Palliatieve zorg. Hoe lang nog?! Wim Janssen MA

Transcriptie

1 Palliatieve zorg Hoe lang nog?! Wim Janssen MA

2 Dimensies van tijd KAIROS BELEEFDE TIJD, HET JUISTE MOMENT CHRONOS LINEAIRE TIJD, MEETBARE TIJD

3 Surprise Question Bij hoeveel van uw patiënten zou u niet verbaasd zijn als zij binnen nu en een jaar zouden overlijden?

4 Definitie Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten (volwassenen en kinderen) en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Het voorkomt en verlicht lijden door de vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. (WHO - Palliative Care Fact sheet N 402 July 2015) Maar er is meer

5 Toelichting op deze zorgbenadering Eerbiedigt het leven en ziet de dood als normaal proces Heeft de intentie de dood noch te bespoedigen noch uit te stellen Integreert de psychologische en spirituele aspecten van de zorg van patiënten

6 Toelichting (vervolg) Biedt een ondersteuningssysteem aan patiënten en naasten tijdens de ziekte en bij de rouw Kiest voor een teamaanpak Is vroeg in ziekteproces toepasbaar i.c.m. behandeling en verhoogt de kwaliteit van leven en sterven

7 Kenmerkend voor palliatieve zorg Kwaliteit van leven op vier dimensies: fysiek, psychisch, sociaal, spiritueel Proactieve benadering Symptoommanagement en vakmanschap Interdisciplinair Shared Decision Making (SDM) - autonomie Je kunt het niet overdoen!

8 Palliatief zorgmodel Bron: Lynn and Adamson 2003

9 Het beloop kan anders zijn

10 Begripsbepaling Palliatief: (letterlijk: mantel) Verzachtend en verlichtend. Er is geen uitzicht meer op genezing en/of levenseinde is in zicht. Terminaal: (zich aan het einde bevindend) Laatste levensfase van een niet meer te genezen ziekte; sterven is in zicht

11 Begripsbepaling Sterven(-sfase): De laatste dagen, uren voor het overlijden Rouw: Het geheel van lichamelijke, emotionele, cognitieve en gedragsmatige reacties na verlies. In het bijzonder het overlijden van iemand die belangrijk voor je is geweest. Nota bene: rouw is een proces!!

12 Je kan jezelf niet beschermen tegen verdriet, zonder jezelf te beschermen tegen geluk! Jonathan Safran Foer

13 Palliatieve zorg in Nederland Generalistische zorg Elke zorgverlener kan ermee te maken krijgen In elke sector van de gezondheidszorg Doelgroepen: oncologie, orgaanfalen, neurologische aandoeningen, ouderdom, GGZ en VGZ, dementie Interdisciplinaire zorg

14 Organisatie van zorg Relevante partijen: IKNL AGORA en FIBULA: in 2018 één landelijke organisatie Kenniscentra: universitaire centra Netwerken palliatieve zorg VPTZ: Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg Palliactief: voor de individuele beroepsbeoefenaar Consulenten palliatieve zorg gratis consult!

15 Waar vindt palliatieve zorg plaats? Circa 73% van alle mensen zou thuis willen sterven Slechts circa 32 % van alle overlijdens vindt thuis plaats; overbelasting mantelzorg is belangrijke factor Dus circa 68% van alle mensen sterft elders, Ziekenhuizen: Circa 27% Verpleeg-en verzorgingshuizen: circa 36% Anders, waaronder hospices: circa 5%. Bron:van der velden et al, 2009.

16 Palliatieve zorg neemt toe 2014: Jaarlijks sterven circa mensen, waarvan 54-70% aan een chronische aandoening Dat aantal neemt flink toe! 2050: Jaarlijks circa mensen

17 De stijging in beeld

18 Dilemma s Kosten en baten: méér dan financieel alleen! Tijdig inzetten van palliatieve zorg Kan alles, moet alles? Wie neemt het voortouw? (KNMG (2012) Handreiking tijdig spreken over het levenseinde ) Hebben we wel ALLE mensen in beeld? Deskundigheid van zorgverleners: inhaalslag! En?

19 Palliatieve zorg: complexe zorg? Op het kruispunt van de 4 dimensies Autonomie van de patiënt Rol van de naasten etc. Interdisciplinaire zorg samen werken of samenwerken ENERGIE Wie helpt de patiënt met zijn/haar energie?

20 Alternatieven: Complementaire zorg (Hand- voet-) massage denk ook aan de naasten; iets kunnen doen is heilzaam! Ontspanningsoefeningen Aromatherapie bij angst, onrust etc. Muziektherapie, danstherapie

21 Prevalentie van symptomen bij patiënten met kanker(*) Prevalentie Prevalentie in de laatste 1-2 weken Vermoeidheid 74 % 88% Pijn 71 % 45% Gebrek aan energie 69% -- Zwakte 60% 74% Gebrek aan eetlust 53 % 56% Gespannenheid 48% -- Gewichtsverlies 46% 86% Droge mond 40% 34% Obstipatie 37% 29% (*) Teunissen 2007

22 Psychosociale thema s Angst, distress, depressie, Eenzaamheid gemiste kansen (Wan-)hoop en vrees soms verdelen we dat! Zorgen over en ván de naasten Rouw(-proces)

23 Spiritualiteit Bron van levenshouding Levensvragen zijn ALTIJD belangrijk Onverwerkte levensgebeurtenissen Existentieel lijden zinvolheid/ zinloosheid Zin van het leven; wie ben ik (geweest)? Gelaagdheid herkennen Hoe lang nog? Hoe lang moet ik nog lijden? Hoeveel tijd heb ik nog om afscheid te nemen? Hoelang moet ik me nog sterk houden voor.?

24 Spirituele zorg A-B-C-model Aandacht: kan iedereen altijd geven Begeleiding: op verzoek van de patiënt - vraagt kennis van problematiek en gespreksvoering Crisisinterventie: vraagt kennis en inzicht in (behandel-)methoden Basis: present zijn en een latende houding

25 Lastige gesprekken Slecht nieuws: ontvangen én geven! Naasten: vrees, hoop, verwachtingen, beelden Patiënten: Verschillen in beleving: vertrouwenden, rationelen, proactief, socialen, onbevangene (STEM Sterven op je eigen manier ) Coping: ontkenning, afhouden, boosheid, verwijten, schuldvraag, verdriet,

26 Soms is het leven een opgave Wanneer is het genoeg? Beslissingen rond het levenseinde Wanneer is een beslissing juist? Chronos en Kairos beslissen samen!

27 Woody Allen Ik ben niet bang voor de dood. Ik wil er alleen niet bij zijn als het gebeurt".

28 Palliatieve sedatie 1/3 Indicatie: één of meer onbehandelbare (refractaire) ziekteverschijnselen (.), welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt Palliatieve sedatie is slechts aan de orde in de laatste levensfase waarin het overlijden binnen 1 tot 2 weken verwacht wordt Het doel van palliatieve sedatie is niet het leven te bekorten of te verlengen Uit de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009 (zie

29 Palliatieve sedatie 2/3 Complexe medische handeling: goede indicatiestelling is noodzakelijk Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in een laatste levensfase Valt binnen normaal medisch handelen : advies en ondersteuning aan te bevelen: consulenten palliatieve zorg

30 Palliatieve sedatie 3/3 Diepe sedatie of intermitterend mogelijk Sedatie totdat de klachten draaglijk zijn Belasting voor familie en omgeving Wachten op de dood?! GÉÉN ALTERNATIEF VOOR EUTHANASIE

31 Harry Potter en de relieken van de dood Geen sprake van. Ik wil dat jij me doodt Gezien de gebeurtenissen van vannacht. Kunnen we er rustig van uitgaan, dat het (sterven) binnen een jaar zal zijn. Jij weet als enige of je ziel schade zal oplopen als je een oude man pijn en vernedering bespaart. Ik vraag je om deze ene grote gunst, omdat mijn dood onafwendbaar is

32 Euthanasie 1/2 Doden op verzoek is in Nederland strafbaar (Artikel 293 van het Wetboek van Strafrecht) Doel van Euthanasie: levensbeëindiging Euthanasie is altijd strafbaar tenzij de arts die euthanasie uitvoert zich houdt aan de zorgvuldigheidseisen die in de wet zijn opgenomen. De arts moet de euthanasie melden.

33 Euthanasie 2/2 Tenminste één onafhankelijk arts geraadpleegd Levensbeëindiging wordt zorgvuldig uitgevoerd. (Met euthanatica: barbituraat om patiënt in slaap te brengen en daarna spierverslapper) Euthanasie is geen normaal medisch handelen en daarom ook niet afdwingbaar!!! ER BESTAAT GEEN RECHT OP EUTHANASIE

34 Versterven Deels een normaal proces in de stervensfase Soms bewust soms ook bij dementerenden Weigeren van voedsel (en vaak ook vocht) Aandachtspunten, o.a. Goede afspraken vooraf: wat wel en wat niet Mondverzorging Pijnbestrijding

35 Abstineren.Letterlijk betekent het onthouding. Het staken van zinloos medisch of levensverlengend handelen. Aandachtspunten: Goede uitleg aan naasten Symptoombestrijding: wat wel/ niet?

36 Hoe lang nog? een ander perspectief "Leven toevoegen aan de dagen, geen dagen toevoegen aan het leven." Cicely Saunders ( )

37 Overpeinzing Hoe lang nog? Wie (of wat) bepaalt? Leef-tijd Over-lijden Doodgaan kunnen we allemaal

38 Nuttige links

39 NET EVEN ANDERS! ONT-MOET Communicatietrainingen voor de (palliatieve en oncologische) zorg Wim Janssen, MA