Gezondheidszorg & Etnische Diversiteit in Nederland; Naar een betere zorg voor iedereen.

Transcriptie

1 Gezondheidszorg & Etnische Diversiteit in Nederland; Naar een betere zorg voor iedereen. PaceMaker in Global Health September 2007

2 PaceMaker in Global Health, September 2007 Auteur Nordin Dahhan Met bijdragen van: Karima Belhaj Langha de Mey Ferko Öry Met dank aan: Paula Janssen Mark Boekwijt Bart Wolf 2

3 Inhoudsopgave 1. Inleiding Van Bevindingen naar Zorg op Maat Visie op Zorg en Etnische Diversiteit Feiten en cijfers Demografische ontwikkelingen Verschillen in gezondheid Verschillen in zorggebruik Zorggebruik en internationale mobiliteit Onderzoek naar Etnische Diversiteit en Gezondheidszorg Wetenschappelijk onderzoek naar Gezondheid en Etnische Diversiteit Staat van medisch wetenschappelijk (universitair) onderzoek Overig onderzoek naar etnische diversiteit Onderzoek in internationaal perspectief Conclusie Sectoren nader in beeld Preventie, openbare gezondheidzorg (public health) Jeugdzorg Chronisch zieken Geestelijke gezondheidszorg De gezondheid van- en de zorg voor asielzoekers in Nederland Gehandicaptenzorg Geneesmiddelen Huisartsenzorg Ziekenhuiszorg Verpleging en verzorging Thuiszorg Kraamzorg/verloskundige zorg Kinderzorg/kindergeneeskunde Ouderenzorg Fysiotherapie Hulpmiddelen Logopedie Seksualiteit Conclusie Zorgbeleid in Nederland en in Europees perspectief Naar een betere zorg voor iedereen Een visjesmodel Implicaties voor zorgprofessionals, zorgaanbieders, zorgonderwijs en onderzoek Implicaties voor de zorgverzekeraars Implicaties voor Patiëntenorganisaties De rol van de overheid in toekomstig beleid Interviews met sleutelpersonen in de gezondheidszorg Tot slot...77 Literatuur

4 1. Inleiding In de zorgsector staat de mens, de individuele burger, centraal. Maar de klant waarmee een zorgverlener vandaag te maken krijgt, is niet meer de Nederlander van 40 jaar terug. Etniciteit, persoonlijke levensloop (o.a migratiegeschiedenis), gezondheidsituatie, zorgvraag, taalvaardigheid zijn binnen het klantenbestand van zorgaanbieders veel gevarieerder en complexer geworden. Deze ontwikkeling stelt nieuwe eisen aan de toegankelijkheid en de kwaliteit van de zorg. De toegenomen culturele en etnische diversiteit brengen vragen met zich mee op het gebied van etnisch-gerelateerde ziektebeelden. Er is meer medische kennis nodig om een breder scala aan ziektebeelden te herkennen. Daarnaast heeft de toegenomen diversiteit grote gevolgen voor de taal- en cultuuurgevoelige interactie tussen hulpverlener en zorgaanbieder. Deze communicatie is wezenlijk voor het primaire zorgproces. Problemen in de afstemming van de professionele gezondheidszorg op de diversiteit in de samenleving, komen onder meer tot uiting in verschillen in gezondheid en in zorggebruik van allochtonen en autochtonen. De demografische ontwikkelingen in Nederland, doen zich ook in andere Europese landen voor en daar zijn ook vergelijkbare knelpunten in de zorgsector waar te nemen. De Raad van Europa (RvE) achtte de problemen voldoende ernstig om in november 2006 een verklaring uit te brengen over Multiculturaliteit in de Gezondheidszorg. Hierin dringt de RvE bij de regeringen van de aangesloten lidstaten er op aan om meer aandacht te besteden aan toegankelijkheid en kwaliteit van de zorg voor alle multiculturele groepen. Gesteld wordt dat de kwaliteit van de gezondheidszorg in multiculturele samenlevingen een van de belangrijkste actiepunten is in het gezondheidszorgbeleid. Een belangrijke aanbeveling in het Europese rapport betreft de ontwikkeling van een kenniscentrum m.b.t. de gezondheid van multiculturele bevolkingsgroepen als voorziening voor systematische gegevensverzameling en onderzoek. Dit is van belang omdat nog onvoldoende wetenschappelijk onderzoek is verricht naar de verschillen in zorggebruik en gezondheid tussen diverse etnische groepen. Veel van de publicaties op dit terrein, ook in Nederland, komen niet veel verder dan te constateren dat er verschillen in zorggebruik en gezondheid zijn. Andere aanbevelingen hebben betrekking op de stimulering van een intersectorale en multidisciplinaire aanpak van de zorgbehoeften in multiculturele samenlevingen, de ondersteuning bij de uitwisseling van ervaringen en best practices tussen lidstaten, de stimulering van internationale netwerken van organisaties, onderzoeksinstituten en andere instellingen die actief zijn op het terrein van multiculturele diversiteit, meer aandacht voor het wettelijke kader ( recht op zorg ) als integraal onderdeel van het algemene zorgsysteem. Het stimuleren van de participatie van etnische minderheidsgroepen stimuleringsprogramma s t.b.v gezondheid en preventie Het rapport van de RvE pleit voor een actieve en regisserende rol van de overheid bij een integrale aanpak van gezondheidsproblemen in een multiculturele samenleving. De aandacht gaat ook uit naar de verantwoordelijkheid van andere relevante partijen in de zorgsector, zoals zorgaanbieders en zorgverzekeraars. De publicatie van de RvE vormt de aanleiding om nader stil te staan bij de stand van zaken op het gebied van diversiteit en gezondheidszorg in Nederland. Hoe goed is onze 4

5 zorgsector ingespeeld op de etnische diversiteit in de samenleving? 1.1 Van Bevindingen naar Zorg op Maat De Nederlandse samenleving heeft zich in de laatste decennia, door instroom van migranten uit uiteenlopende werelddelen, ontwikkeld tot een etnisch zeer diverse samenleving. Deze diversiteit manifesteert zich vooral in de grotere steden, waarbij de verwachting is dat op middellange termijn de meerderheid van de stedelijke bevolking een allochtone achtergrond heeft. Die diversiteit in de bevolkingssamenstelling brengt een variëteit mee aan ziektebeelden, die onder meer genetisch of etnisch gerelateerd zijn of die gebonden zijn aan verschillen in leefstijl. Ook hebben verschillen in migratiegeschiedenis gevolgen voor de dagelijkse omgang, bijvoorbeeld doordat niet iedereen vanzelfsprekend beschikt over dezelfde communicatieve vaardigheden in de Nederlandse taal. Daarnaast brengen uiteenlopende culturele en religieuze oriëntaties ook verschillen mee in omgangsvormen en verwachtingspatronen. Personen met verschillende etnische achtergronden, hebben doorgaans ook uiteenlopende socio-cultureel bepaalde opvattingen over ziekte, gezondheid en genezingsprocessen. Dat de professionele gezondheidszorg moeite heeft een op deze diversiteit afgestemd aanbod te realiseren, komt voornamelijk tot uitdrukking in verschillen in kwantitatief als kwalitatief zorggebruik van diverse groepen. Deze verschillen komen bij alle zorgsectoren aan het licht en hebben betrekking op onder- of overconsumptie. Op rudimentair niveau zijn deze verschillen in zorggebruik bekend. Maar het ontbreekt aan gericht wetenschappelijk onderzoek om deze verschillen per sector in voldoende mate te verklaren. We weten dat er vaak een mismatch is tussen de zorgbehoefte en het zorggebruik in Nederland, maar er is onvoldoende inzicht in de oorzaken hiervan. Daarnaast is te constateren dat migrantengroepen vaak onderdeel zijn van transnationale netwerken. Mede dankzij een algemene trend van toenemende internationale mobiliteit, brengt dit met zich mee dat er meer en meer zorggebruik voorkomt in het buitenland. Hierdoor ontstaat er behoefte aan meer afstemming op internationaal niveau tussen professionele zorgaanbieders. Min of meer gelijktijdig met deze ontwikkelingen, worden in toenemende mate binnen het Nederlandse gezondheidsbeleid nieuwe accenten gelegd, waarin vooral de rol van de individuele patiënt als zorgconsument centraal is komen te staan. Bij de professionele organisaties binnen de zorgsector wordt de verantwoordelijkheid gelegd om conform het principe van vraag en aanbod, een passend zorgaanbod te realiseren. De rol van de overheid zelf, ligt vooral in flankerend beleid op het gebied van preventie, kwaliteitsbeleid en het integrale perspectief op zorg. Vanuit bovengenoemde bevindingen kunnen aanknopingspunten gevonden worden om te komen tot een betere afstemming van de gezondheidszorg op een steeds meer gedifferentiëerde patiëntenpopulatie. In hoofdstuk 6 doen we een aanzet hoe de verschillende spelers en partijen in de zorg beter kunnen inspelen op de behoeftes van een multi-etnische patiëntenpopulatie. 1.2 Visie op Zorg en Etnische Diversiteit Als we de diversiteit binnen de samenleving als een gegeven beschouwen en rekening houden met het landelijk zorgbeleid waarin de patiënt centraal staat en principes als de eigenverantwoordelijkheid van de sector, de zorgkwaliteit en het integrale karakter van de zorgbenadering worden benadrukt, dan kunnen er vier uitgangspunten voor een visie op de gezondheidszorg geformuleerd worden. Deze zijn: In de eerste plaats, : Iedere patiënt is uniek, met een unieke levensgeschiedenis, in een 5

6 unieke context. De uniciteit van iedere patiënt is, een essentieel principe. Wanneer men spreekt over de multiculturele samenleving wordt vaak vergeten dat binnen de allochtone gemeenschappen ook sprake is van een bijzondere diversiteit aan etniciteit, subculturen en geloofsgemeenschappen. De Surinaamse gemeenschap bijvoorbeeld bestaat uit Hindoestanen, Creolen, Javanen, Chinezen en inheemse indianenstammen. Het gaat hier om verschillende subculturen en om een grote genetische diversiteit. Vaak wordt gesproken over de Turkse of Marokkaanse gemeenschap, terwijl ook hier sprake is van een opvallende diversiteit in subgemeenschappen, die onder andere ook tot uitdrukking komt in verschillen in inkomens, emotionele vermogens, familiesituatie, oriëntatie op de samenleving, taalgevoeligheid en -vaardigheid. Daarnaast is het van belang oog te hebben voor de persoonlijke (migratie) geschiedenis van allochtone patiënten. De tweede pijler in een visie op zorg, is iedere patiënt heeft recht op een hoogwaardig kwalitatief zorgaanbod. Dit beginsel lijkt een open deur. Toch blijkt uit de beschikbare gegevens, dat allochtone patiënten minder toegang hebben tot kwalitatief goede zorg. In dit verband schieten zorgverleners vaak tekort aan communicatieve vaardigheden en inzicht in de socio-cultureel bepaalde opvattingen van allochtonen over ziekte, en verhinderen ze zodoende dat zorg op maat en op tijd aan alle bevolkingsgroepen gelijkelijk geboden wordt. Gelet op de demografische ontwikkelingen, levert dit een steeds groter knelpunt op, zoals de RvE met zijn recente rapportage onderstreept. Uit beide voorgaande uitgangspunten, volgt een derde, namelijk: een professioneel zorgaanbod impliceert een zorghouding waarin rekening wordt gehouden met de uniciteit van iedere patiënt en met diens recht op zorg die op tijd geboden wordt. Het accent ligt hier op de verantwoordelijkheid voor de professionele zorgsector en op het begrip zorghouding. Het gaat er hier om, dat een zorgverlener beschikt over specifieke kennis en vaardigheden om professioneel om te gaan met de uniciteit van iedere patiënt, dus ook met de diversiteit binnen de populatie. Die kennis en vaardigheden moeten behoren tot de vaste toerusting van iedere zorgverlener en dienen structureel beschikbaar te zijn binnen iedere zorgorganisatie. Tot slot, het vierde onderdeel van de zorgvisie: een gezond primair proces vereist een goed geoutilleerde patiënt. De communicatie in het primaire zorgproces speelt bij een professionele zorghouding een sleutelrol. In de zorg- en hulpverlening wordt men geconfronteerd met complexe situaties, die te maken kunnen hebben met het feit dat de diverse etnische groeperingen verschillen in hun presentaties van klachten, in hun beleving van ziekte en in omgang met het zorgaanbod. Tegelijkertijd ervaren (meestal autochtone) zorgverleners problemen met de juiste interpretatie van de klacht van de patiënt. De communicatie met allochtone patiënten of/en hun ouders verloopt dan ook vaak niet optimaal. Veel zorgverleners ervaren de zorg voor allochtone patiënten als complex, waarbij communicatieproblemen naast cultuurverschillen een belangrijke rol spelen. Allochtone patiënten kennen de spelregels en mogelijkheden in de zorg vaak onvoldoende en hulpverleners vinden de zorg aan allochtonen complex en soms lastig. Een specifiek knelpunt daarbij is de communicatie en het wederzijds begrip tussen hulpverlener en hulpvrager. Communicatie betreft niet louter taal. Interpretaties van begrippen en de beleving ervan zijn cultuurafhankelijk en kunnen soms een grotere rol spelen dan taalproblemen. Tegenwoordig wordt er vanuit gegaan dat communiceren een gedeelde verantwoordelijkheid is tussen de zorgverlener en de patiënt. In het kader van de Wet Geneeskundige Behandelngs Overeenkomst (WGBO) wordt van de hulpverlener dan ook geëist, dat hij/zij informatie verleent in begrijpelijke taal. In het geval van allochtone patiënt is dit uitgangspunt moeilijk te realiseren. Vaak worden familieleden en zelfs kinderen als tolk ingezet om de taalproblemen te overbruggen. Dit wordt door de hulpverleners medisch-ethisch onaanvaardbaar geacht. 6

7 Zorgverleners missen professionele tolken /zorgconsulenten, bij voorkeur uit de eigen instelling om hun communicatie problemen te kunnen overbruggen. Verantwoordelijkheid van de patiënt in dit proces is ook cruciaal. Helaas hebben allochtone patiënten vaak weinig informatie over hun ziekte, de behandeling hiervan of hun gezondheidssituatie en zijn zij minder in staat om hun autonomie te benutten. Verkeerde toepassing van noodzakelijke medicijnen, het niet naleven van adviezen, medicijnen niet op het juiste tijdstiptijd innemen, onzekerheid over handelswijze bij het toenemen van de klachten en over het tijdig inschakelen van de behandelend arts kunnen desastreuze gevolgen hebben voor de gezondheid van de patiënt. Bewezen is dat zelfmanagement bij deze groep te kort schiet [241]. 2. Feiten en cijfers 2.1 Demografische ontwikkelingen Volgens de prognoses (o.a. CBS, 2007) bestaat de bevolking in 2050 voor 30% uit allochtonen. Die verschuiving wordt onder andere veroorzaakt door de vergrijzing en de lage geboortecijfers onder de autochtone Nederlanders. In de onderstaande tabel zijn recente gegevens van het CBS (2007) opgenomen Tabel 1: Bevolking naar herkomstgroepering en generatie, Totaal alle personen Eerstegeneratie allochtoon Totaal tweede generatie allochtonen Tweede-generatie allochtonen 2e gen.: 1 ouder in buitenland geboren 2e gen.: 2 ouders in buitenland geboren Herkomstgroeperi absoluut ng Bevolking totaal Niet-westers totaal Westers totaal (exclusief autochtonen) Marokko Nederlandse Antillen + Aruba Suriname Turkije Uit deze tabel kan worden vastgesteld dat er ruim drie miljoen mensen in Nederland van oorspronkelijk andere herkomst zijn, met zeer uiteenlopende culturele achtergronden, diverse talen, verschillende beleving van ziekte en gezondheid en andere verwachtingen ten aanzien van de zorgaanbieders. De cijfers laten zien dat de verkleuring van de bevolking in hoog tempo heeft plaatsgevonden en doorgaat, vooral in de grote steden. Met oog op toekomstige ontwikkelingen, merkt het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) op: Nu is het aandeel niet-westerse allochtonen in de Nederlandse samenleving iets meer dan 10%. Hun aandeel blijft nog stijgen, want het is gemiddeld een jonge groep en de tweede generatie bevindt zich nu in de gezinsvormende levensfase. Bij Marokkanen en Turken is het gemiddelde kindertal per vrouw twee tot drie keer zo hoog als bij 7

8 oorspronkelijk Nederlandse vrouwen (en ook Surinaamse en Antilliaanse vrouwen), maar de tendens is wel sterk dalend. Bijna altijd en overal is in migrantengezinnen van de tweede generatie het kindertal ongeveer het eerste dat aangepast wordt aan de gewoonten van het nieuwe land. Ook bij Marokkanen zullen de kinderen dus later geboren worden en minder in getal zijn. Niettemin blijft ook zonder nieuwe migratiegolven de groep niet-westerse allochtonen groeien tot ongeveer 15% van de bevolking in de periode tot Marokkanen en Turken trouwen vooral in eigen kring (in meer dan de helft van de gevallen met een partner uit het land van herkomst van de ouders) en dat maakt hen blijvend tot aparte groepen in de samenleving (SCP, Niet van later Zorg). Wanneer we ons richten op de stedelijke omgeving, komen deze ontwikkelingen nog duidelijker naar voren. We nemen Amsterdam als voorbeeld. De demografische ontwikkelingen wijzen uit dat in de komende twintig jaar, door een combinatie van geboorteoverschot en migratie, het percentage Amsterdammers met een allochtoonculturele achtergrond zal stijgen tot (bijna) 60 procent. De diversiteit aan bevolkingsgroepen is groot; er zijn in Amsterdam ten minste 73 verschillende nationaliteiten te vinden. Tabel 2: Amsterdamse Bevolking naar etnische groepen: prognoses (2001) % abs. % abs. % abs. % abs. etnische groep Surinamers , , ,2 Antillianen , , , ,2 Turken , , , ,6 Marokkanen , , ,2 Zuideuropeanen , , , ,5 Niet-geïndustrialiseerde landen , , ,5 Geïndustrialiseerde landen , , , ,1 Nederlanders , , , ,5 totaal In 2030 vormt het autochtone deel van de Amsterdamse bevolking met 38,5% een minderheid en heeft 61,5% van de Amsterdammers een andere etnische achtergrond. Deze ontwikkeling heeft verstrekkende gevolgen voor de samenleving. In alle sectoren zal deze diversiteit zich doen gelden: onderwijs, jeugd, cultuur, sport en andere sectoren. Dat de RvE aandacht vraagt voor de gezondheidszorg, heeft een duidelijke reden. Want, zoals 8

9 we hieronder meer in detail zullen beschrijven, de mate, waarin het professionele zorgaanbod onvoldoende is afgestemd op de toenemende diversiteit in ons land, is niet gering. Hierna gaan we dieper in op verschillen in gezondheid en verschillen in zorggebruik Verschillen in gezondheid Dat allochtonen gemiddeld een slechtere algemene gezondheidstoestand hebben, is door verschillende partijen vastgesteld (RVZ 2000, Uniken-Venema 1987, VTV 1997). Enkele jaren terug nog werd het beeld bevestigd dat allochtonen een slechter ervaren gezondheid hebben in vergelijking tot autochtonen en dat zij meer last hebben van chronische ziekten (Nationale Studie 2, NIVEL 2004). Er is sprake van een toename van chronische ziektes bij allochtonen. Voornamelijk bij allochtone ouderen is dit waar te nemen.. In de grootstedelijke gebieden is een aanzienlijke concentratie van allochtone ouderen met een slechte gezondheid. In 1997 reeds, gaf de Toekomstverkenning Volksgezondheid al aan dat er flinke gezondheidsverschillen bestaan tussen autochtone en allochtone Nederlanders, ten nadele van de laatste groep. Socio-economische factoren kunnen deze gezondheidsverschillen maar ten dele verklaren. De Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) wees in 2000 al op het gevaar van een tweedeling langs etnische lijnen waarbij zij al meerdere malen constateerde dat de zorg voor allochtonen minder toegankelijk en van een geringere kwaliteit is. Ziektebeelden en sterftecijfers Aan de hand van specifieke ziektebeelden en sterftecijfers wordt duidelijk dat met de zorgsituatie van allochtonen iets bijzonders aan de hand is. Bij bepaalde etnische groepen is er sprake van vaker voorkomende of groepsgebonden gezondheidsproblemen en ziektebeelden. Voorbeelden zijn infectieziekten (o.a. Helicobacter Pylori infectie), bloedziekten (o.a. sikkelcelanemie en G6PD deficiëntie), en immuun gemediëerde ziekten (o.a. familiaire mediterrane koorts, Behcet syndroom), naast ziektebeelden met een specifiek verloop (o.a. bij hartvaatziekten, diabetes, astma) [1]. Het gaat dus om zowel specifieke ziektebeelden bij etnisch specifieke groepen, als ook om algemene ziekten die een andere omvang of een ander verloop hebben bij bepaalde etnische groepen. Een belangrijke indicator van de gezondheid is het sterftecijfer. Er zijn hierin grote verschillen te zien tussen de diverse bevolkingsgroepen en ook tussen de generaties binnen de diverse bevolkingsgroepen. Kijken we naar allochtonen van de eerste generatie, dan blijkt dat Marokkaanse mannen 3,5 jaar ouder worden dan autochtone Nederlanders [5]. Turkse mannen leven echter 1,5 jaar korter. Ook Surinaamse en Antilliaanse mannen worden minder oud dan Nederlandse mannen. Bij vrouwen zijn er minder grote verschillen voor wat betreft levensverwachting. Marokkaanse vrouwen leven iets langer dan Nederlandse vrouwen, Surinaamse en Turkse vrouwen leven iets korter. Onder allochtone jongeren zijn de sterftecijfers voor alle allochtone groepen hoger dan onder autochtone Nederlandse jongeren. Een van de belangrijkste onderzoeken van de afgelopen jaren is het onderzoek van Bos [26]. Bos vergeleek het sterftecijfer tussen 1995 en 2000 van elf niet-westerse groepen met dat van autochtone Nederlanders. Voor mannen uit Turkije en Suriname en voor vrouwen uit Indonesië was dit cijfer iets hoger, en voor mannen en vrouwen uit Nigeria, Ethiopië, Soedan en Somalië aanzienlijk hoger dan voor autochtone Nederlanders. Toch blijkt, in tegenstelling tot wat vaak wordt aangenomen, uit onderzoek dat gemiddeld, allochtonen (gerekend vanaf hun geboorte) een langere levensverwachting hebben dan 9

10 autochtonen.. De langere levensverwachting voor middelbare en oudere allochtonen is volgens de onderzoekers te verklaren door hun oorspronkelijke en veelal gehandhaafde eetgewoonten. De mediterrane keuken bevat veel onverzadigde vetten, groenten en vezels en dat helpt hart- en vaatziekten te voorkomen. De onderzoekers geven aan dat zo wel al geprofiteerd kan worden van de positieve effecten van migratie, zoals een effectieve preventie en een betere gezondheidszorg, terwijl de negatieve effecten nog even uitgesteld worden. De migrantengroepen schakelen namelijk geleidelijk over van hun vroegere gezonde leefgewoonten naar een westers consumptiepatroon van ondermeer tabak, alcohol, verzadigde vetten en gebrek aan lichaamsbeweging. De negatieve gezondheidseffecten die daarmee gepaard gaan zouden op dit moment nog niet zichtbaar zijn, maar zullen zich in de toekomst waarschijnlijk wel manifesteren. Opmerkelijk is dat allochtonen tot 40 jaar een hoger sterftecijfer hebben Vermoed wordt dat dit te maken heeft met veel roken en overgewicht. Maar ook infectieziekten, ongevallen en geweld zouden een rol spelen. Verontrustend is ook dat de zuigelingensterfte onder allochtonen significant hoger is dan het gemiddelde sterftecijfer van autochtone zuigelingen. In Amsterdam bleek onder allochtone groepen de sterfte van kinderen rond de geboorte en in het eerste levensjaar 20 tot 35 procent hoger te liggen. Ook lopen allochtone baby s in Amsterdam meer risico vroeg ter wereld te komen of geboren te worden met een te laag gewicht waardoor zij later meer kans hebben op gezondheidsproblemen. Voor de hogere sterfte onder allochtone baby s worden verschillende verklaringen gegeven [200]. Turkse ouders zouden het risico van wiegendood verhogen door hun kinderen op hun buik te laten slapen en door te roken in de nabijheid van het kind. Ook zouden allochtone kinderen geboren in het buitenland, minder vaak gevaccineerd zijn dan autochtone kinderen. Onder Marokkaanse en Turkse zuigelingen van één jaar of jonger wordt de oversterfte vooral veroorzaakt door infectieziekten en aangeboren afwijkingen [202]. Erfelijke ziekten zijn bij 6 procent van de Nederlandse kinderen de doodsoorzaak. Bij Turkse en Marokkaanse kinderen liggen die percentages respectievelijk op 20 en 30 procent. Dit zou volgens sommige onderzoekers kunnen komen, doordat Turken en Marokkanen vaker binnen de eigen familie trouwen, waarmee de kans op erfelijke ziekten wordt vergroot. Bij Surinamers en Antillianen wordt verondersteld, dat vroeggeboorten de verhoogde zuigelingensterfte veroorzaken. Naar verhouding sterven veel allochtone kinderen door ongelukken. Zo sterven veel kinderen door verdrinking omdat ze niet kunnen zwemmen. Bij personen met een Nederlandse herkomst is het aantal verdrinkingsslachtoffers 0,4 per 1000 inwoners. Voor personen met een Turkse herkomst is deze 1,1 per 1000 inwoners, voor Marokkanen 1,3 en Surinamers1,4. Ook blijkt dat brandwonden, veroorzaakt door hete vloeistoffen en verkeersongevallen, relatief vaker voorkomen bij Marokkaanse en Turkse kinderen. Tot slot iets over de perinatale sterfte. Gemiddeld is dit in Nederland 7,4 per en dat is ten opzichte van de omringende landen hoog te noemen. Professor Jan Nijhuis, de voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen, legt een relatie met het onvoldoende aanbieden van prenatale screening. Anderen wijzen op het feit dat veel vrouwen thuis bevallen. Volgens voormalig staatssecretaris Ross, zouden de cijfers van de diverse landen niet goed vergelijkbaar zijn. Verder wees zij op het grote aantal vrouwen dat rookt en de late leeftijd waarop vrouwen in Nederland kinderen krijgen. Maar ook zou er een verband kunnen worden gelegd met het feit dat bij Turken en Marokkanen vaker neef-nicht huwelijken voorkomen. Zoals hiervoor al aangegeven zouden kinderen daardoor een verhoogd risico lopen op genetisch bepaalde aandoeningen. Minister Hoogervorst kwam in dit verband met het voorstel de toegankelijkheid van genetic counseling te vergroten. Allochtonen zouden meer doorverwezen moeten worden naar de Klinisch Genetische 10

11 Centra. Verder is het Erfocentrum (opgezet door de Verenigde Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) actief bezig allochtonen te informeren over het belang van erfelijkheidsvoorlichting. Samenvattend is te constateren dat specifieke ziektebeelden in verband kunnen worden gebracht met etniciteit. Ook is vast te stellen dat verschillen in sterftecijfers tussen de diverse bevolkingsgroepen zich niet eenduidig laten verklaren en dat de gegevens soms tegenstrijdig zijn. En, hoewel sterftecijfers belangrijke indicatoren zijn voor gezondheidsverschillen, is duidelijk dat er in Nederland nog onvoldoende wetenschappelijk onderzoek is verricht naar eventuele achtergronden en verklaringen bij verschillen in levensverwachting. Veel beleid op dit punt, berust op aannames. De RvE wijst in het eerdergenoemde rapport in bredere zin op de invloed op de gezondheid van biologische, genetische en culturele factoren, migratie, racisme, de selectieve opzet van de zorg en sociaal-economische factoren. Binnen elke sociaaleconomische klasse, zo wordt gesteld, zijn etnische minderheden het meest kwetsbaar voor gezondheidsproblemen. Recente informatie van het CBS laat inderdaad een verband zien tussen ziekte en sociaal-economische status (SES). Hoe lager de status, hoe hoger de kans op o.a. zwangerschapsproblemen en ziekenhuisopnamen. Allochtone Nederlanders hebben vaker een lagere sociaal-economische status dan autochtone Nederlanders, wat de ongelijkheid vergroot. Ook in andere Europese landen (België, Engeland, Zwitserland), zo is uit nationale gezondheidsenquètes- gebleken, komen verschillen in gezondheid voor tussen autochtone en allochtone inwoners. In de betreffende landen geven allochtonen vaker aan, dat ze een slechtere gezondheid hebben dan autochtonen. Evenals in Nederland worden in deze onderzoeken de lager gescoorde SES-variabelen en de relatief slechte toegankelijkheid van de zorg voor allochtonen als oorzaken voor deze verschillen aangewezen. Ook in deze landen wordt grondiger onderzoek bepleit, om een beter inzicht te krijgen in de oorzaken van de geconstateerde verschillen, ten behoeve van een effectiever beleid om de gezondheidsverschillen op te heffen. Om het beeld over zorg en diversiteit te completeren, volgt eerst een informerend overzicht over het zorggebruik van diverse allochtone groepen. Daarbij komen opmerkelijke verschillen aan het licht. 2.3 Verschillen in zorggebruik Bij allochtonen en autochtonen is sprake van aanmerkelijke verschillen in zorggebruik [297]. Vooral bij Turken en Marokkanen zijn de verschillen opvallend, met in het bijzonder onder- dan wel overconsumptie bij (para)medische zorg, kraamzorg, specialistische zorg, ziekenhuisopnamen en geneesmiddelen. Zwangerschap/geboorte Uit onderzoek van TNO blijkt dat Turkse en Marokkaanse vrouwen in Nederland onvoldoende gebruik maken van kraamzorg [44]. Dit geldt zowel voor vrouwen van de 1 e als de 2 e generatie [173]. Marokkaanse en Turkse vrouwen worden echter vaker verwezen naar de verloskundige, waarbij Marokkaanse zwangere vrouwen meer problematische zwangerschappen hebben dan de Turkse en autochtone groepen [249]). Bij verwijzingen naar de gynaecoloog worden overigens geen verschillen waargenomen tussen de Marokkanen, Turken en autochtonen. Dit komt echter niet overeen met indicaties dat Marokkaanse en Turkse vrouwen een voorgeschiedenis hebben van problematische zwangerschappen en veel gynaecologische problemen. Allochtone moeders hebben daarnaast een hoger risico op sterfte dan autochtone vrouwen. 11

12 Paramedische zorg Opvallend is dat Turken meer van logopedische voorzieningen gebruik maken dan Marokkanen (310 a) [343]. Over de achtergronden hiervan is weinig bekend. Dat geldt ook voor het feit dat Marokkanen en Turken minder gebruik maken van fysiotherapiebehandelingen. Diagnostisch onderzoek Bij Marokkaanse en Turkse zorggebruikers wordt minder diagnostisch onderzoek 1 verricht dan bij autochtone zorggebruikers. Bij de Marokkaanse zorggebruikers worden het minst diagnostische onderzoekingen uitgevoerd [310a]. Dit wijst op onderconsumptie. Dat is opmerkelijk, want uit onderzoek is bekend dat hart- en vaatziekten, diabetes, nierziekten, hemoglobinepathieën, astma/copd, AIDS en kanker vaak of steeds vaker voorkomen en sommige aandoeningen (bv diabetes) zelfs meer voorkomen dan bij autochtonen. De behoefte aan diagnostisch onderzoek zou derhalve sterk moeten zijn maar dat laat de praktijk niet zien. Medisch specialist Er worden bij de Marokkaanse en Turkse zorggebruikers minder specialistische verrichtingen gedaan dan bij de autochtone zorggebruikers [299]. En bij de Marokkaanse zorgconsument wordt het kleinste aantal specialistische verlichtingen uitgevoerd. Ook hier is opnieuw weinig bekend over de achtergronden. Wat specialistische zorg betreft, zien we verder verschillen tussen autochtonen, Marokkanen en Turken in het gebruik van dermatologie, longarts en internist [310a] Dat Turken meer last hebben van cardiovasculaire klachten dan autochtonen en Marokkanen, is bekend. Toch worden de Turken even vaak naar de cardioloog verwezen als autochtone en Marokkaanse zorggebruikers [310a]. Turken blijken veel meer te roken dan Marokkanen en autochtonen. De gevolgen in zorggebruik zijn navenant. Turken (21-51 jr) krijgen meer verwijzingen naar de longarts. Bij Turken blijken ziekenhuisopnamen en medicijngebruik vooral gerelateerd te zijn aan het ademhalingstelsel. In verwijzingen naar de kinderarts zijn geen verschillen tussen Marokkanen, Turken en autochtonen [200, 206]. Dit is opmerkelijk, want dat strookt niet met het feit dat de sterfte bij allochtone kinderen gemiddeld 1,5 a 2 keer zo hoog is. Behalve het verschil in sterfte zijn er ook verschillen in morbiditeit. Klassiek zijn specifieke aandoeningen die bij niet-westerse allochtone kinderen voorkomen, zoals hemoglobinepathiëen (sikkelcelziekte en thallassemie). Marokkaanse vrouwen tussen de jaar worden meer naar de internist verwezen dan de Turkse en autochtone vrouwen. Bekend is dat Marokkaanse vrouwen meer buikklachten hebben waarschijnlijk ten gevolge van de Helicobacter-Pylori infectie. Hoewel er voor de meeste specialismen geen verschillen zijn waar te nemen, bestaan er sterke vermoedens dat er sprake is van onderconsumptie van deze voorzieningen bij Marokkanen en Turken.. Het is niet uitgesloten dat SES-factoren hier van invloed zijn. Ziekenhuisopname Tot 51 jaar komen er meer ziekenhuisopnamen voor bij Marokkanen en Turken dan bij autochtonen [249]. Bij Marokkaanse vrouwen hangt dit samen met meer problematische 1 laboratoriumonderzoek, röntgenfoto s, radiotherapie, pathologisch onderzoek. Volgens ons hoort radiotherapie niet in het rijtje thuis. 12

13 zwangerschappen dan bij de andere groepen [171]. Voor opnamen van Marokkaanse mannen geven Verweij et al.[253] aan dat diabetes de voornaamste oorzaak is. Turken laten de meeste ziekenhuisopnamen zien vanwege klachten aan het ademhalingstelsel. Vanaf een bepaalde leeftijdsgrens (52 jr) zien we een omgekeerd patroon, waarbij de autochtone zorggebruikers meer ziekenhuisopnamen hebben. De Marokkanen hebben op deze leeftijd het kleinste aantal ziekenhuisopnamen [310a]. Verschillen in leefstijl kunnen een verklaring zijn. In vergelijking met autochtone mannen en vrouwen maken in het bijzonder Marokkaanse vrouwen en mannen minder tot geen gebruik van genotmiddelen als alcohol en tabak [32 a]. Geneesmiddelen Tot slot iets over geneesmiddelen. Uit een aantal publicaties is af te leiden dat het gebruik van geneesmiddelen op recept onder (niet-westerse) allochtonen vaak hoger is dan onder autochtonen [324, 327]. Zo blijkt uit de LINH-gegevens dat Turken, Surinamers en Marokkanen tot 55 jaar meer geneesmiddelen op recept krijgen voorgeschreven dan autochtone Nederlanders. Vooral pijnstillers, maagzuurremmers en bloedglucose verlagende middelen worden vaker voorgeschreven aan allochtonen dan aan autochtonen [327].. Uit het onderzoek Zorgpreferenties en competenties bij Marokkaanse en Turkse Nederlanders [310a], komt naar voren dat Marokkanen vaker geneesmiddelen krijgen voorgeschreven die betrekking hebben op bestrijding van parasieten, op bloed en bloedvormende organen; het hart- en vaatstelsel; het maagdarmkanaal en metabolisme en het centraal zenuwstelsel. Echter scoren Turken hoger op geneesmiddelen die verband houden met het ademhalingstelsel, het skelet en het spierstelsel en (vanaf 51 jr) het centraal zenuwstelsel. De over- en onderconsumptie door Marokkanen en Turken is nog onvoldoende bestudeerd. In enkele oude publicaties is gewezen op communicatieproblemen tussen de patiënt en de arts of medewerkers van de apotheek; ook verwachtingspatronen tussen patiënt en arts en therapietrouw worden als mogelijke oorzaken gezien. Adequate verklaringen over verschillen in zorggebruik zijn nog niet voorhanden, maar algemeen gesteld zien we dat er verschillen zijn in het voorkomen van ziektes en klachten bij verschillende etnische groepen. Andere verklaringen liggen in het feit dat de allochtone Nederlander minder vaak beschikt over de vaardigheden die nodig zijn om zelfstandig de weg te vinden naar een passend zorgaanbod en andere preferenties en copingstrategieën heeft. Vooral oudere allochtone patiënten, maar ook nieuwkomers, hebben achterstanden op het gebied van scholing, inkomen en taal. Zij beschikken hierdoor niet altijd over een ontwikkeld zelfzorgend vermogen (o.a. adequaat zelfmanagement, mondigheid en geïnformeerd zijn betreffende ziekte, gezondheid en zorgvoorzieningen) dat het huidige gezondheidszorgsysteem van de gemiddelde patiënt verwacht. De keuzemogelijkheden die hen ter beschikking staan, kunnen ze niet in gelijke mate als autochtone patiënten benutten. Zorggebruik van allochtonen in andere Europese landen Wanneer we de gegevens over zorggebruik in Nederland vergelijken met die in andere Westeuropese landen, blijken er ook daar verschillen te zijn in het zorggebruik tussen allochtonen en autochtonen. De gezondheids-surveys in België (HIS) geven aan dat allochtonen minder gebruik maken van de preventieve gezondheidszorg (zoals griepprikken, bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker) en vaker een beroep doen op spoedeisende zorg, diëtisten en psychologen. Echter maakt men weer minder gebruik van de huisarts, van specialisten, tandartsen en van paramedische zorgverstrekkers. Ook wordt het Nederlandse beeld van onder- of overconsumptie bij de Marokkaanse en 13

14 Turkse patiëntengroepen in België bevestigd. Het is dan ook niet verwonderlijk dat deze twee groepen in vergelijking tot andere groepen in België hun gezondheid als het slechtst ervaren. Uit Engels onderzoek (patiëntensurveys van het Department of Health) wordt in het kader van een landelijk stimuleringsprogramma voor gezondheid en etnische minderheden geconstateerd, dat patiënten uit etnische minderheidsgroepen minder tevreden zijn over de geboden zorg, vooral over de ziekenhuiszorg. Zij hebben klachten over de slechte toegankelijkheid en over slechte ervaringen met de betrokkenheid van zorgaanbieders en de te maken mogelijke keuzes. Sommige gevallen geven blijk van ernstige gebreken in de zorgverlening. In Zwitserland is eveneens in het kader van een nationaal Actieprogramma met betrekking tot Migratie en Gezondheid - een gezondheidsmonitor onder de migrantenbevolking uitgevoerd (eindrapport 2006). Daaruit blijkt, dat migrantengroepen over het algemeen meer gebruik maken van gezondheidsvoorzieningen dan autochtone Zwitsers; ook het artsenbezoek ligt hoger, vooral bij de Turkse en Albanese groep. Migrantengroepen maken over het algemeen minder gebruik van preventieve zorg. Als mogelijke oorzaken voor verschillen in zorggebruik en voor de knelpunten in de toegankelijkheid van de zorg, worden in de betreffende landen vergelijkbare punten genoemd: het gebrek aan informatie bij allochtonen over het zorgaanbod; de complexiteit en de relatief hoge drempels van de gezondheidsvoorzieningen; gebrek aan interculturele competentie bij zorgverleners; taalproblemen en gebrek aan tolk- en vertaaldiensten. 2.4 Zorggebruik en internationale mobiliteit Zorggebruikers gaan de laatste jaren steeds vaker op zoek naar zorgaanbieders buiten de grenzen. Een vorm van kiezen met de voeten, veelal tegen de achtergrond van onvoldoende beschikbaarheid van zorg in eigen land. Dit heeft ertoe geleid dat zorgverzekeraars deze trend gingen volgen. Het beschikbaar komen van de nodige zorg en de concurrerende prijzen vormen de drijfveer voor deze ontwikkelingen. Bij de allochtone Nederlanders is in nog sterkere mate een zoektocht naar zorg in landen van herkomst te constateren. Debet aan deze behoefte zijn de leeftijdgerelateerde gezondheidsproblemen van vooral de eerste generatie allochtonen, maar ook de ontevredenheid over de zorgverlening in Nederland (bijvoorbeeld over communicatie en bejegening). De toenemende kwaliteit van de gezondheidszorg in landen van herkomst van allochtonen en de toenemende commercialisering van het zorgaanbod versterken deze ontwikkelingen. Veel herkomstlanden hebben concurrerende ziekenhuizen en andere zorginstellingen opgezet. Veel bedrijven en bureaus hebben zich gespecialiseerd in het aantrekken van allochtonen naar die landen en hebben aantrekkelijke voorzieningen voor hen opgezet. Dit geldt niet alleen voor de eerste generatie, maar ook voor de tweede en derde generatie allochtonen. Er zijn vier aspecten die de aandacht verdienen. In de eerste plaats de acute zorg die nodig is tijdens het verblijf in landen van herkomst. Voor de acute zorg is niet zozeer specifieke aandacht voor allochtonen nodig, dan wel voor de autochtone Nederlandse patiënt. Het is zaak dat Nederlandse autochtone reizigers in landen als Turkije en Marokko kwalitatief goede zorg krijgen. Dat is vaak niet het geval, Dit betekent dus dat de kennis en vaardigheden van de professionals en zorginstellingen in die landen zich tot een voldoende kwalitatief niveau dienen te ontwikkelen. Vanzelfsprekend moet de continuïteit van zorg gewaarborgd worden door een goede overdracht en goede bewaking van informatie- routes naar de zorgaanbieders in Nederland. Dit laatste is onvoldoende gegarandeerd en vereist de nodige aandacht. 14

15 Een tweede belangrijk aandachtspunt is de zorg voor chronisch zieken tijdens hun verblijf in de landen van herkomst. De behoefte aan een second opinion in de landen van herkomst is met de jaren toegenomen. Een grote groep allochtone patiënten, waaronder chronische patiënten, zoeken zorg in hun land van herkomst. Daarvoor zijn verschillende redenen aan te voeren. De grootste groep doet dat uit frustratie, vanwege negatieve ervaringen met zorgverleners en zorginstellingen in Nederland. Ook een gebrek aan vertrouwen in de bereidheid van artsen om aanvullend onderzoek te doen of door te verwijzen naar de tweede lijn speelt allochtone patiënten sterk parten. Chronisch zieke patiënten van allochtone afkomst gaan vaak naar het land van herkomst. Bij sommige categorieën patiënten, zoals bij diabetes- en astma/copd- patiënten is er intensievere zorg nodig dan bij anderen. In Nederland zijn er geslaagde pogingen ondernomen om dit probleem aan te pakken. Een Best practice in dit verband is het medische paspoort, zoals is ontwikkeld voor chronisch zieke kinderen (Emma KinderZiekenhuis ) of voor volwassen diabetici (Slotervaart zienkenhuis). De initiatiefnemers willen deze praktijkervaringen evalueren en gebruiken om verbeteringen aan te brengen. Een derde aspect dat met de internationale mobiliteit samenhangt, is de waargenomen toename, van electieve ingrepen in het buitenland. Sommige zorgverzekeraars bieden deze zorg in de landen van herkomst van grote groepen allochtonen, zoals de Turken en Marokkanen. Het gaat om verrichtingen die daar met hoge deskundigheid uitgevoerd kunnen worden zonder wachtlijsten en tegen een lagere prijs. Niettemin, omdat het gaat om zorg in het buitenland, is de controle op de kwaliteit ervan door toetsingsorganisaties moeilijk te realiseren. Geconstateerd wordt dat er in vergelijking met Nederland vaak weinig controle is op de beroepsgroepen. Tot slot, naarmate meer zorghandelingen over de grens gaan plaatsvinden, worden de overdracht en het kanaliseren van gegevens een belangrijk vereiste. Het is zaak om de patiënten vanuit Nederland goed te volgen. Zowel bij vertrek van patiënten naar landen van herkomst als bij hun terugkeer, is de begeleiding en de garantie van goede informatieoverdracht van groot belang. Hoe complexer de verrichting is, hoe hoger de kwaliteitseisen en de controle moeten zijn. Hiernaar is weinig onderzoek verricht en er is weinig zicht op de ontwikkelingen in de toekomst. 15

16 3. Onderzoek naar Etnische Diversiteit en Gezondheidszorg In het veld van de gezondheidszorg neemt de behoefte aan kennisvergroting door middel van systematisch onderzoek toe. Tevens is sprake van een toenemende vraag naar innovatieve interventies en naar de ontwikkeling van instrumenten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Op veel terreinen is geconstateerd dat de gezondheidszorg onvoldoende toegerust is om de veranderingen in de patiëntenpopulatie het hoofd te bieden. Inzicht in wat waar precies misgaat en waarom, is essentieel om te komen tot een betere zorg voor iedereen. Wanneer men niet precies weet waarom bepaalde patiëntengroepen bepaalde ziektepatronen ontwikkelen of waarom het zorggebruik en het zorgbereik voor verschillende bevolkingsgroepen zo uiteenlopen, is het moeilijk om de gezondheidszorg te verbeteren. Daarom pleit de RvE in haar rapport over zorg in een multiculturele samenleving voor meer aandacht voor gericht onderzoek [201]. Vooral de wetenschappelijke verzameling, analyse en verklaringen van gegevens over verschillen in de gezondheid, in de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg voor diverse doelgroepen zijn van grote betekenis (signaleren en stimuleren) voor de ontwikkeling van preventief beleid en de verbetering van het professionele handelen. Hier ligt een taak voor verschillende onderzoeksinstituten in Nederland, die extra op dit onderwerp zouden moeten focussen door middel van van onderzoeksthema s en programma s. Hoe staat het er nu voor in Nederland als het gaat om onderzoek naar de relatie etniciteit en gezondheidszorg? Om deze vraag te beantwoorden is het zinnig een onderscheid te maken tussen enerzijds wetenschappelijk empirisch onderzoek naar gezondheidsverschillen tussen etnische groepen, en anderzijds toegepast onderzoek gericht op de kwaliteit en toegankelijkheid van de gezondheidszorg en tevens de implementatie en evaluatie van het zorgbeleid. Op hoofdlijnen is nagegaan op welke gebieden Nederlands onderzoek zich richt, welke methoden gehanteerd worden en welke resultaten geboekt worden. Hierbij is gebruik gemaakt van het materiaal van de instituten ZonMw, NWO, RIVM, TNO, NIVEL, NIGZ. Aan het einde van dit hoofdstuk wordt ter vergelijking een kort overzicht gegeven van onderzoekthema s in enkele andere Westeuropese landen. Voorts wordt aan de hand van literatuuronderzoek een overzicht gegegeven per thema. Gezien de omvang van de overzichten zullen deze in bijlagen worden opgenomen. 3.1 Wetenschappelijk onderzoek naar Gezondheid en Etnische Diversiteit Er is de afgelopen tien jaar veel onderzoek verricht naar uiteenlopende onderwerpen. Veel onderzoek is verricht op het gebied van gezondheid en relatief weinig over gezondheidszorg en etnische diversiteit. In de bijlagen wordt een overzicht geboden van in Nederland verricht onderzoek op het gebied van etnische diversiteit en gezondheidszorg de afgelopen tien jaar. Het overzicht is zeker niet dekkend maar geeft een belangrijke indicatie over de omvang en de soort onderzoeken die in Nederland zijn uitgevoerd. Voor wat betreft wetenschappelijk onderzoek naar gezondheidsverschillen of verschillen in zorggebruik zijn de programma s van NWO, TNO, RIVM en NIVEL van belang. Een andere belangrijke bron van kennis vormen de universitaire centra vooral in de grote steden. Een van de weinige specifieke onderzoeksprogramma s van de afgelopen jaren is het NWO programma over etnische diversiteit. NWO startte in 2003 het programma Sociale Cohesie ( ), waarbinnen verscheidene onderzoeksprojecten werden uitgevoerd op het terrein van Cultuur en Gezondheid. In dit programma werd een relatie gelegd tussen etniciteit en gezondheid. In de publicatie Gezondheid in Kleur (2006) wordt 16

17 gerapporteerd over gezondheidsverschillen en oorzaken, zorggebruik, methoden van onderzoek en vergelijkingen met landen van herkomst. Het programma Sociale Cohesie werd na 2005 helaas niet gecontinueerd. In het programma Migrant Health doet het Nivel een belangrijke aanzet om aandacht te besteden aan organisatievariabelen zoals toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. Deze variabelen zijn van belang voor veranderingen in de gezondheid van allochtonen.. Opvallend voor de Nederlandse situatie, zoals dat bijvoorbeeld, in het onderzoeksprogramma Kwaliteit van Leven (TNO, 2004, 2005, 2006) is te zien is dat etniciteit of etnische diversiteit in een relatief beperkt aantal onderwerpen aan de orde komt, zoals de kraamzorg. Van een themagerichte onderzoeksaanpak in dit verband kan nog niet echt worden gesproken. Het Trimbos Instituut (b.v. Nemesis) doet onderzoek op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg en verslaving maar besteedt geen duidelijk aandacht aan etnische diversiteit. Als reden wordt onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal bij allochtone doelgroepen genoemd. Het NIGZ, het NIZW en het NISSO hebben de afgelopen decennia veel deskundigheid bijeengebracht en zijn in staat meer plaats in te ruimen voor etnische diversiteit in hun onderzoekprogramma s. Dat zou ook kunnen gelden voor het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieuhygiëne (RIVM) die relatief nog weinig aandacht heeft voor dit onderwerp. De website van het RIVM laat een zekere discrepantie zien tussen de omvang van informatie over algemene thema s en het thema etnische diversiteit of allochtonen. 3.2 Staat van medisch wetenschappelijk (universitair) onderzoek Op grond van recente publicaties van wetenschappers en verkenning van activiteiten van universiteiten kan een selectie gemaakt worden van een aantal wetenschappelijke instellingen, die momenteel in Nederland actief zijn op het gebied van onderzoek naar de gezondheid van etnische minderheden: Erasmus universiteit, Instituut voor Maatschappelijke Gezondheidszorg (img): Dit instituut, geleid door prof. Johan Mackenbach, voert al vele jaren onderzoek uit naar sociaal economische gezondheidsverschillen. De laatste jaren zijn analyses verricht van ziekte- en sterftecijfers van personen, behorend tot etnische minderheden en autochtone Nederlanders. Dr. Lex Burdorf van dezelfde afdeling, analyseerde gezondheidsverschillen tussen van oorsprong Nederlandse arbeiders en Turkse arbeiders. Erasmus universiteit, afdeling Beleid en Management: Op deze afdeling, onder leiding van dr. Marc Bruijnzeels, opgevolgd door dr. Marleen Foets, werd onderzoek gedaan naar de gezondheid van etnische minderheden, o.a in relatie tot huisartsgeneeskunde. Zo is onderzoek verricht naar de richtlijnen voor huisartsen ten aanzien van etnische minderheden en doet men ook onderzoek naar de toegankelijkheid van zorg voor deze groep. Erasmus universiteit, afdeling kinderpsychiatrie van het Sofia Kinderziekehuis: Deze afdeling, geleid door prof. Frenk Verhulst, doet onderzoek naar de geestelijke gezondheidszorg van kinderen behorend tot etnische minderheden, in het bijzonder naar het verloop van externaliserende en internaliserende problemen. Universiteit van Amsterdam/ AMC Op de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC doen hoogleraar K. Stronks en haar medewerkers onderzoek naar onder andere de toegankelijkheid van zorg voor etnische minderheden en determinanten van gezondheid. Ze doen onderzoek naar het rookgedrag, diabetes, hart- en vaatziekten (SUNSET studie) en astma van etnische minderheden. Maar ook de gezondheid van kinderen, behorend tot etnische minderheden, is onderwerp 17

18 van onderzoek. Het Emma kinderziekenhuis (EKZ), onder leiding van prof.. H. Heymans besteedt veel tijd aan wetenschappelijk vorming op het gebied van etnische diversiteit. Een bijzondere rol speelt het EKZ op het gebied van internationale gezondheidszorg in samenwerking met de Liverpool School of Tropical Health. In dit verband is een onderzoeksprogramma opgezet in verschillende landen. Hierbij is het streven gericht op de combinatie van de genoemde activiteiten met uitgebreider onderzoek naar etnische diversiteit in Nederland. De gerenommeerde groep van prof. Joep Lang is op internationaal niveau een van de belangrijkste trekkers van onderzoek op het gebied van AIDS bestrijding. Onderzoek op internationaal niveau staat bij deze groep centraal. Universiteit van Utrecht,: De afdeling Klinische Psychologie, geleid door prof. R. Kleber, verricht onderzoek naar de geestelijke gezondheid van etnische minderheden. Een andere wetenschapper die zich lang heeft bezighouden met onderzoek naar gezondheid en etnische diversiteit is prof. T.Schulpen, werkzaam in het Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij publiceerde zowel nationaal als internationaal, over etnische diversiteit en de gezondheid van kinderen. Helaas is deze onderzoekslijn niet gecontinueerd. Universiteit Groningen, de afdeling Farmacologie: Hier doet men onderzoek naar het gebruik en de toegankelijkheid van recepten en van geneesmiddelen bij etnische minderheden. De overige universitaire centra hebben summier of geen expliciete aandacht voor etnische diversiteit. We noemen enkele voorbeelden van onderzoek waarin het onderwerp etnische diversiteit een plek had kunnen krijgen: De Universiteit in Maastricht die verschillende onderzoeksinstituten op het terrein van gezondheidszorg heeft, maakt weinig ruimte voor het thema etnische diversiteit. Ook in het instituut Caphri (Care and Public Health Research Institute) en CaRe (Netherlands School of Primary Care Research) is het thema ethnische diversiteit niet goed zichtbaar. Binnen dit instituut wordt wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd op het gebied van health promotion, prevention and care. Per 1 september 2005 is voor een bedrag van ruim 37 miljoen extern gefinancierd. De wetenschappelijke onderzoeksprogramma s geven blijk van belangwekkende topics, onder andere op het terrein van preventie en determinanten van ziekte en gezondheid maar er is hier tot nu toe weinig gedaan op het gebied van etnische diversiteit. Een ander voorbeeld is het programma Patiënt Education dat zich concentreert op patiënten met niet-chronische ziekten. Hierbij is de doelstelling het na gaan hoe deze groep het beste kan worden geïnformeerd over de ziekte, behandeling, stigmatisatie en zelfmanagement. Ook hier ontbreekt de aandacht voor de problematiek van allochtone patiënten. Bij de Universiteit van Tilburg is het werk van het onderzoeksinstituut Tranzo (Wetenschappelijk Centrum voor Transformatie in Zorg en Welzijn) in dit bestek van belang. Het onderzoeksprogramma van Tranzo spitst zich toe op samenhang en integratie in de zorg (ketenontwikkeling) en op samenhangende condities in de woon-, werk- en leefomgeving. Hierin is helaas te weinig aandacht gegeven aan etnische diversiteit. De universiteit van Groningen/ medisch Centrum Groningen legt zich toe op de combinatie van fundamenteel en patiënt georiënteerd (klinisch) onderzoek. Dit zogenaamde translationele onderzoek is voornamelijk georganiseerd rond vier grote thema s, die elk hun basis hebben in één van de Graduate Schools (GUIDE, BCN en NCG) of in het Interfacultaire Instituut (BMSA). Genoemd kunnen worden het onderzoek over Chronische ziekten (GUIDE), het menselijk brein (BCN), Kwaliteit van leven (NCG). De projecten die 18

19 binnen dit instituut worden uitgevoerd zijn divers en variëren van sociaal medisch tot maatschappelijk gerelateerde vraagstukken. Maar in geen van deze projecten en ook niet in de proefschriften is etnische diversiteit in de gezondheidszorg object of subject van studie. 3.3 Overig onderzoek naar etnische diversiteit Naast de genoemde onderzoeksinstellingen, zijn er nog wetenschappers actief, die soms een deelaspect van de gezondheid van etnische minderheden of vluchtelingen en asielzoekers onderzoeken, zoals alcohol- en druggebruik en psychische problemen. Wat dit laatste betreft moet worden gedacht aan schizofrenie en ongelukken en verwondingen bij kinderen behorend tot etnische minderheden. Ook de verschillende Gemeentelijke en Gezondheidsdiensten (GGD en), zoals die van Amsterdam, Rotterdam en Den Haag besteden aandacht aan etnische diversiteit. Zij voeren onderzoek uit naar de gezondheid van etnische minderheden, vluchtelingen en asielzoekers. Dit kunnen grootschalige surveys zijn, maar ook deelonderzoeken naar specifieke problemen, zoals drugsgebruik, psychische problemen, seksueel overdraagbare aandoeningen en de vaccinatiegraad van kinderen behorend tot etnische minderheden. De GGD van Amsterdam doet ook onderzoek naar de perinatale sterfte van allochtone kinderen. Het landelijk GGD is onder leiding van Siome Gossens voortrekker van onderzoek naar gezondheidsproblemen bij vluchtelingen en asielzoekers. PaceMaker in Global Health voert vanaf 2003 onderzoeksprojecten uit op een groot aantal gebieden. Genoemd kunnen worden de screening van kwaadaardige aandoeningen [125, 127, 129], de preventie van baarmoederhalskanker [101], arbeid in relatie tot gezondheid [23], zelfmanagement van astma bij kinderen [241, 244], preventie en de ouder- en kindzorg ([129], kwaliteit van leven van patiënten met kwaadaardige aandoeningen [291]. Hoewel een aantal onderzoekers, met antropologische belangstelling al in de jaren tachtig (extra) aandacht eist voor de geestelijke gezondheidszorg van etnische minderheden, gebeurt dit pas met het RVZ-rapport Allochtone cliënten en geestelijke gezondheidszorg in Eind jaren '90 bleek er behoefte aan een uitwisselingsplatform voor GGZ en etnische minderheden. In november 2000 werd MIKADO, het landelijk kenniscentrum op het gebied van de interculturele geestelijke gezondheidszorg, opgericht, om praktijk, wetenschap en beleid beter op elkaar af te stemmen. Per 1 juli 2002, wees de toenmalige VWS-minister Borst-Eilers MIKADO aan als het landelijk kenniscentrum voor interculturele geestelijke gezondheidszorg voor een periode van vijf jaar. Ondanks de grote inspanningen blijft de behoefte aan onderzoek groot. Dit gezien de omvang en verscheidenheid aan psychische problemen en het gebruik van GGZ- instellingen door de verschillende etnische groepen. 3.4 Onderzoek in internationaal perspectief Vergelijking van het Nederlands onderzoek met het onderzoek van andere Europese landen leert dat Nederlandse onderzoekers in relatie tot etnische diversiteit wel aandacht hebben voor zorggebruik, de toegankelijkheid van zorg, psychische ziekten, verschillen tussen ziekte en sterfte. Maar Nederland heeft, in tegenstelling tot de Verenigde Staten en enkele Europese landen, géén nationaal onderzoeksbeleid op het gebied van etnische diversiteit en er ontbreekt aan specifiek door de overheid ondersteund specifieke instellingen. VS In de Verenigde Staten startte president Clinton in februari 1998 een programma om de gezondheidsachterstand van etnische minderheden te verminderen. Er zijn twee 19

20 belangrijke uitvoerende instellingen die zijn beleid voortzetten en gegevens verzamelen over de gezondheid van etnische minderheden: 1) Het Bureau voor Gezondheid van Minderheden (Office of Minority Health (OMH). Dit bureau werd in 1986 opgericht door het Departement van Gezondheid en Gezondheidsdiensten (Department of Health and Human Services (HHS); 2) Het Bureau voor Gezondheid van Minderheden en Gezondheidsongelijkheid (Office of Minority Health and Health Disparities (OMHD) gevestigd in Centers for Disease Control (CDC) in Atlanta. Het OMH onderneemt veel activiteiten om de gezondheidsachterstand van etnische minderheden te verkleinen en heeft bijvoorbeeld in mei 2007 het initiatief genomen om het aandeel van etnische minderheden in klinische trials te verhogen 2. Engeland Ook in Engeland zijn er landelijke instellingen, zoals het Nationale Resource Centrum voor de Gezondheid van Minderheden (National Resource Centre for Ethnic Minority Health NRCEMH) en de Etnische Minderheden Gemeenschappen en Gezondheid (Minority Ethnic Communities and Health), die onderzoek doen naar gezondheid in relatie tot diversiteit. Op nationaal niveau worden in Engeland door middel van zogenaamde Health Surveys kwantitatieve gegevens verzameld. Deze surveys bevatten vooral gegevens over de ervaren gezondheid van de bevolking, inclusief etnische minderheidsgroepen. Het Ministerie van Gezondheid publiceert deze gegevens en brengt ook rapporten uit over specifieke groepen, zoals Heart disease and South Asians. De London Health Observatory, die de gezondheidssituatie en de gezondheidszorg in Londen periodiek in kaart brengt, publiceert ook onderzoeksrapporten met specifieke gegevens over gezondheid en etnische minderheden in Londen. In de laatste rapporten van dit instituut wordt aangegeven, dat de gezondheidssituatie van etnische groepen niet alleen afwijkt van die van autochtone groepen, maar dat er ook grote gezondheidsverschillen zijn tussen minderheidsgroepen onderling. Ook de Commission in Health Improvement brengt regelmatig rapporten uit, waarin gegevens zijn te vinden over etnische minderheden. In 2004 is er bijvoorbeeld gepubliceerd over de verschillen in ervaringen van patiënten in NHS-instellingen. Daarnaast komen er regelmatig publicaties uit van de Commission for Racial Equality (CRE) en de Healthcare Commission. Deze instellingen zijn belast met het monitoren van de voortgang van de gelijkheid tussen verschillende etnische groepen ( race equality ). Vanuit het eerder genoemde programma Department of Health s Race Equality Scheme verschijnen regelmatig publicaties over het verloop van dit programma. Zo rapporteert het Department of Health rapportages over het Actieprogramma Tackling Health Inequalities (Status on the Program Of Action, 2005) en over het effect van de maatregelen ter bevordering van de instroom van etnische minderheden in de personeelsbestanden van NHS instellingen. De Kings Fund, een onafhankelijke stichting, die onderzoek en beleidsanalyses uitvoert op het terrein van gezondheid, publiceert regelmatig over de voortgang van het Programma, maar voert wanneer blijkt dat er te weinig vooruitgang wordt geboekt, zelf activiteiten uit, zoals data-analyse, ontwikkeling van specifieke instrumenten ten behoeve van de NHS, of aanvullend literatuuronderzoek. 2 In conjunction with leaders from the National Center on Minority Health and Health Disparities and the Office on Women's Health federal participation in two complementary projects were announced that are among the first to apply National Standards on Culturally and Linguistically Appropriate Services to the clinical trials process. The two projects are CLAS-ACT (Culturally and Linguistically Appropriate Standards And Clinical Trials) and BackPack (a set of tools for researchers). 20