Nieuwsbrief nummer 13, juli 2008 NIEUWS VAN HET NETWERK

Transcriptie

1 Nieuwsbrief nummer 13, juli 2008 NIEUWS VAN HET NETWERK Toekomst van het netwerk Het netwerk heeft samen met zorgverzekeraar CZ een onderzoek laten uitvoeren over verdere professionalisering van de palliatieve zorg in de regio. Er zijn diverse redenen om een verbetertraject te starten, onder andere dat de samenwerking te verblijvend is en structurele financiering voor bijvoorbeeld de Transmuraal Palliatief Verpleegkundige ontbreekt. In het voorstel staan belangrijke verbeterpunten: de bureaucratische romplsomp voor de patiënt en naasten wordt verminderd; er komt een andere organisatie van het netwerk met concretere rechten en plichten; we kunnen gaan werken aan een eenduidige kwaliteit van palliatieve zorg in de hele regio; concrete zaken als het verbeteren van zorgoverdrachten kunnen aangepakt worden en - last but nog least - er wordt gezocht naar een passende financiering van de palliatieve zorg. Op 1 juli j.l. zijn de uitkomsten van dit onderzoek gepresenteerd aan de netwerkleden. De opkomst voor deze bijeenkomst was bijzonder hoog: veel bestuurders van deelnemende organisaties en leden van de stuurgroep waren aanwezig en stelden prikkelende discussievragen. Bestuurders krijgen nu de tijd om zich te beraden op het voorstel. In de maanden augustus en september zullen de voorzitter en de netwerkcoördinator gesprekken voeren met de bestuurders van de participanten, om samen tot een besluit te komen. De visie van het netwerk blijft dat, door samenwerking van de diverse instellingen en zorgverleners, de palliatieve zorg het beste tot zijn recht komt. Of zoals, Ton Ruikes de middag treffend afsloot: Als je snel wilt gaan, moet je alleen lopen. Maar als je ver wilt komen, moet je samen gaan. Even voorstellen Nieuwe Transmuraal Palliatief Verpleegkundige: Ik ben Jolanda Verschuur 44 jaar, getrouwd met Jan en samen hebben we 2 schatten van kinderen. Vanaf 1 juli ben ik 16 uur werkzaam voor het netwerk palliatieve zorg. Ik ben in 1980 begonnen met de opleiding ziekenverzorging en werkzaam geweest binnen verschillende zorgvormen. In 2003 heb ik de stap genomen om de HBO-V te volgen. In 2007 ben ik afgestudeerd. Deze opleiding gaf mij de kans om stage te lopen in een GGZ en in een AGZ instelling. Voor het laatste heb ik een boeiende stageperiode doorlopen in Daniel den Hoed. Wat mij het meeste van deze stageperiode is bijgebleven, is de hoop die patiënten hebben. Ondanks hun ziekte en ook vaak wetende dat ze niet meer beter zullen worden. Zolang er leven is blijven mensen doelen stellen, hoe zwaar de behandelingen en ziektesymptomen ook zijn. Tijdens de stageperiode heb ik nagedacht over een onderwerp voor de eindscriptie. Zo heb ik gemerkt dat humor bij een aantal patiënten hielp om de vervelende infuusnaald in de ader te brengen. Een verpleegkundige voelde dit aan en vertelde dan een grappig verhaal en de patiënt ontspande en had minder hinder van het prikken. De probleemstelling van mijn scriptie luidde: Op welke manier kunnen verpleegkundigen humor gebruiken om de situatie en de pijn voor volwassen patiënten met kanker dragelijker te maken. Mijn persoonlijke eindconclusie luidt: Humor mag in de zorgverlening, zolang het maar niet kwetsend is. Humor geeft kracht bij levensmoeilijkheden, het laat even afstand nemen van de problemen. Humor kan leiden tot plotselinge ontspanning. Samen lachen, kan een vertrouwensband scheppen. Vanuit mijn ervaringen en mijn leergierigheid/ nieuwsgierigheid in mensen hoop ik een bijdrage te leveren aan de palliatieve zorg. 1 van 5

2 Stagiaire bij het netwerk: Zoals het een keurig opgevoede jonge vrouw betaamt zal ik me eerst voorstellen. Mijn naam is Saskya de Keijzer en ben werkzaam als stagiaire bij het netwerk. Samen met mijn partner (en de poes niet te vergeten!) wonen wij in een mooi huis in Hoogerheide. Hobby s van mij zijn: genieten van het Bourgondische leven met familie en vrienden, spinning, mountainbiken en als je snel kijkt kan je me zien op de vaderlandse wegen met mijn racefiets! Tevens ontwerp ik ook nog interieurs voor particuliere woningen. De reden waarom ik als stagiair werkzaam ben bij het NPZ is dat ik momenteel een HBO opleiding psychologie volg. In april jongstleden heb ik Jolanda Roelands benaderd met de vraag of er voor mij mogelijkheden lagen bij het NPZ voor het vervullen van mijn stage-uren. In eerste instantie was dat niet het geval, maar ja, ik ben nogal een vasthoudend typetje en probeerde het nogmaals met als resultaat dat ik nu een kennismakingsstukje aan het schrijven ben voor deze nieuwsbrief. Mijn taken voor het netwerk zijn onder andere onderzoek verrichten naar de palliatieve behoeften bij allochtonen, het mede organiseren van jaarlijkse studiemiddag in december en ik ga bekijken wat psychosociale hulpverlening te bieden heeft voor de palliatieve zorg. Kortom leuke en interessante uitdagingen die ik prima kan gebruiken voor de invulling van mijn stage. Ik ben te bereiken via s.pz@lievensberg.nl en op maandag en dinsdag. Met vriendelijke groet, Saskya de Keijzer. Oproep: wie heeft ervaring met grensgevallen Wij zijn op zoek naar dilemma s die ontstaan wanneer er sprake is van grensoverschrijdend werken: bijvoorbeeld een Nederlandse patiënt met een Belgische huisarts, Belgische apotheek of behandeling in een Belgisch ziekenhuis. In de hele grensstreek, maar vooral in Putte komt dit nog wel eens voor. Graag zouden we inzicht krijgen waar je dan als zorgverlener tegenaan loopt. Welke verschillen zijn er in werkwijze, maar ook in wetgeving? Zet je dilemma op papier en mail het naar palliatievezorg@lievensberg.nl Jaarverslag 2007 Het jaarverslag 2007 van het netwerk is verschenen en is te downloaden via de website van het netwerk: Transmuraal Palliatief Verpleegkundige (TPV) Is er meer tussen hemel en aarde of is het toeval? casus beschreven door Annie Bakx Van oktober 2007 tot begin juli 2008 begeleidde ik mevrouw Bloem, 80 jaar oud en al 20 jaar weduwe, ze heeft 3 zonen. Mevr. heeft acute leukemie en Non Hodgkin. In het begin gaat het nog goed met mevrouw: ze doet zelf haar boodschappen, gaat naar de bibliotheek en kan zich goed bezig houden. Ze is graag alleen thuis en erg gesteld op haar privacy en rust. Ze heeft een vriendin die haar helpt bij grote klussen in huis of als ze naar het ziekenhuis moet. Mevr. Bloem vindt het prettig dat ik op huisbezoek kom. Ze zegt naar deze bezoekjes uit te kijken en het prettig te vinden haar verhaal aan mij kwijt te kunnen. Ze vindt het ook een geruststellend idee dat ze mij kan bellen zodra er meer hulp nodig zou zijn. Na verloop van tijd geeft mevrouw aan meer moe te zijn en dat klachten als misselijkheid, diarree, kleine hematomen in gezicht en op armen en benen toenemen. De bloedwaarden worden slechter. De behandeling in het ziekenhuis, die mevrouw nog wekelijks krijgt, wordt geïntensiveerd. Thuiszorg en hulpmiddelen worden ingezet. Mevrouw zegt zich hierdoor weer beter te voelen. Intussen blijf ik mevrouw iedere 2 à 3 weken bezoeken. Tijdens deze gesprekjes vertelt mevrouw hoe ze het vindt om ziek te zijn, wat ze ervaart tijdens haar behandeling in het ziekenhuis, maar ook welke reacties ze uit de omgeving krijgt. Ze vertelt over zichzelf, hoe ze haar man tot zijn overlijden heeft verzorgd en hoe ze de zorg voor haar kinderen gegeven heeft. Ze praat over zaken, die ze nog nooit aan iemand anders vertelt heeft. Langzaam maar zeker gaat ze verder achteruit. Samen praten we over het stopzetten van haar behandeling. Ze zegt dat het haar zoveel energie kost en dat het zo weinig oplevert, dat 2 van 5

3 het voor haar geen meerwaarde meer heeft. Intussen heeft mevrouw veel hematomen gekregen, ook op het netvlies. Hierdoor is haar gezichtsvermogen minimaal. Ze heeft geen eetlust meer, is regelmatig benauwd en heeft steeds meer pijn. Samen met de huisarts heb ik een gesprek met mevrouw over het stopzetten van de behandeling. Mevrouw geeft in dit gesprek ook aan dat ze graag palliatieve sedatie wil. Hierover heeft ze al vaker met de huisarts gesproken. De huisarts geeft aan te begrijpen dat ze de behandeling wil stop zetten en zal dat voor haar gaan regelen. Hij vindt het moment om te starten met de palliatieve sedatie nog te vroeg. Hij legt aan mevrouw uit welke voorwaarden hieraan verbonden zijn. Mevrouw begrijpt dit en accepteert de beslissing. De huisarts zegt na 2 dagen weer op huisbezoek te komen. Ik maak een afspraak voor over 4 dagen. Als de huisarts 2 dagen later op huisbezoek is, constateert hij dat mevrouw erg veel is achteruit gegaan. In overleg met mevrouw besluiten ze om die dag te gebruiken om van iedereen afscheid te nemen en de volgende ochtend te starten met de palliatieve sedatie. Op verzoek van mevrouw belt de huisarts mij op en zegt dat mevrouw vraagt of ik nog langs kan komen. Eigenlijk zit ik de hele dag al vol geboekt, maar besluit toch om bij haar langs te gaan om afscheid te nemen. Als ik bij haar langs ga, zie ik een erg zieke mevrouw Bloem. Ze is blij dat ik even langs kom. Ze is blij dat de volgende dag gestart wordt met de palliatieve sedatie. Ze maakt een indruk van berusting. Ze dankt mij voor al mijn zorg en begeleiding. Ze zegt veel steun en vriendschap gekregen te hebben. Ik neem afscheid van haar door te vertellen dat ik blij ben haar te hebben mogen leren kennen en dat het goed is om te horen dat ze zo naar mijn bezoekjes uitkeek. s Avonds ga ik moe maar voldaan naar huis. Ik heb thuis mijn bezigheden en denk niet meer aan mevrouw Bloem. Tegen 11 uur ga ik slaperig naar mijn bed. Als ik bijna slaap, schrik ik plotseling Ik denk aan vanmiddag en aan mijn huisbezoekjes aan mw. Bloem. Ze blijft even in mijn gedachten en het lukt mij niet dit los te laten. Pas als ik voor mezelf concludeer dat ze overleden zal zijn, krijg ik weer rust in mijn hoofd en kan ik het van mij afzetten. De volgende ochtend wordt ik gebeld door de wijkverpleegkundige met de mededeling dat mevrouw de avond ervoor om 11 uur is overleden. Volgens de huisarts is ze overleden aan een acute hartstilstand. Ik wist al dat ze was overleden. Is dit toeval of iets anders? Ik heb vaker deze ervaring gehad. Is dit herkenbaar? Het is als aan iemand denken en vervolgens door die persoon gebeld worden of er een kaartje van krijgen. NIEUWS UIT DE INSTELLINGEN Lievensberg Palliatief Consult Team (PCT) In de vorige nieuwsbrief is melding gemaakt van het nieuw opgerichte PCT. In onderstaande tekst wordt door Ria Broos, oncologieverpleegkundige beschreven hoe het PCT in de praktijk werkt. De ontwikkeling en profilering van de complexe multidisciplinaire zorg voor oncologie is een van de speerpunten van het Lievensberg ziekenhuis. Een van de onderwerpen vallend binnen dit speerpunt is het verbeteren van de palliatieve zorg bij de oncologische patiënten. Een middel hiertoe is het opzetten van een intern palliatief consult team, zodat de zorg beter georganiseerd wordt. Het is vaak in het ziekenhuis dat patiënten te horen krijgen dat er geen op genezing gerichte behandeling mogelijk is en de patiënt dus in de palliatieve fase komt. In deze palliatieve fase kan men levensverlengend behandelen. Vaak zal de behandeling echter het doel hebben om lichamelijke symptomen te bestrijden. Intentie van de behandeling is altijd een optimale kwaliteit van het leven: wil de patiënt dagen toevoegen aan het leven of leven aan de dagen en hoe is dit voor de naasten? Van belang in de palliatieve zorg is dat patiënt en naasten daadwerkelijk centraal gesteld worden. Dit betekent dat zij geïnformeerd worden over mogelijkheden en onmogelijkheden en op basis daarvan zelf een keuze kunnen maken. 3 van 5

4 Als we de rol van het ziekenhuis in de keten van zorg in ogenschouw nemen, zijn er de volgende aandachtsgebieden als het gaat om palliatieve zorg: markering palliatieve fase inzet van de behandeling bepalen (levensverlengend of symptoombestrijding) anticiperen: als dit niet helpt, dan. of : ik verwacht.., dus dan informeren en coördineren transfer van patiënten Concreet doel van het Palliatief Consult Team: Verbeteren van de zorg aan oncologische patiënten in de palliatieve fase van het ziektebeloop door middel van: het bundelen van aanwezige deskundigheid binnen een Palliatief Consult Team (PCT), welke bestaat uit: internist-oncologen: dr. Valster, dr. Terheggen, anesthesisten: dr. van Tilborg en dr. van de Tol, geestelijk verzorger Harold Stallaert, de pijnverpleegkundige, transferverpleegkundige en oncologieverpleegkundige. het bieden van multidisciplinaire advisering aan primaire behandelaars; het verbreden van kennis over palliatieve zorg middels consultatie en deskundigheidsbevordering; het creëren van een plek in het ziekenhuis waar patiëntgebonden en nietpatiëntgebonden knelpunten rondom palliatieve zorg gesignaleerd, besproken en aangepakt worden; het bevorderen van continuïteit van zorg voor patiënten in de palliatieve fase door intramurale en transmurale samenwerking, zodat de patiënt snel op de juiste plek is (b.v. zo snel mogelijk naar huis of andere zorginstelling). Aard van de consultvragen: complexe symptoombestrijding of controle (of wanneer dit wordt verwacht; anticiperend) misselijkheid, dyspnoe, obstipatie, etcetera psychosociale begeleiding zingevingvragen / levensbeschouwelijke begeleiding pijnbestrijding palliatieve sedatie euthanasie terminale onrust vragen over de organisatie van palliatieve zorg en het zorgaanbod rondom de patiënt Sinds 15 april is het PCT officieel gestart. Inmiddels zijn er al diverse patiënten besproken. Vragen gingen bijvoorbeeld over pijn, voeding, zingevingsvragen, verwardheid, vermoeidheid, dyspnoe, medicatie en mondverzorging. Meerwaarde PCT: De meerwaarde van het PCT is dat aan alle aspecten aandacht wordt besteed (lichamelijk, psychisch, sociaal, geestelijk en op spiritueel terrein). Patiënten zijn tevreden en naasten ervaren het als zeer ondersteunend. De consultvragen zijn meestal van dusdanige aard, dat de patiënt door alle leden van het PCT wordt bezocht. Patiënten ervaren de veelheid aan professionals wisselend, soms als hinderlijk, andere patiënten vonden het prettig om op deze wijze betrokken te zijn. Werkwijze: de hoofdbehandelaar schrijft een inter-collegiaal-consult (ICC) uit voor het PCT het ICC gaat via de interne post naar de oncologieverpleegkundige, zij draagt er zorg voor dat alle leden van het PCT op de hoogte worden gebracht van de consultvraag de leden van het PCT gaan patiënt bezoeken (afhankelijk van de consultvraag) de oncologieverpleegkundige inventariseert de problematiek van de palliatieve patiënt en coördineert de onderlinge afstemming tussen de leden van het PCT het voorlopige advies wordt individueel / gezamenlijk teruggekoppeld wekelijks is er een PCT bijeenkomst waar, het definitieve advies geformuleerd wordt en aan de hoofdbehandelaar teruggekoppeld. 4 van 5

5 SYMPOSIA e.d. Tijd voor palliatieve zorg In Ede vindt op 22 en 23 september het congres Tijd voor palliatieve zorg plaats. Het wordt georganiseerd door het vakblad Pallium. Op de eerste congresdag is er een programma voor verpleegkundigen, op de tweede voor artsen. Onderwerpen die aan bod komen zijn onder meer: palliatief redeneren, pijnbehandeling, communicatie met naasten, palliatieve sedatie, transfers in de palliatieve fase en pijn bij kanker. Meer info: website: Zorgpad stervensfase In Rotterdam wordt op 1 oktober het symposium Zorgpad stervensfase in nieuw perspectief gehouden. Het symposium wordt georganiseerd door het Integraal Kankercentrum Rotterdam en Erasmus Medisch Centrum. Meer info: website: Sterven kan beter! Vanwege het afscheid van Rob Jonquière als directeur van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde), wordt op 29 oktober in de Rode Hoed in Amsterdam het symposium Sterven kan beter! gehouden. Meer info: website: COLOFON Redactie nieuwsbrief: Jolanda Roelands, Netwerkcoördinator palliatieve zorg. Vivian van Raaij, Stafmedewerkster Vivensisgroep Nel de Ruiter, Zorgmanager Thuiszorg D.A.T Kopij nieuwsbrief: mailen naar Nel de Ruiter, nelderuiter@dealgemenethuiszorg.nl Inleveren kopij voor 26 september 2008 De volgende nieuwsbrief verschijnt in oktober 2008 palliatievezorg@lievensberg.nl v.v.raaij@vivensis.nl nelderuiter@dealgemenethuiszorg.nl Aan- en afmelden nieuwsbrief: Stelt u het op prijs om persoonlijk op de distributielijst van deze nieuwsbrief te komen of wilt u de nieuwsbrief niet meer ontvangen, mailt u dan naar palliatievezorg@lievensberg.nl Website van het netwerk met informatie over alle diensten en projecten: 5 van 5