Workshop. Ziektebeloop in palliatieve fase. Besluitvorming in de palliatieve fase. 7 oktober Karel Glastra van Loon ( )

Transcriptie

1 Congres Palliatieve zorgverlening Besluitvorming in de palliatieve fase 7 oktober 2013 Marjolein van Meggelen, RN, MZO Oncologieverpleegkundige, adviseur IKNL Karel Glastra van Loon ( ) Soms gebeuren er dingen in een mensenleven die zó ingrijpend zijn dat je het gevoel hebt dat je erdoor wordt verpletterd. Zoiets is mij de afgelopen weken overkomen. Het begon op een stralend zonnige zaterdagmiddag, op een besneeuwde heuvel even buiten Ann Arbor, Michigan. Ik was aan het sleetje rijden met Bobbie en Noa. We hobbelden, suisden, joelden de heuvel af. Beneden aan de heuvel was er iets in mijn lichaam veranderd, was er iets voorgoed in mijn leven veranderd - als wist ik toen natuurlijk nog niet wat Programma Wat is palliatieve zorg? Aanleiding De methodiek in vogelvlucht Meerwaarde Workshop Palliatieve zorg (WHO 2002) Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en levensbeschouwelijke aard. Ziektebeloop in palliatieve fase Spectrum palliatieve zorg Start palliatieve fase dood Ziektegerichte palliatie Symptoomgerichte palliatie Palliatie in de stervensfase Nazorg rouw PALLIATIEVE ZORG Voortschrijdende ziekte in de tijd Van Wanrooij et al BSL

2 Inleiding Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk, de Graeff et al. (2010) Aanleiding ontwikkeling set Besluitvorming Implementeren richtlijnen Werkwijze van implementeren methodiek van het palliatief redeneren Behoefte praktijk Systematiek die de zorgverlener ondersteunt in methodische besluitvorming bij complexe symptoombestrijding in de palliatieve fase Symptomen in de laatste week (1) Symptomen in de laatste week (2) Besluitvorming in de palliatieve fase Aanleiding Doelgroep: medici, apothekers en verpleegkundigen 2

3 Methodiek Besluitvorming 1 Methodiek Besluitvorming 2 Geeft op praktijkgerichte wijze vorm aan integrale continue palliatieve zorg (definitie palliatieve zorg) Creëert ruimte voor afwegingen in perspectief van beperkte levensverwachting Focus van model sluit aan bij focus van patiënt Beoogt kwaliteit van de zorg en communicatie te verbeteren Ondersteunt het multidisciplinair behandelteam Maakt besluitvorming transparant voor patiënt, naasten en professionals Spreken van één taal Gebruik richtlijnen palliatieve zorg Delen van kennis en gezamenlijk doel Anticiperend beleid Wens van de patiënt Multidimensionale zorg Meerwaarde Door deze aanpak ontstaat voor de patiënt en naasten (en hulpverlener) inzicht in: Toepassing van de richtlijnen filmpje wat er (waarschijnlijk) aan de hand is wat hij wil / en of kan wat zijn behandelaar / behandelend team tot doel heeft wat de risico s zijn die bij bepaalde keuzes horen wat de mogelijkheden voor aanpak en bijstelling zijn Principes bij besluitvorming / moreel beraad Niet schaden Goed doen Respect voor de autonomie Respect voor rechtvaardigheid Casus (1) Joop 74 jarige gescheiden man COPD GOLD IV / hartfalen Arbeidsongeschikt Dochter overleden Zoon aan drugs verslaafd Joop ernstig alcoholprobleem bekend met depressies Heeft huishoudelijke hulp Net thuis na 2 e exacerbatie COPD Weer koorts en dyspnoe, wat nu? Wens van Joop: niet meer opname in ziekenhuis 3

4 Casus (2) Medische gegevens: COPD Gold IV en hartfalen Prioriteiten: thuis blijven en geen in opzet curatieve behandeling meer Symptoomanalyse: Dyspnoe: sinds 2 dagen toenemende dyspnoe sinds vandaag koorts Is wat warrig en onrustig (met name s nachts). Ziet soms mensen die er niet zijn en wordt daar angstig van. Casus (3) Pufjes inhalator Paroxetine 20 mg Furosemide 40 mg Enalapril 20 mg Casus (4) Levensverwachting: plus min 1 week bij geen behandeling Functionele status: >50% dag in bed, ADL afhankelijk, drinkt goed, eet weinig Mentale status: - cognitie: onrustig en verward - emotioneel: gelaten Sociale status: gescheiden, zoon 46 jaar. Hr. is vroeger leraar geschiedenis geweest. Ex-echtgenote heeft geen contact meer. Geen vrienden. Religie: onbekend : Casus (5) Aanvullend onderzoek (op indicatie) Laboratoriumonderzoek? Overweeg het gebruik van meetinstrumenten: DOS-schaal door thuiszorg 4

5 Casus (6) Werkhypothese dyspnoe: dyspnoe door recidief pneumonie Werkhypothese delier: Onrust / verwardheid op basis van infectie, onttrekkingsverschijnselen alcohol Voorbeelden werkhypotheses Delier o.b.v.. gebruik opioïden metabole afwijkingen/electrolytenstoornis (hypercalciëmie, hypoglycaemie, hyperglycaemie, hyponatriemie, nier/leverfalen) UWI/LWI recente chirurgie hersentumor/hersenmetastasen/meningitis carcinomatosa andere medicamenten (bijvoorbeeld benzodiazepines, neuroleptica) of onttrekking alcohol/nicotine externe factoren (verandering verblijfplaats, urineretentie, obstipatie) pijn en benauwdheid CVA/TIA Casus (7) Beleidsafwegingen: Geen diagnostiek i.v.m. wens van de patiënt geen opname meer Doel van de behandeling: Creëren van rust voor patiënten; comfort voor dyspnoe Behandeling van de oorzaken: longinfectie: orale antibioticum heeft geen zin meer, iv gaat wel erg ver thuis afzien van antibiotische behandeling Medicatie: starten met morfine Casus (8) Symptomatische behandeling Medicamenteus: start haloperidol 2 x 5 mg subcutaan mag ook oraal Bij meer vermoeden alchoholontrekkingsdelier: benzodiazepine zoals lorazepam eventueel Midazolam 15 mg a.n. start lage dosering morfine s.c 20 mg /24 uur Niet medicamenteus: - kan deze situatie nog thuis, of wordt rust mede bereikt door overplaatsing naar hospice? Ondersteunende zorg: - VPTZ inschakelen(hulp voor nachten), uitbreiding thuiszorg - (Casus 9) Evaluatie delier: - Beoordelen van effect van medicatie op delirant beeld 30 min na inname van verhoogde dosis haloperidol - Beoordeling met DOS score lijst 2 dd Evaluatie dyspnoe: - Observatie dyspnoe - Bij helder bewustzijn: rechtstreeks navraag bij dhr zelf 5

6 Casus (10) In de loop van de dag wordt rust bereikt Dyspnoe lijkt met subcutaan morfine beter onder controle Huisarts en wijkverpleegkundige komen dagelijks zorg is uitgebreid naar 7 x 24 uur. Patiënt overlijdt rustig na een aantal dagen. Consultatie 24 / 7 Dank! Voor team in uw buurt: - palliatieve zorg Veelal psychiater met kennis over palliatieve zorg beschikbaar Gratis advies voor hulpverleners You matter because you are you. You matter to the last moment of your life, and we will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die." Dame Cicely Saunders Bij vragen mbt project Besluitvorming in de palliatieve fase : M.vanMeggelen@iknl.nl 6