8. De kiezende patiënt en de behoefte aan informatie bij de verwijzing naar de specialist: een vragenlijstonderzoek

Transcriptie

1 8. De kiezende patiënt en de behoefte aan informatie bij de verwijzing naar de specialist: een vragenlijstonderzoek Annette J Berendsen 1, G Majella de Jong 1, Jan Schuling 1, Henk EP Bosveld 1, Margot WM de Waal 2, Geoffrey K Mitchell 3, Klaas van der Meer 1, Betty Meyboom-de Jong 1 1 Disciplinegroep Huisartsgeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen, Rijksuniversiteit Groningen. 2 Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, Leids Universitair Medisch Centrum, Universiteit Leiden. 3 Discipline of General Practice, Mayne Medical School, University of Queensland, Australia. 117

2 Hoofdstuk 8 Samenvatting Inleiding In toenemende mate worden de prestaties van ziekenhuizen openbaar gemaakt, zodat patiënten kunnen kiezen waar ze naar toe willen. Het doel van deze studie is om vast te stellen (a) welke voorkeuren en ervaringen patiënten hebben betreffende de overgang tussen eerste- en tweedelijnszorg en (b) wat de keuze- en informatiebehoefte van patiënten is en hoe deze behoeften worden beïnvloed door persoons- en morbiditeitkenmerken. Methode Het onderzoek is uitgevoerd in een cross-sectionele studie. Twee soorten vragenlijsten zijn gebruikt. De eerste vragenlijst betreft het belang dat patiënten hechten aan de geboden zorg (belanglijst). De tweede vragenlijst heeft betrekking op de ervaringen van patiënten (ervaringlijst). Deze twee soorten vragenlijsten zijn gestuurd naar twee aselecte steekproeven van patiënten die waren verwezen naar een specialist. De patiënten behoren bij huisartspraktijken die deelnemen aan de universitaire registratienetwerken van de afdelingen Huisartsgeneeskunde Groningen en Leiden. De belanglijst werd ingevuld door 513 patiënten (69%). De ervaringlijst werd ingevuld door 1404 patiënten (65%). Resultaten Veel patiënten willen een advies van de huisarts naar welk ziekenhuis of welke specialist ze zullen gaan bij een verwijzing. Een kwart van de patiënten wil dat de huisarts voor hen beslist. Patiënten met een behandelbare aandoening en patiënten tussen de 25 en 65 jaar die hoger zijn opgeleid en stevig in hun schoenen staan, willen vaker van informatie uit krant of internet gebruik maken om te kiezen. Er is een duidelijk verschil in behoefte aan de hoeveelheid informatie over de ziekte en behandelmogelijkheden. Jongeren, ouderen en patiënten met een lagere opleiding willen vaker slechts praktische informatie. Dit geldt ook voor patiënten die minder stevig in hun schoenen staan. Conclusie Zorgaanbieders dienen rekening te houden met de verschillen in behoefte aan informatie over ziekte en behandeling bij patiënten. Informatie moet dus op maat worden gegeven. Met het verstrekken van prestatiegegevens van verschillende zorginstellingen lijkt in de behoefte van slechts een beperkte groep patiënten met een beperkt aantal gezondheidsproblemen te worden voorzien. Hiermee moet rekening worden gehouden bij het ontwikkelen en presenteren van deze gegevens. 118

3 De kiezende patiënt en de behoefte aan informatie Inleiding Met de invoering van het nieuwe zorgstelsel per 1 januari 2006 is in Nederland een weg ingeslagen die moet leiden tot een toename van de marktwerking en concurrentie in de zorg. 1,2 Om de patiënt toe te rusten voor de rol van kritisch consument is er door de overheid een website gesubsidieerd die de patiënt informatie geeft over prestaties van zorginstellingen, over ziekten en ziektekostenverzekeraars (KiesBeter.nl). Hoewel patiënten in Nederland een vrije keus hebben om naar het ziekenhuis van hun voorkeur te gaan, is hiervoor over het algemeen wel een verwijzing van de huisarts nodig: de huisarts functioneert als poortwachter voor specialistische zorg. Er is een discussie ontstaan tussen voor- en tegenstanders van deze ontwikkelingen. Zo menen sommigen dat patiënten te veel belast worden met het maken van keuzes, terwijl anderen er van overtuigd zijn dat deze vrijheid een verworvenheid is. Ook vraagt men zich af of patiënten wel kunnen kiezen op werkelijke kwaliteit en misschien te veel op bejegening en serviceaspecten (maaltijden etc.) afgaan. In de Verenigde Staten en Groot Brittannië is al ervaring opgedaan met het publiceren van keuzeondersteunende informatie over de zorg. Het publiceren van deze informatie heeft niet geleid tot veranderingen in keuzes van patiënten, verwijzende artsen en zorginkopers (verzekeraars). 3-6 Wel leidde het tot verbeteringen van de prestaties van de kant van zorginstellingen, mogelijk omdat zij vrezen voor hun reputatie of marktaandeel. 7,8 Onderzoek in Groot Brittannië heeft bij herhaling laten zien dat patiënten willen kiezen. Uit het 2005 British Social Attitudes vragenlijstonderzoek bleek dat 65% van de patiënten zei dat zij willen kiezen voor een behandeling, 63% wilde kiezen voor een ziekenhuis en 53% wilde het tijdstip van de afspraak bepalen. 9 De vraag is op basis waarvan patiënten willen kiezen, als zij niet kiezen op basis van keuzeondersteunende informatie. In ons kwalitatieve onderzoek over de ervaringen tussen de eerste- en tweedelijnszorg kwam de behoefte om eigen keuzes te maken niet spontaan aan de orde tijdens bijeenkomsten van de focusgroep. 10 Bij navraag zeiden veel patiënten dat zij het of te moeilijk vonden of dat zij zich te ziek voelden om eigen keuzes te maken. Wel had men sterke behoefte aan informatie op maat over ziekte en behandelmogelijkheden. Om beleid te kunnen baseren op de kiezende patiënt moeten we weten wie dat is, en of, hoe en wat de patiënt kiest onder verschillende omstandigheden. Wat willen de zorggebruikers? Wat zijn hun verwachtingen en welke ondersteuning hebben ze nodig? En wat betekent dat in de praktijk? Om aanbevelingen te geven voor veranderingen is het belangrijk de wensen van patiënten te vergelijken met feitelijke ervaringen. 119

4 Hoofdstuk 8 Daarom kozen we voor de volgende vraagstellingen. Welke voorkeuren en ervaringen hebben patiënten betreffende de overgang tussen de eerste- en tweedelijnszorg? Wat is de keuze- en informatiebehoefte van patiënten en wat is de invloed van persoons- en morbiditeitkenmerken hier op? Daarnaast willen wij de hypothesen uit ons kwalitatieve onderzoek toetsen. 10 De huisarts speelt een belangrijke adviserende rol bij de verwijzing. Patiënten willen niet altijd zelf kiezen voor een zorgaanbieder of voelen zich er niet toe in staat. De hoeveelheid informatie die individuele patiënten wensen, varieert aanzienlijk. Sommige patiënten worden angstig van te veel informatie. Ouderen gebruiken ook internet hoewel soms met behulp van anderen. Patiënten willen betere informatie over het moment van ontslag na opname en over wat zij kunnen verwachten wat betreft hun eventuele klachten. Dit geldt vooral voor patiënten met een behandelbare aandoening. Methode Een cross-sectionele studie werd uitgevoerd met behulp van vragenlijsten. De Medisch Ethische Commissie van het Universitair Medisch Centrum Groningen achtte toetsing niet noodzakelijk. Vragenlijstontwikkeling Om zowel het belang dat men hecht aan de geboden zorg als de ervaringen met deze zorg bij patiënten te meten, is in Nederland op basis van twee bestaande families van vragenlijsten (QUOTE en CAHPS ) een nieuwe familie van vragenlijsten gecreëerd. 11,12 Deze nieuwe familie heeft de naam Consumers Quality Index (CQindex) gekregen, bestaande uit belang- en ervaringvragenlijsten. De eerste vragenlijst, de belanglijst, betreft het belang dat patiënten hechten aan de geboden zorg. De items zijn als volgt geformuleerd: Ik wil zelf kiezen naar welk ziekenhuis ik zal gaan. Dat vind ik. De antwoordcategorieën zijn ordinaal (niet belangrijk, beetje belangrijk, belangrijk, van het allergrootste belang), tenzij er sprake is van een multiresponsevraag (meerdere antwoorden mogelijk). De tweede vragenlijst, de ervaringlijst, betreft de ervaringen met de geboden zorg. De items zijn als volgt geformuleerd: Ik heb zelf gekozen voor een ziekenhuis. De antwoordcategorieën zijn over het algemeen dichotoom (ja, nee). De items zijn geformuleerd op basis van de thema s uit ons eerder kwalitatief explorerend onderzoek onder patiënten. 10 Er zijn dertien proefafnamen uitgevoerd bij patiënten met een uiteenlopend opleidingsniveau. Deze hadden als doel de toepasbaarheid te toetsen (begrip, formulering, tijdsduur) en te verbeteren. Beide vragenlijsten bevatten vragen over algemene kenmerken van de respondenten, zoals leeftijd en geslacht. Om de invloed van persoonskenmerken te meten zijn 120

5 De kiezende patiënt en de behoefte aan informatie vragen over assertiviteit, mastery, angst, depressie en zelfgerapporteerde gezondheid toegevoegd. Deze persoonskenmerken zijn gemeten met behulp van een ordinale 4- puntschaal (nooit/soms/meestal/altijd) of een vijfpuntschaal (zelfgerapporteerde gezondheid: uitstekend tot slecht). Patiënten Voor de selectie van patiënten is gebruik gemaakt van de databases van de registratienetwerken van de afdeling Huisartsgeneeskunde van de universiteiten van Groningen en Leiden. Deze twee databases bevatten de gegevens van drie solo- en zes groepspraktijken in Noord en West Nederland (ongeveer patiënten). Uit deze databases zijn patiënten geselecteerd, die ouder waren dan 18 jaar, in de laatste twee jaar zijn verwezen naar een medisch specialist (uitgezonderd kinderarts en psychiater) en die betreffende specialist daadwerkelijk bezochten. Er is bewust gekozen voor een periode van twee jaar omdat uit onze focusgroepen bleek dat herinneringen over deze periode nog zeer levendig waren. Deze selectie van patiënten is gestratificeerd op de verwijzende huisarts en de leeftijd van de patiënten. De vragenlijsten zijn gestuurd aan twee aselecte steekproeven van respectievelijk 744 (belanglijst) en 2159 (ervaringlijst) patiënten uit de geselecteerde populatie. Het aantal verstuurde belanglijsten is lager omdat uit onderzoek met de CQ-vragenlijsten is gebleken dat patiënten nauwelijks verschillen in het belang dat men aan de verleende zorg hecht, zowel bij transversaal als bij longitudinaal onderzoek. Aan de non-respondenten werd een herinnering en later nog een keer de vragenlijst en een herinnering gestuurd. 13 Uiteindelijk was de bruikbare respons 513 belanglijsten en 1404 ervaringlijsten (resp. 69% en 65%). Via de databases waren leeftijd en geslacht van de non-respondenten bekend. De studie is uitgevoerd in de periode april september Vragenlijst De invloed van persoonskenmerken werd geanalyseerd met afzonderlijke items zoals leeftijd en geslacht en door het maken van subschalen op assertiviteit, mastery, angst, depressie en zelfgerapporteerde gezondheid. Twee onderzoekers hebben onafhankelijk van elkaar de door de patiënt gerapporteerde ziekte gerubriceerd. De diagnosen zijn ingedeeld in de groepen: chronische ziekte, behandelbare aandoening, medically unexplained physical symptoms (MUPS, in het Nederlands aangeduid met LOK- Lichamelijk Onverklaarde Klachten), kanker en overige. Wij zijn van mening dat de zorg voor deze categorieën zodanig verschilt, dat ook de voorkeuren en ervaringen van deze patiënten per categorie beschreven moeten worden. De data zijn geanalyseerd met behulp van het computerprogramma SPSS. Er werd een factoranalyse uitgevoerd over de items betreffende de persoonskenmerken: assertiviteit, mastery, angst, depressie en zelfgerapporteerde gezondheid om subschalen samen te stellen. Bij de factoranalyse werd aan de hand van het verloop van 121

6 Hoofdstuk 8 de screeplot het aantal factoren bepaald. Daarna is volgens het varimax criterium geroteerd. De verklaarde variantie van de factoren werd berekend. De interne consistentie werd gecontroleerd door de item scores te correleren met de totaal scores van elke schaal minus de score van het betreffende item (item-rest correlatie). Cronbach s alpha coëfficiënten werden bepaald. 14,15 Het toetsen vond plaats met behulp van non-parametrische en parametrische toetsen. Bij vergelijkingen van twee groepen werden de Chi-kwadraat toets of Mann- Whitney test gebruikt, bij meer dan twee groepen de Kruskal-Wallis test of de ANOVA. Een p waarde <0.05 werd als significant beschouwd. De eerste resultaten laten zien dat volwassen patiënten (25-65 jaar), die hoog scoren op schaal Stevig (schaalscore 15) en hoger zijn opgeleid (hoogste 73%) een aparte groep vormen met betrekking tot het maken van keuzes, gebruik van keuzeondersteunende informatie en informatiebehoefte. Daarom hebben we van deze patiënten een subgroep gemaakt (Stehovol: stevig- hoger opgeleid- volwassen). Deze groep omvat in beide vragenlijsten respectievelijk 26 (belang) en 28% (ervaring) van de respondenten. Tabel 1 Kenmerken van respondenten Respondenten Non-respondenten Respondenten Non-respondenten belang (%) belang (%) ervaring (%) ervaring (%) n=513 n=225 n=1404 n=712 Leeftijd 18 t/m 34 jaar t/m 64 jaar of ouder Vrouw Nationaal (%) Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) Opleiding Lagere school of voorbereidend lager onderwijs MAVO, (M)ulo, MBO-kort, VMBO-t MBO, HAVO, VWO HBO, Universitair Soort ziekte Chronische ziekte Behandelbare aandoening MUPS 1 2 Kanker 4 3 Overige MUPS= medically unexplained physical symptoms 122

7 De kiezende patiënt en de behoefte aan informatie Resultaten Kenmerken van de respondenten De kenmerken van de 513 en 1404 respondenten staan in tabel 1. De man-vrouw verhouding is 40-60%. Leeftijd en geslacht van de 712 non-respondenten en het gemiddelde opleidingsniveau in Nederland staan ook in tabel 1 vermeld. Bij de respondenten zijn relatief meer ouderen. De verdeling van het opleidingsniveau van de respondenten komt overeen met de verdeling in Nederland. Van de oudere respondenten (65+) is een groter deel lager opgeleid (belanglijst: 52%; ervaringlijst: 39%). In beide vragenlijsten voor de vragen over assertiviteit, mastery, angst, depressie en zelfgerapporteerde gezondheid bleek in de factoranalyse een verdeling in twee factoren de beste variant, waarmee 48% (belang) en 51% (ervaringlijst) van de totale variantie is verklaard. Er werden twee factoren geroteerd (alle een eigenwaarde >1). Zo ontstonden twee schalen over de persoonsfactoren in beide vragenlijsten, die wij Stevig (Cronbach s alpha belanglijst: 0.73 en ervaringlijst: 0.73) en Gestrest (Cronbach s alpha belanglijst: 0.79 en ervaringlijst: 0.83) hebben genoemd (tabel 2). Kiezen voor zorgaanbieder De uitkomsten staan vermeld in tabel 3. Rol van de huisarts Veel patiënten (81%) vinden het belangrijk dat de huisarts hen bij de verwijzing adviseert naar welk ziekenhuis of welke specialist toe te gaan. Bij een kleiner aantal (67%) heeft de huisarts hierover ook daadwerkelijk een advies uitgebracht. Een kwart (25%) van de patiënten vindt het belangrijk dat de huisarts voor hen beslist naar welk ziekenhuis of welke specialist toe te gaan; voor een groter aantal (33%) heeft de huisarts dat inderdaad gedaan. Voor met spoed verwezen patiënten (13%) was dit significant vaker (p=0.001) dan voor de andere patiënten. Ouderen willen vaker dan jongeren dat de huisarts beslist (65-plussers versus de rest p=0.001). Ook lager opgeleiden (27%) willen vaker dat de huisarts beslist (p<0.0005). In de praktijk is dit bij hen ook vaker gebeurd (p<0.0005). Patiënten die lager scoren op de schaal Stevig willen vaker dat de huisarts beslist. Dit verband is significant en lineair; ook bij de ervaringlijst (resp. p=0.003 en p=0.002). De schaal Gestrest laat geen verschil zien. Er is ook geen verschil tussen mannen en vrouwen. De helft van de patiënten met MUPS wil dat de huisarts beslist en dat is in de praktijk ook gebeurd (p=0.11). Stehovol patiënten willen significant minder vaak dat de huisarts beslist (p=0.008) en in de praktijk is dat ook minder vaak gebeurd (p<0.0005) dan bij de andere patiënten. 123

8 Hoofdstuk 8 Tabel 2 Schalen Gestrest en Stevig Schalen meestal + altijd (%) Item-rest Cronbach s belang n=513 belang / correlatie alpha ervaring n=1404 ervaring belang/ervaring belang/ervaring Gestrest 0.79/ 0.83 Ik voel mij in het dagelijks leven nerveus, angstig of gespannen. 4/ / 0.64 Als ik ziek ben, voel ik mij nerveus, angstig of gespannen. 14/ / 0.54 Ik voel me hulpeloos bij het omgaan met de problemen van het leven. 4/ / 0.59 Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? (laag %) 21/ / 0.52 Hoe zou u over het algemeen uw geestelijke / psychische gezondheid omschrijven? (laag %) 10/ / 0.66 Heeft u de afgelopen maand last gehad van sombere, depressieve gevoelens of gevoelens van hopeloosheid? 5/ / 0.65 Heeft u de afgelopen maand weinig interesse of plezier in dingen? 7/ / 0.50 Stevig 0.73/ 0.73 Ik kan in het dagelijks leven goed voor mezelf opkomen. 92/ / 0.46 Als ik ziek ben, kan ik goed voor mezelf opkomen. 82/ / 0.46 Als ik ziek ben, ben ik in staat mee te denken over verschillende behandelmogelijkheden. 67/ / 0.51 Ik ben in staat belangrijke dingen in mijn leven te veranderen. 64/ / 0.49 Als ik ziek ben, ben ik in staat invloed uit te oefenen op keuzes die worden gemaakt op medisch gebied. 50/ / 0.55 De percentages voor belang en ervaring staan vermeld in dezelfde kolom De vragen hebben een vierpunt antwoordschaal, behalve de twee vragen over de zelfgerapporteerde (geestelijke) gezondheid (0-5) Zelf kiezen Patiënten vinden het belangrijk om zelf te kunnen kiezen voor een ziekenhuis (70%) en in mindere mate voor een specialist (56%). In de praktijk heeft een kleiner aantal zelf gekozen voor een ziekenhuis (61%) en voor een specialist (30%). Op de vraag wat een rol speelt als men wil kiezen voor een specialist of ziekenhuis geeft 91% als reden de afstand tot het ziekenhuis, eigen ervaringen of die van familie en kennissen (driedimensionale kruistabel van de multiresponsevraag). Bij de men- 124

9 De kiezende patiënt en de behoefte aan informatie sen die inderdaad zelf hebben gekozen (n=789) is het percentage voor deze opties 97%. Patiënten van 75 jaar en ouder willen vaker kiezen voor een ziekenhuis dichtbij (p=0.025). In de praktijk hebben patiënten met kanker om die reden gekozen (p=0.04). Voor opleidingsniveau (p=0.53), chronisch zieken (p=0.06) en de schalen Stevig of Gestrest is geen significant verschil vast te stellen met betrekking tot de keuze voor een ziekenhuis dichtbij. Op de vraag wat een rol speelt bij het kiezen van een specialist of ziekenhuis zegt een klein aantal patiënten (14%) dat informatie via krant, internet of de verzekeraar (wachtlijstbemiddeling) een rol zou kunnen spelen (kruistabel van multiresponsevraag). Bij patiënten van de ervaringlijst die zelf hebben gekozen (n=789) hebben deze bronnen van informatie minder vaak een rol gespeeld (2.6%). Patiënten met een behandelbare aandoening (p=0.04) en Stehovol patiënten (p<0.0005) willen vaker van informatie uit krant en internet gebruik maken bij het maken van een keuze. Veel patiënten (89%) vinden het belangrijk te kunnen veranderen van specialist wanneer men dat wil. In de praktijk bleek 34% te willen veranderen. Men voelde zich vrij om dat te doen in 24% van de gevallen en in 10% niet. Tabel 3 Kiezen Belang n=513 Ervaring n=1404 belangrijk + ja (%) allergrootste belang (%) Zelf kiezen voor ziekenhuis Zelf kiezen voor specialist Advies van huisarts voor specialist of ziekenhuis Huisarts beslist voor specialist of ziekenhuis Wat speelt een rol bij maken keuze n=789 specialist of ziekenhuis? het ziekenhuis is dichtbij eigen ervaringen ervaringen van familie en kennissen informatie in de krant of op internet 6 3 het advies van de verzekeringsmaatschappij (wachtlijst bemiddeling) 10 2 Vrij om andere specialist te kiezen was niet vrij om te veranderen 10 nvt ik wilde niet veranderen

10 Hoofdstuk 8 Informatie over ziekte en behandeling De uitkomsten staan vermeld in tabel 4. Hoeveelheid informatie Van alle patiënten wil 15% uitsluitend praktische informatie over hun ziekte, 46% wil naast praktische informatie ook achtergrondinformatie en 39% wil het naadje van de kous weten. De jarigen en de 65-plussers willen vaker uitsluitend praktische informatie (p=0.04 en p=0.003), net als mannen (p<0.0005) en lager opgeleide patiënten (p<0.0005), De score op de schaal Stevig neemt significant lineair toe met de hoeveelheid gewenste informatie (p=0.001). Naarmate men Steviger scoort, wil men meer informatie. Voor de schaal Gestrest is geen verschil te vinden. Informatiebron ziekte en behandeling Een groot deel van de patiënten (88%) wil informatie krijgen via de huisarts en een kleiner deel (59%) heeft dit daadwerkelijk van de huisarts gekregen. Van de specialist willen minder patiënten (63%) informatie en een iets kleiner deel (56%) kreeg dit van de specialist. Bijna een derde deel van de patiënten (29%) wil informatie krijgen via de apotheek en een tiende deel (11%) krijgt daadwerkelijk informatie via de apotheek. Van de chronisch zieken willen significant meer patiënten (36%) informatie via de apotheek dan men daadwerkelijk krijgt (21%; p=0.02). Ongeveer een derde deel van de patiënten (31%) wil informatie over ziekten via internet en eenzelfde aantal heeft dit ook gebruikt (30%). Oudere mensen willen minder van internet gebruik maken (eventueel met hulp van anderen) en doen dit ook minder (p<0.0005). Dit geldt ook voor lager opgeleide patiënten (p<0.0005). Van de mensen die geen MAVO hebben, gebruikt rond 10% internet voor informatie; van de mensen met alleen lagere school 3%. Patiënten die uitsluitend praktische informatie willen over ziekten, gebruiken significant minder een folder als informatiebron (ervaring 15%, p=0.008) of internet (ervaring 9%, p<0.0005) vergeleken met patiënten die meer informatie willen. Informatie in het ziekenhuis Veel patiënten (85%) vinden het belangrijk inzage te krijgen in hun eigen medische gegevens. In de praktijk vraagt een groot deel er niet naar, of men voelt niet de behoefte (76%). Van de patiënten die hun eigen medische gegevens wilden inzien, kreeg een aantal (18%) inzage en bij een kleiner aantal (6%) lukte dat niet. 126

11 De kiezende patiënt en de behoefte aan informatie Tabel 4 Informatie over ziekte/ behandeling Belang n=513 Ervaring n=1404 belangrijk + ja (%) allergrootste belang (%) Ik wil over mijn ziekte of behandeling uitsluitend praktische informatie praktische en achtergrondinformatie echt alles weten (het naadje van de kous) Informatie krijgen via apotheek bijsluiters folders huisarts internet (zelf of met hulp) patiëntenvereniging 11 3 specialist(en) verpleegkundige Inzage eigen medische gegevens niet gevraagd/geen behoefte 76 Heeft u, nadat u door uw huisarts was verwezen, met meer specialisten te maken gehad? ja (177=) 36 (430=) 31 Specialisten informeren elkaar goed n=177 n= min of meer 28 Wil geen tegenstrijdige informatie krijgen/ n=177 n=430 Wel tegenstrijdige informatie gekregen Voldoende informatie (mondeling of met folders) bij n=505 ontslag uit ziekenhuis Contact met huisarts na ontslag uit het ziekenhuis. geen contact/ niet nodig 2 40 zelf contact leggen huisarts legt contact Van de patiënten die met meer specialisten te maken hebben gehad vindt 100% het belangrijk dat specialisten elkaar goed informeren (n=177). Patiënten (n=430) hebben dat ervaren in 55% van de gevallen (28% min of meer, 17% niet). Het krijgen van tegenstrijdige informatie van verschillende specialisten vinden patiënten een probleem (98%). Een vijfde (19%) van de respondenten die met meerdere specialisten te maken heeft gehad, zegt wel tegenstrijdige informatie te hebben gekregen. Vrijwel alle (97%) patiënten vinden het belangrijk voldoende informatie te krijgen bij ontslag uit het ziekenhuis. Een redelijk aantal (16%) van de opgenomen patiënten 127

12 Hoofdstuk 8 zegt onvoldoende informatie bij ontslag te hebben ontvangen. Patiënten met een behandelbare aandoening waren hier minder ontevreden over (12%, niet significant p=0.32). Informatie bij thuiskomst na ziekenhuisopname Zeer weinig patiënten (2%) zeggen dat ze geen contact met de huisarts willen na ontslag uit het ziekenhuis, maar achteraf vond een veel groter aantal (40%) dat niet nodig. Veel patiënten (75%) vinden dat de huisarts het contact moet leggen. Dat heeft de huisarts in slechts een derde van de gevallen gedaan (30%). Beschouwing Kiezen voor ziekenhuis of specialist Zeer veel patiënten willen een advies van de huisarts en zelfs een kwart wil dat de huisarts voor hen beslist. Dit laatste geldt vooral voor ouderen, lager opgeleiden en patiënten die lager scoren op schaal Stevig. 16 Dat de feitelijke ervaring laat zien dat de huisarts uiteindelijk voor een hoger percentage patiënten (33%) beslist, kan komen doordat patiënten die met spoed worden verwezen niet de tijd of behoefte hebben om zelf te beslissen. Het merendeel van de patiënten wil zelf kiezen, maar dan wel voor een ziekenhuis dichtbij of op basis van eigen ervaringen en die van familie en vrienden. Dit geldt nog sterker voor ouderen. Patiënten met kanker hebben in de praktijk vooral een ziekenhuis dichtbij gekozen. Van de patiënten wil 14% gebruik maken van informatie uit krant en internet om te kiezen. Dit zijn vooral patiënten met een behandelbare aandoening en patiënten tussen de 25 en 65 jaar, die hoger zijn opgeleid en stevig in hun schoenen staan. Informatie over ziekte en behandeling De hoeveelheid informatie die patiënten willen krijgen, varieert aanzienlijk. 17 Jongeren, ouderen en patiënten met een lagere opleiding willen vaker slechts praktische informatie. Ook als men lager scoort op de schaal Stevig wil men vaker alleen praktische informatie. Dit sluit aan bij de bevindingen in het kwalitatieve onderzoek dat sommige patiënten angstig werden van veel informatie. Dit is mogelijk vooral de groep die de huisarts als informatiebron wenst. Immers veel meer patiënten willen informatie van de huisarts ontvangen dan gebeurt. De apotheek zou haar positie als informatiebron kunnen verbeteren. Dit geldt vooral voor chronisch zieken, die regelmatig in de apotheek komen voor herhaalreceptuur. Oudere patiënten (eventueel met hulp van anderen) en lager opgeleiden maken significant minder gebruik van internet als informatiebron. De hypothese dat het internet voor ouderen met de hulp van anderen even vaak wordt gebruikt, is onjuist gebleken. 128

13 De kiezende patiënt en de behoefte aan informatie Ruim de helft van de patiënten beoordeelt de informatieoverdracht tussen specialisten onderling als onvoldoende. En 19% van de patiënten gaf aan tegenstrijdige informatie te hebben ontvangen. De samenwerking tussen specialisten onderling heeft mogelijk meer aandacht nodig. Patiënten willen meer informatie bij ontslag na opname uit het ziekenhuis. 18 Dit lijkt vooral te gelden voor patiënten met een behandelbare aandoening. 19,20 Dit laatste kon in dit onderzoek niet worden bevestigd. Patiënten vinden dat het contact met de huisarts na de terugverwijzing door de specialist kan worden verbeterd, hoewel achteraf gezien veel patiënten contact niet nodig vonden. Het is daarom aan te raden dat de huisarts al bij de verwijzing afspraken maakt met de patiënt hoe het onderling contact vorm te geven na de terugverwijzing. Sterkte en zwakte Een sterk punt van deze studie is dat er vragen zijn afgenomen die betrekking hebben op wat patiënten willen én vragen over feitelijke ervaringen. Behalve de relatieve oververtegenwoordiging van ouderen en ondervertegenwoordiging van jongeren komt onze onderzoekspopulatie overeen met de non-respondenten of de Nederlandse bevolking. De vragenlijst is verspreid via de huisartspraktijken. Wij hebben niet de indruk dat dit heeft geleid tot bias, omdat patiënten de vragenlijst vaak gebruikten om zowel hun onvrede als hun tevredenheid over huisarts of specialist te uiten. De hypothesen uit het kwalitatieve onderzoek zijn bevestigd behalve die over het gebruik van internet door ouderen en het gebrek aan informatie bij ontslag uit het ziekenhuis door patiënten met een behandelbare aandoening. Alleen duidelijke diagnosen, door de patiënt ingevuld, zijn verwerkt. Daarom is de groep MUPS klein en de groep Overige groot. De schaal Gestrest discrimineert niet op voorkeuren of ervaringen. Verder onderzoek zal moet aantonen welk concept aan deze schaal ten grondslag ligt. De schaal Stevig discrimineert op verschillende gebieden. Ook voor deze schaal is verder onderzoek nodig ter validatie. Conclusie De hypothese uit ons kwalitatieve onderzoek dat de informatiebehoefte van patiënten over hun ziekte aanzienlijk varieert, wordt bevestigd. Het is voor zorgaanbieders belangrijk rekening te houden met deze verschillen in behoefte. Informatie moet dus op maat worden gegeven. De hypothese dat de huisarts een belangrijke rol speelt als adviseur bij de verwijzing bleek juist. Het is dus belangrijk deze beroepsgroep goed te informeren over kenmerken van ziekenhuizen. 21 Hierbij moet de huisarts onderscheid kunnen maken tussen eigen opvattingen en objectieve informatie. 22,23 129

14 Hoofdstuk 8 Patiënten met een behandelbare aandoening willen vaker gebruik maken van informatie uit krant en internet om te kiezen. Dit sluit aan bij gebruikersonderzoek van vergelijkingssites. Hieruit blijkt dat men vooral informatie vraagt die betrekking heeft op electieve ingrepen zoals heup, knie, cataract en plastische operaties. Een dergelijke ingreep is een eenmalige interventie die geen specifieke nazorg vereist en lijkt dus op een product waarbij de consument kan kiezen op basis van informatie over prestaties. De zorg voor de meeste gezondheidsproblemen vertoont die gelijkenis niet. Bovendien is het resultaat van de zorg zo belangrijk voor een individu dat het maken van een juiste keuze zwaar weegt. Dit maakt inzichtelijk waarom patiënten het moeilijk vinden hiervoor te kiezen. Slechts weinig mensen geven aan op basis van publieke informatie te willen kiezen. Het profiel van deze bewust kiezende patiënten is die van een volwassen patiënt die hoger opgeleid is, stevig in zijn schoenen staat en een behandelbare aandoening heeft. Dit profiel lijkt overeen te komen met het profiel van beleidsmakers in de zorg (politici, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, onderzoekers). Het gevaar bestaat dat ontwikkelingen worden bevorderd waarbij men zich te veel richt op wat men zelf zou willen in de rol als patiënt. Met het verstrekken van prestatiegegevens van verschillende zorginstellingen lijkt dus een beperkte groep patiënten over een beperkt aantal gezondheidsproblemen te worden bediend. Bij het ontwikkelen en presenteren van deze gegevens moet hiermee rekening worden gehouden. 130

15 De kiezende patiënt en de behoefte aan informatie Literatuur 1 Cleary PD, EdgmanLevitan S. Health care quality - Incorporating consumer perspectives. JAMA 1997; 278: Richards T. Patients priorities - Need to be assessed properly and taken into account. BMJ 1999; 318: Marshall MN, Shekelle PG, Leatherman S, Brook RH. The public release of performance data: what do we expect to gain? A review of the evidence. JAMA 2000; 283: Schneider EC, Epstein AM. Use of public performance reports: a survey of patients undergoing cardiac surgery. JAMA 1998; 279: Hibbard JH, Stockard J, Tusler M. Hospital performance reports: impact on quality, market share, and reputation. Health Aff (Millwood ) 2005; 24: Baker DW, Einstadter D, Thomas C, Husak S, Gordon NH, Cebul RD. The effect of publicly reporting hospital performance on market share and risk-adjusted mortality at high-mortality hospitals. Med Care 2003; 41: Hibbard JH, Stockard J, Tusler M. It isn t just about choice: the potential of a public performance report to affect the public image of hospitals. Med Care Res Rev 2005; 62: Berwick DM, James B, Coye MJ. Connections between quality measurement and improvement. Med Care 2003; 41:I30-I38. 9 National Centre for Social Research. British Social Attitudes Survey, Colchester, UK Data Archive. Internet Communication 10 Berendsen AJ, de Jong GM, Meyboom-de Jong B, Dekker JH, Schuling J. Continuity and coordination of care: experiences and preferences of patients referred to medical specialists-a qualitative study. submitted. 11 Stubbe JH, Gelsema T, Delnoij DM. The Consumer Quality Index Hip Knee Questionnaire measuring patients experiences with quality of care after a total hip or knee arthroplasty. BMC Health Serv Res 2007; 7: Stubbe JH, Brouwer W, Delnoij DM. Patients experiences with quality of hospital care: the Consumer Quality Index Cataract Questionnaire. BMC Ophthalmol 2007; 7: Dillman DA. Mail and telephone surveys: The total design method. New York: Wiley & Sons, Nunnally JC. Psychometric theory. New York: McGraw-Hill, Streiner DL, Norman GR. Health Measurements Scales. A practical guide to their development and use. Oxford: Oxford University Press, Schwartz LM, Woloshin S, Birkmeyer JD. How do elderly patients decide where to go for major surgery? Telephone interview survey. BMJ 2005; 331: Maibach EW, Weber D, Massett H, Hancock GR, Price S. Understanding consumers health information preferences: development and validation of a brief screening instrument. J Health Commun 2006; 11: Sofaer S, Firminger K. Patient perceptions of the quality of health services. Annu Rev Publ Health 2005; 26:

16 Hoofdstuk 8 19 Suhonen R, Leino-Kilpi H. Adult surgical patients and the information provided to them by nurses: a literature review. Patient Educ Couns 2006; 61: Lithner M, Zilling T. Pre- and postoperative information needs. Patient Educ Couns 2000; 40: Magee H, Davis LJ, Coulter A. Public views on healthcare performance indicators and patient choice. J R Soc Med 2003; 96: Silvia KA, Ozanne EM, Sepucha KR. Implementing breast cancer decision aids in community sites: barriers and resources. Health Expect 2008; 11: Entwistle V. Offering choices. Health Expect 2008; 11: