Comfortzorg: wat, wie, wanneer en waar? Prof Dr Nele Van Den Noortgate Geriater en palliatief arts Dienst Geriatrie Universitair Ziekenhuis Gent

Transcriptie

1 Comfortzorg: wat, wie, wanneer en waar? Prof Dr Nele Van Den Noortgate Geriater en palliatief arts Dienst Geriatrie Universitair Ziekenhuis Gent

2

3

4 Inhoud Wat is comfort/palliatieve zorg? Bij wie en wanneer starten met comfort/palliatieve zorg? Waar bieden we comfort/palliatieve zorg?

5 ...Palliatieve zorg betekent de continue, actieve totaalzorg voor patiënten en hun familie door een multiprofessioneel team op het ogenblik dat de medische verwachting niet meer genezen is en het belangrijkste behandelingsdoel er niet meer in bestaat het leven te verlengen. De doelstelling van de palliatieve zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven te bieden voor zowel de patiënt als de familie. Het kan zich uitstrekken tot de zorg voor rouwenden na de dood.

6 Palliatieve zorg als een totaalconcept van verzorging en begeleiding Sterven is een normale levensfase Behandeling is niet gericht op verlengen of verkorten van het leven maar op het onder controle houden van pijn en andere symptomen Oog op maximale autonomie van de patiënt Patiënt staat centraal Begeleiding van nabestaanden in de terminale fase en het rouwproces

7 Curare = genezen; Palliare = ommantelen Curatieve Zorg Palliatieve zorg Palliatieve zorg Terminale zorg genezing comfort Grote zorgbehoefte behandelen Pall behandeling symptoomcontrole Symptoomcontrole comfort ziekte centraal Zieke centraal Zieke en familie centraal doen > zijn Doen < zijn zijn

8 Concept totale pijn/zorg Fysisch welbevinden vermoeidheid/sterkte, eetlust, slaap, obstipatie, nausea, functioneren Totale pijn/zorg Psychisch welbevinden angst, depressie, controle, concentratie, geluk, gevoel van zinvolheid Sociaal welbevinden familieproblemen, familiesupport, sexualiteit, affectie, werksituatie, isolatie, financiële zorgen Spiritueel welbevinden religiositeit, onzekerheid, lijden, hoopvolheid, betekenis van pijn

9 Interdisciplinair team verpleegkundigen kinesitherapeut familie schoonmaakster sociaal verpl. psychologe bezoek PATIENT buren artsen apotheker vrienden vrijwilligers ondersteuning zh-artsen pastor, lekeraadgever... keuken, mortuarium

10 Inhoud Wat is palliatieve zorg? Bij wie en wanneer starten met palliatieve zorg? Enkele feiten Optimaliseren van comfortzorg Waar palliatieve zorg?

11 Wet betreffende de rechten van de patiënt 2002: Recht op kwaliteitsvolle dienstverlening Iedereen heeft recht op een goede, zorgvuldige en kwaliteitsvolle zorg en recht op begeleiding bij het sterven

12 Wat is de kans dat mensen overlijden op dienst longziekten? J Cohen et al. Palliat Med 2008; 22:

13 Oorzaken van overlijden year old 80 year and older

14 Edmonds P et al. Palliat Med 2001;15:287-95

15 Edmonds P et al. Palliat Med 2001;15:287-95

16 Arch Int Med 2006;166:

17 Wat weet die patiënt? Edmonds P et al. Palliat Med 2001;15:287-95

18 Inhoud Wat is palliatieve zorg? Bij wie en wanneer starten met palliatieve zorg? Enkele feiten Optimaliseren van comfortzorg Waar palliatieve zorg?

19 behandelen Terminale fase Risico verlagende zorg Curatieve fase diagnose Palliatieve fase rouwzorg dood Symptoomcontrole

20 Definitie van een palliatieve patiënt? Eén of meer irreversibele aandoeningen (niet noodzakelijk kwaadaardig) Ongunstige evolutie (ernstige verslechtering) Therapeutische ingrepen en revaliderende therapie hebben geen invloed meer Prognose is slecht, overlijden op relatief korte termijn verwacht

21 Wat is een mogelijke verklaring? Curatieve fase Prognose Prognostische modellen? Palliatieve fase

22 Claessens et al. JAGS 2000; S

23 National Hospice organisation guidelines Underlying condition Heart Pulmonary Prognostic factors NYHA IV; EF < 20%; refractory to optimal treatment Previous cardiac arrest, unexplained syncope Disabling dyspnea; FEV1<30%; cor pulmonale; unintended weight loss Alive at 6 month in SUPPORT 81% of COPD pts and cor pulmonale 77% of patients with hypoxemia < 55 mmhg Sensitiviteit < 50% Leland JY. Clin Ger Med 2000;16: Fox et al. JAMA 1999;282:

24 Voorspellen van start PZ aan de hand van prognostische modellen? Systematic review 11 studies die prognostische modellen evalueren in ouderen met niet maligne aandoeningen Prognostische modellen die ziekte specifieke kenmerken hanteren hebben lage gevoeligheid en specificiteit, wat de onvoorspelbaarheid van niet maligne aandoeningen reflecteert Coventry P. Age and ageing 2005;34:

25 Prognose: Verschil tussen oncologische en chronische aandoeningen

26 Curatieve fase Geschatte Prognose Ziekte specifieke merkers Palliatieve fase

27 Zorgmodel: Evenwicht tussen ziektegeoriënteerde zorg en Palliatieve zorg Preventieve zorg Levensverlengende behandeling diagnosis Symptomatische behandeling Terminale fase rouwzorg overlijden Based on WHO better palliative care

28 Voorwaarden voor zorgmodel Omgaan in waarheid Vroegtijdige zorgplanning Futiele therapie (medisch en voor patiënt) Goede symptoomcontrole Holistische visis Stimuleren van kennis, attitude en vaardigheden

29 Inhoud Wat is palliatieve zorg? Bij wie en wanneer starten met palliatieve zorg? Waar bieden we comfort zorg?

30 Plaats van overlijden

31 % patients Plaats van overlijden in België Home Nursing home/ care home hospital Palliative care unit Days before dying Adapted from Van Den Block L et al. Het sterfbed in België

32 Factoren die plaats van overlijden beïnvloeden Rusthuis/thuis/ziekenhuis bezetting Socio-culturele aspecten Aanwezigheid van een Wilsverklaring/ besproken met huisarts Beschikbare zorg (programma s) Jaggi A et al. Soz Praventivmed 2001;46: Klinkenberg M et al. Health Soc Care Community 2005;13: PACE Program. J Am Ger Soc 2002:125:35 Degerholtz et al. Ann Intern Med 2004;20:141:113-7

33

34

35 Beschikbare structuur van de palliatieve zorg in België Palliatief Netwerk of samenwerkingsverband (per regio georganiseerd) Palliatieve thuiszorg Palliatief dagcentrum Ziekenhuis Palliatieve eenheid Palliatief supportteam WZC Palliatieve equipes

36 Palliatief netwerk Overkoepelend samenwerkingsverband tussen eerstelijns hulpverleners en/of hun organisaties, erkende woonzorgcentra, ziekenhuizen en specifieke organisaties voor palliatieve zorg Erkend door Vlaamse regering en federale overheid Gesubsidieerd 1 netwerk per inwoners = 15 in Vlaanderen

37 Palliatief netwerk (2) Doelstellingen Voor de doelgroep (zieke en omgeving) Interdisciplinair werken bevorderen Dienstverlening evalueren Voor de zorgverleners Deskundigheid bevorderen/multidisciplinair vormingsaanbod Partners sensibiliseren Geven van advies, ondersteuning en logistieke steun Maatschappelijk Informeren en sensibiliseren van bevolking Vrijwilligerswerk in palliatieve zorg stimuleren

39 Palliatieve thuiszorg Multidisciplinair team Gesubsidieerd Kostenloos voor patiënt Doelstellingen Continuïteit verzekeren Advies verlenen Logistieke hulp (specifiek materiaal..) Ondersteuning van de hulpverlener, patiënt en omgeving...

40 Palliatief dagcentrum Verlengstuk van de thuiszorg Faciliteiten: Aanbieden (para)medische hulp Dagopvang (rustpauze familie) Ontmoetingsplaats Aanbieden zinvolle tijdsbesteding Aantal: 6 in Vlaanderen Tijdelijk gesubsidieerd tot eind 2010

42 Palliatief support team Erkenningsnorm ziekenhuis Gesubsidieerd Multidisciplinair team Arts(en), verpleegkundigen, psycholoog, sociaal verpleegkundige, ziekenhuisapotheker O.l.v. hoofdgeneesheer en hoofdverpleeg-kundige Functionele binding met palliatieve eenheid

43 Palliatief support team(2) Doelstellingen Ondersteuning terminale ziekenhuispatiënten Advies en ondersteuning aan zorgequipes Continuïteit zorg garanderen bij ontslag Sensibiliseren en invoeren palliatieve zorgcultuur Ziekenhuisdirectie ondersteunen Opleiding organiseren

44 Palliatieve eenheid 209 bedden in Vlaanderen Zelfstandige entiteit van 6 à 12 bedden Specifieke eisen Architectonisch Multidisciplinair werken Technische uitrusting Faciliteiten voor familie 1,25 verpleegkundigen per bed

45 Palliatieve eenheid(2) Doelgroep Terminale patiënten Gebrek aan mantelzorg Moeilijk pijn- en symptoomcontrole Sociale of psychologische problemen Angst voor stervensproces (familie) Tijdelijke opnames mogelijk

47 Palliatieve functie RVT Doelstelling Sensibiliseren, ondersteunen en bijscholen van personeel Advies aan equipe Subsidie 0.1 VTE medewerker/30 RVT bewoners Palliatief statuut bewoner Wegvallen van remgeld bij bezoek huisarts

48 Beschikbare financiële tussenkomst Palliatief statuut thuiszorgpatiënt Via huisarts Wegvallen remgeld verpleegkundige, huisarts, kinesitherapeut Palliatief zorgforfait Tweemaal bedrag van euro/maand Tussenkomst geneesmiddelen, hulpmiddelen Palliatief zorgverlof Voor werknemer; twee maand

49 Conclusie Comfortzorg is rode draad doorheen zorg voor mensen met levensbedreigende aandoening los van prognose en het belang neemt toe bij levenseinde Voorwaarden voor optimale zorg Attitude van hulpverlener (stervensfase aanvaarden) Omgaan in waarheid (communicatie) Patiënt als expert (vroegtijdige zorgplanning) Kennis van pijn- en symptoomcontrole (holistische visie) Kennis van structuren en middelen

50