Pal voor Kinderen. Activiteitenplan Stichting Pal februari Activiteitenplan Pal voor Kinderen

Transcriptie

1 Pal voor Kinderen Activiteitenplan Stichting Pal februari 2013 Activiteitenplan Pal voor Kinderen

2 INHOUDSOPGAVE 1. INLEIDING VISIE OP PALLIATIEVE ZORG VOOR KINDEREN DE BOODSCHAP VAN STICHTING PAL OPZET ACTIVITEITENPLAN ACTIVITEITENPLAN PAL VOOR KINDEREN...6 Activiteitenplan Pal voor Kinderen

3 1. Inleiding Jaarlijks hebben in Nederland zo n 4000 a 7000 kinderen palliatieve zorg nodig. Zij lijden aan een levensbedreigende of levensduurbekortende ziekte. De impact op het kind en het gezin is enorm. Stichting Pal staat pal voor kinderen. Omdat elk ernstig ziek kind recht heeft op de beste zorg op de plek die het wenst zodanig dat het kind in het leven kan staan en gewoon kind kan zijn. Daarom hebben diverse betrokken partijen en personen van vertegenwoordigers van ouderverenigingen tot kinderverpleegkundigen en artsen, van onderzoekers tot vertegenwoordigers van kinderhospices in 2007 stichting Palliatieve Zorg voor Kinderen (stichting Pal) opgericht. De missie van Stichting Pal is zorgen voor erkenning van de eigenheid van palliatieve zorg voor kinderen en bovendien de verankering daarvan bevorderen. Hierdoor verkrijgen de kinderen en de andere gezinsleden de best mogelijke kwaliteit van leven en zorg; waar de kinderen ook verblijven (ziekenhuis, thuis, elders). Stichting Pal wil dit bereiken door : samen te werken met zorgverleners op het terrein van palliatieve zorg voor kinderen en betrokken te zijn bij ouders en kinderen/jongeren om zo te signaleren waar behoefte aan is; het vergaren en verspreiden van kennis/informatie; het stimuleren en (laten) uitvoeren van activiteiten. Stichting Pal is de kinderschoenen voorbij en gaat als organisatie de volgende fase in. Het belangrijkste kenmerk van deze fase is professionalisering om landelijke kennis en ervaring van de kinderpalliatieve zorg te koppelen en stevig te verankeren in de Nederlandse gezondheidszorg. Dit vraagt stimulering, initiëring en borging van initiatieven. Het netwerk dient uitgebouwd en verstevigd te worden en structurele financiering moet verwezenlijkt worden. 2. Visie op palliatieve zorg voor kinderen Palliatieve zorg is een actieve, totale benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten met een levensbedreigende aandoening of levensduurbeperkende aandoeningen en hun naasten, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (WHO 2002). Er moet aandacht zijn voor palliatieve zorg vanaf het moment dat de diagnose gesteld wordt tot en met nazorg. Palliatieve terminale zorg voor kinderen is een onderdeel van palliatieve zorg voor kinderen. Nazorg is hierbij een essentieel onderdeel. De palliatieve zorg vraagt continuïteit, ongeacht transities in plaats, zorgverleners en zorgperspectief. Kinderpalliatieve zorg is een benadering met bijzondere aandacht en support voor het gehele systeem rond het kind. Hierbij wordt aandacht gegeven aan de specifieke rol van de ouders/ verzorgers en van broers en zussen. Ook het verdere netwerk waarin het kind zich begeeft zoals school, clubs etc. worden zo nodig in het belang van het kind betrokken. Daarnaast moet er, met een open, actieve en luisterende houding, aandacht zijn voor pedagogische, ontwikkelingsgerichte en culturele aspecten. Effectieve palliatieve zorg vereist een gecoördineerde, brede aanpak door een interdisciplinair team, waarvan het gezin deel uitmaakt. Ouders kennen hun kind het best en worden als zodanig erkend. Er moet 24 uur 7 dagen per week een beroep gedaan kunnen worden op palliatieve zorgverlening. Activiteitenplan Pal voor Kinderen

4 Bij palliatieve zorg voor kinderen: is de zorg gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van het zieke kind en wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind in nauwe samenhang met het omringende gezin; vraagt het ontwikkelingsniveau en de communicatie met kinderen bijzondere aandacht en kennis van de hulpverlener, om steeds goed aan te kunnen sluiten bij de behoeften en mogelijkheden van het kind; is sterven - anders dan bij volwassenen - een emotioneel beladen proces omdat de algemene opinie is dat kinderen immers niet dood horen te gaan. Dit vraagt bijzondere aandacht bij zorgverleners en familie om het gewone leven en de ontwikkeling van het kind zoveel mogelijk in stand te houden; is besluitvorming en verantwoordelijkheid complexer door de afhankelijkheid van het kind binnen het systeem en de rol van de ouders; daarbij spelen juridische en ethische aspecten een rol; zijn zaken niet vanzelfsprekend geregeld: dit vraagt kennis van de specifieke ziekten bij kinderen en de beschikbaarheid van een breed palet aan voorzieningen. 3. De boodschap van Stichting Pal Palliatieve zorg is meer dan terminale zorg, de zorg kan al vroeg beginnen en samengaan met zorg gericht op genezing. Dit is waar Stichting Pal voor staat en dit is ook voorgesteld in het nieuwe palliatieve zorgmodel 1, zie figuur 1. Meer en meer zorgverleners en beleidsmakers zijn van mening dat al kort na de diagnose van levensbedreigende en levensduurverkortende aandoeningen gestart moet worden met palliatieve zorg, terwijl daarnaast ook levensverlengende behandelingen kunnen worden gegeven. In de praktijk blijkt dit nog geen gemeengoed. figuur 1. Nieuw zorgmodel Lynn en Adams, In 2003 beschreven door Lynn & Adamson en in Nederland geïntroduceerd in de beleidsbrieven van het ministerie van VWS. Activiteitenplan Pal voor Kinderen

5 De term palliatieve zorg in het brein is geframed op terminaal en zeer gebonden aan sterven op korte termijn. Onze focus is om uit te stralen dat palliatieve zorg méér is dan de terminale fase. Dat kinderpalliatieve zorg een benadering is met bijzondere aandacht en support voor het hele systeem rond het zieke kind. Essentieel hierin is de gerichtheid op kwaliteit van leven. Kortom, de boodschap van Stichting Pal: Waarom bestaat Stichting Pal: Pal voor Kinderen - omdat elk ernstig ziek kind recht heeft op de beste zorg - Hoe wil Stichting Pal dit bereiken: 1. Pal neemt het voortouw om te komen tot een organisatiemodel kinderpalliatieve zorg dat de gebruikelijke norm/attitude is voor kinderpalliatieve zorg: dekkend, passend en kwaliteit hoogstaand. 2. Pal stimuleert en initieert dat professionals optimaal zijn toegerust om de beste kinderpalliatieve zorg te leveren. 3. Pal betrekt alle partners om gezamenlijk de landelijk norm voor kinderpalliatieve zorg te verbeteren. 4. Opzet activiteitenplan Met bovenstaande basis is het activiteitenplan als volgt uitgewerkt. Aan de hand van de hoe vragen is uitgewerkt wat we gaan doen, de activiteiten. Bij elke activiteit stellen we steeds opnieuw de vraag of de activiteit bijdraagt aan het waarom Activiteitenplan Pal voor Kinderen

6 5. Activiteitenplan Pal voor Kinderen Waarom: Pal voor Kinderen, - omdat elk ernstig ziek kind recht heeft op de beste zorg - Hoe 1. Pal neemt het voortouw om te komen tot een organisatiemodel kinderpalliatieve zorg dat de gebruikelijke norm/attitude is voor kinderpalliatieve zorg: dekkend, passend en kwalitatief hoogstaand. Wat Beschrijving/opmerkingen Wie Wanneer 1. Pilot Emma Thuis team 2. Ondersteunen 2 de project vanuit andere context dan Emma Thuis team 3. Congres organiseren invulling geven, ontwikkelen, in de praktijk ervaren van een landelijk organisatiemodel kinderpalliatieve zorg-> Pal teams. Bij landelijke uitrol: betrekken thuiszorg en andere organisaties die al palliatieve zorg voor kinderen bieden. Op vraag ondersteunen van een project vanuit een andere context dan het Emma Thuis team, hiermee bijdrage leveren aan invulling geven, ontwikkelen, in de praktijk ervaren van een landelijk organisatiemodel kinderpalliatieve zorg. Andere context, denken aan: vanuit 1 ste lijn project over psycho-sociale begeleiding aansluiten palliatieve netwerken vanuit specifiek ziektebeeld de laatste stand van zaken ontwikkeling landelijk organisatiemodel delen, verspreiden en draagvlak creëren. Mobiliseren professionals en patiëntenverenigingen. Ook regionale acties organiseren. Juni juni 2015 Feb 2014 Hoe 2: Pal stimuleert en initieert dat professionals optimaal zijn toegerust om de beste kinderpalliatieve zorg te leveren. Wat Beschrijving/opmerkingen Wie Wanneer 4. Activeren en onderhouden expertteam: Er is al een basis gelegd met het project deskundigheidsbevordering, dit voortzetten, verder ontwikkelen en activeren en verder ontwikkelen. Het expertteam bestaat uit deskundigen vanuit verschillende disciplines die scholen en presenteren over kinderpalliatieve zorg. Wat: met elkaar brede visie uitdragen, kennis delen, verspreiden en ontwikkelen. Vanuit expertteam kan geput worden voor sprekers, docenten voor scholingen, lezingen etc. Voor verdere Activiteitenplan Pal voor Kinderen

7 5. Scholing kinderpalliatieve zorg. 6. Expertisecentrum kinderpalliatieve zorg 7. Organiseren workshops kinderpalliatieve zorg, voeden nieuwe norm kinderpalliatieve zorg ontwikkeling nadenken over: wie, waar aanvoldoen, wat, hoe. Met IKNL ontwikkelde cursus kinderpalliatieve zorg bij Stichting Pal onderbrengen. Mogelijkheden e-learning modules verkennen. Initiëren van opzet en ontwikkeling expertisecentrum: wat, wie, hoe. Ontwikkeling expertisecentrum is opgenomen in richtlijn kinderpalliatieve zorg. Concrete afspraak: met NVK reeds in gesprek over gezamenlijke aanpak. Gericht op perceptie palliatieve zorg, gedachten achter nieuwe model, palliatief redeneren, moreel beraad ed. Start April 2013 Hoe 3.: Pal betrekt alle partners kinderpalliatieve zorg om gezamenlijk de landelijk norm voor kinderpalliatieve zorg te verbeteren. Wat Beschrijving/opmerkingen Wie Wanneer 8. Een levendige platform/vereniging: leden zijn ambassadeurs Pal 9. Communicatiestrategie Pal: plan en acties 10. Opzetten wetenschappelijke adviesgroep kinderpalliatieve zorg Uitbreiding leden, interessante platformbijeenkomsten: netwerken en kennisoverdracht. Zowel professionals als patiëntenverenigingen Leden verspreiden als ambassadeurs de boodschap. De verschillende initiatieven en pilots bundelen: hiervan leren, uitwisselen, verspreiden. Fysieke en digitale aanpak. Visie vertalen naar concrete aansprekende, heldere boodschap van Pal. Opmerkingen: duidelijk naar voren komen dat het om kinderen gaat. Simpel en concreet houden. Logo vernieuwen Pal voor Kinderen- Aansprekende website Inzet social media om zichtbaar te zijn en te blijven Filmpje Pal voor Kinderen met boodschap maken Zichtbaar op relevante bijeenkomsten, congressen met lezingen, workshops. Trekker om te komen tot een nationale onderzoeksagenda kinderpalliatieve zorg: voeden en bevorderen van onderzoek, stimuleren implementatie goede onderzoeksresultaten. Document is door werkgroep (Riet, Hanka, Geert Tom, Francis) voorbereid Toekomst Pal Platform Bespreking platformverg. 13 dec 12. Vervolg 11 maart 2013 Activiteitenplan Pal voor Kinderen

8 11. Richtlijn kinderpalliatieve zorg 11. Opzetten werkgroep bekostiging Promoten van de richtlijn, samenwerking NVK. Gebruik in de praktijk stimuleren en evalueren: oa Emma Thuis team mee aan de slag. Stimuleren hoe landelijke organisatiemodel inbedden in reguliere bekostiging, relatie met zorgverzekeraars 12. Toekomst Pal Werken aan de positionering en structurele inbedding voor de toekomst. Hierbij van belang verbinding met de volwassen palliatieve zorg en internationale ontwikkelingen: wat kunnen we hiervan leren, relaties leggen. Inbedding en financiering voorbereiden na Politieke lobby voor draagvlak. Activiteitenplan Pal voor Kinderen