1. Wat is palliatieve zorg?

Transcriptie

1 To cure sometimes, To relieve often, To comfort always. Anonieme arts, 16 de eeuw 1. Wat is palliatieve zorg? Met dit hoofdstuk gaan we in op de definitie van palliatieve zorg, enkele verwante begrippen, de evolutie van het concept, de ontwikkeling van de palliatieve zorg in België en het organisatorische model in Vlaanderen. We geven hier geen overzicht van hetgeen palliatieve zorg in de praktijk inhoudt. Daarvoor bestaan verschillende werken, ook in ons taalgebied (Clara, 1995, 2000; Spijker, 2000; Van Orshoven, 2000; De Graeff, 2002, en andere) Een definitie voor het zorgconcept Een precieze definitie van palliatieve zorg geven zou afgehandeld kunnen worden door zich te beroepen op de definitie(s) van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Deze organisatie lanceerde gedurende de laatste 15 jaren een aantal definities van palliatieve zorg. We komen hier later op terug. Er zijn echter een aantal problemen met de definitie van palliatieve zorg. Daarom gaan we niet alleen in op een aantal definities van palliatieve zorg, maar ook op de problematieken die verbonden zijn aan het definiëren van palliatieve zorg. We starten met de wettelijke omschrijving van palliatieve zorg zoals we die kunnen terugvinden in het Belgisch Staatsblad. Het artikel 2 van het KB van (publicatie ) is op wettelijk vlak de eerste omschrijving van 'palliatieve hulp': ' wordt onder palliatieve hulp verstaan, de pluridisciplinaire hulp en bijstand die thuis, in een collectieve instelling die geen ziekenhuis is of in een ziekenhuis worden verleend om globaal tegemoet te komen aan de fysische, psychische en spirituele noden van de patiënten tijdens de terminale fase van hun ziekte en die ertoe bijdragen een zekere kwaliteit van het leven te vrijwaren.' Elf jaar later wordt de wet op de Palliatieve Zorg dd gepubliceerd (publicatie ). De wetgever omschrijft palliatieve zorg er als: 'het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.' (onze cursivering) Er zijn meer overeenkomsten dan verschillen tussen beide omschrijvingen van palliatieve zorg, zelfs al zit er elf jaar tussen de eerste en de tweede tekst. Wat overeenkomt in de beschrijvingen van de palliatieve zorg is: de bijdrage van meerdere disciplines die werken aan een totaalzorg of een globale aanpak, waarbij aandacht uitgaat naar fysieke, psychische en - 1 -

2 spirituele of morele noden, de levenskwaliteit van patiënten verbeteren. In 2002 is er geen verwijzing meer te vinden naar de plaats waar die zorg moet geboden worden. Een aantal andere elementen zijn dan weer nieuw in 2002: er is sprake van een ziekte die niet langer reageert op curatieve therapieën. Ook de sociale dimensie is van belang in de palliatieve zorg, hetgeen leidt naar een uitbreiding van het doelpubliek met de naasten van de patiënt. Tenslotte komt meer de nadruk te liggen op een maximale autonomie van de patiënt. Deze en andere elementen zullen worden voorgelegd aan de respondenten uit de Palliatieve Support Teams (zie hoofdstuk 3 en 4). In wat volgt gaan we in op de definities van palliatieve zorg die door de WHO werden gepubliceerd in de voorbije jaren. Einde jaren '80 stelde de WHO voor het eerst een korte PZ-definitie op. In 1990 werd ze wat uitgebreid. In 1998 komt voor het eerst een omstandige definitie die in 2002 opnieuw werd aangepast. We gaan even in op deze definities. We bespreken de overeenkomsten en verschillen tussen de meest recente en de oudere definities. WHO definitie van palliatieve zorg uit 1989 Zoals gezegd werd palliatieve zorg voor het eerst gedefinieerd door de WHO in Dat is relatief laat aangezien de start van dit zorgmodel einde jaren '60 wordt gesitueerd. De onderlijning in deze definitie komt van de auteurs van dit rapport en is bedoeld om de meest essentiële delen uit de definitie aan te geven. PC means a form of care that: - recognises that cure or long-term control is not possible; - is concerned with the quality rather than the quantity of life, and - cloaks troublesome and distressing symptoms with treatments whose primary or sole aim is the highest possible measure of patient comfort. Met deze definitie wordt aangegeven in welke mate palliatieve zorg verschilt van curatieve en chronische zorgmodellen door de combinatie van enerzijds het erkennen dat genezing noch langetermijn controle mogelijk zijn. Tevens wordt het streven naar kwaliteit van leven, het comfort en de aanpak van symptomen er benadrukt. Verder valt op dat deze definitie niets vertelt over de doelgroep en de belangrijke dimensies van de zorg. Deze punten komen wel aan bod in de definitie van WHO definitie van palliatieve zorg uit 1990 Reeds een jaar na de eerste definitie van palliatieve zorg publiceert de WHO een nieuwe versie. Hierin komen een aantal punten terug zoals het niet curatieve karakter en de levenskwaliteit. De onderlijning in deze definitie komt van de auteurs van dit rapport en is bedoeld om de nieuwe aspecten aan te geven: Palliative care is the active total care of patients whose disease is not responsive to curative treatment. Control of pain, or other symptom, and of psychological, social and spiritual problems is paramount. The goal of palliative care is the achievement of the best quality of life for patients and their families. Many aspects of palliative care are also applicable in the course of the illness in conjunction with anti-cancer treatment. De 'zorgvorm' uit de definitie van 1989 was te vaag en wordt hier meer precies vervangen door een actieve totaalzorg. De WHO omschrijft de totaalzorg preciezer. De pijnproblematiek duikt op en ook de problemen op het psychologische, het sociale en het spirituele vlak krijgen hier een plaats. Men maakt melding van het feit dat palliatieve zorg ruimer gaat dan de patiënt - 2 -

3 zelf. Tenslotte specifieert ook de definitie indirect dat palliatieve zorg zich vooral richt op kankerpatiënten door op te nemen dat ook antikankertherapieën deel kunnen uitmaken van palliatieve zorg. In deze definitie staat niet opgenomen welke relatie er is tussen palliatieve zorg en een aantal behandelingen die aan patiënten kunnen worden verstrekt, welke zorg er aan de familie wordt verstrekt om de beste kwaliteit van leven te bekomen of welke beslissingen er kunnen worden genomen inzake het levenseinde. Op deze elementen wordt wel ingegaan in de aanvullende definitie van de WHO uit WHO definitie van palliatieve zorg uit 1998 In de derde versie van het boekje Cancer Pain Relief and Palliative Care van de WHO (1998, eerste versie in 1986 over de principes van pijnbestrijding bij kankerpatiënten) staat een aanvulling op de definitie van palliatieve zorg uit Deze definitie is identiek aan de definitie uit 1990 op twee woorden na. Er is echter ook een (geheel nieuw) tweede deel dat meer specifiek op palliatieve zorg ingaat. Palliative care is the active total care of patients whose disease is not responsive to curative treatment. Control of pain, of other symptoms, and of psychological, social and spiritual problems is paramount. The goal of palliative care is achievement of the best possible quality of life for patients and their families. Many aspects of palliative care are also applicable earlier in the course of the illness, in conjunction with anticancer treatment. Palliative care: - affirms life and regards dying as a normal process; - neither hastens nor postpones death; - provides relief from pain and other distressing symptoms; - integrates the psychological and spiritual aspects of patient care; - offers a support system to help patients live as actively as possible until death; - offers a support system to help the family cope during the patient's illness and in their own bereavement. Radiotherapy, chemotherapy and surgery have a place in palliative care, provided that the symptomatic benefits of treatment clearly outweigh the disadvantages. Investigative procedures are kept to a minimum. (uit Cancer Pain Relief and Palliative Care, WHO, 1998) In deze definitie legt men voor het eerst de relatie tussen palliatieve zorg en het sterven en de dood (normaal proces en het sterven wordt niet versneld noch uitsteld). Verder wordt er gesteld dat palliatieve zorg werkt aan een zo actief mogelijk leven van patiënten en een ondersteuning van familie tijdens de ziekte maar ook na het sterven. Tenslotte verwijst men ook voor het eerst meer in detail naar de antikankertherapie die reeds in 1990 in de definitie terug te vinden was. Radiotherapie, chirurgie en de in sommige palliatieve kringen sterk omstreden chemotherapie hebben, volgens deze definitie, een plaats bij het verstrekken van palliatieve zorg. In deze definitie is er nog geen melding van de bredere context van problemen die specifiek te maken hebben met het nakende sterven en die zich kunnen voordoen bij patiënten en familie. Ook het startmoment van palliatieve zorg staat hier niet vermeld. Deze zaken komen wel aan bod in de herwerkte versie van deze definitie in WHO definitie van palliatieve zorg uit

4 In 2002 publiceert de WHO een herwerkte definitie van deze uit Daarbij valt op dat de grote lijnen dezelfde zijn gebleven, maar dat er enkele cruciale toevoegingen zijn gekomen die hieronder door ons zijn onderlijnd: Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problems associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. Palliative care: - Provides relief from pain and other distressing symptoms - Affirms life and regards dying as a normal process - Intends neither to hasten or postpone death - Integrates the psychological and spiritual aspects of patient care - Offers a support system to help patients live as actively as possible until death - Offers a support system to help the family cope during the patient's illness and in their own bereavement - Uses a team approach to address the needs of patients and their families, including bereavement counselling, if indicated - Will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness - Is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications. (Palliative Care: the World Health Organization's Global Perspective, Sepulveda, Marlin, Yoshida & Ullrich, 2002) Opvallend is dat 'actieve totaalzorg' uit de definitie van 1998 hier vervangen is door het minderzeggende 'approach'. Daar staat tegenover dat de toevoeging van de problemen die voortkomen uit het levensbedreigende karakter van de ziekte meer specifiek is dan de omschrijvingen uit de vorige definities. Er staat tevens bij vermeld dat er een vroege vaststelling en een foutloze beoordeling moet gebeuren. Beide zaken lijken ons niet specifiek voor palliatieve zorg, maar op te gaan voor elke zorgverlening. Verder blijkt ook dat het opvangen van pijn en andere verstorende symptomen naar bovenaan in de lijst is verschoven. Aan het niet versnellen of uitstellen van het sterven is het woordje 'intentie' toegevoegd. Vervolgens zijn een aantal toevoegingen gebeurd in deze definitie: Zo is het positief beïnvloeden van het ziekteverloop voor het eerst opgenomen in de palliatieve zorgdefinitie. In combinatie met de eerder vermelde vroege vaststelling, de verder vermelde therapieën die de intentie kunnen hebben om het leven te verlengen en de onderzoeken die kunnen leiden naar het beter begrijpen en behandelen van verstorende klinische complicaties lijkt er een verandering te zijn ten opzichte van de eerdere definities waar net werd gesteld dat er niet aan levensverlenging of -verkorting werd gedaan. Ook het teamwerk is nieuw in deze definitie. Tenslotte kan er worden opgemerkt dat er in de definities van de WHO geen sprake is van de aandoening(en) waarop palliatieve zorg zich richt. Zijdelings wordt er verwezen naar kanker, maar van andere ziektes (zoals AIDS, neuromusculaire aandoeningen, ) is er hier geen sprake

5 Als overzicht geven we hier de belangrijkste evoluties in de WHO-definities voor PZ weer en we voorzien ze ook van commentaar. a form of care (1989) active total care (1990, 1998) an approach (2002) patient (1989) patients and their families (1990, 1998) patients and their families, including bereavement counselling (2002) cure or long-term control is not possible (1989) patients whose disease is not responsive to curative treatment (1990, 1998) patients facing the problems associated with lifethreatening illness (2002) symptoms (1989) pain, or other symptom, and ( ) psychological, social and spiritual problems (1990, 1998) = treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual (2002) applicable in the course of the illness in conjunction with anti-cancer treatment (1990, 1998) Radiotherapy, chemotherapy and surgery have a place in palliative care, provided that the symptomatic benefits of treatment clearly outweigh the disadvantages (1998) in conjunction with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy (2002) Investigative procedures are kept to a minimum (1998) investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications (2002) Uit dit overzicht kunnen we afleiden dat palliatieve zorg qua concept steeds breder is geworden. De doelpopulatie verbreedt in de definitie van 'patiënt' naar 'patiënt en familie', maar neemt de bredere omgeving van de patiënt, zoals vaak gebeurt in andere definities, niet op. Er zit tevens een evolutie in definitie qua doorslaggevend argument voor het opstarten van palliatieve zorg. Er wordt in 1989 vertrokken bij de vaststelling dat een genezing of langetermijncontrole niet meer mogelijk is, naar een ziekte die niet reageert op een curatieve behandeling, naar patiënten die problemen hebben door een levensbedreigende ziekte. Hierbij komt de patiënt meer centraal te staan. Ook de zorgdimensie kende een hele evolutie: van het opvangen van symptomen komt men uiteindelijk bij de vier zorgdimensies (fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel) die de palliatieve zorgexperten vandaag naar voor schuiven. De behandeling zelf is ook onderhevig aan een evolutie: men evolueert van een gelijktijdigheid tussen palliatieve zorg en een antikankerbehandeling, naar uiteindelijk het opnemen van therapieën die de intentie hebben het leven te verlengen. Tenslotte is er ook een evolutie merkbaar qua onderzoeksprocedures: van een minimalisering van alle onderzoeken naar alle onderzoeken die kunnen leiden tot het begrijpen en behandelen van verstorende klinische complicaties. Er is geen eenduidige richting in de evolutie van de WHO-definities in die zin dat er zowel elementen in zitten die meer in de richting gaan van het centraal stellen van de problemen van de patiënt en zijn omgeving, als het centraal stellen van de fysieke en biomedische dimensie in de palliatieve zorg. Men zou kunnen stellen dat de invloed van het oorspronkelijke Hospice-gedachtengoed, dat de stervende patiënt meer aandacht hoort te krijgen, nog steeds terug te vinden is in de definities maar dat de tegenkanting, tegen alles wat behandelen betreft en technologisch van aard is en gericht is op een mogelijke genezing, niet is terug te vinden in de definities

6 Conclusies bij de definitie van palliatieve zorg Er bestaat geen echte consensus over een definitie van palliatieve zorg. Zo stelt Payne (2002): 'A number of formal definitions of palliative care have been proposed, but none is regarded as entirely satisfactory'. Er is op zijn minst sprake van ambivalentie en verwarring maar ook van breedvoerigheid wanneer het op het definiëren van palliatieve zorg aankomt. Er zijn een aantal conceptuele categorieën om palliatieve zorg te definiëren. Auteurs verwijzen vaak naar de kwaliteit van het leven en de comfortzorg, maar ook naar het ziektetraject bestaande uit een (korte) prognose en een (fatale) diagnose en vaak ook een combinatie van beide. Daarnaast komt er vaak verwarring voor tussen termen. Zo worden bijvoorbeeld terminale zorg en palliatieve zorg in sommige gevallen als synoniemen gebruikt, andere keren als verschillende begrippen. Palliatieve zorg heeft betekenissen op verschillende niveau's. Er wordt de hele beweging rond het bieden van humane antwoorden op de problematiek die gepaard gaat met de laatste levensfase, het sterven, de dood en de rouw mee bedoeld. Andere keren slaat het op de pijnbestrijding bij terminale patiënten, en soms duidt men er de zorg aan het bed van de stervenden mee aan. In het volgende gedeelte verklaren we een aantal termen die we verder in dit rapport vaak zullen gebruiken. We komen er tevens tot een eigen definitie van hetgeen palliatieve zorg inhoudt. Het is relevant om even bij de begripsverwarring tussen palliatieve en terminale zorg te blijven stilstaan, omdat een concept (en het gebruik ervan) niet waardenvrij is. Ook het definiëren van palliatieve zorg is geen waardenvrije bezigheid. Taal heeft een dynamische en symbolische functie. Ze is niet enkel beschrijvend, maar hangt ook samen met de visie op concepten. In dit kader kan er worden verwezen naar Foucault die stelt dat het 'vertoog' niet enkel een weergave is van sociale entiteiten en van relaties, maar dat de manier waarop men over iets spreekt en denkt ook een construerende functie heeft. Zo is de invulling van het begrip palliatieve zorg niet enkel van belang om te weten wat men precies bedoelt met bijvoorbeeld 'palliatieve zorg verstrekken', maar zal de manier waarop men palliatieve zorg definieert ook een invloed hebben op de 'manier van zorgverstrekking'. Palliatieve zorg en terminale zorg verschillen zowel qua zorginhoud als qua prognose van elkaar. Het is belangrijk te blijven stilstaan bij het door elkaar gebruiken omdat het voortkomt uit een periode waarin palliatieve zorg een andere inhoud kreeg (één die dichter bij terminale zorg aanleunt qua zorgverstrekking en prognose) dan vandaag het geval is (zie definities van de WHO). De veranderende terminologie betreffende de manier van zorgen voor stervende patiënten geeft aan dat er een sociaal en politiek proces aan de gang is waarbinnen spanningen en machtsposities binnen de samenleving worden weergegeven (Payne, 2002). Er zijn verschillende meningen over hetgeen palliatieve zorg zou moeten zijn. Naar de mening van Biswas (1993) is er een strijd tussen beroepscategorieën wat betreft het definiëren van palliatieve zorg, maar tevens tussen mensen en groepen die een andere invulling en finaliteit geven aan de zorg voor palliatieve patiënten of stervenden, hetgeen op zich al een deel van de tegenstelling inhoudt en verklaart. Er blijkt wel te zijn nagedacht over hetgeen palliatieve of terminale patiënten nodig hebben maar er is geen consensus over welke die noden precies zijn en op welke manier aan die noden moet worden voldaan. Zijn de noden van patiënten op korte of (wat) lange(re) termijn van belang? Om de zaken scherper voor te stellen dan ze in werkelijkheid zijn zou men kunnen stellen dat er een dimensie in de palliatieve zorg bestaat waarbij aan het ene uiteinde een bepaalde strekking werkt aan het ad hoc oplossen van problemen van patiënten met grote aandacht voor de kwaliteit van het leven, terwijl aan het andere uiteinde een andere strekking van oordeel is dat er eerder proactief gewerkt moet worden aan een doorleefd stervensproces. In de realiteit sluiten beide strekkingen elkaar niet uit en bestaan er combinaties van beide strekkingen in velerlei gradaties. De vraag is of het mogelijk is om een compleet overzicht van alle noden van palliatieve patiënten in kaart te brengen vermits elke laatste levensfase en elk sterven 'anders' blijkt te zijn (cfr. geëigend sterven). Met dit onderzoek proberen we geen stellingname te poneren wat betreft de beste - 6 -

7 terminologie, wel proberen we een overzicht te geven van de verschillende termen in omloop (zie hoofdstuk 1.3: Een aantal cruciale begrippen nader bekeken) Een aantal cruciale begrippen nader bekeken In dit onderzoek zullen een aantal begrippen meerdere malen worden aangehaald. Vandaar dat we hier even ingaan op de inhoud van deze termen. Palliatief: Met 'palliatief' wordt het verzachtende of verlichtende bedoeld, of nog warmte en bescherming bieden (Francke en Willems, 2000). Palliatie is afgeleid van de latijnse woorden 'pallium' dat mantel betekent, 'palliare' dat bemantelen betekent en 'palliativus' dat met een deken erover betekent. Het slaat op het verlichten van een symptoom zonder dat het wordt genezen. In Van Dale luidt het o.m. 'verzachtend geneesmiddel dat de verschijnselen der ziekte in hevigheid doet afnemen, zonder de ziekte zelf tot genezing te brengen( ).' 'Palliatie' slaat op 'verzachting van klachten en hinderlijke verschijnselen' (het Klein geneeskundig woordenboek). Palliatieve zorg: Palliatieve zorg is een aangepaste verzorging die zich richt op het nastreven van optimaal levenscomfort en op verlichting gerichte ondersteuning voor de terminaal zieke patiënt (met kanker, aids of neuromusculaire aandoeningen voor wie na nauwgezette diagnose geen genezing van een acute ziekte meer mogelijk is), zijn/haar familie en naasten en dit voor het sterven, maar ook na het sterven in de vormen van rouwbegeleiding van de nabestaanden. Het optimaal levenscomfort beslaat het lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak zodanig dat een menswaardig levenseinde mogelijk wordt, eerder dan dat men zich richt op genezing (wat wel het geval is bij curatieve zorg). Hierbij houden hulpverleners rekening met de samenhang tussen de fysieke, psychische, sociale, culturele en spirituele elementen uit de omgeving van de patiënt en de familie of naasten. Het aanvangscriterium voor palliatieve zorg is wanneer er geen verwachting op genezing meer bestaat en start in principe een jaar tot zes maanden voor het sterven van de patiënt. Palliatieve zorg streeft ernaar de patiënt in zijn/haar natuurlijke omgeving (thuis of rusthuis) of de omgeving gewenst door de patiënt te houden en dit in alle stadia van het ziekteverloop. Palliatieve zorg streeft tevens naar een proactief werken aan het aanvaarden van het stervensproces. Een palliatief team (intra- en/of extramuraal) coördineert de zorg met als belangrijk kenmerk continuïteit en werkt hiervoor multi- of interdisciplinair. Het team kan bestaan uit artsen, verpleegkundigen, kinesisten, psychiaters of psychologen, sociaal werkers, lekenbegeleiders of geestelijken, en de patiënt en de familie zelf. Organisatievormen zijn palliatieve thuiszorg, de palliatieve eenheden (losstaand van of opgenomen binnen een ziekenhuis), een palliatief support team of een palliatief dagcentrum (zie hoofdstuk 1.5). Belangrijk hierbij is het principe van de continue zorg waarbij de zorgomgeving van de patiënt kan veranderen zonder hinderlijke gevolgen. Palliatieve Geneeskunde: 'Palliatieve Geneeskunde' is de tak van de geneeskunde die zich vanuit het biomedisch model richt op patiënten met een progressieve ziekte voor wie geen genezing meer te - 7 -

8 verwachten is. Er wordt aangenomen dat palliatieve geneeskunde eerder aanvangt en ook eerder wordt afgebouwd in het ziekteproces dan palliatieve zorg. Palliatieve patiënt: Een 'palliatieve patiënt' is een patiënt met een progressieve levensbedreigende ziekte waarvan na nauwgezette diagnose is vastgesteld dat er geen genezing meer mogelijk is en waarvan de prognose minder dan 1 jaar is. Terminaal: 'Terminaal' betekent aan het einde of met betrekking tot het einde. In Van Dale staat o.m. de verklaring 'betrekking hebbend op het levenseinde'. In de gezondheidszorg slaat de term terminaal op een ziektetoestand waarbij volgens de stand van de medische kennis van een bepaald moment geen realistische kans op overleven meer bestaat. De term terminaal kan zowel in relatie worden gebracht tot een fase in de zorg aan stervenden als tot een bepaalde vorm van zorg voor stervenden. Terminaal onderscheidt zich van palliatief vooral op het vlak van termijn, maar ook op het vlak van inhoudelijke zorg 1. Terminale fase: De terminale fase slaat op de laatste levensfase zonder dat er een duidelijk afgelijnde tijdsbepaling bij hoort. Zo hebben Francke en Willems (2000) het over 'de laatste levensfase, waarbij veelal gedacht wordt aan een periode van drie maanden'. Met de term terminaal wordt het onafwendbare van het sterven en de dood binnen een relatief korte termijn bedoeld. Terminale zorg: De term terminale zorg slaat op de zorg aan ongeneeslijk zieke mensen die in de laatste levensfase zijn gekomen. De terminale zorg richt zich niet (meer) prioritair op de lichamelijke symptomen en op de sociale problemen (deze zouden zorgverleners tijdens de palliatieve fase onder controle moeten hebben), maar eerder op de spirituele en psychologische problematiek. Terminale zorg is een verderzetting, uitdieping en voltooiing van het vertrouwensproces tussen patiënt en hulpverlener dat is ontstaan tijdens de palliatieve zorg, waarbij een omgeving van veiligheid en vertrouwen nog sterker wordt benadrukt, zodat men uiteindelijk kan komen tot wat Kearny (1992) noemt de 'healing' van de patiënt. Deze allerlaatste fase (niet noodzakelijk beperkt tot de laatste levensmomenten) wordt gekenmerkt door een moeilijk te omschrijven uitbouwen van de spirituele relatie tussen de patiënt en een hulpverlener. De patiënt zou op die manier komen tot een dieper niveau van beleving. 'Terminal care is only part of the palliative care programme and comes at the end of life, that is in the last hours and days. Important and demanding though it is, it is usually the least difficult part of total care.' (Penson and Fisher, 1991) 1 In Nederland wordt dit onderscheid niet gemaakt omdat er wordt gesproken van " palliatieve, terminale zorg" (Francke en Willems, 2000) - 8 -

9 Terminale patiënt: Een terminale patiënt is een patiënt met een progressieve levensbedreigende ziekte waarvan is vastgesteld na nauwgezette diagnose dat er geen genezing meer mogelijk is en waarvan de prognose minder dan 3 maanden is. Beweging: Hospice: Een Beweging wordt hier voorlopig gedefinieerd als een groep van mensen die werken aan een bundeling van ideeën die handelen over eenzelfde (ontwikkeling van) ideeëngoed en filosofie teneinde een maatschappelijke verandering te bereiken. In Van Dale wordt beweging o.m. beschreven als een 'groep die ergens naar streeft, zich ergens voor inzet'. Palliatieve beweging slaat bijgevolg op een groep van mensen die zich inzet voor de 'betere' opvang van palliatieve en terminale patiënten en hun familieleden. De Palliatieve Beweging omvat drie deeldomeinen van de zorg aan palliatieve en terminale patiënten: Palliatieve Geneeskunde, Palliatieve Zorg en Terminale Zorg. Het geheel als beweging omvat meer dan de som van de drie delen, omdat de beweging meer inhoudt dan alleen de hulp (in welke vorm ook) verstrekt aan patiënt en familie. Ook de filosofie van de drie domeinen en de evolutie van deze filosofie, de organisatie van de zorg, e.d. vallen onder de Palliatieve Beweging. De term Hospice werd oorspronkelijk gebruikt voor een gebouw waar minder begoede lieden en stervenden terecht konden voor (vaak niet erg goede) zorgen. Eind jaren zestig kreeg deze term in de Angelsaksische wereld en ook in Frankrijk een andere betekenis: het wordt een plaats die is ingericht voor de opvang van terminale kankerpatiënten in hun laatste levensfase. De term Hospice is in de eerste en de tweede betekenis van het woord gelieerd met Christelijke religie doordat er vooral zuster-verpleegsters werkzaam waren. Een hospice kan verder zowel slaan op een 'bejaardenoord' als een 'gastenverblijf, i.h.b. een thuisvervangend onderkomen voor de verzorging van een stervende (terminale) patiënt, die afscheid kan nemen van de familie en overlijden in een omgeving 'bijna net als thuis', i.p.v. in de veel onpersoonlijker sfeer van een ziekenhuis' (Klein geneeskundig woordenboek). Hospice Care: De term Hospice Care wordt vanaf eind jaren zestig gebruikt om de zorg voor stervende kankerpatiënten mee aan te duiden, zoals die werd ontwikkeld in de Hospices. Oorspronkelijk lag de nadruk vooral op 'iets doen voor stervenden' in een periode waarin de geneeskunde stelde 'niets meer te kunnen doen' voor stervenden. Dat 'iets' werd uitgewerkt in pijnstilling en symptoomcontrole m.i.v. aandacht voor de sociale, psychologische en spirituele problematiek van patiënten

10 Hospice Movement: De term Hospice Movement wordt vanaf einde jaren '60 gebruikt tot ver in de jaren '80 en door sommigen zelfs in de jaren '90 om aan te geven dat de zorg aan stervenden die in de Hospices is ontstaan ook daarbuiten weerklank heeft gevonden. In dit onderzoek zullen we er geen gebruik van maken aangezien de term Palliatieve Beweging correcter en actueler is Evolutie in het palliatieve zorgconcept In wat voorafging gaven we aan wat onder palliatieve zorg wordt verstaan, welke problemen er zijn met de definitie van palliatieve zorg en welke termen er zoal worden gebruikt. In een volgend deel kijken we naar de evolutie in de gebruikte terminologie binnen de palliatieve beweging en de conceptuele invulling. Op dit vlak zijn meerdere auteurs actief geweest in de laatste jaren. Zo meent Praill (2000: 92) een verschuiving te ontwaren in de gebruikte terminologie om de zorg voor de stervenden aan te duiden. 'Caring for the dying' is vervangen door 'caring for those who are terminally ill', wat op zijn beurt is vervangen door 'providing palliative care'. De oorspronkelijke terminologie van 'zorgen voor de stervenden' is terug te vinden bij het ontstaan van de PZ. Zo is de Hospice Beweging in oorsprong een deel van een bredere 'death awareness movement' (Metcalf en Huntington, 1991: 25). In oorsprong richtte men zich vooral op het mogelijk maken van een beter sterven. De initiatiefnemers van de verschillende groeperingen binnen de death awareness movement vonden hun motivatie vooral in het bieden van een alternatief van de als problematisch beschouwde therapeutische hardnekkigheid bij ongeneeslijk zieke (kanker)patiënten. Er is echter een evolutie qua uitgangspunt in het voorzien van de zorgen voor niet-geneesbare patiënten. De Hospice beweging in het UK en de vroegere palliatieve zorg beweging bij ons richtten zich op het mogelijk maken van een goede dood (hetgeen in de praktijk zou moeten neerkomen op een goed stervensproces). De huidige internationale PZ beweging richt zich op het comfort tijdens de laatste levensfase van de patiënt, wat vaak neerkomt op symptoomcontrole (Field, 1994; McNamara, 2001). Clark (1993) schrijft dat de Britse Hospice beweging een druk ondervond die de originele bedoelingen dreigden te ondermijnen. De oorsprong van die druk is geanalyseerd. Men vond verschillende uiteenlopende verklaringen, gaande van breed sociologische, die de charismatische geboorte van de Hospice beweging en de daarop volgende bureaucratisering en routinisering van deze sociale beweging beschreven (James, 1992; Clark, 1999), tot het zich onderwerpen aan het gezondheidszorgbeleid en de - praktijk en de sluipende medicalisering van het sterven in onze maatschappij (Clark, 1993, 2002; Field, 1994; Corner, 1997; Connely, ; Seymour, 1999; Auger, 2000). Conclusie hierbij is dat de conceptuele invulling van de zorg voor stervenden voor een deel samenhangt met de gebruikte terminologie. Biswas (1993) geeft eveneens aan dat er een belangrijk verschil is tussen de invulling van de PZ en de oorspronkelijke invulling van Terminale Zorg. Terminale zorg richt zich, (nog) meer dan palliatieve zorg, op de verzachting van de symptomen veroorzaakt door de ziekte en op de (relatie tussen de) patiënt en de familie en de omgeving. 'Terminal care, which is included in, but is not synonymous with, palliative care has been defined as 'Turning away from active treatment... Concentrating on relief of symptoms and support for both patient and family.' Saunders C. Terminal care. In: Weatherall DJ, Ledingham JGG, Warrell DA, eds. Oxford textbook of medicine, 2nd ed. Oxford: Oxford Medical Publications 1987:

11 Ondanks de definitie die stelt dat terminale zorg een onderdeel is van palliatieve zorg ziet Biswas (1993) een inhoudelijke evolutie van terminale zorg naar palliatieve zorg die ze linkt met de medicalisering van de Hospice. Ook Praill (2000) onderschrijft deze evolutie. Behalve een conceptuele verschuiving is er ook een terminologische verschuiving. De reden om niet meer te spreken over 'zorg voor stervenden' of 'Terminale Zorg' ligt volgens Praill in de potentiële afschrikking die het woordje 'terminaal' meebrengt voor patiënten, familieleden en omgeving. Deze stelling wordt bevestigd in ons onderzoek door een aantal geïnterviewde Belgische pioniers van de palliatieve zorg die stellen dat ook gezondheidszorgwerkers soms worden afgeschrikt door het woord 'terminaal'. Praill gaat zover te stellen dat men zich kan afvragen of de angst om de patiënt af te schrikken met het gebruik van een duidelijke terminologie (zoals de woorden 'stervend', 'terminaal' en 'dood') symptomatisch is. Deze evolutie zou nog steeds volgens dezelfde auteur kunnen wijzen op het laten primeren van een samenzwering met de patiënten (in verband met het taboe rond de dood) in plaats van het gebruik van de fijn afgestelde communicatievaardigheden waarover men in de PZ beschikt teneinde een stervensproces op te starten. Loopt de huidige PZ beweging hiermee het gevaar doodsontkennend of eerder stervensontkennend te worden? Praill gelooft dat de Hospice beweging bij aanvang probeerde een tegengewicht te vormen voor de onbespreekbaarheid van het sterven en de dood. Zowel het sterven als de dood zouden onbespreekbaar zijn geworden in onze maatschappij (Gorer, 1955; Aries, 1974; Walter, 1991). Volgens Kellehear (1984) is het niet de maatschappij die doodsontkennend is. De organisatie rond de dood is bij ons in belangrijke mate uitgebouwd, of het nu over de uitvaartregelingen gaat of het vechten van de geneeskunde tegen de dood. Hij ziet wel een individueel ontkennen van de dood, maar geen maatschappelijk ontkennen. En net daar ligt volgens sommigen een belangrijk doel van de palliatieve zorg. De betrachting van de palliatieve zorg om zowel sterven als dood maatschappelijk (weer) bespreekbaar te maken, teneinde de zorg voor de stervenden en de nabestaanden te verbeteren, dreigt verloren te gaan o.m. door een veranderend taalgebruik. Als de Hospice beweging niet oplet dan zal ze samen met de gehanteerde taal veranderen en zal men voor men het beseft het primaire doel van de zorg voor de stervenden verliezen, zo stelt hij. We zijn geneigd om deze stelling ook voor de Belgische situatie te onderschrijven op basis van een aantal diepte-interviews bij pioniers van de Belgische palliatieve zorg (al moet onderzoek uitwijzen of deze hypothese effectief standhoudt). Uit de diepte-interviews bij Belgische pioniers kon worden afgeleid dat er een belangrijke verschuiving is binnen hetgeen de palliatieve beweging naar voor schuift als zijnde haar 'core business'. Een aantal pioniers stelt dat er sinds het ontstaan van de palliatieve zorg beweging in België een evolutie is qua doelstelling: de zorg zou wegevolueren van het moment van het sterven en zich steeds eerder in het ziekteproces van de patiënt situeren. De nadruk komt te liggen op de maanden die het sterven vooraf gaan, waarbij de nadruk vooral ligt op de symptoom- en pijncontrole en op het comfort tijdens het leven. In dezelfde lijn ligt de stelling dat de palliatieve zorg uiteindelijk zichzelf zal opheffen (door de verspreiding van het palliatieve gedachtengoed over de gehele gezondheidszorg) en dat de bestaande palliatieve structuren een bredere opdracht zullen krijgen in de gezondheidszorg. De literatuur bevestigt deze stelling, namelijk dat de PZ beweging minder de nadruk legt op het bereiken van een natuurlijke, goede of geëigende dood (Biswas, 1993; McNamara, 1994; Payne, 1996; Seymour, 1999, 2000; Evans, 2002). De betrachting van de huidige PZ beweging zou een optimalisering van de kwaliteit van het leven van de patiënt zijn, iets wat we ook in de definiëring van de palliatieve zorg al terugvonden. Ook in Vlaanderen kan de terminologische verschuiving worden aangetoond. In de beginfase van de ontwikkeling van de palliatieve beweging gebruikte men vooral de term 'terminale zorg'. Later werd dat 'palliatieve zorg'. Zo werd de eerste benaming van de 'Federatie Terminale Zorg Vlaanderen' (in gebruik tussen 1990 en 1993) veranderd naar 'Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen' (vanaf 1993)

12 Het succes van het palliatieve zorgconcept heeft tot gevolg dat de grens met de klassieke gezondheidszorg stilaan doorbroken is, hetgeen een invloed heeft op het gedachtengoed dat geldt binnen de palliatieve zorg. Maar ook binnen de palliatieve zorgbeweging zelf zou een verandering merkbaar zijn. Enerzijds vindt de beschreven verschuiving (weg van de dood, eerder in het ziekteproces) haar oorsprong in de toename van de druk op de palliatieve zorg beweging om zich te integreren in de klassieke gezondheidszorg. Integratie betekent het opnemen van mensen en ideeën van 'buitenaf', en het zich laten opnemen in het andere. Het is niet alleen zo dat de gevestigde klassieke gezondheidszorg pogingen onderneemt om het afgestane of verloren veld van de zorg voor niet geneesbare zieken terug te winnen. Ook het succes van de palliatieve zorg bij publiek en beleid draagt bij tot de grotere aandacht van de klassieke gezondheidszorg voor de palliatieve zorg. De klassieke gezondheidszorg negeerde gedurende vele jaren het domein van de zorg voor de niet-geneesbare patiënt. Vandaag neemt ze dit opnieuw op als een interessant domein. Het is niet zo dat de Palliatieve Zorgbeweging haar plaats helemaal verloren zou zien gaan ten voordele van de klassieke gezondheidszorg. En wellicht zal het palliatieve gedachtengoed zijn eigenheid niet helemaal verliezen. Zowel op beleidsmatig als inhoudelijk blijft de Palliatieve Zorgbeweging haar invloed aantonen (zie o.m. de recente wetgevende initiatieven). Anderzijds is er een eenzelfde verandering binnen de Palliatieve Zorgbeweging zelf. Ook hier lijken sommigen de mening toegedaan dat palliatieve zorgverlening zelf beter eerder in het ziekteproces wordt opgestart. Het gevolg hiervan is dat er een belangrijke verandering aan de gang is in de palliatieve beweging. Deze evolutie zou zich voordoen binnen de Palliatieve Zorgbeweging in het algemeen en bij de palliatieve zorgverleners in het bijzonder. In dit kader wordt door een geïnterviewde gesproken over een evolutie van de palliatieve zorg naar 'life promotion'. Hierin zien sommige anderen een gevaar voor doodsontkenning. Deze evolutie zou op termijn kunnen leiden naar het verderbestaan of sterker worden van het taboe op de dood in plaats van de afname ervan Ontstaansgeschiedenis in België 2 Er wordt een kort historisch overzicht gegeven van de maatschappelijke ontwikkeling en het wettelijke kader van de Palliatieve Zorg in België. Om de palliatieve initiatieven historisch te kaderen onderscheiden we zeven verschillende fasen in de recente geschiedenis van de internationale en de Belgische palliatieve zorg beweging. We verrichtten een zoekopdracht in het Belgisch Staatsblad en analyseerden daarna alle relevante wetgeving betreffende palliatieve zorg. De reden om dit te doen is tweeërlei. Ten eerste brengen we hiermee de relevante wetgeving in kaart. Dit zal bijdragen tot een beter begrip van bepaalde uitgangspunten en onderzoeksvragen van dit onderzoek. We maken namelijk een aantal vergelijkingen tussen de wettelijke verplichtingen en de situatie in het veld. Ten tweede geven we een overzicht van de ontstaansgeschiedenis van de palliatieve zorg gekoppeld daar waar kan aan de wettelijke initiatieven (zie ook Morbé, 2002). We voegen commentaar bij de belangrijkste wetgevende initiatieven. De wettelijke omkadering van de palliatieve zorg is een erg complexe materie o.m. door de Belgische staatsstructuur en door de verdeling van de bevoegdheden op gezondheidszorgvlak tussen de Federale regering, de Vlaamse Gemeenschap en de Waalse Gemeenschap die zich ondermeer uit in de uiteindelijk gekoppelde initiatieven van platformen en netwerken (zie verder). 2 Uit dit overzicht worden de wetgevende initiatieven aangaande de palliatieve support teams gelicht. Deze worden uitvoerig behandeld in hoofdstuk

13 We starten in 1960 omdat in de internationale literatuur terug te vinden is dat dit ten eerste een scharniermoment is in het omgaan met de dood, en ten tweede omdat de kiem van de palliatieve zorgbeweging er ligt. In deze eerste fase is er in België geen officiële organisatie die zich inzet voor palliatieve zorg. Tot en met de vierde fase bestaat er geen wettelijk initiatief maar is er een aanloop toe met de oprichting van een aantal vzw's en met de publicatie van hun statuten in het Belgisch Staatsblad. In 1991 volgt de oprichting van een federale en een gemeenschapskoepel van palliatieve zorg en de campagne ten voordele van de palliatieve zorg van Kom op tegen Kanker, met veel media-aandacht. De toenemende interesse van de overheid voor de palliatieve zorg krijgt hierna een formele vorm met het experiment palliatieve zorg : Internationale initiatieven zorgen voor uitstraling In de jaren '60 is er internationaal een 'beweging' die het omgaan met stervenden op een kritische manier analyseert. Men stelt dat er niet goed met het sterven en de dood wordt omgegaan. In die context heeft men het vaak over mensonwaardig overlijden, niet adequate pijn- en symptoombestrijding, over 'therapeutische hardnekkigheid', over het doodstaboe, over overwegend overlijdens in ziekenhuizen, In Groot-Brittannië en Canada vinden de eerste aanzetten naar de uitbouw van wat oorspronkelijk 'Hospice Care' wordt genoemd, plaats. Cicely Saunders (UK) en Balfour Mount (Canada) nemen initiatieven die internationaal navolging zullen kennen, ook bij ons. De Hospice beweging in de UK maakte oorspronkelijk deel uit van een bredere 'death awareness movement' die een invloed had op de Westerse geavanceerde industriële maatschappij (Metcalf en Huntington, 1991: 25). Later gebruikt men de minder ruimtegebonden term 'terminale zorg' (Terminal Care) vaker, maar beide termen blijven inwisselbaar. In deze periode zijn er geen specifiek wettelijke initiatieven in België die de palliatieve zorg regelen. De kiem van palliatieve zorg ligt wel in deze periode. Einde jaren '70, zo blijkt uit de diepte-interviews met pioniers op het vlak van de palliatieve zorg in België, gaan een aantal Belgen vooral naar Groot-Brittannië om zich in te werken in de problematiek van de stervende patiënten, voornamelijk kankerpatiënten. Ze nemen de opgedane kennis mee naar België, maar institutioneel zijn er nog geen initiatieven : Palliatieve zorg avant-la-lettre Ook in België was er sprake van een bredere 'death awareness movement' en dit begin jaren '80. Deze Belgische 'death awareness movement' heeft een meer diverse oorsprong dan in vele andere landen en dat is een unieke situatie. Een eerste groep van mensen verenigt zich rond het probleem van het doodstaboe dat heerst in onze maatschappij en wil mogelijk maken dat mensen weer in staat worden gesteld om de organisatie rond het sterven in eigen handen te nemen (de vzw 'Vivre sa Mort'). Een tweede groep van mensen schaart zich rond het 'Recht op Waardig Sterven' (vzw) of 'Droit de Mourir dans la Dignité' (asbl) en een (gewenste) wettelijke regeling betreffende euthanasie. Tenslotte verenigt zich een groep van mensen die, in navolging van de initiatieven in Canada en Groot-Brittannië, ook bij ons een aangepaste 'Continuing Care' (vzw) voor stervende patiënten wil. Deze groep richt zich vooral op pijnbestrijding en symptoomcontrole bij kankerpatiënten in een thuissituatie. De laatstgenoemde vzw betekent voor België de officiële start van de palliatieve zorg, met een publicatie in het Staatsblad van de statuten nu bijna twintig jaar geleden. Brussel is op dat moment de draaischijf voor deze verenigingen. In deze periode komen een aantal charismatische figuren lezingen geven in België, waaronder Elisabeth Kübler-Ross, Louis Vincent Toma, en anderen. Samen met enkele Belgische pioniers van de palliatieve zorg, waaronder Lisette Custermans, maken ze een blijvende indruk op een aantal (zoekende) mensen uit de professionele zorgverlening

14 : Pioniers De oorsprong van de palliatieve zorg in België ligt bij de palliatieve thuiszorg. De eerste palliatieve vereniging 'Continuing Care' was een tweetalig initiatief en werd officieus in Brussel opgericht in 1982, zij het dat de concrete patiëntenzorg pas in 1985 van start ging. Rond deze periode start het UCL-ziekenhuis St-Luc, eveneens in Brussel, met een eerste palliatief initiatief dat uiteindelijk naar een palliatieve eenheid leidt. In 1988 ziet in Brussel een Nederlandstalige palliatieve thuiszorgorganisatie, namelijk de vzw Omega, het licht. De verdere verspreiding van de palliatieve zorg in België is in deze periode een stedelijk fenomeen. Naar het einde van de jaren '80 starten semi-professionele thuiszorginitiatieven in Brugge, Gent en Antwerpen op. In het Franstalige landsgedeelte komen de palliatieve initiatieven vooral van professionelen werkzaam in de ziekenhuizen en is er minder aandacht voor de ontwikkeling van palliatieve thuiszorg : Eerste koepels, institutionalisering en groepering In 1988 schrijft de sociologe Chantal Couvreur een doctoraatsthesis waaruit blijkt dat de uitbouw van palliatieve zorg ook economische voordelen oplevert voor de gezondheidszorgbudgetten. Er ontstaan twee overkoepelende organen die de verschillende palliatieve zorgorganisaties vertegenwoordigen: het Belgisch Verbond van Verenigingen voor Palliatieve Verzorging ( 1989) en de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen ( 1990), met in 1992 de academische opening van een brede waaier van jaarlijkse opleidingscursussen in palliatieve zorg (later erkend door de Vlaamse Gemeenschap). In beide Federaties zetelen zowel personen uit de thuiszorg- als ziekenhuisafdelingen al zijn in beide Federaties de eerste voorzitters personen werkzaam in de palliatieve thuiszorg (Chantal Couvreur van Continuing Care was de eerste voorzitter van het Belgisch verbond en Lisette Custermans van Omega was de eerste voorzitter van de Federatie). In deze periode groeit de aandacht in de media voor Palliatieve zorg en komt er een eerste cruciale financiering via liefdadigheid. Kom op tegen Kanker (ondertussen vallend onder de koepel Vlaamse Liga tegen Kanker) geeft een eerste keer subsidies aan een aantal palliatieve thuiszorgteams en andere organisatievormen en blijft tot op vandaag aandacht hebben voor de ontwikkeling en verspreiding van een kwaliteitsvolle palliatieve zorg. In 1990 krijgt de komst van de palliatieve eenheid in het St.-Jansziekenhuis in Brussel veel media-aandacht en Zuster Leontine of Josepha De Buyschere wordt een belangrijk boegbeeld van de palliatieve zorg in België. Uit diepte-interviews met pioniers van de palliatieve zorg blijkt dat de noodzaak aan palliatieve zorg een gespreksonderwerp is in de hoogste kringen van dit land. Het is tevens de periode dat de liefdadigheidsactie Kom op tegen Kanker aandacht vraagt voor de ontwikkeling van palliatieve zorg : 'Experiment Busquin' en eerste wetgevende initiatieven Hét scharniermoment op wettelijk vlak in de ontwikkeling van de Belgische Palliatieve Zorg ligt in Het KB van (publicatie ) geeft voor het eerst een omschrijving van wat 'palliatieve hulp' inhoudt: artikel 2: ' wordt onder palliatieve hulp verstaan, de pluridisciplinaire hulp en bijstand die thuis, in een collectieve instelling die geen ziekenhuis is of in een ziekenhuis worden verleend om globaal tegemoet te komen aan de fysische, psychische en spirituele noden van de patiënten tijdens de terminale fase van hun ziekte en die ertoe bijdragen een zekere kwaliteit van het leven te vrijwaren.' Het is tevens de eerste keer dat er een overheidsbudget beschikbaar is voor palliatieve zorg, meer bepaald in de vorm van een forfaitaire tussenkomst. Vanaf de inwerkingtreding van het

15 bewuste KB gaan de 'Experimenten inzake palliatieve hulp' (ook wel het 'experiment Busquin' genoemd, naar de toenmalige Minister van Sociale Zaken) van start. Het experiment voorziet in een forfaitaire betoelaging van palliatieve zorgorganisaties (intra- en extramuraal) die kunnen aantonen dat ze operationeel zijn sinds 1 juli Er zijn bij aanvang een 70-tal palliatieve zorg-initiatieven opgenomen, verspreid over het gehele land. De betoelaagde initiatieven moeten een kosteloze zorg reserveren voor de patiënten en 10% van de toelage voorzien voor opleiding van de zorgverleners. Dit 'experiment-voor-twee-jaar' (artikel 9) wordt uiteindelijk tot einde 1997 verlengd met verhogingen van de financiële enveloppe 3 en een uitbreiding van het aantal palliatieve initiatieven. In het Staatsblad van wordt aan de lijst van bijzondere beroepsbekwamingen voor de houders van het diploma of de titel gegradueerde verpleegkundige het type van beroepsactiviteit van verpleger of verpleegster in de palliatieve zorg toegevoegd. In 1994 roept de toenmalige federale minister van Sociale Zaken de 'Expertencommissie Anselme' samen die zich moet buigen over de organisatie en de uitbouw van de Palliatieve Zorg in België. De leden van deze commissie komen uit beide landshelften en zijn allen artsen. Deze Commissie voorziet palliatieve residentiële eenheden, ziekenhuisfuncties palliatieve zorg (palliatief ziekenhuisteam of later palliatief support team genoemd), palliatieve thuiszorg, palliatieve zorg in Rust- en Verzorgingstehuizen (RVT) en grote rustoorden en tenslotte een regionaal overleg. Al deze organisatievormen bestaan vandaag en krijgen een overheidsfinanciering. In datzelfde jaar benadrukt Minister Wivina Demeester (Vlaamse Gemeenschap) dat patiënten waardig moeten kunnen sterven in een milieu dat ze zelf kiezen (met de nadruk op thuis). Ze hecht veel belang aan de inschakeling van vrijwilligers in de palliatieve zorg. Daarnaast moet men werken aan het uitdragen van een palliatieve zorgcultuur, vooral in rusthuizen, RVT's en ziekenhuizen. In het Staatsblad verschijnt het palliatief zorgverlof voor niet-professionele verzorgenden (binnen het kader van de wetgeving op de loopbaanonderbreking). Hiermee bevestigt de wetgever de plaats van de huisarts. Al zijn er ook een aantal andere wettelijke initiatieven die aan de huisarts een belangrijke en soms centrale plaats geven binnen de palliatieve thuiszorg (o.a. toekennen van het palliatief forfait) : Oprichting Netwerken en Samenwerkingsverbanden In België zijn er 25 platformen of samenwerkingsverbanden of regionaal werkende koepels van palliatieve zorg die de Federale overheid erkent en subsidieert. Daarvan zijn er 15 Nederlandstalig en werkzaam in Vlaanderen (14) en Brussel (1), 8 zijn Franstalig en werkzaam in Wallonnië (7) en Brussel (1), één is tweetalig en werkzaam in Brussel en één is Duitstalig en werkzaam in de Oostkantons. Allen zijn opgericht na De Federale Regering voorziet het opstarten van Platformen of Samenwerkingsverbanden reeds in 1995, maar deze zien pas het licht in 1997 (KB , publicatie ). De Koninklijke Besluiten van 19 juni en 16 december 1997 regelen de verdere financiering van deze Samenwerkingsverbanden. De samenwerkingsverbanden zijn werkzaam in een 'territoriaal gescheiden' (KB, ) geografisch gebied. De normering voor een samenwerkingsverband verschijnt in het Staatsblad van 09 juli 1999 (KB ). In 2001 voegt het KB (publicatie ) een klinisch psycholoog toe aan het samenwerkingsverband. Door het Besluit van de Vlaamse regering ( ) komt er in Vlaanderen 'een afstemming tussen de federale regelgeving inzake palliatieve samenwerkingsverbanden en het besluit van de Vlaamse regering van 3 mei 1995 houdende erkenning en subsidiëring van palliatieve netwerken' (zie verder). In concreto vallen de samenwerkingsverbanden dus samen met de Palliatieve Netwerken; ze hebben dezelfde opdracht (en in de praktijk dezelfde personeelsinvulling). 3 Zie KB s dd , publicatie ; , publicatie ; , publicatie ; , publicatie ; , publicatie? en , publicatie

16 In Vlaanderen noemt men deze platformen of samenwerkingsverbanden steevast Palliatieve Netwerken, omdat ze vanuit de Vlaamse Regering extra financiering krijgen onder deze term. Deze Netwerken bestonden reeds voor de financiering van de samenwerkingsverbanden er kwam. De Vlaamse Regering richt met het besluit van 3 mei 1995 Palliatieve Netwerken op. Een palliatief netwerk omschrijft zij als 'een overkoepelend samenwerkingsverband, ( ) tussen vertegenwoordigers van eerstelijns hulpverleners, organisaties, instellingen, verenigingen en diensten, dat erkend wordt door de Vlaamse overheid en dat gericht is op het ondersteunen van palliatieve zorg'. Dit besluit is belangrijk omdat er een algemene omschrijving, de erkenningnormen, de samenstelling, de opdrachten, de werking, de subsidiëring en dergelijke van een palliatief netwerk in staan gestipuleerd. Maar daarnaast legt het besluit ook vast wat men dient te verstaan onder 'palliatieve cultuur' en 'palliatieve functie'. Palliatieve zorgcultuur komt neer op het verspreiden van palliatieve zorg, zoals omschreven in artikel 1: 'het geheel van de actieve totaalzorg voor patiënten waarvan de ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert en voor wie de controle van pijn en andere symptomen, alsook psychologische, morele, spirituele en zingevende, familiale en sociale ondersteuning van essentieel belang zijn'. Met palliatieve functie bedoelt de wetgever de: 'verantwoordelijkheid binnen een voorziening of organisatie voor de sensibilisatie en ondersteuning van een palliatieve zorgcultuur ( )'. Ten gevolge van dit besluit moeten de palliatieve netwerken of samenwerkingsverbanden de bij wet vastgelegde pluridisciplinair teams (KB ) en nog later de palliatieve support teams (MB en KB ) ondersteunen. Zo heeft het Netwerk o.m. de opdracht raad te geven aan hulp- en zorgverleners, maar ook te voorzien in intervisie. Tussendoor bepaalt het KB van 30 oktober 1996 (publicatie ) het aantal bedden voor palliatieve eenheden in België op maximum 360 Sp-bedden. In 1997 bepaalt de wetgever voor verschillende instellingsvormen in welke mate ze moeten voldoen aan het voorzien van palliatieve zorg. Dat gebeurt aan de hand van vier verschillende KB's, allen dd (gepubliceerd op ). De bestaande normering ter erkenning van de rust- en verzorgingstehuizen wordt aangevuld met een hoofdstuk over palliatieve zorg, de erkenningsnormen voor een ziekenhuisfunctie palliatieve zorg worden vastgelegd, de wet op de ziekenhuizen wordt in dezelfde zin aangepast en de normen voor een Sp-dienst worden met een vierde KB van die dag vastgelegd. Voor dit onderzoek (dat zich vooral richt op de invulling van en het functioneren van de Palliatieve Support Teams) is het van belang stil te staan bij het KB waarbij sommige bepalingen van de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus 1987, toepasselijk worden verklaard op de functie van de palliatieve zorg ' (dd. 15 juli 1997, gepubliceerd op 31 juli 1997). In dit KB wordt namelijk de basis gelegd voor de latere invulling van de PST's zonder er hier expliciet naar te verwijzen. Dit KB geeft aan aan welke wettelijke verplichtingen en kwaliteitsnormen de palliatieve ziekenhuisfunctie moet voldoen. 'Gelet op de dringende noodzakelijkheid, gemotiveerd door het feit dat de rechtszekerheid gebiedt zeer snel de kwaliteitsvoorwaarden waaraan de palliatieve ziekenhuisfunctie moet beantwoorden te omschrijven, teneinde de ziekenhuizen die momenteel reeds over een dergelijke functie beschikken zo spoedig mogelijk op de hoogte te stellen van het juridisch kader waarbinnen ze de functie moeten organiseren en teneinde zo snel mogelijk in een aangepaste financiering te kunnen voorzien'. De essentie van dit KB is terug te vinden in vier artikels, waarbij artikel één stipuleert dat palliatieve zorg een functie van een ziekenhuis wordt. Artikel twee zet uiteen welke personeelscategorieën de ziekenhuizen kunnen of moeten betrekken, terwijl artikel drie ingaat op de omschrijving van het doelpubliek van de zorg. Vooral het vierde artikel omschrijft de taken van het ziekenhuisteam (hier pluridisciplinair team genoemd) dat zich richt op palliatieve zorg. Artikel 1. De palliatieve zorg wordt beschouwd als een functie van een ziekenhuis zoals bedoeld in artikel 76bis, ingevoegd door de wet van

17 december 1988 in de wet op de ziekenhuizen, gecoördineerd op 7 augustus Art De in artikel 1 bedoelde functie wordt waargenomen door een pluridisciplinair team waarvan de leden afkomstig zijn uit het medisch departement, het verpleegkundig departement en de paramedische diensten van het ziekenhuis. Voorts wordt het multidisciplinair team aangevuld met een psycholoog en een maatschappelijk assistent of een sociale verpleger/verpleegster. De ziekenhuisapotheker kan bij de activiteit van het pluridisciplinair team worden betrokken. 2. Het pluridisciplinair team staat onder het gezamenlijk gezag van de hoofdgeneesheer en het hoofd van het verpleegkundig departement. Art. 3. De in artikel 1 bedoelde functie omvat alle activiteiten die bedoeld zijn om de behandeling en de opvang van de terminale ziekenhuispatiënten te ondersteunen. Art Het in artikel 2 bedoelde pluridisciplinair team is niet rechtstreeks bij de eigenlijke behandeling en verzorging betrokken. 2. Het team is onder meer belast met de volgende taken: 1 een palliatieve zorgcultuur invoeren en het gezamenlijke ziekenhuispersoneel bewust maken van de noodzaak daarvan; 2 advies inzake palliatieve zorg verstrekken aan de beoefenaars van de geneeskunde, de beoefenaars van de verpleegkunde en de leden van de paramedische beroepen van het ziekenhuis, alsook de ziekenhuisdirectie adviseren over het ter zake te voeren beleid; 3 zorgen voor de permanente opleiding van het ziekenhuispersoneel inzake palliatieve zorg; 4 zorgen voor de continuïteit van de zorgverlening wanneer de patiënt die zich in een terminale fase bevindt, het ziekenhuis verlaat om naar huis te gaan of in een rusthuis of rust- en verzorgingstehuis te worden opgenomen. Een meer concrete invulling van dit KB qua financiering van PST's en met tevens een groter verplichtend karakter voor de algemene ziekenhuizen volgt in februari 2001 en mei 2002 (zie volgende fase, punt zes van de beleidsnota van de Minister van Sociale Zaken). Einde 1997 wordt ook de financiering van palliatieve eenheden geregeld met het KB 12 december 1997 (publicatie ). Het KB van legt vast aan welke minimale criteria de multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve verzorging moeten voldoen. Vanaf dat moment publiceert het Staatsblad op regelmatige tijdstippen de erkenning en subsidiëring van de palliatieve netwerken bij besluit van de Vlaamse Regering

18 : Verdere uitbouw overheidssteun en verspreiding palliatieve functie Eigen aan deze fase is de verdere uitbouw van de bestaande palliatieve sector. De wetgeving in deze fase gaat ook dieper in op de wettelijke verplichtingen van de palliatieve sector. Het is ook in deze fase dat de wetgeving op de Palliatieve Support Teams tot stand komt en gepubliceerd wordt in het Staatsblad. Deze wetgeving komt in hoofdstuk 2 uitgebreid aan bod. Specifiek voor het Brussels Hoofdstedelijk Gewest en goedgekeurd door de Franse Gemeenschapscommissie wordt op 4 maart 1999 (publicatie ) het 'decreet houdende de erkenning en de subsidiëring van de centra die instaan voor de coördinatie van de zorgverstrekking en de diensten voor thuisverpleging en de diensten voor palliatieve verzorging en nazorg' van kracht. Daarin legt de Franse Gemeenschapscommissie vast wat ze onder een 'coördinatiecentrum van de zorgverstrekking en de diensten voor thuisverpleging' verstaat: het is een centrum voor de coördinatie van de zorgenverstrekking en de diensten voor thuisverpleging. Het hoofddoel van dit coördinatiecentrum is vermijden dat personen ('bejaarden, zieken of gehandicapten of hun vertegenwoordigers') moeten worden opgenomen in een instelling, of indien dat niet kan om hospitalisatie te verkorten door het verzekeren van de continuïteit van zorg. Dit coördinatiecentrum heeft dus een brede opdracht die aansluit op de 'Diensten voor palliatieve zorgen en nazorg' (5 categorieën met elk hun eigen specifieke opdrachten). Deze moeten instaan voor de ontwikkeling en de verbetering van de palliatieve zorgen en nazorg buiten de ziekenhuisomgeving, maar wel in samenwerking ermee. Het College van de Franse Gemeenschapscommissie erkent en subsidieert de Diensten voor palliatieve zorgen en nazorg (zie Besluit , publicatie ). In grote lijnen komen deze coördinatiecentra overeen met hetgeen we kennen als Palliatieve Netwerken aan Vlaamse zijde. Het KB van 24 juni 1999 (publicatie ) neemt in 'de normen voor de bijzondere erkenning van rust- en verzorgingstehuizen' een luik over het verspreiden van de palliatieve zorgcultuur op. Elk rust- en verzorgingstehuis moet een functionele binding met een Sp-dienst voor palliatieve verzorging hebben en meewerken aan het geografisch afgelijnde samenwerkingsverband inzake palliatieve zorg. Het KB van 2 december 1999 treft een regeling voor de terugbetaling van medicatie, zorgmateriaal en andere hulpmiddelen voor 'palliatieve thuispatiënten' om de discrepantie tussen de onkosten voor patiënten in het ziekenhuis ten opzichte van deze in de thuissituatie te 'temperen' (cfr. Distelmans en de paradox van de palliatieve factuur). Artikel 1 omschrijft geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen voor palliatieve thuispatiënten. Dit KB is verder ook belangrijk omdat het vastlegt wat een palliatieve patiënt is: 1 die lijdt aan één of meerdere irreversibele aandoeningen; 2 die ongunstig evolueert, met een ernstige algemene verslechtering van zijn fysieke/psychische toestand; 3 bij wie therapeutische ingrepen en revaliderende therapie geen invloed meer hebben op die ongunstige evolutie; 4 bij wie de prognose van de aandoening(en) slecht is en het overlijden op relatief korte termijn verwacht wordt (levensverwachting meer dan 24 uur en minder dan drie maand); 5 met ernstige fysieke, psychische, sociale en geestelijke noden die een belangrijke tijdsintensieve en volgehouden inzet vergen; indien nodig wordt een beroep gedaan op hulpverleners met een specifieke bekwaming, en op aangepaste technische middelen; 6 met een intentie om thuis te sterven;

19 7 en die voldoet aan de voorwaarden opgenomen in het formulier dat als bijlage bij dit besluit gaat.' Uit de verkennende diepte-interviews zouden we eerder stellen dat deze omschrijving neerkomt op een terminale patiënt, eerder dan een palliatieve patiënt (zie ook hoofdstuk 4.6.6). Op federaal niveau start een interkabinettenwerkgroep 'Palliatieve Zorg' ter verbetering van de palliatieve zorg haar werkzaamheden (29 maart 2000). Op 7 september 2000 maken de Ministers Frank Vandenbroucke (Sociale Zaken en Pensioenen) en Magda Aelvoet (Volksgezondheid) 'het beleidsplan Palliatieve zorg ' bekend. Vanaf dat moment komt de financiering van de palliatieve zorg in een stroomversnelling terecht (zie Kort samengevat valt deze nota uiteen in zes aandachtspunten: 1. Samenwerkingsverbanden of Netwerken of Platformen (enkel bron van financiering verschilt, deze termen zijn zo goed als synoniemen). 2. Palliatieve multidisciplinaire equipes (tweedelijnfunctie in de thuiszorg), gespecialiseerde dagcentra, 4. Palliatieve zorgeenheden, 5. De palliatieve opdracht in RVT, en 6. De palliatieve opdracht binnen ziekenhuizen. We geven bij elk van deze punten in hoofdstuk 1.5. toelichting. In deze periode geldt eveneens de verplichting voor de algemene ziekenhuizen om een palliatief support team te voorzien; zoals al aangekondigd behandelen we het MB van 12 januari 2001 en het KB 19 februari 2002 in hoofdstuk 2. Het KB van 12 september 2001 regelt de forfaitaire tegemoetkoming voor de prioritaire behoeften van de palliatieve patiënt. Ondertussen werd het remgeld voor palliatieve patiënten bij een bezoek van de huisarts afgeschaft door Minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke. Het KB van 22 november 2001 (publicatie ) voorziet in de financiering van de opleiding en de sensibiliseren van het personeel voor de palliatieve verzorging in rust- en verzorgingstehuizen en in rustoorden voor bejaarden. Tot hiertoe was de financiering van palliatieve zorg in de rustoordsector vrij beperkt gebleven. Het KB van 19 februari 2002 vertrouwt de medische leiding van de Sp-dienst toe aan de geneesheer-specialist of een huisarts met bijzondere ervaring in de palliatieve zorg. Verder bepaalt ze dat de personeelsbezetting qua verpleegkundigen vastgelegd wordt op 1.5 FTE per bed. Terzijde vermelden we hier tevens de Wet betreffende de euthanasie van (gepubliceerd op ). Deze wet heeft een grote impact op de manier van werken van de PST's. Dit blijkt eveneens uit de diepte-interviews bij experten, netwerkcoördinatoren als leden van palliatieve support teams in ziekenhuizen. Meerdere malen werd er gesteld dat men zowel bij ziekenhuisprofessionelen als bij patiënten vaststelt dat het PST wordt verward met een euthanasieteam. Het KB van 02 augustus 2002 benoemt de leden van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie ingesteld inzake de toepassing van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie

20 In de periode komt er verder een opgemerkt initiatief van de Vlaamse Liga tegen Kanker met het 'Charter van de psychosociale rechten van de (ex-)kankerpatiënt' en haar campagne voor psychosociale zorg in ziekenhuizen (9 september 2002). De VLK wil de kankerpatiënten en zorgverleners in het ziekenhuis sensibiliseren voor een aantal psychosociale basisrechten, zoals het recht op informatie, het recht op psychosociale zorg bij allesoverheersende angst en het recht op optimale pijnbestrijding. In het charter dat de VLK ter ondertekening aan alle ziekenhuizen in Vlaanderen voorlegt staat het 'recht op palliatieve zorg' Elke kankerpatiënt heeft recht op kwaliteitsvolle palliatieve zorg en moet behoed worden voor therapeutische hardnekkigheid. Hij heeft recht op een optimale pijnbestrijding Elke kankerpatiënt heeft recht op palliatieve zorg op de plaats die hij verkiest: in het ziekenhuis, thuis of in een verzorgingsinstelling. Er moet voldoende omkadering zijn zodat patiënten die in hun vertrouwde omgeving willen sterven, aan de thuiszorg worden toevertrouwd, zonder dat dit hen meer kost. Patiënten die niet naar huis kunnen of willen of die op te weinig mantelzorg kunnen terugvallen, moeten tijdelijk of continu op de beste palliatieve begeleiding elders kunnen rekenen.' Met deze twee punten sluit de VLK aan bij de bij wet vastgelegde taken die de Palliatieve Support Teams in de algemene ziekenhuizen kregen (zie hoofdstuk 2). Meer recent richt Kom op tegen Kanker zich in toenemende mate op de projecten voor rouwzorg en de palliatieve dagcentra (zie hoofdstuk 1.5), aangezien dit twee wat achterblijvende domeinen zijn in de palliatieve wetgeving en de overheidsfinanciering voor de overige palliatieve sector in een stroomversnelling is gekomen. Enkele weken na de publicatie van de wet op de Euthanasie staat de wet op de Palliatieve Zorg in het Staatsblad, dd (publicatie ). Daarin legt de wetgever het recht op palliatieve zorg vast en wordt de toegankelijkheid ertoe verzekerd. Men omschrijft palliatieve zorg als: 'het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.' Met deze wet probeert men te komen tot een verbetering van het aanbod van palliatieve zorg. De wet op de palliatieve zorg roept een aantal werkinstrumenten in het leven. Zo moeten de Ministers van Volksgezondheid en Sociale Zaken jaarlijks een voortgangsrapport voorleggen aan de wetgevende kamers. Verder moeten gezondheidswerkers, die in aanraking komen met de problematiek van het levenseinde, een beroep kunnen doen op de steun van een team voor palliatieve zorg. Het patiëntenrecht op informatie over de eigen gezondheidstoestand en de mogelijkheden van palliatieve zorg staat in deze wet ingeschreven. De patiënt moet zijn toestemming geven voor onderzoeken of behandelingen. Daarnaast krijgt een evaluatiecel binnen het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid - Louis Pasteur de taak de gevonden oplossingen voor de noden inzake palliatieve zorg en de kwaliteit ervan te evalueren. In het KB van 3 februari 2003 staat de samenstelling van deze evaluatiecel (gepubliceerd op ). Er zetelen 13 leden in. De samenstelling bestaat uit zowel Franstalige als Nederlandstalige artsen, verpleegkundigen en psychologen. Tenslotte voegt de wetgever aan het Artikel 1 van het KB nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de geneeskunst, de verpleegkunde, de paramedische beroepen en de geneeskundige commissies het woord palliatief toe