Gebruik van PROM s in de zorg DE PATIENT CENTRAAL. Nierpatiënten Vereniging Nederland

Transcriptie

1 Gebruik van PROM s in de zorg DE PATIENT CENTRAAL 1

2 Gebruik van PROM s in de zorg PROM s vanuit patiëntenperspectief 31 maart 2017 Hans Bart Directeur NVN 2

3 Gebruik van PROM s in de zorg Prom s ontwikkeling Nefrologie NVN - Karen Prantl, Hans Bart LUMC - Friedo Dekker Nefrovisie - Marc Hemmelder NfN Financieel mogelijk gemaakt door: 3

4 Gebruik van PROM s in de zorg De context Indicatoren Selectie van instrumenten Pilot Terugkoppeling patiënten - zorgteam 4

5 Indicatoren Inbreng van ervaring/perspectief van de patiënt, aanvullend op medisch-technische perspectief STRUCTUUR PROCES UITKOMSTEN Structuurindicator: percentage van de dialysecentra dat thuisdialyse aanbiedt Procesindicator: percentage patiënten dat goed geïnformeerd is over thuisdialyse Uitkomstindicator: percentage thuisdialyse patiënten met goede QoL 5

6 Indicatoren STRUCTUUR PROCES UITKOMSTEN Vergelijkingshulp dialysecentra CQI-PREMs PROMs Vergelijkingshulp dialysecentra in ontwikkeling (Q2 2017) CQi wordt al gebruikt maar beperkt Prom s gestart in 2016; uitrol over NL 6

7 PROMs: Waar staat de NVN voor? Ontwikkeling indicatoren vanuit patiënten perspectief Betrokkenheid ervaringsdeskundigen Keuze en inhoud van de vragenlijsten PROMs Organisatie van het proces Accent op individuele behandeling, naast kwaliteit organisatie Transparantie (op verantwoorde wijze) 7

8 Beeld en werkelijkheid Een indicator is een indicatie van de kwaliteit van zorg, bedoeld om deze te verbeteren. Daarom altijd terugkoppeling naar individuele patiënt zorgverlener relatie 8

9 Beeld en werkelijkheid Biologie / Fysiologie Symptomen Functioneren Welbevinden Fysiek Psychologisch Sociaal Hoe sterkt denkt u dat deze relaties zijn? 9

10 Beeld en werkelijkheid Zwak effect van klinische parameters op gerapporteerde symptomen Sterker effect van symptomen op Kwaliteit van Leven Hoe verbeter je Kwaliteit van Leven? Vanuit welk model kijk je? 10

11 Beeld en werkelijkheid 11

12 KEUZE VAN INSTRUMENTEN Patient Reported Outcome Measures Start met dialyse (HD/PD) en nierfalen -> later ook transplantatie Kwaliteit van leven Symptomen 12

13 KEUZE VAN INSTRUMENTEN LUMC literatuuronderzoek: Wat zijn aspecten die voor nierpatiënten van belang zijn? Bestuderen NVN videomateriaal ervaringen nierpatiënten (42 verhalen voor Nierwijzer) Welke vragenlijsten zijn er al? (n=10) Dekken die alle aspecten? Belasting voor invuller 13

14 KEUZE VAN INSTRUMENTEN Best passende vragenlijsten Kwaliteit van leven SF36 -> SF12 Symptomen DSI (Dialysis Symptom Index) IPOSrenal (Integrated Patient Outcome Scale) 14

15 KEUZE VAN INSTRUMENTEN SF-36 veruit meest gebruikte lijst SF-12 is kortere versie van SF-36 Bevat: Fysiek domein Psychosociaal domein Geen los te onderscheiden sub dimensies. Symptoomvragenlijsten ook geschikt voor transplantatie en nierfalenpoli patiënten 15

16 KEUZE VAN INSTRUMENTEN NVN heeft instrumenten voorgelegd aan Vragenlijstbeoordelaars (welke voorkeur) NP online (invullen en reactie) Invullen 6 vragenlijsttesters 75 / 75 / 35 respondenten 4 5 minuten per vragenlijst 1-4 keer per jaar 16

17 KEUZE VAN INSTRUMENTEN Voorkeur voor de DSI want: Kortere tijdsduur om in te vullen (5 minuten) Vragen worden duidelijker gevonden Wordt gezien als meest compleet De vragenlijst wordt niet als belastend ervaren Open categorie toevoegen 17

18 PILOT Patiënten: met nierfalen voor start nierfunctievervanging die dialyseren Vragenlijst op webportal in te vullen: SF12 Dialysis Symptom Index 3 metingen 2016 september 2016 december 2017 maart 18

19 PILOT 19

20 PILOT Respons 1 e uitvraag 19 sept 30 okt 2016 Nierfalen Dialyse Totaal Populatie Respons % respons 28,4 24,7 25,0 20

21 PILOT Respons 1 e uitvraag 19 sept 30 okt

22 PILOT Interim conclusie Logistiek operationeel Respons bij eerste uitvraag 25% Vergelijkbare kenmerken respondenten PROMs met Renine populatie (registratie nierfunctievervangende behandeling) Hoe gaan we resultaten gebruiken? Benchmark op landelijk of centrum niveau Individueel in behandelplan 22

23 Vervolg PROM s pilot Tweede meting 4 dec 2016 t/m 29 jan 2017 Respons = 20% (n=280) 200 deelnemers hebben 2 keer deelgenomen 475 deelnemers hebben 1 keer deelgenomen 234 deelnemers geven toestemming voor terugkoppeling aan behandelteam Individuele terugkoppeling verstuurd naar 75 patiënten en behandelteams Derde meting 6 maart t/m 10 april 2017 Respons t/m 27 maart 2017 = 16% (n=233) Evaluatie van individuele terugkoppeling 23

24 Vervolg PROM s pilot Anderstalig 24

25 Vervolg PROM s pilot Individuele terugkoppeling 25

26 Vervolg PROM s pilot Individuele terugkoppeling 26

27 Vervolg PROM s pilot Individuele terugkoppeling SF12 27

28 Vervolg PROM s pilot Individuele terugkoppeling SF12 28

29 Vervolg PROM s pilot Individuele terugkoppeling DSI 29

30 CONCLUSIE PROM s pilot PROM s is een uitvoerbare uitkomstindicator vanuit het patiënt perspectief Respons dient geoptimaliseerd, doel > 50% Draagvlak voor PROM s bij beoordeling kwaliteit van nierzorg is aanwezig Waarde en gebruik van PROM s dient verder uitgewerkt te worden 30

31 VERVOLG Gisteren, : focusgroep over individuele terugkoppeling aan patiënt Op 3 mei terugkoppeling centra ervaring en focusgroep wat betreft individuele terugkoppeling. 31

32 UITKOMST FOCUSGROEP De eerste stap moet zijn om een beeld te krijgen over hoe het met de patiënt gaat. Dat moet naar de patiënt en de eerst verantwoordelijke zorgverlener. Het is een instrument om zorg te verbeteren voor de individuele patiënt en pas in tweede instantie de kwaliteit van het centrum. 32

33 UITKOMST FOCUSGROEP Je praat over een aantal zaken niet zo makkelijk. Dan werkt een vragenlijst makkelijker. Zo n lijst helpt voor jezelf om het overzicht te hebben. De frequentie is wel van belang, minimaal 4x, voor ieder 3 maandelijks consult. 33

34 UITKOMST FOCUSGROEP Ik mis het chronologische verloop. Ik kan voor mezelf alleen vergelijken met hoe het met mij hiervoor ging. Dan boeit me de andere patiënten in het ziekenhuis of NL niet. Wat heb ik daar zelf aan? Aan die eigen veranderingen kan je een doel en stappenplan koppelen. Ik heb wel iets van context nodig om te kunnen zien hoe dialyse patiënten in het algemeen scoren t.o.v. de Nederlandse bevolking. 34

35 CONCLUSIE Een moderne PGO dient samen met onderzoek- en kwaliteitsinstituut initiatief te nemen voor PROM s Patiëntenparticipatie bij vaststellen PRO s, instrumenten, wijze van terugkoppeling, is essentieel Dataverzameling en logistiek kan prima elders liggen als de focus blijft op kwaliteitsverbetering van de individuele zorg Patiënten dienen meegenomen te worden. 35

36 VRAGEN 36