NBVN Registratie NBVN

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "NBVN Registratie NBVN"

Marcella de Graaf
7 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Registratie

2 Registratie = Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie Sinds 1991 Belangenbehartiging Nefrologen Evaluatie klinische activiteiten Bestuur B. De Moor (voorzitter) W. Lemahieu (secretaris) S. Van Hooland W. Van Biesen A. De Vriese M. Couttenye

3 Registratie Commissie Peer review Commissie Registratie Commissie Beroepsbelangen Commissie Wetenschap en Opleiding

4 Registratie Commissie Registratie : Johan De Meester, Voorzitter Pieter Evenepoel Karl-Martin Wissing Manu Henckus Koen Stas Wim Van Biesen

5 Registratie 1996 uniform registratieprogramma Op patiënt-niveau In Franstalig als Nederlandstalig België Hospital based 100% Medewerking Retrospectief registreren tot 1994 Vanaf 1996 alleen prospectief Vanaf 2002 een online registratie

6 Registratie Correctheid / Volledigheid gegevens? Zo correct als een registry maar kan zijn Alle pt van elk centrum worden aangegeven - handtekening van verantwoordelijke. Terugkoppeling met de validatielijst welke door de nefroloog wordt nagekeken. Vergelijking met de cijfers van de volgende jaren. Interne controle door programma. Externe controle 4x per jaar.

7 Registratie Controle Controle Controle Controle Noodzaak voor een datamanager anders puinhoop

8 Registratie

9 Registratie Wie wordt geregistreerd : Alle patiënten met chronisch terminaal nierfalen in Vlaamse nefrologische centra Dialyse én transplantatie Geen pre-dialyse patiënten Geen acute patiënten (minder dan 6 weken)

10 Registratie Wat wordt geregistreerd: Persoonsgegevens: naam, geslacht, geboortedatum en woonplaats

11 Registratie Wat wordt geregistreerd: Medisch dossier: diagnose, eerste consult, gewicht, lengte en creatinine bij eerste behandeling

12 Registratie Wat wordt geregistreerd: Comorbiditeit : Vasculair, cardiaal, nieuwvormingen en diabetes

13 Registratie Wat wordt geregistreerd: Behandelingen : startdatum, type en centrum

14 Registratie Wat wordt geregistreerd: Overlijden: Datum en doodsoorzaak

15 Registratie Wat gaat toegevoegd worden: Peer Review: Mogelijkheden voor de centra om gegevens van hun centrum te vergelijken met Vlaams gemiddelde. Registratie op lowcare niveau Tijdelijk onderzoek: Kortlopende onderzoeken waarbij extra informatie wordt gevraagd

16 Registratie Tijdelijke projecten Comorbiditeit ( ) Uitgebreide lijst met comorbiditeiten voor docteraat Autonomie (2010) Uitgebreide lijst met comorbiditeiten voor artikel

17 Registratie Resultaten, gebruik van de gegevens 1. Beleidsinformatie 2. Jaarlijkse rapportage 3. Wetenschappelijk onderzoek

18 Registratie Resultaten, gebruik van de gegevens 1. Beleidsinformatie - Belangenverdediging Nefrologie - Samenwerking huisartsen (LR) - College van geneesheren - Rapportage richting overheid

19 Registratie Incidentie in Vlaanderen 1400 aantal nieuwe patiënten in Vlaamse centra y = 39,828x + 627,

20 Registratie Prevalentie, leeftijdsverdeling in Vlaanderen <

280 260 Registratie incidentie 2003 2009 per miljoen

21 Registratie incidentie per miljoen inwoners per provincie

22 Registratie Resultaten, gebruik van de gegevens 2. Jaarlijkse rapportage - Jaarrapport Vlaanderen - Jaarrapport EDTA - Jaarrapport USRDS maar ook - Peer Review rapporten Vlaamse centra

23 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Registratie Incidentie dialyse transplant overleden bij start 3 maanden 6 maanden 9 maanden 1 jaar 1 jaar en 3 maanden 1 jaar en 6 maanden 1 jaar en 9 maanden 2 jaar 2,5 jaar 3 jaar 3,5 jaar 4 jaar 4,5 jaar 5 jaar Competing risk analysis

24 Registratie 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Catheters in Belgische centra 2010

25 Registratie Resultaten, gebruik van de gegevens 3. Wetenschappelijk onderzoek Samenwerking met universiteiten -> UZA Diabetes Samenwerking pharmaceutisch industrie -> Fabry Samenwerking op Europees vlak -> Zeldzame aandoeningen Samenwerking Wallonië (GNFB) -> Autonomie Eigen wetenschappelijk onderzoek -> Laattijdige verwijzing

26 50% Registratie Laattijdige verwijzing, minder dan 1 maand 45% 40% 35% 30% y = -0,008x + 0, % 20% 15% 10% 5% 0%

27 Registratie 80% Mortaliteit 70% 60% 50% 40% 30% < 1 maand 1-6 maand > 6 maand 20% 10% 0% éénjaarsmortaliteit twee jaarsmortaliteit vijf jaarsmortaliteit zeven jaarsmortaliteit

28 Registratie in vogelvlucht.

29 Registratie Nuttig voor jullie??

30 Registratie Wat bieden we?

31 Registratie belangenverdediging nefro betere zorg (wetens. onderzoek) ondersteuning centrumgegevens

32 Registratie Wat bieden we? Lijsten van patiënten

33 Registratie per behandeling nieuwe patiënten Wat bieden we? overleden patiënten

34 Registratie Maar ook grafieken

35 Registratie Maar ook grafieken

36 Registratie Wat vragen we?

37 Registratie Wat vragen we?

38 Registratie 4x per jaar valideren Up to date houden van de registry

39 Registratie Willen jullie ons helpen?

Vergelijkbare documenten

NBVN. Jaarverslag 2012 Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie

NBVN. Jaarverslag 2012 Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie NBVN Jaarverslag 2012 Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie NBVN database & analyse De Commissie Registratie dankt alle dialysepatiënten en patiënten met een niertransplantaat voor hun