Besluitvorming rond het levenseinde

Transcriptie

1 Besluitvorming rond het levenseinde Paul Vogelaar Verpleegkundig expert palliatieve zorg en pijnbehandeling Lux Nova, palliatieve zorg & training Verpleegkundig Consulent Palliatieve Zorg IKNL Pijnconsulent Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis

2 Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met de gevolgen van een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen of andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. WHO,

3 Kwaliteit van leven bij een levensbedreigende aandoening Start palliatief zorgtraject? Diagnose: levensbedreigende aandoening aan de gevolgen waarvan de patiënt naar verwachting zal komen te overlijden Geen in opzet curatieve behandeling mogelijk (medisch) Geen in opzet curatieve behandeling gewenst (patiënt) Gesprek tussen arts en patiënt / naasten Betrokken zorgverleners geïnformeerd Tip! Handreiking KNMG (2012). Tijdig spreken over het levenseinde. Handreiking om met de patiënt het gesprek aan te gaan over grenzen, wensen en verwachtingen rond het levenseinde.

4 Doelen palliatieve zorgverlening Vermindering van klachten en symptomen (direct comfort) Verkleinen kans op nieuwe of verergering van bestaande problemen (pro-actief) Aansturen op een zorgvuldig levenseinde (scenario) 4

5 5

6 Fasen in het palliatieve traject 6

7 Het spectrum van de palliatieve zorg

8 Besluitvorming in de palliatieve zorg 8

9 Casus Man, 60 jaar. Gehuwd. Echtgenote werkt parttime. Twee kinderen uit eerder huwelijk. Eigen bedrijf ITC. Sinds 6 jaar A.L.S. Rolstoelafhankelijk / tillift Voeding via PEG sonde Totale ADL zorg / douchestoel Geen spraak / ooggestuurde computer / spieren oogleden verslappen Uritip / laxeren Geen pijn Toenemende ademhalingsproblemen / dyspnoe Weinig tot geen spierkracht Eenzaam Psychisch ben ik niet meer zo fris als voorheen. Verstandelijke vermogens nog prima. Gedachte dat verder leven zinloos is bekruipt mij steeds vaker, veroorzaakt door fysieke achteruitgang en de uitzichtloosheid van deze situatie. Euthanasie nog niet, ik verschuif steeds de laatste door mij gestelde grens. Zonder paroxetine moet ik steeds vaker huilen. Ik duw emoties weg uit zelfbescherming. Ik ben zo moe!

10 Casus Dilemma s Euthanasie Regie over eigen sterven: stoppen met voeding en vocht Beademing Hospice of thuis Financiële impact

11 Beslisalgoritme Visie team effectief partieel niet effectief (in)effectief Visie patiënt zinvol consensus beslissing aan patiënt team beslist in beginsel, maar oordeel patiënt weegt zwaar partieel zinvol / -loos beslissing aan patiënt; aandrang team tot behandeling? grootste problematiek beslissing aan team; aandrang team tot niet behandelen? zinloos beslissing aan patiënt beslissing aan patiënt consensus 11

12 Besluitvorming in de palliatieve fase: zorgvuldige afweging tussen effectiviteit en bijwerkingen van behandeling en zorg en zinvolheid vanuit patiëntperspectief Effectiviteit Bijwerkingen Zinvolheid 12

13 Zorgvuldige afweging tussen tijd en kwaliteit Levensverwachting (tijd) Verwachting van het leven (kwaliteit) 13

14 Principes van symptoommanagement in perspectief van palliatief redeneren Robert Twycross (1991) Treat the cause before treating the symptom Dus: 1.Breng in kaart 2.Formuleer werkhypothese 3.Formuleer behandeldoel- en plan en voer dit uit 4.Evalueer / stel bij Tip! Stem voortdurend af met patiënt en naasten: Klopt dit? Past dit in grenzen, wensen en verwachtingen? 14

15 Werkhypothese 1. Analyse van de oorzaken en beïnvloedende factoren van iedere klacht 2. Werkhypothese, d.w.z. een aanname op basis van de analyse over datgene dat het meest waarschijnlijk aan de hand is; ofwel het haakje voor een (snelle) interventie 3. Interventies toepassen met best haalbare effectiviteit en (wetenschappelijke) onderbouwing (IKNL Richtlijnen palliatieve zorg) 4. Evalueren en meten van het effect van de interventie; z.n. werkhypothese bijstellen en/of andere interventie Tip! Stem voortdurend af met de patiënt en/of naasten Tip! Voortdurende communicatie tussen zorgverleners

16 Oncologische revalidatie (Richtlijn IKNL 2011) Na afloop curatieve behandeling Trainingsprogramma van tenminste matige intensiteit: aërobe training, progressieve spiertraining Cognitieve gedragstherapie Herstel en Balans In de palliatieve fase Voortzetten trainingsprogramma Vroeg in het palliatieve traject: ziektegerichte en symptoomgerichte fase Herstel en Balans sluit palliatieve patiënten uit Afstemmen op persoonlijke doelen en voorkeuren van de patiënt Rekening houden met levensverwachting Combinatie individuele- en groepsactiviteiten Voortzetten thuis bij progressieve ziekte en uitval uit programma Klachtendagboek (LASTmeter) Tenminste wekelijkse evaluatie en overleg tussen zorgverleners

17 Handreiking Fysiotherapie in de palliatieve fase (IKNL 2011) De fysiotherapeut brengt de problematiek van de patiënt in kaart met behulp van de ICF en maakt samen met de patiënt keuzes over de behandeldoelen. Het accent van de fysiotherapeutische behandeling zal in de palliatieve fase geleidelijk verschuiven van revalidatie en rehabilitatie naar ondersteunende zorg en bestrijding van symptomen. De fysiotherapeut gebruikt de richtlijnen voor palliatieve zorg als leidraad

18 Het spectrum van de palliatieve zorg

19 Biopsychosociaal model ICF: International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO 2011)

20

21 Handreiking fysiotherapie in de palliatieve zorg (IKNL 2011) Symptoom Interventies Richtlijn IKNL Angst Irreversibele dwarslaesie Dyspnoe Hik Hoesten Lymfoedeem Ontspanningsoefeningen Ademhalingsoefeningen Klassieke massage Passief doorbewegen Functionele training Spasme inhiberen Ademhalingsoefeningen ontspanningsoefeningen Ontspanningsoefeningen ademhalingsoefeningen Houdingsadvies Houdingsdrainage Manuele lymfedrainage Compressietherapie Oefentherapie Lymftaping Ademoefeningen Complementaire zorg Dwarslaesie Complementaire zorg Hik Hoesten Lymfoedeem

22 Handreiking fysiotherapie in de palliatieve zorg (IKNL 2011) Symptoom Interventies Richtlijn IKNL Pijn Misselijkheid en braken Slaapproblemen Spanning en onrust Klassieke massage Ontspanningsoefeningen TENS Warmte/koude therapie Oefentherapie Voorlichting en educatie Ontspanningsoefeningen Klassieke massage Ontspanningsoefeningen Slaaphygiëne Klassieke massage Klassieke massage Ontspanningsoefeningen Spierkrampen (passief) strekken ALS Pijn Complementaire zorg Misselijkheid en braken Complementaire zorg Slaapproblemen Complementaire zorg Complementaire zorg Sombere stemming Klassieke massage Ontspanningsoefeningen Complementaire zorg

23 Handreiking fysiotherapie in de palliatieve zorg (IKNL 2011) Symptoom Interventies Richtlijn IKNL Urogenitale klachten Bekkenbodemtraining Urogenitale problemen Vermoeidheid Meervoudige problematiek (ziekte- en symptoomgerichte fase) Meervoudige problematiek (stervensfase) Cognitieve therapie: balans belasting / belastbaarheid Lichamelijke training Spierrelaxatie (ontspanning) Gedragsregels (slaaphygiëne) Oncologische revalidatie: Fysieke training (groep en individueel) + informatie Coaching en energieverdeling (individueel en groep) Alle hierboven genoemde, individueel / op maat Vermoeidheid Complementaire zorg Oncologische revalidatie Geen!!

24 Tip! Complementaire Zorg in de Palliatieve Zorgverlening Integrative Care in Palliative Care Aromazorg Massage Aquazorg Ontspannen Madeleine Knapp Hayes - Wellhüner

25 Dank voor uw aandacht! Informatie/bronnen: (richtlijnen oncologische zorg) (richtlijnen palliatieve zorg) (handreikingen) (Agora) (complementaire zorg) (ICF) Contact: Lux Nova, palliatieve zorg & training