Het ontsluiten, verbinden en en hergebruiken van data uit de routine zorg voor onderzoek en kwaliteitsmanagement. Prof dr Mattijs E Numans, huisarts

Transcriptie

1 Het ontsluiten, verbinden en en hergebruiken van data uit de routine zorg voor onderzoek en kwaliteitsmanagement Prof dr Mattijs E Numans, huisarts

2 Academische Huisartsgeneeskunde??? Zorg (-vernieuwing) Onderwijs Onderzoek Concept: de Academische Werkplaats Gestructureerde wederzijdse samenwerking

3 Academische Samenwerking in de Huisartsgeneeskunde 3. Incidenteel samenwerken 2. Structureel, enkele taken 1. Structureel, alle taken en geïntegreerd Universitaire Huisartsen Praktijken (UHP)

4 Morele basis: de balans tussen academie en praktijk Onderzoek Onderwijs Zorginnovatie Innovatiewens Registratie in dossier Tijd Personeel Ruimte Administratie Privacy Gedragsverandering

5 Fysieke basis: extractie van routinezorggegevens uit het HIS Kopiëren van het elektronisch dossier zonder identificerende persoonsgegevens Registratie van diagnoses is niet altijd nauwkeurig Ondersteuning daarbij door het systeem in de praktijk is gebrekkig

6 Quote Een multifunctionele databasevoorziening waarbinnen routinezorggegevens uit het extramurale netwerk kunnen worden gekoppeld met intramurale gegevens, gegevens uit andere domeinen en gegevens uit cohorten en follow-up onderzoek is een noodzakelijke randvoorwaarde voor ontwikkeling van academische samenwerking maar draagt ook bij aan kwaliteitsverbetering van een gestructureerd zorgaanbod vanuit de eerste lijn

7 De database Universiteit Onderzoek en Onderwijs Academische Werkplaats Huisartsen Gezonde Wijk (GEZ) Zorggroep Overheid GGD Bouw Verkeer Farmacie Zorgverzekeraar

8 Bijdrage aan kwaliteit door onderzoek Inventariseren van knelpunten Zoeken naar oplossingen Interventies ontwikkelen en toetsen

9 Quote Meedoen aan onderzoek en zien dat gegevens gebruikt worden, helpt om de registratie te verbeteren.

10 Voorstel Gedeelde belangen Veilig datamanagement: anonieme gegevens Korte lijnen toegang voor huisartsen en voor onderzoekers Goede afspraken over gebruik: governance Goede afspraken over financiering: shared profits

11 Wat doet de academie Ter beschikking stellen van en mede-investeren in infrastructuur t.b.v. bewerkbaar en bewerkt anoniem gegevensbestand dat op niveau individu, praktijk, GEZ, zorggroep en populatiebreed kan worden geanalyseerd Bijdragen aan kwaliteitsbeleid en kwaliteit van zorg in tailor made projecten (bv, SOLK Ouderenzorg, preventieconsult) Netwerkbijeenkomsten t.b.v. scholing

12 Samenwerkingspartners Mondriaan, NIVEL, IPCI, Pharmo, Zorg TTP zijn potentiele partners. Mondriaan is op weg een NFU project te worden (samenwerking Amsterdam VUmc, Utrecht, Groningen) en wij kunnen daarbij aansluiten. Kritische keuze is pseudonymisering en depseudonymisering (alleen anonieme data de praktijk uit) In overleg met partijen in het veld de benaderbaarheid van het gegevensbestand t.b.v. Managementrapportages regelen

13 Wat te doen? In Leiden ontstaat er door en met PHEG een databasevoorziening met gegevens huisartsen (voorlopig drie koepels, w.o. Den Haag) mede dankzij bestedingsplan HPH profileringsgebied UL Deze infrastructuur is beschikbaar voor bewerking voor onderzoekers maar ook door anderen n.a.v. governance Samen investeren Reduceert de kosten voor datamanagement Bevordert kwaliteitsverbetering datamanagement Schept randvoorwaarden voor samenwerking

14 Aandachtspunten Extractie met pseudonymisering aan de bron Via Trusted Third Party (TTP, custodix of zorg TTP) Koppelingsmogelijkheden door parallelle pseudonymisering bij zelfde TTP: Onderzoeker weet niet wie het is maar wel dat gegevens van zelfde persoon afkomstig zijn Gegevens zijn binnen governance-afspraken op individueel niveau terug te koppelen naar de bron / de huisartspraktijk 14 Wednesday, February 4, 2015

15 Wat gebeurt er daarna met de gegevens met de gegevens? Bronnen zijn vertegenwoordigd in de stuurgroep van het netwerk Stuurgroep bepaalt voor welke andere doelen gegevens worden gebruikt Gegevens worden anoniem gebruikt, merkt niemand wat van Benaderen van patiënten door onderzoekers kan alleen via de huisarts en praktijken hebben de vrijheid dat te weigeren

16 Voorbeelden gebruik anno 2015 Antibioticaprescriptie bij infecties (RIVM) Bijwerkingen bepaalde medicamenten Plannen voor Family Lab : intergenerationeel onderzoek en interventies Aansluiting cohortstudies (NEO, L85+, ELAN-kids) PSA aanvragen in relatie tot richtlijnen over de tijd Interactief: Behandeling boezemfibrilleren (kwaliteit) Panelmanagement Ouderenzorg Koppeling Eerstelijn-JGZ

17 Plannen met panelmanagement Voor onderzoek van interventie: Ouderenzorg Polyfarmacie GGZ risico s bij kinderen (Crone, Buchner) Obesitas Onverklaarde klachten (den Boeft) Hot Spotters Voor de zorg DM2 COPD CVRM

18 Voorbeeld: panelmanagement van reactief naar proactief NEJM 2008 The Permanente Journal 2007

19 Het pad dat de gegevens gaan Voor de onderzoeker Voor de dokter

20 Uitwerken Panelmanagement Ouderen Selectie in het HIS alle gegevens 60+ Anonieme bewerking Rapportage na depseudonymisatie Hr/Mw lft Frailty Index Polyfarmacie Laatste consult Recent Event Contact PVP-O Naam Jr 0-1 X Dagen +/- Datum Prioriteren o.b.v. één of meer criteria Patient selectie voor interventie of voor onderzoek

21 Wat is de Frailty Index? Definitie van deficits (bv diagnose) Check van dossier op aanwezigheid deficits Maakt gebruik van ICPC, tekst, ATC, meetwaarden, verwijzingen etc. Aantal deficits (x) gedeeld op totaal (50) = de Frailty Index (een getal tussen 0 en 1) Betekenis: FI > 0.08 betekent 5x zo hoog risico op adverse event in de eerstvolgende 2 jaar Drubbel et al. 2012, 2015

22 Wat is een Recent Event Geriatric Giant in afgelopen 3 maanden Cognitieve problemen Incontinentie Val (neiging) / instabiliteit Intoxicatie met medicatie Immobiliteit (evt slecht horen en/of zien) Vertaald naar ICPC, ATC, tekst, meetwaarde Op basis van teruggerapporteerde gegevens kan in de praktijken de zorg worden geprioriteerd

23 Voorbeeld. MEDICAL REPORT THE HOT SPOTTERS BY ATUL GAWANDE Camden NJ Hoe komt het dat het lijkt of frequente zorgvragen altijd in bepaalde categorieen van de patientenpopulatie voorkomen? Gegevens verzameld van alle SEH en family physician visits, database met gegevens analyseren Frequent consulters concentreerden zich op postcodes Catastrofes / multimorbiditeit / vallen in een bepaald blok Proactief beleid spaart kosten en maakt mensen gezonder 23 (Atul Gawande, the New Yorker, jan 2011)

24 Hoe vinden we hot-spotters? Extractie en analyse van bestaande (HIS-) data Anonymisering Koppeling meerdere bestanden aan het HIS Pseudonymisering.. Analyse en rapporteren 24

25 De database Gezonde Wijk (GEZ) Huisartsen Apotheekgegevens AMW Gezondheidsenquetes Voedselbank Sociale dienst Zorgverzekeraar Schuldhulp Psych Casusregister

26 Koppeling welzijn, bijstand, schuldhulp GEZ vergeleken met frequente bezoekers Algemeen maatschappelijk werk (1) Sociaal raadsliedenwerk (2) Outreachend Maatschappelijk Werk (3) Bijstand (%) Schuldhulpverlening (%) Achmea verzekerden Frequente huisartsbezoekers

27 Koppeling Psychiatrisch Casusregister GEZ vergeleken met frequente bezoekers middelen gebruik (alcohol, cannabis, cocaïne, heroine) Angststoornissen Depressie bipolaire stoornissen Persoonlijksstoornis psychotische stoornissen Achmea verzekerden Frequente huisartsbezoekers

28 Resultaten Kenmerken van Krachtwijken bevestigd Samenhang Frequent consulteren Langdurig in de bijstand Met medicatiegebruik psychiatrische diagnoses ongezonde woonomgeving Stapeling bij vrouwen (weduwe/gescheiden) en eenoudergezinnen in bepaalde postcodegebieden Buchner et al. 2013,

29 Ervaringen Er is veel data uit registraties beschikbaar Kwaliteit is wisselend Koppeling op individueel niveau kan informatie individuele registraties aanvullen Interactief samenstellen van analyses op basis van wensen gebruikers is zinvol en geeft aanleiding tot proactieve interventies of een andere manier van benaderen van het gepresenteerde probleem.

30 Voorbeeld Den Haag Transitie follow-up CRC naar eerste lijn Interventie bij 10 voorloper praktijken Controle bij 10 reguliere praktijken Patienten markeren na diagnose in 2 e lijn Follow-up op relevante eindpunten (specifiek zorggebruik o.m. NAW, recidief, comorbiditeit, verwijzingen, prescripties) in routinezorggegevens Obv informed consent vragenlijsten QOL 30 Wednesday, February 4, 2015

31 Voorbeeld Leiden HGOG subsidie ihkv transitie jeugdzorg Risicogroepen probleemgedrag Koppeling JGZ gegevens ivm evt meerwaarde Terugkoppeling risicoscore t.b.v. Prioritering in 1 e lijn Evaluatie op kwaliteitsindicatoren Vergelijking met praktijken zonder terugkoppeling 31 Wednesday, February 4, 2015

32 De toekomst Meer ideeën voor risicoclassificaties Daaraan gekoppeld interventiemogelijkheden Geindiceerde preventie, evaluatie daarvan Kwaliteitsbeleid ondersteunen Onderwijs ondersteunen Ontwikkeling van extramurale geneeskunde (Huisartsgeneeskunde, Ouderengeneeskunde, Public Health) met evidence onderbouwen

33 Wat staat er te doen Infrastructuur regelen ism ICT LUMC en veldpartijen Governance ontwikkelen, stuurgroep PHEG Voor onderzoekers: projecten in pluggen Bestaande cohorten in kaart brengen en koppelingen voorbereiden Koppeling EZIS. 33 Wednesday, February 4, 2015

34 Discussiepunten Privacy Governance Koppelingen Wetenschappelijke ondersteuning 34 Wednesday, February 4, 2015

35 Hier zitten wij