Betere zorg rond levenseinde van patiënten met dementie

Transcriptie

1 Betere zorg rond levenseinde van patiënten met dementie Trend naar tevredener familie en meer comfort van de stervende Jenny T. van der Steen, Mirjam C. van Soest-Poortvliet, Marie-José H.E. Gijsberts, Bregje D. Onwuteaka-Philipsen, Wilco P. Achterberg, Miel W. Ribbe, Luc Deliens en Henrica C.W. de Vet Erratum Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;157:A5324 Op dit artikel is de volgende verbetering gekomen: In figuur 1 en 2 zijn de lijnen verkeerd weergegeven. In de oude figuren zijn alle lijnen doorgetrokken, wat zou wijzen op een significante trend. Er zijn echter slechts 2 trends significant. Hieronder zijn de nieuwe figuren afgedrukt EOLD-SWC score, ongecorrigeerd EOLD-CAD-score, ongecorrigeerd jaren (september 2005-juli 2010) jaren (september 2005-juli 2010) FIGUUR 1 Trends in de scores op een vragenlijst over tevredenheid met de zorg rondom het levenseinde van demente bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen, ingevuld door familie (EOLD-SWC = End-of-Life in Dementia - Satisfaction With Care ). Totaal ( ), eerste studie ( ), tweede studie ( ), derde studie ( ). Doorgetrokken lijnen geven een significante trend weer. FIGUUR 2 Trends in de scores op een vragenlijst over comfort tijdens de stervensfase van demente bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen, ingevuld door familie (EOLD-CAD = End-of-Life in Dementia - Comfort Assessment in Dying ). Totaal ( ), eerste studie ( ), tweede studie ( ), derde studie ( ). NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157:A5324 1

2 Betere zorg rond levenseinde van patiënten met dementie Trend naar tevredener familie en meer comfort van de stervende Jenny T. van der Steen, Mirjam C. van Soest-Poortvliet, Marie-José H.E. Gijsberts, Bregje D. Onwuteaka-Philipsen, Wilco P. Achterberg, Miel W. Ribbe, Luc Deliens en Henrica C.W. de Vet + Gerelateerd artikel Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;157:A6088 Doel Opzet Methode Resultaten Conclusie Analyseren of er sprake is van een trend in kwaliteit van levenseindezorg en kwaliteit van sterven bij dementie volgens het oordeel van familieleden. Onderzoek met de individuele patiëntengegevens uit 3 studies, waarvan 2 uitsluitend retrospectief (na overlijden) waren en 1 deels ook prospectief was. Wij combineerden de gegevens over 372 psychogeriatrische bewoners met dementie uit 38 verpleeghuizen en 13 verzorgingshuizen, over de periode De uitkomstmaten waren de End-of-Life in Dementia (EOLD)-Satisfaction With Care -score (SWC; schaal 10-40) voor kwaliteit van ofwel tevredenheid met levenseindezorg, en de EOLD- Comfort Assessment in Dying -score (CAD; schaal 12-42) voor kwaliteit van sterven ofwel comfort. Regressie-analyses met tijd (trend) als onafhankelijke factor werden uitgevoerd met correctie voor clustering van bewoners binnen huizen. Wij corrigeerden verder voor verschillen tussen bewoners, huizen en studie-opzet. Wij vonden een consistente trend van een grotere tevredenheid met de levenseindezorg door de jaren heen onder familieleden van bewoners met dementie (ongecorrigeerd 0,5 punt per jaar toename op de SWC-schaal en gecorrigeerd 1,2 punten; gemiddelde totaalscore: 32,4 (SD: 5,3)). De resultaten voor de CAD-schaal (gemiddeld: 32,2 (SD: 5,7)) waren niet eenduidig; alleen de uitsluitend retrospectief verzamelde gegevens wezen op meer comfort. Op item- en subschaalniveau bleek dat familie met name tevredener was over algemene maatregelen voor de bewoner en emotionele ondersteuning van henzelf; men zag verder minder emotioneel lijden bij de bewoner. Wij vonden een positieve trend van meer tevredenheid met de levenseindezorg. Mogelijk hebben bewoners volgens hun familie ook een comfortabeler levenseinde gehad. Voortgaande surveillance van kwaliteitsuitkomsten aan het levenseinde is van belang nu het zorgbudget meer onder druk komt te staan. VU medisch centrum, EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg, Amsterdam. Afd. huisartsgeneeskunde & ouderengeneeskunde: dr.ir. J.T. van der Steen, epidemioloog; drs. M.C. van Soest-Poortvliet, biomedisch wetenschapper; drs. M.J.H.E. Gijsberts, specialist ouderengeneeskunde (tevens: afd. Sociale Geneeskunde); prof.dr. M.W. Ribbe, specialist ouderengeneeskunde. Afd. Sociale Geneeskunde: prof.dr. B.D. Onwuteaka-Philipsen, gezondheidswetenschapper; prof.dr. L. Deliens, socioloog, (tevens: Ghent University en Vrije Universiteit Brussels, End-of-Life Care Research Group, België). Afd. Epidemiologie en Biostatistiek: prof.dr.ir. H.C.W. de Vet, epidemioloog. Leids Universitair Medisch Centrum, afd. Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, Leiden. Prof.dr. W.P. Achterberg, specialist ouderengeneeskunde. Contactpersoon: dr.ir. J.T. van der Steen (j.vandersteen@vumc.nl). Steeds meer mensen sterven met dementie. In Nederland sterft meer dan 90% van de mensen met dementie in een verpleeg- of verzorgingshuis. 1 Investeren in goede zorg tijdens het levenseinde wordt steeds belangrijker. Onderzoek naar palliatieve zorg bij dementie is dan ook sterk in opkomst. 2,3 Bij palliatieve zorg is van belang hoe familie de kwaliteit van levenseindzorg en van sterven met dementie evalueert. Voor die evaluaties bestaan inmiddels goede meetinstrumenten. 4-6 De resultaten van dergelijke evaluaties bieden mogelijk aanknopingspunten voor verbetering. Uit Amerikaanse studies blijkt dat families in de periode gunstiger oordeelden over de kwaliteit van levenseindezorg en sterven dan eind vorige eeuw. Ook was het oordeel van Amerikaanse familieleden positiever dan dat van Nederlandse families. 7,8 Gezien de toenemende aandacht voor palliatieve zorg, ook in Nederland, 2,9 verwachten wij ook hier een verbetering. In dit artikel analyseren wij of er een trend is in familiebeoordelingen van kwaliteit van sterven en van tevredenheid met de levenseindezorg bij dementie. Inzicht in deze NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5324 1

3 trend is ook van belang, omdat er regelmatig negatieve berichten in de pers verschijnen over individuele gevallen. Methoden 3 studies Wij combineerden de individuele patiëntengegevens uit 3 studies naar de kwaliteit van zorg rondom het levenseinde van bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen met dementie: 2 eerdere, 4,7,8,10,11 en een nieuwe landelijke studie. 12,13 Samen bestrijken zij, met overlap, de periode De studies staan omschreven in tabel 1. In totaal rapporteerden 372 familieleden of naasten (contactpersonen over de zorg, 1 respondent per bewoner). Dat deden zij 2 maanden na het overlijden van bewoners met dementie. De bewoners waren afkomstig uit 38 verpleeghuizen en 13 verzorgingshuizen. De kenmerken van deze huizen staan weergegeven in tabel 2. TABEL 1 Overzicht van 3 Nederlandse studies naar sterven van patiënten met dementie eerste auteur periode waarbinnen overleden deelnemende instellingen en huizen (locaties) familiebeoordelingen over overleden bewoners; n (respons familie 2 maanden na overlijden) periode waarover de familie rapporteerde belangrijkste doelen Gijsberts september juni 2007 van Soest-Poortvliet februari april 2009 van der Steen februari juli instellingen met elk 1 verpleeghuis (locatie) in midden of westen van het land 8 instellingen met 14 locaties: 7 verpleeghuizen en 7 psychogeriatrische units in verzorgingshuizen* in het midden of westen van het land 19 instellingen met 34 locaties in de 12 provincies: 28 verpleeghuizen en 6 psychogeriatrische units in verzorgingshuizen;* met gemiddelde beoordelingen van familieleden over kwaliteit van zorg in het algemeen. 54 achtereenvolgende gevallen van overlijden (respons: 61%) 70 achtereenvolgende gevallen van overlijden (respons: 53%) 248 geselecteerde gevallen van overlijden. SWC-lijst: de laatste 90 dagen van het leven conform de originele studie 13 CAD-lijst: tijdens zijn of haar sterven conform de originele studie 13 SWC-lijst de laatste maand van het leven conform veel andere meetinstrumenten 4 CAD-lijst: de laatste week van het leven conform veel andere meetinstrumenten 4 SWC-lijst de laatste week van het leven conform een andere prospectieve Amerikaanse studie (CASCADE) 3 CAD-lijst: tijdens zijn of haar sterven conform de originele studie, 13 maar niet gevraagd als men niet aanwezig was tijdens het overlijden pilotwerk voor studie van der Steen vergelijken zorg in antroposofisch en reguliere verpleeghuizen 10 vergelijken perceptie van symptoomlast tussen familie en verzorging 11 vergelijken percepties familie VS- Nederland 8 instrumentenstudie bepalen van eigenschappen van meetinstrumenten die uitkomsten meten: kwaliteit van zorg rond het levenseinde en kwaliteit van sterven 4,5 vergelijken percepties familie VS- Nederland 7 zorg bij dementie het beschrijven van behandeling, zorg en uitkomsten. 2,12,13 het bepalen van associaties tussen behandeling en zorg, en tevredenheid met de zorg en besluitvorming, symptoomlast, en kwaliteit van sterven. 13 het bepalen van belemmerende en bevorderende factoren voor een palliatief zorg doel (ongepubliceerd materiaal). SWC = Satisfaction With Care ; CAD = Comfort Assessment in Dying * In alle gevallen was de specialist ouderengeneeskunde op enigerlei wijze betrokken bij de zorg in de verzorgingshuizen. Alleen in de studie van Van Soest- Poortvliet was in sommige gevallen de huisarts verantwoordelijk, of ook betrokken bij de zorg. In totaal overleden er 252 bewoners, waarvan 248 in de instelling zelf. Retrospectief: 66 achtereenvolgende gevallen van overlijden (respons: 55%). Prospectief: familiebeoordelingen beschikbaar voor 186 van de 218 (85%) gevallen van bewoners gevolgd van opname tot overlijden (218/372, 59% gevolgd tot overlijden). Respons bij opname: 58%. 2 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5324

4 TABEL 2 Kenmerken van de verpleeg- en verzorgingshuizen waar de 3 studies naar sterven van patiënten met dementie werden uitgevoerd Kenmerk* totaal alle studies Gijsberts 8,10,11 van Soest-Poortvliet 4,5 van der Steen 2,12,13 gestorven bewoners; n locaties; n westen of midden van het land; % (aantal locaties) 56% (31) 100% (4) 100% (14) 34% (14) verzorgingshuis; % (aantal locaties) 20% (13) 0 30% (7) 6% (6) religieuze affiliatie; % (aantal locaties) 10% (4) 37% (2) 0 7% (3) psychogeriatrische bedden; gemiddeld (SD) 89 (47) 71 (31) 55 (23) 102 (49) * Kenmerken gewogen voor aantal geselecteerde familieleden per studie (voor elke bewoner 1 familielid), locatie van overlijden. Bij de studie van van der Steen, die een prospectieve gegevensverzameling kende, hebben de kenmerken gewogen over bewoners (c.q. familieleden) betrekking op de locatie van verblijf bij overlijden, eventueel na een verhuizing; het aantal deelnemende locaties heeft daarentegen betrekking op het aantal locaties die deelnamen door families te benaderen (bij van der Steen is dat de locatie van opname). Eén locatie nam zowel aan studie 1 als aan studie 3 deel, daarom is het totaal aantal locaties hier 1 minder dan de som van de locaties bij de afzonderlijke studies. De eerste 2 studies waren retrospectieve onderzoeken waarbij de familieleden alleen 2 maanden na het overlijden van hun naaste werden gevraagd deel te nemen. De meest recente studie was landelijk, en kende naast een retrospectieve rekrutering en gegevensverzameling op 6 locaties een prospectieve rekrutering en gegevensverzameling op 28 locaties. Van de bewoners in de prospectieve studie overleed 59% binnen de studieperiode en ook over hen werden 2 maanden na overlijden gegevens over het levenseinde verzameld. Meetinstrumenten Voor dit onderzoek gebruikten wij 2 van de 3 meetinstrumenten van de voor familiebeoordelingen ontwikkelde End-of-Life in Dementia scales (EOLD) met de beste psychometrische eigenschappen: 4,5,14-16 de Satisfaction With Care (SWC) meet tevredenheid met de levenseindezorg, en de Comfort Assessment in Dying (CAD) omvat 4 subschalen en meet comfort als onderdeel van kwaliteit van sterven (tabel 3). 5 De scores op de SWC variëren van en op de CAD van Beide instrumenten hebben geen afkappunten. De Bedford Alzheimer Nursing Severity-Scale (BANS- S; 7 items, schaal 7-28) 17 werd gebruikt voor het meten van de ernst van de dementie door de verzorgende, de arts, of één van beiden; scores van 17 en hoger wijzen op ernstige dementie. 18 TABEL 3 Eigenschappen van de instrumenten waarmee familie 2 maanden na het overlijden van hun naaste de zorg en het sterven beoordeelde End-of-Life in Dementia (EOLD) meetinstrument eigenschappen familiebeoordeling van kwaliteit van levenseindezorg tevredenheid met de zorg: Satisfaction With Care (SWC) familiebeoordeling van kwaliteit van sterven comfort: Comfort Assessment in Dying (CAD) 10 items met antwoordcategorieën helemaal niet mee eens, niet mee eens, mee eens en helemaal mee eens de items worden gewaardeerd met 1-4 voor het berekenen van de totaalscore (range 10-40; 40 staat voor de hoogste tevredenheid) geen subschalen het gemeten concept is homogeen het gemiddelde in de originele Amerikaanse studie in de jaren 90 voor overlijden in verpleeghuizen was 30,0 (SD 6,1) items, met antwoordcategorieën veel, enigszins en helemaal niet de items worden gewaardeerd met 1-3 voor het berekenen van de totaalscore (12-42; 42 staat voor het hoogste niveau van comfort) de CAD onderscheidt 4 subschalen (zie tabel 6). het gemiddelde in de originele Amerikaanse studie in de jaren 90 was 31,0 (SD 6,2) 14 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5324 3

5 Trendanalyse Wij onderzochten in de gecombineerde datasets of de totaalscores veranderden in de tijd. Voor aanknopingspunten voor verbetering keken wij ook naar trends op het niveau van verschillende onderdelen (items) van de SWC en van subschalen van de CAD. Verder keken wij apart naar mogelijke verschillen in uitkomst en trend tussen verpleeghuizen en psychogeriatrische units in verzorgingshuizen. De verzorgingshuizen hanteerden verschillende modellen: alleen de huisarts is behandelaar, zowel de specialist ouderengeneeskunde als de huisarts is behandelaar of alleen de specialist ouderengeneeskunde (zie voetnoot tabel 1). Ook zijn binnen de landelijke studie de familiebeoordelingen in huizen in het westen en het midden van het land vergeleken met de rest van Nederland, omdat uit sommige publicaties blijkt dat familieleden en bewoners de zorg in het westen en midden van Nederland minder goed leken te waarderen Verstorende factoren Bij de trendanalyses werd gecorrigeerd voor mogelijk verstorende factoren bij beoordelingen van kwaliteit in palliatieve settings en dementie: leeftijd en geslacht van de bewoner, geslacht van het familielid, de relatie van de bewoner met het familielid (kind, echtgenoot of partner, of anders), ernst van de dementie, en relevante factoren op huisniveau: religieuze affiliatie en het aantal psychogeriatrische bedden. 10,12 Naast deze specifieke factoren corrigeerden wij bij de analyse van de gecombineerde studies ook voor andere, moeilijke kwantificeerbare, systematische verschillen tussen de studies, zoals in studieopzet door studie als covariaat op te nemen. Bij de meest recente, landelijke studie kon ook gecorrigeerd worden voor locatie in het westen en midden van het land; bij de retrospectief verzamelde gegevens werd ook gecorrigeerd voor opnameduur. Statistische analyse Wij voerden regressieanalyses uit met de SWC- en CADscores als uitkomstmaten, en tijd als onafhankelijke variabele, gemeten in jaren tussen het overlijden van de betreffende bewoner en het eerste geval van overlijden. Alle uitkomsten en trends werden geanalyseerd met generalized estimating equations (GEE), en gecorrigeerd voor clustering van bewoners of familie binnen het huis van overlijden. Wij keken of er tussen de studies verschillen waren in trend met interactietermen. Soms miste het antwoord op slechts enkele items uit de instrumenten. Om toch een totaalscore te kunnen meenemen, imputeerden wij daarom de gegevens met het gemiddelde van de bewoner als minder dan een derde van de items miste. 4 Dit resulteerde per studie in 0-3% resterende missende SWC-totaalscores. Bij de CAD- TABEL 4 Kenmerken van bewoners en hun familieleden in 3 studies naar sterven van patiënten met dementie kenmerk totaal (n = 372 bewoners) Gijsberts 8,10,11 (n = 54 bewoners) van Soest-Poortvliet 4,5,7 (n = 70 bewoners) van der Steen 2,12,13 (n = 248 bewoners) p leeftijd bewoner in jaren; gemiddelde (SD) 86,1 (6,8) 85,1 (5,8) 88,8 (5,9)* 85,6 (7,1) 0,001 geslacht bewoner ; % ,001 opnameduur; jaren (SD) 1,7 (2,0) 2,4 (2,0) 2,7 (2,3)* 1,3 (1,7) < 0,001 ernst van dementie, BANS-S; gemiddelde (SD) 16,9 (3,8) 18,6 (3,3) 17,9 (4,2) 16,3 (3,7) < 0,001 ernstige dementie (BANS-S-score 17 en hoger); % < 0,001 geslacht familie/naaste ; % ,66 relatie familie/naaste tot bewoner; n echtgenoot ,018 kind ,14 andere naaste, zoals nicht of kennis ,62 familie/naaste geeft aan speciaal te hebben gekozen voor dit huis; % ,92 BANS-S = Bedford Alzheimer Nursing Severity-Scale (schaal: 7-28) * De gerapporteerde waarden wijken of van eerder gepubliceerde waarden, wegens imputatie en afronding aldaar. 7 Bij deze studie werd de BANS-S alleen prospectief toegepast om de lange vragenlijst na overlijden te beperken. Daarom is geëxtrapoleerd vanaf de laatste meting (gemiddeld 3,5 maand voor overlijden), en bij de retrospectief verzamelde gegevens is geïmputeerd met stratificatie voor afhankelijkheid met eten, wat bijvoorbeeld ook bij de Cognitive Performance Scale wordt gebruikt om een ernstige en een zeer ernstige cognitieve stoornis te onderscheiden. 4 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5324

6 totaalscores miste 4% (in 2 studies) of 16% (middelste studie). Bij de laatste, landelijke studie werd de CAD niet afgenomen bij de huizen die alleen retrospectief gegevens verzamelden (65 bewoners), en prospectief niet als de familie aangaf niet bij het overlijden aanwezig te zijn geweest (50%; 91/183). De analyses werden uitgevoerd met PASW versie (2010, IBM/SPSS). Resultaten In alle 3 de studies was twee derde van de beoordelende familieleden een vrouw, werd twee derde van de vragenlijsten door een kind van de bewoner ingevuld, en had twee derde van de families speciaal gekozen voor de betreffende locatie. De andere kenmerken, die weergegeven zijn in tabel 4, verschilden. De prospectieve studie, waarin alleen overlijdens in de eerste jaren na opname waren geïncludeerd, kende een korte gemiddelde opnameduur en relatief weinig bewoners met ernstige dementie. De families waren in alle studies gemiddeld even tevreden met de zorg; de gemiddelde SWC-tevredenheidscore was 32,4 (p = 0,64). Er was een significante toename in de tijd in de tevredenheid van 0,5 punt per jaar (ongecorrigeerd; figuur 1 en tabel 5), en deze trend verschilde niet significant tussen de studies (p = 0,40 voor interactie). Bovendien was er geen verschil in de SWC-scores en in de trend daarin tussen het retrospectieve en het prospectieve deel van de landelijke studie. Tabel 5 laat zien dat er, ook met correctie voor mogelijke verstorende factoren, een trend was naar een grotere tevredenheid onder familieleden (+ 1,2 punten per jaar), die bovendien onafhankelijk was van de specifieke selectie van studies, huizen en bewoners. Een verschil van 1 punt betekent dat de familieleden gemiddeld 1 item 1 categorie positiever beoordeelden. Zo kon bijvoorbeeld het item Het behandelteam had oog voor mijn behoeften en gevoelens eerst beantwoord zijn met mee eens en een jaar later met helemaal mee eens, of veranderde niet mee eens in een jaar in mee eens. De gemiddelde CAD-comfortscore was 32,2, maar deze score varieerde per studie (p = 0,01; figuur 2). Bij de CAD-score vonden wij (ongecorrigeerd) geen significante toename door de jaren heen; de toename verschilde net niet significant tussen studies (p = 0,06 voor interactie). Gecorrigeerd werd wel een trend gezien van meer comfort bij selectie van de retrospectief verzamelde CAD-gegevens (+ 2,2 punten per jaar; zie tabel 5). Correctie voor opnameduur maakte daarbij geen verschil. De gecorrigeerde uitkomsten varieerden in een deel van de analyses tussen de studies (gegevens hier niet weergegeven), maar de gecorrigeerde trend verschilde niet significant tussen de studies voor de SWC- (p = 0,31 voor interactie) of de CAD-score (p = 0,07). TABEL 5 Familiebeoordelingen van kwaliteit van levenseindezorg (SWC, tevredenheid met de zorg) en kwaliteit van sterven (CAD, comfort)* beoordeling SWC CAD totaal (de datasets uit 3 studies gecombineerd); gemiddelde (SD) 32,4 (5,3) 32,2 (5,7) trend (toename score per jaar); aantal punten (95%-BI) ongecorrigeerd totaal +0,5 (0,1; 1,0) +0,2 (-0,6-1,0) gecorrigeerd voor mogelijk verstorende factoren totaal +1,2 (0,4-1,9) +0,2 (-1,5-2,0) alleen de retrospectieve studies +1,4 (0,1-2,8) +2,2 (0,7-3,8) alleen de prospectieve studie +1,0 (0,1-1,9) -1,2 (-2,8-0,5) alleen het westen of midden van het land +1,5 (0,1-3,0) -0,1 (-2,5-2,2) * Significante waarden zijn weergegeven in rood. SWC = Satisfaction With Care (scores: 10-40); CAD = Comfort Assessment in Dying (scores: 14-42). Hogere scores wijzen op een grotere tevredenheid, respectievelijk meer comfort. Gecorrigeerd voor andere mogelijke verstorende factoren: leeftijd en geslacht bewoner, geslacht familie, relatie (kind, echtgenoot/partner, of anders), ernst dementie, religieuze affiliatie locatie, aantal psychogeriatrische bedden locatie. Bij de gecombineerde studies tevens correctie voor studie, en bij de meest recente studie ook correctie voor locatie in het westen of midden van het land. In de analyse van de retrospectieve data is ook gecorrigeerd voor opnameduur. Studie Gijsberts, van Soest-Poortvliet en voor SWC ook deel studie van der Steen. Landelijk, deel studie van der Steen. De tevredenheid was in verzorgingshuizen niet anders dan in verpleeghuizen (verschil in SWC-score: -0,9; 95%- BI: -3,0-1,3), maar het comfort van de bewoners werd daar als minder positief beoordeeld (CAD: -2,6, 95%-BI: -5,0 - -0,3); dit kwam echter volledig op het conto van de meest recente, landelijke studie (CAD: -5,3; 95%-BI: -8,9 - -1,6). In het westen en midden van het land waren de SWC-scores niet anders dan elders (SWC: -0,9; 95%-BI: -2,2-0,3); de CAD-scores leken daar lager maar het verschil was niet significant (CAD: -2,3; 95%-BI: -4,6-0,1; p = 0,06). Ook verschilden de positieve trends daar niet (zie tabel 5, en de interactietermen wezen er op dat de trends niet significant verschilden tussen de gebieden). Wij analyseerden ook of er een verandering was te zien op verschillende onderdelen van de SWC-schaal of op subschalen van de CAD-schaal. De resultaten daarvan zijn weergegeven in tabel 6. Er was vooruitgang op alle SWC-items, maar alleen op 3 items werd een significante verbetering in de tijd behaald. Daarvan waren er 2 vrij NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5324 5

7 EOLD-SWC score, ongecorrigeerd jaren (september 2005-juli 2010) FIGUUR 1 Trends in de scores op een vragenlijst over tevredenheid met de zorg rondom het levenseinde van demente bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen, ingevuld door familie (EOLD-SWC = End-of-Life in Dementia - Satisfaction With Care ). Totaal ( ), eerste studie ( ), tweede studie ( ), derde studie ( ). Doorgetrokken lijnen geven een significante trend weer. algemeen ( alle maatregelen werden genomen zodat mijn familielid/naaste zich zo comfortabel mogelijk voelde en mijn familielid/naaste kreeg, voor zover ik dat weet, alle behandelingen of maatregelen waar hij of zij baat bij kon hebben ); de grootste verandering werd gezien in het item het behandelteam had oog voor mijn behoeften en gevoelens over emotionele ondersteuning van familie. Evenzo was er vooruitgang op alle 4 de CAD-subschalen, maar deze was alleen significant voor minder emotioneel lijden van de bewoner. Overigens werden bij de SWCschaal de laagste gemiddelde scores behaald voor items die met informatievoorziening te maken hadden, zoals vragen over wie de dienstdoende arts of verzorgende was, en over medicijngebruik. betere behandeling van symptomen. In Nederlandse verpleeghuizen werden bijvoorbeeld in meer behandelingen toegepast gericht op symptoomverlichting bij patiënten met dementie en pneumonie dan eind jaren Specialisten ouderengeneeskunde gaven daarbij blijk van een groter bewustzijn van de noodzaak tot symptoomverlichting, en er was meer aandacht voor palliatieve zorg in het algemeen. Overigens is ook een positieve trend gezien in familiebeoordelingen van kwaliteit van zorg in het algemeen. 30,31 Die familiebeoordelingen werden echter teruggekoppeld aan de huizen en openbaar gemaakt. Onze studie toont aan dat er onafhankelijk van een prikkel tot verbetering die mogelijk van zulke acties uitgaat, een verbetering te zien is. Vergelijking met de VS De hier gebruikte vragenlijsten voor het meten van tevredenheid en comfort zijn in de VS ontwikkeld, en ook het meeste onderzoek naar palliatieve zorg bij dementie is daar uitgevoerd. Daarom ligt een vergelijking met de situatie in de VS voor de hand. Uit Amerikaans onderzoek waarin gegevens uit 1999 werden vergeleken met die uit blijkt dat in de VS eenzelfde positieve trend waarneembaar is als in Nederland. 7,8 In dat onderzoek werd echter niet voortdurend gemeten, werden geen individuele patiëntengegevens gecombineerd en werd niet gecorrigeerd voor mogelijk verstorende factoren. De scores in de VS zijn op dit moment echter wel gunstiger dan in Nederland: in de periode november 2007-april 2009 was de gemiddelde SWC-tevredenheidscore 33,5 (in 40 Beschouwing Wij vonden een positieve trend in de tijd: familieleden zijn in de periode tevredener geworden met de levenseindezorg voor bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen met dementie. Mogelijk werd het sterfbed ook als comfortabeler beoordeeld, maar een significante trend daarvoor werd slechts gevonden in de retrospectieve studies ( ). Retrospectieve studies geven echter wel een representatiever beeld dan prospectieve studies, omdat bij prospectieve rekrutering van de onderzoekspopulatie niet iedereen binnen de onderzoeksperiode overlijdt. 29 Meer specifiek waardeerden families in de loop van de jaren de emotionele ondersteuning significant beter, en zagen zij minder emotioneel lijden bij de bewoner. De verbetering in comfort hangt wellicht samen met een EOLD-CAD-score, ongecorrigeerd jaren (september 2005-juli 2010) FIGUUR 2 Trends in de scores op een vragenlijst over comfort tijdens de stervensfase van demente bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen, ingevuld door familie (EOLD-CAD = End-of-Life in Dementia - Comfort Assessment in Dying ). Totaal ( ), eerste studie ( ), tweede studie ( ), derde studie ( ). 6 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5324

8 TABEL 6 Trends in specifieke items en subschalen van de SWC-schaal en de CAD-schaal, gecorrigeerd* item of subschaal gemiddelde (SD) trend (toename per jaar); coëfficiënt (95%-BI) tevredenheid met de zorg (SWC) alle data: 3 studies (n = 372 families; per item tussen de 350 (item b) en 367 (item a) antwoorden) a. Ik voelde mij volledig betrokken bij alle beslissingen 3,29 (0,70) 0,07 (-0,01-0,15) b. Er zouden waarschijnlijk andere beslissingen zijn genomen als ik meer informatie had gehad (omgecodeerd) 3,24 (0,76) 0,07 (-0,08-0,23) c. Alle maatregelen werden genomen zodat mijn familielid/naaste zich zo comfortabel mogelijk voelde 3,34 (0,70) 0,17 (0,09-0,25) d. Het behandelteam had oog voor mijn behoeften en gevoelens 3,24 (0,67) 0,19 (0,09-0,29) e. Ik begreep de toestand van mijn familielid/naaste niet echt (omgecodeerd) 3,30 (0,76) 0,12 (-0,01-0,26) f. Ik wist altijd welke arts of verpleegkundige/verzorgende belast was met de zorg voor mijn familielid/naaste 2,92 (0,81) 0,10 (-0,02-0,22) g. Ik vind dat mijn familielid/naaste alle noodzakelijke verpleegkundige/verzorgende hulp kreeg 3,31 (0,71) 0,12 (0,04-0,20) h. Ik vind dat het medicijngebruik duidelijk aan mij werd uitgelegd 3,17 (0,74) 0,11 (-0,01-0,22) i. Mijn familielid/naaste kreeg, voor zover ik dat weet, alle behandelingen of maatregelen waar hij of zij baat bij kon 3,25 (0,68) 0,10 (0,01-0,19) hebben j. Ik ben van mening dat mijn familielid/naaste betere medische zorg had moeten krijgen aan het einde van zijn of haar 3,35 (0,75) 0,06 (-0,06-0,18) leven comfort (CAD) subschalen (alleen de retrospectieve studies, 1 en 2) n = 124, per subschaal lichamelijk lijden (items: onbehagen, pijn, rusteloosheid plus kortademigheid; range 4-12) 8,2 (2,1) 1,0 (-0,03-2,0) p = 0, symptomen van het sterven (items: kortademigheid nogmaals, plus: verslikken, rochelen, moeite met slikken; range 4-12) 9,0 (2,2) 0,2 (-0,4-0,9) 3. emotioneel lijden (items: angst, ongerustheid, huilen, plus kreunen; range 4-12) 9,7 (2,0) 0,6 (0,1-1,1) 4. welbevinden (items: sereniteit [innerlijke rust], vrede, plus kalmte; range 3-9) 6,5 (2,0) 0,3 (-0,3-0,9) SWC = Satisfaction With Care ; CAD = Comfort Assessment in Dying * Gecorrigeerd voor andere mogelijke verstorende factoren: leeftijd en geslacht bewoner, geslacht familie, relatie (kind, echtgenoot/partner, of anders), ernst dementie, religieuze affiliatie, aantal psychogeriatrische bedden in locatie, en studie. Bij de CAD (alleen retrospectieve data) daarnaast ook voor opnameduur. Er waren kleine verschillen in verwoording van de items tussen de verschillende studies, zoals ik vind dat versus ik heb het gevoel dat. De getoonde versie is de laatste versie. Verschillen zijn opvraagbaar bij de auteur. Significante toenames zijn weergegeven in rood. Schaal 1-4 waarbij 4 de meest positieve beoordeling aangeeft. Omgecodeerd wil zeggen dat de schaal is omgedraaid. Hogere scores wijzen op een hoger niveau van comfort; waar nodig is omgecodeerd. onze gegevens was het gemiddelde over die periode 32,4; halverwege de periode geeft ons regressiemodel ook 32,4). De gemiddelde CAD-comfortscore was in die periode in de VS duidelijk hoger: 35,0 tegen 32,2 in Nederland. 7 Eerder is gebleken dat pijn in Nederlandse verpleeghuizen niet minder vaak voorkomt dan elders, ondanks de aanwezigheid van de specialist ouderengeneeskunde. 32 In Nederland wordt wel vaak gewerkt met laag opgeleide verzorging. Mogelijk is in de VS de kwaliteit van zorg verbeterd doordat daar op grote schaal multidisciplinaire teams ingezet zijn die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg in de laatste levensfase ( hospice care ), ook bij verpleeghuisbewoners met dementie. Het bewijs daarvoor is echter niet eenduidig. 7,33 Minder positief Bewoners van verzorgingshuizen waren volgens hun familie minder comfortabel tijdens de stervensfase dan bewoners van verpleeghuizen. Mogelijk vergt de levenseindezorg door specialisten ouderengeneeskunde in verzorgingshuizen dus meer aandacht. In verzorgingshuizen zijn minder vaak specialisten ouderengeneeskunde aanwezig dan in het verpleeghuis, maar wij weten niet hoe dit zich verhoudt tot de betrokkenheid van huisartsen bij het stervensproces. In het westen en midden van Nederland leek het comfort iets lager dan elders, maar het verschil was niet significant. De positieve trends (hogere scores) werden ook in het westen en midden waargenomen. Positieve trends zagen wij vooral op emotioneel vlak; mogelijk zijn dit voor de familie in het oog springende, belangrijke zaken. NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5324 7

9 Leerpunten Nationaal en internationaal komt er meer aandacht voor palliatieve zorg bij dementie. Er bestaan goede meetinstrumenten specifiek voor mensen met dementie, die kwaliteit van en tevredenheid met de levenseindezorg en kwaliteit van sterven meten. In de VS zijn met deze meetinstrumenten positieve trends in de beoordelingen van familieleden in de tijd vastgesteld. Ook in Nederland is sprake van een positieve trend: familieleden zijn in de periode tevredener geworden met de levenseindezorg. Mogelijk hebben de bewoners volgens hun familieleden ook een comfortabeler levenseinde gehad. Een significante vooruitgang werd vooral gezien op het gebied van emotionele ondersteuning van de familie, algemene comfortmaatregelen voor de bewoner en emotioneel lijden van de bewoner. De informatievoorziening werd het minst positief beoordeeld en de positieve trend daarin was niet significant. Dergelijke concrete onderwerpen krijgen vaak lage waarderingen, maar de informatievoorziening (zoals leg medicijngebruik uit, informeer wie dienst heeft ) lijkt met deze feedback relatief eenvoudig te verbeteren. Niet iedereen ziet dementie als een ziekte waar je aan kunt overlijden; 13,34 mogelijk dat met het centraal stellen van deze boodschap de informatievoorziening van de familie en het comfort van de patiënt verbetert. 13 Samenvoegen Het samenvoegen van de 3 studies leverde extra informatie op. Correctie voor specifieke verstorende factoren resulteerde niet in andere conclusies, maar correctie voor de overige verschillen tussen de studies (opzet) was wel nodig. Hieruit blijkt ook dat varen op resultaten van meerdere studies gewenst is. Voor de CAD-score geldt dit nog duidelijker: bij de prospectief verzamelde gegevens was geen trend te zien naar meer comfort, in de retrospectieve studies wel. Hoewel de opnameduur in de retrospectieve studies niet significant gerelateerd was aan de uitkomsten, zouden de prospectief verzamelde gegevens minder geschikt kunnen zijn, omdat deze gegevens niet representatief zijn voor alle sterfgevallen van bewoners met dementie. Er werden immers alleen vragenlijsten ingevuld door familieleden van bewoners die overleden binnen de studieduur en daarbij was dus sprake van een kortere opnameduur. 29 Anderzijds kan er in de retrospectieve studies door rekruteren na overlijden makkelijker een selectie optreden van positievere ervaringen. 35,36 Een aantal factoren hebben wij bewust niet als correctiefactor meegenomen: of familieleden speciaal kozen voor een bepaald huis, en of de familie het overlijden verwachtte. Een positief imago of zorgverleners die familie tijdig inlichten over naderend overlijden kunnen namelijk zelf een indicator zijn voor een betere zorg. 37 Conclusie Uit onze gegevens blijkt dat familieleden van verpleegen verzorgingshuisbewoners met dementie tevredener waren met de levenseindezorg dan enkele jaren geleden. Mogelijk hebben bewoners volgens hun familie ook een comfortabeler levenseinde gehad. Een groter bewustzijn dat patiënten met dementie profiteren van palliatieve zorg, zou verdere vooruitgang kunnen bevorderen. De huidige bevindingen kunnen als benchmark en referentie dienen bij toekomstige vergelijkingen met andere landen waaronder België, en kunnen gebruikt worden voor het opsporen van mogelijk toekomstige trends. Zo kan bijvoorbeeld onderzocht worden of de emotionele ondersteuning onder druk komt te staan bij minder handen aan het bed. Gezien de demografische ontwikkelingen is voortgaande landelijke surveillance met de sensitieve EOLD-instrumenten (SWC en CAD) als kwaliteitsindicator raadzaam, bijvoorbeeld middels representatieve peilstations. Verder is interventieonderzoek met als uitkomstmaten comfort en tevredenheid met de zorg aan te bevelen ter bevordering van evidencebased levenseindezorg, inclusief onderzoek naar effectiviteit van feedback met familiebeoordelingen. Belangenconflict: een formulier met belangenverklaring is beschikbaar bij dit artikel op (zoeken op A5324; klik op Belangenverstrengeling ). Financiële ondersteuning: dr.ir. J.T. van der Steen ontving een Veni-subsidie van NWO, nr ; ZonMw: Programma Palliatieve Zorg nr en nr Aanvaard op 23 januari 2013 Citeer als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;157:A5324 > Kijk ook op 8 NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5324

10 Literatuur 1 Houttekier D, Cohen J, Bilsen J, Addington-Hall J, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L. Place of death of older persons with dementia. A study in five European countries. J Am Geriatr Soc. 2010;58: van der Steen JT. Dying with dementia: what we know after more than a decade of research. J Alzheimers Dis. 2010;22: Mitchell SL, Black BS, Ersek M, et al. Advanced dementia: state of the art and priorities for the next decade. Ann Intern Med. 2012;156: van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, Zimmerman S, et al. Psychometric properties of instruments to measure the quality of end-oflife care and dying for long-term care residents with dementia. Qual Life Res. 2012;21: van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, Zimmerman S, et al. Measuring the quality of dying and quality of care when dying in longterm care settings: a qualitative content analysis of available instruments. J Pain Symptom Manage. 2011;42: Parker D, Hodgkinson B. A comparison of palliative care outcome measures used to assess the quality of palliative care provided in longterm care facilities: a systematic review. Palliat Med. 2011;25: Cohen LW, van der Steen JT, Reed D, et al. Family perceptions of end-oflife care for long-term care residents with dementia: differences between the United States and the Netherlands. J Am Geriatr Soc. 2012;60: van der Steen JT, Gijsberts MJ, Muller MT, Deliens L, Volicer L. Evaluations of end of life with dementia by families in Dutch and U.S. nursing homes. Int Psychogeriatr. 2009;21: van der Steen JT, Meuleman-Peperkamp I, Ribbe MW. Trends in treatment of pneumonia among Dutch nursing home patients with dementia. J Palliat Med. 2009;12: Gijsberts MJ, van der Steen JT, Muller MT, Deliens L. Zorg aan het levenseinde bij bewoners met dementie in antroposofische en reguliere verpleeghuizen. Een pilot studie. Tijdschr Gerontol Geriatr. 2008;39: van der Steen JT, Gijsberts MJ, Knol DL, Deliens L, Muller MT. Ratings of symptoms and comfort in dementia patients at the end of life: comparison of nurses and families. Palliat Med. 2009;23: doi: / van der Steen JT, Ribbe, MW, Deliens L, Gutschow G, Onwuteaka- Philipsen BD. Retrospective and prospective data collection compared in the Dutch End of Life in Dementia (DEOLD) study. Alzheimer Dis Assoc Disord, 2013 [ter perse]. 13 van der Steen JT, Onwuteaka-Philipsen BD, Knol DL, Ribbe MW, Deliens L. Caregivers understanding of dementia predicts patients comfort at death: a prospective observational study. BMC Med [ter perse]. 14 Volicer L, Hurley AC, Blasi ZV. Characteristics of dementia end-of-life care across care settings. Am J Hosp Palliat Care. 2003;20: Volicer L, Hurley AC, Blasi ZV. Scales for evaluation of End-of-Life Care in Dementia. Alzheimer Dis Assoc Disord. 2001;15: EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg. End-of-Life in Dementia (EOLD) scales Nederlandse versie quality-of-our-research/research-tools, geraadpleegd op 4 maart Volicer L, Hurley AC, Lathi DC, Kowall NW. Measurement of severity in advanced Alzheimer's disease. J Gerontol. 1994;49:M van der Steen JT, Volicer L, Gerritsen DL, Kruse RL, Ribbe MW, Mehr DR. Defining severe dementia with the Minimum Data Set. Int J Geriatr Psychiatry. 2006;21: Consumentenbond. Kwaliteit van zorginstellingen en thuiszorg. Consumentengids 2011 (april): Consumentenbond. De 200 beste verzorgings- en verpleeghuizen. Consumentengids 2006 (september): Elsevier. De beste verpleeghuizen Elsevier 3 december Kiesbeter. geraadpleegd op 4 maart Aspinal F, Addington-Hall J, Hughes R, Higginson IJ. Using satisfaction to measure the quality of palliative care: a review of the literature. J Adv Nurs. 2003;42: Tornatore JB, Grant LA. Family caregiver satisfaction with the nursing home after placement of a relative with dementia. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2004;59:S Thompson GN, Chochinov HM. Methodological challenges in measuring quality care at the end of life in the long-term care environment. J Pain Symptom Manage. 2006;32: Biola H, Sloane PD, Williams CS, Daaleman TP, Williams SW, Zimmerman S. Physician communication with family caregivers of longterm care residents at the end of life. J Am Geriatr Soc. 2007;55: Casarett D, Pickard A, Bailey FA, et al. A nationwide VA palliative care quality measure: the family assessment of treatment at the end of life. J Palliat Med. 2008;11: Givens JL, Kiely DK, Carey K, Mitchell SL. Healthcare proxies of nursing home residents with advanced dementia: decisions they confront and their satisfaction with decision-making. J Am Geriatr Soc. 2009;57: Earle CC, Ayanian JZ. Looking back from death: the value of retrospective studies of end-of-life care. J Clin Oncol. 2006;24: Zuidgeest M, Delnoij DMJ, Luijkx KG, de Boer D, Westert GP. Patients experiences of the quality of long-term care among the elderly: comparing scores over time. BMC Health Serv Res. 2012;12: Mevius L. Verpleeghuizen worden beter, volgens bewoners. Ned Tijdschr Geneeskd. 2012;156:C Smalbrugge M, Jongenelis LK, Pot AM, Beekman AT, Eefsting JA. Pain among nursing home patients in the Netherlands: prevalence, course, clinical correlates, recognition and analgesic treatment--an observational cohort study. BMC Geriatr. 2007;7:3. 33 Teno JM, Gozalo PL, Lee IC, et al. Does hospice improve quality of care for persons dying from dementia? J Am Geriatr Soc. 2011;59: Mackenbach JP, Slobbe L, Looman CW, van der Heide A, Polder J, Garssen J. Snelle toename levensverwachting in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd. 2012;156:A van der Steen JT, Deliens L, Ribbe MW, Onwuteaka-Philipsen BD. Selection bias in family reports on end of life with dementia. J Palliat Med. 2012;15: Kross EK, Engelberg RA, Shannon SE, Curtis JR. Potential for response bias in family surveys about end-of-life care in the ICU. Chest. 2009;136: doi: /chest Munn JC, Hanson LC, Zimmerman S, Sloane PD, Mitchell CM. Is hospice associated with improved end-of-life care in nursing homes and assisted living facilities? J Am Geriatr Soc. 2006;54: NED TIJDSCHR GENEESKD. 2013;157: A5324 9