking komen. Het totale aantal aanvragen tot op heden was gering (vijf aanvragen). Twee medisch specialisten hebben het fellowship succesvol uitgevoerd. Echter, om de achterstand op het gebied van de zorg voor ouderen met kanker in te lopen is naast het opleiden van specialisten met het aandachtgebied kanker bij ouderen ook een investering in wetenschappelijk onderzoek op dit gebied van belang. KWF Kankerbestrijding heeft voor de beleidsperiode besloten een onderzoeksprogramma te gaan ontwikkelen voor oudere patiënten met kanker, waarbij als uitgangspunt werd geformuleerd dat co-morbiditeit hierbinnen een belangrijk thema is. Voorgesteld werd dat de Signaleringscommissie Kanker (SCK) werkzaam onder de Wetenschappelijke Raad (WR) een werkgroep instelt met als doel: het operationaliseren van het begrip ouderen in relatie tot kanker en het in kaart brengen van de te verwachte ontwikkelingen en belangrijkste knelpunten op het gebied van kanker bij ouderen. De SCKstudie zou afgerond moeten worden met aanbevelingen voor de inrichting van het onderzoeksprogramma. Vervolgens zou de feitelijke programmering door de WR uitgevoerd worden. De werkgroep biedt hierbij haar aanbevelingen aan, in de vorm van een intern SCK-advies. 1 Het doel van een aandachtsplaats was de verankering van een nieuwe onderzoeklijn binnen het onderzoeksbeleid van een onderzoeksinstelling, door de aanstelling van een senior onderzoeker voor periode van 8 jaar 3

4 2. Inleiding 2.1. Historie Internationaal In 1990 publiceerde Fentiman et al in de Lancet het artikel: Cancer in the elderly: Why so badly treated (Fentiman, 1990). Vanaf dit moment is het onderwerp Ouderen en Kanker aan de orde op internationale congressen, waarbij echter wel opgemerkt moet worden dat tot op heden de sessies over dit onderwerp niet de best bezochte sessies zijn. Aanvankelijk betroffen de publicaties over dit onderwerp vooral epidemiologische studies (bijvoorbeeld Yancik uit de VS). Later kwamen er ook publicaties over klinisch onderzoek en specifieke patiëntenzorg, vooral de groep uit Tampa in Florida, USA (Balducci en Exermann) is hierom bekend. Ook in Europa zijn er enkele actieve groepen, zoals bijvoorbeeld in Frankrijk (Droz, Terret), Duitsland (Wedding), en Italië (Repetto en Monfardini). In 1998 verscheen een eerste uitgave van het boek: Comprehensive Geriatric Oncology (Balducci L, Lyman GH, Ershler WB, 1998). Hiervan is in 2004 een update verschenen (Second Edition, Balducci L, Lyman GH, Ershler WB and Extermann M, 2004). In 2007 is met belangrijke Nederlandse inbreng een special issue verschenen in de European Journal of Cancer getiteld: Cancer Management in the Elderly. A progress Report (EJC special issue, 2007). Sinds 2000 bestaat een International Society for Geriatric Oncology (SIOG) die jaarlijks een congres organiseert dat bezocht wordt door ca mensen, waaronder Nederlanders. De SIOG heeft een Task Force ingesteld om tot richtlijnen bij ouderen te komen. Naast het geven van adviezen op geriatisch oncologisch gebied publiceert de SIOG overzichtsartikelen over klinische studies bij ouderen met kanker. Sinds enige tijd is er binnen de EORTC een groep actief die zich bezighoudt met kanker bij ouderen: Cancer in the Elderly Task Force (TFE) 2, onder voorzitterschap van H. Wildiers uit Leuven (ca. 50 leden). De TFE zet zich op drie gebieden in, respectievelijk: klinische studie, methodologisch onderzoek en Pharma partnership. De Task Force had in beginsel een adviserende functie, maar is de afgelopen 1-2 jaar actief geweest bij het ontwikkelen van trials in samenwerking met de EORTC disease-oriented groups. Er zijn de afgelopen jaren slechts enkele publicaties van EORTC-studies bij ouderen met kanker (zie hoofdstuk 7, publicaties EORTC) en EORTC TFE verschenen (Pallis, 2009 en 2010). De rol die de SIOG en de EORTC tot op heden hebben gespeeld in het belang van de behandeling van ouderen met kanker staat weergegeven in figuur 1. figuur 1 Schematisch overzicht dat een beeld schets van de Initiatieven die zijn genomen in het belang van de behandeling van kanker bij oudere patiënten Bron: presentatie dr. M.S. Aapro, 4 e Nationale Symposium kanker bij ouderen, georganiseerd door Stichting GeriOnNe. In 2009 heeft de Eurocare 4 studie (EJC, volume 45, issue 6, 2009) een update gepresenteerd van een internationale vergelijking van de overleving van kankerpatiënten in Europa. Hierbij is gebleken dat oudere patiënten een veel lagere kans hebben om kanker te overleven dan jongere patiënten. De resultaten tonen verder aan dat dit verschil in overleving tussen deze twee leeftijdsgroepen steeds groter wordt. Er wordt gesproken over the age gap. Hiermee wordt het belang van onderzoek aan de groep ouderen met kanker, de wenselijkheid van de toepassing van geriatric assessments bij ouderen om tot een besluit t.a.v. behandeling te komen, evenals het agenderen van kanker bij ouderen op de internationale politieke agenda verder onderstreept. De studie moet bijdragen tot een verhoogd bewustzijn voor het verbeteren van de overleving van de groep ouderen met kanker. 2 Cancer in the Elderly Task Force: Voor statuten zie: Voor projecten/strategie zie: 4

5 Sinds vorig jaar wordt er door de Geriatric Medicines Working Party Workshop van The European Forum for Good Clinical Practice (EFGCP) 3 in brede zin aandacht gevraagd voor het belang van medisch onderzoek en klinische trials aan de groeiende groep ouderen, die naar verwachting halverwege deze eeuw 1/3 deel van de Europese populatie betreft. De verwachting is dat het gebrek aan kennis voor de medische zorg aan de groeiende groep ouderen een enorme impact zal hebben op het medische onderzoek binnen de EU, terwijl hiervoor tot voor kort binnen het medische-, overheids- en politieke veld weinig aandacht was. Nationaal Ook in Nederland is er in toenemende mate belangstelling voor kanker bij ouderen. In 1993 is het IKZ begonnen met het registreren van co-morbiditeit bij alle nieuw gediagnosticeerde patiënten met kanker. Hier is een groot aantal publicaties uit voortgekomen (zie hoofdstuk 7, publikaties IKZ) en er zijn 2 KWF-projecten uit ontstaan. In 2003 is Marjan de Rijke gepromoveerd op studies van ouderen met kanker met data van de kankerregistratie van het IKL (zie hoofdstuk 7 publicaties IKL). Ook het IKR heeft een aantal publicaties op het gebied van kanker bij ouderen (zie hoofdstuk 7, publicaties IKR). Toen in 1999 KWF Kankerbestrijding besloot tot het instellen van een fellowship Kanker bij Ouderen werd in dat zelfde jaar ook het proefschrift Challenges in supportive care in cancer medicine gepubliceerd (Wymenga, 1999). Hierin werd ingegaan op de complexiteit van kanker op hoge leeftijd en de noodzaak voor onderzoek specifiek gericht op ouderen met kanker. Tevens pleit dit proefschrift voor geriatrisch oncologisch zorg. In 2000 en 2004 is op initiatief van Amgen BV met medewerking van een groot aantal hulpverleners in de oncologie een compendium over dit onderwerp samengesteld (Hillen, 2000; Hillen et al, 2004). In 2003 vond in de Jaarbeurs in Utrecht een eerste symposium Kanker bij Ouderen plaats. Het initiatief hiervoor werd genomen door Bristol-Myers Squibb en Amgen BV. Vanuit de groep van deelnemers is vervolgens een landelijke multidisciplinaire task force (denktank) ontstaan, die zich gebogen heeft over de wijze waarop binnen Nederland de kwaliteit van de zorg voor de oudere mens met kanker zou kunnen worden verbeterd. De belangrijkste aandachtspunten rond het thema Ouderen en Kanker werden door de task force aangemerkt op het gebied van onderzoek, zorg en onderwijs. Stichting Geriatrische Oncologie Nederland (GeriOnNe) opgericht in 2004 zet zich hiervoor in (zie kader 1). Zij hecht belang aan afstemming/samenwerking met anderen actief op het onderwerp kanker bij ouderen. December 2005 heeft Stichting GeriOnNe een beleidsplan voor de periode uitgebracht, o.a. met nader gedefinieerde onderzoeksplannen. Daarnaast is van de werkgroep Onderzoek in april 2008 een update van de onderzoeksplannen verschenen. Ondanks dit zeer positieve initiatief is GeriOnNe niet in staat geweest om een groter geïntegreerd onderzoeksprogramma in Nederland van de grond te krijgen. KWF Kankerbestrijding heeft daarom gemeend zelf een onafhankelijke studie uit te voeren naar de knelpunten, (toekomstige) ontwikkelingen en de meest prangende onderzoeksvragen op het gebied van kanker bij ouderen. De beleidsvisie van GeriOnNe schets ook plannen binnen zorg en onderwijs en opleiding. De werkgroep Zorg zet zich in voor de ontwikkeling van zorgpaden voor ouderen met kanker. De werkgroep Onderwijs organiseert tweejaarlijks goed bezochte symposia op het gebied van kanker bij ouderen (2005, 2007 en 2009). Bemoedigend is dat deze symposia in de loop van de tijd steeds meer geïnteresseerden hebben aangetrokken, waaronder Klinisch Geriaters, maar ook wetenschappelijk onderzoekers en verpleegkundigen. Daarnaast heeft er nog een aantal andere symposia op het gebied van kanker bij ouderen in Nederland plaatsgevonden (zie kader 2) Tot slot kan genoemd worden dat de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) afdeling Oncologie op haar jaarlijkse congres sinds kort ook in één sessie aandacht besteedt aan ouderen en kanker (i.s.m. Stichting GeriOnNe). Verder is het verheugend dat ook vanuit de Geriatrie dit onderwerp aandacht krijgt, zoals bleek tijdens de Geriatriedagen The goal of the EFGCP Geriatric Medicines Working Party is to examine issues in the development of geriatric medicines that include approaches taken by ethics committees, information on medicines and medical research provided to elderly patients, informed consent in elderly populations, new regulatory approaches, specific pharmaceutical formulations, and strategic approaches to educating society: 5

6 Stichting GeriOnNe De Stichting Geriatrische Oncologie in Nederland is een landelijke Stichting die aandacht vraagt voor de specifieke problematiek van oudere kankerpatiënten. De Stichting stelt zich formeel tot doel: Het optimaliseren van de kwaliteit van de zorg voor oudere mensen met kanker en voorts al hetgeen wat hiermee in verband staat of daartoe bevorderlijk kan zijn. Zij streeft naar het nadrukkelijker en adequater afstemmen van de beschikbare kennis, zorg en middelen op de zorg voor ouderen met kanker. De stichting bestaat uit een multidisciplinair samengesteld bestuur en drie werkgroepen, resp. de werkgroep Zorg, Onderzoek en Onderwijs, bestaande uit deskundigen afkomstig uit diverse disciplines. De stichting GeriOnNe is in september 2004 met steun van het Integraal Kankercentrum Zuid opgericht, onafhankelijk van de farmaceutische industrie. De doelstellingen op de terreinen zorg, onderzoek en onderwijs zijn uitgewerkt in een meerjaren beleidsplan Kader Incidentie en prevalentie van kanker bij ouderen Kanker is een aandoening die vooral voorkomt op oudere leeftijd. Van alle kankerpatiënten is tweederde ouder dan 60 jaar bij het stellen van de diagnose en 25% ouder dan 75 jaar (Coebergh et al, 1998; signaleringsrapport Kanker in Nederland, 2004; Schouten, 2005). Van de 65 plussers met kanker heeft ruim 60% co-morbiditeit (Coebergh, 1998; Janssen-Heijnen, CROH, 2005). Prevalentie en type comorbiditeit verschilt per tumortype en geslacht (Janssen-Heijnen, CROH, 2005). Het aantal ouderen met kanker zal in de komende tien jaar alleen maar stijgen (signaleringsrapport Kanker in Nederland, 2004). Oorzaak van deze stijging is de toenemende vergrijzing in Nederland. Op grond van de bevolkingsopbouw is voorspeld dat het aantal mannen en vrouwen van 65 tot 70 jaar in de periode zal toenemen van naar 1 miljoen (www. IKC.net.nl). In 2003 was slechts 14% van de bevolking 65 jaar of ouder. Dit getal zal naar verwachting stijgen tot 25% in het jaar 2035 (Schouten, 2005). Naast de toenemende vergrijzing is er ook een toename van de incidentie van kanker. In de periode zal onder de 65-plussers het aantal nieuwe kankerpatiënten per jaar toenemen van naar ruim Het totale aantal nieuwe patiënten zal stijgen van naar (signaleringsrapport Kanker in Nederland, 2004). Daarnaast is ook de kans op overleving van kanker toegenomen, hoewel ouderen een geringere kans hebben om kanker te overleven dan jongere patiënten (Quaglia, 2009). Het aantal mensen, dat 20 jaar na de diagnose kanker nog in leven is (20-jaars prevalentie) zal in de periode zijn verdubbeld van naar Hiervan zullen patiënten ouder zijn dan 65 jaar (signaleringsrapport Kanker in Nederland, 2004) Geriatrische Oncologie De Geriatrische Oncologie in Nederland is een nog nauwelijks ontwikkeld vakgebied. Sinds kort hebben bijna alle UMC s en ook sommige perifere ziekenhuizen een Centrum voor Ouderengeneeskunde. In een aantal ziekenhuizen wordt een Klinisch Geriater benaderd voor het multidisciplinair oncologisch overleg. Opvallend is echter tot op heden het gebrek aan communicatie tussen de Geriatrie en de Oncologie, hoewel er recent sprake lijkt te zijn van een lichte kentering (Geriatriedagen 2010). In de Geriatrie staat de oude mens centraal, maar voor de oude mens met kanker is weinig aandacht. Er is veel belangstelling voor frailty (kwetsbaarheid) terwijl er minder aandacht is voor orgaanspecifieke pathologie. Bovendien blijkt dat in deze twee specialismen bepaalde begrippen zoals Volledig Geriatrisch Onderzoek (VGO of te wel comprehensive geriatric assessment ) heel anders gebruikt 6

7 worden, hetgeen de onderlinge communicatie en het vergelijken van onderzoeksresultaten bemoeilijkt. Met het VGO kunnen psychologische en functionele gezondheidsproblemen bij kwetsbare ouderen worden opgespoord met als doel het formuleren van een geïntegreerd zorgplan. Er worden verschillende verkorte versies van het VGO ontwikkeld, zoals de Groninger Frailty Indicator, op basis waarvan besloten kan worden of een uitgebreide VGO wenselijk is. De waarden van deze scoringshulpmiddelen bij de besluitvorming of een behandeling bij de oudere patiënt met kanker moet worden ingezet, is echter nog onvoldoende gevalideerd. Hier is verder onderzoek voor nodig. In de VS is een specialisatie in de Geriatrische Oncologie mogelijk, waarbij een deel van de opleiding Geriatrie en een deel Hematologie/oncologie omvat. Dit gecombineerde Oncology-Geriatric fellowship training programm is in 2000 gestart aan 12 University Medical Schools (ASCO news 2000 en WL Hall en JM Bennett, Cancer 1997) Bewustwording van de groeiende groep ouderen (met kanker) In Nederland is er een toenemende bewustwording voor de specificiteit en de complexe zorg voor de groeiende groep ouderen. Diverse verschenen Nederlandse rapporten en wetenschappelijke publicaties (zie hoofdstuk 7) richten zich op dit thema en ook zijn er de laatste jaren verscheidende bijeenkomsten in Nederland gewijd aan het thema veroudering met veelal ook nadruk op co-morbiditeit ( zie kader 2) 4 Verschenen rapporten Vergrijzen met ambitie, Gezondheidsraad, Onderzoek medische zorg voor Ouderen. In het bijzonder ouderen met multiple en complexe aandoeningen. Raad voor gezondheidsonderzoek, Multimorbiditeit en ouderenzorg, Gezondheidsraad Medische ouderenzorg in de toekomst. Anticiperen op ziekte en welbevinden, STG/HMF, Signalement: Toekomstagenda innovatieve oncologische zorg in Nederland. STG/HMF, Ouderdom komt met gebreken. Geneeskunde en zorg bij ouderen met multimorbiditeit, Gezondheidsraad, Gehouden bijeenkomsten Tweejaarlijkse symposia van Stichting GeriOnNe, 2005, 2007, e meeting van de Society of Geriatric Oncology (SIOG), 2006, in Scheveningen The European School of Oncology (ESO) cursus Cancer in the Elderly, 2007, in Noordwijk, (special edition of EJC 2007 Cancer Management in the Elderly ) Landelijk congres coördinatie van complexe zorg, Leids congres bureau, 13 juni 2007 Jaarlijkse Oncologiedag georganiseerd door de Nederlandse Vereniging voor Oncologie (NvvO) in samenwerking met Stichting GeriOnNe, in 2008 Landelijk congres complexe ouderenzorg, Leids congres bureau, juni 2008 en oktober 2009 Federa Medisch wetenschappelijke dag Veroudering en ouderdomskwalen, 19 juni 2009 NHG jaarcongres Ga voor (G)oud, 11 december 2009 Kader 2 Pregnant is dat met steun van VWS 80 miljoen beschikbaar gesteld is ter bevordering van de samenhang in de ouderenzorg in de periode Hiervoor is het Nationaal Programma Ouderenzorg opgericht (zie kader 3). Specifieke aandacht voor kanker bij ouderen is binnen dit programma beperkt. Daarnaast ontbreekt het in Nederland aan collectebusfondsen die zich op onderzoek bij ouderen richten. Juist daarom moet KWF Kankerbestrijding naar de mening van de werkgroep binnen haar subsidiemogelijkheden een extra impuls geven aan wetenschappelijk onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen. 4 Kader schetst ter illustratie een overzicht van rapporten en bijeenkomsten en is niet uitputtend 7

8 Nationaal programma Ouderenzorg (NPO) Het Nationaal Programma Ouderenzorg gaat de zorg voor ouderen met complexe hulpvragen verbeteren. Talrijke organisaties slaan daarvoor landelijk en regionaal de handen ineen. Doel is om te komen tot een samenhangend zorgaanbod dat beter is afgestemd op de individuele behoeften van ouderen. Voor ouderen leidt deze kwaliteitsslag tot meer zelfredzaamheid, meer functiebehoud, minder terug hoeven vallen op de zorg en minder kans op zorg en behandelingen die onnodig belastend zijn. Het Nationaal Programma Ouderenzorg is een programma van ZonMw in samenwerking met de NFU. Opdrachtgever is het ministerie van VWS. Het programma is in 2008 van start gegaan en loopt tot Totaal is hiervoor 80 miljoen beschikbaar. Kader 3 3. Proces dat de SCK-werkgroep doorlopen heeft om tot een advies te komen Het bestuur van KWF kankerbestrijding heeft de Signaleringscommissie Kanker gevraagd om een advies uit te brengen over de inrichting van een onderzoeksprogramma op het gebied van kanker bij ouderen, met specifieke aandacht voor co-morbiditeit. De SCK-werkgroep heeft in opdracht van de SCK de studie uitgevoerd. Daarbij waren onderstaande onderzoeksvragen leidend Opdracht van de SCK aan de werkgroep: Er is behoefte aan een adequaat beleid voor de specifieke zorg aan de oudere patiënt met kanker. Hiervoor is nader onderzoek nodig. De beleidsstudie heeft tot doel in kaart te brengen op welke gebieden wetenschappelijk onderzoek gestimuleerd zou moeten worden in het belang van een betere zorg voor de oudere patiënt met kanker. Op basis van het resultaten van deze studie zal de Wetenschappelijke Raad van KWF Kankerbestrijding een onderzoeksprogramma opzetten gericht op kanker bij ouderen, met specifieke aandacht voor co-morbiditeit. Onderzoeksvragen 1. Wat zijn de belangrijkste knelpunten op het gebied van de diagnostiek en de medische zorg bij ouderen met kanker? 2. Wat is die state of the art op onderzoeksgebied met betrekking tot de geïdentificeerde knelpunten? 3. Welk onderzoek naar kanker bij ouderen gericht op de geïdentificeerde knelpunten wordt op dit moment in Nederland uitgevoerd? 4. Welke positie neemt Nederland in op het gebied van onderzoek naar kanker bij ouderen in internationaal perspectief (kwalitatief, kwantitatief en wat betreft haar inzet van financiële middelen)? 5. Op welke wijze kan wetenschappelijk onderzoek gericht op de geïdentificeerde knelpunten bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van de medische zorg voor ouderen met kanker? 6. Op welke gebieden is behoefte aan verder wetenschappelijk onderzoek naar kanker bij ouderen? 3.2. Samenstelling werkgroep Onder voorzitterschap van een onafhankelijke voorzitter is een SCK-werkgroep samengesteld waarin de volgende gebieden vertegenwoordigd zijn: Medische oncologie (academische en perifere setting), Hematologie (klinische trials), Klinische Geriatrie, fundamenteel verouderingsonderzoek, Huisartsgeneeskunde/Eerste lijn, populatieonderzoek/epidemiologie. Over de te vertegenwoordigen disciplines in de werkgroep heeft afstemming plaatsgevonden met Stichting GeriOnNe. De definitieve 8

9 samenstelling van de werkgroep is geaccordeerd door de SCK. Door de kleine omvang en de brede expertise kon de werkgroep slagvaardig te werk gaan met de uitvoering van de opdracht. Samenstelling SCK-werkgroep: Dr. R.G.J. Westendorp (voorzitter), Hoogleraar Ouderengeneeskunde, Leids Universitair Medisch centrum, Leiden Dr. M.L.G. Janssen-Heijnen, epidemioloog, IKZ, Eindhoven Dr. J.H.J. Hoeijmakers, Hoogleraar Celbiologie en Genetica, ErasmusMC, Rotterdam Dr. E. Schadé, Hoogleraar Huisartsgeneeskunde, AMC, Amsterdam Dr. J.P.J. Slaets, Hoogleraar Klinische Geriatrie, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen Dr. T.J.M. de Witte, Hoogleraar Hematoloog, UMC St Radboud, Nijmegen Dr. A.N.M. Wymenga, Medisch Oncoloog, Medisch Spectrum Twente, Enschede Dr. J.F.A.M. Wijffels, (ambtelijk secretaris), beleidsmedwerker KWF Kankerbestrijding, Amsterdam De leden hadden op persoonlijke titel zitting in de werkgroep. Dr. Janssen-Heijnen is tevens lid van de werkgroep Onderzoek en dr. Wymenga is bestuurslid van Stichting GeriOnNe. Kader Werkwijze Inleidende gesprekken De belangrijkste stakeholders op het gebied van kanker bij ouderen; Stichting GeriOnNe en de voorzitter van de programma commissie van het Nationaal Programma Ouderenzorg zijn in eerste instantie geïnformeerd over de plannen van KWF Kankerbestrijding om een SCK-werkgroep in te stellen die een beleidsstudie verricht om te komen tot een advies betreffende de inrichting van het onderzoeksprogramma Kanker bij ouderen. De werkgroep heeft kennis genomen van de activiteiten die beiden ontplooien. Zoals later zal blijken is van beide organisaties dankbaar gebruik gemaakt bij het verwerven van input voor het advies van de werkgroep. Het voorzittersoverleg van KWF kankerbestrijding is voor de start van de werkgroep geïnformeerd over het plan van aanpak voor de studie. Gaandeweg zijn mede door andere inzichten vanuit de leden van de werkgroep de nodige aanpassingen daarin nog aangebracht Inventarisatie van knelpunten: zelfscan van de werkgroep In de opdracht werd uitgegaan van een startbijeenkomst met alle stakeholders t.b.v. in kaart brengen van de stand van zaken, knelpunten en verbeterpunten: o op het gebied van onderzoek naar oorzaken en beloop van kanker bij ouderen o op het gebied van behandeling, follow-up en nazorg van kanker bij ouderen. De werkgroep heeft vastgesteld dat een startbijeenkomst voor het beoogde doel niet de meest efficiënte werkwijze is. Naar voren werd gebracht dat je mogelijk weinig invloed hebt op de afvaardiging vanuit de diverse stakeholders, waarbij de kans bestaat dat mogelijk niet de juiste mensen aan tafel zitten. Ruggespraak met de achterban is in een dergelijke bijeenkomst niet mogelijk. De werkgroep heeft zich vervolgens gebogen over de methodiek m.b.t. de veldraadpleging die voor het agenderen van thema s voor wetenschappelijk onderzoek in Nederland een traditie lijkt te zijn. Voorbeelden hiervan vormen de veldraadpleging gehouden bij ZonMw (in het kader van doelmatigheidsonderzoek) 5 en o.a. de Nederlandse Hartstichting. De documenten die verslag doen van het gevolgde proces, tonen aan dat het een zeer arbeidsintensieve en tijdrovende exercitie is. De werkgroep was van mening dat een dergelijke methodiek in het kader van de voorgenomen studie, gericht op een advies voor een op te zetten onderzoeksprogramma met beperkte middelen (ca 1 miljoen op jaarbasis) voor een beperkte duur (in beginsel voor een periode van 3 jaar), wat veel gevraagd was. Opgemerkt werd daarnaast dat in de door de SCK geaccordeerde startnotitie, (opgesteld m.b.v. het meerjaren beleidsplan van de Stichting GeriOnNe) al veel bruikbare punten staan en er voldoende expertise aanwezig is binnen de werkgroep. 5 ramma_ /080319_resultaat_veldraadpleging.pdf 9

10 De werkgroep heeft gekozen voor een meer doelmatige aanpak. Zij heeft op basis van de aanwezige expertise zelf voorwerk verricht en het resultaat daarvan getoetst bij het veld. Het voorwerk betrof: Ieder werkgroeplid benoemt vanuit zijn discipline wat uniek is aan kanker bij ouderen Ieder werkgroeplid geeft aan wat vanuit zijn/haar achtergrond en expertise de belangrijkste knelpunten zijn op het gebied kanker bij ouderen, inclusief een korte onderbouwing Ieder werkgroeplid geeft aan wie vanuit zijn discipline de belangrijkste spelers/stakeholders zijn, actief op het gebied van kanker bij ouderen De uitkomst van deze inventarisatie is uitgebreid bediscussieerd in de werkgroep en heeft geleid tot een zelfscan van de werkgroep, die een overzicht geeft van onderwerpen waarop kanker bij ouderen afwijkt van kanker op middelbare leeftijd Validatie van de zelfscan en inventarisatie van wensen en behoeften bij het veld: enquête De zelfscan is getoetst bij het veld in de vorm van een enquête. Vanwege het opzetten van een onderzoeksprogramma zijn de wetenschappelijke beroepsverenigingen en de medische disciplines betrokken bij de zorg voor kankerpatiënten binnen de UMC s aangeschreven, naast enkele andere relevante stakeholders, zoals de NPO-netwerken binnen de UMC s, Stichting GeriOnNe, maar ook V&VN, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Coördinatieorgaan Samenwerkende ouderenorganisaties (CSO). De perifere ziekenhuizen zijn niet benaderd voor de enquête, omdat zij, uitzonderingen daargelaten, niet leidend zijn in het initiëren van wetenschappelijk onderzoek. Het onderzoeksveld is middels een oproep in de digitale KWF-nieuwsbrief voor onderzoekers gevraagd om zich aan te melden voor de enquête (zie tabel 1). De enquête had tot doel: Valideren van de zelfscan van de werkgroep, inclusief het in kaart brengen van hiaten op het gebied van kanker bij ouderen (onderzoeksvraag 1) Verwerven van inzicht in de mate waarin het onderwerp kanker bij ouderen op de agenda staat binnen de wetenschappelijke beroepsverenigingen, medische- en onderzoeksafdelingen van (Universitaire) Medische Centra in Nederland (onderzoeksvraag 2 en 3) Inzicht verwerven in lopende initiatieven in binnen- en buitenland (onderzoeksvraag 3 en 4) In kaart brengen van de randvoorwaarden voor onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen en de noodzaak om hiervoor een specifiek onderzoeksprogramma op te zetten (onderzoeksvraag 5) Inventariseren van de behoefte en wensen t.a.v. van een op te zetten KWF onderzoeksprogramma op het gebied van kanker bij ouderen en de onderwerpen die het veld prioriteit geeft, inclusief een onderbouwing (onderzoeksvraag 6) De werkgroep is van mening dat naast investering in wetenschappelijk onderzoek, ook andere activiteiten kunnen bijdragen tot het verbeteren van de kwaliteit van de medische zorg. Zij heeft om die reden het veld gevraagd welke andere initiatieven dan wetenschappelijk onderzoek nodig zijn om zowel de toegankelijkheid als kwaliteit van de zorg voor ouderen met kanker te verbeteren, maar ook om de interesse in dit onderzoeksgebied te verhogen. Hierbij is de zelfscan van de werkgroep ondersteunend geweest Beantwoording van de onderzoeksvragen Om in kaart te brengen hoeveel en welke onderzoeken (projecten en klinische trials) er op het gebied van kanker bij ouderen tot op heden in Nederland zijn uitgevoerd is gebruik gemaakt van de onderzoeksdatabase van KWF kankerbestrijding. Voor deze analyse kon geen gebruik gemaakt worden van de rubricering naar type kanker en type onderzoek die in deze database gehanteerd wordt. Om die reden heeft de werkgroep een aantal relevante trefwoorden vastgesteld aan de hand waarvan in de titels van de projecten en klinische trials is gezocht naar relevante onderzoeken (zie kader 5). Trefwoorden gebruikt voor de analyse in de KWF projecten database: 10

11 elderly, old, older, ouderen, age, aging co-morbidity, comorbidity, multimorbidity, multi-morbidity, co-morbiditeit, comorbiditeit frailty, kwetsbaar(heid) 60, 65, 70, 75, 80, 85 (of 60 yrs old etc) cell cycle control p21, cyclin dependent kinase inhibitor 1A (CDKN1A) senescence, senescent telomeres geriatric, geriatrie meervoudige tumoren, multipele tumors/secundaire tumoren, secundair tumor polyfarmacie, polypharmacy comprehensive geriatric assesment, volledig Geriatrisch onderzoek, VGO mantelzorg Kader 5 Daarnaast is gebruik gemaakt van de input uit het veld met betrekking tot lopend onderzoek in respons op de enquête. Voor de klinische trials is naast de gegevens uit de KWF database, ook binnen HOVON, BOOG en DCCG en de EORTC en het Nederlandse trial Register nagegaan welke trials er op het gebied van kanker bij ouderen lopen. Parallel aan de enquête betreffende de inrichting van het onderzoeksprogramma is middels een korte vragenlijst het fellowship kanker bij ouderen geëvalueerd. Het doel van de evaluatie was eventuele knelpunten op het spoor te komen die ten grond slag liggen aan het beperkte aantal aanvragen dat hiervoor tot op heden is ingediend. Om aan te kunnen geven welke positie Nederland internationaal inneemt is gebruik gemaakt van de aanwezige kennis binnen SIOG en de EORTC (waaronder de EORTC Cancer in Elderly Task Force). 4. Resultaten en conclusies Algemeen De enquête is goed ontvangen. Er was een hoge respons op de enquête: 42 van de 79 aangeschreven stakeholders hebben gereageerd (respons 53%, zie tabel 1. Deze tabellen bevatten gedetailleerde opmerkingen van specifieke respondenten en doen recht aan het betreffende individu. De werkgroep heeft deze gedetailleerde informatie mee gewogen bij de uitwerking van de resultaten en conclusies. De opmerkingen doen recht aan de algemene conclusie van de werkgroep. Het veld blijkt goed op de hoogte van het feit dat KWF Kankerbestrijding in de huidige beleidsperiode extra middelen wil besteden aan onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen. Uit de reacties komt naar voren dat een aantal respondenten plannen heeft tot het voorbereiden van een subsidieaanvraag. Kanker bij ouderen staat nog lang niet bij alle UMC s in Nederland op de agenda. Er is weinig samenhang in wat er landelijk gebeurt. Zo is er nog nauwelijks sprake van samenwerking tussen de UMC s binnen onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen. Uit de enquête is naar voren gekomen dat er breed draagvlak is voor het opzetten van een KWF-onderzoeksprogramma kanker bij ouderen. De noodzaak om hiervoor een apart subsidieprogramma te ontwikkelen wordt door de meerderheid onderschreven. Slechts twee van de respondenten geven aan dat zij zich afvragen of er voor kanker bij ouderen een aparte subsidie moet worden opgezet. De respondenten laten geen overeenstemming zien in de onderwerpen die zij binnen het op te zetten onderzoeksprogramma prioriteit geven. Wel worden een aantal belangrijke eisen en randvoorwaarden voor onderzoek op het gebied van kanker bij ouderen in Nederland benoemd. Een eerste conclusie is dat er naast het opzetten van een wetenschappelijk KWF-onderzoeksprogramma op het gebied van kanker bij ouderen nog andere 11

12 initiatieven nodig lijken te zijn om de kwaliteit, toegankelijkheid en organisatie van de zorg voor ouderen met kanker te verbeteren. Hoofdgroepen Stakeholders Medische afdelingen van de UMC s en AvL/NKI Medisch Wetenschappelijke Beroepsverenigingen Stichting GeriOnNe Nationaal Programma Ouderenzorg Subgroepen Afdeling Medische Oncologie Afdeling Hematologie Afdeling Chirugische Oncologie Afdeling Radiotherapie Afdeling Geriatrie of Ouderen geneeskunde 1 Afdeling Pathologie NVMO, NVvH, HOVON, NVCO, NVRO, WOG, NVvP, NVKG, NVVA en NVPO Bestuur/ Werkgroep Onderzoek Voorzitter programmacommissie ZonMw Regionale netwerken verbonden aan de UMC s Aantal aangeschrevenen Per subgroep Aantal respondenten NHG Bestuur/wetenschappelijk medewerker/afdeling Implementatie V&VN Oncologie Bestuur NFK Beleidsmedewerker Coördinatieorgaan Samenwerkende ouderenorganisaties (CSO) 1 8 Directeur Doelgroep KWF respondenten Wetenschappelijk 4 4 digitale nieuwsbrief voor onderzoekers achterban KWF Kankerbestrijding Totaal Aantal ontvangen ingevulde enquêtes Percentage respons 53% 2 41% 2 1 m.u.v. AvL/NKI 2 m.u.v. de CSO en de doelgroep van de KWF nieuwsbrief voor onderzoekers Tabel 1. Respons benaderde stakeholders voor enquête 4.1. Wat zijn de belangrijkste knelpunten op het gebied van de diagnostiek en de medische zorg bij ouderen met kanker De werkgroep heeft in brede zin knelpunten die zich voordoen op het gebied van ouderen met kanker in kaart gebracht. Hierbij heeft zij zich niet beperkt tot de knelpunten op het gebied van de diagnostiek en de medische zorg. De werkgroep onderscheidt binnen haar zelfscan een aantal niveau s waarop zich knelpunten voordoen: op moleculair-, cel-, weefsel/orgaan niveau (etiologie) 12

13 op het niveau van het individu met kanker (beloop, diagnostiek en prognostiek en behandeling) op het niveau van de oudere patiënt (patiëntenperspectief) op het niveau van de sociale omgeving van de oudere patiënt (sociale systeem) op het niveau van de inrichting van de zorg voor ouderen (met kanker) (zorgsysteem) op het niveau van de maatschappij (populatieniveau en kosten) De werkgroep heeft de zelfscan gevalideerd door deze voor te leggen aan het veld. De respondenten van de enquête hadden geen substantiële aanvullingen op de zelfscan. De werkgroep heeft geconcludeerd dat de zelfscan een goed beeld schetst van de onderwerpen waarop kanker bij ouderen zich onderscheid van kanker op middelbare leeftijd. Het geeft inzicht in de aanwezige knelpunten, (toekomstige) ontwikkelingen en de meest prangende onderzoeksvragen op het gebied van kanker bij ouderen. De zelfscan maakt duidelijk dat het tijd wordt om de huidige focus van onderzoek en behandeling binnen de oncologie te verleggen van middelbare leeftijd naar de hoge leeftijd Knelpunten op moleculair-, cel-, weefsel/orgaan niveau Etiologie (fysiologie/pathobiologie) 1. Het intern milieu bij ouderen is over het algemeen minder groeibevorderend. Onderzoek is nodig om het effect van het interne milieu op ontstaan, verloop en behandeling van kanker te doorgronden. 2. Ouderen hebben een ander (carbohydraat, vet en eiwit) metabolisme en een andere weefselsamenstelling (bijvoorbeeld verhoogd vetweefsel in verschillende organen). Dit moet beter in kaart worden gebracht. Onderzocht moet worden wat de gevolgen hiervan zijn voor etiologie, pathogenese en behandeling van kanker bij oude patiënten. 3. P21 gen (cyclin-dependent kinase inhibitor 1A (CDKN1A)) expressie (evenals een aantal andere genen) is hoog en zet aan tot cellulaire senescence (functionele achteruitgang als gevolg van een combinatie van factoren). De rol en betekenis voor ontstaan, prognose en behandeling van kanker bij ouderen inclusief co-morbiditeit is nog onvoldoende bekend. 4. Meervoudige tumoren/secundaire tumoren en comorbide aandoeningen. De gevolgen hiervan voor het beloop en de behandeling van de primaire en secundaire tumor en comorbide aandoeningen moet verder onderzocht worden. 5. Het is onduidelijk wanneer er op hoge leeftijd sprake is van normale veroudering en wanneer van co-morbiditeit. Verder onderzoek moet dit verhelderen. 6. Er is nog onvoldoende kennis over de onderliggende moleculaire mechanismen die ten grondslag liggen aan: het ontstaan van ziekten (waaronder kanker) die met ouderdom samenhangen processen die gezond ouder worden bevorderen. 7. Ouderen met kanker vormen een heterogene groep, zowel somatisch, fysiek als psychisch. Dit uit zich in een grote variatie in functionele en sociale status en daarmee samenhangende kwetsbaarheid ( frailty ) binnen deze groep. 8. Er komen meer methodes beschikbaar om met veel detail grootschalig naar patiënten te kijken, zoals omics technieken en grootschalige DNA sequencing methodes gecombineerd met genetische gevoeligheid en/of omgevingsfactoren. Deze methodes kunnen inzicht verschaffen in de oorzaken van heterogeniteit onder ouderen met kanker. Blootstelling op jonge(re) leeftijd draagt ook bij aan deze heterogeniteit. Samengevat: Mechanismen van kanker op vroege en middelbare leeftijd kunnen niet zonder meer worden geëxtrapoleerd naar hoge leeftijd. Het is aannemelijk dat leeftijdspecifieke mechanismen een rol spelen, evenals een interactie tussen kanker en een co-morbide aandoeningen. Er zijn gezamenlijke nog slecht gedefinieerde risicofactoren die leiden tot kanker en bijkomende ziekte. 13

14 Knelpunten op het niveau van het individu met kanker Natuurlijk beloop 1. Biologisch gedrag van de tumor op hoge leeftijd is niet goed bekend. De focus van onderzoek ligt op tumoren bij jarigen. De aard van tumoren bij ouderen is anders: bijvoorbeeld mammacarcinoom bij ouderen is veelal minder agressief, leukemieën (myelodysplasie) en lymfomen bij ouderen vaker indolent. 2. Onduidelijk is of en in welke mate de omgeving van de tumor (homing) bij ouderen een rol speelt. Gezond weefsel van ouderen is anders. Tevens kan er sprake zijn van een comorbide aandoening en daarmee verhoogde kwetsbaarheid. 3. Klinisch beloop van de tumor is anders op de hoge leeftijd. 4. Overleving is veelal slechter op oudere leeftijd, waarbij vele factoren, o.a. functionele status van de patiënt en effect van (dosis) aanpassing van de reguliere behandeling vanwege leeftijd en/of andere patiënt gebonden factoren (o.a. co-morbiditeit, sociale systeem) een rol spelen. Samengevat: Het natuurlijke beloop van kanker bij ouderen is niet goed bekend. Er is een belangrijke heterogeniteit en comorbide aandoeningen hebben een invloed op het beloop. Wanneer gegevens over het natuurlijke beloop ontbreken is de noodzaak voor en prioritering van preventie, opsporing en behandeling niet goed in te schatten. Diagnostiek en prognostiek 1. Vroege symptomen bij ouderen met kanker zijn vaak misleidend, omdat ze veelal overeenkomen met algemene symptomen van het ouder worden (o.a. vermoeidheid, verminderde mobiliteit) of met de symptomen van de co-morbiditeit. De relatief frequent voorkomende (pre)dementie of miskende depressie maakt vroegdiagnostiek nog lastiger. Ouderen zijn vaak minder geneigd specifieke klachten te vermelden, cq. de arts is waarschijnlijk ook iets minder alert. 2. Het is bekend dat de aanwezige co-morbiditeit de beginnende symptomen van kanker kan maskeren. 3. De prognose is moeilijk te bepalen op de hogere leeftijd, o.a. doordat tumoren op hogere leeftijd een ander klinisch verloop vertonen dan op middelbare leeftijd. 4. Onderdiagnostiek is een algemeen fenomeen bij ouderen met kanker (vertraagde verwijzing, onderstagering door minder uitgebreide diagnostiek). 5. De diagnostiek is niet toegespitst op de oudere patiënt met frequent voorkomende comorbiditeit. Er is onvoldoende aandacht voor de belasting van de diagnostiek versus meerwaarde van de diagnostiek. Dit kan in individuele gevallen leiden tot overdiagnostiek (bijvoorbeeld coloscopie oudere patiënt met veel co-morbiditeit) Samengevat: De gelijktijdige presentatie van symptomen gerelateerd aan kanker, comorbiditeit en/of veroudering bemoeilijkt de diagnostiek van kanker op hoge leeftijd. De diagnostische waarde van veel gebruikelijke testen voor screening en vroegdiagnostiek is onbekend. Behandeling en nazorg 1. Aangrijpingspunten voor therapie en werkingsmechanismen van behandeling zijn nog grotendeels onbekend op hoge leeftijd (etiologie). 2. Bij de keuze van een behandeling bij ouderen met kanker moet gebruik gemaakt worden van specifieke indicatoren, die rekening houden met de balans tussen werkzaamheid en de bijwerkingen van de behandeling (waaronder welbevinden en kwaliteit van leven van de oudere patiënt). Het is nog onduidelijk welke indicatoren hiervoor in aanmerking kunnen komen. 3. Het effect van veranderde weefsel- en orgaansamenstelling op de behandeling is nog onvoldoende onderzocht. 14

15 4. Er bestaat onvoldoende kennis van de klinische effectiviteit/toxiciteit van reguliere behandelingen toegepast op de hoge leeftijd. Ouderen hebben soms meer, soms minder bijwerkingen. 5. Behandeling conform de landelijke oncologische richtlijnen is niet altijd mogelijk, daar deze te belastend kan zijn voor de patiënt in kwestie. Echter niet alle ouderen met kanker zijn kwetsbaar en/of zwak ( vulnerable or frail ). Het risico bestaat dat vitale ouderen worden onderbehandeld. 6. Er zijn geen richtlijnen voor de behandeling van kanker bij co-morbiditeit, waardoor de afweging voor een bepaalde behandeling op basis van subjectieve argumenten genomen moet worden. 7. Het effect van aanpassing van de reguliere behandeling (bijvoorbeeld de dosis) bij hoge leeftijd of bij kwetsbaarheid van de patiënt op de effectiviteit van de behandeling is onbekend. 8. Over de farmacokinetiek van cytostatica op de hoge leeftijd zijn weinig data voor handen. 9. Co-morbiditeit bij kanker leidt vaak tot polyfarmacie. Bijwerkingen van medicatie en interacties met oncologische behandelingen komen daarom frequent voor. Deze kennis moet zijn weerslag krijgen in oncologische richtlijnen, die hier nog nauwelijks aandacht aan besteden. 10. Meetinstrumenten voor frailty zijn ontwikkeld, maar klinische studies naar de effectiviteit van het toepassen van een deze instrumenten bij de behandeling van kanker zijn nog niet uitgevoerd. 11. Ouderen worden te weinig gerekruteerd voor klinische (fase 1) studies. 12. De farmaceutische industrie is te weinig geïnteresseerd in klinisch onderzoek bij ouderen. 13. Bij kanker op hoge leeftijd kunnen psychosociale factoren een rol spelen bij de respons op de behandeling en het beloop. 14. De meerwaarde en de rol van de Klinisch Geriater bij het multidisciplinair overleg ten aanzien van diagnostiek en behandeling moet nog opgehelderd worden. 15. Bij ouderen die behandeld worden voor kanker vragen begeleiding, verzorging en revalidatie extra aandacht. Samengevat: De behandeling kan bij ouderen met kanker nog niet op maat gegeven worden, omdat de kennis hier in grote mate voor ontbreekt. Dit betreft zowel de specifieke eigenschappen van de kanker op hoge leeftijd als de belastbaarheid van de patiënt. Daarnaast vraagt de nazorg bij ouderen specifieke aandacht Knelpunten op het niveau van de oudere patiënt Patiëntenperspectief (niet kanker specifiek) 1. Afhankelijkheidsrelatie van patiënten met kanker is op hoge leeftijd anders dan op jongere leeftijd. 2. De omgang van de arts met de patiënt wordt beïnvloed door: presentatie en mondigheid van de oudere patiënt preferentie van de persoon die met de oudere patiënt meegaat 3. Relatie behandeling-bijwerking: bejegening en communicatie door medische professionals bij de weging tussen kwaliteit van leven en resterende lengte van leven (kwantiteit) op de hoge leeftijd komen hulpverleners onderling vaak tot een andere keuze ten aanzien van het behandelen van de tumor dan de patiënt. Relatie toxiciteit versus winst in overlevingsduur. Eerdere literatuur liet zien dat ouderen minder toxiciteit accepteren voor een bepaalde winst in overlevingsduur (Bremnes, 1995, studie betreffende onbehandelde patiënten en Silvestri, 1998, studie betreffende onbehandelde patiënten). 4. Voorkeuren, wensen en verwachtingen zijn vaak anders bij ouderen. 15

16 Samengevat: Het verschuivend patiëntenperspectief op hoge leeftijd maakt dat de argumenten voor preventie, screening, en behandeling anders worden gewogen dan op jonge en middelbare leeftijd Knelpunten op het niveau van de sociale omgeving van de oudere patiënt Sociaal systeem 1. Er is sprake van een over- en onderschatting van de mantelzorg in de eerste lijn bij oudere patiënten met kanker. 2. Het sociale netwerk is zeer wisselend: heeft de oudere patiënt nog een gezonde partner, of zijn er andere naasten (kinderen van oudere patiënt), rol die geslacht van oudere patiënt speelt bij keuzes t.a.v. behandeling, woont patiënt nog zelfstandig, hoe staat het met de zelfredzaamheid. 3. Welbevinden staat boven het behandelen van de tumor op de hoge leeftijd. Samengevat: De sociale omgeving van de oudere patiënt speelt een zeer belangrijke rol bij de keuzes ten aanzien van diagnostiek en behandeling Knelpunten op het niveau van de inrichting van de zorg voor ouderen (met kanker) Zorgsysteem (niet kanker specifiek) 1. Belang van integrale zorgmodellen ontwikkelen en op werkzaamheid onderzoeken speelt vooral bij oudere kankerpatiënten met co-morbiditeit: Toegankelijkheid van de zorg voor ouderen kan geoptimaliseerd worden. Het ontbreekt aan op ouderen toegespitste zorg en op ouderen toegespitste ondersteuning (in tweede lijn) en thuiszorg (in eerste lijn). 2. De opleiding van artsen is niet gericht op oudere patiënten, waardoor bij artsen de specifieke aspecten van ouderen nauwelijks worden belicht. Samengevat: Het medische zorgsysteem is slecht ingericht op patiënten met een hoge leeftijd. Dit belemmert een optimale zorg juist bij een chronische aandoening Knelpunten op het niveau van de maatschappij Populatie niveau 1. Ageïsme in maatschappij en gezondheidszorg. Klachten toeschrijven aan leeftijdsfase en afzien van behandeling wegens leeftijdsfase. 2. De prevalentie van co-morbiditeit bij kanker is hoog op hoge leeftijd. 3. De incidentie van sommige soorten kanker neemt op hoge leeftijd toe, voor andere neemt zij af. De redenen hiervoor zijn grotendeels onopgehelderd. 4. De effectiviteit van screening op hoge leeftijd is nog onduidelijk voor een aantal tumor types. Dilemma is kosten-baten aspect van screening bij ouderen. Leeftijd is geen criterium voor screening. 5. Er is een achterstand op het gebied van kennis ten opzichte van andere oncologische onderzoeksgebieden. 6. Er zijn modellen nodig om ouderen met kanker in te delen in subgroepen binnen de populatie (bijvoorbeeld vitaal, kwetsbaar of zwakhoe pak je dat aan?) Klinisch onderzoek bij ouderen met kanker moet aangrijpingspunten hiervoor opleveren. 7. Er is sprake van een onderpresentatie van oudere patiënten met kanker in de academische ziekenhuizen. Dit bemoeilijkt wetenschappelijk onderzoek. 8. Ten tijde van de piek van de vergrijzing in 2040 zullen er gezien de bevolkingsopbouw in Nederland onvoldoende arbeidskrachten beschikbaar zijn om deze ouderen adequate zorg te bieden. Nagedacht moet worden over te nemen maatregelen. 9. De omvang van de zorg in de eerste lijn (huisarts) en derde lijn (verpleeghuisarts) zal toenemen. Er zijn maatregelen nodig om hierop te anticiperen. 16