4.6. Visie Palliatieve zorg

Transcriptie

1 4.6. Visie Deel I van de vragenlijst is volledig gewijd aan de visie van de PST-leden op palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg. We peilen naar het wie, waar, wanneer, wat en het doel van deze zorgtakken. Voor de beschrijving van de visie van de PST-leden in het algemeen, gaan we tevens na of er significante beroepsverschillen voorkomen in de omschrijving van palliatieve zorg. We maken hier gebruik van de opdeling, zoals gepresenteerd in hoofdstuk 3 waarbij we drie soorten van uitspraken onderscheiden: deze waar een consensus over bestaat (d.i. meer dan 80% van de respondenten gaat akkoord of niet akkoord), deze die aanleiding geven tot een tegenstelling (een 45:55 t/m een 50:50 verdeling) en de items waarover noch een consensus noch een tegenstelling bestaat. Ten eerste bevragen we tot welk doelpubliek (voor wie?) bovenstaande zorgmodellen zich qua aandoening vooral richten en wie het best het coördinatorschap ervan opneemt (door wie?). Vervolgens gaan we na wat het doorslaggevende element is in het opstarten van een zorgmodel, en op welke fase in het ziekteproces de zorgtakken zich focussen (wanneer?). We bevragen ten derde wat volgens de PST-leden de meest optimale plaats is voor het verstrekken van zorg en om te sterven (waar?). Tenslotte brengen we de persoonlijke visie van de respondenten op de zorgmodellen in kaart en gaan we na welke items volgens hen tot de goede praktijk ervan behoren (wat? en met welk doel?). We staan ook stil bij de visie op het stervensproces vanuit de invalshoek van palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg, en bij de perceptie op de verhouding van deze zorgtakken. Er is eveneens bevraagd wat respondenten verstaan onder een palliatieve en een terminale patiënt, qua prognose en qua algemene toestand. We bespreken de conceptuele invulling van de zorgtakken eerst apart. Hierbij besteden we aandacht aan eventuele verschillen naar de discipline van de respondent. Vervolgens gaan we na of, en met betrekking tot welke aspecten, de visies op palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg van elkaar afwijken. Na de bespreking van deze kwantitatieve gegevens met betrekking tot de visie op deze drie zorgtakken, staan we stil bij de voornaamste bevindingen uit de diepte-interviews met de netwerkcoördinatoren Palliatieve zorg Na een revisie van de definities van palliatieve zorg in de literatuur, kwam Verbinnen (werkdocument), tot de volgende exhaustieve werkdefinitie van deze zorgtak: 'Palliatieve zorg is een aangepaste verzorging die zich richt op het nastreven van optimaal comfort voor de terminaal zieke patiënt (met kanker, aids of neuromusculaire aandoeningen), zijn/haar familie en naasten en dit voor het sterven, maar ook na het sterven in de vorm van rouwbegeleiding van de nabestaanden. Het optimaal levenscomfort beslaat het lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak zodanig dat een menswaardig levenseinde mogelijk wordt. Er wordt hierbij rekening gehouden met de samenhang tussen de fysieke, psychische, sociale, culturele en spirituele elementen uit de omgeving van de patiënt en de familie of naasten. De zorg wordt gecoördineerd door een palliatief team (intra- of extramuraal), meestal bestaand uit artsen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk assistenten en eventueel anderen waaronder vrijwilligers, en versterkt door een multidisciplinair team (bestaand uit artsen, verpleegkundigen, kinesisten, psychiaters, psychologen, sociaal werkers, lekenbegeleiders of geestelijken, andere professionelen, vrijwilligers, de patiënt en de familie zelf). Het aanvangscriterium voor palliatieve zorg is wanneer er geen verwachting op genezen meer bestaat en start in principe zes maanden tot een jaar voor het sterven van een patiënt. Palliatieve zorg streeft ernaar de patiënt in zijn/haar natuurlijke omgeving (thuis of rusthuis) of de omgeving gewenst door de patiënt te houden en dit in alle stadia van het ziekteverloop

2 De palliatieve zorg wordt georganiseerd binnen de palliatieve thuiszorg, de palliatieve eenheden, een palliatief support team of een palliatief dagcentrum. Belangrijk hierbij is het principe van de continue zorg waarbij de zorgomgeving van de patiënt kan veranderen zonder hinderlijke gevolgen.' In wat volgt gebruiken we deze werkdefinitie om te onderzoeken welke visie de PST-leden hebben op het wie, waar, wanneer, wat en het doel van palliatieve zorg. Het doelpubliek van palliatieve zorg qua aandoening We vroegen aan de PST-leden voor wie palliatieve zorg bedoeld is. Uit de bevraging van de coördinatoren is eerder (cf. 4.5: Werking) gebleken dat de meerderheid van de patiënten die een PST volgt aan kanker lijdt. Met deze vraag gaan we na of de visie op de doelgroep van palliatieve zorg bij deze feitelijke gegevens aansluit. In de literatuur wijzen verschillende auteurs op een verruiming van de palliatieve zorg definitie, ook op het vlak van de doelgroep. Zo zou er zich conceptueel een verbreding voordoen ten opzichte van het typische oncologische ziektebeeld qua aandoeningen (Mc Namara, 2001; Biswas, 1993; Corner, 1997; Field, 1994; Clark, 1993). Tabel Categorieën van personen tot wie palliatieve zorg zich richt (n = 144) n % van antwoorden % van de gevallen Patiënten met kanker met aids met neuromusculaire aandoeningen met andere aandoeningen Naastbestaanden Zorgverleners Totaal 100 * vet: consensus Voor twee respondenten ontbreken de gegevens voor deze vraag. De gegevens in tabel bevestigen de trend tot verruiming: palliatieve zorg blijkt, althans in hoofde van de PST-leden, niet alleen geassocieerd te worden met de kankerproblematiek. Oncologische patiënten blijven de meest genoemde categorie (97.9%), maar ook mensen met aids en neuromusculaire aandoeningen komen in aanmerking voor palliatieve zorg. Daarnaast zijn ook de naastbestaanden een groep waar binnen palliatieve zorg aandacht naar zou moeten gaan. Tenslotte is bijna één op vier respondenten van mening dat palliatieve zorg zich ook tot de groep van zorgverleners dient te richten (de zogenaamde 'zorg voor de zorgenden'). In totaal geven 87 respondenten patiënten met 'andere aandoeningen' op. Na analyse van de open vraag die hierbij werd gesteld kunnen we besluiten dat een drietal respondenten vindt dat patiënten met 'eender welke aandoening' in aanmerking komen voor palliatieve zorg. Eén PST-lid is van oordeel dat patiënten beroep moeten kunnen doen op palliatieve zorg van zodra ze 'volledig zorgafhankelijk' (vb. verlamming, coma) zijn. Heel wat van de 87 respondenten rekenen patiënten met 'andere niet-curatieve aandoeningen' tot de doelgroep: cardiale (COPD, CVA, hartdecompensatie, enz.) en pulmonaire (CARA) aandoeningen worden het vaakst

3 vernoemd. Andere aandoeningen die worden opgegeven, zijn geriatrische (dementie, Alzheimer, Parkinson), MS en ALS, nier- en leverinsufficiëntie, Kreutzfeldt-Jacob, enz. De beschreven discrepantie tussen de feitelijk gevolgde patiënten en de potentiële patiënten naar pathologie, is in belangrijke mate te verklaren vanuit het relatief kleine aandeel van personen met aids of neuromusculaire aandoeningen ten opzichte van personen met kanker in de palliatieve patiëntenpopulatie. Omdat de incidentie van kanker zo hoog ligt, zal, zo stelt een palliatieve zorgexpert in een diepte-interview, deze ziekte wellicht ook de voornaamste focus van palliatieve zorg blijven. We controleerden deze categorieën van doelgroepen voor de discipline van de respondent. We vonden geen significante verschillen in visie tussen artsen, verpleegkundigen en psychologen, behalve voor de doelgroep van 'zorgverleners': het verband is eerder aan de zwakke kant (Cramer's V = 0.235), maar wel significant (Sig. = 0.019). Bij de artsen is 64.9% van mening dat palliatieve zorg zich ook tot zorgverleners richt versus respectievelijk 81.7% en 89.4% bij verpleegkundigen en psychologen. Het coördinatorschap van de palliatieve zorg We peilden in de vragenlijst naar de visie van de PST-leden op het coördinatorschap van de palliatieve zorg, de palliatieve geneeskunde en de terminale zorg aan de hand van drie vragen (Wie zou volgens u het best de palliatieve zorg (1.b), de palliatieve geneeskunde (4.b), de terminale zorg (7.b) coördineren?). Het betreft hier een mening over de beroepscategorie die PST-leden het meest geschikt achten voor het coördineren van de zorg. Welke discipline de coördinatie in de praktijk opneemt en eventuele verschillen met de visie van de PST-leden hieromtrent zullen verder in dit rapport aan bod komen. Aan de hand van de vragen 1.b, 4.b en 7.b uit de postenquête voor leden willen we vier onderzoeksvragen beantwoorden. De twee eerste onderzoeksvragen hebben betrekking op de respondentenpopulatie in het algemeen (d.w.z. alle disciplines). De derde onderzoeksvraag heeft betrekking op de verschillende beroepscategorieën. De laatste vraag focust tenslotte nog verder in op de leden binnen de verschillende beroepscategorieën. Ten eerste gaan we na of een bepaalde beroepscategorie vooral genoemd wordt als coördinator van respectievelijk palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg. We vragen ons meer bepaald af of er in het algemeen een consensus bestaat over het coördinatorschap. Bij het vaststellen van een consensus gebruiken we de regel, die inhoudt dat er sprake is van een consensus indien tenminste 80% van de respondenten het zelfde oordeel is toegedaan. Er is sprake van een tegenstelling indien de respondenten zich tot elkaar verhouden volgens een verdeling die zich tussen 45:55 en 50:50 situeert. Indien de verhouding tussen 21:79 en 44:56 valt, is er noch een tegenstelling, noch een consensus onder de PST-leden. Ten tweede onderzoeken we of er in het algemeen een belangrijk verschil is naar oordeel wie palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg zou moeten coördineren. Uit de literatuur en de diepte-interviews met zowel PST-leden als netwerkcoördinatoren kwamen een aantal hypotheses naar voren over het coördinatorschap in deze verschillende zorgtakken (cfr. infra). Ten derde gaan we na of er ook significante verschillen in oordeel bestaan tussen de verschillende beroepscategorieën over het coördinatorschap binnen de onderscheiden zorgtakken. Tenslotte bekijken we of er ook binnen de diverse disciplines onder de leden een consensus bestaat over het coördinatorschap van palliatieve zorg, palliatieve geneeskunde en terminale zorg. We bespreken de onderzoeksresultaten per zorgtak. Bij de vraag met betrekking tot het coördinatorschap werd uitdrukkelijk gevraagd aan de respondenten om slechts 1 cijfer te omcirkelen. Van de 146 respondenten, vulden 140 deze vraag (Deel I, vraag 1.b) in. Hiervan duidden 135 inderdaad één mogelijkheid aan. Vier

4 personen kruisten twee antwoordmogelijkheden aan en één respondent gaf zeven disciplines als meest geschikte coördinatoren op. Het opgeven van meerdere disciplines zou er op kunnen wijzen dat de respondenten uitzonderlijk veel belang hechten aan de interdisciplinaire werking van het PST en zich om die reden niet tot één antwoordcategorie wensten te beperken. In de onderstaande tabel zijn enkel de respondenten die één discipline als coördinator noemden opgenomen. Op basis van de literatuur over leiderschap in de palliatieve zorg (Custermans,?; Hockley, 1992; Ford, 1993; Weggel, 1997; Mula, 2003) en op basis van de diepte-interviews met PST-leden en met netwerkcoördinatoren, verwachten we dat PST-leden vooral de verpleegkundige zullen aanduiden als coördinator van de palliatieve zorg. Tijdens de diepte-interviews gaven verschillende geïnterviewden aan dat de verpleegkundige meestal de eerste aanspreekpersoon van het PST is. Hij/zij is het meest zichtbaar aanwezig op de werkvloer en vaak ook laagdrempeliger in de ogen van zorgverleners en patiënten en/of familieleden. Zij/hij heeft dan ook een belangrijke signaalfunctie naar de overige leden van het PST toe. De verpleegkundige discipline zou ook het best aansluiten bij de holistische invalshoek van palliatieve zorg, wat de coördinatie ervan ten goede komt. De bevraagde PST-leden zijn verdeeld (48.9:51.1) over de geschiktheid van verpleegkundigen als coördinator van de palliatieve zorg. Er bestaat noch een tegenstelling, noch een consensus (23.0%) over het feit dat de arts hiervoor de meest aangewezen beroepscategorie is. Over de rol van psycholoog als coördinator van deze zorgtak bestaat een duidelijke consensus: deze discipline zien de respondenten liever niet het leiderschap opnemen (4.4%). Opvallend is dat 14.1 procent de voorkeur geeft aan de maatschappelijk assistent, een discipline die in de wetteksten over het palliatieve support team niet wordt vernoemd. Onder artsen (36.4%) en verpleegkundigen (58.9%) bestaat er noch een tegenstelling, noch een consensus over het coördinatorschap van de verpleegkundige binnen de palliatieve zorg. In de beroepscategorie van psychologen bestaat er hierover een tegenstelling (45.7:54.3). De verpleegkundigen zijn het erover eens (12.5%) dat artsen het coördinatorschap beter niet opnemen. Bij artsen zelf (39.4%) en bij psychologen (23.9%) bestaat er noch tegenstelling, noch een consensus over de geschiktheid van hun eigen beroepscategorie voor deze functie. De psychologen zijn de enige van de drie wettelijk verplichte beroepscategorieën waarvan het grootste aandeel zichzelf niet naar voren schuift als de meest aangewezen kandidaat voor het coördinatorschap. Er bestaat onder psychologen een consensus (6.5%) over het feit dat ze als discipline deze rol best niet opnemen. Bij de artsen (39.4%) en de verpleegkundigen (58.9%) bestaat er noch een tegenstelling, noch een consensus over het feit dat hun discipline de meest geschikte is voor het coördinatorschap van palliatieve zorg. Het grootste aandeel van de respondenten die menen dat een bepaalde beroepscategorie de meest aangewezen coördinator is, behoort tot de beroepscategorie in kwestie (41.9% van de artsen bij arts als coördinerende discipline, 50% verpleegkundigen en psychologen respectievelijk bij verpleegkundige en psycholoog als coördinerende discipline). Naast de beroepscategorieën in tabel waren ook kinesisten, psychiaters, lekenbegeleiders en geestelijken als keuzemogelijkheid in de tabel opgegeven. Geen enkele respondent kruiste deze antwoordcategorie echter aan. Dit geldt eveneens voor de mogelijkheid waarbij de naastbestaanden als meest geschikte coördinatoren van de palliatieve zorg werden voorgesteld. Eén verpleegkundige is van mening dat de patiënt de aangewezen coördinator van de palliatieve zorg is. (Noot: omdat de antwoordcategorie 'patiënt' maar één keer werd gekozen, hebben we ze in de tabel opgenomen onder 'andere')

5 Tabel Discipline die meest geschikt bevonden wordt om de palliatieve zorg te coördineren naar discipline (n =135) Discipline coördinator Arts (%) Verpleegk. (%) Psycholoog (%) Maatsch. assistent (%) Andere (%) Totaal D is ci p li n e r e s p o n d e n t Arts (binnen discipline respondent) (binnen discipline coördinator) Verpleegk. (binnen discipline respondent) (binnen discipline coördinator) Psycholoog (binnen discipline respondent) (binnen discipline coördinator) Totaal 13 (39.4) (41.9) 7 (12.5) (22.6) 11 (23.9) (35.5) 31 (23.0) (100) 12 (36.4) (18.2) 33 (58.9) (50) 21 (45.7) (31.8) 66 (48.9) (100) 1 (3.0) (16.7) 2 (3.6) (33.3) 3 (6.5) (50) 6 (4.4) (100) 3 (9.1) (23.1) 7 (12.5) (53.8) 3 (6.5) (23.1) 13 (9.6) (100) 4 (12.1) (22.2) 7 (10.7) (38.8) 8 (17.4) (44.4) 19 (14.1) (100) 33 (100) 56 (100) 46 (100) 135 (100) (100) Er waren tenslotte 19 respondenten die 'andere: ' aankruisten. Slechts in enkele gevallen vernoemen ze onder deze antwoordcategorie een discipline, namelijk die van palliatief verpleegkundige of sociaal verpleegkundige. Eén iemand is van mening dat het middenkader de palliatieve zorg binnen het ziekenhuis zou moeten coördineren. Een ander vindt dat het voltallige PST in zou moeten staan voor de coördinatie. Enkele PST-leden wijzen er op dat de patiënt het uitgangspunt zou moeten zijn voor het aanwijzen van een geschikte coördinator ('afhankelijk van patiënt tot patiënt en problematiek', 'afhankelijk van de persoon, '). Iemand vermeldt in dit verband ook 'een vertrouwenspersoon'. Eén respondent merkt op dat de coördinator bij voorkeur iemand is met 'neutraliteit ten opzichte van de disciplines'. Daarnaast vernoemen de respondenten onder de antwoordmogelijkheid 'andere' heel wat eigenschappen die een goede coördinator zouden moeten toekomen: professionaliteit, ervaring op inhoudelijk en organisatorisch vlak, gemotiveerd, met een hart voor palliatieve zorg, enz. Er bestaat enkel een significant verschil naar de discipline van de respondent met betrekking tot de visie op het coördinatorschap van de arts (Cramer's V = 0.185; Sig. = 0.185)

6 Het doorslaggevende element in het opstarten van palliatieve zorg Uit de diepte-interviews blijkt dat er heel wat verwarring bestaat over het moment waarop palliatieve zorg zou moeten aanvangen: zo vinden sommigen dat een patiënt palliatief gevolgd moet worden van zodra hij een potentieel fatale diagnose heeft gekregen; anderen zijn van mening dat palliatieve zorg moet opgestart worden wanneer de prognose beperkt is in de tijd. Ook in de literatuur vinden we dit terug. Cannaerts, Dierckx de Casterlé & Grypdonck (2000:9) merken op dat deze onduidelijkheid vaak het gevolg is van de uiteenlopende visies die men op palliatieve zorg hanteert: palliatieve zorg als filosofie (zie ook: 'palliatieve zorgcultuur') vangt reeds aan bij de diagnose van een levensbedreigende ziekte; palliatieve zorg als pragmatische dienstverlening start echter pas op het moment dat genezing niet meer mogelijk is en de naderende dood tot het perspectief begint te behoren. Over de prognose bestaat eveneens veel onduidelijkheid omwille van het feit dat deze zo moeilijk te bepalen blijkt. Sommige palliatieve zorgexperts maken dit duidelijk met de stelling dat de prognose het best wordt bepaald met terugwerkende kracht. We vroegen aan de PST-leden wat volgens hen het doorslaggevende element is voor het opstarten van palliatieve zorg. Tabel Het doorslaggevende element voor het opstarten van palliatieve zorg (n = 143) Frequentie Percentage Diagnose en prognose Diagnose Prognose Totaal 143 Er ontbreken drie waarden voor deze variabele. Onder de PST-leden in het algemeen bestaat er noch een tegenstelling, noch een consensus (de regel) over het aanvangsmoment van palliatieve zorg. De meerderheid vindt zowel de diagnose als de prognose van belang bij het inzetten van een palliatieve begeleiding (59.4%). Bij de overige respondenten meent circa 30% dat de prognose de doorslag geeft. De PST-leden zijn het erover eens dat de diagnose hierbij zeker niet (11.2%) het belangrijkste element is. Blijkbaar hanteren iets meer PST-leden de 'pragmatische' dan de 'filosofische' visie. Een controle voor de discipline van de respondent brengt significante verschillen aan het licht (Cramer's V = 0.204; Sig. = 0.018). De antwoordcategorie 'diagnose en prognose' komt wel het vaakst voor binnen elke beroepscategorie, gevolgd door de 'prognose' en de 'diagnose' als doorslaggevend element bij het opstarten van palliatieve zorg. Het aandeel personen dat de prognose als uitgangspunt neemt, is binnen elke discipline vergelijkbaar. De visie op de twee overige antwoordcategorieën verschilt wel tussen de beroepscategorieën. De visies van artsen en verpleegkundigen sluiten op dit punt nauw bij elkaar aan: respectievelijk 70.31% en 62.7% van artsen en verpleegkundigen geeft de voorkeur aan de prognose én de diagnose, tegenover minder dan de helft (46.8%) bij de psychologen. Ongeveer een kwart van de psychologen vindt dat de diagnose het aangewezen criterium is, versus slechts circa 5% bij zowel artsen als verpleegkundigen

7 De fase in het ziekteproces waar palliatieve zorg zich op richt Naast het aanvangsmoment van palliatieve zorg peilden we ook naar de fase van het ziekteproces waar deze zorgtak zich in principe vooral op richt. We gebruikten in de vraag de term 'in principe' om de algemeenheid ervan aan te geven; op welke fase palliatieve zorg zich vooral focust, uitgedrukt in jaren, maanden, weken en dagen, verschilt natuurlijk van patiënt tot patiënt en hangt af van de aard van de ziekte, het copinggedrag van de patiënt en zijn sociale netwerk, waarover hij al dan niet beschikt, enz. Tabel Fase in het ziekteverloop waar palliatieve zorg zich in principe vooral op richt (n = 142) Frequentie Percentage Cumulatief percentage Het stervensmoment zelf Het laatste levensmoment voor het sterven De laatste dagen van het leven De laatste weken van het leven De laatste maanden van het leven Het laatste jaar van het leven De laatste jaren van het leven Geen enkele van deze fasen Totaal Voor vier respondenten ontbreken de gegevens voor deze variabelen. Ook met betrekking tot de fase in het ziekteverloop waar palliatieve zorg zich in principe op richt bestaat onder de PST-leden in het algemeen geen consensus. Wel meent de meerderheid (66.2%) dat deze zorgtak zich vooral op de laatste maanden van het leven richt. 19% van de respondenten is van oordeel dat palliatieve zorg al vroeger dan de laatste maanden van het leven zou moeten starten; 14.1% vindt dat dit zorgmodel later aanvangt. Hiervan beperken slechts twee respondenten de palliatieve zorg tot de laatste dagen van het leven of het laatste levensmoment voor het sterven. De meeste PST-leden zien palliatieve zorg dus idealiter al tamelijk vroeg in het ziekteproces beginnen. Op basis van de postenquête kunnen we niet nagaan in welke fase van het ziekteproces het PST meestal wordt ingeroepen. In de diepte-interviews gaven verschillende PST-leden evenwel te kennen dat ze regelmatig te laat worden ingeroepen om nog een volwaardige palliatieve begeleiding uit te bouwen. Door tijdsgebrek moeten ze zich dan noodgedwongen beperken tot het op punt stellen van de pijn- en symptoomcontrole; andere aandachtspunten (psychologisch, sociaal en spiritueel) kunnen dan (vaak tot hun frustratie) niet of onvoldoende aan bod komen. Na controle voor de beroepscategorie van de respondent, blijken er geen significante verschillen te bestaan in de visie op de fase in het ziekteproces waar palliatieve zorg zich vooral op richt

8 De meest optimale plaats voor het verstrekken van palliatieve zorg en om te sterven We vroegen aan de PST-leden welke plaats hen het meest optimaal lijkt voor het verstrekken van palliatieve zorg en voor het stervensmoment. Onder de antwoordcategorieën zijn concrete zorgsettings opgenomen (palliatief en niet palliatief) en meer algemene ideeën over de plaats van palliatieve zorg en sterven ('omgeving gewenst door de patiënt') en het verstrekken van palliatieve zorg ('continue behandeling waarbij de zorgomgeving kan veranderen zonder hinderlijke gevolgen voor de patiënt'). Het thuismilieu neemt in het Belgische organisatiemodel van palliatieve zorg een centrale plaats in: Vlaams minister van Financiën en Begroting, Gezondheidsinstellingen, Welzijn en Gezin, Wivina Demeester, verleende haar politieke steun aan de palliatieve thuiszorg (Rombouts, 1999). Het Belgische organisatiemodel van palliatieve zorg is gestoeld op netwerken, die onder meer als opdracht hebben om de zorg- en hulpverlening voor een patiënt in het thuismilieu te coördineren. Enkele jaren geleden benadrukte ook Frank Vandenbroucke, federaal minister van Sociale Zaken, in zijn 'beleidsplan palliatieve zorg' het belang van het thuismilieu als palliatieve zorgsetting. De meeste patiënten verkiezen deze omgeving immers voor hun laatste levensfase. Naast het thuismilieu moet daarom ook het thuisvervangende milieu een alternatief worden voor het ziekenhuis. Dit uitgangspunt krijgt bevestiging in de wetgeving rond de palliatieve support teams. Het KB van stipuleert dat het 'pluridisciplinair team' belast is met de taak om te 'zorgen voor de continuïteit van de zorgverlening wanneer de patiënt die zich in een terminale fase bevindt, het ziekenhuis verlaat om naar huis te gaan of in een rusthuis of rust- en verzorgingstehuis te worden opgenomen' (Art. 4.2, 4 ). Uit bovenstaand KB blijkt dat beleidsmakers, naast de prioriteit die het beleid aan de thuiszorg geeft, ook de centrale rol van de patiënt en de continuïteit van de zorgverlening die daaruit voortvloeit, benadrukken: palliatieve zorg zou beschikbaar moeten zijn, ongeacht de plaats waar de patiënt verkiest te sterven. De PST-leden verkiezen in beide gevallen (verstrekken van zorg en sterven) de palliatieve zorgsettings boven een algemene ziekenhuisdienst of het thuismilieu zonder ondersteuning van een palliatief team. Van deze niet-palliatieve settings krijgt het thuis(vervangend) milieu de lichte voorkeur ten opzichte van de algemene ziekenhuisdienst. Het thuismilieu (of thuisvervangend milieu) met ondersteuning van de palliatieve thuizorg wordt het meest geschikt bevonden, gevolgd door de palliatieve eenheid en een algemene ziekenhuisdienst met ondersteuning van een PST. Deze visie sluit dus nauw aan bij de beleidsvisie rond palliatieve zorg die het thuismilieu centraal stelt. Het dagcentrum wordt van de palliatieve settings het minst vaak als de optimale setting bevonden voor het bieden van palliatieve zorg of om te sterven. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat deze organisatievorm de jongste telg in het palliatieve landschap is. De dagcentra profileren zich niet als plaats om te sterven, al gebeurt het wel dat ook daar overlijdens zijn

9 Tabel De meest optimale plaats voor het verstrekken van palliatieve zorg en om te sterven vanuit de invalshoek van palliatieve zorg (n = 144) Verstrekken van palliatieve zorg Sterven n % van antwoorden % van de gevallen n % van antwoorden % van de gevallen Omgeving gewenst door de patiënt Thuis(vervangend) milieu met ondersteuning van palliatieve thuiszorg Palliatieve eenheid Algemene ziekenhuisdienst met ondersteuning door PST Continue behandeling waarbij zorgomgeving kan veranderen nvt nvt nvt Palliatief dagcentrum Thuis(vervangend) milieu zonder palliatieve ondersteuning Algemene ziekenhuisdienst zonder ondersteuning door PST Totaal * vet: consensus * nvt: niet van toepassing Er bestaat een duidelijke consensus over de centrale rol van de patiënt bij de keuze van de plaats om te sterven (89.5%). Ook vindt 75.0% dat de wens van de patiënt in verband met de setting waar palliatieve zorg verstrekt wordt, primeert. Ongeveer de helft van de respondenten onderschrijft de idee van continuïteit van behandeling waarbij de zorgomgeving kan wijzigen. Dit aandeel is eerder aan de lage kant, gezien de wettelijke verplichting om de continuïteit van de zorgverlening te garanderen. Er bestaan significante verschillen tussen de beroepscategorieën in de visie op het thuismilieu (Cramer's V = 0.206; Sig. = 0.047) en de omgeving gewenst door de patiënt (Cramer's V = 0.257; Sig. = 0.009) als de optimale plaats voor het verstrekken van zorg. Zo vindt 83.8% van de artsen tegenover zowel 61.7% van de verpleegkundigen en psychologen dat het thuismilieu hiervoor de optimale plaats is. Verder is 85.1% van de psychologen en een ongeveer even groot aandeel van de verpleegkundigen (78.3%) van oordeel dat de meest aangewezen plaats voor het verlenen van palliatieve zorg de omgeving gewenst door de patiënt is, versus 56.8% van de artsen. Wat betreft de omgeving gewenst door de patiënt om te sterven werd er geen significant verschil gevonden tussen de verschillende beroepscategorieën. De persoonlijke visie op palliatieve zorg In de vragenlijst zijn 27 items opgenomen die betrekking hebben op de palliatieve zorg, de palliatieve geneeskunde en de terminale zorg. Deze lijst is samengesteld aan de hand van de relevante literatuur over deze drie zorgtakken. De respondenten hebben aangegeven welke van deze items hun inziens overeenkomen met deze zorgtakken. Naast een beschrijving van de visie van de PST-leden in het algemeen, gaan we opnieuw na of er significante beroepsverschillen voorkomen in de omschrijving van palliatieve zorg. Om

10 deze batterij van items ordelijk te kunnen presenteren, maken we een opdeling in drie soorten van uitspraken: deze waar een consensus over bestaat (d.i meer dan 80% van de respondenten gaat akkoord of niet akkoord), deze die aanleiding geven tot een tegenstelling (een 45:55 t/m een 50:50 verdeling) en de items waarover noch een consensus noch een tegenstelling bestaat. In tabel worden alle items betreffende palliatieve zorg geordend volgens de indeling consensus, tegenstelling en geen van beide. Uit de antwoorden op deze items vallen volgende zaken op te maken. De PST-leden zijn het er in het algemeen over eens dat palliatieve zorg een gepersonaliseerd zorgmodel is, dat een optimale levenskwaliteit nastreeft bij patiënten. Het richt zich daarbij vooral op hun lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele noden. De volgorde van de vier zorgdimensies naar proportie van akkoord gaan door de respondenten is als volgt: op één komen de fysieke en de psychologische dimensies, op twee komen de sociale en de spirituele dimensies (zie ook verder in dit deel: de volgorde van de vier zorgdimensies). Er wordt over gewaakt dat de symptomatische voordelen van een eventuele behandeling opwegen tegenover de nadelen en dat gebruikelijke onderzoeksprocedures tot een minimum worden beperkt. Er gaat veel aandacht uit naar de communicatie tussen zorgverleners, naastbestaanden en patiënt. De ondersteuning van de naastbestaanden, met inbegrip van rouwbegeleiding nadat de patiënt is overleden, past in dit kader. Intervisie zou een deel van palliatieve zorg moeten uitmaken. Eerder in dit rapport (4.5: Werking) kwam al aan bod dat intervisie weinig voorkomt bij de bevraagde PST's (25.5%). Dit staat in schril contrast tot de noodzaak die de PST-leden hiertoe zien: 89.6% van de respondenten geeft aan dat ze vinden dat intervisie bij zorgverleners deel van de palliatieve zorg uitmaakt. Mogelijk is dit één van de prioritaire aandachtspunten binnen de organisatie van het werk van de PST's: men vindt dat intervisie deel uitmaakt van palliatieve zorg, maar is er vaak nog niet aan toe. Er bestaan significante verschillen tussen de beroepscategorieën over de items 'palliatieve zorg is een gepersonaliseerde zorg' (Cramer's V = 0.260; Sig. = 0.008), 'intervisie bij zorgverleners zou er deel van moeten uitmaken' (Cramer's V = 0.281; Sig. = 0.003). Voor deze items bestaat er een tegenstelling tussen artsen enerzijds en verpleegkundigen en psychologen anderzijds: 67.6% van de artsen tegenover 91.7% van de verpleegkundigen en 85.1% van de psychologen vindt dat palliatieve zorg een gepersonaliseerde zorg is; verder onderkent 75.7% van de artsen versus 91.7% van de verpleegkundigen en 97.9% van de psychologen de nood aan intervisie

11 Tabel Wat komt volgens u persoonlijk overeen met palliatieve zorg? n % van antwoorden % van de gevallen Consensus: akkoord (> 80% akkoord) Gericht op lichamelijke symptomen Gericht op psychologische problematiek Optimale KvL voor patiënten Gericht op sociale problemen Gericht op spirituele problemen Intervisie Ondersteuning naastbestaanden Communicatie zorgverlener - patiënt - naastbestaanden Gepersonaliseerde zorg Symptomatische voordelen groter dan nadelen Rouwbegeleiding Onderzoeksprocedures minimum Tegenstelling (45:55 tot 50:50) Vertrouwensproces tussen hulpverlener en patiënt Communicatie zorgverlener - naastbestaanden Noch consensus, noch tegenstelling (overige %) Healing Opstarten curatieve medicatie = ok Curatieve medicatie stopzetten Supervisie Niet meer genezen, nog wel behandelen Waarheidsmededeling bevordert optimale PZ Communicatie zorgverlener - patiënt Optimale KvL voor naastbestaanden Zo lang mogelijk actief leven Veiligheid en vertrouwen Communicatie patiënt - naastbestaanden Communicatie tussen zorgverleners onderling Zorgmodel voor progressieve ziekte Totaal aantal antwoorden * vet: consensus Over twee items zijn de respondenten verdeeld. De helft van de PST-leden vindt niet dat een vertrouwensproces tussen zorgverlener en patiënt deel moet uitmaken van palliatieve zorg. Dit is een belangwekkende bevinding aangezien palliatieve zorg wel wordt gezien als een holistisch model met vier belangrijke dimensies. De uitgangspunten van Saunders in verband met persoonlijke betrokkenheid worden hier door de helft van de bevraagde PST-leden niet onderschreven. Een zelfde aandeel respondenten is van mening dat de communicatie tussen zorgverlener en patiënt geen centrale rol speelt. Zorgverleners vinden het blijkbaar belangrijk om alle actoren in het gesprek te betrekken, want duidelijke eensgezindheid (84%) is er wel over het belang van de communicatie tussen zorgverleners, naastbestaanden en patiënten. Er bestaat geen significant verband tussen deze variabelen. Hieruit kunnen we afleiden dat het niet steeds dezelfde respondenten zijn die gelijkaardig scoren op deze twee variabelen

12 Volgens Speck (1998) vereist het in kaart brengen van spirituele noden een zekere mate van vertrouwen tussen patiënt en zorgverleners. Er bestaat inderdaad een significant verband tussen de items 'gericht op spirituele problemen' en 'vertrouwensproces' (Phi = 0.397; Sig. = 0.000): van de PST-leden die vinden dat palliatieve zorg aandacht heeft voor de spirituele problematiek, onderschrijft 65.4% het belang van een vertrouwensproces, versus 23.4% bij degenen die het niet eens zijn met deze stelling. Er bestaat verdeeldheid over de bevorderlijke werking van de waarheidsmededeling op een optimale palliatieve zorg. Over de overige items bestaat noch een consensus noch een uitgesproken tegenstelling. Het gaat om de uitspraken 'uiteindelijke doel is de 'healing' van de patiënt', 'opstart van nieuwe medicatie met een curatief doel kan nog zinvol zijn', 'medicatie met een curatief doel wordt stopgezet', 'supervisie van zorgverleners zou er deel van moeten uitmaken', 'zorg met betrekking tot de fase waarin de ziekte niet meer genezen kan worden, maar nog wel behandeld', 'waarheidsmededeling over de nakende dood bevordert een optimale palliatieve zorg', 'zorg met als specifiek doel de optimale kwaliteit van leven voor naastbestaanden', 'biedt ondersteuning aan palliatieve patiënten om zo lang mogelijk een actief leven te leiden', 'een omgeving van veiligheid en vertrouwen wordt nog sterker benadrukt' en 'communicatie tussen patiënt en naastbestaanden speelt een centrale rol', 'communicatie tussen zorgverleners onderling speelt een centrale rol' en 'tak van het zorgmodel dat zich richt op patiënten met een progressieve ziekte voor wie geen genezing meer te verwachten is'. De verdeling voor de items 'zorg met betrekking tot de fase waarin de ziekte niet meer genezen kan worden, maar nog wel behandeld' (44.4:55.6) en 'waarheidsmededeling over de nakende dood bevordert een optimale palliatieve zorg' (55.6:44.4) sluit erg nauw aan bij het criterium voor een tegenstelling. Om tot een beter inzicht te komen in de verdeling van de eerste uitspraak, die stipuleert dat palliatieve zorg een niet-curatieve behandeling kan inhouden (vb. palliatieve radiotherapie bij botmetastase ter pijn- en symptoomcontrole), voerden we een aantal bijkomende analyses uit. Er bestaat een significant verschil in het al dan niet akkoord gaan met bovenstaande stelling naargelang het al dan niet onderschrijven van de uitspraak dat palliatieve zorg een 'zorgmodel is dat zich richt op patiënten met een progressieve ziekte voor wie geen genezing meer te verwachten is' (Phi = 0.321; Sig. = 0.000). Van de respondenten die akkoord gaan met de uitspraak 'niet meer genezen, nog wel behandelen' (44.4%), beschouwt 89.1% (39.6% van alle respondenten) palliatieve zorg als een zorgmodel voor patiënten met een progressieve ziekte. Deze PST-leden onderschrijven dus de stelling 'ongeneeslijk is niet onbehandelbaar'. De overige 10.9% (34.7% van alle respondenten) gaat niet akkoord met deze stelling. Ze zien wellicht niet enkel ongeneeslijk zieken als doelgroep van palliatieve zorg, want ze sluiten zich wel aan bij een verdere behandeling. Van de 144 respondenten zijn er 80 (55.6%) die de stelling 'niet meer genezen, nog wel behandelen' niet bijtreden. Binnen deze groep beschouwt 62.5% (20.8% van alle respondenten) palliatieve zorg als een zorgmodel voor patiënten met een progressieve ziekte. Deze respondenten vinden dus dat zorgverleners palliatieve patiënten niet langer moeten behandelen. De overige 37.5% (4.9% van alle respondenten) zien palliatieve zorg als een tak van het zorgmodel dat zich richt op patiënten met een progressieve ziekte voor wie geen genezing meer te verwachten valt, maar vinden dat de patiënten verder behandeld moeten worden. Dit kan als volgt worden geïnterpreteerd: ondanks het feit dat de respondenten weten dat de patiënt niet meer kan genezen worden, zien ze toch nog heil in een verdere (curatieve) behandeling. Mogelijke verklaringen hier zijn dat de respondenten nog in curatieve termen naar de progressieve ziekte kijken, of dat ze een positief effect verwachten van een curatieve behandeling bij ongeneeslijk zieke patiënten (comfort, verzachting van een symptoom, )

13 Anderzijds bestaat de mogelijkheid dat deze respondenten de doelgroep ruimer zien dan enkel patiënten voor wie geen genezing meer te verwachten valt, maar vinden ze desalniettemin dat behandeling geen onderdeel is van palliatieve zorg. Nog een andere interpretatie is, dat ze menen dat genezen nog wel kan (niet akkoord met 'niet meer genezen' en 'progressief zorgmodel voor patiënten voor wie geen genezing meer te verwachten valt') en behandelen dus aangewezen is (eens met 'nog wel behandelen'). Hoewel de omschrijving uitdrukt dat 'behandelen' geen curatief doel ('niet meer genezen') heeft, zegt een aanzienlijk aandeel van de PST-leden die vinden dat behandelen tot palliatieve zorg behoort, dat het opstarten van medicatie met een curatief doel nog zinvol kan zijn in het geval van palliatieve patiënten (43.9%) of bij een ruimere doelgroep (28.6%). Dit aandeel is veel kleiner bij de respondenten die niet akkoord gaan met het verder behandelen. Uit dit alles blijkt dat voor bepaalde leden van PST's de demarcatielijn tussen curatieve en palliatieve zorg vaag is. Het beschreven ideaaltype waarbij curatieve zorg en palliatieve zorg samengaan en gelijktijdig voorkomen wordt hiermee bevestigd. Verder in dit rapport gaan we nog verder in op palliatieve zorg als afwijkend of aanvullend aan het curatieve zorgmodel. De verdeling voor het item over 'supervisie' moet met enige omzichtigheid geïnterpreteerd worden. Eerder in dit rapport (cfr. 4.5 Werking) bleek immers dat de meeste PST-leden niet goed op de hoogte zijn van wat supervisie precies inhoudt. Ook voor de items waarover noch een tegenstelling, noch een consensus bestaat, gingen we na of er significante verschillen tussen de beroepscategorieën voorkomen. Er bestaat een significant verschil naar discipline voor de items in verband met 'zo lang mogelijk actief leven' (Cramer's V = 0.280; Sig. = 0.004), 'optimale kwaliteit van leven voor naastbestaanden' (Cramer's V = 0.212; Sig. = 0.039), de 'communicatie tussen zorgverleners onderling speelt een centrale rol' (Cramer's V = 0.251; Sig. = 0.011) en 'supervisie' (Cramer's V = 0.226; Sig. = 0.025). Artsen zijn het er onderling over eens (78.4%) dat palliatieve zorg ernaar streeft om patiënten zo lang mogelijk actief te laten leven. Bij de psychologen onderling bestaat er echter een tegenstelling (slechts 44.7% is het eens met deze stelling). In de verpleegkundigengroep komt noch consensus noch meningsverschil over deze uitspraak tot uiting (68.3%). Mogelijk heeft het feit dat artsen bij een consensus uitkomen te maken met het feit dat dit item over de fysieke dimensie handelt (motorisch actief leven). Verpleegkundigen en psychologen zouden mogelijk minder zien in dit in belangrijke mate gericht item; het motorisch goed functioneren is wellicht maar één van de vele aandachtspunten voor verpleegkundigen en psychologen. Een vergelijkbaar aandeel van artsen (54.1%) en verpleegkundigen (55.0%) onderschrijft dat palliatieve zorg 'de kwaliteit van leven van naastbestaanden als specifiek doel heeft'. In deze beroepscategorieën bestaat dus verdeeldheid met betrekking tot deze uitspraak. Dit is niet zo bij de psychologen, waar 76.6% deze stelling bijtreedt. Inzake de 'communicatie tussen zorgverleners onderling', sluiten de visies van artsen (62.2%) en verpleegkundigen (63.3%) nauw bij elkaar aan, terwijl bij de psychologen ongeveer 25% meer respondenten de centrale rol ervan onderschrijven. Met betrekking tot het item over supervisie, ziet 24.3% van de artsen het nut ervan in, tegenover 45.0% van de verpleegkundigen en 53.2% van de psychologen. Bij de twee laatste groepen bestaat er dus geen eensgezindheid over de plaats van supervisie binnen de palliatieve zorg. De visie op het stervensproces vanuit de invalshoek van palliatieve zorg We peilden ook naar de visie van de PST-leden op het stervensproces binnen palliatieve zorg

14 Tabel Visie op palliatieve zorg en het stervensproces % van antwoorden % van de gevallen Menswaardig levenseinde Sterven is normaal proces Leven ondanks beperkte prognose Geen uitstel van de dood Geen levensverlenging Geen bespoediging van de dood Natuurlijke dood Bespoediging van de dood Wel levensverlenging Wel uitstel van de dood Totaal * vet: consensus Alle respondenten, op twee na, onderschrijven de stelling dat palliatieve zorg uitdrukkelijk een menswaardig levenseinde nastreeft. De meerderheid van de PST-leden (84.0%) beschouwt sterven als een normaal proces. Palliatieve zorg bevestigt dat er leven is ondanks de beperkte prognose volgens 79.9% van de respondenten. De respondenten zijn het er ook over eens dat palliatieve zorg de dood niet uitstelt en ook geen levensverlenging nastreeft. Een kleine minderheid stelt dat palliatieve zorg neerkomt op een bespoediging van de dood, een uitstel van de dood, of op een levensverlenging. Bijna zeven op de tien stelt dat palliatieve zorg neerkomt op het niet bespoedigen van de dood. Eén op de vier stelt dat palliatieve zorg neerkomt op een natuurlijke dood. Er werd ook nagegaan of er verbanden bestaan tussen de verschillende antwoordcategorieën. Er bestaat een significant verband tussen de opvatting van het stervensproces binnen palliatieve zorg als een normaal gegeven en het niet bespoedigen van de dood (Phi = 0.262; Sig. = 0.002). Van de PST-leden die sterven in de context van palliatieve zorg een normaal proces vinden, gaat 72.7% akkoord met de stelling dat deze zorgtak de dood niet bespoedigt, tegenover 39.1% die het niet eens zijn met deze uitspraak. Ook de uitspraak 'geen levensverlenging' vertoont een significante samenhang met 'palliatieve zorg ziet het sterven als een normaal proces' (Phi = 0.169; Sig. = 0.042). Van de respondenten die het stervensproces binnen palliatieve zorg normaal vinden, is 76.9% van oordeel dat palliatieve zorg geen levensverlenging nastreeft, versus 56.5% bij degenen die het niet eens zijn met deze stelling. Voor de PST-leden komt een normaal stervensproces binnen palliatieve zorg overeen met het bespoedigen van de dood en geen levensverlenging. Er bestaat een significant verband tussen het item over de natuurlijke dood en dat over het niet bespoedigen van de dood (Phi = 0.172; Sig. = 0.39): 81.1% van de PST-leden die vinden dat palliatieve zorg een natuurlijke dood nastreeft, onderschrijven de uitspraak dat deze zorgtak de dood niet bespoedigt, tegenover 62.6% bij degenen die het niet eens zijn met deze uitspraak. Voor de PST-leden komt een natuurlijke dood overeen met het niet bespoedigen van de dood. Deze bevindingen werden gekoppeld aan de items over de goede praktijk van palliatieve zorg (cfr. infra). We zijn meer bepaald nagegaan of er een samenhang bestaat tussen de uitspraken over het al dan niet normale en natuurlijke karakter van de dood binnen deze zorgtak en de items die tot de goede praktijk van palliatieve zorg zouden kunnen behoren

15 Voor een aantal items werden significante verbanden bekomen. Er bestaat een significant verband tussen 'palliatieve zorg ziet het sterven als een normaal proces' en radiotherapie: 76.7% van de respondenten die het stervensproces normaal vindt, is van oordeel is dat radiotherapie tot de goede praktijk van palliatieve zorg behoort, versus 47.8% bij degenen die hiermee niet akkoord gaan (Phi = 0.236; Sig. = 0.005). Er komt ook een significante associatie voor met relaxatietechnieken: 89.2% van de respondenten die het stervensproces als normaal ziet, rekent relaxatietechnieken tot de goede praktijk van palliatieve zorg, tegenover 69.6% bij de degenen die het hier niet mee eens zijn. In de context van de natuurlijke dood bestaat er een significante samenhang met de volgende items: acupunctuur (Phi = 0.234; Sig. = 0.005), homeopathie (Phi = 0.201; Sig. = 0.016), zenuwblok (Phi = 0.211; Sig. = 0.012) en transcutane elektronische zenuwstimulatie (Phi = 0.179; Sig. = 0.033). Van de PST-leden die vinden dat palliatieve zorg een natuurlijke dood nastreeft, vinden er relatief meer dat deze items tot de goede praktijk van de zorgtak behoren. Tot slot is nagegaan of de visie op bovenstaande items verschilt naargelang de beroepscategorie. De percentages met betrekking tot de items 'geen bespoediging van de dood' (Cramer's V = 0.229; Sig. = 0.023) en 'natuurlijke dood' (Cramer's V = 0.206; Sig. = 0.047) verschillen significant tussen de beroepscategorieën. Zo vindt 49.5% van de verpleegkundigen, 28.9% van de psychologen en 21.6% van de artsen dat palliatieve zorg de dood niet bespoedigt. Eveneens het grootste aandeel van verpleegkundigen (51.4%) en 32.4% van de artsen en 16.2% van de psychologen is van oordeel dat palliatieve zorg een natuurlijke dood als uitdrukkelijk streefdoel heeft. Uit deze tekst blijkt algemeen overschouwend dat de meeste respondenten stellen dat er volgens hun visie niet door palliatieve zorg wordt ingegrepen op de levensverwachting, noch in de ene, noch in de andere richting. Zorgdimensies van palliatieve zorg In praktisch alle definities van palliatieve zorg zijn de vier zorgdimensies opgenomen, meestal in de volgorde van fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel. De meest recente omschrijving van de WHO (2002) is hier een voorbeeld van (zie hoofdstuk 1). Inhoud (open vraag) Met de open vraag 13 wordt aan de respondenten gevraagd om een voorbeeld neer te schrijven van een vaak voorkomend probleem binnen de verschillende zorgdimensies. In wat volgt gaan we in op de antwoorden op deze open vraag naar een voorbeeld van de fysieke, de psychologische, de sociale en de spirituele dimensie. We overlopen eerst hoe de verschillende zorgdimensies in de literatuur omschreven worden (o.m. in het Oxford Textbook of Palliative Medicine). Daarna bekijken we de voorbeelden die de PST-leden gaven. Fysieke dimensie Onder de fysieke dimensie verstaat men pijn- en symptoomcontrole. Naast pijn hebben palliatieve patiënten ook last van andere symptomen waaronder: gastro-intestinale symptomen (bv. nausea en braken, slik- en verteringsstoornissen, de hik, constipatie en

16 diarree, obstructie, cachexia, ascites, enz.), respiratoire symptomen (dyspnoe, pneumonie, enz.), huidproblemen (bv. jeuk), slaapstoornissen enz. De PST-leden schrijven zeer concrete voorbeelden neer die ook in de literatuur terug te vinden zijn. Pijn is het meest frequent genoemde probleem binnen de fysieke dimensie. Verder blijkt uit dit overzicht dat het vooral met kanker te relateren symptomen zijn. Er zijn niet echt voorbeelden bij te vinden die te maken hebben met de laatste levensfase (doodsreutel, spitse neus, coma, bewustzijnsverlies, terminale onrust, enz.). Pijn kan uiteraard in elke fase van de ziekte voorkomen. Het vaak vernoemen van pijn bevestigt het idee dat tevens uit de diepte-interviews naar boven kwam, namelijk dat de pijnproblematiek de hoogste prioriteit krijgt in de palliatieve zorgverstrekking. Er worden vooral elementen aangehaald die te maken hebben met de ziekte kanker (disease) en niet met de subjectieve belevingsaspecten van de ziekte (illness) zoals een veranderend lichaamsbeeld, verminderde lichaamsmogelijkheden, enz. De PST-leden plaatsen de beleving van de fysieke problemen waarmee patiënten geconfronteerd worden evenwel niet onder de fysieke dimensie. De illness-gerelateerde aspecten worden wel vernoemd bij de psychologische en de spirituele dimensies. Overzicht Voorbeelden van vaak voorkomende problemen in palliatieve zorg die onder de fysieke dimensie vallen FYSIEKE DIMENSIE symptomen, fysiek ongemak pijn (extreme, moeilijk onder controle te krijgen) gastro-intestinale symptomen braken constipatie obstructie cachexia, vermagering respiratoire symptomen respiratoire insufficiëntie, dyspnoe pneumonie decubitus mondzorg vermoeidheid uitdroging De respondenten vernoemen weinig of geen problemen die aanleiding zouden kunnen geven tot complementaire zorg (vb. massage, aromatherapie, relaxatie, enz.). Voorbeelden van dergelijke problemen zijn onder meer huidirritatie, opgespannen huid, spierspanning, lymfoedeem, enz. Ook de familieleden van de patiënt kunnen zelf fysieke problemen ondervinden ten gevolge van de stervenssituatie of de levensbedreigende ziekte van hun naaste. Verder kan de sociale situatie waarin patiënten en hun omgeving zich bevinden ziektemakend zijn. Deze categorieën worden niet vernoemd in de voorbeelden

17 Psychologische dimensie Er bestaat een grote overlap in de voorbeelden van psychologische en sociale problematiek, die we hieronder bespreken. Eerst bekijken we de omschrijving van problemen binnen de psychologische dimensie, dan de sociale en vervolgens de psycho-sociale dimensie. Bij de psychologische dimensie ligt de klemtoon volgens Vachon (1998) op het copinggedrag van de patiënt en diens omgeving. De patiënt zelf staat hierbij centraal. Tegen de achtergrond van zijn/haar specifieke copingstrategie, volgen zorgverleners op of en in welke mate hij/zij de ziekte (en alles wat daarmee gepaard gaat: vb. gewijzigd zelfbeeld, rol- en statusverlies, verstoorde relaties, enz.) en de prognose aanvaardt en eventueel ontkent. Ze proberen hem/haar ook bij te staan in het emotionele lijden. Dit lijden kan zich uiten in depressie en angst, soms zelfs in suïcidaal gedrag. Ook kan de patiënt het gevoel hebben elke controle over de situatie kwijt te zijn, waardoor hij/zij sterke gevoelens van machteloosheid of hulpeloosheid ervaart. Zorgverleners kunnen in dit geval aan 'empowerment' doen bij de patiënt en diens omgeving, d.w.z. hen begeleiden bij het verwoorden van hun noden en er vervolgens voor zorgen dat ze met kennis van zaken (cfr. sociale dimensie) kunnen kiezen. De psychologische dimensie beslaat ook het bevorderen van een open communicatie tussen patiënt en naastbestaanden, patiënt en zorgverleners, zorgverleners onderling, enz. Ook de rouwbegeleiding, zowel anticipatorisch als na het overlijden van de patiënt, kunnen we onder de psychologische zorgdimensie plaatsen. De tweede dimensie die wordt bevraagd is de psychologische dimensie. Het meest voorkomende antwoord dat PST-leden geven op de vraag naar een inhoudelijk voorbeeld van de psychologische dimensie, is 'angst en depressie'. Daarnaast geven ze tal van problemen op, die verband houden met het aanvaarden en het verwerken van ongeneeslijk ziek zijn, evenals de veranderingen die daarmee gepaard gaan, en die afhankelijk van de fase in het ziekteproces en de copingstrategie van de patiënt op de voorgrond treden. Wat opvalt is dat van de vijf fasen beschreven door Kübler Ross (ontkenning, verdriet, woede, marchanderen en aanvaarden of berusten) alleen marchanderen niet voorkomt in de antwoorden. Een verklaring hiervoor ligt niet meteen voor de hand. Wat tevens opvalt is dat deze antwoorden wel te relateren zijn aan de allerlaatste levensfase, in tegenstelling tot de voorbeelden bij de fysieke dimensie. Deze bevinding wordt bevestigd door de diepte-interviews waar werd gesteld dat de psychologische dimensie bij uitstek als het meest gerelateerd met de laatste levensfase wordt gezien

18 Overzicht Voorbeelden van vaak voorkomende problemen in palliatieve zorg die onder de psychologische dimensie vallen PSYCHOLOGISCHE DIMENSIE angst (voor: het verlies van autonomie, de toekomst, de dood, enz.) depressie aanvaarden en verwerken (van: ziekte, diagnose, waarheid, medische mededelingen, aftakeling, veranderend zelfbeeld, verlies van autonomie, enz.) ontkennen verdriet agressie, kwaadheid niet in staat gevoelens te uiten onmacht, ontreddering, ongeloof onrust stemmingsstoornissen Sociale dimensie De sociale dimensie (Monroe, 1998) behelst het informeren van de patiënt en diens omgeving over de mogelijkheden op palliatief zorgvlak, zodat ze hierin keuzes kunnen maken (vb. voor welke zorgsetting kiezen we?). De patiënt wordt hierbij altijd als onderdeel van een sociaal netwerk gezien. Verder heeft deze dimensie ook te maken met het uitwerken van praktische regelingen (logistiek, financieel, juridisch, enz.) om deze keuzes mogelijk te maken. De PST-leden ervaren het gebrek aan mantelzorg of de overbelasting ervan, als een belangrijk probleem binnen de sociale dimensie van palliatieve zorg. Zorgverleners proberen patiënten en hun familieleden hierin te omkaderen aan de hand van allerlei praktische regelingen. Overzicht Voorbeelden van vaak voorkomende problemen in de palliatieve zorg die onder de sociale dimensie vallen SOCIALE DIMENSIE beschikbaarheid van de mantelzorg geen/ontoereikende mantelzorg overbelasting van de mantelzorg (vb. uitgeputte familie) praktische regelingen ontslag uit het ziekenhuis coördinatie van de thuiszorg financiële regelingen (vb. tegemoetkomingen) administratieve regelingen juridische regelingen (vb. testament) Zoals we hierboven al opmerkten, zijn de psychologische en de sociale dimensie moeilijk van elkaar te onderscheiden naar inhoud. Ze worden dikwijls in één adem de 'psycho-sociale' dimensie genoemd. In het onderstaande overzicht zijn de problemen aangegeven, die sommige respondenten tot de psychologische en anderen tot de sociale dimensie rekenen

19 Overzicht Voorbeelden van problemen die zowel als deel van de psychologische en als deel van de sociale dimensie genoemd worden PSYCHOLOGISCHE EN SOCIALE DIMENSIE relationeel isolatie, eenzaamheid (vb. weinig bezoek) conflicten tussen patiënt en familie, binnen de familie (al aanwezig en/of meer geprononceerd) familieleden terug samenbrengen, relaties herstellen. agressief gedrag van de patiënt tegenover familie communicatie stroeve communicatie tussen patiënt en familie, tussen patiënt en arts geen open communicatie (vb. familie wil niet dat de patiënt op de hoogte gebracht wordt van de diagnose, communicatiestop door angst familie) rouw (anticipatorisch, na het overlijden, pathologische) Er bestaat heel wat overlap tussen de psychologische en de sociale dimensie. Relationele problemen, moeilijkheden op het vlak van de communicatie en (pathologische) rouw worden zowel in de context van de psychologische als de sociale zorgdimensie vernoemd. De PST-leden kennen dus een ruimer actieterrein toe aan de sociale dimensie dan doorgaans het geval is in de literatuur (Monroe, 1998). Spirituele dimensie Speck (1998) omschrijft spiritualiteit in de context van een ongeneeslijke ziekte als het zin geven aan veranderingen (van fysieke, psychologische en sociale aard) die gepaard gaan met het ziek zijn. Hij gebruikt een tijdslijn om de spirituele dimensie te omschrijven. Spiritualiteit kan betrekking hebben op het verleden, het heden en de toekomst. Wanneer mensen geconfronteerd worden met een ongeneeslijke ziekte en het perspectief van de dood in zicht komt, maken ze een balans op van hun leven. Hierdoor kunnen schaamte- en schuldgevoelens de kop opsteken: schaamte over het eigen lichaam dat enorm is afgetakeld tegenover vroeger, schuldgevoelens over dingen die ze hebben gedaan of nalieten te doen, of over het in twijfel trekken van hun geloofsovertuiging. Ze stellen zich hierbij dikwijls vragen over het waarom van hun ziekte: 'wat heb ik gedaan om dit te verdienen?', 'waarom ik?', 'waarom nu?', 'wat als ik dat wel of niet had gedaan?', enz. Indicaties voor een spirituele zoektocht met betrekking tot de huidige situatie, zijn onder meer de projectie van het eigen lijden en de kwaadheid daarover op God, het omkaderend personeel of de naaste omgeving. Patiënten die het gevoel hebben betekenisloos te lijden, krijgen het emotioneel zeer hard te verduren. Naar de toekomst toe, kan spiritualiteit de vorm aannemen van hoop bij de palliatieve patiënt op een nieuwe therapie die alsnog tot genezing leidt of op hechtere familierelaties ten gevolge van het ziekteproces. Heel wat spirituele vragen hebben ook betrekking op het 'mysterie van de dood': 'hoe zal ik komen te overlijden?' en 'wat komt er na de dood?'. De PST-leden geven meer verschillende problemen op die verband houden met de spirituele dimensie dan met de overige zorgdimensies. Dit doet vermoeden dat respondenten deze dimensie ruimer interpreteren dan de overige

20 Overzicht Voorbeelden van vaak voorkomende problemen in de palliatieve zorg die onder de spirituele dimensie vallen SPIRITUELE DIMENSIE verleden life review, bezinning over eigen leven ('welk doel heb ik in dit leven gehad?', 'wat heb ik van mijn leven gemaakt?', 'heb ik wel geleefd zoals ik wilde?', enz.) schuldvragen (gevoel mislukt te zijn, spijt over ) heden zingevingsvragen existentieel lijden zinloos lijden spiritueel vacuüm (vervreemding, wanhoop) rolverlies afhankelijkheid doodswens ('wat heeft het nog voor zin?'), euthanasievraag geloofscrisis (kwaadheid jegens God, gevoel verlaten te zijn door God, verlies van geloof, invraagstelling van de levensbeschouwing, conflict tussen individuele behoefte en geloofsovertuiging) religieuze verzoeken (vb. ziekenzalving) toekomst mysterie van de dood ('wat na de dood?') toekomst van degenen die achterblijven Het meest voorkomende antwoord is 'zingeving' of 'zingevingsvragen'. Hierboven zagen we al dat de spirituele dimensie te maken heeft met het zin geven aan de veranderingen (fysiek, psychologisch, sociaal) die optreden in iemands leven ten gevolge van een ongeneeslijke ziekte. Het komt dan ook voor dat verschillende problemen die als psychologisch of sociaal benoemd worden, ook onderdeel uitmaken van een spirituele zoektocht. Overzicht Voorbeelden van problemen die zowel als deel van de spirituele dimensie en als deel van de sociale en psychologische dimensie vernoemd worden PSYCHOLOGISCHE EN SPIRITUELE DIMENSIE angst (voor: het verlies van autonomie, de toekomst, de dood, enz.) aanvaarden en verwerken (van: diagnose, waarheid, medische mededelingen, ziekte, aftakeling, veranderend zelfbeeld, verlies van autonomie, enz.) waarom-vragen ('waarom ik?') SOCIALE EN SPIRITUELE DIMENSIE Afhankelijkheid Rolverlies niet meer kunnen werken niet meer kunnen zorgen voor partner, kinderen, enz